再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－２６
（２００２年１月１日～２００２年１月３１日の掲示板）
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ベッドの上から 投稿者：いのパパ 投稿日： 1月31日(木)21時27分27秒
お晩です。時々、思い出したように書き込みをさせていただいている、いのパパです。
再不貧発症からこの春で８年。ここ１～２年の間に次第に悪化し、現在は重症に近い
中等症。完全に輸血依存状態にあります。
発症後長い患者は有効率が落ちるそうですが、この度ＡＴＧを試してみることにし、
今週の月曜日に入院しました。（話題の新聞記事もベッドの上で読んでます。）
おそらく来週には、治療が始まると思います。
不安半分強、期待半分弱。輸血依存からの脱却を目指して、あとは運を医療スタッフ
と天に任せ、自分の生命力を信じてみようと思ってます。
以上、ベッドの上から近況報告でした。
http://www.d8.dion.ne.jp/~daichi-i/
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医療ルネッサンス 投稿者：taka 投稿日： 1月30日(水)06時10分25秒
Teresaさん、皆さん、こんにちは。
>読売新聞（朝刊）の連載もの「医療ルネッサンス」に初めて
>「再生不良性貧血」が取り上げられます。
昨日の朝刊から連載が始まりましたね。私も読みました。
病気への理解が広がることを祈ります。
それと・・
長女Ｍ美が６月に移植をすることが決まりました。
昨年10月に生まれた三女のさい帯血での移植です。
それまでいっぱい楽しんで免疫力を高めたいと思います。(^-^)v
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki
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追加説明 投稿者：市川 賢司 投稿日： 1月28日(月)18時41分13秒
市川です、博田さんの書き込みに追加します。
顧問の先生、「小島先生」が取材をうけていらっしゃるはずですので
掲載されると思いますよ。
以上、本支部長会議でしゃべりすぎの市川でした。
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読売新聞の医療ルネサンスについて 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 1月27日(日)23時15分51秒
博田＠管理人です。
Ｔｅｒｅｓａさん 医療ルネサンス（細かいですが，これが正しい記述です）
紹介ありがとうございました。
２６日には，私も知っていたのですが，この２日間，本支部長会議に
缶詰になっていましたので，ご報告が遅れました。
確かに，今週は，再生不良性貧血」の特集になります。
毎週月曜は別の企画なので，２９日朝刊からの掲載になるはずです。
なお，今回は，事務局の関さんも，主治医の先生と取材を受けており
何日かわかりませんが，掲載されるはずです。
その他，何人かの会員の方も取材を受けています。
顧問の先生が取材されたという報告は入っていませんので，
今回は，患者さん中心の記事になるのではないかと思います。
（読売に確認してわけではありません）
なお，読売新聞をとっていないかたも，
読売新聞のホームページ
http://www.yomiuri.co.jp/
でご覧になれます。
読売新聞のトップページ右下の
「か・ら・だ / け・あ 医療ルネサンス」をクリックすれば
ご覧になれます。
新聞記事は白黒の写真，記事ですが，
ホームページは写真もカラーでご覧になれます。
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読売新聞：医療ルネッサンス 投稿者：Teresa 投稿日： 1月26日(土)12時06分47秒
マルチポストにて失礼します。
読売新聞（朝刊）の連載もの「医療ルネッサンス」に初めて「再生不良性貧血」が取り
上げられます。次回分（おそらく１月２９日から、４～５回）からです。
私は長いこと、子どものときから読売を読んでいます。
独立してからも、結婚してからも、病気になってからもずっとずっと読売１本！
病気になって、「患者に治療決定権がある」「カルテ開示」「生命の質の向上」と自分
の体験から考えついた私なりの意見がありました。
でも、それを理解する医師も世間もなかったから「患者の我がまま」と片付けられがちでした。
けれど、そのうちに医療ルネッサンスで、まさしく自分の考えていたことが適切な言葉で
記事になり、自分と同じ意見を持ち、それを広めようと活躍している人たちがいることを
