再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－５
（１９９９年１月１日～１９９９年３月３１日の掲示板）
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【 何もわからないので教えてもらえませんか？ 】投稿日 3月26日(金)01時19分 投稿者 ひろりん
はじめまして。今、僕の兄が再生不良性貧血で正月前から入院しています。
中学の頃に一度なっていたのですが、一旦治り、つい最近（正月前）まで元気に
暮らしてました。中学の頃に再生不良性貧血になっていた頃には、僕はまだ３歳
ぐらいだったので、何も覚えてなく、どのような病気かもしらなかったのですが、
今、この病気の重度としらされて、不安になっています。
具体的な数字は直接僕のほうには知らされていないのですが、白血球、赤血球、
血小板ともに、最低ラインを下回ってるようです。
入院したての頃は、毎日、血小板と、血と、あと何かの薬を入れていたようなのですが今は何も入れず様子見状態のようです。
入院の先生の話では、ほっておいても直るかもしれないって言われてるようなのですが、どこかの大学で検査した結果では、骨髄移植しても完全に直る確率は５０パーセントと言われたそうです（兄は３０歳なので、治りにくいといわれたそうです。）
兄の見た目が元気そうなので、本当に病気なのか？って思ってしまうのですが、
いろいろなページ等を見ていてこの病気の怖さっていうのが、わかったような気がします。
僕は兄と骨髄が合わなくて、移植できないのですけども、その分食べ物など、少しでも直るような物を調べたいと思っています。
できれば、どのような食べ物がいいのか、どういう治療方法をしているのか等を
教えてほしいのですが・・・。よろしくお願いします。
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【 自分に出来ること 】投稿日 3月25日(木)02時53分 投稿者 susidabo
先日不応性貧血について書き込みをしたsusidaboです。
その後ひろさんや富永さんの書き込みを見て、何か書き込もうと思ったのですが、
この人達や実際に病気の人達に対して（もちろん自分の息子に対しても）本当に
自分が、出来ることって何だろうと考えたら、書けなくなってしまい、
数日いろんなことを考えていました。
私の母方はがん家系で、母を含め３人ががんで亡くなっています。
次は自分だろうと思っていたところ、息子が先にＭＤＳになってしまい
当初再生不良貧血で１年もたないだろうと言われた時のショックは忘れません。
その後大学病院を紹介してもらい，ＭＤＳとのことで約1年半が経過しています。
見た目には、私よりよっぽど健康そうに毎日を過ごしています。
考えこんでいるうちに、素人さん・めぐぞうさんや先程は、はるかさんのように
社会復帰された方の書き込みがあったり、松本さんの書き込みがあったりして、
松本さんの書き込みを見て、あらためて再生不良貧血てどんな病気なのかと思い
色々調べているうちに、国立がんセンターのホームページで「がんにならない為の
１２ヶ条」というのよんで、自分の出来ることは、まずこれかなと、
－自分がより健康になること－ではないかと思いました。
健康でなければ骨髄移植のドナーにもなれないし。
闘病生活を送っている方やその家族の方々に、今は直接手助けができませんが、
私も健康に留意し、息子の為に仕事も程々に頑張っていきます。また、病気に
ついても色々勉強をしていくつもりですので、皆さんも頑張ってください。
こんな時間に会社のＰＣで書き込みをしているなんて、かなり不健康ですね。
最後にひろさんへ、私もLeukenia Society のホームページを読みました。
結構簡潔でためになりました、この間の数字は、completeかどうかわかりま
せんが blood count だと思います。
ひろさんも富永さんも、お力にはなれませんが、大変だとは思いますが
よくおかあさんや叔母さんと会話を交わすことと思います。
会話は健康を生むと思います。
また、長くなってしまいすみません。もう帰ります。
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【 不安です。色々教えてください。 】投稿日 3月24日(水)15時55分 投稿者 松本英雄
はじめまして。岩手県に住む松本英雄と申します。
実は私の姪（弟の長女８歳）が１０日ぐらい前に再生不良性貧血、それも最重症
と診断されました。２月２５日に風邪のため採血したときは正常の値だったよう
ですが、３月１０日に鼻血が止まらなくなり、採血したところそう診断されまし
た。突発的に起こったと言うことです。最重症という程度がどの程度のものなの
か、非常に不安でなりません。家族は最近はご飯もあまりのどを通らず、何をし
ていても頭からそのことが離れず仕事もあまり手につきません。再生不良性貧血
についてのお話をお聞きし、、そして、この不安をできるだけ取っていただける
ならば幸いだと思っています。
ちなみに現在は、患者の弟の型が合わず弟からは骨髄移植ができないと言わ
れ、骨髄バンクに登録すると同時に免疫抑制剤の投与を行っていくとのことで
す。白血球１５００、ヘモグロビン７．２、 血小板３３００とのことです。
よろしくお願いします。 松本英雄
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【 社会復帰に向けて 】投稿日 3月24日(水)11時32分 投稿者 めぐぞう
私は2年前にMDSと診断され、去年5月に骨髄バンクを通して骨髄移植を受けることができました。約1年間仕事を休み4月からまた仕事に戻ろうと思っていますが、不安がたくさんあって今からドキドキしています。
ここまでいろいろな事があって、自分より大変な方もたくさん見てきて、家族や周りの協力があってこそ自分がここにあるので、不安を乗り切り今病気と闘っている人に”がんばれば大丈夫”だということを伝えられたらいいなと思います。
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【 素人さん ありがとう 】投稿日 3月23日(火)01時30分 投稿者 博田 慎吾
自称掲示板管理人 博田＠新潟です。
素人さん 書込みありがとうございます。
かくいう私もただ今会社から帰還。こんな時間に
書込んでいます。私の娘も６年前に重症の再生不良性貧血となり、
それから、この会と会社と両立してます。
娘が入院していた当時の血液班の小児の患者さんは、ほとんど
今はいません。
かっこよすぎるかもしれませんが、そのくやししさから、
この会のためにできるかぎりのことをしたいと思っています。
素人さんこれからもこの掲示板時々来て書込んでくださいね。
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【 がんばってください！ 】投稿日 3月22日(月)22時37分 投稿者 素人より
たまたまこのページを見て、初めて投稿しました。私は、現在２６歳、しかし幼少のころは再生不良性貧血のため入院をしたり（あまり記憶にありませんが）、中学校までは月一回の病院通いでした。いまでこそ会社に朝８時に出社し夜１１時頃帰り、その後飲みに行くという生活をしていますが、これもひとえに両親の熱心な看病、心遣いがあったからこそ、と思っています。ただ、ここ何年か前に、一緒に入院していた同い年くらいの「ひろちゃん」がもういない、と聞いたときは、何かどうしようもない気持ちでいっぱいでした。僕になにかしてあげることはなかったのか、僕はこのままでいいのか、今でも考え込んでしまいます。なにかみなさんのお役にたてることがあればできる限りのことはしたいと思っておりますが、仕事が激務のためなかなか時間がつくれません。なるべくこのページは見るようにします。本当に皆さん、がんばってください！絶対病気はなおります！
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【 再び富永様へ 】投稿日 3月21日(日)09時58分 投稿者 赤松道子
ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽが間違っていました。
特にお風邪にはご注意ください。
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【 香川の富永様へ 】投稿日 3月21日(日)09時50分 投稿者 赤松道子
翼の会で拝見しました。私の夫も２年前にMDSと診断されました。治療方法も確立されておらず 難病との事ですが 幸い血液専門の主治医が居られステロイドの投与を受けて小康状態を続けています。同じ香川なので なにかお聞きになりたければメールください。
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【 susidaboさん不応性貧血に関する情報ありがとうございました。 】
投稿日 3月19日(金)17時34分 投稿者 ひろ
本当にありがとうございます。
投稿してからの数日間何が何だかわからず、この掲示板に投稿しました。
私の質問に答えてくださる方がいるんだなぁと感動しました。
この数日間インターネットでも色々としらべました。
骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）でアメリカのサイトで
http://www.leukemia.org/docs/pub_media/mds/fc_mds.html
ここを見ました。
分からない単語も沢山あったのですが、
とてもためになりました。
そのなかで、Leukenia Society of Americaという機関がありまして、
家の近くにも支部があり明日電話してみるつもりです。
病院の情報もありがとうございます。
実は母は聖マリアンナ医科大学病院（川崎市）に通院しています。
担当のは小池みつる先生です。
現在薬とかを貰っているわけではなく、
血液の検査だけとか。
本当は直接先生にご面会してお話を伺うべきなのですが、
なにぶん私はロスアンジェルスに住んでるので、
電話をしてみました。
三回目に、やっと昨日先生と直接お話できましたが、
なんと、電話では何も教えられないとか、
不応性貧血といっても５種類ぐらいあるそうですね。
だけどまだ不応性貧血といわれただけで、もっと詳しく知りたいんです。
というのも、アメリカに母を呼んで、治療をしたいんです。
やっぱりそばにいてあげたい。
面倒を見てあげたい。現在母は一人なのでとても心配なんです。
でも、それって、どうなんでしょう？
やはり、日本で治療を受けた方が良いのでしょうか？
母はもう直ぐ６０才です。
アメリカに来るにしてもビザの関係もあります。
先ほど読んだアメリカの（leukemia.org）サイトでも、
病気の発見が遅ければ、それなりの治療をいち早くやるべきと
書いてありました。
アメリカでの治療はどうなんでしょうか？
日本での検査結果を用意しておいて、見せてみるというのはどうでしょうか？
それならば、病院にそれなりの書式のフォームがあるのでしょか？
それから、母が検査結果の数値を話していたのですが、
それによると、３月１６日付けで、
ヘモグロビン 6.7
ＲＤＷ 22.3
赤血球 2.67
白血球 2.0
ＭＰＶ 9.7
ＰＤＷ 17.7
血小板 186
ヘマトクリト 21.4
ＭＣＶ 80.1
ＭＣＨ 25.2
ＭＣＨＣ 31.5
です。よくわからなんですが、これがアメリカでいう、
complete blood count (CBC)なんでしょうか？
-----leukemia.orgのＭＤＳのアーティクルのDiagnosisのなかです。-----
コの数値はどう説明されてるのでしょうか？
分からない事がたくさんあって、
しかも先生と直接話せず、日本にも今すぐに戻れない状態なので、
とってもイライラいてます。
どうか少しでも判る方いらしゃったら、教えてください。
私もこれから、アメリカでの治療や費用その他もろもろの事を
この掲示板を利用してお知らせするつもりです。
宜しくお願いします。
susidaboさんありがとうございました。
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【 「不おうせい貧血」について 】投稿日 3月19日(金)02時36分 投稿者 susidabo
はじめまして、先ほど再生つばさの会の掲示版をみましたら
「不おうせい貧血」についての書き込みがあったので、私の知る些細な情報
でもお役にたてればと思い書き込みしました。
漢字で書くと「不応性貧血」英語では「refractory anemia 」のことと思います。
この病気は、骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）「myelodysplastic syndrome」と
呼ばれる白血病関連疾患の病気をさらに５分類した中の１つです。
骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の分類
１．refractory anemia (RA)－ 不応性貧血
骨髄中の芽球 <5%
２．RA with ringed sideroblasts (RARS)－環状鉄芽球を伴う不応性貧血
ringed sideroblasts 15% 以上
３．RA with excess of blasts (RAEB)－芽球増加を伴う不応性貧血
骨髄中の芽球 が
赤芽球 <50%の時、有核細胞の5-20%
赤芽球 50%以上の時、赤芽球 以外の細胞の5-20%
４．RAB in transformation (RAEB-T)－白血病移行期
骨髄中の芽球 が
赤芽球 <50%の時、有核細胞の20-30%
赤芽球 50%以上の時、赤芽球 以外の細胞の20-30%Auer小体の存在
５．chronic myelomonocytic leukemia (CMMoL)－慢性骨髄単球性白血病
末梢血の単球>1000/μl
骨髄中の芽球 5-30%
名古屋大学医学部の白血病電子教科書より
http://pathy.med.nagoya-u.ac.jp/pathy/leukemia/leukemia.html
また、国立がんセンターのホームページ（日本語版）には、骨髄異形成症候群
（ＭＤＳ）についての情報が、一般向けと専門家向けに掲載されていて
いままで調べたなかでは、一番詳しく解説してありました。（というよりこの
病気について説明されたものはあまりないようです）
http://wwwinfo.ncc.go.jp/0sj/indexj.html
その他アメリカの病院関係のホームページでも情報があったと思います。
ＭＤＳ、Leukemia または marrow等で検索されると良いと思います。
アメリカの白血病のリンクサイトとしては、下記が充実しているようです。
http://www.acor.org/diseases/hematology/Leukemia/leukemia.html#top
私の８才になる息子も一昨年、骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）と診察されてから
特に治療方法もなく、もっと悪くなって白血病に移行すれば、骨髄移植となるの
でしょうが、この病気の情報は非常に少なく不安の毎日をすごしているので、
掲示版を見たとき、少しでもお役にたてばと思い、文章は苦手なので掲示板には
チョット抵抗があったのですがmailが届かないので思い切って書き込みました。
いま、どちらの病院かわかりませんが、できるだけ専門医のいるところで、
診察されたほうが良いと思います。
色々病院もあるとおもいますが、神奈川県で血液疾患の専門が充実しているのは
東海大学医学部附属病院（伊勢原市）・横浜市立大学医学部附属病院（横浜市）
聖マリアンナ医科大学病院（川崎市）・神奈川県立がんセンター（横浜市）
神奈川県立こども医療センター（横浜市）といったところでしょうか。
この5個所の施設は、骨髄移植推進財団移植認定施設となっており、内
東海大学・県立がんセンター・こども医療センターは骨髄移植の国際協力認定
施設となっています。ただ、これらの病院に行けば直るというもでもないので
