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再生つばさの会掲示板過去ログ－１６３
（２０１９年１月１日～２０１９年１２月３１日の掲示板）

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教えていただけませんでしょうか、、 投稿者：レモンﾒｰﾙ
投稿日：2019年12月25日(水)20時01分7秒
　高校生の息子が再生不良性貧血と診断され、骨髄移植を受けることになりました。
最初の主治医の説明では、前処置に放射線の部分照射と抗がん剤を使います、、
と言われてたのですが、この前の診断では、兄弟間の移植なので放射線治療はなくても
大丈夫でしょう、、と、急に変わってました。放射線治療を受けなくてよいのは、
将来のことを考えるとありがたいことなのですが、生着不全のリスクが高まるのでは
と不安です。どなたかご存知の方、アドバイスお願いします。

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SF3B1遺伝子異常　造血機能回復に光 投稿者：酒井　恒行ﾒｰﾙ
投稿日：2019年12月22日(日)04時06分9秒
公益財団法人神戸医療産業都市推進機構　クラスター推進センター 都市運営・広報課
からである。
これはネイチャーにも掲載された。
SF3B1 遺伝子異常について　今後　治療により造血機能の回復が期待されます
との事です。
参考に
原本は　下のURLである
https://www.fbri-kobe.org/upload/temp_pdf/20191010_%20Hematology-Oncology.pdf
これを引用しながら　　見てみたいと思う。
（最初に）
?私は　MDS/MPN-RS-Tの患者である。　RSとは　環状鉄芽球により貧血を起こす
MDS(骨髄異形成症候群）の事である。　一方　T　は　MPN (血小板増多症）　である
?RSの原因は　色々あるが　代表的なのは　SF3B1　という遺伝子異常
?Tの原因は　JAK2　という遺伝子異常
今回は　このSF3B1　についてである。
（　　　）カッコ内は　私の解釈　コメントです。　間違ってたらごめんなさい
（発表ポイント）
??
遺伝子のスプライシングを制御するSF3B1遺伝子の変異がどのようにがんを引き起こす
のか？
ゲノム編集技術を応用したスクリーニング法と生体モデルを用いた詳細な実験により
BRD9遺伝子のスプライシング異常が主な原因であることを突き止めました。
?
SF3B1遺伝子に変異を持つ細胞ではスプライシング異常によりBRD9のタンパクが喪失し、
BRD9を中心とするクロマチン制御タンパク複合体(ncBAF)の構成不全を導くことを
示しました。?
?
BRD9の異常なスプライシングを抑制する核酸医薬やゲノム編集技術によりBRD9を回復させ
腫瘍縮小を導く創薬に成功しました。?
?
クロマチン構造を制御するncBAF自体には、がん細胞で遺伝子変異が認められないものの、
構成タンパクのスプライシング異常による機能不全が発癌につながることを初めて証明
しました。?
（スプライシング：　DNAの塩基配列には遺伝情報が書き込まれているが　DNAには不要
な部分（イントロン）と　有用な部分（エクソン）があり　不要なイントロン部分を
除いて　メッセンジャーRNAとなり　蛋白質を作る。　この作業をスプライシングと
呼ぶ。　）
（スプライシング異常：　不要な部分も　取り込んでしまう）
（クロマチン：　蛋白質とDNAの複合体）
（終止コドン：　塩基３つで　一つのアミノ酸を示す。　この３つの組み合わせをコドン
といい　遺伝暗号を構成する64種のコドンのうち、対応するアミノ酸（とtRNA）がなく、
最終産物である蛋白質の生合成を停止させるために使われているコドン。つまり　
読み取りの終わり）
（NMD（Nonsense-mediated mRNA decay）：　DNA配列の変異により本来の終始コドンより
上流に出現した終止コドンを含むメッセンジャーRNAを分解・除去することにより、
最終産物である異常なタンパク質の量を未然に減少させるメッセンジャーRNAの品質監視
機構。スプライシング異常においても、コドンのずれにより半数程度でNMDの機序で分解
されると考えられる。）
（研究内容）
スプライシング異常
?SF3B1遺伝子の変異を持つ細胞では、BRD9の14番目のエキソンと15番目のエキソンの間の
イントロン配列の一部が勝手にエキソンとして認識されてしまいます。
?（SF３B１遺伝子異常は　不要な部分も　有用と間違えて読み取る）
クロマチン制御タンパク複合体(ncBAF)の構成不全
?都合の悪いことに、このエキソンの中には終止コドンが含まれており、転写された場合、
NMDの機序で分解されます。つまり、BRD9の遺伝子配列そのものには異常を認めなくても
SF3B1遺伝子の変異によりBRD9の機能喪失をきたすことを明らかとしました。
?（不要な部分に　終止コドンが含まれており　その上流は　NMDの機構で分解される。　
BRD9の機能不全、つまりクロマチン構造の形成不全となる）
?BRD9はアセチル化リジン等を認識するブロモドメインを有する分子群のひとつであること
が知られていましたが、がんにおける役割については全くわかっていませんでした。
我々の研究で、BRD9が新規に同定された新しいクロマチン制御複合体である
ncBAF (non canonical BAF)に特異的な構成因子であり、SF3B1変異によるBRD9の喪失は
このクロマチン制御複合体の形成不全を引き起こすことが分かりました。
BRD9
?他グループからの報告で一部の白血病や肉腫などではBRD9はがんを促進する方向に働く
とされていましたが、我々の研究では少なくとも悪性黒色腫においてはがんを抑制する
ことを示しました。
?
?マウスモデルでBRD9を抑制すると黒色腫ができ、BRD9の発現を高めると腫瘍が小さくなる
ことを証明しました。
?
?これらの作用には、BRD9のブロモドメインだけでなくDUFドメインが不可欠であるため、
治療応用のためにはBRD9のタンパク全体を回復させる必要があります。
?
?そこで、核酸医薬としてアンチセンスオリゴ（※5）によりイントロン上の異常な
エキソンの転写を抑制する方法、イントロンの転写に不可欠である数塩基の配列をゲノム
編集により除去する方法を開発しました。悪性黒色腫の細胞株や患者検体を用いたマウス
への異種移植モデルを用いて、これらの方法がSF3B1変異を有する細胞特異的に機能し
BRD9のスプライシングやタンパクを回復させることで顕著な治療効果を認め、今後の臨床
現場での治療応用に向けて大きく前進することができました。
?（BRDが失われると黒色腫の発生が促進されることを明らかにした。
BRD9のスプライシング異常を修正すると腫瘍増殖が抑制されるので、この結果はSF3B1変異
を持つがんの新しい治療法につながる可能性がある。）
今後の予定
?創薬においては、核酸医薬をがん細胞に届ける効率を高め、効果的かつ腫瘍特異的に標的
とする治療法の開発を目指します。今回の研究では主に悪性黒色腫のモデルを使用しまし
たが、SF3B1変異は血液がんから固形がんまで多岐にわたるため、他の腫瘍モデルでも治療
効果を検討する予定です。特に骨髄異形成症候群の中でミトコンドリアへの鉄沈着を有する
タイプでは、大半の症例でSF3B1変異を有するため、治療により造血機能の回復が期待され
ます

