再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６
（１９９９年４月１日～１９９９年６月３０日の掲示板）
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【 薬のこと、わかりました。 】投稿日 6月27日(日)16時47分 投稿者 ラベンダーママ
徳田さん、タカさん、さっそくの応答ありがとうございます。薬の説明やさりげないアドバイス、嬉しかったです。
この掲示板にたどり着いたきっかけは、
友達が，「メールって便利だよ！病気についての情報も、インターネットで得ることができると思うよ・・・」とすすめてくれて、パソコンを始めたことです。
始めは怖くて、なかなか「病気」を検索できませんでした。
開いてみて、ますます落ち込むような内容だったらどうしよう・・・と数ヶ月間
足踏みしてから、開きました。そしてこのＨＰを知りました。
今は思い切って一歩踏み出してみて良かった！と思っています。
同じ病気で戦っている皆さんとの出会いを感謝しています。
実は、今まで一人でもんもんと悩みすぎて、私の右目がストレスに負けてしまいました。特発性の病気で４月に２週間入院して手術したのですが、重症だったらしく、右の視力を失ってしまいました。
片目の生活はとっても目が疲れます。左目を守るためにも、ストレスには気をつけよう、何でも前向きに考えよう、と自分に言い聞かせていますが、愚痴や弱音を吐きたくなることしばしばです。どうかみなさん聞いてくださいね。
＞ぞうさん、ＨＰにおじゃまさせてもらいました。ケイコチャンの鼻血と病院との
最初のやり取り、なにかうちと似ている･･･と思いました。（息子は発病してからちょうど１年です。）続編お待ちしています。
いつもながながとスミマセン。
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【 はじめまして。 】投稿日 6月26日(土)23時43分 投稿者 ぞうさん
小学校1年生のケイコちゃんが、骨髄移植をしなきゃ治らないって言われた時、この病気のことよく理解できませんでした。命も限られていました。インターネットで病気の情報がとれました。でも、ケイコの病状が落ち着くまでは心に余裕がありませんでした。兄弟の中でＨＬＡの型が一致せず骨髄バンク登録をしたものの、待っている間にも重症型の再生不良性貧血症の治療を進めました。それが免疫治療でした。効を奏して、今では限られた期限をとっくに過ぎて、ミニバスケットをしています。毎朝のサンデュミン1ccとプレドニン半錠をのむことが、小学校4年生になったケイコちゃんの日課です。落ち着いた今やっと、同じようなおもいをしている人のお役にたちたくて、そして、ケイコが大きくなっていく過程で同じ病気をかかえているお友達ができていればいいなという思いで、ここをのぞきにやってきました。ＨＰはＨＴＭＬでこつこつ書いているので肝心のケイコチャンのところやリンクはまだ未完成ですが、初心に返って、これから充実していきたいと思います。よろしくお願いします。
http://www.dokidoki.ne.jp/home2/paopaoyo/
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【 満員（？）御礼 】投稿日 6月26日(土)17時33分 投稿者 博田 慎吾
ＨＰ管理人博田です。
ここ数週間の掲示板への書込みすごいですね！！
ＨＰのアドレスを変更した１９日から数えても１５件です。
元ＨＰ管理人と今でも掲示板スペースを貸して戴いている村田さん
パンクしませんよね？
皆さんは心配せずに，ビシバシ書き込んでください。
私も，ＨＰ管理人として，もっとホームページの方でも情報発信しなければ，
と痛感します。
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【 掲示板の歴史 】投稿日 6月26日(土)15時34分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
雨・雨・雨 そこで過去の掲示板を一日かけて印刷しました。
１５０枚あまり、全部読みました。歴史を感じました。
人に歴史あり、薬に歴史あり、治療に歴史あり です。
いろいろと教えてもらいました。下手な専門書より、よく分かり勉強になります。
みなさんお元気なんでしょうか？ 書きこみをお待ちしています。
ラベンダーパパ＆ママさんへ
お子様の発病、動揺したと思います。でも前向きの姿勢と、熱心さが
うかがえます。子供の病気は親の肩に重さが加わりますが、
取り組みできっといい方向に向かわれると思います。
北の方と想像しましたが、再生つばさの会には北海道のひとも多く、
精力的に医療講演会や親睦会を行っています。リンクしてくれると思います。
シクロスポリン＝サイクロスポリン＝サンディミュン（商品名）＝サイエーです。
免疫抑制剤です。内用液とカプセル（２５ｍｇピンク・５０ｍｇ茶色）があります
子供には内用液が使われるみたいです。詳しいことは、いままで皆さんの書きこみ
で詳しく分かると思います。
薬を減らす時は、とくに神経を使ってください。
検査を怠らず先生と相談しながら、子供の変化に気を配ってください。
（親に気を使って、なにも言わなかったり、だいじょうぶと言ってみたり、
円形脱毛症になったお子さんを知っています。）
でも、この掲示板によくぞたどり着いてくれました。
ここはどんな問題にも経験者がいて、相談に乗ってくれると思います。
愚痴でも、辛いときの独り言でも、なんでも言ってください。
がんばりましょう。
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【 こんにちは、ハニマロ！ 】投稿日 6月26日(土)15時13分 投稿者 タケ
ラベンダーママさんへ。
確か、シクロスポリンとサイクロスポリンは同じ薬です。
サンデュミンとも言います。
これは、免疫抑制剤で
副作用として、多毛、吐き気を催すようです。
自分も飲んでいますが、多毛になった以外は特に副作用の症状はありません。
ただ、胃薬を飲むのをさぼってたので、胃があれちゃって時々いたみます。
以上。
今日は土曜出勤で会社にいます。
あーあ！梅雨はやだねー。
早く夏になんないかなー。海行きたいよー。
ちなみに６月の初めに海に行って来ました。
もう、肌が黒くなっちゃって病人には見えません。
それはともかく、今ボディーボードにはまっちゃってます。
いやー！楽しいよ！やっと波に乗れるようになったので
今度はエルロロやスピンを練習するかな！
そう言えば、茨城で患者交流会をやるそうで。
どーしようかなー。７／１７でしたっけ？
晴れたら海に行きたいしなー。
でもみんなにも会いたいしなー。
どうしよう（＞＜）！
渡辺さんも行きたがってたしなー。
市川さんは来るのかな？
安井君は？小里さんは？
んーーー！？
考えときます。では！
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【 教えて下さい 】投稿日 6月25日(金)23時27分 投稿者 ラベンダーママ
掲示板を読ませていただき、大変勉強になっていますが、
よくわからないので教えてほしいのです。
シクロスポリンとは、どんなくすりなのですか？
サイクロスポリンと似ていますがどう違うのでしょうか？
その人の症状によって、使う薬も違うのでしょうか・・・
息子はプレドニンを服用していて、他の薬のことがよくわかりません。
今後、服用する機会があるかもしれませんし、
とっても気になるので、無知なママにどなたか教えて下さいませんか？
お願いします。
＞ｎａさんへ
１５年間、人に気づかれないほどにお元気とのこと。
何か独自の健康法や、こんな食べ物がいいよ、などあったら教えてくださいね。
ちなみに、わが息子は、こども若甦とか核酸などを飲ませています。
現在、Hb１２，４で、好中球が６１％にまでなりましたが、血小板がなかなか
増えず、５万を上下しています。
今回、プレドニンを５ｍｇから、０，２５ｍｇに減らすことになりました。
気をひきしめないと・・・と思っているところです。
私の場合、怖くて医学書など読めないのです。
でも、前向きなｎａさんを見習って、私もこれから少し勉強しようと思います。
息子には、血小板減少症と言っているのですが、いつかきちんと説明しようと
思っています。ｎａさんは、病名を知った時、どうでしたか？
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【 はじめまして。こんにちは。 】投稿日 6月25日(金)20時33分 投稿者 na
こんにちは。初めての投稿です。
私は再生不良性貧血と早20年お付き合いしている24歳の女です。
こちらの掲示板を読ませていただき、私はすごく恥ずかしくなりました。
なぜなら、自分の病気に関して知識が足りないからです。
自分の病名を知ったのも10歳くらいの時でした。
それから、簡単な本で調べたりはしましたが、それ以上のことはせずに、
高校3年生になるまで、血液検査の内容も理解できませんでした。
さらに、発病当時の輸血でＣ型肝炎に感染していたのに、20歳になるまで
そのことを知らず、その当時付き合っていた彼に肝炎を感染させてしまいました。
それからは、再生不良性貧血についてはもちろん、Ｃ型肝炎についても積極的に
知識を得ようとしています。
ここ15年ほど、毎日を普通に生活し、周りの人も渡しの病気には全く気づかない程です。本当に私を支えてくれている人たちに感謝しています。
だからこそ、自分の病気についてもっと勉強していきます。
また、皆さんのご意見等を参考にさせていただきます。
読んでくれた方、この場を設けてくださった方、ありがとうございます。
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【 シクロスポリンのんでましたが！ 】投稿日 6月24日(木)23時09分 投稿者 骨髄戦士マルク
シクロスポリンの事が、最近良く出ているようですね
私も一時飲んでいましたが、経過があまりよくなく 先生と相談して
止めました、でもシクロスポリンでかなりの方が、数値の向上が認められるようです。
いまシクロスポリンを飲んでいる方、あなたにはききますよ、絶対
で 今日の掲示は、シクロスポリンを飲んでいるときにこまったことです。
まず、（私の場合だけかもしれないので、あしからず）
手と足が、シクロスポリンを飲んでから １時間くらいで すっごく
冷たくなることでしたな、おふろに入るとき、手を入れると熱湯ですが
体を入れると まだ冷たかったことが何度もありました。
それと 体毛がふえる事ですね、男はまだ 我慢できるでしょうが
女性の方は 大変苦労していると思います。
耳に生えたのを抜くと 内出血がおきて 耳が青くなったこともあります
で ここで 皆さんに お聞きします、体毛が増えたとき、どんなふうにして
解決しましたか、良い方法があったら、掲示板に書き込みしてください
きっと おなじなやみで こまっているかたがいるとおもいます。
旭川のマルクより
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【 血小板が増えないのです 】投稿日 6月24日(木)16時29分 投稿者 たか
あんまり、しょっ中風邪をひくもので、シクロスポリン減量（２００から１５０）になりました。薬には副作用がつきものだから、はやく薬を止めたいと思っていたのですが、いざとなるとそれはそれで不安になるものです。どなたかが、サイクロスポリンを少ない量飲んでても効果がない、っておっしゃってましたよねえ？