まずは、主治医の先生の話を良く聞き、相談されることと思います。
チョット長くなりましが、書き込みをしたついでといってはなんですが、
再生つばさの会の関係者の方に
先日、このホームページでＭＤＳに関する医療講演会があるのを知って
家内と2人で行き、非常に勉強になりまた、不安に思っていたことを先生に
聞いていただき、家内も大変感謝していました。
役員の方々大変ありがとうございました。
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【 冨永へ 】投稿日 3月19日(金)01時12分 投稿者 博田 慎吾
再生つばさの会の役員 博田と申します。
叔母さんの病状ご心配と思います。
まず叔母さんご自身が病気に正面から立ち向かうことだと
思います。
テレビ朝日系のテレビスクランブルという番組（お昼の１２時）
は放送されていますか。１８日の放送が２５日に延期になりましたが，
白血病と正面から立ち向かう高校生の女の子のことが，
シリーズで放送されています。絶対に負けたくないというすばらしい
女性です。もし放送されていなければ，今までの放送分
ダビングし，お送りします。私へのダイレクトメールでどうぞ。
きっと見れば叔母さんのお気持ちも変わると思います。
それから，先生も色々な方がいます。
こちらから積極的に聞かなければ，教えてくれない先生も
います。もし聞いても教えてくれないのであれば，思い切って
病院を変えてみるのも方法でしょう。
これからも，再生つばさの会を有効にご活用ください。
叔母さんの一日も早いご回復をお祈りします。
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【 なんとかしたいのです 】投稿日 3月19日(金)00時23分 投稿者 冨永智恵子
はじめまして、四国は香川県に住んでいます。
私の叔母が、昨年、再生不良性貧血と診断されました。
３ヶ月ほど入院して、その後は自宅で寝たり起きたりの生活を送っています。
昨年の１１月頃は、１泊くらいの旅行は具合の良いときはできていたのですが、
１２月中頃から起きるのが辛いようで、ほとんど１日寝ている状態です。
一月ほど前トイレに行くのも辛いということで、病院で診察してもらった所
少し、心臓が弱っていると言われたそうです。
それが、この病気のせいかどうかと言うのはわからないといいます。
と言うのも、叔母は、最初に入院したときに医師からこの病気のこと、治療方法
について、十分な説明を受けられず、多分そのせいで病院に対して不信感を抱いてしまい診察は愚か薬もきちんと飲もうとしません。
ほかの病院でもう一度検査をしてもらってはどうかと薦めるのですが、
本人は、“うん”とは言いません。このまま病状が悪化すれば、輸血をすることに
なるとの事ですが、輸血はいやだと言います。
とにかく気持ちが後ろ向きで、治そう、治療すれば治るかもしれないと言う気持ちを持てないようなのです。
この病気の事は、病名は聞いた事があると言うくらいの知識しかなく、周りのものもどうすれば良いのかわからず、途方に暮れています。
でも、このままではいけないのです。なんとかしたいのです。
その思いから、このホームページに投稿してみようと思いました。
私にできる事はどんなことがあるのでしょうか？
殺伐とした内容でアドバイスの仕様もないかもしれませんが
教えてください。よろしくお願いします。
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【 「不おうせい貧血」って何？ 】投稿日 3月17日(水)19時17分 投稿者 ひろ
母が「不おうせい貧血」と医者に診断され、これは突然白血病になる病気で、現在の医学では直せないと言われたらしいんです。私は現在カリフォルニアに住んでいます。母は神奈川です。担当の先生とはまだ直接お話していません。
お願いします。どなたかこの病気に関する情報をおもちでしたら教えて頂けないでしょうか。
宜しくお願いします。
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【 はじめまして 】投稿日 3月13日(土)13時29分 投稿者 川又貴子
やっとパソコンを買いまして、試しに入れてみました。これからよろしくお願いします。
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【 喜んで 参加します 】投稿日 3月12日(金)22時56分 投稿者 骨髄戦士マルク
戸澤さん、掲示ありがとうございます。
某国営放送の取材は、だれの つながりでしょうか？？？
大変 ありがたいことですね！！！
色々なメディアで、取り上げられることで、まだ『つばさの会』を
知らない、患者さんに一人でも多く情報を知らせたいですね。
外来の患者さんは、まだ情報を得られると思いますが、入院中の
出席できない皆さんにも、なんらかの方法でつばさの会の存在が
わかる方法があればと思っています。
では 札幌でお会いしましょう
雪で車庫の屋根が潰れそうな 松島より
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【 北海道地区懇親会のお知らせ 】投稿日 3月10日(水)22時46分 投稿者 戸澤憲一
おひさしぶりです
戸澤でございますm(__)m
北海道地区での今年度最初の懇親会を
３月２７日（土）午後１：００から
北大病院ロビー（昨年の夏にやったところ）で
開くことになりました\(^O^)/
当日は某国営放送の取材があるそうです
道内の方はぜひ来てね
P.S.松島さん参加できますか？
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【 書き込みありがとうございます。 】投稿日 3月3日(水)19時46分 投稿者 井上
先日友人の件で相談をした者です。 たかさん、安井さん貴重なご意見、ありがとうございます。 この掲示板を印刷して、友人に見せたいと思います。
確かに主治医は次の治療を考えているのかもしれませんが、もし、ＡＴＧをしないのならば、つぎは骨髄移植となってしまいそうなのでその前に何とかしてあげたいと思ったのです。 彼は看護婦の間でも有名な（？）ぐらいおとなしい人間なので、恐らく主治医の言うとうりに治療を受けるでしょう、でも、その前にできる事もまだあるという事も、お二人の書き込みで解ってってもらえると思います。
毎月の輸血生活で、さぞかしつらい日々だとは思いますが希望を持ってがんばってほしいと思っていますし、私もできるだけ励ましに行ってあげようと思っています。
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【 遅くなりましたが医療講演会の報告です 】投稿日 3月2日(火)20時05分 投稿者 安井 一正
僕も２月２８日の医療講演会に行ってきました～。
博田さんも書いていらっしゃいましたが、
１時すぎになって急に席が埋まったので僕もビックリしちゃいました。
講演自体も小児ＭＤＳと成人ＭＤＳの二つに分けて話してくれたので
それぞれの違いも分かったし、名前しか知らないファンコニー貧血について
だって最新情報を含めて説明してくださったのでとても勉強になりました。
ＰＮＨの話もわかりやすくて面白かったです。
なんてったって北村先生ですもんね～
それから講演の後に先生との個別相談の時間があったのですが
講演でわからなかったことももちろんそれを含めた病気の相談が出来て、
とってもいい構成だったんじゃないのでしょうか！
役員やボランティアの方、そして出席された皆さん、
ホントお疲れ様でした。ありがとうございました。
書き込みしたのでついでに僕も井上さんのことについて書かせてもらうと
その前にまず退院することを考えた方がいいかもしれません。
ではないと転院するにしても出来ないし、その病院に留まるにしても
体力が落ちちゃうし、精神的に辛くなっちゃうかなあと思いますんで…
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【 やられました!! 】投稿日 3月2日(火)01時26分 投稿者 原 和代
みなさん、お元気ですか?