http://www.fbri-kobe.org/upload/temp_pdf/20191010_%20Hematology-Oncology.pdf

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皮膚GVHDについて 投稿者：リコ 投稿日：2019年12月13日(金)22時28分53秒
息子が再生不良性貧血で症状は小学1年生くらいの時からじわじわ出ていた
ようではっきりと症状が出たのは2019年3月末。入院し、診断が出たのは7月の終わり。
8月末に弟の骨髄を移植しました。
型フルマッチで前処置、移植の副作用などは軽く12日くらいで生着。
12月上旬に退院しました。
ネオーラルを飲み続けています。
退院してからポツポツと赤くないニキビのようなものが。皮膚GVHDじゃないかと思われます。
受診がまだなのではっきりわかりませんが、皮膚GVHDは治ることもあるのでしょうか？

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みるくさん 投稿者：山の石 投稿日：2019年11月26日(火)07時17分54秒
私は再生不良性貧血とＰＮＨの患者です。
今、とても辛いですね。

ご存知だと思いますが、ＰＮＨにはソリリスという、素晴らしい薬が開発されて認可され
ています。
難病とは言え、普通に暮らして、働いているる方もいます。
どうか希望を捨てないで欲しいと心から思います。

PNH患者が集まった会が東日本や西日本にあるので、可能であれば連絡されてみたらいかが
でしょうか。
それから社会的な認知度はまだまだですが、ヘルプマークを利用されてはいかがでしょうか。

私は、どうして私だけがこんな病気になったのか、病気の人生に意味などあるのか、
いろいろな想いでグジュグジュしてます。
健常な方と、一緒に過ごすだけでも辛い時があります。
古い友達と会う勇気がなくて会えていません。
でも、それは当然のことなんだと、そんな自分を自分は許して、ゆっくりと過ごしています。

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発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)と診断されてから。 投稿者：みるくﾒｰﾙ
投稿日：2019年11月22日(金)23時53分57秒
初めまして。私は20歳になったばかりで、1ヶ月くらい前に長期にわたる発熱や膝に水
がたまる、加えてこちらは昔からになるのですがひどい貧血から体調を崩してしまい入院
することになりました。今は退院したのですが退院してから1週間後の外来で発作性夜間
ヘモグロビン尿症(PNH)と診断されました。私は短大に通っているのですが来年から就職
ということで既に内定を頂いていたのですが、病気のことを伝えたら内定取り消しとなり
ました。今また就活をしなくてはいけません。さらに、電車など公共交通機関を利用する
ときにやはり体調が優れないときは座席が空いていたら座ることもあります。しかし体調
が悪く座っていても、周りの人から若いんだから座るな。年寄りに席を譲るのが当たり前
だろと言われたりします。自分の就職で内定取り消しになったことや社会に否定される
この状況が辛くて仕方ないです。

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再生不良性貧血の慢性化 投稿者：なな 投稿日：2019年11月15日(金)17時47分55秒
今45歳ですが、この病気が疑われたのはもう25年くらい前です。
その間、結婚、出産2回を経て今に至りますが、いよいよ数値が危なくなってきました。
昨年12月からレボレード を4錠まで増やしましたが効果なく、今は、レボレード に
プレドニンを朝晩1錠ずつ飲んでいます。でも効果が感じられなく、毎日不安です。
これで効果なければ、ロミプレート を試す予定ですが、あまりにも病歴が長いので、
効くのか希望が持てません。それでダメなら移植を、と先生は簡単に言いますが、
怖いし、気持ちが前処置などに耐えられそうにありません。前処置の軽めなミニ移植
はどうなんだろうといろいろ調べています。また、ネットで調べていたのですが、
スタンフォード大学の研究で、前処置なしの移植の記事を見ました。2016年の記事だった
ので、あまり進んでいないのかもしれません。
ヘモグロビンが現在5くらいでなんとなくいつも頭がドクドクしています。
不安でたまりません。

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りえさま 投稿者：フルーツ 投稿日：2019年11月13日(水)21時40分56秒
りえさま、はじめまして。
お父様のこと、さぞかしご心配されているのをお察しします。
母は3年半前(72歳の時)に発症し、ATG、ネオーラルでも効果みられず、食べるの大好き
だったのに、ほとんど食べれない時期があり、ほとんど寝たきりの時もありました。
食べれないときはエンシュアリキッドの栄養ドリンクがいいと他から聞きましたので、
担当医に頼んで処方していただき、最低限の栄養は摂取し、体重の減少をしのぎました。
レポレードを1錠から2錠に増やした際、口腔内に口内炎が多発し、1錠に戻してもらい
ました。しばらく効果がなく、担当医からは4錠くらい服用しないと効果がないので、
レポレード中止しますか？と言われましたが、しばらく続けるのをお願いし服用して
いたら、値が少しずつあがり始め、輸血しなくてよい値になり、現在は正常値に近づき
つつあります。レポレードの効果は個人差もあるかと思いますが1錠でも効果がでた事
がもしご参考になればとこちらに書きました。お父様のご回復を心よりお祈りしています。

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ロミプレートについて。 投稿者：骨髄戦士マルク
投稿日：2019年11月13日(水)15時39分58秒
10月21日からロミプレートを注射しています、白血球、赤血球ともに上昇しました。
白血球　2.38から3、11赤血球HGRが7.4から9.0に上がりました。
血小板はまだ上がりませんが、これから注射も増加するそうです、病気にかかって30年
以上なりますが医療の進歩に感謝。

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68歳 父 投稿者：りえ 投稿日：2019年11月13日(水)11時47分11秒
再生不良性貧血になり3年近くになります。
初めはネオーラルだけで過ごしていましたが血小板が上がらず何度も倒れ
レボレードも始めたところ吐き気 食欲不振で食べる事も出来ず、少し動くのもキツく
どこにも行けない状態。
なのに食べないと腎機能が進むとか気持ち悪いのはネオーラルのせいなど、
ここまでがあなたの限界など言われ生活の質も落ち
この病気や薬治療法など詳しくないのでどうしたらいいか同じ様な方がいましたらお話
したいです。

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ドリーム様へ 投稿者：しん@心理師 投稿日：2019年11月10日(日)12時50分20秒
はじめまして。
私が少し聞いたことがあるのは、赤血球の場合は繰り返し輸血することで鉄分が体内に
溜まるという副作用があると聞きましたが、効果が無くなるとは聞いたことがないです。
間違いだったらすみません。

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発病2年 投稿者：ドリーム 投稿日：2019年11月 8日(金)07時35分56秒
80代の父さん2年前に再生不良性貧血と診断されました。 ATGをしましたが効果なく以降
ネオーラルなどの内服と週二回の血小板輸血、1週間から2週間に一回の赤血球輸血をずっと
続けています。最近、輸血をしてもヘモグロビンが6.0からあがらなくなりました。血小板、
白血球も下がってきてます。
長期間の頻回な輸血を続けると、副作用?でヘモグロビンはあがらなくなってくるので
しょうか?

