再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－２７
（２００２年２月１日～２００２年２月２８日の掲示板）
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ねこキックさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月28日(木)06時02分41秒
再度，博田＠管理人です。
ねこキックさんへ
再生つばさの会の医療講演会は，会員以外の方でも
参加できます。どうぞ，お越しください。
当日会場でお待ちしています。
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すいません。 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月28日(木)06時00分44秒
博田＠管理人です。
大変申し訳ありません。
管理人のミスとサーバの不調で，トップページの
データが昨夜１時位から数時間表示できなくなってしまいました。
申し訳ありませんでした。
なお，５日ぶりにカウンタも表示できるようになりました。
（正確には，カウンタを変えたのですが，わかりますか？）
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みゅうさんへ 投稿者：どらみ 投稿日： 2月27日(水)21時59分57秒
ありがとうございます。
少しずつ勉強します。
本心は知りたくないけど、戦うには敵を知らなくてはねっ。
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参加してもいいですか 投稿者：ねこキック 投稿日： 2月27日(水)19時27分21秒
３月１６日の岡山での講演会に、仕事の都合がついたら出席したいと思いますが、
会員でなくっても、夫婦で参加できる事は出来るでしょうか？
どなたか、教えてくださいませ。(^(ｴ)^)
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アドレス訂正 投稿者：みゅう 投稿日： 2月27日(水)15時23分22秒
ごめんなさいこちらです
http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010220.html
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プロジェクトXみました 投稿者：みゅう 投稿日： 2月27日(水)15時19分09秒
本当にあっと言う間の４５分でしたね。博田さんのおっしょうるとうり長年の苦労を４５分
で語るのは・・・と思いました。番組を見ててバンクの活動をして居る中で「そこまでして
たすかりたいの？」と言われたり「自分には関係無いから」と言う言葉・・・実際、自分の
身の周りにせまってきてみて初めてわかるんですよね。伝える側の難しさも感じました。
登録してる事すら忘れてる人・・・バンクに登録してくださる方々はくれぐれも「安易な
気持ち」で登録してほしくないし、しっかりと理解した上で登録して欲しいと思いました。
タイトルじゃないですが本当に患者にとっては『命の一滴』なのですから。
どらみさん、確かに医療用の本の値段は高いですよね。それにMDSについてははっきり載って
ないのも現実です。本によると「白血病でも再生不良性貧血でもない病気」＝症候群・・・
のような事が書かれてました。なので、最終的にはインターネットのお世話になりました。
私が始めに見たHPは「国立がんセンター」の「血液疾患」に関してのHPでした。まずそこから
見てからいろいろとHPめぐりをしました。一つ一つ解りやすく説明されてますよ。参考までに
アドレス載せますね
http://wwwinfo.go.jp/NCC-CIS/pub/010220.html
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Ｒｅ：プロジェクトＸ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月27日(水)06時00分23秒
博田＠管理人です。
骨髄戦士マルクさん早速の書き込みありがとうございます。
あっという間の４５分でした。
長年の骨髄バンクにたずさわってきた皆さんの苦労を語るには
あまりにも短い４５分でした。かなりカットされたそうです。
でも，放送終了直後から，ＮＨＫや骨髄移植推進財団（現在の骨髄バンクのこと）
には，かなりの電話が入っているそうです。
「つばさ関係者の写真」わかりましたか？
写真だけでも，出演者として最後に名前が出るのですね。
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プロジェクトX 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 2月26日(火)22時13分21秒
題名が？？？
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餅杣洽個X 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 2月26日(火)22時12分20秒
骨髄バンク 創生期の大変さと継続の素晴らしさを 実感しました。
つばさ関係者の写真もありましたよね！！