現在はＷＢＣ３０００位、Hb９．５、ＰＬＴ3万です。血小板ははじめは、ほっておくと3000くらいまで落ちたので、改善したといえば、そうなのですが・・・・。
ＡＴＧとサイクロスポリンを始めたのが8ヶ月まえ。値が頭打ちになって5ヶ月。皆さんが良くなっておられるのを拝見すると、ちょっと焦ります。
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【 元気がでました 】投稿日 6月23日(水)09時21分 投稿者 ラベンダーママ
音楽家の景山さんの投稿を読んで、なんだかすーっと気持ちが楽になりました。
同じ病気の方からの励ましの言葉って本当に大きいですね。
小学生の世界をラップにした音楽ってどんなのでしょう？
ますますご活躍ください。
息子は中等症ですが、あと一歩のところで重症だった、と言われました。
鼻の粘膜がもともと弱く、とにかく鼻血に苦しめられる毎日でした。
治療後２週間目に血清病で血小板が３０００になり、両方から鼻血が止まらず、
全身発疹で真っ赤っか。どうなるのか･･･と生きた心地がしませんでした。
しかし、輸血もせず、乗り切ることができました。
いろんな事を思い起こすと、今の生活は夢のようです。
鼻血もうそのように出なくなり、顔色もとても良くなりました。
しかし、プレドニンの副作用で見事に９キロも太っってしまいました。
最近は早くやせたい！と言って、歩いたり自主トレをしています。（Ｈｂが７．５くらいの時は疲れやすく、考えられないことでしたが。）
今日は修学旅行へ行きました。行き先は小樽です。
お天気は快晴！北海道はとてもいい季節を迎えました。
庭に植えたラベンダーがなかなか芽を出しません。でもしっかりと根は張られているので、やがて芽を出す準備期間なのですね。忍耐せねば・・・
今日も一日皆様の健康が守られ、、回復への準備が身体の中で進められます様に･･･
息子のことだけでなく、もっと目を広げて今日も祈りたいと思います。
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【 お気遣いありがとうございます。私も嬉しいです。 】投稿日 6月23日(水)05時29分 投稿者 キララ
＞たか さん
早速の書き込みありがとうございました。
いつも返事が遅くなってごめんなさい。
病院は 市内にあって、それほど遠くないので大丈夫です。
父自ら 車で通っています。
父の具合も、日によるのですが、調子の良い時には、
私をドライブに連れて行ってくれるほど 元気です。
本当に何よりだと思います。私も嬉しいです。
ありがとうございます。
たかさんの調子も、さらに良くなられることを 願ってやみません。
＞徳田ひろみ さん
お気遣い、ありがとうございます。
私が、家にいるので、出来る限り サポートしていきたいと思っています。
やっぱり、病院に入院しているよりも、調子が悪いことがあっても
家にいられることが、父も嬉しそうです。
家族みんなで 力を合わせて、サポートしていきたいと思います。
これからも よろしくお願いいたします。m(_ _)m
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【 元気になれますよ。 】投稿日 6月22日(火)06時46分 投稿者 カゲヤマトシユキ
皆さん、こんにちは。
Laugh&Peaceという音楽ユニットで活動している景山と申します。
「ちょっときいてな」という関西弁で小学生の世界をラップにした曲を作ったモノです。（関西方面の方ならご存じかな？）宣伝っぽくなってしまってごめんなさい。
告白しますと、私も再生不良性貧血の患者です。１９歳で発病し、今年で１０年目になります。
今では健康人と変わらない生活を送っております。薬も何も服用しておしません。発病時は重症でしたが、こんなに元気になって音楽活動をさせてもらってます。患者の皆さん、ご家族の皆さん、大丈夫！元気になれますヨ！
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【 はじめまして 】投稿日 6月21日(月)20時15分 投稿者 ラベンダー
初めて投稿します。
小学生の長男が平成１０年３月ごろから、発病しました。
その頃から、鼻血が頻繁に大量に出るようになり、５月に全身に紫斑（点状）が
出たので、すぐに血液検査をしました。
白血球７２００（好中球５６％）、ヘモグロビン１１，０、血小板６，０でした。
様子をみるため、一ヶ月入院しましたが、変化はなく、病名は一応、
特発性血小板減少性紫斑病と診断され、通院になりました。
祈りもむなしく、データは少しづつ下がり始め、年末には白血球３３００、
ヘモグロビン１０，７、血小板１，８になり、再度入院。大学病院へ転院し、
再生不良性貧血と診断されました。
皆さんそうだと思いますが、子供が突然そんな病気になってしまうなんて
ショックで毎日泣いてばかりの日々でした。
わけのわからぬまま、治療の説明をうけ、２月１日から治療開始しました。
皆さんのように、専門用語はわからないのですが、馬から作った薬と、免疫抑制剤
など３種類の薬を点滴で投与し、その後はプレドニンをずっと服用しています。
６０ミリグラムから始まって、現在は一日５ミリグラム飲んでいます。
治療後、２ヶ月半頃から、データが上がり始め、、
現在は、白血球６２００、ヘモグロビン１１，９、血小板４，６になり、
とても元気に生活していますが、これから一体どうなっていくのか、不安になる時があります。
そろそろプレドニンもまた減らす様ですが、今までも、減らすたびに
風邪をひいたり、いったん調子が悪くなるので、まったく止めた後はどうなるのか
心配になります。（お医者さんに全信頼をおいていますが）
それで、思い切って、メールしました。
皆さんの投稿を読んで、大変勉強になっています。
治ることを信じていくことの大切さも教えられました。
いろいろ教えて下さい。宜しくお願いします。
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【 追加です 】投稿日 6月20日(日)22時33分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
書きすぎと思いますが、しばらく御付き合いを。
１５０１・１５０２云々に関して、中尾先生の文献があります。
私の頭では？？？ お読みになりたい方は、個人メール下さい。コピー送ります。
血液・腫瘍科 Ｖol.３４ Ｎo.５ Ｍay １９９７ 科学評論社
難病指定の件。
厚生省の難病対策要綱があるらしいです。がんなど個別な対策の体系が存在する
ものはＮＯ。だから原因も分からず、治療法も研究段階の再生はＯＫ？
財団の「白血病フリーダイヤル」の担当者から聞いた話ですが、血液のがんである
白血病を認めると、他の臓器のがんも認めなければいけなくなり、大変なことに成ってしまうから・・とも言っていました。
輸血を頻繁に繰り返すので、高額の治療費の負担も考えてかな？とも・・
今、再生つばさの会が入っている東京難病連絡会（東難連）で再生と類似している
ＭＤＳを難病指定にしてほしいと、中尾先生の資料を添えた陳情書持って
７月１５日説明に行ってきます。（私も同行する予定です。）
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【 その後 】投稿日 6月20日(日)16時17分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
なぜか、つながりました。もう消えませんように。
１９・２０日と沖縄で骨髄バンクの全国大会が行われています。
再生つばさの会のメンバーも行っていますので、後から
おみやげ話が聞けると思います。
風邪、ぼちぼちです。セキが落ち着きましたので楽になりました。
やっぱ治りは遅いんですね。ご心配をおかけしました。
シクロスポリン依存性について。
シクロの投与量を減らしたり中止すると、病気が悪化したり再発したりする人
を依存性があると言います。私の主治医は、なぜそうなるのか、どの人がなるのか
どんな治療を受けるとなるのか、よく分からないと言いました。
（血液の権威で大学病院の教授ですょ）
ただ、金沢大学の中尾先生はシクロの第一人者で、ＨＬＡ－ＤＲ２の中で、
ＤＲＢ１・１５０１を有する症例は、他のタイプに比べ有効率が高く、しかも依存性を示すと報告しているので、１５０１及び１５０２の遺伝子を調べることで
分かるかもしれないとも話してくれました。
中尾先生は、再生つばさの会の中部地区の顧問でもありますし、よく講演もしていただいていますので、今度くわしくお聞きしたいと思っています。
薬の減らす時の先生との相談の件。
その日の血液検査のデータをコンピューターで一緒に見ながら、
先生が話をしてくれます。「そろそろ減らしても大丈夫と思うけど・・」で
私のそうですね、で量は先生が決めます。データーは毎回コピーしてもらいます。
同意と確認は求めますが、けっして患者に減らすことを決めさせはしません。
「今回は減らせません。」といわれたこともあります。
ＳＯＲＡさん、ちょつとした言葉の取り違えだと思いますけど・・
今は患者が主の医療があたりまえですから、疑問に思ったら聞いたほうがいいょ。
長くなりましたので、また書きます。
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【 博田さん、有難うございます。 】投稿日 6月20日(日)13時18分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
博田さん、ＨＰ開設有難うございます。
これからも御世話になりますが、よろしくお願いします。
村田さん長い間、有難うございました。
この２日ＰＣに遊ばれて、書いては消え・エラー・警告・もうパニック
なにがおかしいのか、それが分からない。
一晩寝て、頭冷やしてまた挑戦。
説明書と機械の指示でああでもない、こうでもない。
このメールが届きますように・・。
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【 祝 新装ご開店 】投稿日 6月19日(土)21時17分 投稿者 阿部勲
にいがた・骨髄バンクを育てる会のボランティアです。
博田さん、新装ご開店おめでとうございます！お疲れさまでした。
ますます賑やかになることと存じます。
まずはお祝いまで。
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【 ホームページアドレス変更について 】投稿日 6月19日(土)13時57分 投稿者 博田 慎吾
博田です。
皆さんホームページにアクセスされてびっくりされましたか？
今まで村田さんのご好意に甘えて，村田さんのプライベートスペースを使わせて
いただいて来ましたが，先ほどアドレスの変更を行いました。
全国骨髄バンク推進連絡協議会(略称：全国協議会)のホームページを今後は
利用させてもらうことになりました。
今までの自称掲示板管理人から，ホームページ管理人に変更させていただきます。
よろしくお願いします。
ただしサーバの関係で，この掲示板だけは，しばらく従来のアドレスのままで
運用させていただきます。
今後は，できるかぎり最新の情報をのせていきたいと思います。
その第一弾として，昨年の再生つばさの会の総会の際に，渡辺 新先生に
徹夜で作成いただいた，用語解説を先生の了解を得て掲載させていただきました。
どうぞご利用ください。
今後も，再生つばさの会のホームページをよろしくお願いします。
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【 徳田さん、お大事にしてください！！！ 】投稿日 6月18日(金)23時56分 投稿者 かずちゃ
