再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－２５
（２００１年１２月１日～２００１年１２月３１日の掲示板）
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ありがとうございました。 投稿者：ike 投稿日：12月31日(月)13時53分52秒
ななママさん、どらみさん。ご意見ありがとうございました。参考にさせていただきます。
自分の中では成功を信じてさい帯血移植を受けたいという気持ちは強いです。ただもちろん
恐さもあります。また経過、結果などを書き込めればと思います。
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掲示板過去ログ更新 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月31日(月)09時45分01秒
再び，博田＠管理人です。
遅くなりました。
掲示板過去ログに１０月，１１月を追加しました。
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シーサーさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月31日(月)07時08分18秒
博田＠管理人です。
シーサーさんへ
私は医者ではありませんので，間接的な情報しかお伝えできない
ことをご了承ください。
まず，どういう基準で，中等症，重症を判断されていますでしょうか？
このホームページの「再生不良性貧血ハンドブック」の内容をご覧ください。
血液数値上，重症ならば，最近の治療方針としては，診断後，１～２ヶ月以内
には，ＡＴＧ治療が行われると聞いています。
また，「症状はなく、元気です。」というのは？
再生不良性貧血では，「症状」というのが，難しいところ
があります。中等症や重症であっても，治療をしながら，
普通の生活をされている患者さんもいます。
それから，シーサーさんは，会員でしょうか？
十分ではないかもしれませんが，会員の皆さんには，
詳しい最新治療の資料（血液系難病[最新版]）や，
会報で医療情報などをお知らせしていると思いますが。
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ATG 投稿者：シーサー 投稿日：12月30日(日)20時11分38秒
現在、ネオーラルで治療中の息子の件で、お伺いします。次の治療として、ATGを考えて
います。管理人さんのおしゃった「発病直後なら、効果がある』という場合の、
『発病直後とは』どれくらいの時間をいうのでしょうか。主治医は「今のところ様子
を見て、この１,2年で、使う予定」だそうです。もっと早いほうがいいのでしょうか。
程度は、中等症から、時折重症になりますが、症状はなく、元気です。
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ありがとうございました。 投稿者：ななみ 投稿日：12月28日(金)16時35分10秒
よく わかりました。
私の母が AA歴 半年です。
中等症ですが 元気です。
いろいろ 勉強しようと 思っています。
ありがとうございました。
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Ｒｅ：ＡＴＧって? 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月27日(木)23時25分17秒
博田＠管理人です。
ＡＴＧ（抗ヒト胸線リンパ球グロブリン）
再生不良性貧血の一因として，免疫力が影響しているとも言われています。
（特定されているわけではありませんが）
そのため，ここ数年では，中等症，重症の患者さんに
一番最初に行われる治療となっています。
発症直後であれば効果があるとも言われています。
再生不良性貧血の治療以外にも、臓器移植時の拒絶反応予防や
骨髄移植後のＧＶＨＤ予防・治療などに用いられています。
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ＡＴＧって? 投稿者：ななみ 投稿日：12月27日(木)21時56分24秒
ATGってなんですか?
