再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－３０
（２００２年５月１日～２００２年５月３１日の掲示板）
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ありがとうございました 投稿者：ＭＫ 投稿日： 5月31日(金)18時43分25秒
ＡＴＧの治療をうけて、一ヶ月くらいから、データがあがってきたというのを読んで、
あせって不安になりました。主治医からは、いろいろ説明をうけていますが、実際経験
された方の話が聞きたかったので、書きました。安心して効果のでるのを待ちます。
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ごめんなさい↓ 投稿者：Y 投稿日： 5月31日(金)01時22分12秒
ファンギソンシロップ＝予防ではなく、退治する薬です。
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たぶん 投稿者：Y 投稿日： 5月31日(金)01時03分38秒
バクタ＝肺炎予防の抗生剤 ファンギソンシロップ＝カビ予防の薬 だったと思います。
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ＡＴＧの効果について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 5月30日(木)23時34分09秒
博田＠管理人です。
久々の書き込みです。
ＭＫさんへ
ＡＴＧの効果がでてくるのは，最低でも２～３ヶ月
６ヶ月後ということもあるといわれています。
シクロスポリン、ＧＣＳＦはどれくらいの
期間飲んでいるのでしょうか？
いずれも，どれくらいで効果が現れるか，副作用が
どんなことがあるか，など主治医の先生から説明は
なかったのでしょうか？
もしなかったのなら困った先生ですね。
患者さんとしては，当然知らなければいけないことです。
再生つばさの会の会報では，これら治療について出来るだけ
掲載するようにしています。
バクタとファンギゾンシロップについては，私はわかりません。
どなたか，ＡＴＧ経験者の方，アドバイスお願いできますか。
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はじめてメールします。 投稿者：ＭＫ 投稿日： 5月30日(木)15時55分55秒
４月の終わりにＡＴＧの治療をうけ今はシクロスポリン、ＧＣＳＦの治療が続いています。
今だ、貧血の改善はみられません。相変わらず、輸血が必要です。ＡＴＧをうけて、
だんだんよくなりましたというメールはみるけど、どのくらいから効果がでたのですか？
個人差はあると思うのですが、遅くでたひとでどのくらいまったのでしょう？教えて
ください。あと、副作用防止のため週三日バクタと毎日ファンギゾンシロップをのんで
いますが、これも一般的な治療なのでしょうか？教えてください。
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はじめまして！ 投稿者：moko 投稿日： 5月28日(火)23時58分20秒
こんばんわ。
突然で申し訳ないのですが質問があります。
昨日の事なんですが、トイレに行こうと思って立ちあがったら
目の前が真っ暗になって、うっすらと意識はあるのに
体が言う事をきかずに倒れてしまったのですが
倒れてからしばらく体が痙攣して起きあがれませんでした。
お風呂あがりにも、たま～に同じような症状で倒れそうになります。
その時も痙攣しているようなんです。
ただ倒れただけなら「貧血かな？」と思うんですが
痙攣までおこすのですごく不安です。
なぜそうなるのか、どなたか教えて下さい。
よろしくお願いします。
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花さんへ 薬の費用について 投稿者：ｔａｂａｓａ
投稿日： 5月28日(火)15時15分51秒
特定疾患の受給者証をその病院の受付又は医事課にていしつすれば、その時から院外
薬局でも対象になる筈です。都道府県によって異なりがあるとおもいますが、そこへ
持って行く処方箋の上部に公費負担者番号が載ります。５番からはじまるｎｏ，
なので薬局では特定のかたは５番さんと私の所では言っているようです。次にいままで
支払ってしまっつた薬代ですが、過去にさかのぼっつて請求できます。保健所の健康
増進課（市町村によって違いますが）に行けば説明してくれると思いますが、過去の
領収書とその処方箋（管理のしっかりした薬局ならすぐコーピィできると思う）自分
の印鑑と振り込み先をじゅんびすれば、保健所にその請求用紙が有りますので記入して
ていしつすれば５～６ｶ月ほどまてば振込があります。なお特定しっかん受給者証の
有効期間の前のときは残念ながら時効となります。私も花さんと同じことが有り、
医事課ー薬局ー保健所を何回も行き２０万円ほどの振込が有りました。
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Re:薬の費用←わたしの場合 投稿者：るびー 投稿日： 5月26日(日)22時00分38秒
私も特定疾患の認定をしてもらってますが、ちゃんと院外処方箋の薬代も公費が適用
されています。
ただし、申請時に診断書を書いてもらった病院の内科を受診したときの話です。
風邪をひいたり、別の症状でその病院の内科を受診したときの薬代も同様です。
過去に特定疾患の医療受給証についていくつかの投稿がありましたので
それを見ていただくとわかるかと思いますが、特定疾患の認定等は都道府県によって
かなりの格差があるように思います。
花さん、疑問があれば受給証の発行元にどんどん問い合わせてみましょう。
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薬の費用 投稿者：花 投稿日： 5月23日(木)21時52分40秒
ようやく特定疾患医療費受給証が届き，利用できるようになりました。でも，院外処方