知り、心強かったです。
病気のことも、ようやく連載されるようになって嬉しいです。
今までは、白血病（過去に３～４回）は連載に取り上げられているけど、再不貧が単独で
連載されたことはないだけに、私は救われたような気分にさえ、なりますね☆
臍帯血を含めた移植関連のこと、白血病や悪性リンパ腫、骨髄腫、と血液疾患系は記事に
なりましたが、なぜか再不貧だけは載りませんでした。
読者ニーズが少ないからでしょうか。患者総数が少ないからでしょうか。
他の疾患が取り上げられていく中で寂しく思っていました。
これでようやく再不貧も「陽の目」をみるんだなぁぁぁぁ♪
お時間のある方はご覧下さいね～。(^.^)/~~~
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更新即日完了 投稿者：チーズ 投稿日： 1月24日(木)13時28分29秒
更新も地域によって手続きが違うのですね、
今回が主人のはじめての更新でした。
年末に近い１２月の終わりごろに、更新の通知が保健所から届きました。翌日早速保健所
を訪ねましたら、更新の印鑑を押印してもらって、「これで更新は出来ました。また１年間
有効です。」と教えていただきました。
お医者様の、証明も検査も何も不要でした。
この時に、保健所の方に（６ヶ月以上寝たきり状態で、重症な場合はお医者様の証明が
あれば、医療費が無料になる制度がある、）と教えていただきました。
幸い、主人はパルス療法を受け、副作用で苦しみましたが、現在はまったくの正常値に落ち着き
この無料制度は今のところは縁が無いようです。
地域、地方により、手続きが違うのですね。
この度、再生つばさの会に入会させていただくことになりました。皆様ご指導よろしくお願い
いたします。
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訂正 投稿者：ハタマ 投稿日： 1月23日(水)18時32分59秒
すみません。
以前ボルタレンとATGの製造が同じ会社とかきましたが、
ネオーラルとボルタレンの間違いでした。
中途半端な知識で書き込んで、申し訳ありません。
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中高年齢の患者の迷い 投稿者：Teresa 投稿日： 1月23日(水)16時51分27秒
続けてカキコです。
どらみさんが投稿されている成人女性で初めて臍帯血移植に成功され、元気になった
元？患者さんのことが書かれていますが、昨年、Sさんにお会いしました。
この方には、新聞で成功が伝えられた当時から、お目にかかって色々とお話を伺いたい
と思っていました。昨年、ひょんなことから同志たちとのお茶会や忘年会にSさんをお誘い
する機会に恵まれ、また、お互いの自宅が近かったので、帰り道も酔っ払いながらも（笑）、
色々とお話を伺うことができました。
Sさんの笑顔を見ると、自分にとってミニだけじゃなく、臍帯血も希望の星なんでは？と
思えるほどでした。
それほど、とても、お元気そうで患者であったことなど、わからないほど慢性GVHDもなく
順調な予後を辿られているのです。（それにとても、笑顔が魅力的で素適な方です。）
色んなことがすべて、彼女に向かってOKの手を差し伸べていたんだそうです。
彼女のお話を伺うと「駒は揃った、あとは賽を振るだけ･･･」っていうのかなぁ、
最善な状態へ自然と物事が進んでいった、ある種の「運」のようなものを感じました。
私流儀の言葉で表現すると「目に見えないもののお計らい」とでも言うのでしょうか。
こういう「運」のようなものをGETできるか、できないかでも、随分と患者さんの予後は
違うんでしょうね。物事には一番ふさわしい時期があるんだと思いました。
臍帯血移植は、再不貧には適切ではないという考え方も一部の医師の間では、あるよう
ですが、臍帯血移植の症例数も数が多くなりデータの蓄積も進んできていると思います。
数年もすれば、BMTがそうだったように、臍帯血も今とは違う局面を見せるようになると思います。
私は、移植時の前処置の負担などから考えると臍帯血に魅力を感じますが、生着に難点ですね。
私が発症当時は再不貧を完治するには東海骨髄バンクからの移植しかありませんでした。
（血縁者間にドナーが見出せない場合）
今は、移植といっても、適合する･しないは別としてドナー候補さんが１５万人強も登録され
ている時代になり、タイピングの方法も変遷して、より成功率を高められるようになり、
そのうちに、臍帯血移植やら骨髄非破壊（ミニ）やら、再不貧では不適ですが自己末梢血と
選択できるようになりましたね。それだけ医師の腕も上がりました。
また、移植前に精子保存はもとより卵子保存の考え方も一部では提唱されるようになりました。
もしも、自分が今の時代の発症で若ければ、迷わず、移植への道を選択していますね(^.^)
