再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－２９
（２００２年４月１日～２００２年４月３０日の掲示板）
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れい子さん＆kawausokoさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月30日(火)22時44分29秒
博田＠管理人です。
長文です。
れい子さんへ
病院については，この掲示板で再三お願いしていますが，
病院をお知りになりたい気持ちは，痛いほどわかります。
但し，皆さんには，この掲示板で特定の病院を紹介するのは
ご遠慮願っています。
この掲示板で紹介されたから，診てもたっらのに・・・・
となることもありますので，
事務的で申し訳ありませんが，よろしくお願いします。
但し，下記のホームページが参考になると思います。
皆さんがご覧になり，ご自身でご判断いただきたいと
思います。よろしくお願いします。
１．日本血液学会
http://www.jshem.or.jp/
トップページの一番下に，「日本血液学会 研修施設」
というメニューがあります。
全国の研修施設が，都道府県別にご覧になれます。
２．（財）骨髄移植推進財団（日本骨髄バンク）
http://www.jmdp.or.jp/
「地域情報マップ」で，都道府県別に「移植認定施設（病院）」
をご覧になれます。
診療科名ものっています。
３．全国骨髄バンク推進連絡協議会
http://www.marrow.or.jp/
（骨髄バンク最新データ）→（認定病院別骨髄移植・採取件数）
少し古いデータですが，骨髄移植推進財団の認定病院の
骨髄移植・採取件数がご覧になれます。
以上のご案内，近日中にホームページに掲載します。
kawausokoさんへ
ＡＴＧ：抗ヒト胸腺リンパ球グロブリン
簡単に言うと，中等症以上の再生不良性貧血の治療薬として
もっとも使われる薬です。
ＧＶＨＤ：移植片対宿主病
骨髄移植後に起こる合併症です。患者さんの皮膚や肝臓、
腸などに侵入してきて，患者さんの細胞を障害するため
皮膚が赤くなって脱落したり、肝臓が傷害され黄疸など
が起こります。死に至ることもあります。
ＭＡＰ：
すいません。管理人勉強不足です。
多分，濃厚赤血球輸血の略だと思います。間違っていたらすいません。
これらの言葉は，再生不良性貧血の患者さんにとっては，
知っていらければならない言葉です。当たり前のように使われています。
日本語で書いてしまうと，かえってわからなくなってしまいます。
再生つばさの会に入会いただくと，これら専門用語を解説した
資料をお送りします。
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おねがいします 投稿者：kawausoko 投稿日： 4月30日(火)21時23分59秒
いつも掲示板を拝見させていただいております。
勉強になることが多々あり、病気と闘ってる自分にとってとても励みになります。
そこで無理を承知でひとつおねがいなのですが・・・。
みなさん、けっこう英文字でいろいろ（ATGとかMAPとかGVHDとか）書いていらっしゃい
ますが、ぜんぜん意味がわからないので、なるべく日本語で書いていただくというのは
いかがでしょうか・・？
はじめて来た方でもわかりやすいと思うのですが？
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はじめまして 投稿者：れい子 投稿日： 4月30日(火)10時47分11秒
義父が再生不良性貧血の治療を受けていますがなかなかよくならず困っています。
東京都内でいい病院を御存じの方はぜひ教えてください！
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(無題) 投稿者：ちゃｰちゃん 投稿日： 4月27日(土)23時54分01秒
息子(3歳)がバンクへ患者登録して4ｶ月経ちますが､まだ移植が決まりそうもありません｡
今はMAPが月に1､2回､PCが2週間に1回のペースで輸血しています｡輸血暦が多いと移植の
成功率が下がるのと､前処置がたいへんになる言われているのもあり､輸血の回数が重なる
度思い悩みます。MAPとPCの両方で100回を越してしまうでしょう｡移植をされた方､輸血暦
はどの位ありましたでしょう?かなり頻繁にされてた方は前処置やGVHDなどたいへんだった
のでしょうか?本当はしたくない移植なのですが､輸血ばかりしているので早くバンクの方
で成立して頂くのを待つ毎日です｡
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sam－６さま ガンバりましょう！ 投稿者：たいちち 投稿日： 4月27日(土)23時05分14秒
