再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－４
（１９９８年７月１日～１９９８年１２月３１日の掲示板）
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【 臨床調査個人票の研究利用についての同意書 】投稿日 12月30日(水)22時31分 投稿者 小貫孝泰
群馬の小貫です。今年もあとわずかですね。
さて、特定疾患医療受給者証の交付申請用紙が今年も送られて
きましたが、その中に「臨床調査個人票の研究利用についての同意書」が
入っていました。同意しようと思いますが、このことについてご存知の方が
いらっしゃいましたら教えてください。
私の娘は生後三ヶ月からプレドリンを、加えて三歳六ヶ月からサンデュミンを
服用しています。この掲示板でいろいろと薬のことが書かれていましたが
複雑な思いで読んでいました。薬の副作用は、実際目の前の娘の姿で
わかります。でも、命にはかえられません。
みなさん、よいお年をお迎えください。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Namiki/7187/
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【 もーう、いーくつねーるーと！ 】投稿日 12月29日(火)12時16分 投稿者 篠崎 泰秀
もう少しで今年も終わってしまいますが
皆さんお元気でしょうか？
自分は元気にやってます。
正月はスキーに行く予定です。
よ～し！滑りまくるぞー。
といっても、さすがに健康ではないので
マイペースで楽しんできまーす。
今日は今年最後の仕事なのですが
大半の人は早々と帰るそうですが
自分はまだ仕事が終わりそうに無いので
何時までのこってるのかなぁ？
早くかえりたいよ～！
では、皆さん良いお年を！！！
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【 誤解をまねかぬように 】投稿日 12月27日(日)06時16分 投稿者 博田 慎吾
博田です。
少し私の書込みが感情的になったようです。
誤解をまねかぬように，補足します。
治療や移植に対し，疑問や不安を感じている患者
さんがいるならば，積極的に医師と話し合って
ください。
インフォームドコンセントとは，医師からの一方的
な説明だけではありません。患者さんや家族の心の中
まで医師はわかっていません。
患者側からも積極的に発言しなければ，医師も十分な
説明はできないと思います。
何を知りたいのか，何をして欲しいのか，疑問に思って
いること，不安に思っていることを自分から聞いてください。
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【 インフォームドコンセントについて 】投稿日 12月26日(土)07時30分 投稿者 博田 慎吾
横田さんの言う通り薬や治療の効果とリスクを素人にも
分かるように説明するのがインフォームドコンセントだと私も思いますが，
「リスクが示されない」医師は決していないと信じています。
必ず十分な説明がなされてうえで移植は実施されていると思います。
また，多くの患者さん・家族の方が，その危険を承知で骨髄移植を希望して
いることも事実です。
ドナーにしても同様です。コーディネータによる十分な説明がなされ
たうえで移植が実施されます。私は昨日２次検査に行ってきました。
私の骨髄が一人の患者さんの命を救えるのなら喜んで提供します。
患者さん，ドナーともに決断するのは，ご本人（患者さんが子供
さんの場合にはご両親だと思います）です。
私達再生つばさの会の願いは，再生不良性貧血が難病でなくなり，
この会が解散することです。
顧問の先生方とともに，その目標に向けて出来るかぎりのことを
しています。私達の活動をあなたが否定するのであれば，今後この
ページへの発言はご遠慮ください。あなたが自ら投稿を削除することを
希望します。
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【 免疫抑制剤 】投稿日 12月24日(木)20時35分 投稿者 ぐうたらパパ
サンデュミンをつかった治療は、効果があったと思われる症例が何割かあり、
病気の原因もだいぶ、研究されている昨今、患者には光明であるとたいへん感謝しています。
しかし、サンデュミン（サイクロスポリン）の治療効果については、
効果があると推測されてはいるものの、はっきりしてはいないのが現実ではないでしょうか。
マニュアルにしたがった血中濃度を保つように指示されていますが、マニュアル自体が
まだ、研究途上であり、マニュアルにしたがった処方が、最良であるという根拠は、薄いと思います。
服用を続けても、効果が上がらない場合、服作用もあるので、やめるということも
考えるべきだと思います。病人は医師を信頼せざるを得ないのですが、
医者も病気をみて病人をみないということも多々あるのではないですか？
（効果の上がらない薬を何年も処方したり）
専門家である医師にぜひ登場していただき、サンデュミンが貧血を助長するのではないか
また、長期服用によりMDSを引き起こすのではないか
長期服用しても、効果のないケースがかなりあるのではないか
という疑問に答えていただきたいと願います。
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【 おひさしぶりです 】投稿日 12月23日(水)13時25分 投稿者 戸澤憲一
おひさしぶりです。
ＡＴＧ治療のため、５月下旬から１１月下旬まで入院していました。
治療の効果はまだ出ていませんが、効果が出るのを気長に待つとします。
サンディミュンの話題で盛り上がっているようですが、
たしかサンディミュンを急にやめると副作用が出るのではなかったでしょうか？
ですから、自分の判断で服用を中止するのはさけた方がいいと思います。
私も今服用していますが、副作用として血糖値上昇（糖尿病ですね）、
多毛、歯ぐきの腫れ（出血しやすい）状態です。
でも、主治医からちゃんと説明を受けていますので、自分から服用を
中止しようとは思いません。
もし、心配なら主治医ともっと話し合われることをおすすめします。
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【 お久しぶりです。 】投稿日 12月22日(火)23時52分 投稿者 長谷川 明美
以前、つばさの会の会報で紹介していただいた長谷川です。視力障害者の母が６０歳のときに発病して～と書いたことをおぼえています。
あれから２年。母は本当によくがんばりました。私の手を借りたくないと、ひとりで生きてゆきたいと言い張る母とあの頃はけんかばかりの日々でした。いつしか私はそんな母が重荷になっていたのでしょうね。お互いすごく疲れていました。
今は母はひとりで暮らしています。もちろん福祉の方やボランティアの方々に支えられ自分らしく思いきり楽しんでいるようです。
体もそんな彼女の気持ちに応えるかのように回復してゆき今は仕事も復活できるようになりました。
私は思いました。「生きる。生きたい。」そんな母の気持ちが勝ったのだなと。。。
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【 こんにちは 】投稿日 12月20日(日)00時23分 投稿者 アリス
サンディミュンの血中濃度を保つのは、とっても大事です。薬の量が増えても血中濃度が上がらないことがあるんです。そんな時は、薬を飲んでいて上がらないか、薬をきちんと飲まないで上がらないのか主治医は判断できません。不用意に薬の量を増やされないためにも、薬をきちんと服用しているかどうかは先生に正確に報告しましょう。わたしはサンディミュンのおかげで元気になりました。現在4錠の服用でHG10.0、PLT11万、白血球3800と比較的安定しています。免疫抑制剤ですから当然感染症にはかかりやすく、しょっちゅう熱を出していますが、人ごみを避けたり、インフルエンザの予防注射をしたりと、自分なりに自衛してがんばっています。
薬を飲み始めて10年になりますが、ここ数ヶ月で血小板が急激に増えてきました。みなさんも気長に頑張りましょう･･･。
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【 ほんとーに？ 】投稿日 12月16日(水)19時16分 投稿者 篠崎 泰秀
安井君へ
え？まじで？
最近だけど、薬（シクロスポリン）を２錠にしたり、
飲まなかったりしてました。以後気おつけます。
サルヤンさんへ。
自分は２年半前に同じ病気になりました。
当時はサルヤンさんよりもひどく重症だったのですが、
薬が効いて、何とか仕事にも復帰し
今では、軽症です。
軽症といってもまだ
白血球：２８００
血小板：６．３万
赤血球：２７２万
ｈｂ：１０．２
ですが、少しずつ良くなってきてます。
仕事はコンピュータ関係ですが
体調の悪い日は貧血症状がでます。