は適応しないんですか？治療費より薬代のほうが高いのにー。
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Nさんがお2人？ 投稿者：たいちち 投稿日： 5月23日(木)01時10分01秒
先ほどの書き込みは、お父様が軽症AAのNさんへ
のものでした。
お母様が患者さんの“N”さん、ご了承ください。
掲示板が混乱してしまったようですので、“交通
整理”させていただきました。
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N様へ 重症度は治療の目安 投稿者：たいちち 投稿日： 5月23日(木)00時14分45秒
N様
私の3歳の息子が最重症の再生不良性貧血です。
発病から7ヶ月。現在、WBC4000ですが… GVHDとの闘いです。
私も重症度と完治の関係などが気になり、つばさの会の医療講
演会でもお馴染みのY先生にｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝをしたことがあります。
ウチの場合は小児なので、成人の場合と状況を異にするかもしれ
ません、ご参考まで。
再生不良性貧血（特に小児）の場合は重症度に応じて治療方針が
確立されていることはご存知でしょうか？
一般的には、重症なら骨髄移植が望ましく、中等症以下なら免疫
抑制剤や抗生剤などの薬で治療ということのようです。
ただし、これはあくまで発病時の重症度に応じて、その後の治療
方針をたてる上で必要になる“目安”（判断基準）とのことです。
ですから、軽症から重症になるとか、軽症だから完治するといっ
たたぐいのものではないようなのです。
重症度と治療方法の関係については、「再生つばさの会」の会報
（医療講会議事録）や用語解説集（小冊子）などに詳しく書かれ
ていますので、是非そちらをご参照ください。
不安なことと思いますが、完治を信じてともにがんばりましょう！
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ありがとうございます☆ 投稿者：N 投稿日： 5月22日(水)23時27分01秒
どらみさん、Ｓさん、ｎｓさん、お返事くださりありがとうございます。
母に話してみたところ、以前担当の先生に「旦那さんは病状に関して少し勘違いなさって
いるようで・・・」と言われたことがあると言っていました。
でも甘く見てはいけない病気なので無理だけはしないように言われたそうです。
母は退院してきてから、以前よりは活発に動き回れませんが、それでもショッピングに
行ったり、本当にごくフツーに生活しているため、どの程度負担になっているのか、
私が知ることができません。
私自身がまだ母に甘えている部分が沢山あるので、負担をかけないようにしなくては
いけないなーと思いました。
私は「病院」というところがどうも苦手で、行くことって滅多にありませんが、今度
母に付き添って行って先生とお話してみたいと思います。
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質問 投稿者：N 投稿日： 5月22日(水)22時43分15秒
私の父が軽症の再生不良性貧血と先月診断されました。色々と心配ですが、本人には
軽症だから大丈夫やろ・・・と言っていますが、以下の質問は本人にはしにくいので、
誰かご存知の方は教えてください。Ｑ：軽症の人が重症になることがあるのでしょうか？
有るとすれば、突然なるということがあるのでしょうか？逆に軽症なら完治する事は
あるのでしょうか？
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Ｎさん、Ｓさんへ 投稿者：ns 投稿日： 5月22日(水)05時31分25秒
Ｓさんの「私の場合」読んで驚きました。ほとんど私と同じです。（年齢も！）
私は昨年１１月にＡＴＧ療法を受け４ヶ月入院し、今は週１回のグラン注と、ネオーラル
それにプリモボランを飲んでいます。
退院して３カ月。ようやくフツーの生活ができるようになりました。でも疲れるので身体
と相談しながらですけどね。このまま付き合っていければと思っています。
発症時は２年とか５年生存率○○パーセントという言葉をみて、どん底状態でした。
Ｎさんのお母さんも不安をお持ちと思います。お母さんを頼りつつ、Ｎさんもぜひ病気
について勉強して支えあって頑張りましょう。（私の娘はまだ小３なのでつらいです。
もう治ったと信じているので）
Ｓさん、グランの効果はいかがですか？
私は主治医と相談してそろそろ中止の方向です。
現在ヘモグロビンは１２になり、血小板は４万になりましたが、白血球がなかなか
上がらず、１週間後には１６００～１９００ぐらいになってしまいます。好中球が
５００はあるのでやめようかと。
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Ｎさんへ 投稿者：Ｓ 投稿日： 5月21日(火)20時27分57秒
と入れ忘れました。｢私の場合」は Ｎさんへのお返事です。
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私の場合 投稿者：Ｓ 投稿日： 5月21日(火)20時26分10秒
私も 最重症の再生不良性貧血と診断され 1年が経ちました。お母さんよりちょっと
年上です。数日間の辛い治療とは おそらくＡＴＧではないかと思われます。私は
4ヵ月半入院しました。退院したときは 週２、3回の通院で ついこの間まで 血小板
の輸血が続きました。今は週一回の通院で グランという薬を使っています。どうしても
普通の人と同じだけの血液がないので 疲れやすいのは疲れやすいですが なんとか
日常生活は 送ることが出来ています。大丈夫 通院回数とかから見ても お母さん
の方が元気そうですよ。かつては 最重症の患者の１年生存率３０％などと言われて
いたようで 私も入院中こういう記事を読んで 生きては退院できないのではないかと
思ったこともありました。古い記事とか見てはだめよ。
ＡＴＧを使うことによって 画期的に 扱いやすい病気になったようです。
