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再生つばさの会掲示板過去ログ－１６２
（２０１８年１月１日～２０１８年１２月３１日の掲示板）

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レボレードの効果 投稿者：フミオ　投稿日：2018年12月13日(木)20時48分17秒
　皆さまの投稿を拝見し、元気付けられ治療を続けて来た、再生不良性貧血の患者です。
2017.2　ATG治療　ネオーラルとボンゾールを服用
2017.9からレボレードの服用を始め、2017.12より100mg/D服用しています。
2018.2より徐々に回復し、現在は、ＲＢＣ　Ｈｂが若干不足していますが、ＰＬＴ　
ＷＢＣ等は正常値範囲内となりました。

私の治療状況ですと・・・・　一人の傾向ですから、ただの参考値ですので、
ご了承願います。
・レボレードは100mg/Dと増減無し。（ＰＬＴが20万/μＬを3か月間超えていました
が減量無く継続中）
・ボンゾールは、300mg/Dより200mg/Dへ減量すると、血小板の数値の回復が止まり、
100mg/D 0mg/Dと減　量して行くと、25万の血小板が15万/μＬへと減量しました。
再度ボンゾールを300mg/Dに戻すと、血小板が増加し始めました。
・ネオーラルは、120mg/Dを50mg/Dまで徐々に減量しても、血小板の増加カーブに変化
有りませんでした。
輸血で増えたフェリチンも、デスフェラールの点滴にて、114ng/mLまで回復しましたが、
そのまま点滴を続行しています。（フェリチンが500ng/mL以下になって、4か月を超え
ましたが、500mg×2瓶+生食250mL点滴を週3回継続中）

薬の効果により、それなりに回復しましたが、副作用も肝臓、腎臓、糖尿等出ています。
今後、薬の減量にチャレンジする事になりますが、それらの処方が何処まで浸透して
いるか、心配な毎日です。
ここまで回復させて頂いた病院です。今さら、セカンドオピニオンを考えたく無いので、
製薬会社と医師とのコミニュケーションに期待します。

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母が再生不良性貧血です 投稿者：ばど　投稿日：2018年10月 1日(月)14時13分19秒
初めて投稿させていただきます。７３歳の母が再生不良性貧血で昨年の（確か）３月
からネオーラルを服用していますが改善がみられず、昨年９月からレボレードも始め
ましたが、こちらも効果がみられない状態です。現在も両方継続しつつ、ヘモグロビン
を３週間に一度の輸血で補っています。先週の検査では血小板が12,000で、しばらく
この程度の数字から微妙に増減しているような状況です。主治医には効果がありそうな
薬はすべて処方しているが目立った効果がみられないと言われました。最近は薬の
副作用が腎機能に出てきていますのでそちらも心配です。このままいくしかない
のでしょうか。

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治験 投稿者：ベーコン　投稿日：2018年 9月22日(土)14時39分28秒
夜中ラジオを聞いていたら、
IPS細胞の治験許可が国に認められたそうで。
新たな治療法になるといいですね。

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はじめまして 投稿者：けいこ 投稿日：2018年 9月13日(木)18時32分17秒
五月下旬に再生不良性貧血の中等症と診断され、１ヶ月ほど入院しました。今は朝晩
ネオーラルを飲んでいます。
病気になってからここの掲示板を読んで勉強したり、勇気づけられました。
今のところ血球の数値は基準値に回復しましたが、薬の副作用もかなり出てきている
所です。
気になるのが足のむくみです。起床時に足の裏というか側面あたりに違和感を感じる
ことがあります。
夕方になると足首や足の甲もむくみます。
足の異常が出るほどは腎臓の数値は悪くないらしいのですが。
まだまだ長い戦いになりそうなので忍耐の毎日です。

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フルーツ様 投稿者：しげやん 投稿日：2018年 8月12日(日)19時45分36秒
いつも早々にかつ、丁寧にご説得頂けること、感謝申し上げます!!乳製品…ヤクルト
を飲んでました…情報助かりました。今現在、夜に内服していましたが、朝なら前四時間
の乳製品を食べてしまう棄権がないですね!!内服時間の変更をドクターに伝えて調整
したいと思います!!夜のほんの少しの甘いものの楽しみが唯物論だった母にとっては
有難い!!(と、言っても知らずで食べてましたが…)内服の注意を守って少しでも状態が
よくなることに期待したいと思います!!いつも本当にありがとうございます!!お母様も
お大事にして下さい。

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しげやん様 投稿者：フルーツ 投稿日：2018年 8月12日(日)19時29分55秒
レポレード服用の際の注意点ですが、
乳製品はレポレード服用前4時間、服用後2時間禁止。食事は前後2時間禁止となっています。
お水については、記載がないため、時間を気にせず摂取しています。
母は、朝6時くらいに服用し、もう一度寝て8時過ぎに朝食をとるというリズムで服用して
いるようです。