徳田さん、お風邪だいじょうぶですか？
お大事にしてくださいね！
私も時々風邪は引きますが発病した当初「風邪を引いたら必ず肺炎になります。」と言われていたのに、今だ肺炎になったことはありません。
長い闘病生活のあいだ、やっぱり市販の薬を飲んだことは一度もありませんが・・・
緊急で他の病院に行ったこともありますが、すぐにかかりつけの病院にまわされてしまいます。
今の病院は血液科があるのですが、ない所も多いです。（地方なので）
とにかく、ゆっくり休んでくださいね！
soraさん、お返事どうもありがとうございました。
皆さん、ご自分が大変なのに私の質問に答えてくれて感謝してます。
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【 おしさしぶりです 】投稿日 6月18日(金)21時20分 投稿者 骨髄戦士マルク
北海道 今良い季節ですよ。
つばさの会のメンバーで 札幌にて バザーも大成功（私は残念ながら欠席しましたが）
医療講演会の準備も 着々？と進んでいます。
北海道のメンバーは 今年も燃えています。
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【 風邪をひきました。 】投稿日 6月18日(金)11時37分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
退院して１年３ヶ月、暮れのインフレエンザをもろともしなかったんですが、
気の緩みなんですかね、風邪をひいてしまいました。
おとなしく寝ていたんですが、セキがひどく頭も痛くなりました。
退院の時、ＡＴＧでウマの血清を使っているのと、シクロスポリンを飲んでいるので、薬には気をつけるように言われました。
市販の薬は飲まないように、風邪でもおなかが痛くても、少しの変化でも今の病院にかかるように、抗生剤は免疫機能を悪くするのでダメ、などなど。
昨日またまた病院へ、弱い化学療法剤を出してくれました。
ただ、シクロも５０ｍｇなのでいろいろ心配することもないでしょうとのこと。
かかり付けの先生でも（近所）ＯＫ。１歩前進です。
ただ、薬はあまり飲まないほうがいいとのことでした。
民間療法か。のどあめ・玉子酒・だいこんあめ・ねぎ関係・ビタミンＣ＆Ｅ
ほか知りません？
グットタイミングなのでシクロスポリン依存性のこと聞きました。
薬の減らす時の先生との相談の件
難病指定の件・脾臓摘出の件・長くなりますので又書きます。
（というより、一度書いたんですがミスで消してしまったので疲れました。）
キララさん、お父さんの退院おめでとうございます。
家での生活は思ったより大変で不便です。ぜひ助けてあげて心の支えになってください。それ以上に家族で一緒にいれることのほうが一番の幸せですよね。
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【 おめでとう 】投稿日 6月18日(金)00時09分 投稿者 たか
キララさん、お父さんの退院、おめでとうございます。
とてもうれしい気持ちで一杯です。
2週間に1回の通院は、私もしていますし、いたしかたないでしょうね。病院が遠いのなら、大変ですが自宅で療養できるほど、良くなった、ということですよね。さらによくなられると良いですね。
では。
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【 父が退院しました。 】投稿日 6月17日(木)23時56分 投稿者 キララ
こんにちは。
以前、ここに書き込みさせていただいた、キララと申します。
ハンドル・ネームで 失礼いたします。
重度の再生不良性貧血と、診断され、入院していた父が、退院しました。
約６ヶ月の入院生活で、無菌室に入っていたこともありましたが、
馬の血清を、１、２回 使ったところ、今回 数値が上がり、
退院して、自宅療養出来る状態になりました。
まだ、体がキツいらしく、寝床で休んでいることがほとんどですが、
とりあえず、一安心です。
ただ、二週間に一回は、通院するということです。
こちらのＨＰを見つけ、色々な方のことを知ることが出来て、
とても 心強く、そして、貴重な情報をいただくことが出来て、
本当に感謝しています。m(_ _)m
これからも、よろしくお願いいたします。
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【 骨髄戦士マルクさんへ 】投稿日 6月15日(火)20時17分 投稿者 TOSHIYUKI
お久しぶり、ＴＯＳＨＩＹＵＫＩです
先日と言っても、まだ寒いころでしたが骨髄戦士マルクさんの掲示板を拝見し
障害年金を請求したところ裁定が下り、今月より支給されることとなりました。
本当に助かりました。
ところで、僕は去年の秋にＡＴＧを受けましたが効果は有りませんでした。
もう発病してから５年になり時間が経ちすぎていたのかもしれません。でも２回目を受けた方や、他の種類のＡＴＧを受けた方もおられるので諦めずに直ることを信じて治療を続けていこうと思います。
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【 シクロスポリンについて 】投稿日 6月15日(火)18時49分 投稿者 風太
はじめまして 私もシクロを飲み始めてちょうど2年です。
飲み始めて4週間ぐらいで貧血と血小板減少が止まりました。
当初の数値(白血球2900、Hb5.0ｇ 血小板3000 ）輸血をしないと
ここまで下がる状態でした。 その後、ジワジワと数値が上がり,1年後には、
白4100 Hb14.9 血小板10万まで上がりました。 シクロは,初期投与の
方が効果があるという事ですが,私の場合は入院後,1年(！）もたったころで、
とても早期とは言えませんでした。 それでもここまで回復しましたから、
発病して時間が多少たっていても大丈夫なのではないでしょうか？
減量の事については,2年経った今でも減らす話はされません。これは医者に
よって考えが違うせいなのでしょうか。個人的には減らしたいところですが。
シクロの依存性に関しては,1998年7月号の｢今月の治療｣で,金沢大学の中尾先生
が,詳しくかかれていますが,タイプによって違うみたいですね。良かったら1度
読んで見てください,参考になると思います。
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【 素朴な質問ですが・・・・ 】投稿日 6月14日(月)23時44分 投稿者 かずちゃ
素朴な疑問なのですが、
なぜ、再生不良性貧血は特定疾患で白血病は特定疾患ではないのでしょうか？
それと、突発性血小板減少性紫斑病の患者さんから脾臓を取ると血小板が増加すると、昔聞いたことがあるのですが、本当でしょうか？
ずっと、気になっていたのでどなたかお答えください。
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【 たかさん、ありがとうございます！ 】投稿日 6月12日(土)23時39分 投稿者 かずちゃ
たかさん、どうもありがとうございます。
私も「今なら、いろいろ治療法があるのにね」と言いたいです。
発病したての頃、もしこの薬があったなら、今ごろ子供がいる生活を送っていたかもしれないな～と思うと悔しいです。
でも、それだけ医学が進歩してるってことですよね！
きっと、何年か先、もっともっと有効な治療法がでてきますよね！！！
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【 いいね。情報交換 】投稿日 6月11日(金)23時48分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
たかさん、同じ病気の人とああでもない、こうでもない、
私の場合はこうだった、ああだった。これって、すごく励ましあいになるよね。
書きこみをしなくても、読んでいる方も多いと思いますので、情報交換しましょう
すこし、私の治療を書きます。
平成１０年１月、ＷＢＣ,2000(好中球０・リンパ球9５％）・Ｈｂ,6.0・ＰＬＴ,
4000での緊急入院。マルクで２日目に告知・ＡＴＧによる治療が始まりました。
再不貧Ⅱ型の典型で、なんと無菌室での治療で、感染などから救われました。
ＡＴＧの内容は、以前こたパパさんが書いていたのと本当に同じでした。
４月退院、通院と家での生活がたいへんでした。これも、おりおり。
原因はわからず、突発性、なんなんでしょうね。なぜ、私が？ですョ。
シクロスポリン依存性ではなく、ＭＤＳへの移行も少ないと信じています。
年内にシクロも止めれそう？です。たかさんはまだ飲み始めて短期間、
検査をしながら、減らせるといいですね。
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【 サイクロスポリンⅢ 】投稿日 6月11日(金)11時13分 投稿者 たか
徳田さん、ありがとうございます。
サイクロスポリン依存性の方もいるという話しをきいています。
ほとんどはサイクロスポリンを止めも元の状態を保っているそうです。徳田さんはうまくこの薬をやめられそうですね。
私はまだ２００のままなので、ちょっと不安ですが、長年飲んでいる方もいると聞いて、安心です。
かずちゃんさん、20年来の再生不良性貧血の方と外来でいっしょになったことがあります。「今ならいろいろ治療法があるのにねえ。」って先生にいわれた、と言ってましたが、とてもお元気で（とは言っても輸血を必要とされていました）、病気のことなどを、いろいろ教えてもらったりしました。
骨髄移植をする事とくらべれば、サイクロスポリンなんて・・・・と思ってしまいますが、それぞれ事情が違うのでしょう。
同じ病気同士、これからも、励ましあっていきましょう！！
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【 サイクロスポリンⅡ 】投稿日 6月11日(金)00時03分 投稿者 博田 慎吾
博田です。
徳田さん詳しい情報ありがとうございます。
この掲示板が再生つばさの会の本来の目的である，情報交換の場になって
うれしく思います。
掲示板だけでなく，ホームページにも最新の情報を掲載したいと思います。
サイクロスポリンが本格的に再生不良性貧血の治療薬として使われ始めたのは
この６～７年です。
それから，徳田さんの書込みのように，主治医の先生は，各数値を検査しながら
投与量を調節しているはずです。くれぐれも自分勝手に調節することのないように
お願いします。
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【 徳田さん、どうもありがとうございます！！！！ 】投稿日 6月10日(木)23時26分 投稿者 かずちゃ
徳田さん、どうもありがとうございました。
やっぱり、発病から浅い方が有効率が高いのですね。
私の場合、１２年と時間が経ちすぎてしまっているのです。
でも、発病したての頃は「シクロスポリン」が有効だなんて担当医から聞きませんでした。最近の薬なのでしょうか？
私も昨日、月に１度の検診日でした。
（ＷＢＣ2500 Ｈｂ10.3 PLT13000）
特になにも治療していないのにＨbは7500程だったのが今年になって急に増え始めました。
心細い気持ちで12年もいましたが、ここに来ることが出来てほんとにうれしいです。
ほんとにどうもありがとうございました。
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【 シクロスポリン.もろもろ 】投稿日 6月10日(木)17時59分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