私の知人は １９年 この病気と付き合っています。なかなか治る病気ではないけれど
何とかかんとか付き合っていける病気だと 今は思っています。大丈夫だよ。
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はじめまして 投稿者：みーたんママ 投稿日： 5月21日(火)09時37分18秒
はじめまして。
私のもうすぐ２歳になる娘は白血球の機能異常と診断されました。
(特に病名はつかないそうです)
５ヶ月の時に風邪で肺炎をおこし、脱水になったいたため入院したのですが
そこでCRPが異常に高い事がわかりそのまま１ヶ月入院しました。
その時は全身詳しく調べたのですが原因がわからないままでした。
その後も抗生剤を飲んでいたのですが、２週間止めたところまたCRPが上がり
８ヶ月の時に２週間入院しました。
その時の検査で白血球(好中球)の機能異常で、殺菌能が正常の人の５０％しかないと
言われました。
今は毎日抗生剤を飲んでいるのですが、周りでもこういう病気の話は聞いた事があり
ませんし病院でも(大学病院に通っています)先天的なものなのか、将来治るのかは
骨髄検査をしてみなければわからないと言う事なんですが、まだ子供が小さいので
今後入院することがあればその時にやってみるということなんです。
１２月の検査の時点では、まだ５０％から上がらず改善は見られないと言う事でした。
田舎に住んでいるため、情報も少なく将来の事を考えるととても不安に思っています。
わりとよくある病気なのでしょうか？
今は抗生剤での予防しかしていないのですが、他に方法はないのでしょうか？
好中球の機能異常についてよくわかっていませんが
よきアドバイスをお願い致します。
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Nさんに追伸 投稿者：どらみ 投稿日： 5月21日(火)09時23分01秒
病気って、自分で少しでも理解した方が、必要以上の不安に刈られなくて
済むと思います。
この痛みはあそこから来てるしこうすれば軽くなるとか、この程度はＯＫとかね。
この場合は病院に即行く必要があるとか。
これから、長い間一緒に付き合っていくしかない病気です。
上手に付き合えるように、少し勉強してみてくださいね。
ネット上には色んな情報が載っています。
２年云々だけじゃないですよ。何十年も付き合っている方もいらっしゃるし・・・・・。
元気を出して、お母さんと一緒に歩いて下さい。
きっとお母さんも貴女を頼りにしていますよ。
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Nさんへ 投稿者：どらみ 投稿日： 5月21日(火)09時16分13秒
貴女はまだ、高校生か大学生くらいのようですね。
そんな時にとってもつらいと思います。
しかし、私は真実を知ることも必要だと思います。お父さんのおっしゃる事が信じれないなら
主治医の先生にしっかり聞いてみるとか、お母さんと話し合って見るとか。
この病気は告知しないで治療はむりと思いますので、きっとお母さんは知ってられますよね。
不安な中、生活するのはしんどいです。
主治医の先生にお父さんのことを話して見る方法はありまんか。
たとえ、お父さんの話が確実でないとわかっていても、大きく表現されるとつらいですから。
私の母はとても精神的にもろい人です。だから、真実は伝えてありません。
そして、私の先生にも絶対に話をしないで欲しいことをお願いしてあります。
それも、皆が生きて行く為、患者が正面から病気に向き合うために必要と信じています。
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困っています 投稿者：N 投稿日： 5月21日(火)02時15分10秒
はじめまして。
私（学生）の母は現在４０代半ばで、１年程前に再生不良性貧血と診断され３ヶ月ほど
入院していました。
当初は重度の病状と診断され、一時はどうなってしまうのか不安でたまらない日々でした。
辛い治療法を数日行った結果だいぶ回復し、無事に退院することができました。
最近では、退院直後にドクターストップのかかっていた車の運転や仕事を、担当の先生
から許可を頂いて、始めました。でも、はやり少々疲れるようで顔色（部分的に皮膚が
黒っぽくなる）はあまりよくありません。
ここのところ上がっていた血小板が少しずつ下がっているようなのです。
ここに書くようなことではないのかもしれませんが、私の父はちょっとした精神的病気
を持っているため、人の話を大げさに捉えたりする傾向があります。
私は担当の先生に母の病状について直接お話を伺ったことはないのですが、父から聞いた
話によると、その先生の友人がこの病気に発病してから２年ほどで亡くなってしまった
らしく、もっても２年だと言われたから母の好きなことをさせたほうがいいとか
（父いわく２年もつかわからないとか）。母が退院する際に言われたらしいのですが
最近になって突然そんなことを言い出しました。母も直接先生とお話をしていて、私は
母から回復傾向にあることを聞きました。
発病する前のように活発には動き回れませんが、現在フツーに生活を送っています。
目に見えない、本人にしか具合がわからないので、私に心配をかけないように母がそう
言ったのか。父がいつものように事を大げさにしているだけなのか。わかりません。
退院直後は１週間に２回の通院がだんだん減り、今は２週間に１回通っています。
私はまだ学生なので、いろんな意味で母は良き理解者で、頼りにしています。
父が少々一般常識に欠ける部分があるため正直なところ頼りにならないのです。
この先、母の病状が悪化してしまったらと思うと不安でたまりません。
この病気について私自身がほとんどわかっていないので、何か良いアドバイスがあり
ましたらお聞かせ下さい。お願いします。
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会報について（再度のお詫び） 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 5月20日(月)22時01分28秒
もう一度博田＠管理人です。
以前もお詫びしましたが，