うちも薬の詳しい説明は薬局で薬剤師さんに聞くことが多いです。乳製品の他にも注意
する薬やマグネシウムなどの成分があるので、もう一度薬剤師さんに確認されてみたら
いかがでしょうか。

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教えてください 投稿者：しげやん 投稿日：2018年 8月 8日(水)21時41分27秒
母が再生不良性貧血の重症と診断され５ヶ月が経ちました。77歳というねんれいで
AGTは出来ないとのことで、支持療法を進められましたが、シクロスポリンを内服させて
欲しいと相談し、７月まで服用しました。血小板を二週間に一回と赤血球を四週間に
一回続け、効果がないのでシクロスポリンは中止します。との話がありました。中止後、
レポレードを25㎎服用することになり現在四週間目です。7月26日から始め8月30日まで
受診がありません。服用するにあたって、つばさの会の情報から内服の使用冊子を
頂いた方が良いとの情報だったのでドクターに欲しいことを伝えましたが困った
感じだったので、薬局でもらうのですか!?と聞いたとこ、薬局で聞いて。
ということになり町の薬局の薬剤師さんが取り寄せてくれて見ることが出来ました。
ただ、内服後水分も飲めないのかわからずこの暑い中母が水分を我慢しているのが
可愛そうで…もし、レポレードを内服されているかたがいらっしゃいましたら、
内服後二時間何も飲まず我慢されているのか、こういうものなら飲めるとご存じの
方がいらっしゃいましたら、教えて頂きたくて。皆様も今までにない暑さの毎日ですが
体調壊されませぬよう。長々と申し訳ございません。

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山の石さまへ 投稿者：明日 投稿日：2018年 8月 7日(火)23時26分40秒
ご意見ありがとうございます！
子どもが病気になって3か月、治療を続けながら思うような結果も出ずに選択肢が狭まる中、
こちらの掲示板にすがらせていただいたところ、こんなに意見をいただけるなんて、本当
にうれしいです。
シクロスポリンはそういった用法もあるのですね。本当に勉強になります。
今はステロイドで治療中ですが、もしまた期待する効果が得られなかったら、
再度シクロスポリンも検討できないか、主治医の先生とよく相談してみたいと思います。
本当にありがとうございます！！

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訂正 投稿者：山の石 投稿日：2018年 8月 7日(火)10時25分40秒
題名の訂正です。
「主には 明日さんへ」に訂正です。

投稿ボタンを押した際に、指が太いせいもありますが、iPadの自動的な入力で題名が変更
されてしまいました。

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主には かいふく明日さんへ 投稿者：山の石 投稿日：2018年 8月 7日(火)10時19分16秒
お子さんの発症にお見舞い申し上げます。どうか1日も早く快復に向かいますようお祈り
します。

掲示板は時系列で投稿が並んでいて、明日さんのお子さんに関する投稿も最初は遡りながら
読みました。印象的な言葉が頭に残ったせいか「お医者様がむやみにシクロスポリンを
増やして、副作用が強くてシクロスポリンは中止した」という意味で読んでしまいました。

ですが、過去からもう一度読みました。
明日さんのお話しだと
「 子どもは初めての免疫抑制治療でしたが、赤芽球癆の治療ガイドラインに沿った薬の
選択で、概ね標準量からの投与となりました。主治医の先生は血中濃度を重視しておられ、
そこから必要な血中濃度（トラフ値２００）になるまで２～３週間のうちに週2回ずつ
増量を続けたところ、クレアチニンとＢＵＮが異常値になり、ひどい血尿などもあり
（膀胱炎）、中止となりました。最終的な投与量は標準量の2倍程度でした。 」
とあり、むやみと感じた私の感想は間違いかもしれないと思いました。
慎重であるかもしれません。

トラフ値が200になった時が、標準の2倍の量であったのでしょうか。お医者様はお子さん
はシクロスポリンを身体からドンドン排出してしまう体質と考えたのかもしれません。
200にならないと効き目がないと量を増やしたのでしょうか。
ノバルティス社の添付文書にも
「本剤の投与にあたっては血中トラフ値（trough level）を測定し、投与量を調節する。」
とあります。お医者様は機序に従って投与量を調節されたのでしょう。

その結果、副作用が出て投与を中止したのも機序通りと言えますでしょうか、、、、
それにしてもシクロスポリンは諦めるべきだったでしょうか。

私はただのAA患者ですが、HIROさん同様にオプションはまだあるように思います。

その1「ピーク値で薬の量を見る」
体重60kgだと700くらいと、ある相談したお医者様から聞きました。あくまでAA患者の
経験です。
700かそれ以下かはわかりませんが、ピーク値を薬の量の目安にしたら、標準の2倍に
なるまで薬の量を増やさずとも済んだかもしれません。