たまたま今日、月一度の検診日、血液のデータも変わりなく、再度シクロスポリンを減らしました。（ＷＢＣ3800,Ｈｂ11.6,ＰＬＴ89000）
まず、かずちゃさんの質問から・・
免疫抑制剤です。商品名はサンディミュン（サイエー）です。
私の持っている文献からの引用です。
発病から日が浅い症例の方が有効率が高いと言われ、血中濃度を150～200ng/ml
に保ちながらの投与で、効果発現まで３～６ヶ月を要する。
副作用としては、多毛・吐き気・腎障害・免疫抑制などがあります。
私もすこし足と腕の毛が多くなりましたが、気にするほどではありませんでした。
入院中、一度腎臓の数字が悪くなりましたが、すぐ処置して大事にはなりませんでした。常に、クレアチニン・ビリルビン・ＢＵＮの検査を絶やしていません。
一つ言えることは、カプセルはにおいがきつく、超まずい薬です。
次に、たかさんの質問に・・
退院当初は200ｍｇでした。まず、血液のデータが頭打ちになり、症状やデータに
変化がなくなって２～３ヶ月してから減らし始めました。
25mgのカプセルなので25mgづつの減です。飲み始めて１年ぐらいの時です。
１～２ヶ月ごとに、血算・生化学の数字を見ながら減らしています。今日は
７５→５０になりました。ただ、副作用と同じで、それぞれの方の病歴・治療内容
などで異なってくると思います。周りには数年飲んでいても、何ともない人がいます。症例が少なく、手探りの状態なのが本音だとも先生は、話していました。
おっしゃる通り副作用と骨髄機能との天秤だと思います。ですから主治医とのインフォームド・コンセントが大切だと思います。
長くなりましたが、こんなところでいいですか？
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【 サイクロスポリン 】投稿日 6月10日(木)09時56分 投稿者 たか
徳田さん、私も平成10年3月に再生不良性貧血発病です。
輸血から開放され、ほとんど普通のせいかつです。
2週間に1度の通院と、1日サイクロスポリン２００ミリグラム服用です。サイクロスポリンを飲みはじめて1年したら少しづつ減らしていこう、ということになっていますが、徳田さんは少量になったとのこと。どのようにへらしていったのか、よかったらおしえていただけませんか？参考にさせていただけたらとおもいます。
サイクロスポリンの副作用は肝臓・腎臓に悪さをする事があることと、免疫抑制作用により、普通ではかからないような感染症にかかる場合があると、きいていますが、普通の衛生が保てれば大丈夫なようです。ひとにもよるのでしょうが、副作用を心配するか、元の病気を心配するかの天秤ですね。
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【 徳田さんへ 】投稿日 6月10日(木)01時17分 投稿者 かずちゃ
はじめまして。
実は私も担当医からシクロスポリンを薦められた事があります。
シクロスポリンって確か、免疫抑制剤ですよね？！
シクロスポリンの副作用について、教えていただけませんか？
担当医から「良い免疫にも作用してしまうかも」と言われて怖くてトライすることができません。
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【 あっちゃんさん ＆ 徳田さんへ 】投稿日 6月9日(水)23時59分 投稿者 博田 慎吾
博田です。
あっちゃんさんへ
あっちゃんさん宛に私からメールも送付していますが，
あっちゃんさんのメールの設定ができていれば，私の書込みの私の名前の部分を
クリックすれば，ダイレクトメールが遅れます。
徳田さんへ
掲示板無事デビューおめでとうございます。
これからも時々患者の立場で書込みお願いします。
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【 はじめまして。患者新人・メール新人です。 】投稿日 6月9日(水)21時24分 投稿者 徳田 ひろみ
はじめまして。
私は、平成１０年１月に再生不良性貧血を発病しました。
治療初期にシクロスポリンとＡＴＧの併用療法がうまくいき、
現在は、輸血もなく月一度の検査と、シクロスポリンを少量のんでいて、
普通？の生活をしています。
以前は、骨髄バンクで地区普及広報委員をしていました。
その前は、検査技師として、血液検査室で働いていました。
そんな私が、奇遇にも再生不良性貧血で入院を余儀なくされました。
再生つばさの会は、ボランティアのころから知っていましたが、
関さんに励まされ、退院してからは会議や、シンポに参加して
皆さんに助けられました。本当にこの会に救われた思いです。
治療法や、検査のこと、入院のこと
折に触れて書きますが、まずはメールデビューです。
博田さんが、フルネームで書いていますので私も同調します。
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【 かずちゃのぼやき 】投稿日 6月8日(火)23時20分 投稿者 かずちゃ
何年か前に入院したとき、病室が空いてなくてやむを得ず産婦人科病棟に入院したことがありました。
殆どの患者が出産したばかりで、他の患者さんから「どこが悪いの？」と聞かれ、いちいち説明するのも面倒なので「ちょっと、貧血なので」と答えていました。
「そんなにスタイルがいいってことはダイエットのしすぎで、貧血になったんじゃない？ワハハァハー」だって！
もう、自分が出産したばかりで幸せ過ぎて、人のことなんか考えられなくなっちゃうのかしら？？？
病院側もいくら病室が足りないからって、「この先出産したら命の保証はない」と言われてる患者をよりによって産婦人科病棟に入れることはないと思います。
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【 博田さんへ 】投稿日 6月7日(月)23時05分 投稿者 あっちゃん
PNHについては、再生つばさの会の最新の会報に・・・とのことですが、
その会報を私が直接見る事は出来ますか？もし可能であればどのようにすれば
良いか教えて下さい。
P.S まだまだPC初心者で、ダイレクトメールしようにも、うまくアクセス
できません。ごめんなさい。
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【 soraさんへ 】投稿日 6月6日(日)23時50分 投稿者 かずちゃ
お気持ち、よくわかります。
私も過去、薬の副作用に悩み２２歳と若かったせいもあり、「子供は産めません」と言われ精神的に不安定になったこともありました。
自分自身３０歳までは生きられないと思っていたのですが、こうして元気に生きています。
Ｐｌｔは相変わらず１．０～１．５を行ったり来たりしていますが、最近になって７．３まで落ちたＨｂが１０．５になりました。
２～３年前骨髄移植を考えて担当医に相談したら「発病して時間がたちすぎている。薬の副作用に耐えられない」と言われた時は今日まで元気にしていられるなんて思いもしなかったです。
この病気になってから、いやな思いもいっぱいしたけど、１日１日を大事にするようになりました。
再生不良性貧血って見た目には健康な人と変わらないため、他人にわかってもらえないところがあると思いませんか？
見た目ですぐ病人ってわかるのも辛いけれど、見た目は健康に見えるのも辛いです。（わがままですか？）
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【 私も再生不良性貧血です！ 】投稿日 6月4日(金)23時45分 投稿者 かずちゃ
私も再生不良性貧血です。
発病したのは１２年前です。
一時期プレドニンも使いましたが、副作用が強いのにあまり、効果がなかったため、現在は使用していません。
毎月病院で血液検査をしています。
Ｈｂ１０．５、ＰＬ１．５ですが、元気にしています。
発病した当時は「もう長く生きられない」と思い毎日泣いて暮らしましたが・・・
周りに同じ病気の人がいないのでちょっと心細いのですが・・・
年に一度、保健所に「特定疾患申請書」の更新に行くのももう慣れました！！！
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【 あっちゃんさんへ 】投稿日 6月3日(木)23時27分 投稿者 博田 慎吾
自称掲示板管理人の博田です。
再生不良性貧血から，MDS（骨髄異形成症候群）や、PNH（発作性夜間血色素尿症）に移行することがまれにあることは報告されていますが，プレドニンの大量投与とATG治療がその要因でることは報告されていません。私も医者ではありませんので，確かなことではありませんが，その事例はないと思います。
PNHについては，再生つばさの会の最新の会報に３ページに渡り掲載されています。ご希望であれば，私へのダイレクトメールでご連絡ください。
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【 僕の知人が真剣に悩んでます。教えて下さい！！ 】投稿日 6月2日(水)23時23分 投稿者 あっちゃん
プレドニンの大量投与とATG治療をしましたが、何年後かにMPS（骨髄異形成症候群）や、PNH（発作性夜間血色素尿症）になる可能性が高くなるというのは、本当ですか？
又、PNHとはどんな病気ですか？教えて下さい。
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【 ありがとうございます。 】投稿日 6月2日(水)01時22分 投稿者 せきそん
みなさんから様々なコメントをいただきました。ありがとうございます。
患者や家族のみなさんはいろいろ大変だと思いますが、治療やサポート
にがんばってください。
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【 二回目の馬 】投稿日 5月25日(火)23時23分 投稿者 サルヤン
今回二回目と言うこどでかなり一回目とちがって先生もドキドキしていた様です
アナフィラキシーショックもなく今は!!バリバリ元気です。
なんかその事気になるならいつでもメールください。
分かりやすせっめいします。(まだ、入院しています。)
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【 あーあ 】投稿日 5月24日(月)18時14分 投稿者 タケ
先日、前の彼女に会いました。
「もう一度、やり直そう」と言ったんだけど
なんと、結婚すると言うことでした。
本気で好きだっただけに、この言葉は辛いっす。
辛いよー。
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【 赤ガ球勞について知りたいのですが。 】投稿日 5月23日(日)23時44分 投稿者 little-m
私の長男が生後３ヶ月ほどで赤が球勞と診断され、今は６才。
今までの治療法と言えばプレドニンを一週間に２回（0,4ｍｇ）飲み、
赤血球の数値動向を見る毎日ですが、薬を飲んで今は小学校に言っております。
このまま薬を飲むのか、骨髄移植の話しもでますが、いずれにしろそれほど重傷
でないせいか。お医者様も今一つはっきりしません。
薬の副作用も心配です。
赤が球勞についてなんでも良いので、教えてほしいです。
それと、骨髄バンクのドナー登録について、その危険性などについて
知りたいです。
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【 おかあさん がんばって！ 】投稿日 5月10日(月)21時43分 投稿者 美和