で さちさん 骨髄戦士マルクという ふざけた名前ですが、骨髄穿刺のときは 気を楽にして
終わったら なに食べようかぐらいの 気持ちで検査を 受けるのが いいと 思いますよ
でも もう 検査終わってたりして
では また
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ｚｕｂｏｎさんへ＞ 投稿者：どらみ 投稿日： 2月26日(火)16時46分07秒
有り難うございました。
早速雑誌は取り寄せる事にしました。
ＭＤＳの臨床はちょっと、買うには高価過ぎるので、図書館を探したいと思います。
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どんなのですかね？ 投稿者：さち 投稿日： 2月25日(月)22時04分12秒
骨髄穿刺とはどんな検査なんでしょうか？どこから針を刺すのでしょうか？痛いのでしょうか？
検査方法とか全然わかんなくて。。教えてください。
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参考になる本 投稿者：zubon 投稿日： 2月25日(月)21時02分49秒
＞妹がＭＤＳのどらみさん
ＭＤＳ関係の出版物では以下の物があります
『ＭＤＳの臨床』（1999年） 吉田弥太郎著 新興医学出版
八千円
『血液フロンティア』2000・2月号(雑誌)
「骨髄異形成症候群の臨床（ＭＤＳ）～最近の進歩」2200円
編集委員に溝口先生がいます
以上，専門書です。
後者はバックナンバーになりますが，ギリギリで手に入るかな・・・
大手の書店で注文すれば，購入できるかもしれません。
その他，お近くの大きい図書館で相談してみると，かなり近い物を
取り寄せてくれると思いますよ。最初は，こちらがお勧め。
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博田＠管理人さん有難うございます 投稿者：ジェシ 投稿日： 2月23日(土)22時22分00秒
博田＠管理人さん
お返事有難うございました。色々な約束事などを知らなかったので、大変失礼いたしました。
インターネットの情報、その他の詳しい情報有難うございました。残念ながら、今日は帰り
が遅くなってしまった為、白血病の相談センターに連絡できませんでしたが、来週さっそく
連絡してみたいと思います。有難うございます。
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アドバイスを 投稿者：どらみ＠妹MDS 投稿日： 2月23日(土)21時01分02秒
妹がＭＤＳと告知され、３ヶ月たちました。
未だ、妹は病気について詳しく知ろうとしません。
仕方の無いことと、時が来るのを待って降ります。
今月末の検査で数値が下がっていたら治療をはじめると言われています。
恐らく、治療に突入すると思われます。
①このまま時が来るまで妹がその気になるまで待っていて良いのでしょうか。
②また、白血球の数が下がり微熱（３７度代）が出て息苦しい日がたぴたぴ訪れています。
何か回避する方法はないのでしょうか。
③白血球の数値を出来るだけ下げないための予防策って無いのでしょうか。
④ＭＤＳについて詳しく書かれた書物はないのでしょうか。
(^-^)/ ヨロシク お願いいたします。
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Ｒｅ：ご無沙汰しています 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月23日(土)14時53分01秒
博田＠管理人です。
隆博さん
お久しぶりです。
息子さんが元気になられてとの書き込みがいつあるか
楽しみにしておりました。
本当によかったです。
お手伝いの件は管理人宛ダイレクトメールいただけたら
幸いです。
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ご無沙汰しています。 投稿者：隆博 投稿日： 2月23日(土)10時29分57秒
こんにちは，大変ご無沙汰しています。その節は皆様方に大変お世話になりました。
息子の，発症・入院から早いもので ２年が経過しました。２年前のこの時期頻繁に書き
込みして色々アドバイスを戴いたのが ついこの前のような気がします。
息子ですが、１昨年の７月に退院して，１ヶ月置きに通院していましたが 昨年の８月
ぐらいより２，３ヶ月間隔に成りました。退院後はＧＶＨＤもなく（足に疱疹のような
ものが，１回できた）ほぼ順調に回復しています。数値も正常値の下の方ですが、安定
しています。
次の受診は、春休みの予定です。家族も落ち着きを取り戻し元の生活に戻りました。
私も、昨年は献血４回させて頂き、夏にはドナー登録にも行きました。
少し暇も出来ましたので、何か手に合う事有りましたらお手伝いさせていただけたらと
思っています。パソコンは未だに初心者級ですが、何かありましたら・・・。
お礼を兼ねて、近況の報告をさせていただきました。
もう暫く、寒い日が続きますので皆さん風邪には、気を付けて下さい。
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ジェシさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月23日(土)06時08分32秒
博田＠管理人です。
ジェシさんへ
病院をお知りになりたい気持ちは，痛いほどわかりますが，