こうして自分が医療の発達（歴史）を目のあたりにしてきたように、あと少し･･･待ち続けて
いたら･･･もっと違う方法が行われるのではないか？と思うと、今が今後の治療方針を決定する
最適な時期なのかどうか、真剣に迷ってしまいます。
一部からは、移植後「こんなはずではなかった」という思いを拭えない患者さんの声も聞こえて
きます。また、移植後の慢性GVHDに悩む患者さんの声も聞こえてきます。
若ければ、若いほど、移植後の後遺症は少なく、社会復帰も順調で「薔薇色の人生」が待って
いるし、「これｋらの人生楽しく頑張りま～す！皆さんも頑張ろうね～！」といくのでしょうが、
年齢がいけばいくほど、それらの色は褪せて、残りの人生を心から謳歌するまでは、いかない
のが現実のような気がします。
中高年齢は、移植後、若い方と違って、どこまで満足のえられる「生」を歩めるのか、この厳しい
社会への復帰は？などと不安が残り、１年以上も前から移植を強く勧める主治医には、いまだ
何の答えも提示できないでいます。本当に移植は未知の世界で、個人差も大きく、Tryして
みなくては結果がわからないなんて過酷な話です。
盲腸の手術みたいだったら、どんなに気楽でしょうねぇ（笑）
中高年齢の方で移植を決心された方、Tryされた方の声も伺いたいです。
是非、お聞かせ下さい。
排他的で申し訳ないのですが、お若い方の経験談は中高年齢の患者にとって、残念ながら希望とは
ならないのが本音です。
お若い方は、これから人生をご自分の手で築いていく可能性が残っていますけどネ。
中高年齢は、そうはいきませんから･･･(^^ゞ
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特定疾患に地域差？ 投稿者：Teresa 投稿日： 1月23日(水)15時52分15秒
特定疾患の更新手続きの時期となりましたが、ひとつ質問です。
これは、各地方自治体の知事に申請をするわけですが、その申請手続きの内容には、地域差
があるのでしょうか？
というのも、下記のカキコのようにマルクさんは、マルク検査は隔年と書かれていますが、
私の住む地域では、マルクがないのです(^^)v ヘッヘッヘ
私は、長い病歴の中で、たった２回しかマルク検査を受けていません。
発症時の診断確定時と近年、転院した際の２回だけです。
再不貧は、白血病などと違って、異常細胞を見つける必要はなく、移植などを受けていなければ、
末梢血だけでも充分だそうです。（骨髄像に変化がみられないと予め、予測できる場合だけかも
しれませんが）
よって、この十数年間、特定疾患の申請については末梢血の結果を書いています。
時には、医師の記入は必要なく、受給者の記入のみで、OKな年度もありました。
隔年でマルクをこの申請のためにしなくてはならない･･･ということは、かつて１度たりとも
ありませんでした。
そこで、疑問です。申請用紙の内容などに地域差があるのでしょうか。
私は幸い、数少ないマルクは、医師の腕がよく、充分に麻酔を効かせてからのマルクなので
痛い思いをしたことがないのですが、必ずしも腕がよい医師に当たるとは限りません。
やはり恐怖だ～。
この申請のためにマルクなんて、精神的にとっても負担ですぅ(T_T)
昨今、益々、国は引き締めおって、本当に国の補助が必要な患者さんにまで、しわ寄せがいく
なんて、何が福祉国家なのでしょうか。こういうのは「スリム化」とは言わんのだ～。
高齢者対策も重要な国策ですが、稀少難病対策だって、重要だ～い！
難病というだけで就職や学業に困難が生じたり、結婚とか人生の大切な設計にまで影響を
及ぼしたり、、、病気という以外にも、もろもろを患者さんは背負わざるを得ない実態を認識
して対策を練ってほしいもんだ～。
医療･福祉の予算を削った分はどこへ流れているんだ？？？
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Ｒｅ：患者本位の医療 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月22日(火)23時03分11秒
博田＠管理人です。
Ｔｅｒｅｓａさん ハタマさんの質問に対しての
詳しい回答ありがとうございました。
再生不良性貧血の原因が特定され，治療が確立し，難病でなくなることは，
再生つばさの会の最終目標であり，その日が一日も早く来るよう，
皆さんとともに，会の役員もできる限り努力しております。
その時は，再生つばさの会の解散の時です。
ところで，患者にとって，全ての医師が１００点満点であって欲しい
と願います。
しかし，現在の日本の医療体制，医師教育の実態を考えると難しいものがあります。
内科以外の医師では，再生不良性貧血という病気さえ知らない医師も
いるのではないでしょうか。
内科や血液内科の医師でさえも，全国どこでも同じ治療が行われて
いるか，についても疑問です。