初めまして こんにちわ。私の母も1週間ほど前に再生不良性貧血と告知されました。最初は聞いたこともない病名で本人含め家族ともどもとまどっていました。しかしこのホームページを知り、同じ病気と戦っている人もいると知り、とても励まされました。母も生きる意欲が以前よりわき、表情も明るくなってきています。病気に負けることなくがんばっていきましょう。
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【 京都での総会無事終了 】投稿日 5月10日(月)12時41分 投稿者 博田 慎吾
昨日京都にて再生つばさの会総会と医療シンポジウムを開催しました。
５０名以上の皆さんに出席いただきました。
久しぶりの関西地方での講演会で，関西地方の患者さんやご家族の
皆さんのお役に立てたでしょうか。
お忙しい中，ご講演いただいた先生方，ありがとうございました。
お手伝いいただいた皆さんご苦労さまでした。
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【 せきそん先生へ 】投稿日 5月8日(土)23時13分 投稿者 みずき
はじめまして
ぼくは、再生不良性貧血なのですが、小学校の頃などは周りの
人達ができることができずにつらい思いをしたことも有りました。
学校で一番気を付けなければいけないことは周りの子は元気なのでぶつかって怪我をしたりしないように気をつけることでしょうか、
しかし僕は、特別扱いされるのがとても嫌だったので、その点も
考えてあげてください。
とりあえず、今は他に何を書いたらいいのかわからないけど
何かのお役に立てればと思っています。
いろいろ、大変なことも有るかもしれませんが、がんばってください
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【 参考になるかどうか 分からないんですが．．． 】投稿日 5月7日(金)00時15分 投稿者 キララ
＞片平 省悟 様
参考になるかどうか、ちょっと分からないんですが、
とりあえず、私の知っているＨＰを リンクしておきます。
よかったら、行ってみてください。
「全国病院情報INDEX」
http://www.seagal.co.jp/
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【 せきそん先生へ 】投稿日 5月6日(木)18時17分 投稿者 博田 慎吾
博田＠新潟です。
せきそんさんのような先生がいらっしゃることが，病気の子供を持つ
家族にとって，とてもうれしく思います。
私の娘も５歳の時に再生不良性貧血を発病し，保育園の先生や
小学校の先生には，病気のことをよく理解していただき対応して
もらいました。
うけもちのお子さんの病状にも，よりますが，運動以外は，
普通のお子さんと同じように対応していただければよいかと
思います。もしよろしければ，私個人宛にメールをお願いします。
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【 サルヤン様 】投稿日 5月5日(水)23時53分 投稿者 こたパパ
私の、情報が、古かったのか、ＡＴＧを、２回することもある、と、言うのは、知っていましたが、３回目と言うのは、初耳でした。実際、私も、馬が、だめで、ドナーも、いなかった場合は、２回目ウサギ受ける予定になっていました。
勉強不足で、不安感を、与えてしまって、申し訳無く思っています。
主治医の先生が、おっしゃっているのであれば、問題無いとおもいます。
色々つらい事もあるかと、思いますが２回目で良くなる事を願っています。
それでは、ガンバッテ下さい。
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【 教えて下さい 】投稿日 5月5日(水)21時52分 投稿者 片平 省悟
私の宮崎に住む父が、肝炎・貧血で約３ヶ月入院しました。入院してもはっきりとした診断が下されず、退院した後も国立病院で検査してもらいましたが、「どうしようもない」と病名すら分かりません。ヘモグロビンの量は、基準値に近づいているらしいのですが、からだの不調を訴えています。もしや、再生不良性貧血では？と思いメールしました。どなたか、専門の医療機関を教えて下さい。（出来れば九州内）宜しく、お願いします。
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【 せきそんさんへ 】投稿日 5月5日(水)01時24分 投稿者 はせがわ
せきそん先生？って書いていいのかな？私の母も２年前から再生不良性貧血で病気と戦っています。母がよく言っていますが「私は６０年生きてきてこの病気とであってしまったけど、小さい子も同じ病気で戦っていると思うと胸が締付けられる思いがするわ。」と。
先生も今いろいろ不安があると思いますがこのように病気を知るところから始めるという姿勢に感激しました。きっとその子の御両親もうれしいでしょうね。応援します！！！がんばって下さい。
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【 いろいろ教えてください 】投稿日 5月5日(水)00時53分 投稿者 せきそん
はじめまして。この春から再生不良性貧血のお子さんを担任することになった
小学校教員です。保護者の方にこちらのホームページの存在を知らされ、アク
セスしました。学校生活がより充実したものになるためにも担任自身が病気の
ことを知らなくてはいけないと思っています。いろいろとアドバイスをお願い
します。
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【 ＡＴＧ２回目 】投稿日 5月4日(火)02時49分 投稿者 サルヤン
みなさん、こんにちわ
ぼくは、５月２０日ぐらいに２回目のＡＴＧ治療をします。
なんか先生が言うには、２回、３回とＡＴＧをしても死なないそうです。
どっかの外国では、２回、３回やっている人はけっこういて続けて治療
したほうが良い結果がでてるそうです。東京の方の病院でも２回、３回
やっている病院があるそうです。
僕も、２回したら死んでしまうと聞いていたから少し不安ですが、確かに
ぼくは、２回目のＡＴＧ治療をします。
絶対にこの病気を治します！！
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【 最終回 】投稿日 5月3日(月)00時37分 投稿者 こたパパ
確か、前々回のＡＴＧの事を、書いている所で、馬の血清とウサギの血清が、あり、私は、馬の方を選んだ、と書きましたが、ここで、重要な注意事項を書き忘れていたので、一応書いときます。それは、私の場合もし、又悪くなり、ＡＴＧを、受けなければならない状態に成った場合、もうすでに、馬を受けているので、次はウサギしか、うけられません。もし、間違って前回と同じ種類のＡＴＧを受けるとショックを、起こしてしまい命の保証は、無いと言う事ですので、２回目受けられる方は、御注意を・・。
それでは、最終回の、はじまり・はじまり・・・・
７月２７日
予定通り退院の日。２日程前から、肝機能が、少し低下しており、退院が、延びそうで、あったが、すぐおさまり、無事、退院することが、できました。
この３ヶ月間、仕事を、しながら、子供も見ながら、ほぼ毎日通ってくれた妻と協力してくれた周りの方々に、感謝・・・。
以降は通院時の、データーを書いておきます。
血小板 白血球 赤血球 Ｈ・Ｂ
７月２７日６４０００ ２０００ ７
８月１８日３００００ ２０００ ８
９月２０日２８０００ １７００ ８
９月２９日３００００ ２３００ ８
１０月６日５００００ ３０００ ２３６００００ ９
１１月１０日 ６００００ ３２００ ３０２００００ １１
１２月８日 ８６０００ ３２００ ３２７００００ １１．６
１月５日 ９９０００ ３３００ ４０１００００ １３．４
２月２日 １０３０００ ３６００ ４１６００００ １３・４
３月２日 １３４０００ ３７００ ４７８００００ １４・８
４月２７日 １３９０００ ５４００ ５０１００００ １５
少し見にくく成ってしまいましたが、おかげさまで、今日まで順調にきており、医師も、ここまで、良くなるのは、めずらしいと、いっていました。尚、骨髄移植の方も、このデーターでは、必要無いと言うことで、キャンセルしました。
と、ここまで、長々と書いてきましたが、いかがでしたでしょうか？。又この掲示板を独占の様な、かたちになってしまって、どうも、すみませんでした。
何かこの記録を読んで参考になれば、幸いと思っております。又感想などありましたら、お寄せ頂ければ嬉しいです。
それでは，皆さんどうも長い間ありがとうございました。又なにかあれば・・・。
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【 京都での総会・シンポジウムの件 】投稿日 4月29日(木)08時03分 投稿者 博田 慎吾
５月９日（日）京都で今年度の再生つばさの会と医療シンポジウムが
開催されます。関西方面では久しぶりの大規模なシンポジウムとなります。
溝口先生，秋山先生，小島先生をはじめ，再生不良性貧血，ＭＤＳ，ＰＮＨ
の国内トップクラスの先生をお招きしてのシンポジウムです。
関西方面の皆さん是非おこしください。
詳しくは，当ホームページのメニューからご覧ください。
（管理人村田さん掲載ありがとうございました）
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【 『骨髄異形成症候群』について誰か、教えてください！！ 】投稿日 4月26日(月)15時58分 投稿者 服部雄二
こんにちは、、初めて投稿します
服部 といいます
昨年１２月から、かかとの傷から、ばい菌が入り
腫れ上がり広島の病院に、入院しました。
処が、『貧血であるから、血小板、赤血球輸血しましょう』
との事、訳がわからず輸血しました。
後、『骨髄異形成症候群』、だと、告げられ、、、、
今まだ、、病院のベッドの上です、、、。
ネットでこのｈｐにたどり着きました、、、
今、入院して４ヶ月立ちましたが、、事の重大さに
ただ、オロオロするばかりです。
血小板は毎週、赤血球は１０日おきに
輸血してます。
元々，『ウエルナー症候群』と，言う病気がありました
其れから、、併発、した様です
先生は、輸血か，骨髄移植しかないと言われます
なすすべも無く、、、輸血の日々です、、、
不安を抱えたままベッドの上は辛いです、、
血小板が減ってくると鼻血が出、止まりにくく、、
血液が減ると頭が重く、体の自由がきかず、、
車椅子に身をゆだねます
入院してから突発性難聴にも襲われ、、
右耳はほとんど、聞こえない、、、状態です。
『骨髄異形成症候群』について、詳しい事を
ほとんど、知りません
みなさんの掲示板を拝見させていただき
投稿しました。
『骨髄異形成症候群』の詳しい方
いらっしゃれば教えてください！！
皆様から私に、、力を貸していただければ
幸いです
此れから，どうなって行くのか、、、
どうしたら良いのか、、、不安で一杯です。
45才の一人暮しのものです。
ご指導願えましたら、、、宜しくお願いします。
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【 もうすぐ夏ですね 】投稿日 4月24日(土)16時47分 投稿者 タケ
最近暖かくなりまして、インフルエンザも怖く無くなってきました。
今年は、早い時期から海に行ってボディーボードをやりまくるぞ。
楽しみー！