関西支部（関西以西）の一部の会員の方に
４月の会報が届いていないことが判明しました。
お恥ずかしい話ですが，事務局で把握できないため，
４月号の会報第３７号が届いていない方は，
博田＠管理人 hakata@xyj.co.jp までメールでご連絡ください。
念のため，住所も記載ください。
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皆さん書き込みありがとうございます。 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 5月20日(月)21時55分24秒
博田＠管理人です。
管理人が書く前に皆さんが名古屋での医療講演会
について書き込んでいただきました。
ありがとうございます。
開始１５分前に１０人ぐらい。
中部支部の支部長の顔がピクピク。
楽観的な私は「大丈夫！」と言ったとたんに
受付に長蛇の列。最終的に８４名の皆さん（幼児のぞく）
に参加いただきました。ご迷惑をお掛けしたこともありましたが，
参加いただいた皆さん本当にありがとうございました。
そして講演いただいた先生方，準備いただいた中部支部の皆さん
ありがとうございました。
来月は福島。７月には北海道。
その他，今年も各地で医療講演会を計画しています。
詳細が決まりましたら，会報とホームページでお知らせします。
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中部医療講演会に参加しました 投稿者：すけさん 投稿日： 5月20日(月)20時49分08秒
大変有意義な話を聞くことが出来まして有難う御座いました。今回は大勢の参加で
びっくりしました｡ それだけこの病気で悩んでみえる方が多いことを実感しました｡
懇親会の参加者の多かったのに二度びっくり、でした。また機会があったらぜひ参加
したいと思っておりなす｡。10月の懇親会で会えることを楽しみにしております｡
博田さん遠いところお疲れ様でした｡
講師の先生、幹事の皆さん、有難う御座いました｡
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お疲れ様でした。 投稿者：ひ 投稿日： 5月19日(日)23時07分19秒
博田さん、中部医療講演会お疲れさまでした。講演会のスタッフの皆様お疲れ様でした、
講師の先生わかりやすいお話ありがとうございました。今回も、勇気やら、知恵やら
いっぱいもらって帰りました。
10月に再会できる日を楽しみにしております。博田さん、西に東に大変ですね。10月にも、
中部へきてください。本当にありがとうございました、お疲れ様でした。
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初めて中部講演会参加しました。 投稿者：まみこ 投稿日： 5月19日(日)12時42分14秒
１８日、日赤で初めて講演会出席させて頂きました。スライドを使用して先生方の講演を
聴き、良い？病院での輸血の仕方・主治医との付き合い方・・日本の輸血の安全性・
ＡＴＧ・移植の話などではＨＬＡ一致が望ましいけど、一致じゃなくてもＤＲが特に
大事なのか！？とか・・モロモロ勉強になりましたし、何より・・会場にた～～くさん
の人が参加されてて周囲・病院では同じ病気の人がいなかったのに、驚きましたが、
うれしかったです！！！その後の親睦会？ではデ－タ－持参して先生に直接相談して
話を聞いて頂いたり、みなさんと共通の話でうなずいたり、時期は違うけど同じ病院
にいました！！家も隣町！！と、奇跡的な？出会いもありました。
昨日は、係りの方々とも初めて御会いする事もでき、色々ありがとうございました。
ＨＰ見られていたら・・また今度の機会を、楽しみにしています。みなさん、
ありがというございました！！！
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ネオーラルの副作用？ 投稿者：れもん 投稿日： 5月18日(土)09時16分41秒
ネオーラルを飲み始めて7ヶ月がすぎ、初めのころはよくきいていたのですが、今では、
数値もあまりあがらず、最低でも安定しています。でも、もともと胃腸の弱い私は、
胃腸がすぐれず今では、口内炎はでき歯茎はしみる（虫歯治療済み）うがいをするのも
苦痛おまけに肩こりまででてきてもう最悪、食事もあまりできず、少しやせました。
ネオーラルを飲んでいる限りこの症状は、続くのでしょうか？誰かよきアドバイス
お願いします。
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いよいよです！ 投稿者：戸登 里美 投稿日： 5月16日(木)19時00分41秒
お久しぶりの書き込みです。大分の”とのぼり”です。
発病して早４年。現在は数値も落ち着き払って、普通の生活をしていますが、来月出産
にまでこぎつけることができました。発病したときは、妊娠どころか、結婚も、退院
すらできるのかしら？？と不安でしたが、何とかここまでやってこれました。この会
を通じて知り合った方々に出産も心配ないと聞いて、主人と希望を持って頑張って
これました。
残念ながら、出産は、入院していた総合病院になってしまい、それまで、私のために
再生不良性貧血を勉強してくれた産婦人科の先生のところでの出産はできませんが、
頑張ります。
あ、そうそう、福岡の原さん、大丈夫ですか？
ご主人からお電話をいただいてびっくりしましたよ。何かあったのですか？
退院されたらメールくださいね。原さんにも励まされました。原さん一家の写真を
見ながら、もうすぐ私も・・・とわくわくしています。何か手伝えることがあったら
いつでも連絡ください。お手伝いしますよ！
この病気で、いろんなことを諦めてる人がいたら、とりあえず頑張ってみましょうよ！
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はじめまして 投稿者：とよこねーさん 投稿日： 5月16日(木)15時50分24秒
はじめまして。一月前に７１才になる母が再生不良性貧血と診断されました。本人も