この掲示板で特定の病院を紹介するのはご遠慮
この掲示板で紹介されたから，診てもたっらのに・・・・
となることもありますので，
皆さんには，この掲示板で特定の病院を紹介するのは
ご遠慮願っています。
申し訳ありませんが，よろしくお願いします。
但し，
全国骨髄バンク推進連絡協議会のホームページ
http://www.marrow.or.jp/
の，（骨髄バンク最新データ）→（認定病院別骨髄移植・採取件数）
に掲載されている病院は参考になると思います。
また，同会が発行している「白血病と言われたら」も，
参考になると思います。
再生不良性貧血，ＭＤＳのこと，移植費用のことなど
とても詳しく書かれています。
骨髄バンク認定病院も掲載されています。
お申し込みは，
全国骨髄バンク推進連絡協議会
〒 160-0005
東京都新宿区愛住町２３－１ Woody 21-9F
TEL 03-3356-8217 FAX 03-3356-8637
e-mail : office@marrow.or.jp
１．ＦＡＸ ・ ２．ハガキ ３．インターネット ４．電話 の
順序となります。
ただし，移植件数が多いからと言って，必ずしもいい先生がいるとは
かぎりませんが。
さらに，「白血病フリーダイヤル ０１２０－８１－５９２９」
こちらもご利用になってはいかがでしょうか。
毎週土曜日 午前１０時～午後４時のみですが，
再生不良性貧血の患者さんが相談してもかまいません。
今日は土曜日ですので，早速ご利用になってはいかがでしょうか。
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風邪に注意を！ 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 2月23日(土)00時31分29秒
冬眠中・・・徳田です。
かなりのご無沙汰ですが、今年もよろしくお願いします。 (^｡^)
周りで、風邪やインフルエンザ（この違いがまたまた、よくわからない？）が
流行しています。どこを向いてもゴホン・ゴホン、マスクの人ばかり・・・・
どうしても引きこもりになってしまいますね。
この時期は我々は、細心の注意をはらって風邪などに注意しましょう！
特にネオーラルなどの免疫抑制剤を飲んでいる人達は、その名のとおり
『免疫を抑制している薬』を飲んでいるんです。 WBCも落ちているはずですので
かかってしまうと、普通の人より熱も高くなり肺炎を引き起こすなどの重症になりがちです。
少し元気になった人に限り、油断しているようですので、要注意です！
うがい・手洗い・栄養のある食事・充分な睡眠・そして気苦労をしない事・・ありきたりかな？
そして、うかつにも（表現が悪いですね）かかってしまった方は
早期に必ず主治医に診て貰って、治療を求めてください
発症原因がわからない病気ですが、薬が誘引の一つとも言われていますので
自己判断で市販の薬（総合漢方薬など）をけっして飲まないように・・・・
東京在住なので、ローカルな情報ですみません
３月９日の医療講演会で、お会いできるのを楽しみにしています。
http://homepage2.nifty.com/muminn
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東京の病院教えてください 投稿者：ジェシ 投稿日： 2月23日(土)00時26分08秒
初めて書きます。去年の暮れになって突然再生不良性貧血の疑いがあると診断され、今精密
検査を受けている所です。私の症状がとても特殊なのか、骨髄の検査をして腰の方は脂肪に
変わっているが、胸の方は異形の細胞ができていて、まだ今の段階では再生不良性貧血と
断定できないと、これからも様々な検査が有りそうです。でも再生不良性貧血だとしたら、
今の段階では中等性ではないかと言われています。赤３００、血小板7万、白１.２くらい
のレベルです。この病気について全然知識がなく、最近色々な情報を得て解り、すぐに治る
病気でないと知って外から見ても健康そのものなのでただ愕然としています。前に別の病気
で誤診をされたことがあり、そんな事と今回の検査がなかなか結果が出ないので治療も始め
られない、ただ不安な毎日を過ごしていることから友達に別の病院にも行ってみたらどうか
といわれました。が何処に行ったら良いのか解りません。大きくて知名度のある病院でも、
有名な先生がいるといった場合でも、有名だから知名度が高いから良い、とは限らないこと
も身を持って体験しているので、東京に住んでいる為、東京でどなたか良い病院をご存知の
方がいたら、何処の、何先生が良いか、教えて頂けないでしょうか。皆さんの投稿を読ませ
て頂いて励まされます。どなたでもかまわないです。情報頂ければありがたいです。複雑な
病気といえども、こんなに時間と色々な検査が必要なのでしょうか、お金の方も毎度の高い
検査料で働いていない為、とてもこの先心配です。教えてください。
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RE.遺伝子治療 投稿者：ひ 投稿日： 2月20日(水)20時43分19秒
どらみさん、ありがとうございます。
私なりに調べてみます。わたしにも大事な事ですから、
また、ご報告できると良いですが。
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遺伝子治療 投稿者：どらみ 投稿日： 2月20日(水)13時11分00秒
私も何もわかっていないのです。