この掲示板に多くの方々が投稿されておられるとおり、
薬でかなりの方が良くなられていますので、希望を持っ
て頑張ってください。
副作用の程度には個人差があるようなので、一概には何
とも言えないと思います。
ウチの場合は骨髄移植の前処置としてATGを使いましたの
で、参考にならないかもしれませんが、医師から言われ
ていたほどの発熱もかゆみもありませんでした。
ただし、ひどい下痢でした。
ウチは今、移植後のGVHDで体中に発疹が出ていて、夜寝
る頃にかゆみが出るということがしばらく続いていまし
たが、ここ数日はいくらか落ち着いてきました。
MAPの輸血でジンマシンが出たのであれば確かに気掛り
ですよね…
GW明けからいよいよなんですね。治療がうまくいきます
ようお祈りしております。
個人的にも情報交換したいと思っています。よろしけれ
ば、その後のご様子などDMにてお知らせください。
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nsさんへ 投稿者：マリリン 投稿日： 4月27日(土)20時01分07秒
メールを送ったのですが、なんか届かないのです。
せっかくお話しようと思ったのにね。
またアクセスしてみます。
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たいちちさま 投稿者：ｓａｍ－６ 投稿日： 4月27日(土)17時50分28秒
早速のお返事ありがとうござ゛いました。先日、私と家内と８歳の弟のHLAの検査結果
が昨日でたんですが、全員一致していませんでした。そこで主治医の先生に、今後の
治療方針を、相談され、ATGとシクロスポリンを、併用使用する治療に、決定したの
ですが、ATGを５日間投与する時に、高熱と、じんましんの副作用は、覚悟してくだ
さいとのことですが、そんなに副作用が、きついんでしょうか？。２３日にも、
ヘモグロビンを、輸血したら、全身に、じんましんが、でて、かゆくて眠れない日が、
３日も続いて、本人もかなり落ち込んでいました。５月７日から、ATG投与を開始する
予定です。これからが、本当の闘病だと思って、家族でがんばります。
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お詫び 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月26日(金)06時44分20秒
博田＠管理人です。
申し訳ありません。
関西支部（関西，中国，四国，中国，九州地方）の
皆さんへの会報の発送が担当者の事情により遅れています。
来週中ごろの発送になる予定です。
ご了承ください。
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マリリンさんへ 投稿者：ns 投稿日： 4月25日(木)06時11分20秒
昨日は、職場のかたたちが「退院おめでとうの会」を開いてくれ、半年ぶりに再会
しました。当時を思い起こすと夢のようです。そしてマリリンさんからのメッセージ。
とてもうれしい日となりました。当日ベストコンディションで出席できるよう感染に
気をつけて過ごしたいと思います。楽しみにしています。気をつけていらしてくだ
さいね。ＡＡについて、病気のことと治療法は勉強したつもりですが、経過について
は個人差もあり、不安だらけです。いろいろお話できたらと思っています。
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結婚できました。 投稿者：景山俊之 投稿日： 4月25日(木)04時33分13秒
１９歳の時、再生不良性貧血（重症）と診断され、一時は医者に移植まで検討される
身でした。しかし薬での治療で徐々に回復し、社会復帰、そして発病１２年目にして
結婚することが出来ました。闘病中の皆さんも、きっと良くなりますヨ！何事にも
前向きな気持ちで！！
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ｎｓさんへ 投稿者：マリリン 投稿日： 4月24日(水)21時09分39秒
ｎｓさんは福島ですか。私は隣の山形です。私も出席します。
前回の仙台にも行ったけれど、福島も近いので楽しみにしています。
懇親会でお会いしましょう。
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ネオーラルの効き方 投稿者：Jerry 投稿日： 4月24日(水)00時14分22秒
MDS-RAと診断されて現在シクロスポリン（ネオーラル）を
試しています。染色体異常がないので、AAの方のように効けば