ど素人で すみません。
どなたか教えてください。
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さい帯血移植 投稿者：どらみ 投稿日：12月26日(水)12時08分28秒
先日の読売新聞に大人でさい帯血移植をして、元気になった佐藤ときえさんの話が載って
いました。ご自身の経験を生かして、「患者と共にさい帯血を考える会」を作られたそう
です。
何かのお役に立つのでは・・・。
事務所は東京臍帯血バンク事務局（〒１５０・００１２ 東京都渋谷区広尾４の１の３１、
（電）０３・３４８６・０３０３、ファクス０３・３４０９・５６９２）に置く。活動は、
年４回の会報発行や勉強会の開催。年会費３０００円。
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我が家の場合 投稿者：ななママ 投稿日：12月26日(水)10時08分08秒
娘は３年前、国内のドナーに全部断られたとき、当時小学生でしたが体重は４０キロ台あり、
さい帯血も使えるのが見つかりましたが、さい帯血移植は白血病だと大人でも生着が良いが
再生不良性貧血にはあまりよくないという事がわかってきたという主治医の意見により
見送られました。週に一度の輸血をしていてもう国内のバンクを待たないほうがいいと
いうことで、米国の骨髄バンクからの移植を次の選択としました。米国では、アッと
いう間に３次検査まで行ってくれた方があり文化の違いを感じました。その時、奇跡的
に日本で新たに見つかり、完全マッチの人種の違う人より、１ミスマッチの日本人のほう
がよいだろうということで、国内のバンクからの移植を２年前に受け今は元気に中学校
に通っています。どんな治療を選択するか、移植を受けるか受けないか、移植のソース
を何にするか、病院選び等々、ベストにしたいし後悔したくないし悩みは尽きないと
思います。３年前と今とでは状況も違うと思います。ここぞという時は、是非セカンド
オピニオンをお勧めします。ちなみに我が家でもとても迷ったとき、こちらのつばさの
会の事務局の方に他の先生をご紹介頂きその先生のお話で迷いが消えたものでした。
その節はお世話になりました。
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さい帯血移植 投稿者：ike 投稿日：12月25日(火)11時15分10秒
始めてまして。現在27才の男です。私は小学生の時に再生不良性貧血を発病し、数年前
から月に1回ペースで輸血を行っています。通院しながらもほぼ普通に生活をしてきました。
そして今年の5月頃に輸血による影響からか膵臓の機能が失われ、糖尿病になりました。
もともと痩せていたのですが、体重も10キロ減少し現在はインスリンを打っています。
そんな中、先日医師の方からさい帯血移植を進められました。成功する確率は50％程度だが、
輸血をするのもそろそろ限界なので、さい帯血移植にかけてみるのはどうかと言うことです。
しかしこの移植はどちらかと言うと成功例が少ないらしく移植を受けるかどうか迷って
います。糖尿病にまでなってしまい気分も落ち込む中、このさい帯血移植が希望の光と
なるのかどうか・・・。
決断をしなければなりません。どなたか御意見を下さると有り難く思います。
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情報求む 投稿者：こたつ 投稿日：12月25日(火)00時25分25秒
移植後DAY180になりますが、プレドニンを飲んでいます｡今は35ミリ
飲んでいますが、骨が弱くなってくると聞いたのですが、
ひざや腰が痛くなったりした人いますか。筋肉もそぎ落ちてしまい
心配しています｡情報下さい。自分は18歳、男
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病院 投稿者：どらみ 投稿日：12月20日(木)10時24分35秒
病院の選択って難しいですね。
高度な医療・教授・権威・・・が果たして本当に〇なのか。
まずは、担当の先生が信頼おけるか、信じれるか、そして、自分の病気を知って
自分の納得の行く治療をしてくれるかじゃないのでしょうか。
治療法って１つじゃないのよね。
私は３年前子宮筋腫の手術をしました。どうしても子宮の全摘は避けたかったので
色んな先生（本を出しているような人・テレビに出た人・良いといううわさの人・総合病院の
部長先生）に見てもらいました。そして、最後は個人病院の女医さん。
この方だけでした、全摘をしないと言ってくれた方は。
理由は予後の精神的問題の為。
他の男性の先生にはかなりひどい事を言われました。
そして、手術の結果かなり大変で、他の先生なら絶対に全摘だったでしょう。
でも、残していただけたのです。しかし、１年後また、出来ちゃいました。
