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再生つばさの会掲示板過去ログ－２８
（２００２年３月１日～２００２年３月３１日の掲示板）

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本日にて・・・　投稿者：のはら 　投稿日： 3月31日(日)22時12分42秒 

皆様こんにちは。ちょこちょこ患者会に参加させていただいてます、野原です。
おかげさまで、本日（3/31）限りで特定疾患が取り消されることになりました。
5年前に再生不良性貧血と診断され、一時重症だった時期もあったのですが、
順調に回復し、先月検査した際に全ての数値が正常値の範囲内に収まり、
先生の薦めもあり今年限りで特定疾患の更新をしないことにしました。
この会には発病当初から本当にお世話になり、役員の方を始め先生方、患者同志等、
たくさんの方々からアドバイスや知識、元気を多々いただきました。
この会と出会わなければ絶対に今の元気な自分は無いと思います。
本当に本当に皆様ありがとうございました！！
そして一人でも多くの患者さんが、自分と同じように元患者となることを心から
願ってます。
たくさんの方々の目に留まる掲示板でこういったことを書き込むのも葛藤がある
のですが･･･
　今日3月31日は、以前患者会で一緒に戦っていたある同志の命日です。自分の
体調の優れないときでも他の方々の健康を気遣い、場の空気を盛り上げ、そして
和らげる素敵な方でした。
そんな同志が大切にしていたこの患者会を、自分も同じように大切にして、
今後も参加していきたいと思います。
今後ともよろしくお願いします。

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お久しぶりです　投稿者：まりん 　投稿日： 3月31日(日)20時49分45秒 

私が思うのは、医者であっても、患者の体の具合は分かっても、精神面を理解されて
いる方は少ないと思います。 私は今まで処方されている薬の他にクロレラや851菌、
漢方…などいろんなものを服用してきました。それは、親がどんな事をしても娘の病気
を治したいと必死だったからです。しかし、以前主治医に母は｢そんな事にお金をかけて
もお金を捨てているのと一緒ですよ｣と言われていました。　今もその主治医ですが、
私は治療の面ではまかせていますが、精神的な面では自分で病気と戦っています。
みなさんも負けずに頑張って下さい！

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私も・・・　投稿者：みかん 　投稿日： 3月31日(日)01時03分08秒 

お医者さんに自分の不安や疑問をぶつけるられるようになったのはつい最近のことです。
ポイントは「開き直り」ですよ。
こんなことを言ったら失礼じゃないかとか、気を悪くするんじゃないかといろいろ考え
たりもしました。大袈裟かもしれませんが自分の体、人生、命がかかっていると思うと、
ぶつけられずにはいられないようになりました。けっこう自分の気持ちを言ってみると、
そのお医者さんのことや、病気の対処などがわかってきたような気がします。

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るびーさんへ　投稿者：あっちゃん 　投稿日： 3月30日(土)22時53分03秒 

メッセージありがとうございます。
咳はだいぶ治ってきて体調も良くなってきました。
そうですよ、一生同じ先生に診てもらえる事なんてないですよね。私と同じ気持ちで
いる人がいて、心強いというか、気持ちをわかってもらえるだけで、とても精神的に
楽になりました。これからは、もう少し先生と向き合って、自分の体のことを理解し、
不安なことや疑問を先生にぶつけていこうと思います。

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どらみさんへ　投稿者：みゅう 　投稿日： 3月29日(金)23時47分24秒 

どらみさんのおっしゃる通りです。
病気を治すのは医者ではなく自分・・・・本当にそうなんだって思います。
治してもらおうという気持ちで病院に行ってもダメですよね。
「私の病気を治すお手伝いをしてください」くらいの気持ちでいないとね(^O^)

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骨髄線維症　投稿者：sacchi 　投稿日： 3月29日(金)23時26分20秒 

ゆきさんへ
骨髄線維症で検索してみて下さい

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はじめまして　投稿者：ゆき 　投稿日： 3月29日(金)22時39分40秒 

はじめまして。私の父が骨髄繊維症で入院しているんですが、医師のお話では、効果的
な治療法はまだ良く分かっていないとの事でした。ホルモンの飲み薬を飲みながら、
週に二回ほど、拒絶反応の少ない処理済みの血液を輸血しているのですが、入院から
３ヶ月、血液検査の値もほとんど上がっていません。同じ病気をお持ちの方や、この
病気について詳しく知ってらっしゃる方がいましたら、ぜひとも他の方々の治療方など
の情報を頂きたく、書き込み致しました。どうぞ、よろしくお願いします。また、知り
合いから漢方の服用を薦められ、貧血に聞くという帰脾湯を試してみようかと、医師に
相談しようと思っているのですが、それについても何か知っていらっしゃったら、
お願いいたします。

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医者って何でしょう　投稿者：どらみ 　投稿日： 3月29日(金)17時24分15秒 

お医者さまの発言には少しは考えて欲しいと思う事が多々あります。
不安におののいている患者に対して、爆弾を平気で落とすんですよね。
落としておいてフォローはゼロ。
でも、全てのお医者様がそうではないので、頑張ろうねっ。
病気を治すのは医者ではなくて、自分という風に考えて積極的に戦うしかないですね。

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あっちゃんへ　投稿者：るびー 　投稿日： 3月29日(金)13時06分08秒 

はじめまして。風邪は大丈夫ですか？
わたしは再不貧を発病して２０年になります。
今まで、何人の医師にお世話になっただろうというくらい主治医が代わりました。
小児科を受診していた頃はどの先生も気を使いすぎるくらいに慎重に診てくださいました
が成人して内科にかかるようになると、先生によってこれだけ違うのかとビックリする
ようなことにもたくさん遭遇しました。（特に悪い意味で…）
医師にしてみれば病気は他人事といえばそうなのですが、現在の主治医はまさにそれ。
すごく無責任な発言が多くて、この大雑把な性格の私でさえ、どれだけ傷ついたことか。
正直なところもう診てもらいたくないのですが、イナカの総合病院であるがゆえに
専門医が私の主治医しかいない。風邪をひいて開業医に行くと「なんでウチに来たの？」
といわれる始末。
もともと入院していた大学病院に通うには少し遠くて仕事のことを考えるとそれもでき
ません。
今の主治医を信用することすらもうできないところまできているのですが、こちらが賢く
（？）受診するしかないのかなと、諦めたりもしているところです。
なんか思いっきりグチになっちゃいましたけど、あっちゃんのお気持ち、痛いくらい
わかります。
もちろん先生によって考え方が違うのもわかりますが、患者さんは病気をして不安
なのに医師同士のプライドを持ち出して診られたりしてはたまったものではありません。
でも自分の身体なのですから、勇気を持って主治医に自分の思いを伝えることも大事
だなと思いました。