今年は風邪も引かずすごい!!と思ってましたが、先週一週間、
とうとう、インフルエンザにやられてしまいました。
38度から39度の高熱が四日続き、咳も一晩中でて眠れないし、
とてもきつかったです。
ようやく熱が下がった金曜日には白血球が2400から1800へ、血小板も七万から四万へとみごとに減ってました。
ご苦労様でした!!私の戦士たち!!無駄使いしてごめんなさい。
これからはもっときをつけるからね。
関東の医療講演会無事に終わってよかったですね。
私の住むところ福岡県の久留米市では、先月、保健所主催で
血液疾患（再生不良性貧血と血小板減少性紫斑病）の医療講演会がありました。
再生の人は、私も含めて五人参加されていました。
当日、再生つばさの会のリーフレットを受付においてもらいましたし、
私からも、案内をさせてもらいました。
今度の、特定疾患の更新の際に、保健婦さんの方から、リーフレットを渡してもらえることにもなりました。
久留米にも、会員さんが増えますように!!
職場の保育園では、子どもたちがタンポポや菜の花を散歩のおみやげで
いっぱい摘んできていました。もう春なんですね。
なんだか心もうきうきしてきます。
みなさんの住んでるところにはもう春はやってきましたか？
これからは、もっと気をつけるからね・・・。
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【 一年経ちますが．．． 】投稿日 3月2日(火)00時03分 投稿者 井上
私の友人が再生不良性貧血で入院してから一年経とうとしています。
入院してからすぐに、シクロスポリンとＧ－ＣＳＦの投与を受けてきましたが、一年経った今でも月に2度の輸血と、血小板を入れています。
早い人は、1ヶ月ぐらいで効果があるそうですが彼の場合は、これ以上続けても効果は現れないのでしょうか？ ＡＴＧ、ＡＬＧはここの病院では、やらないようなのです。 今更転院というわけにはいかないだろうし．．． 骨髄移植といっても、必ずよくなる保証もないわけで、選択幅が限られてきました。
主治医も、インフォームドコンセントを重視していないタイプのようで、コミュニケーションも取りずらい様です。 こういう場合はどうすればいいのでしょうか？何か参考になるご意見を聞かせていただければさいわいです。
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【 医療講演会無事終了 】投稿日 2月28日(日)23時39分 投稿者 博田 慎吾
本日の東京での医療講演会に出席し，今帰宅しました。
出席者が少ないのではと心配しましたが，
４０名以上の方が出席され，個別相談では時間が大幅に
伸びるなど，皆さんの関心の高さに驚かされました。
講演いただいた４人の先生，役員の方々お疲れ様でした。
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【 簡単では、ありませんが、普通に申請で来ます。 】投稿日 2月27日(土)21時44分 投稿者 骨髄戦士マルク
障害年金の使者？？？？？ 骨髄戦士マルクです。（ちょっと病気ぎみの）
ＴＯＳＩＹＵＫＩさん、障害者年金の申請のとき、認定の基準があります
もちろん、各個人によって千差万別ですので、一概には言えません。
が／／／しかし 「障害認定に当たっての基準」という本があり
（社会保険事務所等でさがしてもらって第１４節／血液・造血器疾患）
その中に、障害の程度や血液検査所見の基準があります、その基準と
各疾患者独自の内容によって判断されます。
数値基準だけで認定されるわけではないのですが、ＴＯＳＩＹＵＫＩ
さんの場合、積極的に 認定の手続きをしていいかも
ただ、発病前に年金に加入していたか、未払い部分はないか
発病後１年６ヶ月以上経っているかなど
いろいろハードルはありますけどね！！！！
私も、偶然会社の機械でここの掲示板を見つけてから、障害者年金
が出るんだと、わかった人間です。
この制度は、あくまで自己申告制なので、役所等からは、通知がありません。
一人でも多くの方が、この掲示板を見られることを 願っています。
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【 皆さんにいろいろ教えてください 】投稿日 2月27日(土)17時30分 投稿者 ＴＯＳＩＹＵＫＩ
はじめまして、２９歳の男性です。大阪に住んでいます。先日、再生つばさの会を知り参考にさせていただいています。ところで、僕も傷害年金を申請しようと思っているのですが、そう簡単にはみとめてもらえないと思うのですが何かコツでも有りましたら教えていただきたいのですが。現在の病状は白血球１９００、赤血球２００万、血色素７．３、血小板０．９万です。
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【 サトシさん 市民税の還付について 】投稿日 2月26日(金)20時27分 投稿者 骨髄戦士マルク
旭川は、雪が異常に多かった冬もやっと、峠を越したようです。
でも、町並みには、３mをこえる雪山が道路沿いに、続いていますよ。
さて、サトシさんの掲示に偉そうに答える形になってしまいますが
間違っていたら、ごめんなさい。
市民税の還付についてですが、私の障害の等級は３級１２号です、
旭川の場合は、住んでいる地域の税務署（私は旭川中税務署でした）に
電話をしまして、障害厚生年金３級の通知書が届いたので、５年遡って還付を受け
たいのですがと言いますと、「では、５年間の源泉徴収表と年金証書
振り込みしたい銀行叉は郵便局の口座、印鑑を持ってきて下さい」
とのこと、行って用紙に（５年ですから、５枚）書き込み。
その間に税務署の方が【若くて、チャーミングな女性でした」計算を
してくれ、その後通知が郵送され、しばらくして、振り込みされました。
地方によって差があるかも知れません。
障害手帳については、担当の方と（市役所福祉課）でいろんな資料や本
を読みましたが、再生不良性貧血で現時点では発行されません、肢体の項目等は
数多くありますが、血液疾患等ではＨＩＶの感染者の方が１級の障害手帳を
公布されます、障害手帳の配付される疾患や症状の範囲は、やや片寄りがあり
当然もらっていると思っていたような疾患の方も範囲から外れていました。
なんか、やたらえらそうな書き込みですね ははは
地方によって、聞く場所や、機関が違うと思いますので、確かめて下さい。
真生さんへ、心の支えになってくれるひとが 要るだけで
最良の心の栄養になります。ただそばにいてくれるだけで、安心できる
のが一番です ＳＴＡＮＤ ＢＹ ＭＥ
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【 みなさん、はじめまして 】投稿日 2月23日(火)07時30分 投稿者 真生
二十六歳の友人が再生不良性貧血にかかっています。診断されたのは昨年の
六月なのですが、最近とみに具合が悪くなっています。具体的な数値はわかり
ませんが、一時期は毎日のように輸血していたため、拒絶反応が起こったので
しょうか。下血、吐血、血尿、子宮からの出血などが頻繁に起こります。内臓
が弱っているらしく、輸血もしにくい状態のようです。腎臓が弱っているのか
透析という話も出ていますが、これは一般的に言う透析とは違っているみたい
だというのですが、どう違うのかおわかりになる方はいらっしゃいますか。ま
た、痛みを我慢しているせいなのか、片方の目の視力がかなり落ちていて視界
が狭くなり、暗いというのですが、これは薬の副作用のせいなのでしょうか。
彼女は入院はどうしてもしたくないということで、通院しています。また、
幼い頃から内臓系は弱く、他にアトピーや気管支喘息など自己免疫疾患をわず
らっていたせいか、以前はステロイドをかなり使っていたようです。また、頭