でも、上司の人たちが気を使ってくれているので
これ幸いです。
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【 仕事 】投稿日 12月16日(水)00時43分 投稿者 サルヤン
この前も書かしてもらいましたが､再生不良性貧血で重症です。
みなさんは、仕事とかどうしているんでしょうか？
アドバイスをください。
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【 誤解をしないために… 】投稿日 12月13日(日)15時31分 投稿者 安井 一正
博田さんの書き込みを見て、「そんなにうるさくしなくても…」
と感じている人がいると思いますが、そういう誤解のないように
言っておきたいことがあります。
なぜサイクロスポリン（シクロスポリンまたはサンディミュン）について
神経質になるかと言うとサイクロスポリンは血中濃度を一定にキープしなくては
ならず、どんな場合でも自分勝手に量を調節してはいけないからです。
それを知らずに飲んでいる人があの掲示板を見た場合、
感染症にかかった時に勝手にやめてしまう恐れがあったので、
危険と判断して博田さんはあのように書いたのだと思います。
僕も危険だと思ったので、そのような主旨のメールを博田さんに送りました。
また、他の薬によっても同様な事がいえますが一度効果の得られた薬を勝手に
やめてしまってもとの貧血状態になった時、場合によってはまた飲み始めても
効かなくなってしまう事もあるのです。
だから治療一つ一つはとても大切なんです！！
たしかにぐうたらパパさんがおっしゃる通り
サイクロスポリンは免疫抑制剤だから風邪などに対する抵抗力が
多少落ちてしまいます。
でもその事を頭にいれ風邪をひいた時はなるべく早く病院に行って
抗生剤をもらってその風邪に効く物を探すというのも
一つの手だと思います。ちょっと大変だけど
先生ではないので俺の言っていることが正しいとはいえませんが
とにかく薬に対して間違った認識だけは持ってもらいたくない！
と思って書きました。
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【 サイクロスポリンについて 】投稿日 12月9日(水)23時26分 投稿者 博田 慎吾
サイクロスポリンは，全ての再生不良性貧血の患者さんに効果
があるわけではありませんが，現時点では，ドナーがみつから
ない患者さんにとって投与してみる最善の薬だと思います。
他の薬より効果のある患者さんが多いことは事実です。
といいながら，私は医者ではないですから，えらそうな
ことは言えません。
また，ぐうたらパパさんがサイクロスポリン
を否定するつもりの発言ではないと思いますが，
サイクロスポリンを投与している患者さんやこれから
投与しようとする患者さんへ不安を与えるような発言は
おやめください。
この掲示板は発言自由ですが，不適切な発言があった
場合は再生つばさの会として，本ホームページの
管理者の方に発言を削除していただきますので，
皆さんご理解ください。
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【 ぐうたらパパさんありがとう 】投稿日 12月8日(火)10時26分 投稿者 たか
風邪をひきやすく、治りずらいのは、サイクロスポリンをのんでるからなのでしょうか？
喉の奥や耳のほうまでいたくなるし、関節も痛い感じ・・・。
少し治ったと思うと、すぐぶり返すんです。
こんきずよく、野菜ジュ－ス（青汁）を飲んでみます。
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【 早速ありがとうございます 】投稿日 12月7日(月)20時09分 投稿者 親不孝息子
ぐうたらパパさん、返信ありがとうございます。父が退院したら早速作ってあげようと思います。ホームページも拝見させていただきます。
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【 はじめまして。 】投稿日 12月7日(月)03時22分 投稿者 サルヤン
ほくは．今２１歳です。半年前 ， 再生不良貧血と診断されました。重症です。データは、白血球１９００、ヘモグロビン６．９血小板 ２万です。ATG 療法も、成功せず、後は、骨髄移植 しかないようです。今は、外来で１週間に１回輸血を、しています。
こんな感じですが、僕は、未来のことなど、考えず今を楽しく生きてます。たまに、しんどくなりますが、友達ともよく遊び行きます。不安がっても、しょうがないので楽しく今、を生きてます。
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【 風邪 】投稿日 12月4日(金)14時50分 投稿者 たか
再生不良性貧血で、白血球が２０００位、うち好中球が８００位
あるのですが、風邪が治らなくて、すごくつらいです。
マスクは外出時は必ずしているし、イソジンうがいもかかさないのに。。。のどは赤くなってないようなのですが、せきがとまらなくなったり、鼻もつまってます。
なにか良い風邪対策あったら教えて下さい。
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【 クリスマスカード 】投稿日 12月2日(水)20時21分 投稿者 ぐうたらパパ
Yahoo! JAPAN クリスマスカード - カードの利用数に応じて難病の子ども達の夢を叶え
るボランティア団体に寄付される。
このページから、素敵なイラスト入のクリスマスカードがメールで送れますよ。
http://event.yahoo.co.jp/docs/event/xmas98/part2/index.html
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【 会と僕からのお知らせ 】投稿日 12月2日(水)15時37分 投稿者 安井 一正
お知らせします。
会員の方は手紙でご承知だと思いますが、１２月２０日（日）に東難連主催の
個別の医療相談会が、ＪＲ飯田橋駅の東京都飯田橋庁舎セントラルプラザ１１階
Ｂ・Ｃ会議室で開かれます。定員制の電話予約になっていますので、
参加資格、質問等は（再生つばさの会にではなく）
東京難病団体連絡協議会（電話０３－３２９１－６２３９）までお電話してくださ
い！（会員でなくても血液系の病気によっては参加できる場合があるので、是非、
東難連まで電話して聞いてみてください）
続きまして今度は私的な事になりますけど、僕がちょっとだけテレビに出ます。
１２月９日（水）テレビ東京の夕方５時のニュースの特集のなかの２～３分だけで
すけど、多分、顧問の溝口先生も出ると思います。
どうぞよろしくお願いします。
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【 初めまして 】投稿日 11月29日(日)14時56分 投稿者 谷岡 理恵子
初めて書かせていただきます。私は昨年再生不良性貧血と診断されました。
大学を卒業したばかりで、これからと思っていただけに、とても辛かったです。
はじめは重症でしたが、シクロスポリンで中程度までになっています。
これから将来のことを考えると不安です。
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【 野菜ジュースの作り方教えて下さい 】投稿日 11月29日(日)10時39分 投稿者 親不孝息子
初めまして。ぐうたらパパさんの11月3日のメールを見ました。野菜ジュースの作り方を教えていただけないでしょうか。私、38才の会社員ですが、実は私の父（70才）が、風邪の症状が良くならないので病院に行ったところ「再発不良性貧血」ではないかと言われました。これまで高齢にもかかわらず元気だった父が突然の入院でショックを受けてしまいました。これまで親不孝をしてきた我が身を振り返り、何とか今親孝行できないかと考えています。どうぞお願いします。
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【 会報届きました 】投稿日 11月23日(月)00時35分 投稿者 下村朱実
静岡の下村です 関さん ありがとうございます 会報届きました
再生つばさの会が10年を迎えるんですね びっくりしました
自分がＭＤＳになってはじめてこの会のことを知ったので驚きでした
でもみなさんががんばって会を運営されていらっしゃるようなので
頭が下がりますこれからもよろしくお願いします
18日に検査にいって血小板がまた下がって3万7千になり落込むところを
みんながんばっているんだなーと思い、持ち直すことが出来ました
ありがとうございます
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【 シクロスポリンについて 】投稿日 11月22日(日)08時36分 投稿者 戸登 里美
大分の戸登です!!!