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戸惑っています　投稿者：あっちゃん 　投稿日： 3月27日(水)22時09分57秒 

やっとネオーラルの量を減らし始めたのに、風邪を引いて咳が止まらなくなってしまい
ました。前にも同じような症状になり、ネオーラルを一時休んで風邪が治ってから再開
したことがあったので、今回も同じだろうと、病院に行ったところ「ネオーラルは中止
します」と言われました。
今回から主治医が変わったのです。前の先生は、「慎重に少しずつ減らしていく」、と
言っていたのに先生が変わったとたん治療方針も変わってしまい、戸惑っています。
私のカルテには、しっかりと前の先生の今後の治療の指示が書いてあるのに、自分の
命を預けているので、文句もいえないし・・・・。戸惑っています。

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疑問　投稿者：どらみ 　投稿日： 3月27日(水)16時27分54秒 

家族間の移植ならうけられる設備があるのに、骨髄バンクからの
移植は特定の病院でしか受けられないとありますが、何故なのでしょうか？

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反省してます　投稿者：ノリ 　投稿日： 3月26日(火)21時40分32秒 

はじめまして　偶然このＨＰにきました。
約12年前、重症再生不良性貧血により骨髄移植をしたものです。
入院当時のデーターは、Ｗ800　Hb5.7　PH3000
(もう一つ当時の手帳に書いてありますが、読解不能)
都内某都立病院により半年ぐらいプレドニンを服用後、効果なしということで
骨髄移植となりました。（当時19歳）
喉もと過ぎればなんとやらで、あのころの思いも忘れ、日々傲慢に生きていました。
みなさんの書き込みを見て当時の思いを思い出しました。
私にも何か出来ることがありますか
移植患者でも、ドナー登録はできるのでしょうか？

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管理人さんへ　投稿者：響 　投稿日： 3月24日(日)22時58分20秒 

お返事ありがとうございます。また、このＨＰの約束事を知らずに病院を聞いて
すいませんでした。教えていただいたＨＰを参考にしたいと思います。本当に
ありがとうございます。

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病院について　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月24日(日)07時08分15秒 

博田＠管理人です。
病院については，２月２３日にも管理人が書き込んでいます。
病院をお知りになりたい気持ちは，痛いほどわかります。
但し，皆さんには，この掲示板で特定の病院を紹介するのは
ご遠慮願っています。
この掲示板で紹介されたから，診てもたっらのに・・・・
となることもありますので，
事務的で申し訳ありませんが，よろしくお願いします。

但し，下記のホームページが参考になると思います。
皆さんがご覧になり，ご自身でご判断いただきたいと
思います。よろしくお願いします。

１．日本血液学会
　　http://www.jshem.or.jp/
　　トップページの一番下に，「日本血液学会 研修施設」
　　というメニューがあります。
　　全国の研修施設が，都道府県別にご覧になれます。
２．（財）骨髄移植推進財団（日本骨髄バンク）
　　http://www.jmdp.or.jp/
　　「地域情報マップ」で，都道府県別に「移植認定施設（病院）」
　　をご覧になれます。
　　診療科名ものっています。
３．全国骨髄バンク推進連絡協議会
　　http://www.marrow.or.jp/
　　（骨髄バンク最新データ）→（認定病院別骨髄移植・採取件数）
　　少し古いデータですが，骨髄移植推進財団の認定病院の
　　骨髄移植・採取件数がご覧になれます。

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教えて下さい！！　投稿者：響 　投稿日： 3月24日(日)01時52分31秒 

はじめまして！私のいとこが一年前に再生不良性貧血と診断されました。今、その地域
では大きな病院に通って治療を受けていますが･･･やっぱり大学病院とかで診てもらった
方が良いんですか??一年治療を受けていますが良くならないみたいで、先日脳血栓で
倒れたらしいんです。どこか都内に良い病院とかありますか？？元医療人としていとこ
の力になりたいんので教えて下さい！！お願いします。

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はじめまして　投稿者：まりりん 　投稿日： 3月23日(土)22時59分24秒 

私の友達に病院で再生不良性貧血と言われた子がいるんですけど、その子はちゃんと
した病状を聞いてないみたいなんです。その子は「親も何も言わんから大丈夫やろう」
って言うてるんですけど本当に大丈夫なんでしょうか？再生不良性貧血について色々
調べたんですけど命に関わる難病だってかいてあったりですごく心配です。どなたか
教えて下さい。

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遅れまして・・・　投稿者：タケ 　投稿日： 3月23日(土)21時43分32秒 

タケこと、篠崎です。
３月９日は、みなさんお疲れ様でした。
久びさに掲示板をみたら、もう次ページに行かないと
９日のことが載ってなくて
やばい・・・遅れをとってしまいました。
当日は、初めて進行役をやらせていただきまして
何かと、不便があったと思いますが
これから、数をこなして上手になっていきますので
見守っていてください。
さてさて、自分としては病気になってしまったのは仕方が無い。
これから、この病気と付き合っていかないと行けないので
体には無理をさせず、同じ患者さんと出会ったのも
何かの縁！楽しくやっていこうと思います。

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ひでちゃんへ　投稿者：ねこキック 　投稿日： 3月23日(土)19時46分43秒 

ども！ねこキックですぅ～
あまり参考にならないかもしれないけれど、去年の１０月に石割をしました。
左腎臓に石が３個あり、そのうち痛みをともなう１個を体外衝撃波でわりました。
石の種類にもよりますが、お薬はほとんど期待しないほうがいいみたいですよ。
石割は、びっくりするほどのかなりの出血ですので、先生とよく相談して下さいね。
あまり、参考にならなくて、ごめんなさいね。

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お尋ねします　投稿者：ひでちゃん 　投稿日： 3月23日(土)18時34分04秒 

こんばんは、滋賀のひでちゃんです。予定していた、尿路結石の石割中止になりました。
理由はもう少しで、膀胱に出そうだということでした。お尋ねしたいことは、ステロイド
を使うと結石が出来やすくなるのですか。
http://www.pref.shizuoka.jp/kenhuku/kf-12/yomoyama19.htmのホ－ムペ－ジを見ますと、
結石が出来る理由のひとつに書かれているのですが、血液疾患の方たちは、ステロイドを、
よく使われると思いますが、いかかですか。いつもお尋ねばかりでごめんなさい。
よろしくお願いいたします。

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もし知ってたら・・。　投稿者：ドラえもん焼き 　投稿日： 3月22日(金)18時04分34秒 