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ブログについて 投稿者：しん@心理師 投稿日：2019年10月28日(月)18時32分13秒
私事ですが、ようやくブログを更新しました。沢山の薬を飲みTEGという強烈な薬を
点滴した時のことを副作用や生活の変化も交えて書いたので、参考に頂けると幸いです。
ちなみに一ヶ月に1000回の閲覧を頂けてるみたいです。本当にありがとうございます。
そろそろインフルが流行り出す時期なのでお互いに手洗いうがい等に気をつけていき
ましょう。
よろしくお願い申し上げます。
http://yushi40.hatenablog.com/entry/2019/10/28/174526

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ダルベポエチン　アルファ どうですか？ 投稿者：酒井　恒行ﾒｰﾙ
投稿日：2019年10月22日(火)02時17分32秒
エリスロポエチン濃度について　今度測定して　高ければ使いましょうか　という話
なのですが
異常値を示す疾患
? 高値を示す病態：　エリスロポエチン産生腫瘍、急性白血病、再生不良性貧血、
骨髄異形症候群(MDS)
? 低値を示す病態：　真性多血症
基準値：　4.2～23.7　mIU/mL
という事なので　貧血の場合　高値を示し　その場合　エリスロポエチン製剤を週一回
の皮下注射。
通常、成人にはダルベポエチン　アルファ（遺伝子組換え）として、週1回240μgを皮下
投与する。なお、貧血症状の程度、年齢等により適宜減量する。
と　なっています。
ダルベポエチン　アルファを　治療されている方へ
? 期間　と　今の症状はどうですか？
私の場合　一度使ってみましょうかという話なのですが　使われている方の経験教えて頂
ければ　幸いです。

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フミオ様 投稿者：しん@心理師 投稿日：2019年10月16日(水)16時41分50秒
フミオ様
ご返事いただきありがとうございます！
MRSも発症されたのですね。恐縮てすか、私はあまり詳しくなかったので、調べさせて
いただきました。
私としては、その地域や病院、先生によって治療方針が大きく異なるのを実感しています。
難病指定機関の大学病院へかかるとある程度安心して任せられる気がしますが、それでも
先生によって方針が変わってきますし、地方となるとそういった病院も無くて難しいです
よね。
ロミプレート自体は皮下注射になるくらいで、レボレードとはそこまで変わらないと
思います。
私も全く詳しくはありませんが、わかることならお答えいたしますので、質問いただければ
と思います。
フミオ様のご病気が少しでも改善されることを願っています。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

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しん@心理師様 投稿者：フミオ 投稿日：2019年10月16日(水)06時05分42秒
しん@心理師様　皆さま、おはようございます。
現在レボレード服用者で、ロミプレートに大変興味を持っている　AA→AA+MRS移行患者
です。
早速、協〇キリ〇のくすり相談室へ、メールして見ましたが、今一つの明確な回答を
頂けなかった気がします。
田舎に住んでいるためか、情報が少なく困っています。
おそらく主治医には、患者から提案しないと情報難とも思います。
しん@心理師様　今後も情報のご提供、よろしくお願いします。

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山の石さんへ 投稿者：しん@心理師 投稿日：2019年10月12日(土)14時20分44秒
はじめまして。
ご返事ありがとうございます！
まだ治療の経過については書けてとりませんが、二週間以内には更新したいと思います。
よろしくお願いいたします??

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しんさんへ 投稿者：山の石 投稿日：2019年10月11日(金)11時34分5秒
はじめまして。
おかげんいかがですか。
ロミプレートの治験を受けられたのですね。
ちょうど、ロミプレートのことを知りたいと考えていました。
記録、ゆっくり読ませていただきます。
よろしくお願いします。
私は関東です。

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はじめまして 投稿者：しん@心理師ﾒｰﾙ 投稿日：2019年10月 5日(土)13時12分7秒
はじめまして。私は今年の5月に再生不良性貧血と診断されたものです。先月に
免疫抑制療法の治療の為に入院し、今は退院をして経過観察中です。
大変恐縮ですが、実は治療の過程をブログに纏めました。稚拙なところがあるかと思い
ますが、同じ病気で悩まれている方の参考になれればと考えた所存です。
下記にURLを添付いたします。
また、私は臨床心理士という仕事をしています。今後は社会から孤立しがちであり確かな
情報も得にくいこの疾患に悩まれている方の為に、再生不良性貧血やその他の関連疾患の
方のグループを作れたらと考えています(主に大阪を中心に活動することになりそうです)。
その際はどうぞ宜しくお願いいたします。
しん@心理師より
https://yushi40.hatenablog.com/entry/2019/07/16/171616

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はじめまして 投稿者：胃がんの娘 投稿日：2019年 9月25日(水)19時45分54秒
はじめて投稿させて頂きます。
母(58)が再生不良性貧血持ちで、30年近くに渡り治療を受けてきました。
輸血を受けていることは聞いていますが、ステージなどはわかりません。
そんな母がスキルス胃がんに罹り、手術いたしましたのが8年前。奇跡的に回復し、ホッと
していたのもつかの間、今回肝臓に腫瘍が見つかりました。
まだ良性か悪性かの検査結果も出ていない状況なのですがもう心が折れてしまいそうです
がる思いでこちらに書き込みさせていただきました。
症例も少なく、まして手術が難しい病気だということはわかっておりますが、
再生不良性貧血で悪性腫瘍を罹患された方、治療方法などどのようなことでもいいので
体験談を教えて頂けないでしょうか。
私の母が胃がんになった時はもう「切る」という選択肢しか無く、ステージ3～4と診断
されたにも関わらず奇跡的に取り去ることができました。
しかし肝臓は血管が多く手術は難しいのでは…と不安なことしか脳裏によぎりません。
不安で不安で怖いです。

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はじめまして。 投稿者：果汁ぐみ 投稿日：2019年 9月22日(日)01時04分11秒
昨年、8月に再生不良性貧血ステージ4と診断されました。化学療法で治療を希望し2ヶ月
くらい入院をして、週に1-2回の輸血と飲み薬しながら、生活をしてました。
今年の春頃、薬の治療の限界が見えて、骨髄移植しかないと言われました。卵子の温存を
してくれる病院を探したりもしたので、ちょっと遠回りしましたが、ようやく10月1日に
骨髄移植の日を予定して、現在は入院生活をしてます。
同じ病気の治療を頑張ってる人と関わりが持てたらなぁと思い書込みしました。
よろしくお願い致します。