最近、仕事にも復帰して、またまた忙しい日々に戻ってます。
仕事してた方が病気のことを考えなくていいので、気分はいいですよ。
早速ですが、シクロスポリンっていう薬を飲んでたんですが、体中毛むくじゃらです。入院中に改善されなかった肝臓と腎臓は入院前の状態に戻ったみたいなんですけど、毛むくじゃらはなかなか治りません。
でも、ほかの薬の影響で、頭髪はすくなくなりました。
毛むくじゃらは、担当の先生にも相談しましたが、「服用を中止すれば治るよ。」
って言ってくださいましたが、来年の６月に結婚式を予定してます。
それまでに元に戻るのかとても不安です。
同じ経験をしたことのある方がいらっしゃいましたら、ぜひ、意見をきかせてください。おねがいします。
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【 さっきの訂正＋１ 】投稿日 11月14日(土)16時28分 投稿者 安井 一正
申し訳ございません。
どうでもいいことですけどＦＡＸ番号のところ
「１５→４３」ではなく「０７→４３」でした。すみませんでした。
書いたついでに僕を知っている人にだけわかる話ですが
バンクのドナー検索の件、
見つかった３人中１人はやっぱり合っていないので削除、
残り２人はＤＮＡタイピング中でちょっとだけ移植が伸びそう。
別に載せる必要もないんですけどね。まあ、ついでと言う事で。
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【 ホント心配だよね。忘年会 】投稿日 11月14日(土)14時35分 投稿者 安井 一正
う～ん。篠くんの話だけではなく、
Ｗさんがそんな事言っていたのを聞きました。
どうにかしてあげないと、と思うけれど良い方法が見つかりません。
Ｗさんを、今年の忘年会をたすけて！
それはそうと、うちのＦＡＸ番号が変わりました。（ＴＥＬは今まで通り）
下二桁が１５→４３になったのでよろしく！
最後に近況報告、前から頭痛と疲労感がとれなかったのですが
１０日（火）に熱をだしてしまいました。風邪だったんですね。
次の日には３８度後半の熱が出て「入院しようかな」とも思いましたが
今は抗生剤（仙台の講演に行った人は知っているかもしれませんが溝口先生お気に
入りのミノマイシンの種類です）で抑えて、３７度台に落ち着いたので１２月までには完治させたいと思います。（ちょっと最近災難続き？）
本当に風邪には気をつけてください！ ではまた！
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【 2回目です．よろしく！ 】投稿日 11月14日(土)08時57分 投稿者 下村朱実
静岡の下村です
2回目の書き込みですよろしくお願いします。
いつもこの掲示板を拝見し、勉強させていただいております。
ＭＤＳと診断され初めての外来日を18日に控え、不安な日々を過ごしております。
でも、自分の事だからしっかりＤｒの話やデータをきいてきたいです。
ところで、11月28日に静岡で再生つばさの会の医療講演会がありますね
私もぜひ 参加したいと思っております。お近くの方、お会いできるのを
楽しみにしております。 では、またm（ _ _ ）m
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【 アドレス修正しました。 】投稿日 11月14日(土)00時27分 投稿者 岡部 一
ぐうたらぱぱ様、ご指摘ありがとうございました。
正しいアドレスを入力しましたのでメールお待ちしております。
又、その他の方もメールお待ちしております。
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【 忘年会は？ 】投稿日 11月12日(木)12時55分 投稿者 篠崎 泰秀
今年の忘年会は行うのでしょうか？
仙台に行くときにやるようなことは聞いていたんですけど
どうなのでしょうか？
ちなみに、一昨日病院に行って来ました。
結果は
白血球：２４００
赤血球：２６６万
血小板：６万
ｈｂ：９．５
でした。どうも最近横ばい状態が続きます。
でも、まだいい方かもしれません。重症が軽症に変わりました。
ま、それは置いといて、病院で同じ病気の女の人に合いました。
みんなの知っているＷさんです。
（意味は無いけど取りあえず名前は伏せときます）
そこで、みんなで遊びに行ったりするときに
楽しいとは言ってたんですけど、まだＷさん以外は
男ばかりじゃないですか。若い人は。
だから、もう少し女の人が増えたらいいなーと言ってました。
で、思ったんですけど、女性が少ないから
どっか行くにしても参加しにくいんじゃないでしょうか？
では、どうしたらいいでしょう？みなさんの意見お待ちしてます。
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【 二人三脚 】投稿日 11月11日(水)00時30分 投稿者 博田 慎吾
連続ですいません。
今テレビのニュースを見ていたら，ある お医者さんが
患者さんとの二人三脚で病気を治すと発言されていました。
なるほどと思いました。
皆さんどうですか。
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【 松島さんへ 】投稿日 11月11日(水)00時08分 投稿者 博田 慎吾
個人メールですいません。
松島さん こんばんは，宿泊研修会ご苦労様です。
メールを送りたいのですが，アドレスが違うのかな？
送信できません。私の個人メールへお願いします。
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【 薬をはじめました 】投稿日 11月10日(火)23時31分 投稿者 岡部 一
初めてこの掲示板に投稿します。
私は、５年前、会社の健康診断で再検査を言われその結果
｢再生不良性貧血｣と診断されました。当時、赤血球３２６ヘモグロビン１１．７血小板５．４という中程度の症状でなんの治療もしていませんでした。しかし、毎年少しずつ数字は悪くなる一方で今では
赤血球１９２ヘモグロビン７．７血小板４．４まで減少しとうとう薬の治療をはじめる事になりました。薬はアナドロールで副作用が少しあると聞きました。実際どのような副作用があったか、またどの位で効果が現れたかなんでも良いので教えて下さる方を求めています。よろしくお願いします。
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【 札幌の宿泊研修会 大成功に終わる 】投稿日 11月10日(火)22時20分 投稿者 骨髄戦士マルク
ごぶさたしてます 骨髄戦士マルクこと 旭川の松島です
11月7日-8日に行われた、札幌での宿泊研修会 無事に終わりました。
原田さん、佐々木さん、宗田さん本当に御苦労さまでした。
参加された、皆さん、先生 お疲れ様でした。
夜遅くまで、いろいろな 話しで 盛り上がりました。
会の運営、広報、時間の足り無さ、定山渓の夜に いろいろと
考えさせられたり、参考になったり、これから 出来ることがあったら
どしどし参加しようと 思っています。
ひさしぶりの 掲示板 なんか 治療方法で 意見交換があったようですね
病気が直ることは とってもいいことですが 万人にきく 薬や治療法は
この病気に関してはまだ無いと思います、個人が安心して 治療を受け
数値が 良くなるのが 一番でしょう。
選択と強制は、違うものですから 自分に一番あった治療方法を捜し出したい
ものです。
ただ 奇跡は 期待してません、奇跡は待つもので無く 起きるものですから
命を 奇跡の二文字に預けるのは 私には出来ません。
私は信頼（先生、家族、知人、友人、自分）も 治療の一部だと思っています。
最近 うちのＭａｃが機嫌が悪くて、やっと気分が良くなったようで
メール下さい。
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【 アドバイスいただければ・・・。 】投稿日 11月9日(月)00時25分 投稿者 崎原 恒義
二度目の書き込みになります。知人の甥っ子さんが、再生不良性貧血で入院、ＡＴＧという薬とＣＵＲＥという薬の併用で、かなり良くなってきたようです。このまま行けば、退院も十分可能だと先生からは言われているようですが、具体的にデータがどの程度まで回復すれば、退院して通院しながら治療するということができるようになるのかがわからないということなので、どなたか経験談などあれば、お知らせいただければと思います。ちなみに、彼（２２歳、男性）の１１月６日現在のデータは、以下の通りです。