こんにちは！再生不良性貧血歴２５年の者です。
前に１度だけ書き込みさせていただいた者でやんス。
最近、体調が悪いのでそろそろ検査に行かないとな～と思っているのですが、
良い病院をご存知でしたら教えて下さい！横浜市にすんでおります。
じつは２年前くらい体調が悪かったときに横浜市栄区のある総合病院に検査に行った
ときに、「ここの病院では再生不良性貧血のことが分かる人がいない」といわれて
しまったんです！
一応、そのときは他の病院に紹介状を書いてもらったのですが、わかる先生が１人
くらいしかいなくて、仕事とのかねあいで行けず、それっきりになってしまいました。
日常生活は疲れやすいのですが、なんとか普通どおりにやっています。
でもかみさんからも行ったほうがよいと言われてるので、おねがいします！！

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はじめまして。　投稿者：つん 　投稿日： 3月22日(金)01時31分58秒 

はじめまして。こんなHPがあったなんてはじめて知りました。
3年前父が突然再生不良性貧血になってしまいました。
その時は何とか治療で通常の再生能力が1/10から1/3まで回復したのですが
ここ数ヶ月で再び1/10に激減してしまったそうです。
特に血小板が1ヶ月で1万近く減っていってるそうです。
側に居てあげたいのですが私は仕事で東京にいるので
なかなか実家（兵庫）に帰る事が出来ません。
現在私は独身なので仕事を辞めて実家に帰ろうかと思ったりもしてますが
この不況じゃ難しいところがあります。
私の代わりと言っちゃなんですが、このHPで少しでも励みになるかなって父に
ここのアドレスを教えました。現在親父は再び激減したことによってかなり落ち込んでます。
もし、親父が来たら温かく迎えてやってください。

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はじめまして　投稿者：とこ 　投稿日： 3月22日(金)00時14分28秒 

はじめまして。夫がMDSです。診断を受けて11年です。入退院を繰り返しながら
がんばって社会生活しています。今も入院中で、ゆっくりとですが進行しています。
すがるような思いで新しい治療に挑戦しています。彼もつらいだろうけど私もつらい。
いろんな文献も読み未来をかんがえるとつらいのです。誰にも言えなかったけど、
ここでは言えそうです。

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付き合ってる人が。。。　投稿者：るか 　投稿日： 3月21日(木)20時29分45秒 

お付き合いしている人が再生不良性貧血です。
どういった対応が出きるか、教えてください。
普段は、夜遅くまで遊んでいたり、お酒を飲んだりと、
病気でない方と同じにしています。
が、検査などで病院に行っている、と聞くと「何か出来るかな？」と
思っています。
よろしくお願いします。

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はじめまして　投稿者：りんりん 　投稿日： 3月19日(火)23時17分51秒 

はじめまして。兄が再生不良性貧血です。
あっちゃん、数値がよくなれば特定疾患の受給者証は更新されなくなることがあります。
数値がよくなる事事体はすばらしいのですが、特定疾患の認定がなくなったため、
定期的に病院へ行かなくなる事が恐いですね。
負担しなければならない費用が増えてしまいますが、体調が悪いと久しぶりに病院に
行った時には重症といわれた兄をおもうと、大変ですが、数値が一度よくなっても、
病院から遠のいてほしくないとおもうしだいです。
がんばりましょう！！

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たくさんの書き込みありがとうございます。　
投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月18日(月)06時12分52秒 

博田＠管理人です。
岡山の講演会に参加いただいた皆さんのたくさんの書き込み
ありがとうございます。
疲れはしますが，皆さんのこのような書き込みで，またパワー
をいただいて，頑張らねばと力が入ります。
これからも，出来るだけ多くの地方で，講演会を開催したいと
思います。

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医療講演会に参加して　投稿者：tomo 　投稿日： 3月17日(日)23時43分45秒 

昨日、岡山での医療講演会にはじめて参加させていただきました。
会場では、たくさんの方々のお話が聞けてとても楽しく、有意義な一日でした。
そして、けろははさんと同じく、たくさんの元気をもらいました。
役員の皆様ありがとうございました。

また、お会いできる日を楽しみにしています。

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ありがとうございました　投稿者：ねこキック 　投稿日： 3月17日(日)22時49分36秒 

岡山での講演会に、初めて参加させていただきました。
勉強不足の私は、専門用語がわからず、とまどってしまいました。
今までは、病気に対して消極的でしたが、これからは受身の治療ではなく
わからない事は、先生に質問して、自分なりに理解していこうと思います。
博田さん、アドバイスをどうもありがとうございました。

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岡山での講演会ありがとうございました。　
投稿者：フレンド広島 　投稿日： 3月17日(日)22時44分38秒 

　今回初めてつばさの会の講演会に参加させていただきました。３人の先生方、
役員の皆様、様々な準備、運営本当にありがとうございました。つばさの会の
役員の方が、みなさん笑顔で気さくで温かい方なのに大変感動し、多くの会員
の方ともお話できて本当に嬉しく思いました。またお手伝いできればと思って
いますので声をかけてください！

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医療講演会　投稿者：けろはは 　投稿日： 3月17日(日)14時00分03秒 

今日もいい天気、花粉がたいへん・・・けろははです。

昨日の講演会、たくさんの皆さんが参加されていましたね。
けろはは、皆さんからたくさんの元気を両手いっぱいに
抱えて帰ってきました。
いつか息子本人も参加できるようになってほしいです～

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岡山医療講演会のご報告　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月17日(日)07時01分14秒 

博田＠管理人です。
昨日岡山で医療講演会を開催させていただきました。
先週の東京に続き，予想を上回るの５０名以上もの
皆さんにご参加いただきました。
会場がせまく，暑かく，申し訳ありませんでした。
中国地方をはじめ，四国，関西地方の方もいらしていただきました。
ご講演いただいた３人の先生。
お手伝いいただいた岡山・骨髄バンクを支援する会の皆さん。
受付などをやっていただいた，岡山，広島，山口の会員３人組。
本当にありがとうございました。

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やっと・・・。　投稿者：あっちゃん 　投稿日： 3月16日(土)23時12分52秒 

昨年の６月から飲み続けている、ネオーラルがやっと５０ｍｇ減ることになりました。
１日に１５０ｍｇです。最初は６ヶ月たったら、飲むのを中止する予定でしたが、
なかなか数値が上がらず、最近やっと薬が効き始めたようで、減らす事になりました。
一歩前進です。このまま、数値が落ち着いてほしい・・・。

アリスさんへ
　早く、特定疾患の受給者証が届くといいですね。それにしても、申請書を戻される
なんてことあるんですね。手続きに時間かかるんだから、早くしてって感じ・・・。

ひでちゃんへ
　受給者証は、本当にないと困りますよね。私も、まだ手元にない頃、病院で７千円、
薬代が１万５千円、それに血小板の輸血なんてしたら、もうお財布の中には、
１０万円位入れていました。今は、ほんと助かっています。