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紫外線の影響 投稿者：山の石 投稿日：2019年 8月 8日(木)06時15分19秒
暑中お見舞い申し上げます。
AA治療歴は3年目に。PNH 治療歴は半年です。男性です。
薬を服用されているみなさま、脱水症状は内臓にも負担がかかるでしょうから、水分補給
に気をつけましょう。
私は、色々な種類の水分を摂取するようにして、体内バランスが偏らないようにして
います。
皆様に質問です。
主治医に尋ねてもはっきりしないことがあります。
紫外線のAAやPNHへの影響はあるのでしょうか。ほぼほぼないのでしょうか。
通常の紫外線の人体への影響に加えて、あるかないかという趣旨です。
理由も含めて知りたいと思います。
体験談でも結構です。
よろしくお願いします。

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MDS (輸血が必要な人）luspatercept（ACE-536）の 治験募集中 投稿者：酒井ﾒｰﾙ
投稿日：2019年 8月 2日(金)14時10分32秒
セルジーン社の　luspatercept（ACE-536）の公告　２０１８年９月のバージョンから
今年の７月１１日にアップデートされたのを見つけました。
治験目的
MDSの患者で（赤血球輸血を必要とする、ESA による治療歴のない患者）
IPSS-Rのリスク分析で　非常に少ないという人から　中間リスクの人が対象で　
フェーズIII段階での　エポエチンアルファ　とACE-538の比較です。
（私は　MDS/MPN-RS-Tなので　２０１７年からMDSとは定義が違うと断られました）
内容は　日本の発表（下にURL)　とは変わっていないようですが　日本での発表は治験前
となっていましたが　既に　募集開始されているようで　以下の病院がリストされて
いました。
又注意書きとして　この一文は大切です。
この治験に興味のある方へ：
治験参加は個人の意思です。ご家族と担当医と相談の上　担当医師からセルジーン社に
連絡ください
Japan
National Hospital Organization Kyushu Medical Center 募集中
Fukuoka, Japan, 810-8563
国立病院機構九州医療センター
Hitachi General Hospital 募集中
Hitachi, Ibaraki, Japan, 317-0077
日立総合病院
Kameda General Hospital 募集中
Kamogawa, Japan, 296-8602
亀田総合病院
Matsuyama Red Cross Hospital 募集中
Matsuyama, Japan, 790-8524
松山赤十字病院
The Japanese Red Cross Nagasaki Genbaku Hospital 募集中
Nagasaki, Japan, 852-8511
日本赤十字社長崎原爆病院
National Hospital Organization - Nagoya Medical Center 募集中
Nagoya-shi, Japan, 460-0001
国立病院機構名古屋医療センター
Japanese Red Cross Narita Hospital 募集前
Narita-shi, Japan, 286-8523
成田赤十字病院
Ogaki Municipal Hospital 募集中
Ogaki, Japan, 503-8502
大垣市民病院
Okayama City General Medical Center 募集中
Okayama, Japan, 700-8557
岡山市立市民病院
Kindai University Hospital 募集中
Osaka-Sayama, Japan, 589-8511
近畿大学医学部附属病院
Osaka City University Hospital 募集中
Osaka, Japan, 545-8586
大阪市立大学医学部附属病院
Kitasato University Hospital 募集中
Sagamihara, Japan, 252-0375
北里大学病院
Tohoku University Hospital 募集中
Sendai, Japan, 980-8574
東北大学病院
Japan Red Cross Medical Center 募集前
Shibuya-ku, Japan, 150-8935
日本赤十字社医療センター
NTT Medical Center Tokyo 募集中
Shinagawa-ku, Tokyo, Japan, 141-8625
NTT東日本関東病院
病院が増えるのか　否かは知りませんが　何か偏りがあるように思えます。
セルジーンの治験前情報は下記のURL（日本語）にあります。
https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-184196#
本国のアップデート情報は
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03682536?term=luspatercept&show_locs=Y#locn
https://ameblo.jp/shirohige10/entry-12500130944.html

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MDS/MPN-RS-Tの仲間 投稿者：酒井　恒行ﾒｰﾙ 投稿日：2019年 6月28日(金)02時29分28秒
海外からの返事　来ました。
貴方の遺伝子変異が悪い変異でなく　血液のカウント数が　安定している限り　経過観察
ですよ。
我々の多くが　経過観察からスタートしています。
私の場合　2017年に移植を受ける前　12年間も経過観察の時期がありました。
その時が　一番　健康状態よかったかな。
それ以外にも
結構長く　経過観察ですよ。　遺伝子変異見ていると　経過観察が長いか短いか　慣れた
医師なら　想像できますね。遺伝子変異　大切だよ。

大丈夫だよ　皆　同じ病気で　一緒に頑張っいるから　仲間だよ。

こんな返事でした。
病気の診断された後　３つの会に入っていますが　再生つばさは　結構やり取りがありま
すね。（最王手のNPOの会にも入っていますが　皆さん　会話しませんね　全く反応なし
です。　遺伝子の事など余計な事を言い出すなというお叱りを受けたことはありますが)
MPNの会は　色々教えてくれたので感謝しています。　それに　加えて　海外から　
新しく　同じ病気の仲間ができました。嬉しいです。　やっと　情報が得られますから。
もっと　色々な話をしましょうよ。

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MDS/MPN-RS-Tの患者 投稿者：酒井恒行ﾒｰﾙ 投稿日：2019年 6月26日(水)22時54分41秒
日本では　中々　同じ病名　MDS/MPN-RS-Tの患者がいません。
別の大きな会の会長が　仙台フォーラムにいたと連絡をくれたのですが　紹介も何もして
くれませんでした。ですから今　は誰も知りません。　増殖性疾患の人が　facebookを
紹介してくれて世界で26人　会に入ってことが確認されました。　もしこの掲示板を
見ている同じ病気の方おられましたら　facebook見てください。URLを記入しています。　
英語無理なら私が通訳します。連絡ください。　皆で頑張りましょう。　総会へ
出席します。　よろしく
https://www.facebook.com/groups/1372884199457648/

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励ましありがとうございます 投稿者：どど 投稿日：2019年 6月21日(金)20時45分0秒
ハナちゃんさん、sychanさん、ありがとうございます。日常生活を取り戻せると信じて
頑張ります。
現在息子は感染症のコントロールが難しく、高熱を出しています。繰り返しはじめて
しまったので、今日明日の様子を見て、月曜日に両親からの好中球の輸血をすることに
なりそうです。

