再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－２
（１９９７年１１月７日～１９９７年１２月３１日の掲示板）
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【 みなさん、こんにちは！ 】投稿日 12月27日(土)23時45分 投稿者 アリス
久しぶりにアクセスしてみたら、沢山の書き込みがあり、とても参考になりました。
ＰＮＨの発作は起きてませんが、薬を減量したら、ヘモグロビンも血小板も好中球も減ってきてしまい、今一つの体調です。
年明けと共に、きっといつものようにインフルエンザも流行るだろう
し、私の嫌いな冬がやってきた・・・・という感じです。
みんな頑張って元気に冬を越しましょうね！ 出たがりの私も外出を控えおとなしくしてようと思っています(^｡^)
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【 誰か教えて！！ 】投稿日 12月23日(火)21時49分 投稿者 しのぶ
はじめまして、私は２４歳になるＰＮＨの患者です。
私は１５歳の時に再生不良性貧血になりました、その時私は北海道に住んでいましたが大きな大学病院で治してもらいたく親戚もいたこともあり東京に出てきました。現在某大学病院に３年通っていますが先生が親身な方でなく病状もあまり教えてくれません。病状も来た時と変わりなく３ヶ月に１度輸血をして薬も飲んでいる状態です。これからの自分のことを考えると不安でいつも悩んでおり、病院を変えたいと考えていました。そんな時インターネットで再生つばさの会を知り入会しました。１１月１５日の女子医大で行われた講習会に参加し女子医大の溝口先生に私も見てもらいたいと思いましたがどうしたら今の病院から変われるのかわからなく
だれか教えてくれないかと掲示板に載せました。
かってに移れるような病気じゃーないのでよいアドバイスを教えて下さい。お願いします。あと掲示板で漢方を飲んでる人がいるようですが、かってに飲んでいいのでしょうか？病院でもらうのですか？私も飲んでみたいのですが教えてください。
野菜ジュースも市販のものでもいいのですか？
メールをよかったら下さい、よろしくお願いします。
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【 ご参考になればと思いまして 】投稿日 12月21日(日)20時17分 投稿者 佐倉創太郎
再生不良性貧血が治った経験を投稿したところ、もっと、詳しく教えて欲しい
というご要望がありましたので、ホームページに掲載しました。
重篤な病気ですので、しろうと判断は危険で、病院との連携プレーと、
日常生活の注意と、患者同士の情報交換がとてもだいじだと思います。
私は、治ったかたの情報を集めたいと思いますので、
投稿していただけるかたがあればメールを下さい。ホームページのURLは
http://www1.plala.or.jp/sakuraso/aindex.html
です。
http://www1.plala.or.jp/sakuraso/aindex.html
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【 はじめまして 】投稿日 12月21日(日)17時23分 投稿者 ＨＩＲＯ－Ｐ
私は、平成９年５月に再生不良性貧血と診断され現在も入院しているものです。なぜ私がメールが書けるかというと、今回主治医より外泊の許可をもらい家に帰っているからです。１１月ぐらいから２週間に一回ぐらい、外泊ができるようになりました。この会の存在を知ったのは、たぶんみなさんと同じだと思いますが、自分の病気についてサーチエンジンを使って見つけました。みなさんの投稿をみる度に自分もがんばらなくてはと思います。こういう状態ですので、あまりメールのチェックはできませんが、なにか情報等ありましたら、メールください。よろしくお願いいたします。
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【 佐倉さんへ 】投稿日 12月21日(日)11時36分 投稿者 TJM小島
メールありがとうございました。
医学的にどうのこうのというのは私も全くわかりませんが、
同じ病気で、この病気に立ち向かって克服された先輩の
体験談はとても参考になります。
ホームページも是非閲覧したいと思いますので、これからも
よろしくお願いいたします。