いずれも改善していかなければならないと思います。
Ｔｅｒｅｓａさんの書き込みのように，現在では，発症時の治療や
移植技術が向上しています。
先生方も少しづつ改善しています。
患者さんとのコミュニケーションを的確に行う教育も，
近い将来導入されると聞いています。
それから，発病後は，
自分の判断で他の薬を飲むことは，決して行うわないでください。
主治医の先生とよく相談してください。
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患者本位の医療 投稿者：Ｔｅｒｅｓａ 投稿日： 1月22日(火)22時31分37秒
ハタマさんがおっしゃる通り、「自分がしっかりしないと」は、まさしくそうですね。
この薬は、「ありがた～～い主作用の他に、必ずあるその副作用を自分が理解し、まぁ、
少しくらいなら、薬の恩恵にあずかるのがから副作用は仕方がないぞぉ～」と、割り切る
しかないのですが、やはり、患者自身が知っている場合と、そうではない場合とでは大違い
ですね。
でも･･･患者になりたての頃は「命があること」ばかりに目が向いてしまい、薬の副作用
（医者からみたら、たいしたことのないようなこと。でも患者にとっては心身ともに苦痛を
覚えるもんです。）にまで、考えが及ばないですよねぇ。
多くの医師は、この薬を使ったらこういう副作用が考えられる･･･といった情報開示をして
いないのも、今後は改善されるべき点だと思います。
情報のうち、なぜか選られたかのように免疫低下、体重増加などは伝えられますが、胃潰瘍
寸前になるとか、足が痙攣するとか、嗄声になるとかまでは伝えられない部分の経験をしました。
患者にとっては、全ての点でＱＯＬを追求するのですから、負の部分もきちんと伝えて欲しい
です。その上で患者が納得して服用するなり、違う療法を選択するのが本当の意味での
「治療」です。
患者の生活背景や色んな事柄を無視して、病状だけで治療を進めていく時代は、もう、終わり
にしたいですね。
余談ですが･･･
私の場合は、薬の効果が得られず、効くかどうか、わからないけど、手探りで色々と
試しに薬を投与する･･･ということになってしまい、それまでに、相当、副作用で心身ともに
やられてしまっていたのも相まって、治療を拒否しました。
このままでは、この病気で死ぬよりも薬に殺されてしまうわ～と考えたのです。
もし、発症当時に薬の恩恵に与っていたならば、西洋医学万歳と賞賛していたんでしょうねぇ(^^ゞ
今の私は、ＡＴＧ･ＡＬＧなど自分の体の中に異物（ウマ･ウサギ）を入れることに抵抗感が
あるんで受けるつもりはないです（長期経過患者には効果も少ないと言われていますし
ね･･･）が、今の時代の発症だったら、どんなによかったかと思います。
今の時代の発症の患者さんは、不幸な中にもたくさんの救いがありますもんね。。。
移植も色んな方法があるし、移植技術も向上したし、他にも色々とあるし･･･。
私は、１日も早く万人に有効で、しかも安全でＱＯＬを損なわない治療法が開発され、確立
することを願っています。
長期経過の患者にも有効で、生命そのものを脅かさない安全で、完治後は発症前と同等以上
のＱＯＬが保たれるような･･･。
まぁ、発症機序が解明できないくらいですから、私が生きてるうちは、夢のまた、夢で
終わってしまうんでしょうね。
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ありがとうございます 投稿者：ハタマ 投稿日： 1月22日(火)18時57分36秒
さっそくのお返事ありがとうございます。
薬はありがたいもので、必要だとは思います。
ただ、副作用はかならずあるわけで、
そのすべてを医者が把握してないのも、現実と思います。
解りきった話で、恐縮ですが、自分がしっかりしないと。と思います。
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ハタマさんへ 投稿者：Ｔｅｒｅｓａ 投稿日： 1月22日(火)18時18分02秒
＞服用していたポルタレンという薬の副作用に再正不良性貧血とありました。
私も発病前は歯痛を抑えるために「ポンタール＝メフェナム酸」（商品名によりポンタール、
ポルタレン等）を多用していました。
けれど、当時の主治医は、この病気の発生要因としての関連はないと言い切りました。
だから、私の場合は疑わしい要因が考えられると思っても特発性です。
それは、薬と発病のメカニズムに因果関係を証明することができないからです。
唯一、ストマイ（抗生物質のひとつ。ストレプトマイシン）だけが因果関係があると
言われています。（２次性）
＞さらに、非ステロイドの抗炎症薬のほとんどに、造血機能障害の可能性とあり、
今では、消費者保護の観点（ＰＬ法）もあり、可能性のある副作用については、