いいのですが、1ヶ月が経過し変化はありません。「早い人では
1ヶ月で効く傾向が現れる」と効いたのですが、実際効いた方は
どのような感じで値が上がってきたか教えていただけないでしょうか？
また副作用のせいか、食欲がなく、胃や腸がいつも不快です。
また体の一部が火照っていて微熱が続くのですが、これは輸血
のためか貧血のためか、副作用かよくわかりません。何か同様な
経験をされた方がいれば教えて下さると嬉しいです。
HB6.0 WBC3000 PLT10万で、主に貧血がひどいのが私の特徴
です。
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ありがとうございます。 投稿者：きよもん 投稿日： 4月23日(火)23時44分31秒
管理人さん、ななママさん、ありがとうございます。大変参考になりました。嫁にも
見せたいと思います。自分ではいろいろと勉強しているつもりなのですが、先日参加
させていただいた新宿での講演会のときに先生から、「輸血をしないということは効果
が出ている証拠」という一言にえらく感動しているありさまで、数値の上下のみに
一喜一憂していた自分が恥ずかしかったという状況です。長い目で見つつ、あせらず、
あわてずに取り組んでいく病気なんですね。これからもまた教えてください。
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ようこそ福島へ 投稿者：ns 投稿日： 4月23日(火)17時17分21秒
つばさの会にはとても力づけられ、感謝しております。次に東京で講演会があれば
出かけてみようかと考えていたところ、機関紙が届き、松崎先生の講演内容も掲載
されていた上に(博田さんお疲れ様でした！）６月には福島で講演会＆相談会とのこと、
大変うれしかったです。すぐに投稿をと思いながら病状がまだ安定せず、それに参加
できるかどうかもわからないぐらいなので、迷っていました。でも、必ず行きたいと
思っています(自宅から歩いて行けます）。昨年10月に発病（発覚！？）し、姉・弟
とHLAが一致せず、ATG＋ネオーラル＋G-CSFで輸血が不要となり、2月に退院はしま
したが、回復に時間がかかっています。本日の数値はWBC1600/HGB11.3/PLT32000
気長にと言われていますが、なかなかつらいものです。体調が良ければ、としか
言えませんが何かお手伝いできることがあればぜひ！と思いますので、また近く
なったらご連絡します。そして、気になるのは福島のかたがどのくらいいらっしゃる
のかなあと…。この病気は仲間が少ないのでなおさら不安です。この掲示板は
心強く思ってます。
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きよもんさんへ 投稿者：ななママ 投稿日： 4月23日(火)10時15分25秒
きよもんさんの息子さんをご心配なさるお気持ちお察しいたします。私の娘も８年前
の発病（当時７歳）後、１年間はこっそり泣いて暮らし、次の二年間は何とか治したい
治してあげたいと悶々とし、この病気と共生し病気である状態が娘の普段の姿と思い
他人にも病気のことを言えるようになるまで３年間かかりました。病気を受け入れる
ために必要な時間だったと思います。親のこの苦悩に比べ、本人はすぐに受け入れて
いた気がします。子供の適応力はすごいと思います。サードオピニオンまでしたのなら
後は迷わず、じっくり構える・・・というのはまだ難しいでしょうか？ATG+シクロに
反応したのはとてもラッキーなことです。人によっては２回してもぜんぜん反応しま
せん（娘もそうでした）。その頃すでに１週間に１度の輸血になっていました。逆に
言うと、そうなるまで移植に踏み切る勇気がありませんでした。但し、移植を決めて
もそこからがまたいばらの道で、バンクで４人いたドナー候補に全て断られ、アメリカ
で探し、また奇跡的に国内で見つかり、とドナー探しをしてから移植にこぎつけるまで
２年近くかかりました。その間ずっと週一の輸血だったことを思うと綱渡りだったなと
思います。幸い、息子さんはシクロに反応し輸血もないしお元気そうですしこのうえ
ないことと思われます。このままゆっくりゆっくりでも上向きに経過して全快なされ
ますようお祈りいたします。娘は２年前移植に成功し今はＧＶＨＤと共生中ですが、
元気に学校に通っています。ちなみにシクロを使っていた頃、女の子で思春期にさし
かかっていたので本人が毛深いことを気にして学校の先生とも連携していじめがない
ように気をつけてもらいました。飲まなくなったらすっかり元に戻りました。
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きよもんさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月23日(火)06時30分40秒