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【 re:ありがとうございます 】投稿日 12月21日(日)05時39分 投稿者 村田 光彦
井上さん、みなさん こん＊＊わ
井上> とりあえず、各種サーチエンジンで国内のサイトは色々見つかりました。
私が探したときよりは、だいぶ増えてのでしょうか？
私の時は、国内にはほとんどなく海外に数件あったのみでした。
最近探していないので今度探してみます。
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【 ありがとうございます 】投稿日 12月19日(金)02時01分 投稿者 井上智夫
村田さんへ
ありがとうございます。是非参考にさせていただきます。
とりあえず、各種サーチエンジンで国内のサイトは色々見つかりました。
桜さんへ
メールありがとうございます。
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【 再生不良性貧血に関するリンク集です。 】投稿日 12月19日(金)02時00分 投稿者 井上智夫
私が、ネット上で見つけた「再生不良性貧血」に関係のあるページへのリンク集です。もしよろしければ・・・・
http://www.twin.ne.jp/~bee/ppd/link.htm
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【 はじめまして 】投稿日 12月17日(水)16時27分 投稿者 一柳
最近この掲示板をしりました。
わたくしは7年前、1990年2月に突然発病、即入院、一時は骨髄移植も考えられましたが、同胞が見つからず断念、その後当時の最新の化学療法で早期に奇跡的に寛解、現在は登山、マラソンなどなど何でもできる本埜からだになりました。詳しい経過は（ちょっと宣伝になりますが）自著、「再生不良性貧血からの生還」同時代社発行、の闘病記をご購読ください、詳しくは私当てメールでお問い合わせください。
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【 誰か教えて下さい。 】投稿日 12月16日(火)00時38分 投稿者 TJM小島
初めて投稿します。
私の母親が再生不良性貧血の病気になったのが、今から５年前の平成４年です。
今４度目の入院をしています。ヘモグロビンは５をきり、白血球そして血小板の
数もかなり低い状態です。
血小板の数が低いため、注射をするたびに肘の内側は内出血で黒くなってしまっ
ており、足も内出血で赤い斑点が多く見られます。
治療のほうは、お医者さん任せで、３度目の入院の時に医師から骨髄異形成症候
群という病気に移ってきた旨、知らされました。
このホームページがあることは、ついこの間はじめて知りました。
ｙａｈｏｏ．ｃｏ．ｊｐで再生不良性貧血を検索したところこのホームページに
たどり着くことができたのです。
掲示板等を読み、何故もっと早くホームページを見つけることができなかったの
か悔やまれます。
今日、母を見舞ったあと夜９時ぐらいに病院から自宅に電話があり、本人には内
緒で先生が話があるとのことでした。
三日前に輸血を４００ｃｃそして今日同じく４００ｃｃの輸血と１００ｃｃの血
小板を輸血したばかりなのに、明日、先生の話を伺うのがとても、とても心配で
す。
掲示板の中で、漢方薬、、青汁、にんじん等の野菜ジュースがこの病気に効く旨
ありましたが、その入手方法、作り方、服用の方法等、どんな些細なことでも結
構です。存じの方は、是非、掲示板または私にメールをいただけませんか。
どうか、よろしくお願いいたします。
平成９年１２月１５日
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【 井上さん初めまして 】投稿日 12月15日(月)23時49分 投稿者 村田 光彦
いろいろと情報を集めていらっしゃるようですがその後何か
わかりましたでしょうか？
なかなか情報を集めるのは大変だと思います。もう見つけて
いらっしゃるかもしれませんが、２つほど英文ですが紹介し
ておきますのでいってみてください。
一つはここともう一つは下のリンクがあります。
参考になるといいんですが。
http://www.teleport.com/nonprofit/aafa/
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【 はじめまして 】投稿日 12月12日(金)04時22分 投稿者 井上智夫