痛がひどく、イブプロフェンなど痛み止めを規定をこえて、使う癖があります。
痛みを我慢しているせいか全身が凝って、特に首の痛みと背中の痛みがひどく、
筋肉弛緩剤も使っているようです。聞けば聞くほど心配で。
下血などがあったりすることもあり、食欲も落ちているため、なんとか食事
を摂ってもらいたいと考えています。週に一度くらいしか泊まりに行けないで
いますが、ほうれん草やキャベツ、たらや鮭、しめじやえのきなどのきのこ類、
チーズなどを入れた洋風雑炊や味付けや材料を少し変えて和風雑炊をつくった
りしています。しかし、何がからだに必要なのかもできれば知りたいのです。
父親が再生不良性貧血になったけれど、治ったという友達が言うには、ナツメ
やクコ、ほうれん草の特に根に近い赤い部分、赤い皮のついたピーナツ、動物
の皮の内側のねばねばした成分がいいというのですが、他に何か再生不良性貧
血の患者さんに良い食べ物をご存じの方がいらっしゃったら教えてください。
骨髄移植についてはいったんドナーが見つかったにも関わらず、ちょうど奥
様が妊娠中ということで断られました。それについては彼女も気持ちよく納得
してくれています。彼女もこの病気にかかる前に骨髄バンクに入っていたため、
骨髄提供者の危険性もわかるからというのです。気に掛かるのはその後、彼女
の現在の状態では、骨髄移植をするのは無理なほどに体力が落ちていると医師
に告げられたことでした。これは容態が持ち直せば可能なのでしょうか。また、
ステロイドを元々使っていた履歴のある彼女にとって骨髄移植後の危険性は高
くなるのではないかという心配は杞憂でしょうか。
昨年秋に離婚したばかりの彼女の様子を見ていると、精神的にパニックに近
い状態になると、貧血が起こりやすくなるように見えます。パニックの時は酸
素が必要になりやすいのではないかと思い、できるだけ話を聞くようにしては
いるのですが。彼女の精神力は本当にわたしには考えられないほど強く、参っ
ても参っても持ち直すので、本当に聞くだけに過ぎない状態です。みなさんは
どうやって不安を抱えながらも自分を保っていらっしゃるのかもお聞きできた
らと思います。
彼女は精神科医のサポートも受けつつ、仕事面では多忙な毎日を送っていま
す。仕事を少しでも減らしてほしいと思うのですが、仕事をすると楽しいから
という彼女の言葉を聞くと、無闇に止めることもできない。できるだけ彼女の
希望に添った状態でサポートする方法を考えたいと思ってはいますが、実に難
しいですね。化学療法についてもこちらの掲示板を読みながら知ったような状
態なのですが、よろしくお願いいたします。たくさん書いてしまいましたが、
答えたいと思っていたただいた個所だけでも、気軽に応答していただければ幸
いです。
飢餓に陥ったこどもを収容して治療を施す二つのタイプの病院の話を医師か
ら聞いたことがあります。一方は治療のみ、一方は治療と精神的サポート、そ
して、保母さんの接触のある病院です。確か生存率が前者と後者では後者の方
が10～20％ばかり上がっていた覚えがあります。こうしたサポート機関がある
ことに感謝していますし、また、どんな状況になっても希望を持ち続けていこ
こうと思っています。ただし、鬱のときは頑張るというプレッシャーは良くな
いと聞きますので、甘えたり嘆いたりするのも、みんなＯＫだと思います。二
度とないこの瞬間、あなたが生きていてこうしてお話しできることがとても愛
しいことなのだから、どうか自分が家族に迷惑をかけているとか、自分を責め
たりはしないでください。わたしには友達のかけがえのなさ、こうして乗り越
えていこうとする姿こそが、本当に大切な贈り物です。
サポートする家族の方もどうか無理し過ぎないで。失うかもしれないという
苦しみは本当につらい。いつもやさしくしたいのにできない時は自分を責めた
りするかもしれない。でも、百点満点の対応なんてないのだから。自分を責め
たらむしろ苛立ってしまうことにつながると思うので、アバウトに考えていき
ましょう。ことばが追いつかないときには、マッサージしたり抱きしめたりし
て、生きていてほしいことを伝えたり、ひとりで背負いきれなかったら、何人
かの友達でローテーションを組んだりと、道は状況によっていくらでも考えら
れると思っています。どんなに追い詰められても、後ろを向いたらドアがある
といいますから。あるいは高い壁があったら越えようとするのは一流、逃げる
のは二流、でも、超一流は楽々と越えられる力がつくまで、壁のそばで悠々と
遊んでいるといいます。肩の力を抜いて、明日は笑いましょう。
ううん。偉そうなこと言ってごめんなさい。そう自分に言い聞かせていると
ころなんです。ではまた。
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【 お初です。 】投稿日 2月17日(水)21時43分 投稿者 サトシ
皆様、はじめまして。サトシと申します。
千葉県に住んでいます。３６歳です。独身男性です。
症状は、白血球２５００、血小板５万といったところです。
アナドロールを１日２回、各１錠服用しています。
さて、いろいろ悪い面もとりざたされていますが、見知らぬひとと見知らぬひと
同士が、しかも趣味や目的があまりに限定されているので、ふだんは大衆に埋もれやすい者たちが、簡単に出会えてふれあえる場所である点で、インターネットは
２０世紀最後の大発明と言えるでしょう。
この会との出会いも、まさにインターネットによるものです。
今後も、いろいろとお世話になります。
あらためまして、どうぞよろしく。
それはさておき、２月５日付けで投稿された骨髄戦士マルク様に伺います。
｜市民税も５年遡って還付を受けられます。
と、ありますが、障害年金のほかに、障害者手帳ももらえるのでしょうか。
税金の障害者控除は、１，２級の障害者でないとうけられなかったと思います
が、この病気で身体が不自由になるということも、あるのでしょうか。
よろしかったら、教えてください。
では、また。お互い、がんばりましょう。
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【 僕の場合はおたふく風邪の後でした 】投稿日 2月13日(土)22時38分 投稿者 安井 一正
Ｄｉｖｅｒ１１さんよかったですね！
なんといっても病気とうまく付き合っていけたなら、
無理に病気を治さなくても本当はいいような気がします。
Ｄｉｖｅｒ１１さんの話にあまり関係していませんが
実は僕がおたふく風邪をひいた後、体に紫斑が出来たのが発端で
発病したのが分かったんです。
本当にそのおたふくの後、病気になったのか、その前からかかっていて
おたふく風邪のお陰（？）でデータが下がって正体がばれたのか、
今となっては分からないですけど…
他にもそういう方はいますか～？僕だけかなぁ～？
それとも病気と関係があるのかなぁ～？知っている人教えてください！
それから「馬血血清剤」に関して、気がついている方がちゃんといると
思うので僕が書かなくていいことなんですが、
これはＡＴＧもしくはＡＬＧのことだと思います。
そして、造血を邪魔しているのは菌ではなくリンパ球だという考えから
行われている治療法だと思います。
（間違っていたら誰かフォローお願いします。）
最後にＳＡＫＵＲＡさん！ホント頑張ってください！
（でも無茶して体を壊さないでください！）
陰ながら応援させて頂きます！
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【 情報ありがとう 】投稿日 2月8日(月)02時26分 投稿者 もこ
骨髄戦士マルクさん、安井さん、情報ありがとうございます。
今回、感じたことは偏見に満ちてはいますが、いかにも行政は
お役所仕事をしているなと、いうことです。
（公務員の方が見ていましたらご容赦願います。）
なぜなら、私は平成２年に発症したのですが、この８年間において
特定疾患の公費受給の更新を保健所にて、行ってきましたが