家族も耳慣れない病名に不安と焦りを感じながらも、ようやく主治医もきまり、治療法
もお話がありました。高齢であり、しかも過去にＣ型肝炎を患っていたこともあり、
「蛋白同化ホルモン」の投与をすることになりました。「つばさの会」にも入会したい
と言っておりますので、今後ともよろしくお願いいたします。病気の症状なのか、
精神的な不安からくるのかわかりませんが、日によっては「息苦しくなる」「胸に
圧迫感を覚える」などを訴えます。このような症状があるのかどうかご存じの方がいら
したら教えて頂ければありがたいです。（主治医に相談すると「精神的なものではないか」
ということですが）
この掲示板で、同じ病気で闘っておられる多くの方のお声を読ませていただき母も勇気
づけられております。また投稿いたします。
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ご無沙汰しております 投稿者：チャーリー 投稿日： 5月15日(水)21時15分30秒
１年以上ぶりの投稿になりますでしょうか。
MDSと診断され悩んでいた時にこのHPを見付けてから１年半が経ちました。
皆様、色々相談にのって下さり有難うございました。
こんな私も、半年前に１座不一致でしたが骨髄移植をいたしました。
今は、慢性のGVH＆帯状疱疹と格闘しながら頑張っております。
同じ病気の方や移植する方の為に少しでも参考になればと
これからHPの作成をしようと思います。
皆様も色々不安があるとは思いますが、頑張って下さいね。
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はじめまして 投稿者：mの娘 さとみ 投稿日： 5月13日(月)18時10分55秒
お返事ありがとうございます。始めましてｍの娘のさとみです。７日より母が入院して
代わりに私がメールしています。熱が下がらずほとんど動けない状態になっています。
今日大阪の市大病院でミニ移植のお話を聞いてきました。本人はあまりミニ移植の事が
わからないので、調べてほしいと言われました。私もMDSについてもよくわかりません。
ただ、家族みんなとまどっています。どんなリスクがあるのか、情報が知りたいです。
最近母はグレープフルーツを絞って飲んでいるんですが、これが出血が止まるらしいん
です。気休めだけどね・・・と言っていましたが・・・。
これからがとても不安です。
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ありがとう 投稿者：ぽん 投稿日： 5月13日(月)16時41分15秒
博田＠管理人さん、そしてｓａｃｈｉさん、どうしていいかわからなかった時に、
いろいろｱﾄﾞﾊﾞｲｽしていただいて、力づけられました。ありがとうございました。
これから頑張ってみます。
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ぼんさんへ 投稿者：sachi 投稿日： 5月13日(月)00時46分07秒
骨髄線維症で何が知りたいですか?分かる範囲内でお教えします｡
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ごめんなさい。 投稿者：ハタマ 投稿日： 5月11日(土)19時41分53秒
二回送っちゃいました。
すみません。
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ありがとうございます。 投稿者：ハタマ 投稿日： 5月11日(土)19時40分44秒
博田＠管理人さん、お返事ありがとうございます。
いろいろありまして、感情的になってしまいまして。
役人の方にも素敵な人がいらっしゃることもわかっているのですが。
とりあえず、京都府民法律相談所などに相談することとしました。
私どものケースがどのような方向に向かうかはわかりませんが、
患者に余計な負担がかからないような制度になっていくことを願ってます。
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県によって違うのですね 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 5月11日(土)19時36分18秒
皆さんいつもお世話になっております。ハタマさん大変ですね。貴方のお隣の県では、
医師が、診断書を書いた日から、難病の医療費の補助？有効となりました。（しかし
胸を刺され痛いめをしました）外来はもとより、入院についても、病院が、最大限努力
してくださいました。治療につきましても、再生つばさの会の資料や、インタ－ネット
の資料、関さんからの、電話での説明などを元に、主治医と相談いたしましたが、
こころよく受けてくださいまして、血小板以外正常値範囲となり、（現在７万）以前
より若返った感じで暮らしております。近県の状態などを調べて、心（気）の中も
健康にならなければ、病気も治りにくいかもわかりません。（隣の県です。奇麗な湖
のある県です。）
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ありがとうございます 投稿者：ハタマ 投稿日： 5月10日(金)21時08分23秒
博田＠管理人さん、お返事ありがとうございます。
いろいろありまして、感情的で、支離滅裂な文章になってしまい、反省しています。
このような病気になると、なんで私だけがという気持ちが強くなってしまいまして。
役所で働く方にも、親切な方がいらっしゃることもわかってはおります。
とりあえず、京都府民法律相談所などに相談することとしました。
私どものケースがどのような方向に向かっていくかはわかりませんが、
融通の利く制度になっていくよう努力したいと思っています。
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初めまして 投稿者：まつやま。 投稿日： 5月10日(金)18時42分14秒
初めまして、まつやま。と言う２１歳の大学生（現在休学中）です。
私も現在、再生不良性貧血と闘病中で、本日ある病院を退院したばかりの者です。
