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再生つばさの会掲示板過去ログ－３
（１９９８年１月１日～１９９８年６月３０日の掲示板）

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【 原さん、良かったですね 】投稿日 6月28日(日)20時42分 投稿者 渡邊　美佐子

原さん、こんにちわ。
　シンポジウムの時に、一般受付のお手伝いしていたしていた渡邊です。（わかるかな？）当日は遠方からお疲れさまでした。
　ところで先日の白血球の結果は単なる風邪からの影響だったようですね。前回の投稿を読んでから、市川さん共々心配していたので朗報に喜んでいます。本当に良かったですね。一喜一憂して辛いこともあるでしょうが、お体大切にしてください。 

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【 ほっとしました 】投稿日 6月26日(金)21時01分 投稿者 原　和代

ほっとしました。
あれから、もう一度採血をしました。白血球は、２４４０で、もとに戻っていて、ほっとしました。風邪ぎみで、喉が少し痛かったので、そのため白血球が使われたみたいで、病気が動いたのではないようです。ふーっ・・・です。
やっぱり、気持ちをしっかり前向きにさせないと・・・と思います。
髪を少し切って、さっぱりしました。 

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【 ただ今、厚生障害年金申請手続き進行中 】投稿日 6月21日(日)22時34分 投稿者 松島　信次

旭川の、社会保険事務所で、厚生障害年金の手続きをしているところです。
皆さんの中でも、たくさんの方が、申請した経験があると思いますが、けっこう
大変ですね、係りの方も、数少ない申請のため、造血障害の書類が見当たらなかったり
先生も、始めての診断書だったり。
それにもまして、申請してから、５～６ヶ月も手続きの処理に時間がかかったり
でも、この掲示板を見なかったら、全く知らなかったことでしたから
なんとか、申請が通るまで、がんばります。

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【 はじめてのパソコン by Kazuyo 】投稿日 6月20日(土)15時50分 投稿者 原　和代

お久しぶりです。総会とｼﾝﾎﾟｼﾞｳﾑ、おつかれさまでした。
沢山の方の参加で、会場がいっぱいで、この会の重要性を感じました。
懇親会も、とてもにぎやかでしたね。
私も、みなさんと会えて、また気持ちも新たに福岡に帰ることができました。
忙しい中、講演にきてくださった先生方、お手伝いにきてくださった方、本当にお疲れさまでした。
先日、採血で、白血球の値が1200と減ってしまいました。Ｈｂは10、血小板は6万と変わらないのですが、喉も痛いし、それでかな？なんて思っていますが、いつもは倍くらいあるので、少し心配しています。
主治医も、病気が動いてるのかもしれないし、マルクをしようかといっています。
バンクにも適合者がいるかリサーチしてみるそうです。まあ、もう一度月曜日に採血してみて悪ければ、マルクとのことですが。
話は変わりますが、いつも私の夫に、うってもらっているので悔しくて、ようやく自分で出来るよう練習しはじめました。この文章も、一時間かかっています。でも、がんばるからね。
それでは、また。

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【 返事が、遅くなりました 】投稿日 6月18日(木)22時20分 投稿者 まりも

メールありがとうございました。
その後、親父の症状が無いので、ただの貧血だったようです。
また、よろしくお願いします♪

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【 ＨＰのカウンタ？ 】投稿日 6月16日(火)22時19分 投稿者 博田　慎吾

ＨＰのカウンタが消えてしまいました。
私のパソコンだけでしょうか？

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【 アドレス間違えてました！ 】投稿日 6月16日(火)19時51分 投稿者 まゆっち

こんにちは、まゆっちです。

先日の掲示板にアドレス間違いに気がつかず
投稿してしまいました。
メール送っていただいた方々、すみませんでした。

ぐうたらパパさん・・・ほんとにすみませんでした。
さっき、メール送りました。

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【 自然治癒 】投稿日 6月13日(土)23時48分 投稿者 たか

はじめて、投稿します。再生不良性貧血と診断され、２ヶ月がたった者です。入院しているのですが、外泊の許可が出たので家に帰っています。薬の副作用といわれ、プレドニンの服用(２０ミリ)をしています。重症から中等症にあがってきているようなのですが、依然血小板などは、７０００個/mm２です。ＡＴＧとサイクロスポリンの併用療法を勧められていますが、とってもうまく行った様な方がいらっしゃったら、教えて下さい。あと、自然治癒もあるのでしょうか？少しでも明るい材料を求めています。

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【 頑張ろうね。 】投稿日 6月12日(金)23時23分 投稿者 ぐうたらパパ

へこたれないまゆっちさん。僕も同じ気持ちです。僕の息子も最重症で、骨髄移植対象
と診断されていましたが、今年の５月の運動会では、１００m走で１着をとるまで回復し
元気に学校にかよっています。
いろんな経験をして、回復しましたので、しりたい方はメールをください。
すこしでも、お役にたてればいいなあと思っています。