でも、その時は後悔なんて無いし、まだ小さいので今は経過観察だけです。
最終的には自分がいかに納得できるかにかかっていないでしょうか。
筋腫とじゃ病気が違いすぎるとは思いますが・・・。
今、私はMDSの妹の為に何が一番か模索中です。
そして、病院いや、医師についても痛い検査が待ってるので簡単には転院は出来ないけど
なんとか、セカンドオピニオンだけでもと考えているところです。
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掲示板過去ログ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月20日(木)06時32分03秒
博田＠管理人です。
１０月の掲示板過去ログですが，パソコンの関係で
掲載は少し先になりそうです。
すいません。
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ありがとうございました 投稿者：kai 投稿日：12月19日(水)16時54分48秒
管理人さん、すみませんでした。こういう質問はどうかなとも思ったんですが、少し軽率
でした。みなさん、たくさん教えていただいて、本当にありがとうございます。何もわか
らなかったので、助かりました。参考にさせていただきたいと思います。ありがとうござ
いました。
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情報下さい 投稿者：トール 投稿日：12月19日(水)03時42分09秒
私は、何ヶ月か前に１ミスマッチの移植するかどうかで、先生と話し合い今の所、輸血で
定期的に行ってるので移植は見送ったのですが、１２月にはいって急にヘモグロビンの
減り方が安定しない様になってきました。ここで持ち直してくれれば良いのですが、
先生から、再度１ミスマッチでの移植を考えるか、その前にボンゾールをつっかって
みようかと話がありました。
私が、今まで使った治療はこんなものです。
・チオデロン
・ＡＴＧ療法.ステロイドパルス療法
・シクロスポリン療法
・トロンボポエチン（治験）
以上です、どれもこうかがありませんでした。
それで、私の使っていない薬などが有ったら情報下さい。
また、違う意見でも待ってます．お願いします。
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治療効果のとらえ方 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日：12月19日(水)00時21分50秒
年賀状も大掃除もまだ・・・ 徳田です。
PCの調子が悪く、いろいろともどかしさを感じています
我々の病気はある程度、治療のプロトコールが確立してきた気がします
そんな中、どうしても治療後（特にATG）のデータに一喜一憂してしまうのが現実です
低空飛行を続けるときに、日常生活に支障がきたさない程度にあがってきているのを
「よし」とするか、参考値までを必要とするのかで治療効果のとらえ方が違ってくる
と思います
＞KEN さん
血縁の強いところですね、経過を拝見してもかなり順調の部類ですね
医療的に恵まれたのもあると思いますが、メンタル面での強さを読み取れました
ご自分やご家族が引き寄せた結果と思います。私など・なにも・・・・
＞ちはる さん
今年の９月末頃に同様の件で、書き込み＆返信がありました
参考になると思いますので、過去ログから入れます
（博田さん、１０月のログが見当たらないのですが・・・）
病人とは不思議なもので、治療効果が上がればいい先生＆いい病院と思ってしまいま
せんか？
ですから、病院を紹介して欲しいと言われたときに、私は悩んでしまいます。
選択肢に、血液内科医か・指導医がいる病院か・専門はなにか・研究グループはどこか
移植認定病院か・症例数は・自宅からの距離は、などなど、たくさん思い浮かび
ますから・・・・
http://homupage2.nifty.com/muminn
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お願い 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月18日(火)23時53分53秒
博田＠管理人です。
ちはるさんを初め，皆さんが，最適な治療をしてくれる
病院をお知りになりたい気持ちは，痛いほどわかりますが，
ｎａｏさんの言うように，小児，成人の違い，重症度の違い
移植をするかしないかによって，病院は異なります。
再生不良性貧血やＭＤＳの患者さんをいかに，多く診ているか
がキーになると思います。
この掲示板で紹介されたから，診てもたっらのに・・・・
ではこまります。
従って，この掲示板で特定の病院を紹介するのはご遠慮願います。