白血球－－－－－－－１４００
ヘモグロビン－－－－７．２
血小板－－－－－－－３．５
単位がよくわからなくてとりあえず知らされた数字をそのまま書きました。
この中で血小板については、入院時０．５であったものがその７倍の３．５にまで回復しているようです。素人目にはかなり良いように思えるのですが、いかがなものでしょうか？
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【 ぐうたらパパさんの言う通りだと思います。 】投稿日 11月8日(日)15時59分 投稿者 博田 慎吾
またまた博田です。
ぐうたらパパさん 書込みありがとうございます。
最近書込みがないので心配していました。
「先生のサポートがなければそこに到達できな
かったと思って感謝しています。」その通り
だと思います。私たちは医者ではありません。
先生からの適切なアドバイス，適切な治療が必要
なのです。
私の娘も重症と診断され，サイクロスポリンを服用
しながら，おばあちゃん手作りの野菜ジュースも
毎日飲んでいました（普通の野菜ですが）。
化学療法と野菜ジュースの併用て何かあるので
しょうか。
娘の場合も発病当初から移植を意識しての
最低限の輸血，プレドニンやサイクロスポリン
の投与など，”先生の適切な治療”をしていた
だいたことに感謝しています。
今は一年に一回骨髄の検査をしているだけです。
昨日も患者さんの一人からお電話があり，
いろいろお話しましたが，最後は，先生と
よく話してください。とお伝えしました。
私達は医者ではないのですから。
森田さんの言うように，皆さんこの掲示板
有効にお使いください。情報交換してください。
先生の書込みもたまにあるといいのですが。
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【 患者から一言 】投稿日 11月3日(火)18時16分 投稿者 安井 一正
民間療法について僕にも一言言わせてください。
病気発症当時ちょうど１９年ぐらい前ですが、薬と言ってもプレドニンや蛋白同化ホルモンぐらいしかなく、小さいころから両親にいろいろな民間療法を試されて今日を迎えました。
そのころ、僕も治療に対し不信感を持っていたので、いろいろな問題を起こしてきました。例えば漢方薬の副作用で体がほてって鼻血が連日出たこともあったし、免疫抑制療法の後、免疫を高めると言う朝鮮人参を飲んで好中球とリンパ球のバランスを崩してしまったりしたこともありました。
（でも本当にそれがそうだったとは断言もできませんが）
なので僕の経験上素人の分からないような点で東洋医学や民間療法の副作用はあると思います。
そういう意味でもこのような治療を博田さんの言う「治療を前提にした補助的な役割」として、考えて欲しいと思います。
それともう一つ、本人の決断で民間療法を行なってしまうのは仕方がないとして親や身内に進められてやるのは、それらが何度も失敗してしまった場合本人が「治らないのではないか」と治癒しようとする意志が段々なくなってしまうことだってあるのです。（自分で経験済みです）
だからこそ現代医療や東洋医学、その他食事療法でも正確な情報の理解とそれに対する本人の決断の必要性が問われているような気がします。
森田様や横田様などが書いていることが間違っていると言うのではありませんし、（偉そうなことを言ってしまって気分を悪くした人がいたらごめんなさい）逆に病気が治った話を聞けて本当に良かったと思っています。うれしいです。
ただ、まだ病気になって日が浅い患者さんにそういった面もある。それがすべてではない。と言うことを伝えたくて書きました。
以上です。
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【 博田様へ 】投稿日 11月3日(火)13時06分 投稿者 横田 建文
私は「病気というのは（外傷や感染症などは別として）、すべて自然治癒力で治
すもの」と考えています。再生不良性貧血も、漢方や食事療法で良くなった例があ
ることをこの掲示板を見た方からのメールで知りました。
そういう情報をもっと知りたいと思いますが、西洋医学以外の治療法について、
ここで情報交換してはいけないのでしょうか。サンデュミンで治ったのも、薬がき
っかけで自然治癒力が働き出し、免疫が正常化したということだと思いますが・・。
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【 娘は元気です 】投稿日 10月31日(土)22時49分 投稿者 小貫孝泰
久しぶりの書き込みです。満三歳になるダイアモンド・ブラックファンの娘を持つ父親です。８月に再生つばさの会に入会してから二ヶ月、市川会長さんのお力添えで、同じ病気のお子さんを持つ方と文通できるようになり、私自身も気持ちがずいぶんと安定しました。娘もとても元気で、８月から通えるようになった保育園で運動会やバス遠足を経験できました。薬の副作用や毎回の採血検査結果が気にはなりますが、娘の明るさに負けないよう、私もがんばります。ホームページに娘の様子を載せてあります。ぜひ、元気な娘の姿を見てください。プレドリンの副作用でお月様のような丸顔ですが、アルプスの少女ハイジのような女の子です。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Namiki/7187/
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【 現状報告です。（つまらない話ですが…） 】投稿日 10月31日(土)14時48分 投稿者 安井一正
二回目の投稿になりました。どうも安井です。
最近あんまりみんなの投稿が滞っているので、僕の現状報告を書いてみました。聞いてやってください。
この一週間安静にしていたお陰でちょっとデータも落ち着きました。ほんとよかったです。
毎年いつもこの時期に体調を崩して入院していたので嬉しさひとしおです。
ところで聞いて欲しい事柄に移りますが、この前といっても仙台から帰った二日後の１０月２１日の夜中、生まれて初めて蜂（足長ですよ足長！）に刺されました。
思っていたより痛くなかったので「こんなもんか…」と思っていたところ数日後「げげっ！」赤く腫れ炎症を起こしているではありませんか。しかもいまだ治りきりません。「こんなことって‥」めちゃくちゃ不覚を取りました。これからは蜂を見たらすぐに逃げさせていただきます。それにしてもくやしいー
（つまらない話でごめんなさい。）
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【 情報いただければ・・・。 】投稿日 10月22日(木)03時06分 投稿者 崎原 恒義
いきなりで大変申し訳ありませんが、知人の甥にあたる方が再生不良性貧血と診断され、医師から、「ＡＴＧ」という治療薬と［ＣＵＲＥ］という治療薬の両方を同時に試してみたいという依頼を受けて迷っているようです。日本ではまだ併用される例がないらしいのですが、もしどなたかこの治療法でよくなった、もしくは逆に悪化したとかの経験などあれば、お知らせいただければと思います。本人も一応は承諾したらしいのですが、やはりかなり不安なようで、どなたかこれらの薬に関する副作用などの情報をお持ちでしたらお知らせいただければ幸いです。よろしくお願いします。
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【 お疲れさまでした。 】投稿日 10月21日(水)21時50分 投稿者 原 和代
東北での講演会・交流会に参加された皆さん、お疲れさまでした。沢山の人たちで大成功、良かったですね。交流会も、盛り上がったそうで・・。わたしも、行きたかったです！でも、またこの会が大きく広がったと思うと、とても嬉しいです。
準備された方々、お話ししてくださった先生方、参加された皆さん、本当にお疲れさまでした。
私は、保育園の運動会も無事に終わり（台風でどうなるかと思いましたが）ほっとしています。月曜日の検査では、なんと血小板が、八万から、十万に増えていて、びっくり！！です。働きだしたのが良かったのかな？なんて思ったりもしていますが・・・。子供たちからパワーをもらってるのかもしれません。
博多さん、篠くん、弓田さん、報告ありがとうございました。
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【 初めましてかな? 】投稿日 10月21日(水)21時11分 投稿者 安井 一正
初めまして!