東大医科学研究所付属病院（以下にアドレスを書きました）でやっているようです。
遺伝子を調べ、原因になっている特定の遺伝子を見つけ、それに対して抗癌治療をするよう
です。その、情報を発信した方からのメールがあるのですが、今ＣＲＴが壊れてしまい
メールを再読することができません。後日復活したら、また書き込みします。
http://www.ims.u-tokyo.ac.jp/hospital/home.htm
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遺伝子 投稿者：ひさおです 投稿日： 2月19日(火)17時59分50秒
どれみさん。もう少し詳しく分かりませんか。東大病院、遺伝子治療、MDS で調べていますが
ホームページからはなんの手がかりもないのです。
よろしくお願いいたします。
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ＨＰカウンタが・・・ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月16日(土)17時23分50秒
またまた博田＠管理人です（最近出すぎかな？）
ＨＰの簡単が「１」になって更新されません。
サーバに問題がありそうです。
今しばらくお待ちください。
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Ｒｅ：医療講演会について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月16日(土)06時57分08秒
博田＠管理人です。
れもんさんへ
再生つばさの会の各支部で開催する医療講演会等の行事に
他の支部の方が参加することに全く問題ありませんので，
ご遠慮せずにお越しください。
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医療講演会について 投稿者：れもん 投稿日： 2月15日(金)19時11分57秒
久しぶりに、カキコします。医療講演会について、お尋ねします。この前、会報が、
届きました。講演会に、行きたいと思っているのですが、私の住所では、中部支部に、
なっているのですが、交通では、関西、（大阪、京都、）の、方が都合がいいのでこちら
へいっては、いけませんか？
よろしくお願いします。
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ボランティア 投稿者：nao 投稿日： 2月15日(金)18時14分34秒
再生つばさの会の関西支部 会計担当の方へ
この会は、ボランティアで運営されているのは知っております。
今回の会報と、同封されていた平成１３年度の会費の振込用紙は、失礼です。
私は、神戸の医療講演会の時に、会費を集めていた人にお支払いいたしました。
この件に関しては、関西支部代表の方にお電話し、確認をお願いしています。
３年弱で、４回も会費を払ってるのに・・・
ボランティアでの運営でも、お金に関してはしっかりしてほしいです。
今回送られた振込用紙は、廃棄させていただきます。
今回の会費の確認が取れましたら、掲示板にて報告してください。
博田管理人さんよろしくお願いします。
http://simozono.hoops.ne.jp/
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Ｒｅ：ボランティア 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月15日(金)06時13分45秒
博田＠管理人です。
どらみさん
＞会報にボランティアの募集が載っていましたが
会報最新号 １ページ目の終わりの方の
「会員の皆さんで，お手伝いできる方がいらっしゃましたら」
の記述のことでしょうか。
（実はこの記事，私が書いたのですが）
もし，お手伝いいただけるのでしたら，
詳しいことをお伝えしたいと思います。
管理人宛にダイレクトメールいただけますか？
（上の「投稿者：博田＠管理人」の青い部分をクリック
すれば，メールソフトが起動するはずです）
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ボランティア 投稿者：どらみ 投稿日： 2月14日(木)17時47分23秒
会報にボランティアの募集が載っていましたが、どんな事をお手伝いするのでしょうか。
また、時間とか場所とかは決まっているのでしょうか。
埼玉に在住なのですが。
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遺伝子治療 投稿者：どらみ 投稿日： 2月14日(木)17時46分02秒
東大病院で遺伝子治療を行いＭＤＳが１～２ヶ月の血液検査だけで治癒したという
話を聞きました。
どなたか詳しい内容をご存知の方がいらしたら教えて下さい。
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残念。。。 投稿者：かずパパ 投稿日： 2月14日(木)11時43分00秒
博田さん、皆さん、ご無沙汰しております。
かずパパ＠３才娘がＭＤＳ です。
日々の活動、ＨＰ更新などご苦労様です。o(._.)o
私の所にも昨日会報が届きました。
（医療講演会の事はこちらのＨＰで知ってましたが。）
しかし、ちょうどその日は娘のスクールの卒業式なんですよ。
残念ですが、今回は参加出来ません。。。(;_;)
またの機会に参加したいと思います。