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【 皆さん始めまして 】投稿日 6月10日(水)21時20分 投稿者 まりも

初めて書き込みします。
それで、皆さんに、お尋ねしたいのですが先日親父が、貧血みたいになって、
倒れたのですが、再生不良性貧血なのでしょうか？
症状は、立っている時に急に目の前が回転し出して、座っても
目が回って、体温がものすごく低下したのですが、何かの病気でしょうか？
お知り合いに聞くと、ニカエル？ニコエル？みたいな病名を言っていたのですが
どうなのでしょう？もし、分かるとこが在れば（ヒント＆助言）言って頂ければ、
幸いです。

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【 総会、シンポジウムお疲れ様でした。旭川の元気な難病人　　松島 】投稿日 6月9日(火)23時04分 投稿者 松島　信次

掲示板、だけでしか分かりませんが、総会、盛況の内に終わった様で
本当にお疲れ様でした。
北海道でも、９月２６日に集まりがあるので
ぜひ参加したいと思っています。
まゆっちさん、投稿見ました、再生不良性貧血とわからないで治療され
ている場合が、多いのでしょうね。

メールのアドレスが違ってました
正しくは
ju1n-mtsm@j.asahi-net.or.jp
です、どうぞよろしく。

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【 総会・シンポジウム 】投稿日 6月8日(月)22時05分 投稿者 篠崎　泰秀

お疲れさまでした。
自分はカメラマンをしてたので、みなさんに迷惑をかけたかもしれませんが
無事に終わって何よりです。
その中には、福岡や大阪からきた人もいましたが
学ぶものが１つでもあればよかったと思います。
でも、まだ一人で悩み続けている人がいるはずです。
ちょっとの勇気をだして悩みをうち明けてみてはどうでしょうか？
なぜ、こんなことを書いたかと言いますと、
自分もこの再生つばさの会を知って救われた一人だからです。
会報にも自分の作文が載ってますのでよければ見て下さい。
（でも、ちょっと恥ずかしいんだけど。でも、いまだから言えます。）

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【 ボランティアからつばさの会の皆様へ 】投稿日 6月8日(月)13時41分 投稿者 渡邊　美佐子

　博田さんも書かれておりましたが『総会・シンポジウム』が無事終了しました。

　前日に毎日新聞夕刊に掲載していただいたことや、バンク運動の方たちから『総会・シンポジウム』の 情報を得た方、そしてこのページをご覧になられてお出かけくださった方など、１３０名 という多くの方が来場されました。
　また関東近県に加え北海道・福島・愛媛・愛知等からの参加、そして閉会予定の１６：３０分をはるかに超えた終了にもかかわらず、席を立たれる方がおられなかったことを目の当たりにし、このようなシンポジウムや医療講演会の必要性を改めて感じました。

　今回ボランティアでお手伝いさせていただきましたが、まだまだ医療情報が少ない地域のことを耳にします。そういう地域の方たちへのケアは簡単にはいかないでしょうが、今後も「医療講演会の実施」と「情報の提供」をぜひとも続けていただきたいと願っています。

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【 は じ ま し て ！ 】投稿日 6月8日(月)04時44分 投稿者 まゆっち

みなさん、はじめまして！まゆっちです。
私が再生不良性貧血と診断されのは、15年前、中学2年の秋でした。
それまでは、思春期貧血を国立病院の小児科で外来治療をしていましたが、
夏が過ぎた頃から、繰り返し風邪をひき、解熱剤を服用しても全く効かないので、
ただの貧血じゃないと思うようになりました。
ある日曜日、あまりにも高熱が下がらないので、救急外来を受診しました。
当直医師に思春期貧血で小児科で治療中でといろいろ説明していると、カルテが来ました。
見るや否や、いきなり大声で ｢こんなになるまで、何してたんですか？
このままでは、大変なことになりますよ！｣怒鳴られびっくり！
運よく？当直医師は、血液専門の医師だったのです。
ここで病気が解らなかったら、命を落としていたと今でも思います。
そのまま長い入院生活が始まりました。
その時の血液状態は、ヘモが３・血小板５０００位で限りなく、０に近かったそうです。
(最近教えてくれました)
自然に血管が切れる状態だったのでよる寝るのが恐怖で、私もそうですが、
家族はもっと心配だったと思います。
毎日、プレドニンの副作用と出血との戦いでした。
出血しては、輸血の繰り返しで・・・
まだ、幼かったので病名は告知されませんでしたが、医師からは、
｢この病気は、原因も解らないし、確かな治療法も無いの。
ちょっとしたきっかけで治る人もいる。(嘘ぽいけどいるらしい）
だから、自分がいいと思ったことは、何でもやってみて！
将来、結婚も出産も大変だけど大丈夫だから。
それから、何に対しても感謝の気持ちだけは忘れないで！｣
といつも言われました。
気力とプレドニンと漢方薬でヘモ8・血小板1万7000まで回復したので退院し、
出血したら外来で輸血・・・という生活に変わりました。
現在は、デカドロン1ｍｇ・漢方薬を服用、ヘモ１２・血小板9万で安定しています。
が、しかし大量の輸血の影響で、肝機能がかなり悪いので肝臓癌の心配が・・・。
でも・・・一度、天国に足を突っ込で、戻ってきたまゆっちは、
少々のことではへこたれません。
今、つらい状態の人も、どうしていいか悩んでる人も、頑張ろうね！
私、いろんな経験してます。もっと知りたい人、
よければメールくださいね。お役に立てればいいなぁ・・・。