申し訳ありませんが，よろしくお願いします。
全国すべての病院で同じ治療が行われればいいのですが。
会の方でも先生と相談し，病院の情報は整備したいと思っています。
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kaiさんへ 投稿者：nao 投稿日：12月18日(火)12時40分57秒
私も近畿です。血液内科があるところがいいと思いますが、病状が、中等症、重症で移植
を考えているのかによって変わってくると思います。
参考になるかは、分かりませんが、よかったらHP見てください。
http://simozono.hoops.ne.jp/
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教えてください 投稿者：ちはる 投稿日：12月18日(火)01時32分06秒
母が再性不良性貧血になりました｡血小板の数は7000七千です。ステロイドの大量投与の
点滴を三日間行いました（パルス療法）が血小板の数は変わりませんでした今は12錠の
投与をしています三日間の点滴の最中に二回倒れてしまいました今母は 千葉の病院で
治療中ですが入院をして約2ヶ月がたとうとしています。体中が 赤紫で 見ていて
とてもつらいです。母は今年63歳なので骨髄移植もできません。これからどうすれば
いいのかまったくわからずにいます。今は先生の説明では薬は効かなかったと言われた
だけでこのあとのことを 聞いても自分も今までやったことの無い治療になるだろう・・・
とのことでとても 不安を感じています。再生不良性貧血について皆様からのアドバイス、
情報がとてもほしいです。私は東京に住んでいて 父は千葉にいます
今までは輸血 点滴 をしても身体に残ってくれず 採血の数値は変わりません。
どのように これから・・・情報を下さい。強い医療関係等も知りたいのです。
お願いします
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kai さんへ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月17日(月)21時33分25秒
kai さん、私の場合、滋賀県に住んでおりますし、最初に再生不良性貧血であることを
見つけてくださった、滋賀県立成人病センタ－で、ATG治療を受けました。血液内科が
あり、専門医３人がおられます。
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おしえてください 投稿者：kai 投稿日：12月17日(月)16時57分17秒
近畿地区で、再生不良性貧血を中心に取り扱っている病院を探しています。どのように
して探せば良いのでしょうか？また、ここが良いという病院があれば、是非おしえて
ください。
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骨髄移植 投稿者：ＫＥＮ 投稿日：12月16日(日)13時42分15秒
こんにちは。僕は２４歳の男です。
高校１年生の時に中等症と診断を受けステロイド療法などを繰り返していましたが
血縁ドナー（姉）がいるということもあり今年の初めに、移植に踏み切ろうという事
で２月から準備にかかり、病室待ちの理由等あり７月に移植しました。
経過はとても順調で移植後１００日で退院し今現在１４０日近くたって合併症も無く
ＷＢＣ：３０００、ＰＬＴ：１３．５、ＨＢ：１３とほぼ正常値にまで回復しました。
移植で弱った筋肉等もほとんど回復し、髪の毛もだいぶ生えてきました。
僕は治療の中では一番効果のあるといわれる、骨髄移植をする事が出来ましたが
皆さんも、きっと治る！と信じて頑張れば絶対いい結果になると信じています。
今から移植を、と考えている方もいると思いますが、率直の感想としては合併症
出なかったせいもあると思いますが、薬もすごく進歩しているようで本で読んで
いた印象とは少し違うものでした。決して楽だったとは言いませんが人間だったら
誰でも辛抱できる範囲内なんじゃないか？と思いました。あくまでも僕個人の意見
なので参考ということで理解してください。
今現在自分は健康だけど、家族が病気にかかってしまっているという方もこのページ
見てると思いますが、家族の方が「絶対治る！」と信じてきちんと現状を受け止めて
いないと、患者はとっても不安になります。辛い気持ちはすごくわかります。でも
しっかり患者をサポートしてあげて、家族全員で病気を克服してください。
僕も無力ながら同じ病気と戦う仲間として、応援させてもらおうと思っています。
Ｐ.Ｓ.徳田さん僕の事覚えていますか？１月にとってもこころ強いエールをありがとう
ございました。おかげさまで順調に回復しております。この場を借りてお礼を
伝えさせていただきます。