博田＠管理人です。
きよもんさん
私の娘も，９年前（当時５歳）ですが，最重症の
再生不良性貧血と診断されました。
発病の２ヵ月後，当時のシクロスポリンをはじめました。
骨髄移植も予定しましたが，７ヶ月後に中等症レベルに
なりました。この時点で，当初ほとんどなかった骨髄の
中の造血幹細胞が増えていました。
翌年の春には，無事小学校に入学。
この当時，娘も多毛でした。
結局２年間シクロスポリンを飲み続け，
最後は毎日朝晩０．１ｍｇでした。
今では，正常値です。
きよもんさんの息子さんも，このまま，
現時点で中等症で，輸血が必要ないなら，やはり移植を
考えることはないでしょう。
また，数値が上昇するなら，移植も必要はないと思います。
（私も医者ではないので，断定はできませんが）
この病気は，長い治療が必要です。
息子さんと一緒に回復に向けてがんばってください。
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2回目の投稿です。 投稿者：きよもん 投稿日： 4月22日(月)23時12分03秒
私の息子（4歳）が発病して今日でちょうど1年経とうとしています。発病後は何の情報
もなく、たまたまこのサイトを見つけて過去ログを含めいろいろ勉強させていただきま
した。昨年の4月に発病し、通い始めた幼稚園をほんの2週間ほどて休園したのですが、
この春から再度通園できるようになりました。重症に近い中等症という診断で、免疫抑制
（ATG+シクロ）を始めてはや9ヶ月目が過ぎようとしています。現在はネオーラルを毎日
朝晩0.1ｍｇ服用しています。その間、数値がかなり上がったこともありますが、直近
では中等症のレベルにとどまっています。ただ、息子は非常に元気で輸血も必要ないため、
今春の再入園となったわけですが、今後の治療方針に不安がないわけではありません。
主治医は更に当面様子を見ましょう、というのですが、このままの状態で日常生活に問題
がないのであればいざしらず（親としてはそう思いたいのはやまやまなのですが）、
いろいろ調べると楽観できる状態とは思えず、何かしなくては、という焦りと不安に
さいなまれています。免疫抑制をする前にサードオピニオンも得て実施したのですが、
また、これまでの経過をまとめて他の先生にも意見を聞こうかと考えています。我が家
のケースと似た体験をされている方はいませんか？骨髄移植に踏み切る勇気もなく
（ちなみに他の家族4人のＨＬＡはすべて不一致）、これからどうしようかと夫婦で
悩んでいるこのごろです。息子の歯磨きの仕上げをするたびに、盛り上がった歯肉に
不憫を思い、お風呂にいっしょに入れば多毛な背中に将来を憂えています。普段は
普通なだけに、親としての責任というか、この子のために何ができるかを余計に真剣
に考えさせられています。
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はじめまして 投稿者：浜っ子ミドル 投稿日： 4月21日(日)17時59分28秒
今月ついに正式入会致しました“浜っ子ミドル”です。(ﾖｺﾊﾏなら任せて)「みんなで
よくなろう」という趣旨と皆様の暖かい雰囲気に共鳴して居ります。体験参加させて
頂いた昨年の箱根研修会では、初の患者会に年甲斐もなく人見知りしてしまい暗い
空気を持ち込んでしまいましたが、実はネアカ？の遊び大好き社交人間です。今後は
体の許す限り公式、非公式を問わず、行事・ｲﾍﾞﾝﾄに参加させて頂く予定ですので
宜しくお願い申し上げます。
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ｓａｍ-６さま 投稿者：たいちち 投稿日： 4月21日(日)03時14分35秒
はじめまして。私も3歳の息子が最重症の再生不良性貧血で入院中です。昨年の10月24日
に発病しましたので、この病気とつきあってやっと半年経とうとしています。
ウチの場合は、その日突然、黄疸が出て近所の小児科に行きましたが、肝炎の疑いあり
と今入院中の病院を紹介され、そこで検査したところ肝炎と再生不良性貧血の併発でした。
再生不良性貧血は最重症と診断されました。ご存知かもしれませんが、小児の再生不良性
貧血の場合、発病時の重症度に応じて治療方針が確立されていて、重症の場合は骨髄移植
が望ましいとされています。ウチにはもう一人、9歳の娘がおります。幸い、娘のＨＬＡ
が一致しましたので、肝炎の症状がおさまった12月3日に骨髄移植を行いました。姉弟間
の骨髄移植なので成功率は高いと聞かされ、春までには退院できるだろうとタカをくくって
いたのですが、この病気はさすがに難病といわれているだけあって、予想に反して発病から
半年近くたった今なお入院が続いております。