いつでも・・・ありがとう・感謝の気持ちを忘れずに！ 

では、また・・・まゆっちでした。

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【 第１０回総会・シンポジウム盛大のうちに終わることができました。 】投稿日 6月7日(日)22時50分 投稿者 博田　慎吾 

第１０回総会・シンポジウム盛大のうちに終わることができました。
ご出席いただいた，先生方，会員ならびに患者さん，ご家族の皆さん
ありがとうございました。
また準備していただいた，ボランティアの皆さん，役員の方，
お疲れさまでした。
これからも再生つばさの会よろしくお願いします。

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【 おいも総会さ参加したかったばい。 】投稿日 6月5日(金)18時06分 投稿者 原　陽一郎

私も参加したかったなぁ。総会とシンポジウムに。
これは、職場から書き込んでるんですヨ。
私の分も、こき使ってやって下さい。

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【 フカミさんありがとう 】投稿日 6月3日(水)23時10分 投稿者 村田 光彦

　このページをちょこちょこといじっている村田ともうします。
　大変遅くなりましたがリンクしていただき、ありがとうございます。
こちらからもリンクさせていただきましたので、よろしくお願いします。

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【 総会・シンポジウムが迫りました 】投稿日 6月3日(水)22時31分 投稿者 渡邊　美佐子

皆さん、こんにちわ。

　６月７日開催の「総会・第１０回シンポジウム」も４日後になりました。
　トップページにあるように新宿の全労済会館が開催場所で、１５０名分の席を
用意しています。
　前回も書きましたが、現在血液疾患に携わっておられる多くの先生方をお招き
しての講演と、質疑応答の時間も設けています。
　患者さん・ご家族をはじめ、会員以外の方も是非お出かけください。
　またこのページを読まれた方でお知り合いに、再生不良性貧血・ＭＤＳ・ＰＮＨ
の方がおられましたら、この「シンポジウム」の開催を教えていただきますよう
お願いいたします。

　とうとう梅雨入りしたそうですが、当日はなんとか晴れて欲しいですね。
　また、患者の皆さんはくれぐれも風邪をひかれませんように・・・。

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【 ラウトロさん退院おめでとうございます。関さんお話聞いてくれてありがとう 】投稿日 5月30日(土)22時40分 投稿者 松島　信次

ラウトロさん、退院おめでとうござうます、掲示板新人の松島です。
この掲示板を見て、勇気づけられた、患者の一人です、前回も書き込みしたのですが
外来輸血で気をつけることを、教えて下さい　　お願いします。
　入会の件で、関東支部の関さんと電話でお話させていただきました、
短い時間でしたが、色々治療のこと、薬のことお話ができました、
関さんが最後に『今度は、夜電話しなさい、電話料金が安いから』と
言って下さいました。細かい心遣い、本当にありがとうございました
（昼間は、内緒で会社の電話をつかってます）
ラウトロさん名前の由来はなんですか？
ホームページは、持ってませんが
メールは
asahi-net@ju1n-mtsm
ですので、皆さんメール下さい。
旭川の元気な難病患者　　松島でした！！

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【 無事、退院しました！ 】投稿日 5月29日(金)22時59分 投稿者 ラウトロ

　皆さん、お久しぶりです。ラウトロです。1月4日以来の投稿になります。
造血幹細胞移植をします、と宣言して病院に戻った訳ですが、先週の土曜日に
晴れて退院することができました。渡邊美佐子さん、応援メッセージをどうも
ありがとうございました。「桜の咲く頃に」退院するこころづもりでしたが、
移植前に感染による発熱などありまして、一ヶ月以上退院が遅くなってしまい
ました。
　移植および移植後の経過は順調に推移して現在に至っています。当初は母が
高齢であることもあり、末梢造血幹細胞移植のみを予定していましたが、必要量
の６割にも満たなかったので残りの４割は骨髄移植で補うことになりました。
　今のところGVHDなども全く生じておりません。変わったところといえば、ウ
チの奥さんの言葉によれば「ハゲチャビン」になったことであり、体重が10キロ
近く減ったこと、それから五ヶ月余りの入院生活によって足腰が随分萎えてしま
ったことでしょうか。
　退院できたのが嬉しくて、今週はじめから仕事に出ています。