特定疾患の受給者証は、一生使える物ではないのでしょうか？毎年、更新するときに、
却下されることってあるのでしょうか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

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初めまして　投稿者：サラ@Isoyo 　投稿日： 3月16日(土)07時36分33秒 

初めまして、つばさの会というものがあることを
今日、初めて知りました。

10年前に、急性骨髄性再生不良性貧血と診断され、半年間ですが、小学2年になった
ばかりの一人息子を、夫の弟夫婦に預けて、即時入院でした。
突然の出来事は、いつも昨日のことのようです。
あれから十年
いまでは、半年に一度の検診で、元気にしております。
先週の水曜日も、大学病院の定期検診を受けてきました。
赤血球14万
血小板12万
白血球5000

http://home.catv.ne.jp/kk/oldcross/ 

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岡山医療講演会　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月14日(木)23時47分21秒 

博田＠管理人です。
岡山医療講演会お手伝いいただける皆さんへ

役員は，１０時過ぎから順次到着しますが，
当日は役員が少なめなため，講演会スタート直前まで
準備が続くと思います。
お手伝いいただける方は，来れる時間で結構ですので，
よろしくお願いします。

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問題提起の場　投稿者：徳田　ひろみ 　投稿日： 3月14日(木)23時26分07秒 

講演会の片隅で・・・・　徳田です。

先日は講演会と懇親会の片隅にいました。大変、お世話になりました
得た情報や思うことは沢山ありました、いろいろとありがとうございます

質疑応答や懇親会での話から一番感じたことは、以前私が書きました
「治療効果の捕らえ方」の問題です。　治療効果の線引きが難しいですね
これについては、また提起したいと思っています。

その後の書き込みを読んでいて感じたことは、
皆さんが悩み・思うところでは、立場はさまざまなので、
一挙に解決できるものではありませんが、
情報を得、知識を知る事でそれぞれが自分の立場での、
それぞれの問題を考える機会ができたのでは？
「問題提起の場」と「自分の環境」を考える場であったと思えました

そういう意味でも、すごく有意義な講演会＆懇親会だったと思っています
お世話してくださった方々に、お礼申し上げます。
皆さん、各地で行われるこういうチャンスを、大事にしてください。
一人で悩んでいるのは損です、離れていても皆で助け合っていける時代です。

http://homepage2.nifty.com/muminn 

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医療講演会　投稿者：娘ﾞ 　投稿日： 3月14日(木)22時52分36秒 

こんにちは。16日の岡山の講演会のお手伝いに行ければと思っているのですが、
大体何時ごろに着けばよろしいでしょうか。11時半ぐらいなら行けそうなのですが。
どちらにお聞きすればよいか分からず掲示板でお尋ねしてしまいました。

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治癒傾向？！　投稿者：花 　投稿日： 3月14日(木)18時04分22秒 

先月主治医にMDSへの急性転化の疑いがあるので，久しぶりに（発症時にして以来，
１０年くらいたってる）マルクをしました。そして今日，結果を聞いたら骨髄での
生産は血小板以外，正常値だといわれました。治ってるんとちがうかなって。。
でも，血小板はまだ２～３万。白血球も赤血球も正常値枠の中には入ってない。
なのに，治ってる？

特定疾患の申請をしてるんですが、この結果だと申請がおりない可能性が大きいです。
以前は手帳を貰ってましたが，他府県にいったため一旦手帳を返してから更新し
なかったので，新規になってるんです。
この先自払いを続けなくてはいけないのでしょうかー。
中途半端な結果で、喜んでいいのやら悲しむのやらわかんないです。

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障害年金　投稿者：みゅう 　投稿日： 3月14日(木)14時54分02秒 

先日のシンポジウムの際に「障害年金」についての講話は大変参考になりました。
早速、手続きをしております。
病院のケースワーカーさんがお持ちになっている資料よりも大変見やすくわかり
やすいとの事で「コピーさせてください」と言われました。
患者さんの方から申しでていただかないと、我々も個人負担の面（診断書料）が
ありますので勧めにくいのですとお話になっておりました。
今回いただいた資料を参考に作成すると、MDSなどの患者さんがだいぶ認定資格を
得られる事になりますよ(^_^)とも言っていました。
以前、診断書には体重減少について記入しなくてはならなく、体重減少が重要視
されたのだそうです。なので、「体重減少はこの病気の場合言うのはおかしいと
思うのですが」と言い「現に私は入院後、ホルモン療法により体重は増加しました。
この病気にはホルモン療法というものがあるし、
体重の事を言ったら、認められる数値の方が認められなくなるのでは？」とケース
ワーカーさんに話すと「あなたの言うとうりなのです。ですから前回、その事にたいし、
あるDｒがホルモン療法により体重減少は認められない事とホルモン療法の必要性に
ついて記載した所他のDrでは通らなかった書類が通ったんですよね」といわれました。
先日の講話でも言ってましたが「障害年金を受けたいのでその診断書だという事を
しっかり主治医に言う事」なのだなーと改めて思いました。
そして、「あなたは良く勉強されてますね、障害年金を申請する場合、患者の意欲が
大切なのです。お力になりますので頑張りましょう」と言っていただきました。

今回、シンポジウムに参加しなければ何もわかりませんでした。
行って良かったと感謝しております。

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医療講演会・関東　投稿者：ogu 　投稿日： 3月13日(水)20時22分41秒 

大変遅れましたが、医療講演会主人が参加いたしました。
ファンコニー貧血の子供は、気管支炎のため入院中でした。
本日無事に退院することができました。少しホッとしています。
市川さんご連絡させていただきながら、私が参加できず残念でした。

矢部先生と少しだけ主人が話しができたと喜んでいました。
詳しく話が聞けて、資料もとても参考になります。

役員の皆様ご苦労様でした。
今後とも宜しくお願いします。

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ねこキックさんへ　投稿者：どらみ 　投稿日： 3月13日(水)17時29分11秒 

ショックを受けても、理解してもらう事がお薬の一つになるから
頑張ってもらいましょうね。
やっぱり、家族の協力はとっても大切です。
我が家は反対です。私が患者を引率します。
でも、岡山はいかれないんだけど・・・ざんねん。

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参加します～　投稿者：ねこキック 　投稿日： 3月13日(水)16時10分29秒 

私も岡山の講演会に、主人と２人で参加する予定です。
主人は、病気のことがあまりわかっていないので、
ショックを受けたらどうしよう。。と少し悩んでいます。

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けろははさんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月12日(火)22時35分29秒 