４歳のときに発症した２４歳の再生不良性貧血の患者です。
といっても半年ぐらい前に会のお知らせで一度のったことがあるのですが
今回やっとパソコンを買ってこの掲示板にアクセスできるようになりました。
今後ともどうぞ宜しくお願いします。
僕も、しのくん(篠崎君のこと)たちといっしょに仙台に行ってきましたが、
その中の講演会の内容がとてもよくて、慢性ＧＶＨやＭＤＳのことなどとても目から鱗な話ばかりでした。
残念ながら会長と一緒にその夜の新幹線で帰ってしまい、しのくんたちが行ったラーメン屋などのことは知りませんですが、それでも今回行けてよかったです。
今度までには肝機能の数値を良くしておきたいと思います！貧血も！！
それではまた。
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【 ね・むーい！ 】投稿日 10月19日(月)12時40分 投稿者 篠崎 泰秀
仙台の交流会お疲れさまでした。
女性の方もたくさん参加したし、先生と直接話をできたし、
歌も歌えて好評？だったしよかったです。
いろんな疑問・質問・不安な事を聞けたのでは無いでしょうか？
ちなみに
夜に「天下一品ラーメン」に行って来ました。
地元の人はおいしい！って食べてたけど、自分には
つゆまでこってりしすぎて合いませんでした。
１８日に車組み（及川さん、小里さん、自分）と大野さんは
青葉城跡で伊達政宗像を見て、仙台博物館を観光した後
「味・太助」で牛タンを食べました。それがまた結構ボリュームがあり
麦メシと食べたのでおいしかったよ。
その後、車組みは秋保温泉に浸かって帰りました。
今度は、また何か（演劇 ＯＲ 漫才 ＯＲ バンド）考えて
楽しんでもらえるような事をしたいと思います。
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【 東北地区医療講演会報告 】投稿日 10月18日(日)06時53分 投稿者 博田 慎吾
昨日初めての東北地区医療講演会が仙台にて開催されました。
約５０名の方に出席していただきました。
溝口先生，土屋先生，渡辺先生，今泉先生，中尾先生
お忙しい中ご講演いただきありがとうございました。
東北地区の患者さんに少しでもお役にたてたでしょうか。
夜の患者会主催の懇親会にもほとんどの方が出席していただき，
大変盛り上がりました。
準備で大変だった小里さん達ご苦労さまでした。
今後も他の地区でもこのような医療講演会・患者交流会を
できるだけ多く開催していきたいと思います。
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【 re:はじめまして 】投稿日 10月17日(土)09時12分 投稿者 伊藤慎吾
こんにちは＆はじめまして。
伊藤＠横浜です。
私の家内もＭＤＳですが、今度のクリスマスで満6年に
なります。
家内を見ていると、無理や無茶をしちゃいけないとは思
うけど、信頼できる主治医を見つけて、日々、くよくよせ
ずにやってくことが大切だと思います。
このボードには色々詳しい方も沢山いるし、つばさの会
で医療講演会なんかもやってますので、どうぞノンビリ
勉強して見てください。
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【 はじめまして 】投稿日 10月17日(土)07時18分 投稿者 下村朱実
はじめまして下村朱実と申します
先日、医師より骨髄異形成症候群と診断されました
初めて聞く名前なので良く分からずインターネットで
いろいろ調べていたらこの会の事を知り 思わずかきこしました
病気の事や 日常生活での注意 治療方法などわからない事ばかりなので
教えて下さい
今のとこと 月１回の受診で検査をしながら様子をみることと
Ｄｒには言われました
血小板の数値が５万であと赤血球と白血球はとりあえず
正常値とのことです
それではまたおじゃまします よろしくね
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【 頑張ります 】投稿日 10月15日(木)20時20分 投稿者 篠崎 泰秀
仙台の「講演会＆患者交流会」まで
あと、２日ですね。
頑張って歌いますので下手だったら笑って下さい。
皆さん、体の方はどうでしょうか？
自分は元気にやってます。
１０／５の結果は白血球が２５００、赤血球が２６２万、血小板６．１万
ヘモグロビンが９．４でした。
これから冬が近づき、インフルエンザにおびえる日々が来ますが
病気に負けずにスキーをガンガン行くつもりです。
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【 血小板減少性紫斑病について 】投稿日 10月14日(水)01時34分 投稿者 弓田真江
血小板減少性紫斑病は完治する可能性のとても高い疾患なので、一定の入院はなさると思いますが、あまり心配しすぎないでください。また血小板の値が不安定なのも特徴なので、採血のたびごとにかなり変動があっても不安になりすぎないでください。「あせび会」という難病の患者会にかなり大勢の人が登録しています。今手元に資料がないので、会の連絡先等に関しては,(財）日本児童家庭文化協会「こどもの難病電話相談室」TEL03-3222-5588(平日AM11～PM3）に連絡をしてみてください。
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【 自然治癒について 】投稿日 10月10日(土)20時45分 投稿者 横田 建文
初めて投稿します。
私の娘は３年前、６歳の時に発病しました。かなり重症でした。医者に、
ステロイドの大量投与をいわれましたが、ステロイドは恐いので、まず東
洋医学的な方法（気功のようなもの）で対処しました。
幸い、現在までステロイドは使用せずにきていますが、赤血球１６０、
白血球２５００、血小板１．７万ぐらいですので安心はできません。
そこで、皆さんに教えてほしいのですが、
・重症者の場合、どのくらいの量の輸血を、どのくらいの間隔で、どのくらい
の期間つづけるものなのでしょう。
・私は、骨髄移植など行わなくても、東洋医学的な方法で治癒できるはず、と
思っていますが、そういう例をご存じでしょうか。
宜しくお願いします。
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【 突発性血小板減少性紫斑症について 】投稿日 10月6日(火)12時33分 投稿者 田中 千恵
「突発性血小板減少性紫斑症」のことについて、何でも教えてください。
文献とかＨＰでも、何でも。
友達が発病してしまい、資料が少なくて不安がっています。
どうぞ宜しくお願いします。
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【 はじめまして。 】投稿日 10月5日(月)16時46分 投稿者 小林 知子
みなさん、こんにちは。
私は最近「再生つばさの会」のことを知り、初めてメールを書いています。
この病気を高校１年の時に発病してからもう４年近く経ちます。
今まで病気のことを話せる人がいなくてとてもつらかったので、この会のこと
を聞いてとてもうれしいです。
私は今、大学に通っているのですが、日に日におちてきている血小板に不安を
感じ、この先どうすべきなのか分からずとても悩んでいます。
何か良いアドバイスを頂けたらうれしいです。
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【 弓田さん こんばんわ 】投稿日 9月30日(水)02時39分 投稿者 博田 慎吾