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息子５歳で骨髄移植 投稿者：sychanﾒｰﾙ 投稿日：2019年 6月18日(火)15時32分1秒
初めて投稿いたします。
どどさんのメッセージを拝見しました。
私の息子も５歳の時に骨髄移植をしました。彼には弟がいて３歳でした。
息子は鼻血が止まりにくい症状が出てきて調べたらファンコニー貧血と診断されました。
先天性のものだったのですが診断されて初めて知りました。
当時はこんな風に産んでしまってごめんねと自分を責めてしまいました。
でも、移植をして病気と闘っている息子を見て、なぜ私が母親なのか？を改めて考え
させられました。私だから息子が生涯病気と共存していくためのサポートができるんだと。
移植はメスなどを入れることはないので外的に痛々しいことはないですが、前処置では
薬の影響を受けないように頬をアイスノンで冷やし続けたり、喉から上を冷やすために
冷たいものを食べ続けたり、そんな息子を見ながら本人が飽きないように何か工夫したり
と見守るばかりです。
移植後も合併症がどの程度出るか？その人それぞれのようです。息子はあらゆる合併症状
が出てしまい、腸、皮膚、眼、さらに感染症。退院後も二度の敗血症を経験しています。
おそらく様々な経験をしているほうだと思います。
移植して２年半になりますが、いまもGVHDの治療をしながら過ごしています。
そんな息子ですが、毎日薬も飲んで、外用薬も点眼もしながら、笑顔で頑張っています。
自分の病気にちゃんと向き合っています。
私は息子を心から尊敬します。
どどさんだから息子さんの生きていく力をしっかりサポートしてあげれると思います。
そんな姿を３人のお子様もしっかり学んでいます。
ママも体を休めるときはしっかり休めて、疲れたときは適当にサボって、泣きたいとき
は泣いて、ママ自身が疲れてしまわないようにしていってください。
弟も同じ疾患を持っており、数年の間に骨髄移植と言われています。
こんな私もいてます。
大丈夫！！一緒に乗り越えていきましょうね！

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海外の患者 投稿者：酒井ﾒｰﾙ 投稿日：2019年 6月17日(月)15時30分50秒
日本で　MDS/MPN-RS-Tの患者はあまりいないので　海外の患者の会にも登録しています。
こんなメールがきましたので　紹介します。
私はカナダ人です。　2000年に予後2-8年と診断されました。数週間前のヘモグロビン
検査結果は5.5 g/dLで非常に低いです。本来なら輸血が必要なのですが　免疫の関係で　
私に合った血液を見つけるのは難しい状態です。前回輸血は　6年前でした。ほとんど手
を尽くせない状態です。
MDS　やMPNの患者の多くは　免疫疾患も抱えておられるように思えます。（酒井もPBCと
いう免疫疾患を抱えています）唯　このことは　色々な人の話を聞いているので　その
ように感じているだけですが。プレドニゾロンという薬で炎症を防いでいる状態です。
Luspatercept は　今日本で治験中だと聞いていますが　SF3B1異変を持つ　MDSの患者　
環状鉄芽球を持つ患者にも　有効のようです。是非　自分自身の遺伝子変異が何である
のかと調べてみられる事を　推薦します。
このようなメールでした。　参考にしてください

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どどさんへ 投稿者：ハナちゃん 投稿日：2019年 6月16日(日)17時48分56秒
毎日が目まぐるしく、息子さんだけの看病が出来ない辛さ分かります。バンクからの
移植でしょうか。小児のAAの移植成績凄く良くなってます。不安もたくさん有りますが、
必ず良くなります。一緒に頑張りましょう。

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幼児の骨髄移植に関する不安いろいろ 投稿者：どどﾒｰﾙ
投稿日：2019年 6月16日(日)10時38分6秒
初めて投稿させていただきます。
昨年の暮れにかかったリンゴ病が原因で、４歳の息子が再生不良性貧血になってしまい、
今年の1月7日から入院しています。免疫抑制療法も効果が見られず、骨髄移植することに
なり、日程も来月に決まりました。明日CVを挿入します。
息子のほかに２歳と今年の2月に生まれたばかりの2人の娘もおり、毎日が極限状態です。
４歳の男の子には、負担の大きすぎる病気。これから、息子がどれだけ辛い思いをする
のか考えると、もう渇れたはずの涙がまた溢れてきます。
現実的に、前処置や移植後の副作用や後遺症はどのようなものなのか、その時に親は
どうしてやったら良いのか、不安な気持ちでいっぱいです。幸い、今は育児休業中
なので、片道60分前後かかりますが毎日病院には行ける状況にあります。赤ちゃんの
お世話と２歳の娘の保育園の送迎などもあるので、10時～22時の面会時間の全てを病院
ですごすわけにはいかないのですが…。でも、実際に移植の前後は付添いで泊まり込み
も必要ならしないと、と思っています。状況が許すなら、24時間息子のケアに付きっきり
になりたい気持ちはあります。
同室だった息子より少し小さな子の移植とその後の様子を見ていると、本当に大変そうだ
なぁと思います。
実際に経験された方のアドバイスが頂けたらうれしいです。

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高齢者の治療 投稿者：なお 投稿日：2019年 6月 8日(土)08時31分30秒
初めて投稿させていただきます。

85歳の母が昨年再生不良性貧血と診断されました。
レボレード・ネオーラル等を服用しましたが副作用がひどく意識レベルも悪くなったため
現在は休止し、
週一回の赤血球、血小板の輸血で過ごしております。
いろいろなブログや書き込みをみていますが、母のような高齢の方の治療方法、予後など
はありません。
母のような高齢の方はどのような治療等をされているのでしょうか。
少しでも改善の方法等あればと書き込みをさせていただきました。
どうかよろしくお願いいたします。

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診断されました 投稿者：酒井ﾒｰﾙ 投稿日：2019年 6月 6日(木)10時45分13秒
初めて投稿します。間違っていたりしたら　お許しください。
健康診断で　赤血球3.2　白血球５　血小板５０　だったので　天理よろづ病院を受診
マルクも行い　結果　MDS/MPN-RS-Tという診断を受けました。　リスクは少ないので
今は経過観察のみです。今度　順天堂大学にセカンドオピニオンに行きます。金沢大学
の先生は　MDS　とMPN両方持っているひとは非常に珍しい　しかもRSは日本では稀である
だから　治療を含めて経験は少ないでしょう　といわれました。　骨髄異形成症候群の方
に色々教えて頂きたいと思い　入会しました。　よろしくお願い申し上げます。

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メアリー様 投稿者：光 投稿日：2019年 5月30日(木)22時17分41秒
メアリー様
メアリー様も吐き気を経験されたのですね。
あの吐き気と向き合うのは本当に辛いことと思います。
整体などで体調を整えるというのは、気持ちもリフレッシュできそうですね。
母は体は限界で、精神的にも疲れてきているので、メアリー様のように何か工夫して
みたいと思います。
励ましの言葉、ありがとうございます。
メアリー様も少しでも気持ちよく毎日を過ごせますように。

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フミオ様 投稿者：光 投稿日：2019年 5月30日(木)21時58分27秒
フミオ様
母は今、固形物は全く受け付けず、OS-1で水分をとっています。
ただ、これだけでは栄養は取れないので、栄養補給剤を探してみます。
母より治療期間が1年先輩の方からのアドバイスはとても励みになります。
教えていただき、ありがとうございました。
フミオ様も少しでも良くなりますように。