博田＠管理人です。
息子２名とだんな様が復活することをお祈り致します。
岡山へは，私参りますので，是非お声をお掛けください。
少し早めに（私は１０：３０くらいに到着します）
来ていただければ，幸いです。

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医療講演会・交流会　投稿者：骨髄戦士マルク 　投稿日： 3月12日(火)21時43分12秒 

医療講演会・交流会の連荘　役員の方々　くれぐれも　お体を　大切に（ご家族も）
春　近き　北の町より

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うらやましい・・・　投稿者：アリス 　投稿日： 3月12日(火)21時28分53秒 

特定疾患の申請の用紙に保留という判を押され戻ってきました。
特に記載もれはないのですが、もう少し詳しく病状を書いて欲しいとありました。
なので、またDｒに書類を預けることになりそうです。
どうなることやら・・・・。

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ちょっと安心　投稿者：ひでちゃん 　投稿日： 3月12日(火)19時43分38秒 

今日　平成１４年度の特定疾患患者手帳が送ってきました。これで少し安心いたしました。
あと、血小板がもう少し上がってほしいのですが、手帳がなくては、３割負担の、
私にとっては、大変ありがたい贈り物です。早く心配なしで、生活できる日を待って
おります。

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(無題)　投稿者：sora 　投稿日： 3月12日(火)15時43分28秒 

こんにちは、soraです。最近、ヘモグロビンが少なくなってきたので、生理をとめない
かといわれています。せっかく生理が再開したと思った矢先の出来事・・・。体の事を
考えたら仕方のないことなんだけど、なかなか踏み切れないでズルズルときてしまいま
した。もうそろそろ観念しなくてはいけませんね。嫌だけど・・・。

博田＠管理人さんへ
メーリングリストの件、勘違いしてました。すみませんでした。

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医療講演会・岡山～　投稿者：けろはは 　投稿日： 3月12日(火)15時00分11秒 

３/１６（土）の講演会のお手伝いにと
ふぐの町からひょっこり出てくるけろははです。
・・・・・・・が！！
我が家の息子２名とだんな様１名（？）の体調があやしい・・・
無事、みごと復活の兆しがみえましたら
「いざ、岡山へ！」です。
たくさんのみなさんとお話できたらいいなと楽しみにしています。

少しは暖かくなったようですがまだまだ風邪は油断ならないですね・・・・
皆さんも気をつけてくださいね～

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皆さん書き込みありがとうございます。　
投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月12日(火)00時53分47秒 

博田＠管理人です。
会社から帰ってきて，書き込みの多さにびっくり。
司会をしていたため，さらに懇親会では，ほとんど路地（？）に
いましたので，皆さんとお話できなかったこと残念に思っています。
これからも皆さんよろしくお願いしますね。

Ｐ．Ｓ
トモさん　「幹部」じゃありませんよ。
役員も，一会員です。
「一人はみんなのために，みんなは一人のために」です。

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お疲れさまでした　投稿者：みゅう 　投稿日： 3月11日(月)21時46分21秒 

３月９日はお世話様でした。
今年の８月に移植を行なう予定の中で同じMDSで移植をされた鈴木さんとお話する事が
でき、「頑張って」と言っていただき感激しました。
今まで、自分と同じ病気の方を探していた私だったので、「つばさの会」での患者さん
や家族の方々との出会い先生方との出会いは、本当に良かったと思います。
昨年の６月に「セカンドオピニオン」について「どんどん行ってください」と言って
いただき８月にセカンドオピニオンに行き、そして今、８月の移植へと話が進んでいます。
このHPによって自分自身も成長してきたような気がします。
今後とも宜しくお願いいたしますm(__)m

で、トモさん、みゅうもMDSだよ。ちなみに１４年目になります。この夏、MDSに戦い
を挑みます。治してやろうと思ってます。
どらみさんもトモさんもみんな一緒に戦いましょう。

http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuus 

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医療講演会・交流会　お疲れ様でした☆　投稿者：知 　投稿日： 3月11日(月)20時52分04秒 

３/９(土)の医療講演会、交流会に参加させて頂きました。いつも母と私のペアでお世話
になっていますが、先日は父親も加わり、トリプルでお世話になり、ありがとうござい
ました。
役員の方々も大変お疲れ様でした。
そして、交流会では渡邊さん、篠崎さん、お疲れ様でした。
講演会も交流会もいつもに増して参加者が多くてびっくりしましたが、多くの患者さん
やご家族同士がじっくり話せる良い機会になったと思います。
私も患者の一人として、これからも多くの方々とお話していきたいと思います。今後とも
よろしくお願いします。

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トモさん、一緒に　投稿者：どらみ＠妹ＭＤＳ 　投稿日： 3月11日(月)13時52分11秒 

9ヶ月ですか。妹はまだ3ヶ月。まだ、はっきりいって積極的に向かい合ってませんね。
そうなるように、私が縁の下の力持ちになろうと努力しているところです。
一緒に、戦おうね。

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明るい戦いを･･･　投稿者：トモ 　投稿日： 3月11日(月)11時00分17秒 

初めまして。ＭＤＳと知り合って９ヶ月が経つ２９歳の女子です。最近やっと積極的に
自分の病気と向き合える様になり（９日もとても勉強になりました。幹部の皆さん
お疲れ様でした。）同じ病気で頑張る同世代方とお話しが出来ればと思っています。
明るく病気と戦いたいのですがいかがですか？

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関東支部医療講演会ご報告　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月10日(日)00時16分52秒 

博田＠管理人です。
本日，じゃなかった昨日，東京新宿にて関東支部医療講演会を
開催させていただきました。
８５名もの皆さんに参加いただきました。
ご参加いただいた皆さん　いかがでしたでしょうか？
その後の患者交流会は，事務局が予想した数をはるかに
上回る人数になってしまって，大慌て。
結局，役員の一部が会場に入れず，道端で井戸端役員会議（？）。
大変疲れました。
お忙しい中，交流会までご参加いただいた５人の先生方
本当にありがとうございました。

来週は岡山での医療講演会です。
中国地方の皆さん待っててくださいね。

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(無題)　投稿者：リエリエ☆ 　投稿日： 3月 9日(土)22時55分42秒 

私も妊娠についてはとても不安があります。今２１歳でまだまだ結婚なんて考えられんけど、
やっぱり女としてそして好きな人との子供は産みたい！　　　あんまり考えないようには
してるけど、いつも病気とはきちんと向き合ってないとダメやし。。。
皆さんいろいろ教えてください。

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妊娠について　投稿者：よういちろう 　投稿日： 3月 8日(金)20時44分46秒 