弓田さん こんばんわ 元気ですか。
ぼちぼちやってくださいね。メールください。
私は、まだ会社です。
今から帰ります。能力がないのか、こんな時間まで仕事
しています。
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【 こんばんわー 】投稿日 9月30日(水)00時49分 投稿者 弓田真江
原さん見てる？とうとう私もメールアドレスを持つ身になれました。よろしくね。こどもを亡くして元気もなくて、しばらくぼんやりしていようと思っていたにもかかわらず.なんだかんだと職場復帰して結局忙しくしています。
このページを開くのはとても楽しみです。篠ちゃんを始めみんなみんな頑張って、意欲を持って、人生を楽しんでいるのですね。
私も出来ることからぼちぼちやっていこうと思います。
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【 母の介護と治療方法について 】投稿日 9月27日(日)23時04分 投稿者 佐藤 浩司
２つの相談がございます。
現在母は宮崎県立病院に２週間に１度、病院まで１時間かかるところを運転していってます。心臓に負担がかかっているため、運転はさせたくないのですが、交通が不便で、車が一番良い交通手段なのです。金銭的な問題と先生への信頼度、母の意思がそうさせているのでしょうが東京には来たがりません。それが１つ目の相談です。
家族構成は、母・姉・自分です。それぞれ１人ぐらしをしてます。母は、実家にいまして、徒歩３分のところに実兄がいます。姉は嫁に言っていますが車で２０分の同じ町内に住んでいます。自分は東京で働いています。
治療方法は、輸血と薬が主体です。高知県の土佐清水病院に仁羽先生と言う方がいらっしゃるそうなのですが、その先生の出す薬は月７万円ぐらい毎月かかっています。本当に効き目があるのか？それがわからないと同時に信用して良い先生なのでしょうか？もし何か良い情報をご存知でしたら教えていただきたいと思います。これが２つめの質問です。
以上よろしくお願いいたします。
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【 第２回北海道医療講演会報告 】投稿日 9月27日(日)14時42分 投稿者 博田 慎吾
昨日北海道医療講演会に出席してきました。
約５０名の方に出席していただきました。
会員以外の方たちにも多く来ていただき，何人かの
新しく入会を希望された方もいました。
大成功だったと思います。
何から何まで準備，片づけまでやっていただいた
笠井先生と札幌北楡病院の皆さん，
ボケモンを使ってのわかりやすい講演をしていただいた
小林先生本当にありがとうございました。
お手伝いいただいた協議会の畠山さんもありがとうございました。
そして準備いただいた原田さん宗田さん佐々木さん，
ご苦労様でした。
１１月の宿泊研修会も成功に終わることをお祈りしてます。
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【 市川会長～～聞いてないよ！！ 】投稿日 9月22日(火)23時21分 投稿者 博田 慎吾
東北地区医療講演会についてのお知らせが掲載されました。
プログラムを見ていて
開会のあいさつ 市川 フムフム・・・
先生方の講演 フムフム・・・
閉会のあいさつ 博田 ム？ 市川会長 聞いてないよ！！
（村田さん，名前間違っています。）
まあ，ご指名とあれば，やりますか。
東北及び近県の皆さん是非ご参加ください。
夜の懇親会も楽しいですよ。先生方の思わぬ一面が
見れたりして。
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【 皆さん頑張ってください 】投稿日 9月18日(金)21時51分 投稿者 篠崎 泰秀
久しぶりです。
再生つばさの会の篠崎です。
今年の５月頃に自分の体験談を載せたので知っている方も
いると思いますが、自分は２年前に再生不良性貧血を発症して５ヶ月
入院しました。
今は薬（サンデュミン）のおかげで良くなり（と言ってもまだ普通の人の
半分位ですが）仕事も復職でき、夏はボディーボード！
冬はスキー。それ以外は釣りやインラインスケートをやってます。
上司からは「すこしは自重してくれ」と言われますが、
まだ２４歳だし、やりたいことをやっとかないと後生、悔いが残る
気がしたので、とりあえず無理のない程度に体を動かしてます。
２２：００ 今も仕事中ですが「これからも病気に負けずに頑張るぞー」
と意気込みで頑張っているので、皆さんもファイトです。
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【 がんばろう 】投稿日 9月18日(金)12時50分 投稿者 木川雄介
自分も5年前に再生不良貧血病にかかりました。だけど現在は元気に暮らしています。入院時や闘病の最中のアドバイスが出来たらと思い投稿しました。
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【 みんながんばれ 】投稿日 9月18日(金)12時38分 投稿者 木川雄介
自分も5年前に再生不良貧血症にかかりましたが、今は元気にしています。現在、この病気にかかっている人にアドバイスが出来たらと思いい投稿しました。無菌室に入る前の心構えとか何でもいいです
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【 はじめまして 】投稿日 9月18日(金)09時22分 投稿者 ちっぱー
はじめて投稿します。
私も今年、再生不良性貧血と診断され、
現在、薬の投与でのみ治療中の、26歳の女性です。
今は3歳の子供と2人で生活している為、一時は「入院」という話しもあったのですが、服用後の経過も良く、普段どおりの生活をしています。
まだまだ、知識もなく、良いアドバイスなどありましたら、
メールでもいただければ嬉しいです。
・・・でも、このHPにきて、元気が出ました。
また、きますね。
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【 夫が入院しました 】投稿日 9月9日(水)22時54分 投稿者 堀内真理子
みなさん、はじめまして。
今日主人が北大に入院しました。１５年ぶりの入院で少々緊張していました。
とりあえず今日はレントゲンと採血。
明日は輸血と、恐怖の骨髄検査だそうです。
入院が決まったときから、骨髄検査のことばっかり言っていたので、
いまからドキドキしていると思います。
週末、外泊できるかなぁ・・・
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【 お久しぶりです 】投稿日 9月4日(金)21時13分 投稿者 原 和代
みなさん、こんばんわ。MDSの原です。戸登さん、結婚おめでとうございます。
よかったですね。同じ九州の患者として、もっともっと元気になるよう応援しています。今度､メール送りますネ。
弓田さん、どうしてますか？元哉君の事は、本当に悔しいし悲しいです。私は、息子たちの事とだぶって本当に胸が痛みました。頑張ってなんて言いません。悲しいときは泣くのが一番だと思います。関東の方へ行った時は、一緒に飲もうね。
私は、ようやくまた保育の仕事をやってみようという気持ちになって、パートですが保育所に勤め始めました。赤ちゃんクラスにはいってます。さすがに疲れますが、夫も家事を手伝ってくれるので、元気です。外来も今度は、十月の終わりでいいそうです。Hb10、WBC2200、PLT5.6万です。