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光さんへ レボレード 投稿者：メアリー 投稿日：2019年 5月29日(水)14時06分43秒
光さん
私もお母様と同じような年齢です。レボレードを服用し始めて3ヶ月たったあたりから
吐き気が出てきて、本当に苦しいです。血小板は増えてきて嬉しいのですが…
あまりにもしんどいので、2、3日飲まずにいると、すごくスッキリしました。
体調が戻ったところで、また服用始めました。
精神的なものと言われると辛いですね(T . T)
薬剤師さんに相談したら、吐き気も副作用らしいとのこと。
整体に行ったりして、体調を整えながら治療にがんばってます。
お母様も回復されますように、祈ってます。

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光さんへ　副作用による吐き気 投稿者：フミオ
投稿日：2019年 5月29日(水)06時29分11秒
光さんへ
65才男性ですが、レボレードを飲み始めて、１年８ヶ月　100ｍｇ/日服用しています。
レボレードでの吐き気と言うより、免疫抑制剤を空腹時服用していますので、こちらの
薬での吐き気が酷いです。
入院中、ステロイド等で吐き気が酷い時、紙パックに入った飲料タイプの栄養補給剤を
使用していました。通常の食事よりは良かった記憶がありますので、探してみてください。
長い治療期間になると思いますが、共に頑張りましょう。

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ハナちゃんさまありがとうございます 投稿者：光
投稿日：2019年 5月25日(土)21時36分8秒
ハナちゃん様
経験を教えていただき、ありがとうございます。
体の調子が悪い中、食事ができなくなるのは、さぞ辛かったことと思います。
この病気は見た目で辛さ苦しさが想像しにくいので、つい一口でも食べてほしくなるの
ですが、無理強いしてさらにストレスにならないように気を付けたいと思います。
早々にお返事いただき、ありがとうございました。
光さんへ 投稿者：ハナちゃん 投稿日：2019年 5月25日(土)20時52分28秒
私も過去にレボネードを服用していました。あまり吐き気とかはありませんでしたが、
別の免疫抑制剤で、同じように水一杯で吐いたり、食べ物もほとんど入らず、２週間ほど
しゃっくりが止まらず、その度にまた吐くの繰返しで入院したことがあります。直接的
には関係ないかも知れませんがATGの免疫抑制はかなりきついので、そちらも心配ですね。

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レボレードの副作用について経験のある方教えてください
投稿者：光 投稿日：2019年 5月25日(土)19時01分48秒
初めて投稿させていただきます。
60代の母が再生不良性貧血です。
昨年発症し、ATG療法を受けました。
現在はレボレードを服用していますが、副作用の吐き気がひどく困っています。
一口の水で吐いてしまい、この一年で一人では立ち上がれないほど体力が落ちました。
同じ病を抱えている方のブログやこの書き込みを拝見しても、レボレードの服用で母ほど
の吐き気を経験された方はいないようです。
主治医に相談しても、精神的なものだと言われました。
この薬に吐き気の副作用があまり強くないのであれば、重要視してもらえないのかも
しれません。
服薬により血液検査の結果は改善していますが、このままでは衰弱してしまうのではない
と心配でたまりません。
レボレードの副作用について、
吐き気がどの程度あるのか、
何か改善する方法はあるのか
について、ご経験のある方、どうか教えていただけませんでしょうか。
よろしくお願いいたします。

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山の石さんへ 投稿者：よしぼうﾒｰﾙ 投稿日：2019年 4月30日(火)16時17分39秒
こんにちは。
３月後半にATG治療を受けました。
２週間ほど前にサイトロメガロが陽性になり、治療薬を服用している関係で白血球がジワ
ジワと下がってきています。
GーCSF注射は持続性があるのですね。
現在、白血球は900ですが染色体異常があるので、できれば先生たちも打ちたくはないと。
ギリギリまで投与を待ちたいと主治医から説明がありました。
山の石さんのお話と主治医の話を合わせて考えると、打たないリスクの方が高いのだと
認識できました。
入院生活が1.5か月を超えており、なかなか見えない出口に焦りと不安の中、早々の
返信コメントは
大変嬉しく、ありがとうございました。
山の石さんも、連休中ですがどうぞ無理されないよう体調に気をつけてお過ごしくだ
さいませ。
ありがとうございました！

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GーCSF 投稿者：山の石 投稿日：2019年 4月28日(日)07時48分41秒
よしぼうさん
AAとPNHの患者です。
ATGを受けられたのですね。
血球回復の速度は人それぞれで、先生たちはあれこれと副作用を気にしながら手を打た
れるものと聞いています。
私の経験ですが、白血球が２度ほどお辞儀した時にGーCSF注射をしました。
入院中と退院して一か月くらいの時
どちらの時も白血球の増加が持続的にありました。
主治医からはリスクの説明として
・白血病への移行がある場合がある。
・何回も繰り返して打つと可能性が増える。
ということでした。造血幹細胞が一生懸命に白血球を作ろうとして、壊れた血球も増やして
しまうという説明でした。
また、他の医師からは1000を切ったらGーCSFというタイミングを聞いたことがあります。
よしぼうさんの先生は標準的な治療を進めて下さっているように思います。
患者には治療の目的と共にリスクも説明する必要があって、その流れの中での言葉だった
のではないでしょうか。
ご心配だと思いますが、好中球や白血球が少ないリスクの方が大きいかと思われます。

よしぼうさんの快復をお祈りします。

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サイトメガロウィルス感染時のG－CSF投与について 投稿者：よしぼうﾒｰﾙ
投稿日：2019年 4月27日(土)16時32分40秒
こんにちは。
３月にATG治療のタイミングについて投稿したものです。
あの後、入院しまして3/18～ATG治療を受け、現在も入院中です。
ATG後、一度は白血球が2000程度まで回復しましたが、その後下がっては上がるのジグザグ
で推移していたため
サイトロメガロの検査をしたところ、ATG治療１ヶ月後に陽性になり、１週間で３個→19個
に増殖しました。
バリキサ450mgを2錠、夜のみ服薬して１週間様子を見ましたが、19→18個と横ばいで減って
いません。
そこで、朝も服用開始して（450mg×2錠×2回/日）現在４日目です。
その影響で血球減少は避けられないと主治医より話があり、白血球減少については1000を
切って700~800になればG-CSF投与の可能性を言われております。
次回、4/30の採血結果により投与されるものと思います。
G－CSFについては将来的に白血病移行のリスクがあると聞いているので、不安で
たまりません。
私としてはなるべく避けたいと思っています。
現在、サイトロメガロによる自覚症状はほとんどありません。
この状況でG－CSFの投与は本当に必要なのでしょうか？
白血病移行の他のリスクなどあればアドバイス頂きたくよろしくお願いいたします。
また、数回程度であれば影響ないなどどんなことでも良いので教えてくださいませ。
参考までに直近の採血データを添付いたします。