（講演会の内容は会報に載るのかな。。。？）
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もう１回 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月14日(木)06時25分08秒
もう１回博田＠管理人です。
どらみさん
お待ちしてますね。
８０名はあくまで私の推測ですので，ご了承ください。
あっきーさん
ダイレクトメールさせていただきます。
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(無題) 投稿者：あっきー 投稿日： 2月14日(木)01時26分15秒
管理人さん、返事ありがとうございました。私じゃないんですけど、私の家族なんです。
その薬を止めたら、治ることもあるんですか？？この、再生不良貧血という病気は、重傷
だったらやっぱり移植をするべきなんでしょうか？今は、薬でだんだんよくなってきて
いるようなんですが、薬を止めて直すべきでしょうか？？？
家族のことだし、やっぱり知っておいた方がｲｲかなと思って検索した結果このページに
つきました。また教えて下さい！！
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ありがとうございました 投稿者：どらみ 投稿日： 2月13日(水)23時29分32秒
出来るだけご迷惑がかからないように準備をしていきますので
宜しく御願いたします。
８０名余りの方がいらっしゃるのですね。
あまり投稿される方が少ないので・・・・。
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テレビ番組のご紹介＆医療講演会について 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 2月13日(水)22時57分17秒
博田＠管理人です。
ビジネスマンに話題のＮＨＫのプロジェクトＸで骨髄バンクが
放送されます（２月２６日放送予定）
１ヶ月ほど前から知ってはいましたが，ようやくＮＨＫの
ホームページに予告文が掲載されましたので
一部ご紹介します。
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「奇跡を生んだ命の架け橋（仮）」
～日本初・骨髄バンク誕生～
昭和６１年、大学院生だった大谷貴子は、突然白血病の宣告を
受けた。骨髄移植を受けなければ助かる見込みはなかった。
骨髄の型が適合し、移植が可能になるのは兄弟で２５％、他人
では数千分の１と極めて低い。大谷は、必死の提供者探しの後、
奇跡的に母親と適合し、生還した。
しかし、入院中に、同じ病の苦しみをいやし合い、姉妹のように
過ごした１人の少女は、提供者が見つからず、亡くなる。
大谷は、少女の死に衝撃を受けた。「誰もが移植を受けられる世
の中にならないか」そして、自分の移植を担当した医師と共に、
日本初の骨髄バンクを作るプロジェクトが発足した。
以下略
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
少しでも多くの若いビジネスマンの方々に，骨髄バンクを理解して
いただきたいと思います。
なお，全文は，プロジェクトＸのホームページ
http://www.nhk.or.jp/projectx/
の「今後のラインアップ」をご覧ください。
そして，医療講演会について
お子様同伴。問題ありませんよ。
長い講演会中は，小さいお子さんには少し苦痛かも
しれませんが，遊びたくなったら，私がお相手します。
「こわいおじさん」って逃げられちゃうかな？
どらみさん，oguさん お持ちしています。
それと，再生つばさの会でのＭＤＳの患者さんの数ですが，
会員の皆さんの病気を会の方で全て把握しているわけでは
ありませんので，正確な数はお答えできません。
現在６３０名の会員中８０名くらいでしょうか。
以上長文になってすいません。
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医療講演会について 投稿者：ogu 投稿日： 2月13日(水)16時16分19秒
こんにちは。
私もどらみさんと同じで、子供同伴で講演会に参加したいと思っていますが
ご迷惑をおかけしますでしょうか？
主人もできたら一緒に講演を聞きたいので・・・
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医療講演会について 投稿者：どらみ 投稿日： 2月13日(水)10時04分37秒
昨日、会報を頂きました。ありがとうございます。
東京での医療講演会に参加したいのですが、6歳児の女の子を同伴では
皆さんにご迷惑を掛けますでしょうか。
主人も仕事で預ける事がかないません。
再生つばさの会にはMDSの患者さんはどのくらいいらっしゃるのでしょうか。
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医療講演会のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月13日(水)06時19分42秒
もう一度 博田＠管理人です。
会報最新号でもお知らせしましたが，
お知らせのページに関東支部と岡山の医療講演会の
お知らせを追加しました。
３月９日と３月１６日に行われます。
関東地区の方，岡山近辺の方，是非お越しください。