京都にはちょっと行けないのですが、６月のバーベキューには行けると
思うので楽しみです。
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【 つかれたなー 】投稿日 4月22日(木)21時36分 投稿者 タケ
今、ゴールデンウィークに行う２０００年対応の準備で大変です。
今週はずっと帰りが遅く、眠くて辛いです。
急がなくちゃ。でもおわんないよー。
わかんないよー。
でも、回りの人がアドバスをしてくれるので
がんばるぞ！
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【 私の母も再生不良性貧血です 】投稿日 4月22日(木)19時49分 投稿者 みよこ
はじめまして。私は滋賀県に住む28歳（♀）です。
母は56歳、京都で一人暮らし（室内犬も飼っていますが）をしています。
母は以前よりＣ型肝炎を患っており、京都大学医学部付属病院にお世話になっていましたが、昨年4月に行った血液検査で、血小板の数値が異様に減っており、すぐに入院することになりました。
検査の結果、再生不良性貧血だと判明したのですが、ドクターから家族への説明時に「残念ですが最重症で、明日死んでもおかしくない状態です」と言われました。本人には「最重症」だとは言えませんでしたが、病名はドクターより告知していただきました。
治療方法は本来ならば骨髄移植なのですが、母の年齢が56歳ですので骨髄移植は無理とのこと。（骨髄移植は50歳までだそうです）
そこで、こたパパさんと同じくＡ．Ｔ．Ｇ療法を行うことになりました。ＡＴＧ療法は高額な治療方法（その月の治療費は３６０万を超えていました）ですが、再生不良性貧血が国の難病に指定されているため、医療費は免除されました。
心配していた副作用もほとんどなく、入院から6ヶ月目に退院することができました。
現在も2週間に一度は通院して、血液検査と輸血をしています。日常生活は無理は出来ませんが、入院前と変わらず犬とふたりで暮らし、見た目も元気そうにしています。
今年の2月には母の希望で、家族で温泉旅行にも行きました。
再生不良性貧血と闘っておられる患者や家族の方へ、少しでも励ましになればと思い、投稿しました。
これからもお互い、がんばりましょうね。
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【 がんばれ 】投稿日 4月20日(火)14時09分 投稿者 ひろみ
母が再生不良性貧血で亡くなったのは、10年前でした。あの頃は、骨髄ﾊﾞﾝｸも無く治療もみ確立、言い薬もなっかたのかもしれません。母は、それまで病気ひとつしない人でした｡でも、 発症からわずか数ヶ月で40歳という若さで亡くなってしまいました。父が、42歳、姉が15歳、私が13歳、妹はまだ11歳、小学五年生の時でした。あれから10年経ち、骨髄ﾊﾞﾝｸｸや医療の発展････昔に比べればずいぶん発展してきたと思います。でも、変わらないのは、本人とその家族の苦しみでしょう。私は、家族の愛情と家族間の協力が一番だと思います。何があってもあきらめないで頑張ってください。愛する人が今、生%8S2ｫているということは，すばらしいと思います。
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【 連載 第４話 】投稿日 4月20日(火)01時46分 投稿者 こたパパ
前回からの、続きです・・・
担当医からＡ．Ｔ．Ｇの、説明を受けて、一番、心配なのが、アナフィラキシーショックと免疫力の低下（白血球数がかなり下がる）。後者に関しては、感染症が起き易い、状況に成る為、特に注意が必要。この時期に例えば、肺炎にかかると、そのままカリニ肺炎に移行する事が多く、こうなれば、致命的である。
以上の様な説明（インフォームドコンセント）が、一通り終わり、この治療を受けますか？と再確認された時、少し考えさせてくださいと、医師に申し出た。
私の心の中では治療を受けるしか前に進む道は、ない。治療を受けると決まっていたが、内容が，かなりハードだった為、一息いれてから返事したかった。
それから、約２分後、担当医に治療を受ける意思を伝える。
６月１０日
治療前のリフレッシュという事で、外泊。血小板、赤血球、輸血。
６月１２日
治療中に副作用が起きたとき即対処出来る様に右鎖骨下にある大静脈へ、チューブを送菅しルート確保。この時も、送菅する際、最悪、肺を針で刺してしまう恐れがあるかもしれませんが、どうしますか？。と、変な確認をとられたが、お任せしますと答えた。 無事終了。血小板、赤血球、輸血。
６月１４日
感染症を防ぐ為、Ｃレベル管理に、入る。
６月１５日
本日よりＡＴＧ開始。この治療で一番副作用の起き易い１日目。薬が、入っていく瞬間、緊張が走る。「もう、どうにでもなれ！」の、心境。でも、何事も起こらず、１日目、無事クリア。
６月１６日
２日目 ステロイド剤、抗アレルギー剤、リンフォ、血小板、の順で点滴、輸血。特に副作用無し。血小板 １７０００ 白血球 １５００。
６月１７日
３日目 喉が、少し腫れている。手のひらも少し赤い。
６月１８日
４日目 喉の腫れ引く。本日より、個室に移動。予定は、ＡＴＧ１日目からであったが、ベッドが空かなかった為、本日と、なった。感染症、予防の為。空気清浄機付き。白血球 ６００（入院時より低下）。
６月１９日
最終日 ステロイド剤 造血剤 抗アレルギー剤 リンフォ 血小板 投与。
１０時３０分～２２時３０分 無事終了。白血球 １６００。
６月２０日
耳鳴りあり。
６月２１日
手、足の関節痛あり。
６月２５日
朝食後、嘔吐。１２時の検温で３８度９分の、熱。座薬で、対処。食事出来ず、栄養剤を２４時間、持続点滴。歩行困難。
６月３０日
熱下がる。血中酸素が、下がっている。念の為レントゲンを撮った結果、心臓に、水が、溜まっていた。よって本日より取水制限。飲み水１日１Ｌ迄。離尿剤飲む。１日で尿、３Ｌ出た。食欲出てきた為、栄養剤、終了。
７月３日
心臓の水、取れる。抗アレルギー剤 抗生物質 ステロイド 血小板 投与。
７月６日
点滴が、抗生物質のみになった。精神的に楽になる。
７月７日
胸部送菅、取れる。
７月９日
骨髄移植推進財団よりＦＡＸ。ドナー４名見つかったとの知らせ。
１度に４人も見つかるなんて・・ドナーの人達に感謝。
７月１４日
Ｃレベル解除。
７月２４日
血小板 １２０００ 白血球 ３０００ 通院可能な、レベルに、達した為２７日頃に退院の予定。 本日は、ここまでにさせて頂きます。次号 最終回。
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【 ありがとうございます。 】投稿日 4月19日(月)02時12分 投稿者 キララ
＞たか 様
ありがとうございます。そう言っていただけると 心強いです。
ところで、「色々調べてみます」と、ここに書いたのですが、やはり、情報
は、あまりありませんでした。
ただ、私の叔母にあたる人の同級生が、この病気で、亡くなったそうです。
ですから、私にとっては、この病気は、とても身近に感じられます。
前に書いた、私の大学時代の友人は、熊本県出身で、東京の大学でしたが、
医者の息子なので、所謂コネ（？）で、慶応病院とかいう良い病院に入院しまし
たが、妹さんの骨髄を移植した後も、入退院を繰り返して、
大変だったそうです。
今は、色々、本当に色々あって、母も、仕事に行きながら、看病もしているので
精神的にも肉体的にも、疲れきっています。
私も、自分にできるだけの事はしたい と思っています。
また、書き込みしたいと思います。
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【 楽しみです 】投稿日 4月17日(土)17時07分 投稿者 タケ
６月に神奈川県でバーベキューをすると聞きました。
また、みんなに会えるのが楽しみです。
去年は途中から雨になってしまいましたが、
楽しかったです。
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【 連載 第３夜 】投稿日 4月12日(月)01時37分 投稿者 こたパパ
再生不良性貧血
免疫機能障害とも言えるこの病気は、今まで自分の体を守ってくれていた、いわば、味方であった免疫機能が，ある日突然、敵となり，血液製造工場である、骨髄を、攻撃、又は、血を造る命令を阻害することにより、赤血球、白血球，血小板の３血球が、減少することを，再生不良性貧血と言う。尚原因は、不明であるが，化学物質が、何らかの作用を、している、と言う報告が、多いと、医師は、言っていた。
今まで読みにくかったと思いますので，今回より日記形式で、お送り致します。
１９９８年 ４月２９日 入院
感染症が、認められる為(白血球が８００位の、為）Ｃレベル(第２回目に掲載）
管理。同時に，血小板輸血、抗生物質，免疫抑制剤を、点滴にて、投与。
５月１日
扁桃腺からの出血の為、痛くて食事はもとより水すら飲み込むのが、困難。栄養剤点滴で、補助。つらい反面、この機会に、ダイエットできるかもと、期待する。
５月１５日
感染症の、心配がなくなり（造血剤、投与で、白血球数が、安定して来た為。）Ｃレベル解除。扁桃腺もましになり、食事も普通に出来るようになり、食事の出来る幸せに、感謝する。
５月１６日
本日より、造血剤，抗生物質の点滴、無くなる。
５月１８日
本日より、２回目の、治療薬である、ステロイド剤の、投与始まる。
ステロイド剤・・・副腎質ホルモンの免疫抑制剤。副作用として、空腹感，性格が、明るくなる、顔が少し丸くなる等がある。薬は、大量投与して、徐々に少なくして，やめる。１クール約１ヶ月かかる。
５月２６日
担当医より「家に帰って風呂でも入ってくる？」と。「え、と言うことは？」試験外泊してみよう。と、医師。思ったより早く外出出来ることが、素直に嬉しかった。妻の目にも涙。
５月２９日
血小板数 ６０００。ステロイド、錠剤に、変わる。
５月３０日
朝、血尿。赤サビの様な色。ビックリした。原因は、血小板の、減少により粘膜が、弱くなり、血管を破って出血。頭でなくて良かった。
６月１日
血尿止まる。血小板 ３万。 血小板輸血。
６月２日
午後より試験外泊。結婚記念日、家で過ごせて良かった。
６月５日
本日、医師より次の治療の説明有り。
Ａ．Ｔ．Ｇ療法
薬名・・リンフォグロブリン（馬血清製剤）。血液の製造を阻害している、Ｔリンパ球を抑制し、臨床症状の改善をはかる薬。要するにＴリンパ球の悪い情報を、受け止め血液の製造効率を上げようというものらしい。馬の他にウサギのもある。
ちなみに私は馬の方である。改善期待率・・約４０％
副作用・・・１番注意しなければならないのが、アナフィラキシーショック。
口唇のしびれ等に引き続き、声門浮腫、呼吸困難、血圧低下、等の、症状。
他に、関節痛、はきけ、めまい、頭痛、発疹、耳鳴り、等が、起こる可能性あり。
これらの副作用がいつ起きても良いように医師は、万全の体制を取ってくれている。
治療方法は、先ず試験投与で、リンフォ１MLを１００MLの生理食塩水で薄め、それを１時間かけて静脈より点滴。以上がなければ、そのまま本投与に移る。
本投与はリンフォ８００MGを生理食塩水５００MLで薄めた液を１２時間かけて点滴。それを５日間連続して行う。計４グラム。効果は治療開始から３～６ヶ月頃から、現れる。 今日はここまでにさせて頂きます。
それでは、次回Ａ．Ｔ．Ｇ編で、お会いしましょう。おやすみなさい。
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【 私も 中国地方在住です。 】投稿日 4月11日(日)02時07分 投稿者 キララ
＞たか 様
書き込み、拝見させていただきました。