久しぶりに掲示板をみていると、妊娠・出産のことが書いてあり、
こりゃ投稿せねばと思いました。
私ら夫婦は子どもを授かるのにとっても苦労しました。
会報のバックナンバー（ってあるのかな？）にも
投稿したことがあります。
もし、何か不安なことなどありましたら、
気軽にメールを下さい。
ここには書ききれない(^_^;
7月の総会でお会いできるともっと良いでしょうね。

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ありがとうございました　投稿者：花 　投稿日： 3月 8日(金)17時06分50秒 

ご意見ありがとうございました。皆さんのメッセージを見て，みんな頑張っているの
だなと励まされました。そして，同じ悩みや思いを持っておられるのだと、安心しました。

まりんさん，私も風邪は引きやすいですよ。すぐにうつります。そのため，手洗い
とうがいは絶対するし、食事の前にも必ずうがいをするんです。あとは，風邪の季節に
なったらマスクを早めにしてます。だから，以前より，ひどくなることは無くなりましたよ。

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いよいよ明日　投稿者：タケ 　投稿日： 3月 8日(金)12時58分09秒 

こんにちは、書き込み遅くなりました。
昨日、一昨日と電話が使えなかったのでｍａｉｌやインターネットができませんでした。
さてさて、明日の医療講演会待ち遠しいですね。
その後に、懇談会？交流会？がありますので
ぜひ参加できる方は参加して欲しいです。
もちろん、交流会のみ参加できる人でも、大歓迎です！
場所は医療講演会会場から徒歩１０分位のところで

華王飯店
住所　：東京都新宿区西新宿７－１４－１２
ＴＥＬ：０３－３３６１－１１５０
時間　：１６：３０～１８：３０を予定しています。
先生もお見えになりますので、直接話したい！同じ病気の人と
話してみたい等あると思います。
参加してみようかなという方、当日でも連絡をいただければＯＫです。
ぜひ、たくさんの参加をお待ちしています。

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妊娠について　投稿者：みゅう 　投稿日： 3月 7日(木)21時43分13秒 

私も妊娠についてはDrに「考えないほうが良いでしょう」と言われました。でも、
いろいろと情報を得る中で「血液内科の医師にそこまで言う資格があるのだろうか」
という意見を得ました。
つまり、いかなる時にでも対処できるのがDrなのではないかと・・・。
事前に対処する事も必要だとは思います。しかし、私の知って居る方ではAAでもMDS
でも妊娠して出産している方はいらっしゃいました。ただし、それらの方は妊娠して
はじめて自分の病気が発見されたという方ですが。
私も、妊娠の事はずっと悩んでいました。で、セカンドオピニオンなどをしていろいろ
聞いてみました。Dｒによってもまた様々なので、花さんもまりんさんも納得の行くまで
追求して良い結果を得てください。けして諦めはしないで下さい。
病気だからって、気持ちは健常者と同じで「好きな人の子供がほしい」と思う女なの
ですから・・・。

私の場合ですが、今の病気の治療をした後に出産に望もうと思い、Dｒに紹介状を
書いていただき、先日「卵子保存」をしました。これに対しては骨髄移植を受けた方
の助言もありました。
卵子保存をしたからといって１００％ではないのですが、少しでも可能性があるなら
と思ってます。

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花さんへ　投稿者：まりん 　投稿日： 3月 7日(木)17時59分47秒 

先日は励ましの言葉ありがとうございました。　私は今、口内炎が5つくらいできて
いて辛いです。　花さんは看護婦をなさっているようですが、患者さんから風邪など
感染されたりしませんか？　私は病院に勤めていた時は、しょっちゅう風邪をひいたり、
白血球が減少して抵抗力が落ちていました。　それと結婚の話ですが、私も不安です。　
私は中等症ですが、主治医に｢妊娠は自殺好意だからやめなさい｣と言われています。　
でも、1％でも可能性があるのなら、かけてみたいなって思っています。　好きな人の
子供は欲しいですからね。

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特定疾患重症とは　投稿者：ともりん 　投稿日： 3月 7日(木)11時49分29秒 

私は去年の１０月に再生不良性貧血の中等症と診断されました。一番悪いときで、
赤血球１３２万ヘモグロビン５．４、好中球２２０血小板４万７千でした。幸い今の
ところ輸血もしないでシクロスポリンだけのんで、すごしています。ところで、
最近ずっと生理をとめていたせいで、子宮内膜増殖症になり手術のため入院しました。
その時先生に入院経験があると特定疾患の重症（治療費は全額補助される）に認定される
と言う話をききました。私は、去年１１月にも入院していたので、認定されるのでは
とおもうのですが、みなさんはどうされているのでしょうか。ちなみに血液値はあまり
あがらずＡＴＧをうけようかどうかまよっています。

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将来のこと　投稿者：花 　投稿日： 3月 6日(水)22時29分19秒 

今は独身なんですが，そろそろ結婚しょうかなという歳になってきてます。
でも，この病気を持ってたら不安が一杯。まず，相手になんといおうか，結婚しても
ステロイドやプリモボランを飲んでるので，子どもができない。（奇形児になる可能性）
もし，出産するときも血小板２万から３万じゃ危ない。
どなたか，そういう同じような不安をもっておられませんか？どうなんでしょうねー。

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ひでちゃんさん＆soraさんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月 5日(火)22時24分50秒 

博田＠管理人です。

ひでちゃんさんへ
皆さんが書き込んだように，中等症だからと言って
ネオーラルが使えないことはありません。
別の理由があるか，先生が間違っているか。
先生とよく話して見てください。

soraさんへ
メーリングリストとは
血液疾患患者談話室・メーリングリスト
のことでしょうか？
皆さん勘違いされるのですが，
確かにこのページで紹介はしているとともに，
再生つばさの会の会員の方が多く参加しているため，
勘違いされることが多いのですが，
メーリングリストは再生つばさの会が運営するものでは
ありません。あしからず。

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頑張りましょう　投稿者：あっちゃん　 　投稿日： 3月 5日(火)22時12分36秒 

初めまして。私も再生不良性貧血の中等症です。
２年前の健康診断の血液検査でひっかかり、内科に通院していましたが、何もしない
ままどんどん数値が下がり、今の血液科のある病院に変えた昨年の６月に、検査入院、
中等症とわかりました。翌日からいきなりウマの治療をはじめ、３９度の熱、全身に
じんましん、体のむくみ、と、思いっきり副作用が出てしまいましたが、１ヶ月の
入院で済みました。今は平均値に近ずいてきましたが、まだネオーラルを朝晩１００
ずつ飲んでいます。先生が言うには、２・３ヶ月位で徐々に減らしていかないと心配
なので、慎重にいきましょう。ということでもう少しネオーラルとのつき合いは長く
なりそうです。入院中血液科には、何十人もの人たちが入院していたのに、
再生不良性貧血の人は、私しかいなくて、すごく不安でした。本当に難病と言うのを
実感しました。この掲示板には、同じ病気で、頑張っている方たちの話がいっぱいで、
私も前向きに頑張ってみようと思いました。
よろしくお願いします。