その2「食事前に飲む(食後に飲んでいたとしたら)」
私の主治医はシクロスポリンは食事の影響を受けないとして 、食後の服用でした。
しかし、別に相談したお医者様から、食前の方が量を減らせる(表現は不確かですが
食前が吸収がいいという意味か、身体の反応がいいという意味かわからず、いずれに
せよ、食前の服用は食後より量を減らすことが出来るそう)と言われ、実行したところ
血球を下げることなく減量が出来ました。

輸血依存もハイリスクかと思います。
どうか納得がいくまでお医者様とご相談ください。

以下は蛇足です。
標準量という言葉はあくまでの参考値というものだろうと思います。
ノバルティス社の添付文書より転載 しますが
「8．再生不良性貧血の場合：シクロスポリンとして1日量6mg/kgを1日2回に分けて
経口投与する」とありますが、経験豊富な医師によるとこの値は最新ではない
そうです。添付文書の別なところには「4．再生不良性貧血患者に投与する際には、
本剤の投与量及び投与期間について、診療ガイドライン等の最新の情報を参考とし、
効果がみられない場合は他の適切な治療法を考慮する。」とあります。
私は昨年にATGプラスシクロスポリンでの治療を始めましたが、シクロスポリンは
体重あたり6mgの投与でした。クレアチニンは上がりました。血球は回復してますが
もう少し腎臓を労れたかなと思います。

それから、7月末にシクロスポリンの禁忌から妊婦が外れたそうですね。
私は男性ですが、この知らせにどれだけの人が明るい気持ちになれるのだろうと、
感慨を覚えました。医療関係者の不断の努力、患者さんらの戦いの積み重ねを
改めて感じました。

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Ｈｉｒｏ様へ 投稿者：明日 投稿日：2018年 8月 6日(月)23時07分3秒
早速のお返事ありがとうございます。
私も素人ながら、Ｈｉｒｏ様のご指摘のように感じるのですが・・・。主治医の先生は
少量投与からのやり方には消極的で、一度免疫抑制をしっかりかけてから減量しないと
効果が出ないとお考えのようでした。主治医との相談の中で、私がうまく理解できて
いないだけなのかもしれませんが。私自身ももっと勉強しながら、主治医と相談して
いけるようになりたいと思います。

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明日さまへ 投稿者：Hiro 投稿日：2018年 8月 6日(月)09時17分19秒
明日さま。
心労いかばかりかとお察しいたします。
私の知る限りでは、シクロスポリンは大人の場合で200mg/day もしくは2-3mg/kg per day
が標準的な投与量ではないでしょうか。副作用が出ているにもかかわらず増量された理由、
血中濃度重視される理由は私にもよくわかりません。HbやRBCなどの推移と副作用を見る
べきではと思います。主治医と良い関係のもと、快方へ向かう治療の方向が早く見つかる
ことをお祈りいたします。

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Ｈｉｒｏ様、ネオーラルに詳しい方へ 投稿者：明日
投稿日：2018年 8月 6日(月)00時15分35秒
以前（下↓）に書かせていただいた明日です。
ネオーラル（シクロスポリン）に詳しい方のご意見をいただきたいのです。
子どもは、体重４０ｋｇで、ネオーラル４５０ｍｇ/日を服用して、副作用がひどくなった
のですが、この量は子どもにとって多すぎたのでしょうか？
それとも、やはり個人差があるため、何とも言えないものなのでしょうか？
ふと疑問に思いましたが、まだよくわかっていない素人なので、参考のためにいろんな
ご意見いただけるとうれしいです。

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Ｈｉｒｏ様へ 投稿者：明日 投稿日：2018年 8月 5日(日)23時53分55秒
貴重なご意見ありがとうございました！
Ｈｉｒｏ様のような治療の実際を教えていただくことができるのは、本当にありがたいです。

ご指摘の投与法は全然知りませんでした。
子どもは初めての免疫抑制治療でしたが、赤芽球癆の治療ガイドラインに沿った薬の選択で、
概ね標準量からの投与となりました。主治医の先生は血中濃度を重視しておられ、そこから
必要な血中濃度（トラフ値２００）になるまで２～３週間のうちに週2回ずつ増量を続けた
ところ、クレアチニンとＢＵＮが異常値になり、ひどい血尿などもあり（膀胱炎）、
中止となりました。最終的な投与量は標準量の2倍程度でした。
ステロイドは、シクロスポリンと併用で当初から継続して3か月目になりますが、期待する
ような効果はまだ出ていません。
ガイドラインでも赤芽球癆にシクロスポリンが最も有効とされているため、私も副作用が
できるだけ少ない量で効果が出ないものか・・・と素人ながら諦めきれない気持ちも
残っていただけに、Ｈｉｒｏ様のご教示のように少量でもゆっくり効果が出る場合も
あるとのお話は大変希望につながりました。
主治医の先生は、子どもがシクロスポリンに合わない体質と考えられるため、今後は
使用しない方針とのことですが、もう一度納得いくまで相談してみたいと思います。

それから、文献のご紹介もありがとうございました。
英語の文献・・私自身はなかなか読解が厳しいですが、何とかして読めるようにして、
参考にさせていただきたいと思います！