　これまでとは違って、歯を磨いただけで出血することや、輸血を１、２週間
おきに受けることが全くなくなってしまったことが、とても素晴らしく、今で
も信じがたい思いにとらわれます。
　私の受けた幸運が、血液疾患に悩むすべての人々にもたらされることを心から
願っています。

　とりあえず退院のご報告まで。

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【 こんばんわ 】投稿日 5月28日(木)22時41分 投稿者 原　陽一郎

みなさん、こんばんわ。関東のみなさん、お久しぶりです。
九州に帰ってきてまもなく２ヶ月が過ぎようとしています。
介護福祉士の養成校で「障害者の心理」を教えるようになって、いろいろなことを考えさせられます。
難病患者も多大なる社会的不利をこうむっているのだから、その障害の解決のための施策を進めるべきですよね。
改めて、そう思いました。
具体的に患者のみなさんがどのような社会的不利を被っているのか。
そういうことを教えていただければ幸いです。
メールでも結構ですので、意見の交換ができれば幸いです。
どうか、よろしく。

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【 追伸　旭川の元気な難病患者 】投稿日 5月28日(木)22時18分 投稿者 松島　信次

前回、（今日の昼）は、会社からのメールでしたので、家（数少ないMacintosh
ユーザー）から又送ります。
　先生から、今度は輸血だね、と言われてかなり落ち込んでおりましたが、この
掲示板を見て、輸血を外来でしているひとが多く、安心しました？
サンデｭﾐﾝを８週間のみましたが、結果は血小板が　３万台から１万台に落ちてしまいました
飲んでいるとき、１時間半ぐらいで、体の内部が熱くなり（造影剤を入れた
時みたい）その後手足がとても冷たくなって（おふろの温度が分からないぐらい）
しまう状態が続きました。
輸血の経験（外来）のあるかた、どんなことがおこるか、教えて下さい。

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【 はじめまして、旭川の再生不良性貧血患者です 】投稿日 5月28日(木)13時15分 投稿者 松島　信次

発病して、６年目です
旭川医大で治療をしていますが、なにぶん同じ病気の人が少ないもので
再生つばさの会のホームページを偶然みつけましたので！！
サンデュミンも効かないで、ただいま血小板が１．７万
掲示板の中で、漢方や野菜ジュースのことが、載っていたので、
今度先生（平井）に相談してみます。
仕事は続けていますが、なかなか体にはきついです
家族は協力的なので、がんばる気力が出てきます
以上また今度書き込みしますのでよろしく。

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【 リンクさせていただきました。 】投稿日 5月27日(水)11時20分 投稿者 フカミ

事後報告で恐縮ですが、リンクさせていただきました。

それにしても、おっちょこちょい！（＾＾；）
２連発やってしまいました。すみません。

http://home4.highway.ne.jp/mskf97/

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【 友人が慢性骨髄性白血病です 】投稿日 5月26日(火)12時20分 投稿者 フカミ

友人が慢性骨髄性白血病になって約１年ほどたちました。
私もようやく不慣れながらもＨＰを開設し、
本人を励ましてあげようと思っています。

本日は急いで関連リンクをまわってきたので、
あちこちで同じような書き込みを見かけるかもしれません。

http://home4.highway.ne.jp/mskf97/

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【 友人が慢性骨髄性白血病です 】投稿日 5月26日(火)11時20分 投稿者 フカミ

友人は発病してから１年ほど経過しております。
私も不慣れながらもようやくＨＰを開設して、
いろいろと励ましてあげようと思っています。

http://home4.highway.ne.jp/mskf97/

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【 教えてください 】投稿日 5月26日(火)02時31分 投稿者 陽子

こんばんは　初めて書き込みします。
「再生不良貧血」と診断され、現在入院加療中の知人がいます。
「再生不良貧血」＝「白血病」と思っていたのですが、症状は同じでも
違う病気なのだと聞きましたが、どうなのでしょうか？
また、家庭の事情で医療費等の問題もあり、治療期間、方法、費用について
詳しく知りたいと思うのですが、どうすればよいのでしょうか？
なお、兄弟間での骨髄移植が可能とのことで、先月移植手術？を受けたようです。
具体的な事をお聞きできる方がいらっしゃいましたら、よろしくお願いします。

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【 原さん 書き込みありがとうございます 】投稿日 5月21日(木)22時37分 投稿者 博田 慎吾

原さん 書き込みありがとうございます。
ＨＰのアクセスはそれなりに伸びているのですが、
掲示板の方は最近書き込みが少なく心配していました。
私物化なんて思っていませんよ。
総会よろしくお願いします。
役員一同総会が大成功となるよう全力でがんばっています。
原さん当日のお手伝いよろしくお願いします。
九州での活動もがんばってください。

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【 私も総会に参加します。 】投稿日 5月21日(木)21時20分 投稿者 原　和代