私も、初めてこの病名を告げられた時はわけがわからず、担当医から受けた説明もほとんど
覚えていないほど気が動転していました。「ウチの子がどうしてこの病気に...」という
その時の気持ちを今でも引きずっています。
発病当初はわからないことだらけでした。まるでｼﾞｪｯﾄｺｰｽﾀｰのように日々変動する白血球
やﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝや血小板の数値（いわゆるﾗﾎﾞﾃﾞｰﾀ）に一喜一憂させられ、服用している薬の
副作用もいろいろあることがわかってきます。
幸か不幸か息子は今、良くもなく悪化もせずといった小康状態です。ｶﾐｻﾝが毎日看病に
追われてますので、せめて私にできることは？と考え、1ヶ月ほど前から病気についての
情報収集を始めたところです。
その頃ちょうど、血液疾患の患者さんの交流会があることを知り、思い切って参加した
ところとても有意義でした。この病気と付き合う“心得”みたいなものを教えていただ
きました。この掲示板によく登場される徳田ひろみさん（“元患者”が公認されて
よかったですね。おめでとうございます！）は、その会の幹事的存在です。その時知り
合った地のメンバーの方からも励ましのメールをいただいております。「同病相哀れむ」
ではありませんが、こうしたつながりはホント心強いです。徳田さんなどから入会を
勧められ、つい先日「再生つばさの会」に入りました。（事務局の博田様、その節は
いろいろお世話になりました）
私もずっと、同じような境遇の方を探しておりました。入院先の小児科病棟には再生
不良性貧血の患児はウチだけなので、患者の家族同士で病気の情報交換ができないと
いうもどかしさがあります。
この病気の事をお知りになりたければ、広くｱﾝﾃﾅを張る必要があると思うのです。
この掲示板の過去ログは相当な情報量ですので、お読みいただくだけで、（時間は
かかりますが…）病気のこと、薬の副作用のことがかなり分かります。
また、私も皆さん同様、再生つばさの会への入会をお勧めします。この会に入会する
と医療講演会議事録（病気についての解説）や用語解説つきの冊子が送られてきます。
これが実に簡潔でわかりやすいのです。
それから、必要に応じて担当医外の専門医から意見を聞く（ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝ）という方法
もありますが…
初めはいろいろと大変でしょうが、息子さんの一日も早い回復を信じてお互いにがんばりましょう！
初メールの自己紹介を兼ねて長くなってしまい失礼いたしました。
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久しぶりに書き込みします 投稿者：もっちゃん 投稿日： 4月20日(土)12時35分27秒
再不貧を発病してもうすぐ9か月目にはいります。相変わらず2つの病院に通院してます。
1つの病院には月に1回だが、かけもちだから2週間に1回通院するようになってます。早く
1か所の病院になったらいいと思うのだが・・・当分は、そういうわけにはいかないだろ
うな。今、白血球が3000、ヘモグロビンが11、血小板が6万ぐらいでウロウロしてます。
もっと良くならなければいけないなと思います。
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水曜日病院に行ってきました 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 4月19日(金)22時49分19秒
今週の水曜日病院に行ってきました。血小板以外合格、血小板、6.3万でした。
読売新聞の医療ルネサンスを見てますと、医療報酬の変化がかかれておりますので、私の
治療がどのように変わるのかなと少し心配でしたが、(報酬増の治療）今までと変わらず、
親切に指導してくださったので、安心致しました。昨年は、農作業をしてから病院に
来ますと言ってしかられましたが、今年は、１か月後で良いよと言われ、ずいぶんな
おったのだなと実感しております。ATGのお馬さんありがとう。
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投稿者のみなさんへ 投稿者：ｓａｍ－６ 投稿日： 4月19日(金)18時04分25秒
１０歳と８歳の息子をもつ父親です。突然、１０歳の長男が、４／９に、再不貧の重症
と診断され
入院しています。２ヶ月程前から、顔色が、悪かったんですが、自覚症状もなく元気に
していたんですが、熱を出したので病院に連れて行くと、このような事態になってしま
いました。
不安で不安でたまりません。これは、どのような病気なんでしょうか？
いろいろ教えていただけないでしょうか？