どんな情報でも本当にありがたいです。手探りの我が家にとって励みになります。
本当に本当にありがとうございます！！

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明日さまへ 投稿者：Hiro 投稿日：2018年 8月 3日(金)10時08分48秒
私は還暦近い、ある血液疾患をもった免疫抑制剤（シクロスポリンではありませんが）
の治療経験者です。私自身は医療関係専門家ではありませんのでその前提での解釈を
お願いします。当初、標準量にて治療開始しましたが骨髄抑制などの副作用が強く、
一旦休薬。その後、服薬量を標準量の3分の１程度に減らし、できるだけ少量を分散して
服用するようにしたところ、副作用は劇的に改善、効果も徐々に顕れたという経験が
あります。免疫抑制治療は微妙なバランスの上に成り立つ体内システムに介入する
治療なので、最適服薬量は個々の条件に依存することが多く、従い、少ない量から
副作用と効果をみながら徐々に増量してゆくべきもの（４ヶ月程度はかけてよいと
思います）、という感じがしております。シクロスポリンの副作用が強く、ステロイド
に代えたとのことですが、すでにそのような投与法を試行されておられましたら
聞き捨て下さい。免疫抑制剤以外の選択肢もありましょうし、主治医ともよく相談され、
早期の回復をお祈り致しております。

以下海外の参考情報です。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12082327
要点は以下の通り。
・11歳の少年の事例。
・肝脾腫、黄疸またはリンパ節腫脹はなし。
・骨髄検査により、赤芽球癆の診断。
・リウマチ因子および抗核抗体は陽性。
・経口ステロイドで治療開始したが、これは奏効せず。
・その後、シクロスポリンAを投与。効果は劇的で、現在は輸血を必要としていない。

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小学生の赤芽球癆 投稿者：明日　投稿日：2018年 7月22日(日)08時43分25秒
初めて投稿させていただきます。
小6の子どもが今春、突然の貧血から始まり､赤芽球癆と診断されました。原因不明の
突発性です。
入院して2か月免疫抑制治療を続けてきましたが、強い副作用でシクロスポリンは中止
となり、プレドニゾロンはそろそろ減薬となりましたが、なかなかヘモグロビンは
上がりません。今後は生活に支障のない程度に輸血を続けるしかないそうです。
いつか奇跡的に自然寛解するといいなと願ってはいますが、このまま輸血依存になる
しかないとなると先の長い将来を思うと不安です。
小児の後天性赤芽球癆はほぼ例がないと主治医の先生から言われており、素人の私が
調べるにも限界があり、何もしてやることができません。
こちらの掲示板は読ませてもらいながら、随分励みになりました。
今回、同じような病気の方、そんな方がいらっしゃる病院や治療法など、何でもいい
ので情報をいただけることを願って投稿させていただきました。
よろしくお願いいたします。

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ポテチさんへ。 投稿者：you 投稿日：2018年 7月19日(木)21時56分55秒
お返事ありがとうございます。
参考にさせて頂きます！

うちも入院するまで普通に過ごしていたので、入院当初は辛くて毎日泣いていました。
いろいろ調べるうちに昔とは違い、治療法があることが分かって少しずつ受け止めて
きているところです。
息子の場合、医師から「ATGの治療をしても効果は出ないかもしれない」と言われて
いるので平行してドナーも探してもらっています。まだまだ長い入院生活になりますが
みんなで頑張りたいと思います。

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youさんへ 投稿者：ポテチ 投稿日：2018年 7月17日(火)12時37分39秒
はじめまして。ポテチと申します。
2015年の今頃、当時5歳の息子が最重症と診断されました。
発症のほんの少し前まで元気に遊んでいたのに、なぜ！！と、心がついて行かなかった
事を忘れません。

私の過去の投稿をご覧頂きたいです。
2016/06/15　と　2017/11/16

息子の場合、ATGは無効と診断されました。が、後の経過を見るに有効だったのかも
しれない、自然回復したのかもしれない、答えは解りませんが今元気にしています。
血小板は少なめですが、白血球とヘモグロビンは正常値になりました。

ATGが無効と言われ、私からのハプロ移植のスケジュールが組まれた時から、元気に
なった今も続けている事があります。乳酸菌を含む食品、主に腸まで届くをうたった
ヨーグルトを毎日続けています。それが功を奏したのかも判りませんが、移植後GVHD
で多くの方が腸内細菌叢の再構築に苦慮されているように感じたからです。

サイモグロブリンはリンフォグロブリン程の成績をまだ出せていないとも聞きます。
それでも同じ病棟でサイモグロブリンで効果があり、元気になったお子さんも
いらっしゃいましたよ。今はレボレードという薬も使えるようです(小児の適用は
わかりません)。移植治療も小児の方が成績が良いようですよね。

ネガティブな情報もポジティブな情報もあります。同じような境遇の方のブログも
見ます。沢山の情報をご覧になってる事と思いますが、医師としっかりコミュニケート
して息子さんの回復を応援なさって下さい。