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高齢者の事例 投稿者：構一 投稿日：2019年 3月 4日(月)18時08分13秒
こんにちは。初めまして。67歳になったばかりのじじいです。
多分、2018/6頃発症。2018/9/25近所の医院で血液異常に気付く。すぐ大学病院
を紹介され、2018/9/27～10/20まで入院。10/9再生不良性貧血とほぼ確定（
ｽﾃｰｼﾞ４の重症）。10/23より外来診療開始。
【治療内容】
(1)週１回の血小板・赤血球の輸血とグランの点滴。輸血間隔を徐々に伸ばす。
(2)ﾈｵｰﾗﾙ（ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ)の服薬（275mg→200→150mg）
(3)１か月半ほど経ってもﾈｵｰﾗﾙ（ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ)の効果があまり見られず、11/27より
ﾚﾎﾞﾚｰﾄﾞを服薬（25mg→50→75→100mg）開始。
100mgに上げた頃より、網赤血球と血小板が上がり始め、
2019/2/19（10/23より約4か月、ﾚﾎﾞﾚｰﾄ100mg飲み始めて２か月）現在、
網赤血球　　60,000個/μL
血小板　　　60,000個/μL
好中球　　　1,000個/μL
ﾚﾎﾞﾚｰﾄﾞが効いています。
(4)呼吸器内科より肺疾患のために、ｸﾗﾘｽﾛﾏｲｼﾝとｴﾌﾟﾄｰﾙを以前から服薬。
(5)薬の副作用なのかご飯があまり食べられず胃がムカムカするので、胃薬
（ﾀｹｷｬﾌﾞ）を服薬。
(6)赤血球輸血の間隔を伸ばしたが、ﾌｪﾘﾁﾘﾝがあまり下がらず、沈着した鉄排出
のために2/19よりｼﾞｬﾄﾞﾆｭ服薬。効果はまだ不明。
赤血球輸血の間隔を徐々に伸ばし、輸血を止めるのも夢ではないと言われてい
ます。輸血を止められればｽﾃｰｼﾞ2a、ｽﾃｰｼﾞ1も手に届く所に来ています。
ATGをやらないでｽﾃｰｼﾞ４の重症からここまで来ました。肺に持病がありATGを
やると悪化の恐れがあるとの主治医の判断です。
これは私だけの事例です。他の方も同じようになるのかは不明です。
中尾先生が講演の中で、この病気は個人差が大きいとおっしゃっていました。
過去ログを読むと、65歳以上の高齢者の投稿がほとんどありませんでした。
そのため、ATGやらない高齢者の事例として参考になればと投稿しました。
重要な血液の各数値の時系列と副作用のチェック表を添付致します。
≪追伸≫
たぶん、ﾈｵｰﾗﾙ（ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ)の副作用だと思いますが、めっきり薄くなった頭の
毛がふさふさになり、妻と娘に若返ったと言われています。

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ATG治療のタイミングについて 投稿者：よしぼうﾒｰﾙ
投稿日：2019年 3月 3日(日)16時05分16秒
はじめまして。
2018年11月末に再生不良性貧血と診断された50歳（女）です。
診断時は、＜白血球：2100、赤血球：250万、血小板：3.0万、ヘモグロビン：8.4＞　で
中等度でしたのでシクロスポリン服用開始しました。　その後、ヘモグロビンが７を
切ったタイミングで３回の輸血を行っております。
3ヶ月経過した2/25（最新）は＜白血球：2300、赤血球：251万、血小板：3.0万、
ヘモグロビン：8.5＞
服用から３か月が経過するも、シクロスポリンの効果が見られないということで、
現在ATGの治療を勧められていますが、なかなか決断できずにいます。
というのも、
①血小板は徐々にですが上昇してきていること　②６か月以上かかって血球回復されて
いる方がいること
③染色体異常があり（6/20、7番はありません）ATG後のMDSやPNHへの移行リスクが高い
のか？
④赤血球輸血時にアレルギー反応が出るため、ATG時にもアレルギー反応が怖い
などの理由からです。
特に②について、シクロスポリンのみで上昇してきた場合でも、また血球減少すること
はあり得るのでしょうか？
その時になって（長期罹患）ATGを選択しても有効性はないのでしょうか？
母子家庭で息子との２人暮らしという状況もあり、できれば入院治療は避けたいところ
で・・・、毎日悶々としています。
ATG治療へステップアツプするタイミングについて、アドバイス頂きたく投稿させて
いただきました。
下記に、血液データー推移を添付します。
ご覧いただけましたら幸いです。
よろしくお願いいたします。

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(無題) 投稿者：Ｔ.mama 投稿日：2019年 2月24日(日)00時55分47秒
はじめまして。父64歳が再生不良貧血、ステージ５で先月入院しました。内服薬と輸血
で今治療していますが思うように数値が上がっていません。来週から点滴治療を行うよう
です。父がこの病気になる前は何も再生不良貧血の病気のことを知らなかったので今は
家族で焦りを感じているところです。いろいろ調べてこの掲示板に辿りつきました。
ステージ5でも日常を取り戻した方がしっかりいらっしゃったので勇気をもらいました。
前を向いて長い戦いになると思いますが頑張っていこうと思いました。
下向きでいた私たち家族に勇気を頂きありがとうございました。

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佐藤さんへ、 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ 投稿日：2019年 1月30日(水)17時57分20秒
（２回に分けて、逆順に投稿します＝上から順に読めるように。）
SHINKUNです。みなさん、お久しぶりです。
さて、佐藤さんの1月8日の投稿についてですが、レスするつもりではいましたが
いろいろあって遅くなりました。私と近い年代ですのでそれもあって気になりました。
まずは大変難しい状況のようでお察しします。
(1)　ＡＡ（再生不良性貧血）
(2)　肝炎
(3)　心臓（僧房弁と、肺の水もこの心臓のせいでしょうか？）
(4)　子宮頸がんの疑い
と４つの病気を併発されているということでしょうか。この４つだとどの１つが
悪化しても命にかかわる状況になりうると思います。入院されているのかどうか
わかりませんが、一応外来通院と思って以下書いています。
この場合、主治医は４人いるのでしょうか。（内科（血液）、内科（肝炎）、
内科（心臓）、婦人科（がん）。）どの病気を優先して治療しようという優先順位
は誰が、どのように決めているのでしょうか。
詳細は省略して、薬について少し。
薬の名前はジェネリック薬で一般名ののようですので、
以下では（　）内に先発薬の名称も書いています。
①レボフロキサシン（クラビット）　500ｍｇ朝後1錠
抗生物質です。風邪などで短期か？そうではなくてずっと出ているのなら肝炎の治療か？
②スピロノラクトン（アルダクトン）　25mg朝後2錠
利尿剤。作用は弱いですが⑧などと組み合わせるとトータルで効果があると
言われていて、症状の重い人にはよく組合せて出るそうです。
④トリクロルメチアジド（フルイトラン）　2mg朝後2錠
降圧利尿剤。最近はどちらかというと降圧剤として出ることが多いとの話しですが、
あなたの場合は利尿剤の追加として出ているのかと思われます。
⑧フロセミド（ラシックス）　20mg朝後2錠
利尿剤。これがメインの利尿剤（にしたい）のだと思います。
このあたりのクスリは実は私も心臓関係で使ったことがあるので多少わかります。
⑨フェブリク錠10mg朝後1錠
尿酸を下げる薬で、⑧や④の副作用対策です。
③ランソプラゾール（タケプロン）　15mg朝後1錠
胃腸薬。強いタイプ（PPI）。
⑤レバミピド（ムコスタ）　100mg　毎食3回服用
胃腸薬。在来型でそこそこの強さのタイプ。
③と⑤の２つは、どれかのクスリの副作用対策だと思います。
⑥カルバゾクロムスルホンサン（アドナ）　30ｍｇ毎食後3回
止血剤。
⑦トラネキサム酸（トランサミン）　250mg毎食後3回2錠づつ
止血剤。この２つは血小板が少ないから出されているのでしょう。
（続く）