すべて表記して免責にしようと製薬会社では、稀少な副作用でも列記しているのが実情です。
血液疾患の発病という副作用は一過性のものであっても重篤に陥りやすいので朱字などで
書かれていますね。
＞血液病患者には投与禁忌となっていました。
これらの薬は骨髄抑制が考えられるから、骨髄抑制が起きてる患者へ投与するとさらに悪化
をまねくかもしれないからです。（というよりも、ほとんどの家庭一般薬には骨髄抑制が
起きる可能性を指摘して免責を狙ってる。）
でも、私のかかりつけの歯医者はポンタールを処方します。再不貧を既往症として持っている
ことを承知で。一度、薬が終わってしまい、一般薬局からポンタール（要：医師の処方箋）
と同じ成分で家庭一般薬を求めて服用したら、アナフィラキーを起こしました。
そのことを血液内科医に伝えたら、なぜか、歯痛止めとしてポンタールを処方してくれました。
なぜポンタールなんだろう（笑）？
ちなみに、同じ成分の薬でも基材（カプセルの材料など）が違うと、ショックを引き起こし
やすいそうです。
ポンタールは消炎・鎮痛薬なので、歯痛などに用いられがちですが、単なる鎮痛剤としては別の
薬を処方されることがあると思います。（セ○スＡ錠、ロキソニンなど）
＞ポルタレンとATGが同じ会社で作られてるのもシニカルな話で。
製薬会社も利益を追求する会社ですからぁ（笑）
私は薬は、歯痛剤以外は飲みません。これだけは我慢できないから(T_T)
風邪薬にしろ、解熱剤、抗生剤、飲まないようにしています。
ただひたすら堪えるのみ（笑）
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抗炎症薬について 投稿者：ハタマ 投稿日： 1月22日(火)17時30分30秒
私の彼女が再正不良性貧血になり、ATGの治療を受けて3ヶ月がたちました。
その間、この掲示板をたびたび拝見させて頂いておりました。
大変前向きになれました。ありがとうございます。
この病気の原因は不明のことがおおく、いわゆる突発性とのことですが、
私なりに、いろいろ調べました。その結果、彼女が生理痛のときに
服用していたポルタレンという薬の副作用に再正不良性貧血とありました。
さらに、非ステロイドの抗炎症薬のほとんどに、造血機能障害の可能性とあり、
血液病患者には投与禁忌となっていました。
頻度不明の副作用ですが、これらの薬は、現在主流の抗炎症薬だと思います。
医者はどのように処方しているのでしょうか。代わりの薬には、どんなものが
あるのでしょうか。教えて下さい。
この薬が原因とは言い切れませんが。とにかく、良く出る薬と思いますので、
皆さんも医者とよく相談されたほうがいいのかと思います。ポルタレンとATGが
同じ会社で作られてるのもシニカルな話で。
医者と薬は信頼しているのですが、正直不安なのです。
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某女性週刊誌の記事 投稿者：Teresa 投稿日： 1月22日(火)15時38分59秒
昨日、本屋へ立ち寄ったら当会の名前が出ている雑誌を発見。
──
白血病患者などを支援する民間団体のひとつで、治療費についての相談も多く受けている
~~~~~~~~~~~~~
『再生つばさの会』事務局にも同じような電話があったという。
──
某女性週刊誌から俳優：渡辺○氏の白血病の治療費ために借金をこさえた？とバッシング
記事の一部抜粋ですが、当会も有名になったもんだぁ。。。
また、よく調べたもんで、当会の名前の他にも全国協議会が引き合いに出されたり、
患者主体で楽しい某「血液疾患患者の会」へも取材があったりと、クダラン記事にする
ためには、よく手間ひまをかけているもんだぁ。
記事の内容は、渡辺○氏をバッシングする材料として名前を利用されちゃった格好になって
いるし、事務局への取材通りの記事内容なのかどうかはわかりませんし、所詮、ゴシップ
好きのクダラン雑誌だから真に受けもしないけど（笑）
でも、中には活字になっていることでマスコミ操作があるなんて思わず、記事を真に
受ける患者さんもいることでしょうねぇ。
少なくとも私は、こ～～んな記事に当会の名前が引き合いに出されて、ちょっぴり
面白くない気分になりました。
それに･･･
はて？いつから当会は白血病患者をメインに支援する団体になったんだ？（笑）
当会としては、何か、リアクションを起こされるのかなぁ？？？
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はじめての更新です 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月21日(月)18時56分42秒
先日、書類の提出に行ってきましたが、初めての更新です。３月上旬に郵送されてくる
のですか。
どきどきしますね。私の場合、これから、「服用中の薬を、減らして調整していきたいな」