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はじめまして。 投稿者：you　投稿日：2018年 7月15日(日)23時29分42秒
１歳の息子が再生不良性貧血になりました。最重症です。現在ATGは終了していて、
もうすぐ3ヶ月なります。半年間効果が出るのを待ち、出てない場合は移植になります。
同じく最重症でATGで効果が出て、移植されてない方はいらっしゃいますか？

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初めまして 投稿者：響　投稿日：2018年 6月30日(土)08時44分17秒
初めまして　響と申します。年齢は49歳　初めての投稿です。宜しくお願いします。
私は、2年前に骨髄線維症と言われ、その後1ヶ月　経過後PNHを同時に発症してると言れ
初めは北海道の方で病気がわかり、地元大学病院で治療（輸血週1回）しているのですが
先生からは移植もいまの状況では出来ないとの事ことです。
ここでは　再生不良貧血がメインでの運用の様に見受けられますが
骨髄線維症からなるPNHヘモグロミン尿症の方の掲示板がどこかに　ある事を知っている
方がいましたら
教えて頂きたいのですが、こちらで　専門の掲示板を作って頂ければ　幸いなのですが

今後とも宜しくお願いします。

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初めまして 投稿者：おすし　投稿日：2018年 6月14日(木)02時11分10秒
皆様はじめまして。
今までこちらの掲示板をよく拝見させて頂いておりました。この度、私もPNH疾患があり
皆様と共有したく投稿させて頂きます。
去年の10月に診断されました。
私の場合、LDHが700~900を行き来しています。
主治医に鉄剤を服用するよう言われ服用すると900台になったため、服用をやめると700台
に戻りました。
鉄剤はやはりやめた方がいいのでしょうか？
また、皆様はいろんな情報を得るためにセカンド・オピニオンはされましたでしょうか？
普段の生活で気を付けていること、しては行けないことなど教えて頂ければと思って
おります。
宜しくお願い致します。

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もっち様 投稿者：ひろ 投稿日：2018年 6月14日(木)00時43分10秒
ずいぶん遅くなってしまいましたが、薬の副作用についての質問について

私も薬の副作用（声や毛深くなる）に悩まされましたが、解決法は残念ながら
ないと思います。
私の場合は思春期から副作用に悩まされ非常につらかったのですが、
お母さまの年齢でしたら、辛くても治療を優先されて副作用については
我慢なさるのがいいかと思います。

まずは貧血が良くなることが一番です。
我慢して少しでも元気になってください。

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初めまして！ 投稿者：アヒルマミー 投稿日：2018年 5月 6日(日)14時34分41秒
管理人様、皆さま、初めまして。私は現在５４歳の女性です。時々掲示板を読ませて
いただいていましたが、今回初めて投稿させていただきます。
一時は仕事に戻ることも諦めていたのですが、１年半の休業を経て、この４月から
復職できましたので、そこまでの経緯をお話させてください。

　私は一昨年の９月末に再生不良性貧血ステージ5と診断され、翌年１月まで入院して
いました。入院中にはATG、ステロイド、抗生剤の点滴、輸血を行ってネオーラルを
ずっと服用しました。
入院中一番ショックだったのはステロイドの影響で筋力が極端に落ちてしまい、階段
の上り下りすらおぼつかなくなってしまったことで、入院した翌年の１月に退院しま
したが、退院後の一人暮らしがとても不安でした。
退院後は赤血球の輸血はほとんど必要なくなっていましたが、血小板と白血球は低い
ままで、ネオーラルを服用していても血小板輸血とﾌｨﾙｸﾞﾗｽﾁﾑの注射に週1～２回通う
状態がずっと続いていました。「認可される予定のレボレードが有効かもしれない」
と主治医から説明を受けたのが、退院して半年近くたった頃で、結局レボレードを
服用し始めたのが10月4日から、そこから数値が上がり始め、血小板輸血は10月25日
を最後に、必要なくなりました。
9月末の数値と今年4月の数値を比較すると、白血球1030→2520､赤血球238→438､
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ8.5→14.1､血小板2.4→9.3､網赤血球数6.52→5.74です。現在自覚的には、
全く健康な時と変わらないように思っています。
ちなみに現在の服薬はネオーラルを1日20mg､レボレードを1日100mgです。
（ネオーラルは減らしつつあり、いずれやめるそうです。）

　1年半の休業中、長女の出産、二女の大学卒業と就職のための転居、父の認知症発症、
義姉の病死、弟の失職…、いろいろあり、思うように動けないことがもどかしく、
悔しい思いも随分しました。（夫の10回忌もできませんでした。）でも、何とか社会
復帰できたことに感謝！です。また、以前の遠距離通勤から自宅に近い所へ転勤
させていただき、相変わらず白血球低めため毎週仕事を休んで病院に通うことを
理解してくれる職場にも感謝！感謝！です。
難病指定や薬の認可にご尽力くださった皆様への感謝、医学の進歩に感謝。復職まで
私を支えてくれた家族や病院関係の方々、ジャングルになりつつあった我が家の
庭の草取りをしてくださったお隣のYさんとNさん。すべてに感謝！です。