初めて投稿させていただきます。
現在、【再生不良性貧血】の情報を集めております。
このホームページ以外に、この病気に関する詳しい情報が得られる
ホームページ又は書籍等ございましたら是非教えてください。
よろしくお願いいたします。
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【 はじめまして 】投稿日 12月11日(木)22時26分 投稿者 戸澤憲一
みなさん、はじめまして。
戸澤と申します。いつもＲＯＭしてました。
再生不良性貧血と診断されてから１６年程になります。
現在、漢方薬の「十全大補湯」とプレドニゾロン錠を
服用していますが、月に１度は輸血をしなくてはいけ
ない状況です。
佐倉さんの野菜ジュースの話をもう少し詳しくお話
していただけないでしょうか？
（私も試してみたいので）
よろしくお願いします。m(__)m ＞佐倉さん
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【 掲示板のバージョンアップ 】投稿日 12月5日(金)23時44分 投稿者 村田 光彦
みなさんご無沙汰しています。このページを時々更新しているものです。
私自身については、過去の掲示板をみていただくとわかると思いますが
この病気に対して全くの素人ですので、なかなか書き込みのチャンスが
有りませんが、よろしくお願いします。
さて、掲示板のバージョンアップに伴い、データ移行が困難なため過去
１０件のみ無理やり移行しましたが、過去のデータについては、投稿者
による削除は、基本的にできません。もし訂正・削除したい場合は、私
宛にメールをください。
また、今後は投稿するときに削除キーを入力していただきますので、も
し投稿し直したいときは、入力したキーで削除できるようになりました
のでいったん削除した後に再投稿してください。
みなさんのお役に立てれば幸いです。
今後ともよろしくお願いいたします。
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【 教えてください。 】投稿日 12月04日(木)20時41分 投稿者 近藤和恵
２回目の投稿です。
今年５月に主人が４４歳で骨髄移植をし、１１月の末までは特に
問題は無くそこそこ順調でした。先日の患者交流会にも本人が
出席する事ができました。
ところが１１月２８日から酷い咳をするようになり頭痛が酷くなり
３０日には起きあがれなくなりました。１２月１日の朝、救急外来
に行きすぐ入院となってしまいました。
肺に影があることと、心臓の周りにみずが貯まっている事がわか
りましたが、血液検査では感染反応はない・・・とでているそうです
来週の火曜日に肺に検視境をいれて、ウイルスか・・そうではない
かを調べるそうです。
ウイルスではなかった場合は、GVHDという判定になるそうです。
GVHDだとすると、今２錠飲んでいるプレドニンを移植直後の量に
ふやして振り出しにもどるような先生のお話ですが、それはとても
危険な事のように主人は感じているようです。
あたまが激しく痛かったり、心臓に水がたまっているのは、プレド
ニンの副作用だと思うのですが・・・・・何方か、教えてください。
この症状がありさらに、プレドニンを増やしたら命の危険があるの
では・・・・・・？
できれば、１２月８日までに、少しの情報でもかまわないので
掲示板に投稿おねがいします。
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【 始めまして ＴＷＯさん 】投稿日 11月30日(日)18時31分 投稿者 トミー
始めまして、ＴＷＯさん、 トミーと申します。自分もこの病気になり、
１０年経ちますが、薬の副作用で腎不全になってしまいましたが、
一時はテニスなどをするまで回復したのですが、 自分も重傷の再生不
良性貧血と言われながらも、何とか漢方などを飲んで回復したので、
お互いに頑張りましょう。
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【 「難病患者・家族の会 連絡協議会」の発足とその活動について 】投稿日 11月28日(金)21時40分 投稿者 市川 賢司
皆さん、大変ご無沙汰しております。今回の「患者の医療費一部負担」問題に、頭のてっぺんまで、
ドップリ浸かってます。
限られた時間とスタッフで、どこまで出来るかわかりませんが、患者さんやご家族の皆さんの気持