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初めて書き込みします 投稿者：nobu 投稿日：12月13日(木)02時07分50秒
私は２５歳の男性です。
軽症の再生不良性貧血と小学５年生の時にしらされ、月一回病院で血液の検査と
稀に骨髄の血液？の検査を受け特に治療せずに現在に至っております。
最近まであるメーカーのルート営業を４年ほどしていましたが、無理が祟り体調を崩し
３９度ほどの熱がまったく下がらず結果１ヶ月ほど入院しておりました。
これまでも通勤中満員電車の中で立ったまま気絶をした事や、商談中立ち眩みや
軽い気絶をした経験も何度かありこのままだとまたすぐ体を壊す事になると考え
会社を辞めました。
現在職を探そうと考えていますがまた辞めてしまうような事がない様に
したいと思い悩んでおります。
主観的な質問で申し訳ありませんがお勧めの職業がありましたら是非
お教え下さいお願いします。
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いのパパさん、ありがとうございました。 投稿者：jcdie
投稿日：12月12日(水)08時20分07秒
いのパパさん、ありがとうございました。
勇気がでました。
とりあえず、一度退院して、社会人として職場を整理してから、
治療していただく決心が゛出来ました。私が言うのも変ですが、
勇気のお返し。
来月からの治療、ＦＩＧＨＴです！！
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皆様是非、情報下さい。 投稿者：かつとし 投稿日：12月11日(火)20時30分45秒
おひさしぶりです。かつとしです。僕は、去年の、今頃は、入院して輸血治療を、
していました。
当時、ヘモグロピンが、3.2 赤血球数は、93 白血球数は、5600位ありました。
そして、血小板約2万なかば、位でした。
もちろん、血小板輸血も、おこないまして、約1カ月後に、退院しまして、今現在に、
いたっております。
しかし、退院してからも、輸血治療は、おこなっております。退院した時に、退院
証明の紙を、主治医から、頂きました。病名の欄には、
再生不良性貧血と、書かれていましたが、？でした。そして、今現在、約1年経ち
ましたが、病名、に、自分は、疑問を、感じております。
主治医に、聞いてみても、ＭＤＳなのか、再生不良性貧血なのか、聞いたところ、
なんか、はっきりしません。輸血を、おこなっていて、骨髄の、移殖の、話しも、
ありました。
マルクも、3回位しました。骨髄しんちの、検査 これ以上もう、ない検査を、
しました。マルクの、検査の、所見で、病名とか、ある程度、判明するのでしょうか？。
情報を、お願い致します。
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ｊｃdieさんへ－私の場合－ 投稿者：いのパパ 投稿日：12月11日(火)18時33分28秒
発症後長く経ってから悪化した患者がＡＴＧを受けた方が良いかどうかは、とても悩ま
しい問題のようですが、私は来月受ける予定でいます。
私は再不貧歴７年半の４０歳代の男性ですが、昨年あたりから徐々に悪化し、今年の
春頃からおおよそ月１回ペースでの輸血が必要になりました（現在は重症に近い中等症）。
ＡＴＧについては主治医も迷っていましたので、セカンドオピニオンを伺ったところ、
「このままだと悪化が続くだろう。確かに発症後長い人は効果がある確率は落ちるが、
受けてみて、ダメだったら次の措置を考えるという方が良いと思う」「発症後時間は
経過していても、輸血回数が少なければ効きやすいという可能性も考えられる」という
その先生のお話しでした。この判断を踏まえ、私から主治医の先生にＡＴＧをお願い
しました。
効く可能性が低いのは事実のようです。ＡＴＧを受けるというこの判断が正しいか
どうかは、今の時点では誰にもわかりませんが、指をくわえて悪くなって行くのを
待つよりもマシではないかと、私は判断しました。
http://www.d8.dion.ne.jp/~daichi-i/
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アドバイス下さい 投稿者：jcdie 投稿日：12月11日(火)00時02分30秒
はじめまして。いきなりで申し訳ありません。今入院中
なのですが。アドバイス下さい。現在３２才の女性ですが。
重症です、数値上は。とくにHBはほっておくと２ちょっとまで落ちます。
発病は１１才。その後は病院へも行かず、入院の前日まで仕事
してました。移植は無理なので、これからATGを試すのですが、
２０年も経っているので効くかどうか。因にGは良く効いてます。
副作用だけ残ってしまうのなら、