そして、12日には、患者3人で、個人的ですが博多で集まります。長崎と大分から来てくれます。とっても楽しみです。
市川さんたちも忙しいでしょうけど、体に気を付けて頑張ってください。安井さん、会報届きました。ありがとうございました。
関東の患者会のみんなも元気ですか？たまにはメールをくださいネ。
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【 戸登さん、おめでとう 】投稿日 9月3日(木)16時31分 投稿者 市川賢司
戸登さん、書き込み有り難うございます。最近、書き込みをさぼっていた市川です。
まずは、「ご結婚おめでとうございます！！」本当によかったね。先日、結婚報告のお葉書をいただき感動しました。そして今回の掲示板への書き込み、だいぶ
元気になったようで、何よりです。色々と大変なことや、辛い事もあるかも知れないけれど、前向きに頑張って下さい。何かあったら、気にせずにいつでも連絡下さい。それと、戸登さんに手紙をだした患者会のみんなも、とても心配していたので、この掲示板をプリントアウトして報告しておきます。（しかし、あの時の皆の行動は素早かった！自分の事以上に心配し、手紙を書いてくれた患者さんたちに感謝です。）
再生つばさの会も９月２６日には「北海道医療講演会」、１０月１７・１８日は「仙台医療講演会」&「患者交流会」等々、それぞれの地域でみんな頑張っています。
掲示板をご覧になっている方、書き込みをしていただいてる方、みんな頑張りましょう！一人で悩まないで、どんどん話をしましょう！皆で話をするという事はとても大事なことですよね、何かの解決にはならないかも知れませんが、「元気」出たりしますよね。と言うわけで、患者さんをお持ちのご家族の方は頑張って、患者さんご本人は無理をせず体に十分気をつけて、この病気が難病などではなくなり「再生つばさの会」解散式の日まで、みんな頑張りましょう！！
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【 はじめまして、戸登です。 】投稿日 9月2日(水)08時56分 投稿者 戸登 里美
初めまして、戸登と申します。
私は、大分に住む25歳の女性です。
この会を知ったときは、まだ旧姓の工藤でした。
今年の4月に発病しました。本人には全く自覚症状がなかったので、
周りもあんまり深く考えていませんでした。
でも、無菌室にいたとき、骨髄バンクのＣＭを見て、早速電話をかけて、
市川会長の連絡先を聞き、つばさの会の会報を送っていただき、両親と読んでみて、この病気の恐ろしさを痛感しました。
だから、先生も、看護婦さんも私に対して神経質なくらい気をつかってくれてるんだなぁって感じました。
7月10日に退院して、今は、近くの病院で週2回の白血球を増やす注射をしています。来週からは仕事にも復帰できそうです。
無菌室でＡＴＧ療法をしてから、なかなか数値が上がらず、一時は骨髄バンクへの登録もすすめられましたが、じわじわとですが、数値も上がってきています。
いまの数値は、赤血球1790、ﾍﾓ6.3、白血球2910、血小板22000です。
ﾍﾓが少ないせいか、ちょっと体がだるかったり、夜になると熱がでたりしますが、
入院していたときの窮屈さを思えばたいしたことありません。
この掲示板を開いて、長いと思っていた私の2ヶ月間の入院生活も、なかには1年以上の入院をされてる方もいて、私なんてラッキーな方なんだって思いました。
とにかく、一度、市川会長にお礼がいいたかったので、ｲﾝﾀｰﾈｯﾄをはじめました。
市川会長にお手紙を出して、すぐに会長から病院に連絡がきて、まずびっくり。
そのあと、たくさんの方からお手紙が毎日のように届いて、またびっくり。
絆の深さがよ～くわかりました。
これからもお世話になります。
こんな私も、8/7に入籍しました。
病み上がりということで、式なんかは当分考えてません。
でも、いまの希望は、早く子供がほしいということ。
そのためにも、薬の量をどんどん減らして、たくさん子供をうみたい。
この病気でも、子供を産むための情報を集めてます。
多少のリスクは覚悟してます。先生も普通の出産はできないけど、子供は産めますっておっしゃってました。体験例なんかをおもちの方、教えてください。
http://www.oitaweb.ne.jp/hp/fukuchan/
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【 おめでとうございます 】投稿日 9月1日(火)10時07分 投稿者 たか
はじめまして。ＨＩＲＯ－Ｐさん
お仕事復帰、よかったですね。私も来年はそうなりたいです。
今年の４月から再生不良性貧血になったので・・・。
今週末から入院して、治療を受けてきます。
当分掲示板が見れないのが、ちょっと残念です。
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【 明日から仕事します 】投稿日 8月31日(月)22時17分 投稿者 HIRO-P
みなさんこんにちは。
昨年の５月に再生不良性貧血と診断され、即入院。今年の７月末頃にやっと退院できました。そして、明日から、仕事に復帰することとなりました。はっきり言って、１年以上もベッドの上の生活でしたので、ちゃんと仕事ができるかどうか不安です。血液のデータも、正常値にはまだまだですが（ヘモグロビン8.3、血小板20000、白血球2000）、つばさの会のみんなもがんばっているので、僕もがんばらなければと思います。
追伸 先日また腎臓結石ができてしまいました（前回は２月）。なりやすい体質なのでしょうか。それとも薬のせいでしょうか。とにかく、かなりの痛さです。なったことがある人はわかるでしょうが。
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【 つばさの会でチャットスペースもっている方、いませんか 】投稿日 8月20日(木)22時51分 投稿者 松島 信次
旭川の、松島です
札幌の講演会も近づいてきました。
とっても 楽しみにしてます（係りの方は大変ですが、頑張って下さい）
弓田さんの、掲示 見て 言葉が見つかりませんでした。
で いろいろな チャットルームを覗いていたら、病気関連のチャットルーム
が けっこうありました、
掲示板もいろいろ勉強になりますが
誰か、チャットに詳しい方いませんか、つばさの会にチャットルーム提供
して下さる方 いませんか
情報 宜しく お願いします。
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【 弓田さん，こんばんは 】投稿日 8月19日(水)23時04分 投稿者 博田 慎吾
弓田さん，こんばんは。
告別式に出席できないうえ，連絡もさしあげず，申し訳ありません。
性格でしょうか，何と言ったらいいのか，言葉がでてこない私より
ずっと強い弓田さんの書込みに圧倒されました。
でも，この次にお会いした時は，また夜中まで飲みまくり，
唄いまくりりましょう。今後ともよろしくお願いします。
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【 はじめまして 】投稿日 8月18日(火)21時27分 投稿者 弓田 真江
大勢の皆さんにたくさん応援していただきありがとうございました。
７年あまりの闘病生活はほとんど全てが元哉中心に回っていたので、今は体に大きな穴があいてしまったようで、現実感もなく、ただ時間を持て余しています。