ちを国会まで届けるべく、頑張ります。
とても長い文書になってしまいますが、現在までの経緯について説明させていただきます。
「難病患者・家族の会 連絡協議会」の発足とその活動について
１．発足の経緯
９月８日付公衆衛生審議会 難病対策部 難病対策専門委員会（黒川清委員長）の最終報告の中で、
特定疾患治療研究事業の見直しとして、
１）対象疾患の見直し
「研究費の効率的な活用という観点から、対症療法の開発状況等を勘案し、希少性や難治性が相
対的に低下したと思われる疾患の他の疾患との入れ替えを行う」
２）対象疾患における重症度基準の導入
「対症療法の開発に進歩が見られる一定の疾患については、重症度の高い患者のみを対象とする
ことや重症度に応じた患者負担率の設定等も考えられ、そのために対象疾患における重症度基
準の導入が不可欠」
３）全額公費負担の見直し
以上の三案が提示されました。
そして同委員会は、見直しの方向として「三案のうち１）及び２）については、研究事業としての本事業
の性格から見れば適切な考え方であるとの指摘が多かった。しかし、審議の過程で意見を聞いた患者団
体からは、患者の実態等から見て最も強く反対する旨の意見が提出されたところであり、またその実施
のためにはなお一定の研究が必要であることから、現状では３）の全額公費負担の見直しを行うこともや
むを得ないものと考えられる。」と結論づけています。
厚生省は、この最終報告を受け「国家財政が厳しい中、難病対策を国の政策として継続していくには
現在の特定疾患の全額公費負担を一部患者負担にせざるを得ない。」という最終結果をまとめました。
これらの事は、「難病対策専門委員会」の設置から最終報告まで、当事者である私達患者・家族にほと
んど知らされることなく行われ、その内容も医療・行政サイドの意向により進められ、患者・家族の実
状からはほど遠いものであると思われます。
厚生省保健医療局エイズ疾病対策課は、８月５日に、７月１６日付同専門委員会の報告（案）に基づ
いた説明会を行いましたが、この説明会への参加団体の選択も不明瞭なもので、当会におきましても直
前に情報を得ることができ、出席することができました。配布された資料をもとに検討し、９月１０日
（１３時３０分～１４時３０分)にエイズ疾病対策課 中谷課長、三丸課長補佐を訪ね、厚生大臣・保健
医療局長・エイズ疾病対策課長宛てに陳情書を提出し、本疾患患者の現状の説明と引き続きの公費負担
についてのお願いをいたしました。
しかし、同課の対応は、
・「同専門委員会の最終報告は決定なので、引き続きの全額公費負担の要求をされても厚生省としては
話を聞けない。」(陳情について同課・三丸課長補佐に連絡をとったのは、８月２８日、その時点
では「最終報告を受けてからでないと厚生省としては話を聞けない」という回答であり９月１０日
の陳情となったのですが…）
・「専門委員会の最終報告を受けた以上、厚生省は患者負担を定率にするか、定額にするかの検討を勧
めていくが、再生不良性貧血の患者としては、どちらの方が良いのか？」
など、本疾患の現状等まるで意に介さず、難病対策費削減のみが先行しているという印象は否めない誠
意のない対応でありました。
このままでは、国の「難病対策」が患者・家族の実状から遠くかけ離れた方向に進んでいくとしか考
えられません。
そこで、「再生つばさの会」は今後の方針について話し合い、
１）「特定疾患治療研究事業の患者自己負担導入反対」と「難病対策見直し」に関しての国会請願を
行う。
２）「専門委員会の最終報告書の審議内容の矛盾点について、同委員会各委員宛てに公開質問状を提
出する」事にいたしましｔた
その後、思いを同じくする特定疾患・小児慢性疾患等の各団体と連絡協議を行い、７団体（※１）の
協力を得て「難病患者・家族の会連絡協議会」（代表：再生つばさの会）を発足いたしました。
２．発足後の活動及び情勢
・請願書を作成し、１１月１５日に大阪で行われた日本患者・家族団体協議会(JPC)と全国難病団体
連絡協議会主催の「全国患者・家族集会」にて、各加入団体に請願書を配布し署名活動の協力を求
める。
・１１月１６日 全国骨髄バンク推進連絡協議会に協力を要請し、協議会を通じて２９加盟団体（※２）
の署名協力を得る。
・団体名義協力を募り２団体(※３)が加盟、さらに２団体が加盟を検討中。
・１１月２５日 共同通信社を通じ「日本経済新聞」と「山梨日日新聞」が「難病患者・家族の会連
絡協議会」の発足及び署名活動のスタートを記事に掲載したことで、署名協力の問い合わせが全国
各地から寄せられる。