　現在薬の副作用はほとんど出ていません。副作用のリスクはあるのでしょうが、
とりあえず元の生活に戻っています。
現在苦しい思いをされている方に、ステージ5からでも元の生活に戻れたことを
お知らせしたく、投稿を思い立ちました。おひとりでも希望を持ってくださる方
がいたら幸いです。

PS.
6月2日の総会は年に2回しかない土曜日出勤の日になってしまい参加できません。
残念です。

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空子様 投稿者：フミオ　投稿日：2018年 4月24日(火)18時55分19秒
その後、ご主人の御容態は如何ですか？　4月から免疫療法とのこと、ATG処方の事
でしょうか
もしATGなら、今が一番苦しい時と思いますので、力になって上げて下さい。
私のATGは、朝から夜中まで点滴があり、ステロイドと抗生物等の副作用に、とても
辛い思いをしました。40度近い発熱、皮膚炎、口内炎、食欲低等々で、70ｋｇ近い
体重が57ｋｇに激痩せしました。

尚、この病気は直ぐには良くならないようで、何年単位の治療が必要みたいです。
「なぜ、こんな病気に成ったのか」と言っても仕方なく、一歩一歩前向きに治療を
進めましょう。
私の場合、多くの人々、家族に感謝するとともに、自身の心身の弱さを悟ること
が出来ました。
多くの人の、誠意ある献血を頂き、生き続けることが出来ました。早く良くなって、
世間に借りを返したいと考えています。

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フルーツ様 投稿者：しげやん 投稿日：2018年 4月22日(日)18時02分46秒
フルーツ様・お母様ありがとうございます◎私事を一緒に考え思ってくださり感謝
申し上げます。ネオーラルを内服始めて、一週間になります。治療が始まってしまって
から他病院へ行くことは可能なんでしょうか!?某大学病院が血液内科が良いと聞いた
ので問い合わせたところ、今の先生に事情を説明して紹介状を書いてもらって下さい
との答えでした。その大学病院はセカンドオピをすると受診はできないんです。
二者選択制で…それでももしかして、出来るならと思うとやはり悩みます。他の病院
や地域連携室に問い合わせしましたが同じような返答でした。次の受診が木曜日で
輸血もあります。その間に今の先生にもう一度訪ねてみようと思います。人生一度
きり、やらずに後悔するよりは…フルーツ様、お母様もありがとうございます◎

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(無題) 投稿者：しげやん様～フルーツ 投稿日：2018年 4月22日(日)17時21分41秒
お父様の事で大変な時期をお過ごしになった後に、今度はお母様が発病で、さぞかし
心苦しくご心配かとお察しします。
私の母としげやん様のお母様について先日お話していました。色々状況がわからない
のにお話するのもどうかと思いますが、一度はやはり専門の血液内科の先生に見て
もらった方が後悔がないのではないかと母が申しておりました。

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(無題) 投稿者：しげやん様～フルーツ 投稿日：2018年 4月22日(日)17時19分57秒
お父様の事で大変な時期をお過ごしになった後に、今度はお母様が発病で、さぞかし
心苦しくご心配かとお察しします。
私の母としげやん様のお母様について先日お話しました。色々状況がわからない
のにお話するのもどうかと思いますが、一度はやはり専門の血液内科の先生に見て
もらった方が後悔がないのではないかと母が申しておりました。

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はじめまして 投稿者：空子 投稿日：2018年 4月19日(木)15時33分15秒
私の主人去年末から入院し、再生不良性貧血としんだんされ、4月から免疫療法の
ため入院しました。
こちらの色々な投稿を読んでいると、希望が湧きます。
これからも拝見させて頂きます。
まだ、38と働き盛り。幸い子供はいませんので何とかなっておりますが、仕事のこと
など不安な毎日。。。
コメントさせて頂く事もあると思いますのでよろしくお願いします。

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フルーツ様 投稿者：しげやん 投稿日：2018年 4月19日(木)12時08分44秒
早々のお返事ありがとうございます◎そうですね。慌てず急がず…母より私が先走って
今までいいことなかった…フルーツ様の温かいアドバイスで少し立ち止まれた気がします。
父がガン末で大腿骨骨折後オペを私が断り寝たきりになりました。その父を自宅で
緩和ケア4年何も必死で看病介護してくれた母です。少し寂しさが癒され自分のために
生きて欲しいと願った矢先だったもので…たくさんの助言を頂けることに感謝します。
まずはネオーラルの内服状況を少し待ってみようと思います。ありがとうございます◎