考えてみれば、自己紹介もせず掲示板を私物化していました。
すみません。
私は、ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の患者です。
薬も飲まず、輸血もなしで今のところ元気にやっています。
実は今日、この会を通じて知り合った患者さんが我が家に遊びに来てくれました。
九州で交流したのは初めてです。
これから、九州での患者の交流、家族の交流をどんどんしていきたいです。
九州の方でこの掲示板を読まれた方は、まずは会の事務局へ連絡してください。
（関さん、お願いしますネ）
一人で悩んだり考えたりせずに、みんなで交流しましょう。元気が出ますよ。
どうぞよろしく。

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【 ６月７日楽しみにしています！ 】投稿日 5月16日(土)23時53分 投稿者 アリス

こんにちは。お久しぶりです。
暖かく（暑く）なってきて、油断をしていたのか、ゴールデンウィークにインフルエンザにかかり、熱が下がらずＰＮＨの発作を２度も起こしてしまいました。
発作性夜間････というだけあって、夜中の発作で、ボロボロの状態で点滴をしに
深夜に病院へ連れていってもらって、明け方戻るという状態で主人もボロボロ状態で仕事をしてました。
今は、すっかり元気になりましたが、ちょっと貧血が進んでしまいました。
皆さんも気をつけてくださいね。

ところで、６月７日の総会に主人と参加する予定です。
こんなに沢山の専門の先生方のお話が聞けるのも貴重なことですし、みんなと会えるのも楽しみです。

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【 総会と10周年記念シンポジウムについて 】投稿日 5月12日(火)21時25分 投稿者 渡邊　美佐子

皆さん、こんにちわ。
　来る６月７日（日）に全労済東京会館で開催される、
再生つばさの会平成１０年の総会と、１０周年記念シンポジウムの
詳細を載せました。
　今回のシンポジウムには、現在血液疾患に携わってくださって
いる先生方が多数出席してくださいます。
　このように多くの先生方が一同に会していただける機会は
多くありませんので、ご都合のつく方は是非ご参加ください。
　また会員以外の患者さん、ご家族の方もご遠慮なくお出かけ
ください。

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【 骨髄バンク「ＨＬＡ照合サービス」開始について 】投稿日 4月19日(日)17時23分 投稿者 博田　慎吾

新潟の博田です。こんにちは。
皆さんご存知ですか。ようやく日本の骨髄バンクでもＨＬＡ照合サービスが開始
されました。
まだ，照会できるのは，主治医からだけですが「患者さんに適合する日本骨髄バンク登録者の有無、適合者人数」を照会することができます。
ドナーを待つ患者にとって朗報ではないでしょうか。
少しずつでも，日本の骨髄バンクも進歩しているようです。
なお，詳しいことは，
全国協議会のhttp://www.marrow.or.jp/または財団のhttp://www.jmdp.or.jp/
をご覧ください。

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【 色紙届きました。ありがとうございました。 】投稿日 4月17日(金)20時29分 投稿者 原 和代

みなさん、色紙が今日届きました。ありがとうございました。
篠くんも、早速の掲示板への書き込みありがとう。元気そうでなによりです。
こちらはとにかく暖かい日々です。ポカポカ陽気というより、暑い！日が何日かありました。
先日初めて病院に行きました。いい先生のようです。何でも話ができるし、時間もたくさんとってもらえそうです。溝口先生のこともよくご存じでした。月曜日に早速マルクがあります。３年ぶり位なので、ドキドキしています。
結果が分かったらお話ししようね。では。

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【 おめでとうございます 】投稿日 4月16日(木)08時26分 投稿者 篠崎　泰秀

原さん！元気でなによりです。
僕も元気です。（データはちょっと伸び悩んでいますが）
４月から部署が変わり、９時から１７時まで仕事をしています。
まだ何も分からず、おたおたしていますが頑張って仕事を覚えています。
また、通勤ラッシュは大変で疲れ果てながら出社してます。
そうそう！安井君が移植の検査をしたそうです。
もうすぐなのではないでしょうか。
では、また。

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【 やったー！インターネット接続成功！ 】投稿日 4月14日(火)22時14分 投稿者 原　和代

今日ただいま接続しました。うれしいよぉ。遠くに離れてはいるけれど、
こうやってマルチメディアを使ってみんなと連絡できるなんてうれしいよぉ。
メールを待ってます。

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【 落ち着きました。 】投稿日 4月11日(土)16時03分 投稿者 原　和代・陽一郎

お久しぶりです。お別れ会、ありがとうございました。
保険証ができていないので、まだ病院にはかかれていません。
だけど、新しい家で、元気いっぱいに生活しています。
昼寝ばっかりしてるけど・・・
これは友人の家からつないでいますので、今月中にはインターネットに接続するつもりです。和代がうるさいけど・・・よういちろう
６月の総会の準備などで手伝えることがありましたら、早めに言って下さい。会える日を楽しみにしています。

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【 久しぶりの投稿です 】投稿日 4月4日(土)18時27分 投稿者 ＨＩＲＯ－Ｐ