・１１月２６日 １４時より厚生省記者クラブにて、記者会見を行った。
今後も皆で協力し、患者・家族の納得できる「難病対策」の実現をめざし運動を展開して参ります。
以上、標記の件につきまして、ご報告致します。
※１ 再生つばさの会(再生不良性貧血)、全国心臓病の子供を守る会、胆道閉鎖症の子供を守る会、
つくしの会(軟骨無形成症)、ポプラの会(低身長児・者友の会)、ムコ多糖症患者及び親の会、
もやもや病の患者と家族の会
※２ 北海道骨髄バンク推進協会、釧路骨髄バンク推進協会、苫小牧骨髄バンク推進会、青森県骨
髄バンク推進協会、秋田県骨髄提供者を募る会、岩手県骨髄バンク推進協議会、宮城骨髄バ
ンク登録推進協議会、骨髄バンクを支援する山形の会、福島県骨髄バンク推進連絡協議会、
群馬県骨髄バンク推進連絡協議会、埼玉骨髄バンク推進連絡会、千葉骨髄バンク連絡会、公
的骨髄バンクを支援する東京の会、骨髄バンクを支える友の会、神奈川骨髄移植を考える会
つばさの会(長野)、にいがた骨髄バンクを育てる会、富山県骨髄バンクを広める会、骨髄献
血「はとの会」、北陸骨髄バンク推進連絡協議会、福井骨髄バンク・サポーターの会、岐阜
骨髄献血希望者を募る会、静岡骨髄バンクを推進する会、骨髄バンクを支援する愛知の会、
勇気の会(三重県骨髄バンク推進連絡会議)、関西骨髄バンク推進協会、高知県骨髄バンク推
進協議会、愛媛骨髄バンクを支援する会、九州骨髄バンク推進連絡会議
※３ 全国腎炎・ネフローゼ児を守る会、光の会(難病患者母の会)
今後も全国の難病患者及び家族の皆様のご支援・ご協力をお願いします。
皆で力を合わせて頑張りましょう。
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【 よろしく（＾＾）／ 】投稿日 11月27日(木)23時09分 投稿者 ＴＷＯ
みなさん はじめまして
私は２４歳の時に再生不良性貧血になりました。
現在は２７歳です。
この病気になった当初はショックでした。
病院で事務員として働いていたので病名はよく耳にしてました。
まさか自分が難病になるなんて・・・と思いました。
重症の再生不良性貧血と言われ週に２～３回は輸血をしてました。
輸血をすると貧血が少し改善されるので「吸血鬼みたいだね」なんて
言いながら笑ってました。
それから１年後ぐらいに骨髄輸注という治療をすることになりました。
移植と違い前処置がないのです。
ＨＬＡの型が合わなくても（実際家族で誰とも型は一致しなかった）
できるものです。
この骨髄輸注が利いたのかずいぶん改善されて今にいたります。
だけどそれまでにプレドニン・アナドロール・サンヂュミンなどなどの
たくさんの薬を飲んできました。
今もいくつか薬を飲んでいます。
これからもこの病気とつきあっていかなくてはなりません。
将来のことなど不安に思うことが多いです。
だけど再生つばさの会の掲示板を見てがんばっていこうと
思えるようになりました。
これからもよろしくお願いします。
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【 始めまして。 】投稿日 11月25日(火)00時59分 投稿者 ミモリ
はじめまして。ミモリと申します。９月に骨髄異形成症候群と診断され、先生からは経過をみると言われてます。
最近、体調があまり良くありません。明日、月１回の血液検査にいきます。２８歳の私です。病気ついても、詳しくありません。
みなさん、御指導、御鞭撻の程、宜しくお願いします。
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【 トミーさん、はじめまして 】投稿日 11月24日(月)17時13分 投稿者 博田 慎吾
トミーさん、はじめまして。新潟の博田です。
成人の患者さんにとって、仕事、家庭のことなど、小児とはまたちがった悩みも
多いことと、思います。
次の再生つばさの会の会報に、１０月の臨床血液学会で再生つばさの会を代表して
２人の患者さん講演した内容が添付される予定です。ご参考になると思います。
トミーさんも、がんばってください。
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【 始めまして 】投稿日 11月24日(月)13時44分 投稿者 トミー
始めまして、トミーと申します。 現在32歳です。
自分が再生不良性貧血になったのは、今から１０年前です。
当初は、肝炎にかかり、黄疸が強く、体全体が黄ばんでしまい、