私の場合は１２月３日に原因不明のウィルスによる急性肝炎を発病し、その後の
２月１４日にこの病気（重症）と言う事で、今まで入院をしてきました。
治療の内容は、最初はネオーラルカプセルの服用のみでしたが、全く効果が見られ
ないという事で３月中旬にＡＬＧやＡＴＧも用いた免疫抑制療法を行ないました。
未だに治療後２，３ヶ月は経っていませんが、骨髄穿刺の検査で骨髄の細胞が正常
の範囲まで戻ってきていると言う事と、最近の血液検査でもう赤血球の量が２倍に
なっていると言う事、白血球を上げるノイトロジンという点滴を入れた次の日には
確実に反応すると言う事の三点から、外来通院による治療を行ないながら経過観察
を行なうと言う事で、退院に至りました。
数値の状態としては白血球が２８００、ヘモグロビンが７（もしかしたら、もう少し上）、
血小板が２万というところです。
自分以外にも再生不良性貧血の方やご家族の方が居られて、こういうＨＰがあると
言う事を知り、初めて見させていただきました。
また、何度かこさせていただきますので、よろしくお願いいたします。
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元気です 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 5月10日(金)15時38分08秒
僕も今日病院に行ってきました。血小板以外正常値範囲には入ってました。血小板も
今までにない数値７万になっていました。先日より代かきや田植えをしえましたので、
各数値が心配でしたが、
これで一安心いたしました。そえと、担当の看護師さんに合うのが楽しみなのです。
今は、ハム太郎、以前は、ム－ミンの漫画が、テレビで放送されてました。そうなんです、
顔はかわいくて、ム－ミンちゃんなのです。そう言っている僕も、食べすぎム－ミンです。
天気が良くなるのを待って、田植えをがんばります。以前は、雨でもしていたのですが、
風邪を引くと、大変ですので、天気が良くなるのを待ちます。
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病院に行ってきました！ 投稿者：もっちゃん 投稿日： 5月10日(金)14時40分33秒
今日病院に行ったのですが、今、貧血の症状がほとんどないから、2箇所も通院は必要
ないでしょうということで、今日、行った病院での診察は終わることにしました！
某病院での通院は必要だが、何かあれば、いつでも外来で来て下さいということでした。
だから、某病院への紹介状を預かりました。とりあえずは1箇所の通院になってよかったです。
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個人のＨＰについて 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 5月 8日(水)00時51分37秒
ＧＷは風邪で・・・ 徳田です
近年はＩＴ時代、一人に一台という時代も近くなりそうです。
ですから病気の事もインターネットで調べて、かなり詳しい方も多くなりました
医療相談もメーリングリストなどが活用されています
病名や治療法や薬の名などで検索しますと、個人のＨＰも出てくるようになりました
そしてリンクからあっちこっちと飛んで、いろいろな方のＨＰにたどり着く時代です
（当然、再生不良性貧血で検索すると、最初に出てくるのはこのＨＰですが・・・）
白血病関連サイト検索（ＡＡ＆ＭＤＳも含まれています）が簡単にできる
個人のＨＰがあります。ここには、かなりの情報が網羅されています
『海好き』 http://umisuki.s1.xrea.com/
経過・症状・治療などはそれぞれ違います、各自の内容でのＨＰですし、
私的な部分も多いですから、ご自分でチョイスすることは必要と思います。
（ＭＤＳが多く、以外とＡＡのＨＰはすくないんですね・・・）
ＰＣがかなり普及してきて、弊害も出てきそうなので
私も、そろそろハンドルネームに切り替えようと考えています。
個人的なことですみません、次からは「ムーミンママ」でいきます
http://homepage2.nifty.com/muminn
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Ｒｅ：教えてください。 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 5月 8日(水)00時19分59秒
再度，博田＠管理人です。
ぽんさんへ
「骨髄線維症」は確かに，国が研究・調査の対象に指定されている
１１８の難治疾患（「特定疾患」と呼ばれています）の一つですが，
残念ながら，医療費の一部が公費負担となる特定疾患治療研究事業対象
の４６疾患には含まれていません。
すでにご覧になっているかもしれませんが，
難病情報センターのホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/
の特定疾患情報に，「骨髄線維症」の情報が
掲載されています。
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特定疾患について２ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 5月 8日(水)00時07分06秒
博田＠管理人です。
ハタマさんへの答えにはなりませんし，
逆のケースなのですが，
先日聞いた情報です。
東京都内の患者さんで，移植後，まだ継続して治療をしている。
さらにＧＶＨＤがでているにもかかわらず，
数値が改善されたということで，特定疾患から除外された
そうです。
同じような情報お持ちの方いますか？
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教えてください 投稿者：ぽん 投稿日： 5月 7日(火)21時18分22秒
元気いっぱいだった母が２ヶ月前から急に具合が悪くなり、いろいろな検査を繰り返した
結果、先週「骨髄線維症」と診断されました。聞きなれない病名で調べたくても文献には