このまま支持療法で騙しながら行くのが無難かとも思い、迷っています。
急で申し訳ありません。藁をもすがる思いで書かせていただきました。
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はじめまして 投稿者：だい＠ 投稿日：12月 9日(日)15時01分57秒
お初になります。私の彼女が３ヶ月前から骨折をきっかけに入院しています。本人は病気
のことを考えたくないらしく、病名がわかりませんが、おそらく貧血の病気だと思います。
検査や治療方法からみて、多分この病気じゃないかなと思っています。今無菌室に入って
おり、相方自身相当まいっているようです。私が医師に病名を聞こうとしても「駄目」と
返されてしまいます。今無菌室にいるっていうこと敗血症？にかかっているのかなと
思っています。全くわからないので、もし無菌室に入るような必要がある病気なのか
知りたく、また無菌室に入ってからどのくらいで元の病棟に戻れるのか個人差があると
思いますが、教えていただきたいです。先週やっとのことで面会でき、そのときに
「別れる」っていわれて、「迷惑かけるし、辛い」てことでした。だから病気のこと
を知って、必ず今の現状から変われるっていうことを伝えたいのでここに書き込みを
させていただきました。医師には無理でご家族には中々言い出せないので。どうか
よろしくお願いします。
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もろもろ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月 8日(土)05時54分35秒
久々の登場 博田＠管理人です。
少し長文です。
匿名希望＠大学生さんへ
再生不良性貧血については，このホームページの
トップページのメニューの中にある
「再生不良性貧血のハンドブック」をご覧になれば
再生不良性貧血がどんな病気か，治療はどんなことを
するのか，基本的にことはわかると思います。
また，入会いただければ，さらに詳しい資料や
会報をお送りします。
最近では，早期の治療がかなりの効果があると
言われています。
でも，重症なのに１ヶ月に退院・・・ちょっと疑問
ですね。
（勉強不足の管理人 また間違っていたなら，すいません）
市川さんへ
もろもろ書き込み，皆さんへのレス ありがとうございます。
箱根のことも書き込もうと思っていてのですが，
先をこされてしまいましたね。
そろそろ管理人変わりましょうか？
タケさんへ
何もあげていないはず と思っていたのですが・・・
でも市川さんのは，もっとすごいんですよ。
皆さんへ＆管理人からのお願い
多くの皆さんに解説いただいたウイルスの件
ですが，皆さんチェックされましたか？
実は今回のウイルスに感染すると，
皆さんのパソコンの中に残っている，最近ご覧
になったホームページのデータ（キャッシュといいます）
を見て，その中にあるメールアドレスにもウイルスメール
を送信してしまいます。
（この掲示板は本文中にメールアドレスを書かない限り大丈夫）
そのため，実は私宛てに，毎日数通のウイルスメールがきています。
もちろんウイルスソフトを最新にしてありますので，感染は
していませんが，毎日このチェックと駆除に大変なのです。
是非皆さんのパソコンもチェックしてください。
皆さんのパソコンも知らずに感染しているものもあるかも。
管理人からのお願いでした。
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はじめまして。どなたか教えてください。 投稿者：匿名希望＠大学生
投稿日：12月 8日(土)02時06分08秒
私の母は再生不良性貧血と診断され１ヶ月半ほど入院していました。入院前は、体にアザ
のようなものがところどころでき、何をするにもダルそうな感じでした。近所の個人医で
血液検査を受けたところ至急入院が必要とのことで、大きな病院へ行ったところ即入院
となりました。診断は重症でした。入院中の１ヶ月間は薬を使っての治療でした。効果
が現れるのは半年位とのことなので、母は勤めていた会社を辞め今は家で安静にしています。
私は全くの素人なのでこの病気の重さがよくわかっていません。見た目は、薬の投与に
よって顔がむくんだ状態ですが、特に健全だったころと変わらないので、母の体の中で
何が起きているのかわかりません。入院当初はかなり少なかった血小板が今は輸血によって
少しずつ上がっています。輸血も２週間に１回のペースで行っています。
あまりこんなことは考えたくないのですが、死に直面してしまうような病気なのでしょうか？
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緊急のお願いです！ 投稿者：市川 賢司 投稿日：12月 7日(金)17時15分02秒
緊急！！・・・長文になりますがお許しください。