お気遣い、ありがとうございます。感謝いたします。
実は、私も、中国地方に住んでいます。
広島県の、福山市、という所です。
何せ、片田舎なもので、専門医は、いなくて、もしも 骨髄移植という事になると
広島市内の病院か、岡山大学の付属病院でしか 出来ないようです。
（福山市からだと、岡大の方が近いです。）
ところで、この病気は、本当に 最近増えているのでしょうか・・・。
色々な所で、もっと調べてみます。
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【 キララさま 】投稿日 4月11日(日)00時15分 投稿者 たか
キララ様
お父様が再生不良性貧血とのこと、胸中お察しいたします。
難病ではありますが、沢山の方がよくなられたり、
進行を食い止めたりされています。私の周囲ではすっかりよくならずとも退院して自宅で過ごせる方が多いです。
どうぞ、家族の方の支えが大切ですので、頑張ってください。
この病気があなたのお住まいの地方でふえているのでは、
という記述、気になってしまいました。私は患者で、中国地方
に住んでいますが、どちらにお住まいかよかったら教えて頂けますか？私がお世話になっている病院では自分の知る限り去年３人新たに再生不良性貧血と診断されています。ちなみに、私の
職場（20人程度）の同じ係りに同じ病気の人がいて、びっくりしました。
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【 新連載 第２回目 】投稿日 4月10日(土)04時03分 投稿者 こたパパ
始めに・・・
前回，書き忘れていましたが、この投稿は、私自身が、かかっている，再生不良性貧血と言う病気の体験を、書くことにより、この病気に対しての疑問，不安，認識 etc...等の、解消の、ヒントになれば、幸いと思い、書いています。
尚、入院中や、治療のことについても、触れていきますが、これは、あくまでも私自身の、病状や、体についてのことです。これを読んで，不安になる方もいらっしゃるかもしれませんが、その方は、十分，担当医と話し合い､インフォームドコンセントを、受けることを，お勧めします。
それから、ころころ様、書き込みありがとうございました。
長くなりましたが、そろそろ２回目を、始めさせて、いただきます。・・・
翌日，紹介された大学病院へ、診察に行った。案内された科は、｢血液内科」。
なにやら恐ろしい感じ。診察が始まり，血液検査をした結果，医師は，｢白血病の、可能性があります。最悪です。」と言われた。医師が最悪と言うことは、死を意味するのではないか？あと何ヶ月？などと，悪い方へばかり考えてしまった。
次に医師は「骨髄検査をします」。と。この言葉で少しすくわれた気になった。
骨髄検査の結果，再生不良性貧血の可能性が、高くなりました。と医師。この検査で細胞を２つ採り，１つ目は、今の結果、そしてもう１つは、この病名を、決定ずける結果。それがでるまで４～５日かかるらしい。どちらにせよ即，入院と言われたが、この病院は、今，空きベットがない為、他のクリーンルームの設備の有る病院を紹介してもらう。ラッキーな事に家から自転車で１０分以内の病院を紹介された。早速タクシーに乗ってその病院に到着。その間，骨髄検査した所からＧパンを通って血が、滲んでいた。血小板が、１０００なので血が、止りにくいのである。
病室に、案内され、Ｃレベル管理でお願いしますとナースから説明を受ける。
この病院では、クリーンルームを、Ａ～Ｃのレベルに分けており、Ｃは８人部屋であるが、ベットのカーテンを閉め、入、退室時は，マスクをかけ、スリッパ及び足元をアルコール消毒し、手を殺菌しなければならない。イメージしていたクリーンルームとはだいぶ違った。大丈夫か？・・と、いった印象だった。
翌日より，血小板輸血，免疫抑制剤の投与。そうそう、輸血するのに同意書が必要だと言う事を始めて知った。それから書き忘れていたが、Ｃレベル管理で、もう１つ重要なことは、２種類のうがい薬（１つは１００ＣＣもう１つは３０ＣＣ）を朝、昼、晩の食事の前後と、寝る前の計７回しなくては、ならなかった。
１週間後（ゴールデンウイークにかかっていたため）検査の結果が出て正式に，再生不良性貧血の重症型と認定される。この病気は国の難病に指定されていて、薬，等も、高価なものを、大量に使う為、高額医療費の申請をしてくださいと、言われる。それによって医療費が免除されるから。同時に骨髄バンクへ登録する。私には、姉がおり、姉の白血球の型を調べてもらったのだが，見事にはずれた。
医師が言うには，同じ兄弟でも，姉と合う確率が、全国的に見ても高い傾向に有る
(４分の１ぐらいの確率らしい）と言っていたので少し期待をしていたが残念でした。
と まー今回はこの辺で許してください・・
それではまた，次号で、お会いしましょう。 おやすみなさい
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【 父が、再生不良性貧血で ５ヶ月入院しています・・・。 】投稿日 4月10日(土)03時31分 投稿者 キララ
初めて 書き込みします。
ハンドル・ネームで失礼します。
＞福田さん
私は、自分自身が 神経科に通っている ２７歳の女性です。
書き込み、拝見致しました。
私も、素人判断になってしまうし、妹さんの状態も詳しくはわからないので、
はっきりした事は言えないのですが、精密検査を受けられて、何の異常も何の
異常も見つからないのであれば、やはり 精神的なものが 原因なのかもしれま
せん。
そして、精神的なものというのは、目に見えないものなので、わかりづらい
かもしれませんが、その 「治らない」と言われた病院へは もう行かずに、
他の病院を、お探しになってはいかがでしょうか。
“お祈り”とか、“祈祷”などは、最終手段として取っておいて、
まず科学的な根拠のある、精神医学から 考えられてはいかがでしょうか。
「どうやって 病院を探せばいいのかわからない。」という事であれば、
良い病院を探す手段を教えている HP なども あります。（精神科関係です）
それから、精神安定剤のような類の薬の事ですが、きちんとした病院で、
きちんとした医師が処方しているのであれば、問題はないと 私は思います。
大量に薬を飲んでしまう事についてですが、精神的に不安定な時に、薬が手元
にあると、飲んでしまう可能性はあります。
私も、睡眠薬を大量に飲んで、自殺未遂をした事が 何度か あります。
その、薬を大量に飲んでしまうという衝動は、妹さんの意志では、どうしても
止められないのかもしれません。
ですから、妹さんと話し合って、薬は、あなたか、家族の中の他の誰かが、
管理されてはいかがでしょうか。
それから、精神的にゆとりのある状態というのは、妹さんにとって、良い事だと
思います。
＞皆様
私の父は、去年の１２月末頃に、体に 内出血したような跡が出来て、
それを、小さな病院に診てもらったところ、これは大変だ、大きな病院へ
行ってください、と言われ、大きな病院に行って診てもらったところ、
ウィルス性の病気です、と言われて、即、入院という事になりました。
それから、しばらくして、難病の一つである、再生不良性貧血 と
診断されました。
そして、私は PC は初心者だったのですが、このページに辿り着く事が出来て、
とても、心の支えになりました。（注：父の事と 私の病気は、関係ありません）
そして今日、やっと 書き込みをする気になったのでした。（理由は定かでは
ありません）
父は、成分輸血などを繰り返して、それでも なかなか調子は良くならず、
今も 無菌室に入っています。
入院して ２、３ヶ月経った頃、髪を切りに行きたい、という事で、やっと
外出許可が出ました。
しかし、調子の悪い時は、病室から出る事は出来ず、今は 薬物療法と、
血小板などの数値が低い時には、成分輸血をしています。
つい最近、調子が芳しくないのか、骨髄移植の話も出ました。
（父は５２歳です）
今は、これがダメだったら、骨髄移植しかない、という事で、タンパクの輸血の
ようなものを しています。
大きな病院とは言っても、片田舎の病院なので、血液の専門医がいなくて、
別の、専門医のいる病院の医師と相談しながら 治療しているようです。
１００万人に５人とか１５人とか言われている病気なのに、私の暮らしている市
（人口３８万人位です）には、難病の人が、２２人もいるという事でした。
私の大学時代の友人にも、この病気になった人が 一人います。
単なる偶然だと良いのですが、もしかしたら、この病気の人は、最近増えている
のだろうか、と不安になります。
取り留めもなく書いてしまいましたが、私の父親は、こんな風な状態です。
皆様と、何か、情報交換出来たら 幸いです。
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【 こたパパ様 】投稿日 4月9日(金)22時27分 投稿者 ころころ
再生不良性貧血は、患者数がすくなく、重篤な病気なので、患者どうしの情報交換がとても
重要だと思っています。経験を詳しく話していただけることはとても、貴重だと思いますので、
次回の投稿もよろしくお願い致します。
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【 素人より福田様へ 】投稿日 4月9日(金)22時20分 投稿者 ころころ
一般に、朝、起きてめまいがしたり、朝礼の時に、青くなって倒れたりすると、貧血といってますが、
めまいは、すなわち貧血ということではありません。
血液検査をすれば、貧血かそうでないか、確実に分かります。
内科で検査をされたようですので、病的な貧血の心配はいらないのではないでしょうか。
精神安定剤を服用されているのであれば、その副作用が一番考えられると思います。
あえて僕の考えを言いますと、精神安定剤は、百害あって一利なしの精神不安定剤だと断言します。
精神科に通い始めて、精神状態がぼろぼろになっていく人を、大勢みています。
もし、服用をされているのであれば、服用を中止してみて下さい。きっと症状が出なくなると思います。
あと、規則正しい生活と軽い運動、友人との交流、適度な休養をとってみられてはいかがですか。
インターネットのメーリングリストなどで、同じ趣味の人と交友をもったりして、気晴しするのも
いいかと思います。 老婆心ながらお返事してみました。
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【 お役にたてれば・・・ 】投稿日 4月8日(木)02時03分 投稿者 こたパパ
はじめまして。数ヶ月前から投稿しょうと思っていて，なかなか出来ませんでしたが、ようやくいまキーを、叩いている，３６歳の男性です。
１つのサンプルとして、ご覧になってください
昨年４月始め頃から，扁桃腺が、腫れる。いつもなら１週間位で良くなるのに２周間過ぎても一向に、良くならない。その間病院に、行っていたが・・・
その間に右足に引っ掻き傷が出来、これまた１週間経っても乾きすらしない。
時期同じくしてタバコを吸っていたらフィルターが、血で真っ赤になっていた。
妻のアドバイスで、歯茎を、ティッシュで押さえて，その場は収まったが、明らかにいままでの体調ではないので，足の治療に、行った時念の為，血液検査を、してもらった。２日後結果を聞きに行くと，顆粒球減少症と、診断。
その病院には，血液の、専門科がない為大学病院で，再検査受けるよう，紹介状を，書いてもらう。｢血液の病気？」なにがなんだかわからないが，大変な病気
らしい。 次号に続く・・・・
非常に長くなるので数回に分けさせてください(事実を，正確に伝えたい為）
尚，このときのデーターは、白血球 ８００ 血小板 １０００ でした。