と前回の診察に、主治医の話を聞き、これからも、検査などで、大変だなと思っておりました。
（血小板は、伸び悩み）私も、取り消されると、大変ですよ。それどころか、先日も、結石が
できて、３割り負担で、検査を受けたばかりですよ。結石痛いですよ。再生不良性貧血より、
痛みだけ考えれば、地獄ですよ。それと、風邪や風邪薬と、血小板の数値にかなり関係が、
あるようですね。昨年１０月に、風邪をひき、PL顆粒を飲んだら、血小板が、すごく下がり、
驚きました。現在少し戻りましたけど、検査ごとに下がり、もとの１万に戻るのかなと思い
ました。皆さんは、どのような、風邪薬を、お使いになっておられますか。また情報あれば
教えてください。
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特定疾患の更新 投稿者：アリス 投稿日： 1月21日(月)12時12分48秒
お久しぶりです。みなさん風邪などひいていませんか？
ところで、特定疾患の更新ですが、今年からかなり厳しくなって認定を取り消される人も
増えてきたそうです。膠原病の専門の先生が話してましたが、特記するところやコメント
に何も書いていなかったり軽症の人はどんどん跳ねられてしまっているそうです。
難病疾患は、安定してたと思っても重症化したりとあるので、審査する人も大変だと思う
けれど、今更、取り消されると、負担がかなり増えて辛いです。 ３月上旬に郵送で通知
されるので、ちょっとそれまでドキドキです。
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特定疾患更新 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 1月17日(木)19時54分20秒
おしさです、骨髄戦士マルクです。
特定疾患の更新時期ですね、っで 気にかかった件について かきこします。
えーー 骨髄穿刺のデーターの提出があります（こちらは２年に一回なんですが）
６ヶ月以内のデーターを先生に書いてもらうわけですが、この６ヶ月以内って
無理ないですか？
私も去年の１月にマルクをしてますが またマルクをしなくては ならないのです。
特定疾患の方々全員が無駄（ちょっときついかも）検査をしなくてはならないのでは？
と思うんです、いったいこのために国が負担する金額はどんなになるんでしょうか？
この予算を移植患者さんの負担金に回したら？？？？？
なんて 考えるのは わたしだけでしょうかね
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もう12日ですが、 投稿者：さとる 投稿日： 1月12日(土)14時34分10秒
みなさん、あけましておめでとうございます。
去年の10月頃カキコした、さとるです。
今また、学校の方に戻っているんですが、
去年の暮れの血液検査で少し数値が上がってて
毎回していた輸血もその時はせずにすみました！
一歩前進できて、気持ちも前向きになりつつあります。
この調子で今年も一歩前進したいものです。
みなさんにとって、今年も良い年でありますように。
またカキコさせていただきます！
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セファランチン大量投与！ 投稿者：ゆうすけ 投稿日： 1月11日(金)13時52分09秒
皆さん あけましておめでとうございます。
久しぶりの登場になりますが、うちの場合５歳の息子がＩＴＰという疾患です。
こちらのサイトではＩＴＰの患者の方はいらっしゃらないと思いますが、今日は情報収集
のために来てみました♪・・・
ＩＴＰと言う病気は皆様とは若干違い、血小板の数値との闘いです。
血小板だけが異常を示し他の検査値には異常が無いため こちらからお役に立てることは
あまりないのですが・・・
昨日うちのゆうすけが外来日だったのですが、主治医の方から”セファランチンの大量投与”
の治療法を薦められました。
そこで皆様にお伺いしたいのですが、血小板の治療としてセファランチンを大量投与してる
方はいらっしゃいませんか？・・・
管理者の方を含め、”セファランチンの大量投与”について情報をお持ちでしたらなんでも
かまいませんので教えてもらえませんか。。。よろしく お願いします <(_ _)>
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保健所に更新の手続きに行ってきました 投稿者：ひでちゃん
投稿日： 1月11日(金)13時46分14秒
今日、特定疾患の手帳の更新に行ってきました。３月３１日で切れるので、行って来ました。
昨日は、結石の検査のために病院行き、今日は、保健所行き、健康管理も忙しいですね。
おなかの痛みも、ここ数日休みのようなので、野菜の収穫もできるようになりました。