元気なときでも、いつもどこかで気にかかって、はらはらしていて、｢あー早く心から安心できるようになりたい。こんな毎日終わりにしたい」と思っていたけれど、今はその心配でたまらなかった日々がとても幸せだった、生き生きと過ごしていた大事な時間だったなあと思います。
というわけで、わたしを飲みにでも誘ってください！
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【 ブレドニゾロンの効果と副作用は？ 】投稿日 8月6日(木)12時55分 投稿者 井上くん
皆さんこんにちは。
再生不良性貧血（中等症）と診断されて４年余りが経過しましたが、この間蛋白同化ホルモン剤（アナドロール）と漢方（人参養栄湯）でヘモグロビン１１、白血球２５００前後をキープし、全く自覚症状はなく、仕事も私生活も平常通りの生活を過ごさせていただいています。
ところが４月以降貧血が徐々に進行し、ヘモ９．０となったので、担当医師からステロイド（ブレドニゾロン２０ｍｇ）を服用するよう言われました。
この病気で苦しんでいる他の皆さんに比べると、本当に贅沢な悩みかもしれませんが、強い薬だと聞くと、やはりその効果や副作用が気にかかります。
情報を教えていただければ有り難いのですが．．．。
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【 ご迷惑をおかけしています。 】投稿日 8月4日(火)12時57分 投稿者 村田 光彦
みなさんお久しぶりです。このページの更新等をしています村田です。 きのうのことですがプロバイダのWWWサーバがトラブルを起こしましてハードの入れ替えを行ったそうです。この作業に伴ってHDのバックアップが２７日までのものしか無くそれ以降に更新されたものは無効になってしまいました。みなさんの大切な書き込みが２件ほど無くなってしまい該当された方には申し訳ありませんでした。 今後、私の方でもまめにバックアップを取っていきたいと思っています。今後ともみなさんよろしくお願いいたします。
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【 教えてください 】投稿日 7月25日(土)00時42分 投稿者 Ｍ君
再生不良性貧血の方で、ニュースキンの製品を飲んで
なんとか元気にやられているかたがいると、聞いたことが
あります。
私が再生・・・・ではないのですが、もし効果があるのなら、
だめもとで何でも試させてあげたいです。
知っている人がいましたら、ぜひ教えてください。
メールもください。
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【 元哉君やすらかに 】投稿日 7月24日(金)01時53分 投稿者 博田 慎吾
先日会員の一人である弓田さんの息子さん元哉君が亡くなられました。
再生不良性貧血からＭＤＳそしてＡＭＬに病態が変化し、バンクから
のドナーが間に合わず、お母さんらのＣＤ－３４移植をうけ，良好
だったのですが・・・・・・，無念でなりません。
弓田さんとは，娘が発病した５年前からお世話になっています。
ＭＤＳに移行した時も信じられなかったのに，訃報の連絡を受けた
夜は眠れませんでした。
再生不良性貧血，ＭＤＳ，ＡＭＬ等全ての血液疾患でこのような悲しいこと
にならぬよう，一日も早く治療法が確立されることを祈りたいと思います。
元哉君やすらかに。
無菌室では思いっきりやれなかったテレビゲームを天国で楽しんでください。
心からご冥福をお祈りします。
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【 皆さん、こんにちは。 】投稿日 7月23日(木)01時54分 投稿者 kageyama
初めてここに書き込みします。
１９歳の時に再生不良性貧血と診断されました。
血液の値がすべて０に近づいていたので一時は骨髄移植まで検討されたんです。
医者に「移植の手配が済むまで一応薬を試してみようか？」といわれて駄目もとで治療を
行ったら、薬のみの治療で元気にさせてもらいました。その回復ぶりは医者も
驚くほどです。今でも白血球が多少少ないようですが、健康人と変わらぬ生活をさせて
もらってます。
発病から今年で９年目。今は１０代からの夢だった音楽の仕事をしております。
一時は人生はもう終わりかな・・・って考えた事もあったので、本当に幸せな毎日です。
パラッパラッパーというゲームはご存じですか？このゲームを作られた方と今新しい
ゲームを作ってます。（もちろん作曲ですが）来年には発売されるので良かったら
このゲームで楽しんで下さい。（面白いですよ）
そして皆さん、元気になって下さいね！
それでは。
http://www.big.or.jp/~hirotaco/kyo-ki/index.html
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【 戸澤さん鈴木さん、あえましたか 】投稿日 7月5日(日)13時40分 投稿者 松島 信次
戸澤さん鈴木さん病院内であえましたか
メール送ったのですが、Macの調子がまた変で、ちゃんと送れたかどうか？？
凄い初心者でのホームページを作ってみました
どんなやつか見たい方はどうぞ
http://www.asahi-net.or.jp/~ju1n-mtsm/
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【 こうゆうこともあるんですね 】投稿日 7月5日(日)12時16分 投稿者 戸澤
掲示板見てびっくりしました。
まさか同じ病棟内の方からレスを頂くなんて。
鈴木さ～ん、後ほどお会いしましょうね～。
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【 はじめまして 】投稿日 7月4日(土)23時38分 投稿者 鈴木賢一
私は、ＭＤＳの患者です。７月１日再々入院しました。
戸澤さんはじめましてわたしも北大です。
きっと同じ第３内科ですね。Ａチームですか。わたしはＢチームです。ハルシオン飲んだ後なのでメロメロデス。私もAＴＧ使いました
治療頑張ってください。
他のみなさんもがんばろう！！。
眠剤効いてきてます。目が覚めたら再度書き込みます。
皆さんヨロシク
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【 おひさしぶりです 】投稿日 7月4日(土)19時49分 投稿者 戸澤
おひさしぶりです。戸澤です
久しぶりに掲示板に来ました
今私は、ATGの治療を受けるべく北大に入院中です。
今日は治療前最後の外泊です（治療は月曜日から）
私もこの病気になってから長いですけど（今年で１７年目）
まゆっちさんも結構長いですね
でも、ヘモ１２で血小板９万なら結構いい方ですね
私はヘモ６．５で血小板７千ですからね
たまに血小板が５千に落ちることもあります
（でも割と血が止まりやすいので血小板の輸血はしたことがありません
ＭＡＰはしょっちゅうしてますけど・・・）
輸血や薬の副作用も心配ですよね
私なんか、輸血でＣ型肝炎＋鉄沈着症になるし、サイクロスポリンでは
糖尿病になるし、合併症のデパートと化していますよ(;^_^A
でも、今のところは元気にしています
やっぱ、悪いことは考えないのが一番ですね
Ｐ．Ｓ．松島さん、メール届きましたか？
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