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まりんさんに同感　投稿者：花 　投稿日： 3月 5日(火)19時24分20秒 

私は今，看護婦をしてますが、仕事をしてる病院には最近病気のことを伝えました。
でも，上司は「今まで黙ってて辛かったでしょ。無理しないように頑張っていってね」
といってくださいました。隠してた分とっても気持ちが楽になりました。

でも，私もここにくるまでに色々ありました。看護学校の受験では健康診断で落ちたり、
卒業まじかに学校の先生に裏切られて，就職先がなくなりやっと自分で見つけたけど，
そこでは病気を隠してました。
人に移すわけじゃないし、しんどいのは自分自身だから迷惑かけないのに・・って思い
ながら。

話そうと思ってても、不利なことが多く，そういうことを一杯経験してたら，相手を
信じて病気のことを話そうなんて思いにくくなりませんか？
でも，どこかに本当のことを話しても「それでもいいよ」と言ってくれる，自分の
場所が見つかるといいですね。（職場に限らずですが）絶対頑張ってくださいね。

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お久しぶりです　投稿者：まりん 　投稿日： 3月 5日(火)18時05分20秒 

私は、現在県庁で臨時職員として働いていますが、雇用期間が3月31日までなので今、
職探しをしています。　医療事務の資格を持っているのでなるべくなら医療機関で働き
たいのですが…。　今日、面接に行ったのですが、｢色白いけど、貧血の病気？｣と見抜か
れてしまいました。　病気の事は話すと不利なので話しませんでしたが、やはり顔色など
でわかってしまうのでしょうね。　前職もAAの事を話したらクビにされてしまいましたし、
社会はなかなか受け入れてはくれません。　でも、諦めずに頑張りたいです！　みなさん
も頑張って下さい！

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はじめまして　投稿者：sora 　投稿日： 3月 5日(火)16時09分52秒 

はじめまして。私は、山口県に住んでいるsoraというものです。メーリングリスト
の方では何回か登場していますが、掲示板は初めてです。
もう、発病して９年たちますが、中等度で自覚症状も少なかったことから、自分の病気
についてあまり深く考えずに生活してきました。ところが去年くらいから、入院したの
をきっかけに、だんだん悪くなり、とうとう重症になりました。とても不安な日々を
送っています。きっと今まで自分が病気であるということを受け入れられられずにいたん
でしょうね。これからはしっかりと自分をみつめなおしたいです。もしよろしかったら、
差し支えない程度に、どんな治療をしているかなど、どんな情報でもいいので教えてください。

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３月９日　投稿者：どらみ 　投稿日： 3月 5日(火)10時19分21秒 

３月９日、少し早めにお伺いしようと思っていますが
何時ごろが良いですか？
まだ、決定していませんか？

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ATGウサギ　投稿者：sasa 　投稿日： 3月 4日(月)23時16分14秒 

シクロ君依存５年生のsasaです。
５年前にウマを実施しアレルギ強く60%で断念し､その後シクロ君に依存して中等症維持
を頑張ってきました。
しかし最近になり、腎機能が低下して、血球維持できるシクロ君の継続的投与が難しく
なってきた様子です。主治医からは”ウマはもう投与出来ないのでATG(ALG?)ウサギを
やってみようか．．との話がありました。ATGウマについては症例も多くなりつつあり
ますが、ウサギについては情報ががなく困っています。
ウサギの保険適用可否やウマとの違いや最近の症例など、何でも情報をいただきたく
宜しくお願い申し上げます。

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リエリエ☆さんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月 4日(月)22時59分04秒 

博田＠管理人です。

リエリエ☆さん
投稿者や題名に半角カタカナを使うと
愆愆☆のように文字化けしてしまいます。

それから，ひでちゃんのいうように，
確かに赤血球，白血球，血小板の各数値が２項目以上
満たさないということは事実ですね。

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僕も中等症でした　投稿者：ひでちゃん 　投稿日： 3月 4日(月)22時03分15秒 

滋賀のひでちゃんです。僕の場合も、主治医の判断は、中等症でした。保健所に出した
数値を見ますと、血小板数値は、１万でした。なぜか、と先生に尋ねたましたところ、
他の数値が、重症に、該当していないので、中等症であるという説明でした。（認定
基準を見ますと、２項目以上がというらんがありました）そこで、私に悩み事が発生
したのです、中等症では、ネオ－ラルが、使えないと言う説明でした。ああ困ったと
思いながら、ATG、赤ん坊のように駄々をこねたのですが、ネオ－ラルは、だめでした。
そして、入院から79日たち、退院、そして、現在、ぼっちり、仕事をしながら、生活
してます。ただ、尿路結石、割ろうか、どうしようか、悩んでます。

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(無題)　投稿者：愆愆☆ 　投稿日： 3月 4日(月)21時38分48秒 

昨日、愆愆☆の名前でﾒｰﾙしてたのﾘｴﾘｴ☆です。何かﾍﾝﾃｺ名前になっててﾋﾞﾂｸﾘです！　 
博田さん、ありがとうございます。ちょっと岡山までは・・・。行きたいけど。。。
次回もっと近場で講演会があればぜひぜひ参加させていただきます。

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ありがとうございます　投稿者：トモ 　投稿日： 3月 4日(月)13時55分20秒 

みなさんお返事ありがとうございました。この病気にかかわっている、みなさんの
ご意見を聞くと非常に励まされます。ちっちママさんへ、僕が入院した時は赤血球が7
（単位がよくわかりません。通常の人の半分）でした。そのほかは、ほとんど以上なし
ということで骨髄検査するまでは病名がわかりませんでした。自覚症状も息切れしか
なかったので、難病と言われた時はショックが大きかったです。ウマの治療ですが
僕の場合、熱が38度まで上がっただけで、その他はなにもありませんでしたよ。
これからいろいろ大変だとおもいますががんばってくださいね！

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トモさん＆愆愆☆さん＆ちっちママさん　
投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月 4日(月)06時40分47秒 

博田＠管理人です。
全国全ての病院で，正しい治療が行われ，
医者も正しい情報を患者さんに伝えて欲しいものと
思います。
「わからないことの 多い病気だからねぇ」
というのは，確かに原因がわからない病気ではありますが，
患者さんに不安をいだかせるような発言はやめて欲しいですね。
再生つばさの会では，今後も，会報やその他の資料で
会員の皆さんへ，少しでも正しい情報を伝えていきたいと思います。