なお，２月２３日の中部支部の医療講演会も
先日掲載しています。こちらもよろしくお願いします。
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あっきーさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月13日(水)06時16分31秒
博田＠管理人です。
あっきーさんへ
患者さんご本人でしょうか？
再生不良性貧血の治療に関しては，
ここ数年で治療法がかなり進歩していると言われています。
決して直らない病気ではなくなっています。
但し，薬を飲まないで自然治癒で治ることは，ほとんどないと思います。
発症初期の治療ほど効果があることも最近では報告されています。
初期の薬での治療の効果がなかった重症の患者さんの場合
骨髄移植が行われます。
あっきーさんの「スグ」という期間がどれくらいかわかりませんが，
薬での治療の効果がなかった重症の患者さんのにとっては，
効果がある治療です。
なお，再生不良性貧血の基礎知識は，トップページの
「再生不良性貧血ハンドブック」をご覧ください。
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教えて下さい。 投稿者：あっきー 投稿日： 2月12日(火)22時57分57秒
この、再生不良貧血っていう病気は、もし・・・移植したら治るんですか？？それは、
スグ治るんですか？？私も、この病気については全くと言っていいほど知りません！！
なんか、薬を止めてそれども正常だったら治ったと言っていいんですか？？その、病気は
薬を止めて正常だったら長生きできるんですか？？もし、ほっておくと長生きはできないん
ですか？？
ほんとうに、いろいろ教えて下さい。。お願いします！！！
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ＡＴＧ治療について 投稿者：ふみふみ 投稿日： 2月11日(月)23時43分20秒
私の姉が、重傷度の再生不良性貧血で2月から、入院しています。
ＡＴＧ治療をすることを先生に進められています。
インターネットでＡＴＧ治療のことを調べたら成功の確率が60％から70％と書いてありました。
この掲示板にはうまくいった人の話しか書いてないので
成功しなかった場合のことを詳しく教えてください。お願いします。
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(無題) 投稿者：ﾘｴﾘｴ☆ 投稿日： 2月 9日(土)15時14分14秒
舞子さんへ。。。私のATG治療体験を聞いてください。私の場合40度の熱がでたぐらいと血小板
が一時的に減少して輸血したぐらいでした。順調にいきましたﾖ。治療して二ヵ月たったころ
から効果があらわれて、入院当時６千しかなかった血小板が今は７万にも増えﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ５．２
ほどでしたが今は９．１にも増えてます。只、白血球（好中球）がまだ 思わしくないので
週３回の注射をしてﾈｵｰﾗﾙを朝、晩飲んでます。ATGをする前は不安でｲｯﾊﾟｲでした。でも、
やっぱり家族、友達の支えがあって乗り越えれました。舞子さん、ご主人様も必ず良くなります。
ｶﾞﾝﾊﾞﾚ！
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まりんさんへ 投稿者：みみ 投稿日： 2月 9日(土)11時53分09秒
口内炎が出来たら チョコラBを飲んでます・・。
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病院にいってきたよ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 2月 8日(金)22時16分45秒
今日診察に行ってきました。ATGをしてから、約９ヶ月、結果は、今回も白血球、赤血球、
ヘモグロビンは、正常値範囲に入ってましたが、ほんの少し伸びたものの、血小板は、６万、
血小板１０万ほしいな、以前、風邪をひいて風邪薬飲んだら２．７万ほど下がり驚き（３．７万
まで下がった）、風邪をひいて下がる分見越したら、やはり、１０万ほしいですよ。血小板よ
上がれ・上がれ！！！昨年４月に失明に近い状態になっていた左目、かなり視力が回復して
きたので、パソコンの表示、（ピクセル）大きくしました。あまり欲張らずに頑張ります。
（１万の血小板が６万に伸びたのだから、すごい伸びと、理解したほうが、よいのかな？）
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(無題) 投稿者：もっちゃん 投稿日： 2月 8日(金)15時59分16秒
今日、血液検査をかねて診察を受けに病院に行って来ました。血小板が少なかったけど
白血球やヘモグロビンは標準値に近くなってきました。皆さんも治療とか大変だけど、
あせらずゆっくりと治しましょうね。
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無題 投稿者：舞子 投稿日： 2月 7日(木)20時28分55秒
こんばんわ
主人のことでお伺いします。再生不良貧血で１ケ月ほど前から入院しています。貧血がひどい
ときはヘモグロビンの輸血をしています。今のところこれといった治療もないようです。この
間若い人ですがATgを受けられたそうですが、副作用はどんなものでしたか？又、とちゅうの