ほとんど載っていないので、インターネットで細々と情報を仕入れています。今は週１回
の成分輸血とタンパク同化ホルモンを服用して、何とか日常をささえています。この病気
で注意すべきこと、治療法はないと聞きましたが、少しでも、たとえ民間療法でも頼り
たいので、何か情報があれば教えてください。また、東京都では難病指定されているのに
母の居住市では「リストに載っていない」の一言で突放され、全額自己負担です。
こんなに市町村によって違うものなのでしょうか？
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mさんへ 投稿者：堀 芳江 投稿日： 5月 7日(火)17時33分35秒
私も、骨髄異形成症候群と診断されて１４年が過ぎた４８歳女性です。輸血依存でここ
まで来ましたが、輸血の副作用を考え、セカンドオピニオンを受け、免疫抑制療法を
受けてみようかと考えているところです。よろしければDM下さい。
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ありがとうございました 投稿者：みゅう 投稿日： 5月 7日(火)17時14分09秒
３月のシンポジウムの際に「障害年金」のお話があり早速、書類をそろえ手続きを
しました。
流石に１４年もたっているので発病当時の事に関しては、カルテを探してもらったり
と時間がかかりましたが、本日、社会保険事務所に書類を提出する事ができました。
「５年さかのぼって請求できる」とご指導いただき、本当に感謝しております。
いただいた資料も大変参考になるとDrも申しておりました。（自分が持っている
資料よりわかりやすいと）
書類審査などに時間がかかるようですが、まずはひと安心しました。
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特定疾患の認定について 投稿者：ハタマ 投稿日： 5月 7日(火)00時26分04秒
彼女が再生不良性貧血発症後、半年以上が経過しています。病院での手続きの不備
と役所の仕事の遅さのため、平成13年10月から14年3月までの特定疾患の認定書みたい
なのが、平成14年5月になってようやく送られてきました。すでに期限が切れており、
すぐに更新の手続きにいくと今年の4月分は自己負担だといわれ、事情を説明しようやく、
更新できました。また、発病は10月6日で、最重症との診断で、転院後、すぐにATGなど
の治療をしたのですが、特定疾患の認定は治療が終わったあとの25日からです。
診断書等の必要書類は6日に記入し、すべて最初の病院に渡し、手続きをお願いした
のですが。結局かかった費用はほぼ自己負担とのこと。地方によっては、診断書を
書いてもらった日から認定されるらしいのですが、京都府は、保健所が受け取った日
からとのこと。彼女は、無菌室にいたし、書類は最初の病院に渡したし、その後は
病院に任せたままだったので、どうしてこのようになったかわからず、保健所、
京都府庁、病院などに問い合わせたものの、制度なのでどうしようもないと。
いままでも同じ問題が起きているのであなただけ特別扱いはできないと。近隣の県
も同様の制度のはずだと。
同じ問題が起きてるなら、その制度を変えてほしいと知事にまで電話しても、制度だし、
要望としてはきいときます、と。結局何も変える気はないと。
質問です。
高額医療費などの制度で支払う以外に方法はないのでしょうか。
このような制度を変えていくには、具体的に何か方法はないのでしょうか。とりあえず、
新聞に投稿することを考えていますが。
役所の患者のことを考えない対応にはうんざりです。
長い文になってしまい、申し訳ありませんでした。
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ｎさんへ 投稿者：みゅう 投稿日： 5月 5日(日)18時25分53秒
はじめましてm(__)m
MDS歴１４年目のみゅうと申します。ちなみに年齢は３４歳でこの夏移植予定になって
います。
数値的には低いながらも安定はしているのですが、発病して１４年になる事、ドナー
がいる事(弟）、無治療だった為あまり輸血もしていなかったので「良い条件なので」
という事で１４年目にして移植の決心が付きました。宜しかったら一度HP覗いてみて
ください。(お恥ずかしいHPですが）
リンクの所には同じMDSで移植されている先輩達もいらっしゃます。MOMOさんのHPには
そんなMDSの方が集まった「MDS CLUB」というのがありますのでそちらもご覧になって
みてください。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuus
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ウマとウサギ 投稿者：ななママ 投稿日： 5月 5日(日)12時01分55秒
たしかに同じATGでも相性があるのかもしれませんね。娘も、ウマの時は発熱と蕁麻
疹少々で、２日目にはほとんどなくなりました。２度目のウマの時は、その程度を
ひどくした感じで、発熱と蕁麻疹全身で、２日目にはだいぶ楽になりました。ウサギ
の時は呼吸困難が現れ、蕁麻疹は出なかったように思います（無菌室のガラス越し
だったのではっきりとは言えませんが）。２日目以降は点滴のスピードを上げること
ができたので楽になったということでしょう。いずれにしても、多くの方が効果を
あげているようですので、効き目も副作用も、百人百様、やってみなければわから
ないということでしょうか。
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希望 投稿者：m 投稿日： 5月 4日(土)21時34分04秒
始めまして、私は52歳の女性で 昨年6月に骨髄異形成症と診断され、今では1週間に
一回赤血球の輸血をしないと生きていけません。掲示板には再生不良貧血の方の情報
ばかりで参考にはなりますが、同じ病気の方で情報交換して頂ける方を求めています。
お返事下さい。
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管理人さん＆みなさま 投稿者：れい子 投稿日： 5月 3日(金)11時03分56秒