愆愆☆へ
残念ながら，今年は四国での医療講演会の予定はありません。
少し遠いですが，来週の３月１６日に岡山で医療講演会が
あります。

ちっちママさんへ
現在の血小板は本当に２万ですか？
至急，管理人宛にダイレクトメールをお願いします。
数値的には「中等症」のレベルではないと思いますのでが。

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中等性って　投稿者：ちっちママ 　投稿日： 3月 4日(月)01時01分48秒 

はじめまして。　大阪府に住む５才の娘の母です。トモさんと同じく､うちの娘も
再生不良性貧血の中等性、と､先日診断結果がでました。　このまま何もしないで
おいて、良くなる可能性は低いので、いずれは免疫抑制療法を行うことになるよう
です。　その時期なんですが、まだ５才なので、小学校に上がる前に治療してみた方
が良いのか、とも思うのですが、免疫抑制療法は、中等より重度の方が効き目がある
と聞き、しばらく待った方が良いのか、と悩んでいます。
　トモさんは中等性で即入院だったそうですが、どんな症状でしたか(数値など、）。
また、「ウマの治療」は大変だったですか。
　娘は昨年２月に、血小板が少ないと言われ、一旦は数値が１０万を超えたことも
合ったのですが、１０月からは、２万を行ったり来たりです。　今は、本人は元気
にしていますが、子供なので微妙な体調の表現ができず、わかってやれてないこと
もあるのかもしれません。

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(無題)　投稿者：愆愆☆ 　投稿日： 3月 3日(日)21時52分23秒 

どーも(^O^)。私もトモさんと同じで再生不良性貧血についてまだまだ勉強不足です。
今は普通に仕事もできてるし、遊んだりしてるけど、また再発したりするのか？心配
です。私は徳島県在住ですが再生不良性貧血の講習会なんかは徳島でもしてるので
しょうか？　皆さん日頃から気を付けたりしてる事とかあれば教えてください。

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はじめまして　投稿者：トモ 　投稿日： 3月 3日(日)13時11分16秒 

はじめて書き込みします。北海道に住むトモといいます。僕は去年の７月に再生不良性
貧血の中等性と診断され即入院、ウマの治療？をされました。今のところ経過は順調の
ようなのですが、自分自身この病気にたいしての知識が少ないため、この先のことを
考えると不安です。たとえば普通に仕事はできるのか？とか再発する可能性はあるのか？
などです。主治医の先生に聞いても「わからないことの 多い病気だからねぇ」と言われる
ばかりでワケわかりません。どなたかメールでもいいので、いろいろと相談にのって
頂けると嬉しいです。よろしくお願いします。

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花さんありがとう　投稿者：ひでちゃん 　投稿日： 3月 2日(土)18時11分52秒 

花さんありがとうございました。昨年5がつにATGをしてやっと５から６万になったのです。
（最悪時１万以下）痔ろうの為通院していた病院では、検査せず、痛いところを、麻酔なし
で治療され、痛くてたまりませんでした。その果て、眼底出血という、最悪のことの発生、
その後県立病院で治療、現在も通院中、視力0から現在0.6程度までなりましたが、めがね
をかけても、これ以上視力は上がらず、すべてのものが、にじんで見えます。このような、
いやな経験があるので、よけいに心配するのです。破砕された石のために出来る傷よりの
出血が止まらなかったらと、心配するのです。速く石が出てくれるとよいのですけど！！！

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体外衝撃波砕石術とは　投稿者：花 　投稿日： 3月 2日(土)15時20分18秒 

この手術は、日帰りで半日ほどですみますが（病院による？）電気を使って石を破壊する
ものです。術前から軽い麻酔の注射をして，点滴をしながら行います。術中にも止血剤
（アドナ）を投与しますし，術後は抗生剤の点滴もします。
止血剤を使ってるのですが，術前に血小板の検査はしてるはずだと思いますが、医師に
血小板が低いことを知ってもらっておいたほうが良いと思います。

また，術後皮下出血にも自分で気をつけておいた方がいいでしょう。５～６万なら大丈夫
と思いますが、下腹部が痛かったり尿が赤かったり（出血が多くない限り真っ赤にはなら
ないけど、目に見えない出血は尿をテストするテープで調べるしかない。でも，そこまで
するのもね）しないかもチェックのポイントかな？

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３月９日　投稿者：タケ 　投稿日： 3月 2日(土)00時00分28秒 

こんばんは。
お久しぶりです。
昨日は、倉庫の棚卸で、寒いさむい！冷凍庫に入りっぱなしで
帰る頃にはへとへとになりながら帰りましたよ～。
毎日、帰りは遅いけど、責任もって仕事に頑張りますよぉ。
今年は、スキーにもたくさん行けてラッキーでした。
さすがに、日帰りの時は疲れてて、
やばかったっス。
ちょい居眠り運転したので、途中で仮眠したんだ。
２７歳になると、体の無理が効かないなぁ～と、実感！

さてさて、昨日、なべちゃんからメールもらいました。
３月９日に医療講演会があります。
そ・の・後に！交流会があるので、ぜひぜひ皆さんに
来て欲しいです！
場所は、新宿です。
患者さんが、たくさん来ますので
同じような悩みも理解できますし、良いアドバイスもできると思います。
自分も、発病した当時は
引きこもっちゃって、両親や元彼女に当たったりもしました。
そんなとき、親が病気のことを調べてくれて
この会を教えてくれました。
はじめは、患者さんがあまりいなくて
正直、「患者さんの両親の会」って感じでした。
それが、だんだんと患者さん自身の参加が増えて
女性の方も一人から数人になったし
たまにですけど、患者さん同士でカラオケや卓球したり
飲みに行くようになりました。
交流会が始まりで、色んな人に会えてよかったと思います。

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尿路結石出来ちゃった　投稿者：ひでちゃん 　投稿日： 3月 1日(金)22時22分27秒 

久しぶりです。尿路結石が出来てしまいました。薬を飲んでいるのですが、まだ排泄
されません。泌尿器科の先生は、体外衝撃波砕石術で割ればと、言われるのですが、
多少の出血が伴うという説明でした。血小板５から６万の状態の私の場合、心配で
なりません。何か情報があれば教えてください。

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はじめまして　投稿者：花 　投稿日： 3月 1日(金)21時10分49秒 

初めてカキコさせていただきます。私も再生不良性貧血で，現在看護婦をして８年に
なります。
看護婦になる前から発症していました。医療者の立場としても（血液専門病棟の経験
もあります）患者の立場としても理解できます。

ただ，本当の辛さは、この先のことですよね。同じ思いをしてる人しか分からない
ものだと思います。また，話を聞いてください。もちろん，医療者の立場からも情報
をお伝えできればと思います。

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