血しょう交換などの治療をおこない、肝臓の炎症が治まったのですが、
多数の薬を使用したため、肝炎後の再生不良性貧血にかかってしまいました。
それも重症でした。
ステロイドやアナド－ルを使ったのですが、あまり効果がなく、
最後にシクロスポリンを使用したところ、多少改善して来ました。
それまでは、2週間に1回の割合で、輸血を行っていました。
とりあえず、今は腎臓に障害が出てしまったため、薬を中止しました、
なんとか輸血もせず毎日過ごしています。
以前は、働いていたのですが、ふたつ障害を抱えているために、
会社を辞める事になってしまいました。
これからどう進むべきか考え中です。
体は病に侵されていても、心は病にならないように
がんばっております！
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【 こんにちは 】投稿日 11月15日(土)00時04分 投稿者 アリス
明日の講演会は残念ながら欠席します。次回誘ってくださいね。（皆さんに会いたいです） サンデュミュンを減量中で、たった１錠減らしただけなのに
血小板が、ガタッと減ってしまいました。(･･､)なんだか薬にものすごく反応する身体で、こんなに効いてしまうのは私ぐらい？ なんて思う程です。
（そんなことないか・・・・）
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【 弟が最後の段階なのです 】投稿日 11月07日(金)01時36分 投稿者 YUS
急性リンパ性白血病で、1年治療をしたけれど、医師からこれまでの薬はもう効かないから治療しても駄目だからといわれ、
治療をやめて退院(完全寛解にはいたってなかったけど、元気だった。
本当にほかに治療はなかったのだろうか)。ついに白血球が10万になり、
体中に斑点、熱も40度近くとなってしまいました。母親は泣いてばかり。
奇跡を信じたい。
奇跡的に回復したという話が自分たちの身に起きてほしいと願わずには
いられません。グチばかりですみません。
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【 皆さん頑張ってください！ 】投稿日 11月07日(金)01時25分 投稿者 野原幸治
はじめまして。僕は今年の5月に重度の再生不良性貧血と診断されました。その時の
数値は、ヘモグロビン6 2 白血球2400 血小板18000で緊急入院といわれました｡前日
まで働いていた僕としては、ショックで信じられませんでした。確かに体調は
すぐれていなかったのですがここまで悪いとは････。そこの病院は小さかったので、すぐ
に紹介状をもらって大学病院に移りました。その後すぐにステロイドパルス療法を始め
ましたが、ヘモグロビンが5.0 白血球1000､血小板が17000まで下がりました｡
ヘモグロビンの下がり方が急だったので、少しでも動くと頭がガンガンし、一人で
トイレに行くと貧血で倒れたりと、自分の体力の下がり方がショックでした。
感染症も起こし、39度台の熱が何日も続いたりもしました。食事も食べれなくなり、
食べたら全部はいたりで、体重も10キロくらい下がりました。
最初先生には、「いろいろな治療は一応するが最終的には骨髄移植しかないだろう」
と言われていました。自分でも、「治るには移植しかないなら仕方ないか･･｣と
覚悟はしていました。
しかしステロイド パルス療法を始めてしばらくすると、まず血小板が上がってきました。
一番下がった17000から､1ヶ月もたたずに60000まで上がり、さらに1ヶ月もたつと
ずーっと６台だったヘモグロビンも７台､８台に上がってきました。
何日も続いていた熱もG-CSFを点滴で打つと急激に下がりました。 その後も白血球
以外は順調に上がり、5月10日に重度の再生不良性貧血と診断され、3ヶ月もたたない7月29日に
無事退院できました。その時の数値は、ヘモグロビン11 4 白血球1500 血小板152000でした。
仕事も辞め、移植も覚悟していた自分にとっては、信じられないほど速い退院でした。
それも つらいときに家族を通じてアドバイスをしてくれた関さんを始めとする
再生つばさの会の皆様や先生方、この病気の事をいっぱい勉強してくれて、いつも支えてくれた
親戚の叔父や、入院してから毎日見舞いにきてくれた家族のおかげだと思い
心から感謝しています。
これからもよろしくお願いします。 野原 幸治 22歳
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