掲示板をご覧になっている皆さんにご協力をお願いします。
「全国骨髄バンク推進連絡協議会」（以下、全国協議会）から至急の依頼が
各加盟団体宛に届けられました。
以下、全国協議会からの「骨髄バンクの保険適用をめぐる情勢とお願い」を
笠原理事長の承諾を得ましたので掲載いたします・・・
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先月２１日に財団（骨髄移植推進財団）の理事会・評議員会が開かれ、基本財産
の２億円の取り崩しと保険適用が実現できなかった場合、患者負担金を来年４月
から現行の約４０万円を約７０万円（！）に引き上げることが決定されました。
大変な引き上げです。
１２月１日に全国協議会の緊急な申し入れにより、「財団」と「さい帯血バンク」
との三者協議会が開かれ、情勢分析を行い、当面、臓器移植対策室（厚生労働省）
への働きかけを重点的に行うことを確認しました。「対策室が本気になって動き出
さない限り、全てが進まない」と判断したわけです。
以上を踏まえ、加盟団体・会員の皆さんから臓器移植対策室長あてに、「患者負担金の
引き上げは絶対許せない。保険適用の実現に全力で取り組んでいただきたい。」旨の
ファックスでの要請を至急お願いします。
FAX:０３－３５９３－６２２３・・・臓器移植対策室 吉田室長宛
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以上です。
患者さんとそのご家族は病気を抱え・戦い、様々な不安と負担と犠牲を強いられています。
皆さん、自宅でわずかな時間で出きる活動です、一人一人の思いを是非厚生労働省に伝えて
ください。
皆さんの小さな協力で国の政策にストップをかける事ができるかも知れません。
どうかご協力をお願いします！！
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お礼 投稿者：市川 賢司 投稿日：12月 7日(金)16時04分15秒
「再生つばさ」市川です、
yukiさん・・暖かい励まし、ありがとうございます、頑張ります！
かつとしさん・・掲示板への書き込みありがとう！先日の研修会ではお話する機会が
ありませんでしたが、次回お会いしたときは声をかけてくださいね！溝口先生に相談できて
一歩前進ですね！絶対に良い方向へむかいますよ、頑張りましょうね。
タケくん・・患者さんを相手に深夜じゃない早朝まで話しこんでしまい申し訳ない、（BGMは
当掲示板管理人の？？副会長のイビキでした！）
翌日もみんなの運転手さんをしてもらって恐縮です・・・でも本当にあの日の「富士山」は
綺麗だった！みんな様々な悩みを抱えていますが箱根で集まれて本当に良かったと思っています。
そしてご多忙の中、ご出席いただいた溝口先生と北村先生に感謝です。
今回の宿泊研修会は、関東支部の行事でしたが、各支部でも同様の行事を行っています。
会員の皆さんには会報でお知らせしておりますので、機会がありましたら是非ご参加ください。
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ヨッシーさんへ 投稿者：nao 投稿日：12月 7日(金)09時21分15秒
私の子供も３年前の６月、再生不良性貧血の重症と診断され、７月にＡＴＧ（うま）をしま
した。その後、徐々に数値は上がりましたが、１１月より下がり、１２月２５日に退院予定
でしたが、やめました。お正月に何か異常が出たら困るので、外泊を長くして、退院は
年明けにするつもりでしたが、その後風邪をひき、入院は長引きました。ＨＰにも体験談
を載せているので、もしよかったら、見てください。
退院するとお子様の学校のことや、勉強のことが心配になってきますが、この時期退院し
ても学校は、感染しやすいので、とても心配です。私の子供は病院の院内学級に行って
いましたが、勉強も大事になってきますので、退院された場合の、自宅での過ごし方も
色々考えられて主治医とご相談されたほうがいいかと思います。
http://simozono.hoops.ne.jp/
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Re:AA-PNHの仲間入りしました 投稿者：けんぞー 投稿日：12月 6日(木)23時10分59秒
11月26日に投稿されましたsasaさんへ。
初めまして、北海道のPNH患者けんぞーと申します。今後とも宜しくお願いします。
自分はMDS-RAからの移行ですので、あまり参考にならないと思いますが・・・
一応、参考まで。
自分の場合、普段の溶血による貧血は緩やかなので６週ほど頑張れるのですが、一旦、
溶血発作でヘモ尿が強くなると、ホンの４～５日でHb１～３ほど激減します。もちろん、
急に減りますか