ただの１度も特別障害者手当の受給資格があるということを知りませんでした。
５年前まで遡って申請できるそうですが、私の場合は計算すると１年分の制度を
利用する権利を失ってしまいました。
特別障害者手当に関しては昭和６２年頃に発令されているにもかかわらず。
税金を納めているのですから、利用できる制度は利用するにこしたことはないと
思います。
保健所の担当者や病院のケースワーカーなど、もう少し勉強して頂きたい。
自分の管轄外のことでも、関連してくる事柄に積極的に情報を得て、
患者に流してほしいなと。
知ってはいるけど、自分の仕事が増えるからそうしないのでしょうか。
これが、会社でしたら問題です。自分の担当外のことでも、然るべき担当に
連絡をしたり、なんらかの処理をします。縦横の連結を中断することは、
会社組織では致命的ミスです。
行政にも、同様のことがいえるのではないでしょうか。
長くなりましたが、みなさんはどうお考えでしょうか。
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【 安井さんフォローありがとう 】投稿日 2月5日(金)22時19分 投稿者 骨髄戦士マルク
そうです、国民年金のかたもいらしゃるんですね。
申請する場所が、まったく違うんです、私も最初は市の年金相談に
行ったのですが、厚生年金は社会保険事務所だと言われたのでした。
さて、障害年金は５年間さかのぼって（発病後１年６ヶ月以上の場合）
受給されるのを知っていますか。
私の場合、発病後７年経っていて、事務所の方から初めて申請に
しますかと言われましたが、札幌のつばさの会の方の話を聞いていたので
５年前に遡って受給をうけられました、市民税も５年遡って還付を受けられます
これから、障害年金の申請を考えている皆さん、寒さと、インフルエンザに
負けず、元気をだして下さい。（ごほ ゴホ 少し風気味です ハ ハ ハ）
もこさん、メールありがとう すっごく弱いヒーロー 骨髄戦士マルクより
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【 看護婦の卵になります 】投稿日 2月5日(金)22時00分 投稿者 SAKURA
ずっと前にここの掲示板に書き込みしたんですけど・・・誰も覚えていないでしょう。。
去年の２月にATGをやってもうすぐ１年になります。
効き目はとても運が良く順調で今では、血小板９万、赤血球４５０，白血球２．７まで良くなりました。最初に比べたらすごく信じられない数字です。
さくらは入院して看護婦になることを決意し、見事合格できました。
まだ完全に治ったわけではないけど、今度はさくらが患者さんを助けていってあげたいと思っています。
まだ、あまり無理は出来ないからだだけど夢に向かって頑張ります。
ここまで良くなったのも、病気になったのも、看護婦になるためだったのかなって
ちょっと運命感じてます。
この病気でもさくらみたいに良くなって何とか普通にやっていけるようになってる人もいるので、みなさん。夢をあきらめないで頑張りましょうね。
信じていればきっと良くなりますよ。病気になったのは嫌だけどそこには何か意味があるのかも知れません。嫌なことばかりじゃないですよね。
さくらは入院して（５ヶ月）いっぱい学びました。家族の大切さとか人の優しさとか・・・・すごくいい経験でした。
健康な人には分からない事いっぱい見つかりますよね。
何か偉そうなこと長々と言いましたが、とにかくあきらめないで頑張りましょうね。
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【 節分 】投稿日 2月3日(水)19時52分 投稿者 下村朱実
お久しぶりです。下村です
今日は節分、
鬼は外、福は内：：：：：
みんなの所に福が届きますように！
寒いですが、風邪に注意してがんばって下さい。
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【 久しぶりの書き込みです 】投稿日 1月29日(金)21時24分 投稿者 安井 一正
篠崎くん！もう書き込んでくれたんだ～！！
チッ！先を越されたか～！一度書き込んだのを消したりしてたからね～！
ところで暮れからひきずっていた風邪もやっとこさ～よくなりました。
ホントひつこかったです。今回の風邪！
でもこれでやっと書き込みが出来ます。よろしくお願いします。
ところで骨髄戦士マルクさんの話の続きになりますけれど
僕のように厚生年金に入ってなくて国民年金だけの場合、
申請する場所は区役所などの市区町村の役場になります。
だけど役所の人が詳しく知らなかったり、申請や手続きなどに
何回か行かないといけなかったりしました。僕の時は。
（過去に通っていた病院にも書類を書いてもらうために行ったりもしました）
なんでちょっと大変かもしれないけど
障害年金を取ろうとしている方！ぜひ頑張ってください！
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【 医療講演会 】投稿日 1月28日(木)19時38分 投稿者 渡邊 美佐子
再生つばさの会関東支部では、２月に医療講演会を開催します。
現在お知らせのページを作成中ですので、詳細はいましばらくお待ちくだい。
会員・非会員どなたでもご参加いただけます。
皆様のご参加をお待ちしています。
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【 無題 】投稿日 1月28日(木)12時11分 投稿者 篠崎 泰秀
安井君！見ているか？
要望どおりに書き込みをしたよ。
温泉。たのしみですなぁ！
どこに行くかは、小里さんに任してあるので
お楽しみに。
しかし、眠いですな。
あと、２日半。頑張ります。
え？なんでって。今週は土曜出勤です。
そういえば、先週病院に行ってきました。
データは横ばいってな感じです。
なかなか良くなりませんなー。
一時期は、毎月上昇してたんですけど、
やっぱり、血液のデータの変化は周期でもあるんすっかね？
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【 もこさんへ 骨髄戦士マルクより 】投稿日 1月25日(月)20時14分 投稿者 松島 信次
もこさん 障害者年金、私が申請したことを元に説明します。
まず、担当の役所は、地元の社会保険事務所です。
私の場合も、この掲示板を見てから、社会保険事務所にいって話をしても
再生不良性貧血では、対象外と言われましたが、色々な方の助言を元に
なんとか申請できました。
さて、社会保険事務所にいって、自分の病名と、障害者年金の申請をしたいと
いいます、「障害年金と診断書」という本が（社会保険庁監修）ありますので、
それで自分が申請できるかどうか（発病を確認されてから１年６ヶ月以上
たっているか、発病時年金に加入していたか等）確認して下さい。
病気の程度によっても、いろいろ違いがあります、それは、社会保険事務所で
「障害認定に当てっての基準」という本をさがしてもらい、その第１４節の血液
、造血器疾患のページで自分がどの程度の障害認定が受けられそうか、確認
して下さい、色々な書類を用意しなければなりませんが、元気を出せば
なんとかなります。
先生に診断書を書いてもらったり（診断書 血液、造血器その他 様式第
120号の7）、自分の入院履歴等（病歴、就労状況等申立書、受診状況等証明書）
など、けっこう書類を書いたり集めたりするだけで体力をつかいますが、
ここでも元気をだします。
病院によっては、相談室等で、詳しく教えてくれる場合もありますし
この掲示板でもフォローしますので、もこさんのライブの申請状況を
みんなに教えて下さい。
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【 骨髄戦士マルクさんへ 】投稿日 1月24日(日)00時57分 投稿者 もこ