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佐藤さんへ、（続き） 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ 投稿日：2019年 1月30日(水)17時55分59秒
（続きです）（逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。）
薬は多いでしょうか。いろいろ気になる症状はあるとのことですが。
たとえば市販の風邪薬でも箱を見ると5-6種類の成分が書いてありますが、
医師から出る薬は１成分のみが多いです。仮に（弱いながら）風邪薬と
同じ成分にしようとすると、医師からは5-6種類出てくることになります。
そうではなくて、この中に、強い（強すぎる）薬があるのかどうか、
あるいはどの薬が副作用が出ているらしいか、そういうことが重要です。
逆に、たとえば再生不良性貧血で見ると、肝心な薬は出ていないように見えます。
⑥と⑦はありますがこれはとりあえずの対策。検査値から見ると、
好中球と網赤血球がないので診断基準上明確には言えませんが、
他の検査値から推測すると、たぶん重症、あるいは最重症かもしれません。
通常ならＡＴＧ（点滴）やシクロスポリン（ネオーラル）を使うところかと
思われるのですが出ていません。
→たぶん出せないのだと思います。免疫を非常に強く抑制するので
肝炎とかがんは悪化するのか、とか心配が多いためでしょうか。
どれが悪化しても命にかかわる状況になるから
一般的には出る薬が出せないのではないでしょうか。
あと、この検査値なら輸血も、普通ならやっていると思います。
→これも肝炎に悪化が出ると困るとか心配があってやれないのではないでしょうか。
そう考えて薬を見ると、②④⑧⑨と、肺の水をまず最優先で何とかしようと
考えているフシがうかがえます。治療はなかなか強そうで、ありそうな薬を全部
組み合わせていると言ってもいいような感じです。これだとトイレが
近すぎて、近すぎて大変なのではないでしょうか。
「医師も解決方が無い様子。」と書いておられますが、これで効かない、という
ことなのでしょうね。利尿作用はあるが肺の水はなくならない、というのと、
尿が出ない、というのとどちらかだと思いますが。
特に、腎臓等に副作用が出ていないか、も、先生は気にされていると思います。
検査値ではＢＵＮ（尿素窒素）とかクレアチニンである程度わかります。
でも多少なら悪くても胸の水ならやらざるを得ないのかもしれません。
あと、ほかに、これが心臓の問題でたまる水なら、もう少し新しい、
心臓起因の水に良く効く利尿剤でサムスカというのもありますが、これはこれで
②④⑧以上に副作用がいろいろあるので使っていないという可能性があります。
（先生に軽く聞いてみるのはいいですが、こちらから使いたいとは言わない
ほうがよさそうな状況だと思います。）
私もそうなんですが、複数の病気を持っていると、１つの薬を使うにも
あちらの病気のほうが悪くなるのではないか、と考えることは多いです。
そういうときは、どの症状は何とかしたい、どの症状はある程度まで
あきらめてもいい、という優先順位というかバランスを自分でも考えながら、
先生とお話ししながら進めています。こういうことは先生が決めてくれる
というのも一面はそうですが、やはり自分自身で、医師といろいろ話し
ながらとかいろいろ資料で勉強したりして、どの症状を優先したいと
いう自分の意思も持って、先生と話しを聞く／話しをすることが
少しでもよい方向に近づけることになると思います。
手の震えとか漢字が書けないとか頭がボーッとするなどは、
どれかの病気の症状でしょうか。それとも薬のどれかの副作用でしょうか。
ご自身ではなかなかわからないと言われるかもしれませんが、
困っているのはご自身ですから、この薬があやしそう、ということは
本人はわりと感じることは多いと思います。でもかならず当たっているか
どうかはわからないので先生とよく話しながら進めてください。
この状態で大変なことだとは思いますが、お大事に。

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レボレードの効果　その2 投稿者：フミオ 投稿日：2019年 1月24日(木)06時00分53秒
治療を始めて2年が経過しました。
最近の血液検査データーと服薬記録を添付します。
少しでも、皆さまの参考になればと思いますが、一人の傾向ですから、ただの参考値です
ので、ご了承願います。
ＷＢＣは、現在正常値範囲内となっていますが、インフルエンザ、抜歯等他の要因で
大きく変化が有り、割愛しています。
また、先の「レボレードの効果」にて、ネオーラルの効果が少ないと言っていましたが、
その後ネオーラルを増やす事により、数値が回復しています。訂正させて頂きます。
（途中のデーターですから再度状況を書き込みます）

但し、ネオーラルを元の量に増やす事により、肝臓、腎臓、血糖値等、副作用も元に戻り、
悪化しています。
これから、再度、薬の減量に挑戦するわけですが、何か良い方法は有りませんか？悩んで
います。

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初めて入会しました 投稿者：佐藤ﾒｰﾙ 投稿日：2019年 1月 8日(火)08時29分52秒
初めて投稿します。再生不良性貧血で現在64歳の妻のことです。血小板1.000　
白血球1.0　ヘモグロビン6.5前後で、特に血小板が非常に低いです。また C型肝炎で
肝硬変の疑い有と、僧帽弁閉鎖不全症、子宮頸がんの疑い(クラスⅢb)です。
現在は右肺の半分ほど水が溜まり利尿剤を服用していますが(2ヶ月程)医師も解決方が
無い様子。
現在服用しているのは、以下の通りです。
①レボフロキサシン500ｍｇ朝後1錠　②スピロノラクトン錠25mg朝後2錠
③ランソプラゾール15mg朝後1錠④トリクロルメチアジド2mg朝後2錠
⑤レバミピド100mg　毎食3回服用
⑥カルバゾクロムスルホンサン30ｍｇ毎食後3回　⑦トラネキサム酸250mg毎食後3回2錠づつ
⑧フロセミド20mg朝後2錠　⑨フェブリク錠10mg朝後1錠　以上ですが、最近手の震えと漢字
が書けなくなり頭がボーッとしています。薬は多すぎますよね。どうすれば良いのか
分かりません。どうか宜しくアドバイスをお願いいたします。

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