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シーサーさんへ 投稿者：Sarah 投稿日： 4月19日(金)16時07分52秒
私の娘も重症のAAです。
最新の治療法について、とても興味があります。
機関紙の内容について教えていただけないでしょうか？
ずうずうしいお願いで申し訳ありません。
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後悔、願い、感謝 投稿者：ｙ 投稿日： 4月18日(木)10時34分13秒
再生不良性貧血と診断され５年が経過し去年の5月もう移植しかないと医師から言われ
考え抜いた結果、決意し準備を進めていた者です、ところが夏に発熱し移植を受ける病院
（アプラと診断した病院とは違います）で「もしかしてアプラではないかもしれない」と
言われ詳しい検査の結果有毛性リンパ性白血病という日本人には稀な病気であることが
判りました、5ヶ月の抗癌剤の治療で最重症のデーターは驚くほど改善し異常値になりました、
私の場合アプラと診断されたものの脾腫を伴い診断された医師も「おかしい」と頭をかしげ
それでも他の病気を疑うこともありませんでした、この5年間で私の生活は失うことも多く
一変しました、結果的には寛解し良かったのですが一番に思うことは自分自身も医師も疑問
があればとことん追求することと、医師が自分自身の知識の限界を認めること、医療従事者
は患者に対し疾病だけでなく一人の人間として全人的に見ることの大切さを忘れないで
欲しいと思いました、この５年間失ったものも多いですが得たものも多かったです、再発の
不安はありますが、今を精一杯生きたいと思います、アプラの診断を疑ってくれたＨ医大の
先生方に感謝致します。
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医療講演会＆総会のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月14日(日)07時16分13秒
再び、博田＠管理人です。
今回の会報の詳細が掲載されていますが、
５月に名古屋、６月に福島で医療講演会が
７月に札幌で１４年度総会・シンポジウムが
開催されます。
お知らせのページにも掲載しましたので、ご覧下さい。
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会報について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月13日(土)07時44分48秒
博田＠管理人です。
関東支部の皆さんには、昨日か今日届いていると思いますが、
その他の支部は、今日、明日で発送準備をするため、
月曜以降の到着になると思います。
ご了承ください。
横浜市大の先生の記事お楽しみに。
（テープお越し、超疲れましたが）
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機関紙、感謝。 投稿者：シーサー 投稿日： 4月12日(金)23時58分42秒
本日、機関紙届きました。横浜市大の先生による、再生不良の最新の治療法、何度も何度
も読み返しています。特に最後の、２０歳以下の重症の患者の第一選択肢として、移植が
載せられており、そのときの治癒率がほぼ１００％に近いという表現。どれほど、心強いか、
口にはあらわせません。１８歳の息子もデータ－が急に悪くなり、重症となりました。
まず、ＡＴＧをやるつもりです。ところで、質問。自分の骨髄を移植する、自己移植に
ついて、ぜひ情報をお願いいたします。
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さとるさんへ 投稿者：ANNのまま 投稿日： 4月12日(金)20時23分50秒
お返事、ありがとうございます。ヘモグロビンがずい分上がっているんですね。良かった
ですね。
効果は、人によって違うでしょうが、なんだか効きそうな気がしてきました。
さとるさんも頑張ってくださいね。
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公認・「元患者」 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 4月11日(木)22時27分51秒
春が来ました 徳田です。
数日前に「難病患者認定審査会 事務局」から
認定できないとのお手紙を頂きました。
診断書の内容が『完全寛解』『無治療』の表現になっていました
経過観察には変わりないから、出すだけでも出してみたら？との主治医との
淡い話し合いで提出しましたが予想通りでした。（事務局の仕事を増やしただけですね）
平成１０年１月、重症再生不良性貧血と診断され