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(無題) 投稿者：しげやん様～フルーツ 投稿日：2018年 4月19日(木)08時19分19秒
こちらの掲示板を拝見するとネオーラルだけでも治癒されている方もいらっしゃる
ようです。ネオーラルで効果が見られない場合にレボレードの服用を相談されては
いかがでしょうか。レボレードは肝機能など副作用もある薬なので、私の母も服用まで、
かなり悩みました。

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フルーツ様・皆様 投稿者：しげやん 投稿日：2018年 4月19日(木)00時05分37秒
７５歳のお母さま、すごくすごく頑張られていることに勇気をいただけました。
ご家族様の心労も察し致します。やはりレポレード・・・現在のＤ．ｒは総合内科
の方で一生懸命診察してくださっています。しかしレポレードのしようには消極的で、
慢性の方が使う薬もしくはいろいろ試したが他が聞かない方の薬であると説明を
受けました。しかし専門外来の血液内科のＤ．ｒ．ならもしかしてレポレードを
進められたのではないか？との思いもあります。掲示板を拝見させていただくと、
レポレードで快方に向かわれている方が多数いらっしゃるのを拝見し、どうしても
あきらめきれません。やはり専門外来に受診させていただけるように先生にも
相談すべきでしょうか？先生にしつれいになったらと思う反面、母の状態を
思うと・・・現在の検査値はヘモグロビン７．５白血球１５．６赤血球２０２
血小板１．８です。明日受診でネオーラル月曜の夜から始めてまる２日、血中濃度
を検査しに行ってまいります。その時にもう一度先生にレポレードの使用をさせて
ほしいことを勇気をもって聞いてみます。フルーツ様無知の私にっとってとても
勉強になりました。ありがとうございます。それから・・・皆さまこれから長い
お付き合いさせていただくことになりますが、どうぞよろしくお願いいたします。

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(無題) 投稿者：しげやん様～フルーツ 投稿日：2018年 4月18日(水)23時30分32秒
現在75歳の母ですが、2年前に発病しました。緊急入院し輸血中、脳梗塞発症し
(血小板少ないにも関わらず)、再生不良性貧血ステージ4。暗い出口のないトンネル
にいるような日々でした。左側麻痺でリハビリしながらATGを行いましたが、ATG効果
はあまりなく、味覚障害で食べれず、体重減少し、あまり食べれず、栄養補助ドリンク
でほぼ寝たきりの時もありました。一時は赤、白毎週輸血してましたが、
昨年11月からレポレード服用。最近輸血不要になりつつあります。レポレードは4錠
服用しないと、あまり効果期待できないと言われていましたが、2錠で口内炎多発し、
ネオーラルも服用できなくなるので、1錠に戻してもらいました。
1錠だと効果ないので、どうしますか？と担当医に言われましたが、1錠服用して様
をみたいと申し出て服用継続しました。先日検査値は輸血なしで白血球2.7血小板2.7
ヘモグロビン8.6でした。母の気持ちもやっと前向きになり、いつかまた仕事を再開
したいと言うようになりました。まだまだ安定していませんが、75歳でも高齢でも
回復に向かってます。何かご参考になればと書きました。

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レボレード服用　中間報告 投稿者：フミオ　投稿日：2018年 4月18日(水)13時25分26秒
管理人様、皆さま、はじめての投稿ですが、よろしくお願いいたします。
レボレードを100mg/日服用し、１８週間経ちました。それなりの効果が出ているように
感じますので、中間報告とさせて頂き、皆様方の参考になればと思います。
２０１７年１月に診断され、ATGを実施したのですが、効果は薄かった様子です。
その後、ネオーラル120mg/日、ボンゾール300mg/日を服用しましたが、これも効果が
薄かった。
好中球が500以下になると発熱し、赤と黄（成分）の輸血、グランの注射の繰り返しでした。
２０１７年９月中よりレボレードを服用　25mg/日より徐々に増やし、１２月初めより
100mg/日（上限と聞いています）現時点で１８週となります。
２０１８年１月初め、眼球内へ出血し、殆ど見えなくなりましたが、自然吸収に頼るしか
なく、現在も、完治していません。
肝臓、腎臓等副作用による悪化、輸血によるフェリチンの増加のため、週３回通院点滴し、
２週間に１回赤輸血を実施しています。
しかし、造血作用はそれなりに回復が見られ、手書きで醜いですが、検査結果のグラフ
を添付します。

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再生不良性貧血について 投稿者：しげやん　投稿日：2018年 4月16日(月)23時13分25秒
母も77歳が再生不良性貧血と診断されました。年齢的にネオーラルと輸血のみの治療と
なりました。新薬は使えないのかATGは無理なのか聞きましたが駄目でした。
セカンドオピニオンも考えています。ただ今は数値的にステージ4であることも考え
今日からネオーラルを内服始めたとこです。ステージ4でも前を向いて母と進みたいと
思っていますが不安で不安で。何かいいアドバイスを頂けたらと思い投稿させて頂きました。