つばさの会に入会申し込み中の患者です。特定疾患の患者は身体的に健常に行動するのがきついので障害者として認定されないのか自治体にかけあいましたが、 手応えがありませんでした。厚生省や旭川市役所にも参考までに問い合わせしてもみました。差し支えなければお話をきかせて下さい。もちろん、マルクさん指名のようになっていますが、ほかの方々にも呼びかけいたします。よろしくお願いします。
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【 もとさんへ 】投稿日 1月23日(土)17時38分 投稿者 もこ
早速ですが、医療機関でまず精密検査を受け病名の診断をしてもらうことをお勧めします。再生不良性貧血と診断されれば医師より厚生省指定の特定疾患ということで書類作成すると言ってくれる場合があります。私の場合の話です。そうでなければ病院のケースワーカーに相談されたし。あとは、住所地の保健所にも窓口あり。特定疾患は医療費補助や自治体によっては国の補助とは別に手当金等名称は違えど支給される場合があります。ちなみに東京ではこの方面は優遇？されています。治療費等心配なら病院のケースワーカーや保健所、役所の福祉事務所に相談されてはいかが。本人ではなく関係者のかたからの相談でもよい解決法を提示してくれます。早急に医療機関での受診と診断結果によっては、しかるべき諸手続きをされたらいかがですか。この病気は鉄欠乏性貧血と違い増血剤では治療が適切でないように思います。私は発症時そのように医師に告げられました。兄上様の身体が軽症であられること祈ります。
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【 教えて下さい 】投稿日 1月21日(木)20時48分 投稿者 もと
始めましてです。
いきなりですが、以前から私の兄はひどい貧血で、原因不明だと言われていました。
それが、昨日「実は以前貧血で倒れたとき、再生不良性貧血とか言われた」と
いうではないですか。
兄は元来病弱で、3歳から喘息に苦しみ、ホルモンの関係で身長が延びず、
その上、ひどいアトピーです。
そのせいもあって、勤めが長く出来ない状況です。
私はすでに嫁いで、家庭が別なのですが、母は心臓を患い、父は病床で
もう長くないと言われています。
一家の経済は楽なものではありません。兄にしっかり療養して欲しいのですが
食べるために働かなくてはなりません。
そんなとき、この掲示板を見つけて、もしかして公の病気に対しての補助が
あるのか・・?
そんなふうに思って見たりするのですが、兄に病気を告げた医師は、そんな
話をしなかったというので・・。
実際のところはどうなのか。
もし、補助があるのなら、どういう基準なのか、どこに行けばいいのか・・
教えて下さい。
勝手な質問ばかりで、申し訳ありません。
兄は、病名を告げられても、経済の理由から、その後受診していないそうです。
近くの内科の先生に、造血剤を貰うだけだそうです。
来週、大きな病院に検査に行くよう勧めました。
それまでに、情報が入ればと、すがる気持ちで、書き込みました。
どうか、よろしくお願いします。
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【 風邪をひきました 】投稿日 1月15日(金)18時47分 投稿者 HIRO-P
みなさん、お元気ですか。
私は、今年、はやくも風邪をひいてしまいました。２，３日前ぐらいからちょっと調子が悪かったのですが、大丈夫だろうと思って、仕事に出たのがどうも悪かったようです。やはり、少しでもおかしいと思ったら、無理をせず仕事を休む勇気が必要ですね。
みなさん、私が言うのもおかしいですが、今年の冬を風邪をひかないよう、元気で乗り切りましょう。
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【 おしさしぶりです 骨髄戦士マルクです。 】投稿日 1月11日(月)21時58分 投稿者 松島 信次
おしさしぶりです、あけましておめでとう！！
旭川は５０年ぶりと言う 大雪です、一晩でなんと５０ｃｍもふったのが
２日続いて、町中雪 ユキ ゆきです。
薬 論争が、あったようですね。
でも、ここの掲示版に書き込み できる人は まだ幸せだと思いますよ。
お正月も、病院（私も経験者）はけっこう 考える時間があってつらいものですから
北海道のつばさの会は、ただいま雪の中で冬眠中、春になったら、活動を
活発化するようです、お楽しみに。
みなさん、障害者年金の手続きは、お済みですか。
地方により（旭川含む）なかなか手続きが面倒な都市もありますが。
再生不良性患者は、見て分からない 障害者です。
体の不自由な方、視覚や肢体の不自由な方は、周りから色々援助や
ボランティアを受けれますが（まだまだ不十分ですが）
血液疾患や内蔵疾患（クローンなど）外見からは 全くわからない
障害者です、会社や地域の活動でも、一般の人と同じように何でも
できると思われ、自分もその流れにそって、よく無理をすることが
あります。
でも、やっぱり無理は禁物 すぐ血小板が１万台に落ちてしまいます。
つばさの会のおかげで、世間に 同じ病気の方が いるぞと 分かるだけで
勇気がわいてきます、まだ 一人で悩んでいる方に、この会のこと
知らせたいですね。
とりとめのない メールになりましたが、骨髄戦士マルク これからも
よろしくお願い致します。
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【 たかさん 】投稿日 1月10日(日)15時37分 投稿者 fanfan
たかさん、治療はタイミングが重要です。
また、患者さん本人の意志がなにより必要だと思います。
医者に嫌われる位、質問して、納得して治療して下さい。
そうしたら、結果はどうであれ自分が納得いくのではないでしょうか。
どんどん医者に聞くべきです。
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【 有難うございました。 】投稿日 1月10日(日)15時28分 投稿者 fanfan
沢山の意見有難うございます。私自身、今年になって初めてインターネットというもの
を始めました。去年の暮からインターネットによる凶悪犯罪が話題になっていたので、
少々不安を感じながら始めました。しかし、結果は逆でした。沢山の方々が善意の意見を
見ず知らずの私に一生懸命送って下さり、家族みんなでそれを読み、考えさせられ、
「本当に有難いとはこのことだね。」と言い合いました。
やはりまだ骨髄移植をするかどうかは決められません。
骨髄移植をしない方が、病気と共存しながら長く生きられるかもしれない、と
少し思うからです。なにも病気をゼロにしなくても
共存していけばいいじゃないか、と時に思います。
共存できたら、のはなしですが。考えがまとまりません。
ところで先日のT.V.「慶州ナザレ園(驚き２０世紀)」を
見た方いらっしゃいますか。
父を日本人に殺された一人の韓国人男性が、身寄りのない在韓国日本人妻の為に
慶州ナザレ園という家を設立していくおはなしでした。
私は実は洗礼も受けず、教会にも行ってない(今は行きたくても
体力が許しませんが)不真面目クリスチャンなのですが、
聖書の中に「自分を愛してくれる人を愛するのになんの難しいことがあろうか。
自分を憎むもの、迫害する者をこそ愛しなさい。」という意味の一節があったと思います。
この言葉をそのまま実行したのが彼だったのだとおもいました。
また逆に自分が今一番嫌う者はなにか、と考えたとき、それは私の病気そのものだと
気付きました。
出来るかどうかわかりませんが、自分の病気を愛そうと思います。
だって、病気のお陰で皆さんと出会い、温かさに接することができましたから。