ATG＋シクロスポリンの治療を無菌室で受け効果が現れて、その後薬の減量も上手くいき
月に一度の経過観察のみで１年が経ちました。血液難病も治る時代です！
これからはかかりつけの医院で、時々血液検査をするだけになりました
この４年間が長かったか・短かったかは、まだ判断ができません。
無理をしないで骨髄を痛めた事を忘れないで「AAと共存」のつもりで生活します
支えてくださった多くの方々に、感謝しています。ありがとうございました
やはり「再つばさの会」があってこそ・・・・・救われた一人です。
公認・「元患者」になりました。
皆さんの所にも、早く春がくることを願っています
http://homepage2.nifty.com/muminn
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ANNのままさんへ 投稿者：さとる 投稿日： 4月11日(木)18時01分24秒
今日までただ服用してきたって感じなので、大したことは言えませんが・・・
最初の三ヶ月は全然効果はなく、輸血しながら様子をみてました。
１１月に入ってからは輸血もなく、徐々に上がって、
二月になってようやく効果が出ました。
赤血球 140万→228万、ヘモグロビン 4.5→8.3です。
今は少し、下がっています。一度効くと下がらないと言われたんですけど。
（※この前、週二の血液検査と書きましたが、二週間に一度の間違いですm(_ _)m）
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さとるさんへ 投稿者：ANNのまま 投稿日： 4月11日(木)00時19分32秒
ボンゾールについて、私も知りたいので教えてください。
私の娘も、１ヶ月前からボンゾールを服用しています。さとるさんは、半年以上服用して
いるようですが、効果はでていますか？
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ご報告 投稿者：かつとし 投稿日： 4月10日(水)22時10分26秒
今年の、１月に、特定疾患を、申請して、今月の、４月に、申請がおりました。
親切な、アドバイスを、頂けたのと、特定疾患申請、がおりたのも、つばさの会に、
入会したこと、なにより、みなさんから頂いたアドバイス、会の、皆様の、おかげと、
心から、感謝致しております。今後とも、よろしく、お願いします。
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のはらさんへ 投稿者：sarah 投稿日： 4月10日(水)15時29分27秒
遅くなりましたが、良かったですね！
同じ病気の方が元気になられるニュースはとても心強いものがあります。
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教えてください 投稿者：まーたん 投稿日： 4月10日(水)09時36分55秒
こんにちは。初めてメールをします。僕の弟（35歳）が先日再生不良性貧血の疑いがある
と言われました。はじめて聞く病名に頭は？？？今後っどのような治療とどのように生活
習慣を気をつければいいかわかる人いればお返事まっています。ちなみに中度のレベルらしいです。
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ボンゾールについて 投稿者：さとる 投稿日： 4月 9日(火)17時39分11秒
私は去年の八月から今日まで使ってます。
薬と週二の血液検査だけで、入院は一度もしていません。
ただ、どれくらいの人が使ってるとか、詳しいこと、わかってないんです。
医者から「２０代の女性に効果がある」とは聞いているんですが。
全然参考になってないですね、すみません。
他にボンゾール使ってる方いらっしゃいませんか？
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sarahさんへ 投稿者：ちゃｰちゃん 投稿日： 4月 9日(火)00時05分20秒
励ましのお言葉ありがとうございました｡同じ思いをされてきた方から励まして頂くのは
とても心強いです｡きっとで完治するまでは不安な気持ちは必ずあると思いますが､強い
信念で戦うしかありませんね｡子供の生命力を信じます！娘さんの快気をお祈り致します。
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ちゃーちゃんへ 投稿者：sarah 投稿日： 4月 8日(月)15時19分48秒
私の娘（7歳）も再生不良性貧血で骨髄移植をしました。
まだ移植後19日程ですが、とても順調です。
移植について不安をもたれるのはよく分かります。
私の娘もこれしかなかったのですから...