　昨年１２月２１日以来の投稿です。
　みなさんの久しぶりです。再生不良性貧血と診断されてから来月で１年になります。昨年の５月に入院して以来ずっと病院暮らしです。最初の６ヶ月というものは外泊の許可もでず、まさに軟禁状態（おおげさですが）でした。最近は血液検査の結果も低いなりに安定してきており、調子がよければ週末は外泊ができるようになりました。しかしながら、輸血は定期的にしなければならない状態です。
　ところで、みなさんは、結石になったことがありますか？私はつい最近結石になってしまい大変痛い思いをしました。もちろん入院中のことです。尿道結石でした。入院中の病院の泌尿器科で見てもらったのですが、どうも入院生活が長いせいで運動不足がその原因の一つのようです。
　話は変わりますが、みなさんの中でATGの治療を複数回された方はいるのでしょうか。原則として１回しかできないはずなのですが。そういう方がもしおられましたらメールをいただけないでしょうか。お願いいたします。

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【 お願いします。 】投稿日 3月20日(金)01時30分 投稿者 vanilla

初めて投稿します。３月２０日で閉鎖される知り合いの掲示板に
載っていた記事です。私も直接の知り合いではないのですが、閉鎖後に
目に触れなくなることが哀しいと思い、ここに転載させていただければと
思います。もし、お知り合いの方がいらっしゃれば、ぜひ、お願いしたく
記入をさせていただきます。
以下転載********************************************************

ちょっとお願い♪　その２

なまえ> てるぼん Date> 03月14日(Sat)14時43分57秒

「ちょっとお願い」の第２弾です。　
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御礼とお願い　投稿者：今井 　投稿日：03月13日(金)08時58分15秒

ＲＨ－Ｏ型の件白血病は血液の癌です。完治するには骨髄移植しか方法が
ありません。また、極めて転移する可能性の高い癌で、その治療は、窓が
開く部屋ならば、飛び降りて自殺したいような衝動にかられるくらい苦し
い治療が続きます。
骨髄移植のドナーの方が見つかる確立はとても少なく、その点では、非常に
幸運な事なのですが、緊急輸血の体制が整わないと、手術が出来ない事にな
り、癌が進行する事になります。
お蔭様で、広島の方が見つかりましてありがとうございます。
あらためてネットのすばらしさを体験させて頂きました。
御協力下さりました皆様と、暖かなメールを下さいましたすべての方に心か
らこの場を借りて感謝申し上げます。

しかし、誠に残念ながら、ＲＨ－Ｏ型の人すべてがOkではないそうです。
手術の時に、血液が大量に必要になる場合もあり、また、緊急輸血の為に、
関東近辺に在住している方がまだ不足している状況です。
関東地域では現在５名しかいなく、最低１０名の人が必要だそうです。
広島の方には、もしもの場合にご協力頂けるように、お願いし、連絡をで
きるように、体制を整えましたので、皆様へ御報告致します。
継続して、Ｒｈ－Ｏ型の方を調査をお願い申し上げます。
なほ、本伝言は、そのまま他掲示板等に写して頂いて結構ですので、何とぞ
宜しくお願い申し上げます。
輸血を求めていらしゃる方は、埼玉県の方です。是非みなさまの御協力を
宜しくお願い申し上げます。

茨城県 今井 潤まで
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あやの、情報提供有り難う！　いーのも心配してくれて有り難う！！
この「今井さん」って人、ワタシ全然知らない人なんだけどさ（笑）
なんとか出来ないかな～と思ってさぁ（＾＾；
皆様にはご迷惑おかけしますが、引き続き情報提供お願いしますｍ（＿＿）ｍ
関連ページ> http://www.koganet.or.jp/cgi-bin/kotobuki-minibbs.cgi

ここまで*************************************************************

この方が１日も早く良くなることをお祈りいたします。

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【 武田さんへ 】投稿日 3月15日(日)09時09分 投稿者 ゆか

下記のアドレスのHPの方は兄弟間で抹消血幹細胞移植をされて
成功されました。闘病記録などもあります。
一度お便りされてみてはどうでしょうか？

全身麻酔と薬物を投与して細胞を増やすというのは、どっちにしろ
リスクはあると思います。
ただ、全身麻酔も私は手術で受けたのですが、若干熱が出たくらいで
胃が動かないうちに物を食べたものですから、嘔吐がすごかった
（これは、自己管理不足です）
最近は近親者のみで抹消血幹細胞移植を行うところが多いようです。
どちらにもリスクがあるので、仕事などの関係上、入院できない
ときは抹消血でいいのかもしれません。（全部外来でOKなんです）

健闘をお祈りします。

下記がそのサイトです。

http://www.alles.or.jp/~yamasaki/

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【 抹消血幹細胞採取についてご存知でしたら教えて下さい。 】投稿日 3月12日(木)19時25分 投稿者 武田牧子