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【 Help!!! 】投稿日 4月7日(水)19時42分 投稿者 DingHong Yi
Yang Yi, a 2-year-old Chinese girl, was firstly admitted to our hospital because of a 7-month history of pallor, fever, lassitude, bleeding gums and a episoder of epistaxis in September 1998. Recently she began to bruise more easily, and the disease was aggravated.
Family medical history: The mother had tuberculosis in 1987 and has been cured after 6-month therapies. She had a history of good health during the pregnancy. No one else in this family is ill.
Physical examination: T 38℃, severe anemia-looking, widespread suggillations, as well as multiple petechiae on his mouth. There was no lymphadenopathy or splenomegaly. The liver edge felt 1 cm below the costal margin. The rest of the examination was unremarkable.
Laboratory data:
Complete blood count:
Date WBC
×109 Deferential (%) RBC
×1012 Hb
g/L Ret MCV MCH MVHC PLT
Neutrophil Lymphocyte % (fl) (pg) (g/L) ×109
98.9.1. 3.2 10 90 68 2.0 15
98.9.29. 3.3 5 95 1.82 57 0.6 90.1 31.3 348 40
99.1.29. 5.0 2 97 1.55 46 0.2 80.0 29.7 371 23
Bone marrow aspirate:
Date Cellularity G/E Granulopoiesis Erythropoiesis Megakaryoctes ( / one film) Lymphocyte Bone marrow particle
98.9.3. Active(++) 0.37 22.5% with regular outline, mainly band 63.0%, mainly poly- and ortho-erythroblasts 8, no platelet-producing 13.5% Tissue basophils, reticulum cells, plasma cells seen easily
98.10.20. Active(++) 0.30 16.5% 60%, megaloblastoid 25, no platelet-producing, mainly granular 21.0% As above
98.11.24. Active(+) 0.25 10.0% 41.5%, polynucleated cells seen 8, no platelet-producing 38.0% Mainly non-hematopoietic cells
98.12.1. Active 0.20 7.0% 38.5% 1,promegakaryocyte 45.5% As above
99.1.8. Active 0.28 2.4% 26.6% 0 67%(4.2%pro-lymphocytes) As above
99.2.13. Active 0.40 4.5% 13.0% 0 75.5% As above
There were no pathologic hematopoiesis seen obviously except for erythropoiesis.
cytochemical stains of marrow or blood cells
Date Iron Stain PAS NAP
Extracellular Intracellular positive (Erythroblasts) Positive(%) Score
98.9.1. ++ 12% 96 372
98.11.24. +++ 45%
98.12.1. +++ 54% (-) 100 356
99.1.8. ++++ 26% (-) 98 328
99.2.13. + 23% 95 295
Bone marrow biopsy: Hematopoietic tissues were not seen.
Hemoglobin electrophoresis: HbA2 0.96?6.5%; HbF 2.53?19.1%
Serum protein electrophoresis: ? 60.2%, ?1 3.3%, ?2 6.5%, ? 9.7%, ? 20.3%
Direct Coombs’: (?)
ESR: 76 mm / h
Reductive rate of Methemoglobin： 95.2%
Ham’s test: (-) ? (?) ; Sugar hemolytic test: (-) ; Heat hemolytic test: (-) ; Rous test: (-)
Osmotic fragility of the red cells: Normal
Autoantibodies: All of SS-A, SS-B, DNP, US-DNA, rRNP, Sm, UIRNP, Jo-I, Rib, DM-53 and RA-54 were negative.
Antibodies of platelet and red cell: (-)
Serum: ALT, AST, LDH, AKP, Bilirubin, Proteins, BUN, Cr, and so on , all were normal.
Immunophenotyping of marrow cells: CD5 83.3%, CD7 94.8%; CD19, CD10, CD13, CD33, CD41 were negative
T-cell subgroups: CD3 83%, CD4 47.7%, CD8 32.4%, NK 7.8%
Immunoglobulin and Complements: IgG 9.2g/L, IgM 1.29g/L, IgA 0.88g/L, C3 1.14g/L, C4 0.3g/L, CH50 76U/L
X-ray of skull: No abnormality
Abdominal B-sonogram: No special abnormality
Diagnostic impression: 1. Aplastic anemia ? 2. Lymphocytic proliferation Disease ?
Course of therapies: Antibiotics, VitB12 and folic acid, Prednisone, IVIG, transfusion of packed cells and supportive measures. The manifestation has still been aggravated.
The purpose of consultation: Try to find out the diagnosis and the therapeutic methods of this disease.
(Please return to this e-mail: gzlwang@scut.edu.cn Thank you very much.)
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【 Help!! 】投稿日 4月7日(水)19時29分 投稿者 worried father
Yang Yi, a 2-year-old Chinese girl, was firstly admitted to our hospital because of a 7-month history of pallor, fever, lassitude, bleeding gums and a episoder of epistaxis in September 1998. Recently she began to bruise more easily, and the disease was aggravated.
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【 宜しくお願いします。 】投稿日 4月6日(火)21時41分 投稿者 福田（北海道）
私の妹の話ですが、ご相談の程よろしくお願いします。もう、かれこれ具合が悪くなり何年もたちます。前は無理して働いていましたが、働いても長続きせず、今はずっと家で安静にしてます。
今の症状は、本人が言うには、頭の中が揺れる（これが一番ヒドイ現象）のでテレビを見ていても具合が悪いそうです。バスの中で貧血になったとき等は、足の方から頭の方にグッと耐えられないものが込み上げてくるような感じだったそうです。もちろん精神科（安定剤を出された事もあり、症状がわからないといわれ悔しい思いをしてます）もいき、内科（精密検査では、何も悪くないと言われ）いろいろ･･･例えば、お祈り（宗教ではありません）霊感の強い人がいると聞けば遠い所（東京）まで行ったりしてますが、今だ原因がわかりません。少し運動をと思いスポーツクラブへ一緒にと誘い一度連れて行きました。シンパクスウを計る機械では、何も表示されず出てきませんでした。途中で少し休んだほうがいいとインストラクターの人に止められました。始めは精神的なもの（ショックな事もいろいろあったので･･･）かとも思いましたが、原因がわからずじましです。何科に行けばいいのかもわからず、原因がつかめません。ご相談のほどよろしくお願いします。妹はまだ２０代です。４年程前に安定剤を隠れて大量に飲んでいた事もあり、その副作用とかでしょうか？直らないと諦めていれ、八つ当たりもひどかったのですが、ここ最近本人もがんばろうという意思が見えるので姉としては、力になりたいとおもっています。この掲示版にだして取扱って頂けるものか不安ですが、どなたかこの症状を分かって頂ける方おりましたら宜しくお願いします。
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【 おひさしぶりです。 】投稿日 4月6日(火)01時13分 投稿者 博田 慎吾
５日ぶりにアクセスできました。
この掲示板にたどりついた方は頭いいですね。
私は，４月１日から２日にかけて徹夜の出張
帰ってきて，ＩＥ５にアップグレードしたとたんに
再生つばさの会のホームページにアクセスできないよ～～
今日私の悪い頭でやっとわかりました。
アドレスが変わっていたのですね。
ホームページ管理人の村田さん，渡邊さん，
アクセスする皆さんにお知らせできませんかね？
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