くるしさはどうでしたか？（主人は６６さいです）高齢者の方のお話も聞かせてください。
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(無題) 投稿者：ﾘｴﾘｴ☆ 投稿日： 2月 6日(水)22時57分01秒
はじめまして。私は21歳の女です。去年の7月に再性不良性貧血で5ヵ月半入院生活を送りました。
今は2つの病院に通院中です。11月にATG（ｳﾏｻﾝ）をしたお陰で順調よく回復してます。2月から
仕事にも復帰でき、楽しい毎日を過ごしてます。当たり前の生活が出来るようになったことに
ｽｺﾞｲ幸せを感じます。風邪をひかないよう気をつけんと。。。皆さんもお気をつけて。
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クロレラ 投稿者：かぷちの 投稿日： 2月 6日(水)17時45分01秒
はじめて投稿させていただきます。かぷちのと申します。
よろしくお願いいたします。
先日広告でクロレラ療法のちらしをみつけました。
その広告には色々な病気が改善されたということが書かれていたのですが、
その中に再生不良性貧血も書いてありました。
今詳しい資料請求をしているところなのですが、
実際に試されていらっしゃるかたはいらっしゃいませんか？
わずかな可能性でもあるのなら試してみたいと思っています。
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無題 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 2月 5日(火)19時46分07秒
少し風邪気味のひでちゃんです！！読売新聞の記事ネットで読みました。関さんのお顔も
拝見いたしました。昨年4月より、何度も、電話でご指導いただきました。お話の迫力から、
もっとお姉さんかな、と思ってましたが、私と、あまり変わらないのですね。この掲示板
を借りて、心からお礼申し上げます。
まりんさんはじめまして。この病気になるまでは、口内炎よく出来たのですけど、なぜか
出来なくなりました。（私の場合、白血球は、かなり改善されました。）間違っていたら
ごめんなさい。病院に入院中、免疫力を落として治療されている方たちは、イソジンを
はじめ、あと２種類くらいのうがい薬を、もらい、がんばってうがいをされてましたよ。
合計３種類のうがい薬を、時間をずらして使用されていたように思います。（免疫力が
下がるのと口内炎は関係あるかも？？）私の場合イソジンでうがいをよくしました。
今も忘れない限りうがいしてます。どうもよく忘れるのか、実は、イソジンたまって
きてるのですが。風邪のシ－ズンですもの、頑張ってうがいをしようと思うのですが、
風邪をひきそうにならないと、忘れがちです。
アランドロンさんはじめまして、毎日、日記を拝見いたしております。
私も、入院中は、日記をつけていたのですが、公開まで出来ませんでした。（パソコン類
持込禁止でしたので、こっそり使ってました）治療の実態がわかり、
今後の医療の、発展に役立つと思います、頑張って公開してください。
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(無題) 投稿者：まりん 投稿日： 2月 5日(火)17時40分24秒
こんにちは。 先週インフルエンザにかかってしまいました。 39度近くの熱がでました。
白血球の数値がだいぶが下がって抵抗力が落ちているので、熱は下がりましたが、今は
口内炎が6つできています。 主治医の先生は口内炎は体質だと言いますが、AAとは関係
ないのでしょうか？ 私はしょっちゅうできます。 口内炎はやはり体質なのでしょうか？
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(無題) 投稿者：もっちゃん 投稿日： 2月 4日(月)21時47分19秒
私は22歳の女性です。私も去年の8月に再生不良性貧血を発病しました。読売新聞の記事を
見て、どの方も大変だなと思いました。私は今、2箇所の病院に通院してます。大変だけど、
今のうちにきっちり治していきたいです。
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二回目ＡＴＧ 投稿者：アランドロン 投稿日： 2月 4日(月)11時34分59秒
お久しぶりです！市川さん！博田さん！みなさん！
今日からＡＴＧが始まり１日目です。
先の宿泊医療相談会、いけなくなってしまって本当にご迷惑おかけして申し訳ございません
でした。今日からＡＴＧ二回目の治療が始まりました。
元気な姿でまた、お目にかかりたいと思っております。
再生つばさの会の皆様からいろいろと相談にのってもらい本当に感謝しています。
それでは近況でした。
失礼します。
http://www7.plala.or.jp/y-kama
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甲状腺ホルモンって。 投稿者：サリーねこ 投稿日： 2月 1日(金)20時13分13秒
読売新聞のホームページを読みました。
その中に甲状腺ホルモンで良くなった方がいましたが、それはどんな薬なのですか。
蛋白同化ホルモンでもなく、シクロスポリンでもないのですか。
わかる方がいたら、教えてください。
お待ちしています。
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