はじめまして。 本日 つばさの会のページを 発見し さっそく掲示板を 利用させて頂きます。私の友人は 高校１年の時に発作性夜間血色素尿症にかかり 現在２０歳です。 １年半程前に一卵性の双子の兄弟から 脊髄移植を受け いったんは白血球の 数値が上がりましたが しばらくするとまた下がってしまいました。 現在 医師から 比較的新しい 抹梢血幹細胞採取 という方法を試すよう勧められています。これは あらかじめ白血球を増やしておいた双子の兄弟の血液を 病気の白血球を やっつけておいた上で本人の体内に入れる という方法だそうですが この際 本人だけでなく 血液を 与える者も 後で具合が悪くなる危険性が 全く無いとはいえないらしく 家族も どうしたものか とても悩んでいます。この治療法やその危険性などについて もし ご存知の方 いらっしゃいましたら どうぞ ご一報ください。

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【 あれ？ 】投稿日 3月11日(水)08時15分 投稿者 篠崎泰秀

安井君，インターネットできんじゃん。
それは，家でつなげたの？それとも市川さんの所にでも行ったのかな？
ま、それはいいとして。
今は，元気に仕事してますー。
でも，仕事中にちょっと眠くなるけど，あくびを連発しながら頑張っています。
今年は，スキーに２回しか行きませんでした。
やっぱり，車を買ったせいかもしれません。
以上，近況報告でした。
安井君！伊藤さんとは連絡ついたのかな？

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【 聞いた話ですが 】投稿日 3月10日(火)13時57分 投稿者 安井　一正

皆さん、こんにちわ。ご無沙汰しています。

リンダさんへ
　　治療に使っている薬はアナドロールかと思います。これは男性ホルモン剤
　のため、体のほうがそれに対応しようと女性ホルモンの活性をうながすので、
　胸のつんつん感があるという話を聞いたことがあります。
　　詳しくおわかりになる方がいらっしゃいましたら、投稿をお願いします。
　　
篠ちゃんへ
　今度電話をかけますね。　　

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【 おじゃまします 】投稿日 3月7日(土)10時01分 投稿者 リンダ

みなさん、こんにちは。
いつも、友だちの話相談できょーしゅくですが。。。

友だちです。
再生不良性貧血です。治療にホルモン剤（？）を服用しています。
「ア」から始まるクスリです。＞聞いて書き留めたけど、そのメモを紛失してしまった。

服用し始めて、１年ほどになるそうです。
ここ３か月前くらいから、胸がつんつんするそうです。
男性なので、つんつんするハズはないと本人は言います。
そして、シコリがあるよーだと言います。

再生不良性貧血のクスリの副作用で、胸が（いわゆる乳首）つんつんしたり、
シコったりするものでしょうか？？？
本人は「乳ガンか！？」と疑っています。
男性でも乳ガンはあるの？

それともたまたまでしょうか？？？

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【 質問 】投稿日 3月4日(水)19時07分 投稿者 篠崎泰秀

サンデュミンを飲んでいるのですが
副作用で、ぶつぶつができたり
眠くなったりするのでしょうか？

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【 事務局より 】投稿日 2月28日(土)13時23分 投稿者 tsutae Seki

最近この掲示板を見て、お電話をいただくことが多くなりました。
一人で悩まず、遠慮なく、お話しましょう。（ＦＡＸ可能）
私は２１年目の患者です。何でもというわけにはいきませんが、
少しでもお役にたちたいと思っています。
なお、お電話は夜９時以降の方がつながると思います。

何たって必殺遊び人ですから・・・皆さん関さんのように
元気になりましょう（影の言葉　ByｺﾞｰｽﾄﾗｲﾀｰChiba）

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【 リンクページをお知らせします 】投稿日 2月15日(日)21時26分 投稿者 渡邊美佐子

たかぴょんさん、はじめまして。
　１月にお父さんが急性白血病と診断されたとのこと。
今は色々な情報を得たいと、奔走されていらっしゃる
のではないでしょうか。
　このつばさの会のページは、どちからというと再生不
良性貧血・ＭＤＳそしてＰＮＨの疾患を中心として作ら
れております。
　もうすでにご存じかと思いますが、この掲示板の上に
血液疾患関連の掲示板と書かれているところがあります
が、ここのページはみんとさんが白血病を中心に、まと
めていらっしゃいますので、メールを送って連絡をとら
れてみるとよいのではないかと思います。みんとさんは、
病気とは思えないほどお元気な白血病の患者さんです。
　お父さんの病気に対して、ご家族で力を合わせて立ち
向かってくださいね。どうか頑張って・・・。　　

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【 はじめまして 】投稿日 2月12日(木)15時28分 投稿者 たかぴょん

はじめまして、たかぴょんです。１月に父が急性骨髄性白血病で入院すること
になりました。突然のことで、すごく不安です。私はまだ大学生なので、ほと
んど両親の力になれず、とても歯がゆい思いをしているのですが、インターネ
ットを利用して少しでも情報を集めようと考えています。いいアドバイスがあ
れば、よろしくお願いします。