ホームページの紹介等ありがとうございます！参考になりました。さっそく検討してみます。
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ななママさんへ 投稿者：ちゃーちゃん 投稿日： 5月 2日(木)22時21分10秒
ありがとうございました。頻回の輸血を経ての移植(前処置)かなりたいへんでしたね。
放射線に対しての不安が一番あります。二次癌、成長障害、不妊、知能障害、きりが
ありません。息子も輸血回数が多いので、全身照射になる事を覚悟しています。しかし
病気を治す為の治療なので、副作用が必ず出るとは限らないので、あまり悪い方へ
考えないようにはしています。息子もATGは二回していますが、一回目にウマ、二回目
にウサギを投与しました。ウマの時は副作用がほとんど出ませんでした。同じATGでも
相性があるのでしょうかね？
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追加です 投稿者：ななママ 投稿日： 5月 2日(木)09時48分20秒
昨日の投稿で、移植の前処置はｴﾝﾄﾞｷｻﾝ+放射線と書きましたが、それに加えてATGも
ありました。ATGは治療で過去２回使っていて、それはウマからのものでもちろん
保険適用でしたが、移植で使うとなると３度目になり危険ということでウサギから
のものを使いました。ウサギのものは国内販売されていないので個人輸入の形で
入手し３０万円くらいかかった記憶があります。ATGは、他の方はわかりませんが、
娘の場合輸血回数が頻回でリンパ球による拒絶、それによる生着不全をふせぐため
必須との説明を受けました。ところが投与中副作用の呼吸困難が出て、それでも移植
の成否に大きくかかわるからと、スピードをかなりおとして点滴し何とか４日間やり
遂げたときにはホッとしました。
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ｋａｗａｕｓｏｋｏさんへ 投稿者：どらみ 投稿日： 5月 2日(木)07時12分38秒
>どうも今の先生が気をつかってくれたのかどうかわかりませんが、あんまり略して
言わないもんで・・（笑）
診察の説明が長くなりそうですね。(^-^)
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ちゃーちゃんさんへ 投稿者：ななママ 投稿日： 5月 1日(水)17時11分02秒
４月２３日に投稿した者です。娘の場合、週１回の血小板と２週に１回の赤血球輸血
を３年間近くしました。１ヶ月６回、１年７０回、３年で２００回くらいでしょうか？
かなり鉄がたまってきていて肝機能などは落ちていました。献血時検査されるウィルス
には感染しませんでした。輸血を重ねているので、「最強のリンパ球」になっていると
いわれ、移植の前処置は、エンドキサン+放射線でかなり強かったと思います。卵巣は
ガードして将来妊娠の希望を残してくださいましたがどうなることでしょう・・・
輸血回数はとても気になりますがこればかりはバンクで見つかるのを待つしかなく、
もどかしく、焦り、祈り、の日々でした。でも、いつかはきっと見つかることを信じて
ください。今日もどこかで善意の人が登録してくださっています。ボランティアの人々
が頑張ってくださっています。移植の日を迎えることができますよう、また、待って
いる間、データが上向きになって移植がいらなくなりますようお祈り申し上げます。
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さんきゅうです 投稿者：kawausoko 投稿日： 5月 1日(水)14時45分42秒
管理人さん、どらみさん、ありがとうございます！
どうも今の先生が気をつかってくれたのかどうかわかりませんが、あんまり略して
言わないもんで・・（笑）
これを機に勉強してみます！！
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私の希望 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 5月 1日(水)12時29分23秒
滋賀のひでちゃんです。病院選び、大変ですね。昨年、治療が始まってからでも、
どうだろうか心配でした。そこで私の思うには、治療人数、治療実績などを表示した、
ホ－ムペ－ジができればいいのになあと思います。読売新聞の医療ルネサンスを見て
ますと、手術人数によって報酬が、変動するように書かれておりましたが、そこまで
するのなら、国が、病院のレベルを表示してほしいと私は思います。ただ現段階では、
そのようになっていませんので、担当の主治医とよく話し合うことだと思います。
そこで大切なことは、患者本人も、自分の病気について、勉強することだと思います。
再生つばさの会から送られてくる、資料を読むのも、勉強、この掲示板を見るのも勉強、
又、わからないことを掲示板を使って質問するのも良いともいます。昨年、入院中質問
の回答を、沢山のかたがたより、メ－ルでいただきまして、心の支えとなりました。
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ｋａｗａｕｓｏｋｏさんへ＞ 投稿者：どらみ 投稿日： 5月 1日(水)10時00分53秒
私も略語でかかれると何のことかチンプンカンプンの方です。
しかし、略語の方が気持ちが楽と言えばそうです。
私の妹はMDS（骨髄異型性症候群）です。
前白血病とも言われます。
これを言われるととっても落ち込むけど、MDSって言われるとまだ
気が楽なところがあります。
最初の頃は確かにわけがわからないかも知れないけど
実際に関わってくると自然とわかるようになるのじゃないでしょうか。
それに、病院の先生も使うので日本語より略語の方を知っていた方が
良いと思います。
この際、説明してあるHPもあるので、勉強してください（＊^。^＊）。
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