早く石でていけ！！！
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(無題) 投稿者：タケ 投稿日： 1月 9日(水)23時50分56秒
明けおめ！ことよろ！
皆さん、お元気ですか？
正月は、スキーに行ってきました。
さすがに、日帰りだったので次の日は、夕方まで寝てました。
もっと、健康になる様祈りつつ、頑張りたいと思います。
今年は、良い年でありますように！！！
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痛いお正月 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月 8日(火)12時54分47秒
元旦は、元気元気でしたが、２日より下腹が痛くなり、４日に病院が開くのを待ち、いって
みましたところ、どうも、また結石ができたもよう、おしっこに血液がまじり、あまりの
痛さに食事もできず、ATGのときよりも、比べ物にならないくらい痛いお正月でした。
今日は、痛くないので、書き込みしました。１０日に再度検査に行ってきます。
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☆春☆さんへ 投稿者：まりん 投稿日： 1月 6日(日)17時12分20秒
私は7歳から再生不良性貧血にかかっています。 私も高校の時に体調が悪化した時期があり、
入院で日数が足らず留年をしました。 同級生だった友達が高3に進級したけど、自分は高2
のままで、後輩と生活してきてました。 辛かった事もあったけれど、今は良い経験をした
気がします。 何よりも、私が留年して一つ下の学年になっても、今までと変わらずに
接してくれた友人がいた事です。 春さんにも今までと同じように接しながら、そのお友達
を支えていって欲しいです。 それが友達も元気づくし一番嬉しいと思います。
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(無題) 投稿者：☆春☆ 投稿日： 1月 1日(火)21時21分38秒
今日、私の友達が、再生不良性貧血とわかりました。いままで普通に遊んでて、なんとも
なかったのに、本当に言葉がでませんでした。学校も留年が決まってしまい、卒業も一緒
にできません。昨日も血を、バケツ３杯も吐きました。
http://www.hamq.jp/i.cfm?i=19830812
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ありがとうございました。 投稿者：シーサー 投稿日： 1月 1日(火)14時37分52秒
ＡＴＧ治療について、管理人さまから参考になり意見を教えていただきありがとうござい
ました。血小板１７０００前後、好中球が７００前後で推移いたしております。しかし、
出血や重度の感染症もなく、通常の生活を続けている状態です。ネオーラルをはじめて
３ヶ月、まだ反応がないようで、１日、３５０ミリ飲んでいます。次の治療はＡＴＧだと
思います。いずれ主治医と話して、早めにお願いしようかなと思っています。会員になる
つもりなので、その節はよろしくお願いします。
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あけましておめでとうございます 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月 1日(火)12時09分53秒
皆様にいつもお世話なっております、滋賀のひでちゃんです。昨年は、発病？以来、電話や、
メ－ルでのご指導、大変ありがとうございました。ほとんど失明状態であった、左目も、
パソコンの画面が読める程度に回復いたしました。後残るは、血小板のみ、のびなやんで
おります、今年は、自分で努力できる範囲は、努力して、10万を超えたいなと思ってます。
インタ－ネットも年末より、フレッツADSLにかえ、最新医療情報も、入手しやすいように
なりましたので、いろいろ勉強して、主治医と、心を交えて話し合ってみたいと思います。
自分勝手なことばかり、書き込みましたが、今年もよろしくお願いいたします。
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本年もよろしくお願いします。 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月 1日(火)07時34分08秒
博田＠管理人です。
新しい年となりました。
皆さんのとって今年がよい年であることを
願っております。
いたらぬ管理人ではありますが，
今年もよろしくお願い致します。
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