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【 いつのまに 】投稿日 2月5日(木)22時15分 投稿者 村田　光彦

いつの間にか10,000回を越えていたんですね。
私がＴＯＰページからのぞくとその分増えてしまうので
極力さけていましたらとっくに越えていたようで、
みなさん、よりいっそう今後ともよろしくお願いいたします。

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【 骨髄繊維症と戦っています。 】投稿日 2月2日(月)02時51分 投稿者 羽石 明哲

私は7年前骨髄繊維症と診断されました。当時５年生存率は５０％とのことでした。所がここへ来て数字がまた悪くなり始めました。赤血球が減り始めたのです。現在失業中でやっと内定をもらったのもつかのま、健康診断で取り消されました。私は４２歳、もうだめかと思う時もあり不安な日々を送っています。同じ病気のかた、メールお待ちしています。

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【 10000回アクセスおめでとうございます。 】投稿日 1月31日(土)17時08分 投稿者 博田　　慎吾

10000回アクセスおめでとうございます。
開設1年で10000回，早い方ではないでしょうか。
皆さんありがとうございます。いつも，メンテナンス
いただいている村田さん，渡邊さんご苦労さまです。
これからも，このホームページと再生つばさの会が皆さんにとって
少しでもお役に立てるように，私も微力ながらお手伝いできればと思います。

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【 はじめまして 】投稿日 1月23日(金)00時58分 投稿者 maki

はじめまして
最近このHPを知りました。
私は、６年MDSと診断されました。今２３歳です
なかでも、いちばんたちの悪いタイプらしく、化学療法をして
何とか社会復帰できました。
でも、いつAMLへ移行するかわからない状態で、
少しでも早く骨髄移植をしたいと思っています。
本当なら、今年の２月に移植予定だったのに、ドナーの方が急にキャンセルしてダメになったんです。
今まで、相談できる人もいなかったし１人で「どうしてわたしだけが」と悩んでいました。
このページ見てなんだか救われたような気がします。

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【 ご心配おかけしました。 】投稿日 1月13日(火)00時22分 投稿者 アリス

渡邊さん、優しいメールありがとうございます。
根が明るい性格なので、薬を飲むときは「あ～増えたんだ・・・」ってちょっとだけ暗い気分になりますが、次に薬を飲むまでしっかり忘れてます(#^.^#)。励ましのメールで更に元気になりました。

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【 気を落とさないで・・・ 】投稿日 1月12日(月)15時30分 投稿者 渡邊　美佐子

アリスさん、こんにちわ。
　薬の量が増えてしまったそうですね。本当にがっかりされていらっしゃる
ことと思います。　長いことかけて減量出来て喜んでいらっしゃったのに・・・。
　どの患者さんも長いこと病気とお付き合いをされていて、その間には喜ばしい
結果やまた逆なことがあったりで、心のうえでも虚しくなってしまうでしょうが、どうか気を落とさないでください。
　年齢的にもお若いのですから、望みは持ち続けてネ。ガンバレー！！

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【 薬が増えてしまいました 】投稿日 1月8日(木)21時55分 投稿者 アリス

今日は診察日でした。 血液の状態はさらに悪化してしまい（リンパ球分画が７割を超えてしまい、顆粒球数が1000を切ってしまいました）、とうとう今の薬の３倍の増量となってしまいました。(хх,) せっかく５年もかけて減量したのに、５年前の量に戻ってしまって、なんだか珍しく落ち込んでしまいました。わずかの望みだった妊娠もこれで、諦めることになりました(T_T)シクシク。
あ～あ・・・残念、残念。

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【 頑張って 】投稿日 1月4日(日)19時13分 投稿者 渡邊美佐子

ラウトロさん、こんばんわ。
たつたいま、投稿を読みました。
もう、病院に向かっている頃かもしれませんが、どうぞ頑張って桜の咲く時期に
また投稿してください。
みんな、心から応援しています。

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【 はじめましてラウトロです 】投稿日 1月4日(日)16時11分 投稿者 ラウトロ

わたくしは３６歳、再生不良性貧血と診断されてから１４年余りになります。
現在は造血幹細胞移植を目的として入院中であり、今週半ばより移植のための
前処置に入っていくことなります。今日は外泊許可のおりた年末年始の休暇の
最後の一日であり、あと数時間後には病院に戻らねばなりません。
ドナーはわたくしの母です。ＨＬＡが全く一致したのは奇跡だと今でも
思っています（もっと早く調べておけばよかった・・）。母の末梢血から
幹細胞をいただいたのですが、必要量の６割程度しか採取できませんでした。
が、しっかり生着するものと信じています。
無事、移植が成功すれば桜の咲く頃にはその後のご報告ができると思います。

みんなが良くなりますように。

最後に、この掲示板を教えてくれた新保久史さんのご冥福をお祈りします。

ラウトロ

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