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赤芽球ろうについて 投稿者：ひろ 投稿日：2018年 3月 9日(金)13時51分34秒
どなたか情報を教えて頂きたく投稿致します。私の弟が、3年前より赤芽球ろうという
病気になっています。一時は、ヘモグロビン3・5となり危険な状態でも障害者の為、
入院は断られました。免疫療法を続けていますが、上がったり、下がったりの繰り返しで
一向に安定しません。加えて知的障害者なので、施設から行ける病院も限られてしまい、
助けてあげたいのですが、手段の選択方法が狭く本当に困っています。薬は8種類処方
されています。①フォリアミン②プレドニン③ネキシウム④バクトラミン⑤プリモボラン
⑥ジャヌビア⑦クラリス⑧メチコバールです。直近の検査ではヘモグロビン12くらいで
極度な貧血では有りませんが、前月に比べて1下がっています。そして、気になる症状は
少し動くだけで呼吸が苦しそうで息が荒くなります。それでも、主治医は心電図も
「じっとして出来ないでしょう」と調べてもくれません。障害者施設の健康診断（秋）
では、心電図も胸部のレントゲンも異常無しでしたが、呼吸の異常に家族が気付いたのは、
お正月の帰宅時です。骨髄液の検査は異常無しでした。皆様からご覧になって、薬の処方
など、どの様に思いますか？そして、何かアドバイスが有れば宜しくお願いします。

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山の石様へ 投稿者：もっち 投稿日：2018年 1月11日(木)00時51分41秒
皆さま、今年もよろしくお願い致します。

山の石様、はじめまして。
お返事をいただき、ありがとうこざいます。
山の石様は、 ATGとシクロスポリンにより、現在は7割方回復された感覚でいらっしゃる
とのこと、それは ATGを受けた甲斐がありましたね！
ATGも飲み薬も、効果が中々現れない場合も少なくないとよく聞きます。山の石様の場合は、
ATGとシクロスポリンが本当に「奏功した」という感じですね。
7割が8割、最後は10割、回復されることを願っています！

飲み薬について、色々と教えて下さり、ありがとうこざいます。
私は、ネオーラルとシクロスポリンは呼び名が違うだけで、形状も大きさも全く同じもの
だと思いこんでいました。ネオーラルに液体タイプのものがあることも知りませんでした。
さっそく母に希望を聞き、次回診察時に担当医に相談してみようと思います。

薬の副作用についても、お話しを聞かせて下さり、ありがとうこざいます。
母は、 A Aと診断されてから、最初はネオーラルだけを服用していましたが、プリモボラン
が追加されてから、顕著に副作用の症状が現れるようになりました。
でも、ネオーラル(シクロスポリン)だけでもやはり症状は出るものなのですね。
母の場合、負の部分である副作用の症状はあんなに顕著に現れるのだから、正の部分の
効果だって少しは現れてくれてもよさそうなのに、といつも思いますが、残念ながら
望む効果はいまだに現れてくれません。
でも、担当医の、ある時期から突然効果が現れ始めることがある、という言葉に希望を
持ち、今年もまた母と頑張っていこうと思っています。

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新しい年 投稿者：山の石 投稿日：2018年 1月 7日(日)09時14分12秒
みなさま、新しい年をそれぞれのお気持ちで迎えられていることと思います。
私は再生不良性貧血を５月に発症しましたが、ATGとシクロスポリンが奏功して7割方
( 自分の感覚 )回復しています。
明るい見通しを持ちつつそれでも年賀状を交わす気になれず、賀状をいただいた方々
には寒中見舞いの便りを送ろうと思ってます。メンタル弱いです。
前置きが長いですが、本年もどうかよろしくお願いします。

もっちさん、初めまして。
私もシクロスポリンの影響でもともとの毛深さに輪をかけた状態です。
男性ですが、やはり気になるものでして、脱毛クリームなどの使用も時折考えたりします。

お医者様の「ごめんね」というお言葉は優しい気持ちの現れだと思います。標準治療
として他に選択がないのかもしれません。なので私から、あまり申し上げることなど
ないなあと思っていたのですが、一つだけ。

ネオーラルを服用されているとのことですが、私はネオーラルのジェネリックにあたる
日医工のシクロスポリン25mg錠を服用してます。
入院中もジェネリックのシクロスポリンでした。通院となり薬局で薬を求めることに
なった時、ネオーラルにするかジェネリックにするか選択を求められました。
担当医は処方箋にジェネリック可としていました。

ジェネリックを私は選びました。ネオーラルより小さかったからです。
それでも大きくて飲みにくいし、、、
シクロスポリンって、私としてはなんか虫の卵を飲んでいるようで嫌なんですよね。

ネオーラルに液体もあるようですが、もっちさんのお母さんが錠剤を服用されている
ようでしたら、より小さい方が楽なのではと思いました。

お医者様のお考えもあるかと思いますが、もし日頃飲みづらいとお感じのようでしたら、
相談されてみてはいかがでしょうか。

ご回復をお祈りします。

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