日本国中、寒波が襲っているようです。風邪や事故に気を付けてお過ごし下さい。
それではまた、体調のよいときに書かせてください。
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【 ＴＡＫＡＹＵＫＩさんへ 】投稿日 1月9日(土)09時17分 投稿者 博田 慎吾
ＴＡＫＡＹＵＫＩさん たかさんの言う通りだと思います。
・先生から十分な説明を受けてください。
先日のインフォームドコンセントについて私が書込んだように
患者さんや家族の心の中まで医師はわかっていません。
患者側からも積極的に発言しなければ，医師によっては
も事務的になってしまい十分な説明はできないと思います。
私の娘もＡＴＧ投与する際，先生はどのような治療か，
どのような副作用があるか十分に説明してくれましたし，
私の方からも質問もしました。
投与中は常に先生も見ていてくれるとのことでした。
（実際には前日のマルクの結果で，投与は中止しましたが）
積極的に先生からお話を聞いて，納得したうえで治療して
ください。
・早めの治療を
ＡＴＧも，サイクロスポリンも発病初期の方が効果がある
と言われています。お父さんと相談して，早めの治療して
ください。
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【 ATGについて 】投稿日 1月8日(金)23時39分 投稿者 たか
ＴＡＫＡＹＵＫＩさん、私の体験で役にたてれば・・・と思い、投稿します。
私は患者本人（20代後半）で、当初重症の再生不良性貧血といわれましたが、昨年１０月にＡＴＧとサイクロスポリンの併用療法を受け、現在はｗｂｃ３０００、ｐｌｔ２００００、ｈｇｂ９．０位で、回復に向かっているようです。
私は結局2ヶ月の入院になりました。治療自体は難しい副作用もなく、
治療に入ってからは1ヶ月で退院できました。確かにＡＴＧを点滴で入れている間は、熱がかなりでて寒気がしたり(2日位）、胸が
苦しくなったりとつらい思いもしましたが、2週間位でだいたいおさまりました。治療は大部屋（６～８人）で、本人のベッドの頭のほうに空気清浄器をつけて受けました。
治療に踏み切る前は不安に思う事が多かったです。もし、担当の先生が治療を待てるというのならば、待つのも一つの方法だと思います。ただ、ＡＴＧは発病してからなるべく早く（６ヶ月とか１年とか）に行ったほうが効果があるのだと聞きました。
先生にもよるのかもしれませんが、患者側から先生に情報を提供して欲しいと御願いすれば、かなり教えてもらえると思います。
それに、納得して治療を受けたほうが良い効果が期待できると思います。
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【 教えて下さい、お願いします 】投稿日 1月8日(金)00時12分 投稿者 ＴＡＫＡＹＵＫＩ
先月の１７日に私の父が再生不良性貧血と診断を受けました。それまで、まったく症状らしきものもなく、２，３日前から足に、打ってもないのに紫斑があらわれ、歯茎から血がでたり鼻血がでたり・・・で、検査するとWBC－600 Hb－6.7 Plt－2000 というかなりの重症でした。その後、輸血やステロイドでなんとかWBCとPltはそれぞれ2000、７万まで上昇したのですが、いぜんとしてHbは6.9と低い値です。ドクターの話しによると、このままステロイドを後、一ヶ月ほど続けても効果がないようであれば、ATG療法を行ってはどうかということでした。しかし、これも4～5割の確率らしくて、かつ、かなりのリスクがあるようでした。私としては、ステロイドの効き目をもう少し待ってはどうかと思いましたが、副作用のこともありますし（DMへの移行）、何よりATG療法を行って2～3日目でリンパ球の減少により感染、ショックになるのが危惧されるのですが・・・当然、無菌室なりで対処するのでしょうが。
このまま、もう少しステロイドと輸血で様子をみることはだめでしょうか。
ATG療法の詳しい内容と入院期間、成績、及び他の治療方法をどなたか教えていただけないでしょうか。お願いします。
父は、59才、AB Rh+ です。骨髄移植は年齢的にも止めたほうが良いと言われました。
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【 今年も、よろしく。 】投稿日 1月4日(月)21時25分 投稿者 原 和代
明けましておめでとうございます。
みなさん、どんな新年を迎えられましたか？
私は、太宰府の宝満山に登って、初日の出を見ました。
登りはじめは苦しかったですが、HB10なので、そのうち慣れて大丈夫!!
自信がついて、他の山にも挑戦しようか･･･と思ってます。（私は、MDSです）
今年は、もっと掲示板に登場できるようにしたいです。
どうぞ、よろしくお願いします。
ところで、十二月の会報が、私のところにはまだ届いていません･･･
本部の方、送って下さい!!
それと、今月17日に東京の方に行くので、関東の方、遊んで下さい。
それでは、また!!
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【 fanfanさん もっと病気に立ち向かってください 】投稿日 1月4日(月)09時57分 投稿者 博田 慎吾
ｆａｎｆａｎさん こんにちは
ｆａｎｆａｎさんの心中お察し申し上げます。
不安な気持ちをぬぐいきれないのどと思います。
悪性リンパ腫ホジキン病に関する知識はありませんが，
私達は，再生不良性貧血やＭＤＳ，ＰＮＨの患者さんが
顧問の先生方の協力を得て，皆さん病気に正面から立ち
向かっています。
私達が少しでもお役に立てればと思います。
詳細は，直接メールでお送りしました。
がんばってください。
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【 意見をください 】投稿日 1月3日(日)12時24分 投稿者 fanfan
私は、２５歳の内科医です。１昨年夏、自分の患者さんと同じ病気になりました。病名は悪性リンパ腫ホジキン病です。その後、何回も化学療法を受けてきました。大量化学療法も受けました。末梢血幹細胞移植も受けました。でも完治しませんでした。先生はもう骨髄移植しかないと言います。しかもそれでも直る確率がすくないです。骨髄移植の副作用が大きいのは自分が医者として働いてきた短い月日の中でもいやというほど見てきました。
化学療法をする前は、病気を持っていても元気だったけど、化学療法を受けるたびに吐き気に悩まされ、体力も落ち治療を受ける前より元気がなくなりました。一体、何のために治療を受けるのか少ない確率にかけて、骨髄移植を受ける意味があるのか、家での楽しい時間を犠牲にして入院しスパゲチー症候群になって延々と病院に縛りつけられることに意味があるのか。
医療の力を借りて無理やり命を引き伸ばそうとすることに疑問を感じる。しかし、家族のためには辛い治療も受けて一日でも長く生きることが大きな意味を持つ気もする。自分でもよくわからない。だれか、思うところがあったら意見を頂けないですか。
なお、私と同じ境遇の人の掲示板があったら教えてください。
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【 今年もよろしくお願いします。 】投稿日 1月1日(金)07時49分 投稿者 博田 慎吾
皆さん新年あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
昨年のこの掲示板，私も色々書込み，お騒がせしました。
皆さん，病気や患者さんを思う気持ちは同じだと思います。
今年も再生つばさの会が一歩一歩前進するよう
皆さんでがんばりましょう。
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