順調に行くといいですね。
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久しぶりですーゞ(￣ー￣ ) 投稿者：ke- 投稿日： 4月 7日(日)08時37分32秒
再生不良性貧血２年目です。ATGもへて退院して半年がたとうとしています☆
現在 ヘモ9.8 プレート7.2 です。
最初は重症だったのでダルクて運動する気もなかったのですが・・・
運動しない＝なまる＝もっとだるくなる という悪循環から抜け出したく思い～
そこで、この病気でも出来そうな運動（スポーツ等）など御存知な方いましたらー
情報交換したいと思ってます！よろしくお願いします！
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再生つばさの会会費について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月 7日(日)06時11分04秒
博田＠管理人です。
再生つばさの会の会員の皆様専用の事務連絡です。
新年度が始まっています。何名かの方から年会費の
ご質問をいただいています。
当会の会費の扱いについてご説明します。
まず、入会時にいただいた入会費は，入会した年度の
年会費とさせていただいております。
入会した年度以降の年会費は，毎年７月の会報発送時に，
専用の振込用紙を同封致します。
会計年度は４月からですが、会の総会が６月か、７月に行われます。
新年度の予算、行事が総会で承認された後に、会員の皆さんの会費の
納入をお願いしているため、７月以降に会費の納入をお願いしています。
我々役員も、仕事をしながら、会の事務処理を行っているため、
ご面倒をお掛けしますが、会員の皆さんよろしくお願いします。
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移植･･･ 投稿者：ちゃｰちゃん 投稿日： 4月 6日(土)11時03分55秒
久し振りに投稿させて頂きます｡来月で3歳になる息子がAAを発症して一年半経ち､二度の
ATGも無効でバンクに登録しました｡HLA一致の方が4人いたのですが､3人の方には何等か
の理由で断られてしまいました｡残る1人の方が検査までして頂き､これから意志確認の
段階になります｡DNAタイピングまで適合してるので､ぜひ善意を頂けるよう祈るばかり
の毎日です。リスクの高い移植を願う患者や家族の気持ちはとても複雑です｡でもこれ
しかないのなら挑むしかないのです｡毎日ひとりでも多くドナー登録される方が増す事
を強く願います。
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石割してきました 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 4月 4日(木)22時18分28秒
今日朝より、右腎臓付近が痛くなり、成人病センタ－に行き、午後より石割をしてき
ました。終わったあと、病院のトイレでは、出血した赤い尿が出ましたが、家では、
確認できないくらいです。何も痛みがなかったので、失敗ではないかと心配してま
す。昨日の検査では、血小板は、5.6万でした。この程度あれば、石割できるもんな
んですね。
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Ｒｅボンゾール 投稿者：Ｙ 投稿日： 4月 1日(月)21時56分43秒
ボンゾールは、女性だったら保険が使えると思います。
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ボンゾールについて 投稿者：愚か者 投稿日： 4月 1日(月)03時21分57秒
ボンゾール使うには、保険が利かず、３万位かかかるそうですが、使ってみようと思って
いますが、医者は入院の必要もなく使えますというのですが、どうなんでしょう。もし、
現在、また過去使った事がある人がいれば、何か、詳しく情報下さい。お願いします。
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