ら貧血の感じ方はものすごく強く感じるはずです。少なくとも自分は・・・ですけど。
まずは溶血の原因を作らない事が一番なのですが、それが難しいんですよね。
http://www2.ocn.ne.jp/~anmo/
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ヨッシーさんへ 投稿者：きよもん 投稿日：12月 6日(木)18時25分39秒
参考になるかどうかわかりませんが、私の4歳の息子とかなり似ている病状のようですので
書きこみをします。息子も7月にＡＴＧとシクロスポリン併用の免疫抑制治療をしました。
治療直前の状態は、中等症でたまに重症に入るくらいの水準でした。3週間入院をして退院
し現在に至っていますが、本人はかなり元気なものの、数字はあまり伸びておらず、
ヨッシーさんの場合と同様、退院後2～3ヶ月後に一旦数字が上がった後、従来レベルで
推移しています。当治療法の場合、半年程度以内に効果が出てくるケースが多いらしく、
いましばらく見守るしかないとは思っていますが、不安な日々が続いています。（現在は
ネオーラルを毎日服用しています）ただし、効果の出方はそれぞれで、2ヶ月の人もいれば、
1年の人もいる、と聞いています。ただそれゆえに次の選択が難しいとも言えます。主治医
は骨髄移植のほか、薄めた蛋白同化ホルモンの投与が考えられる、と言っていますが、
移植は確立が低いにしろリスクがあること、蛋白同化は副作用の問題があることをどう
判断するか、ということになります。私の息子の場合、かなり元気ではあるので、現在の
治療で効果が出なかった場合に本当にもう一歩踏み出すのかどうかまだ結論を出していません。
ヨッシーさんのところは入院中のようですが、退院できない理由は何かあるのですか。
状態としては退院していてもおかしくないと思いますが。
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情報を下さい 投稿者：ヨッシー 投稿日：12月 6日(木)00時41分04秒
今年６月、１０歳の息子が再生不良貧血の中等症（約好中球３００、ヘモグロビン９万、
血小板３万位）と診断され７月よりＡＴＧとシクロスポリンの同時併用で治療を開始しま
した。９月中頃より少しずつ改善の兆しがみられ、血小板は一時期８万位にまで回復しま
したが現在６万位、ヘモグロビンは１０万位、白血球は２０００で好中球は４００位から
８００位をいったりきたりの状況です。改善はみられてはいますが好中球が思うように
増えていません。まだ退院の目処がついていません。治療が開始されて６ヶ月を過ぎようと
していますが、２回目の同じ治療を続けるか、蛋白同化ホルモン治療をするか検討中との
ことです。移植をするまでのレベルではないとのことですがとても心配です。入院をして
７ヶ月を過ぎ、時々外泊も出来るようになりましたが、好中球が増えないと感染症が
とても心配です。個々によって違いはあるとは思いますが、他の皆さんはどんな経過を
たどっているのでしょうか？そして今後の治療はどうなるのか、蛋白同化ホルモンの投与
は軽症の場合の治療と聞いていますが効果はどうなのでしょうか？退院される場合は
どの位の血液の数値のレベルが必要なのか？何か情報があれば教えてください。
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市川様へ 投稿者：yuki 投稿日：12月 5日(水)22時46分41秒
こんばんは。以前こちらの掲示板に書き込みしたYukiです。
その節は、いろいろとありがとうございました。
せっかくレスを頂いたのに、再度ここにくるのが遅くなってしまって申し訳ないです…。
お子さんの事、大変だと思いますが、希望を持って頑張って下さい。
私も丁度娘さんと同じくらいの年頃、小学生の時が一番再生不良貧血で苦労しました。
当時は、毎週のように輸血をしたり、頻繁な鼻出血があって、それが止まらない為に、
真夜中でも耳鼻科にかかるという、常に病気の不安とのつきあわせの毎日でした。
けれども、原因ははっきりとわかりませんが、思春期を境にして不思議と病状が快方に
向かいはじめ、現在に至っています。治療は、主に投薬と輸血だけでした。骨髄移植を
しないでも、思春期などをきっかけに病気が回復することもあるみたいです。
個人的な経験ですが少しでも何かの参考になるといいのですが…。
機会をみつけて、ぜひこちらでの活動や行事に参加できたらと思います。
つばさの会の入会も考えているところです…。今後またよろしくお願いしますね。では。
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血小板低下にブレ－キ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月 5日(水)22時45分19秒
今日病院に行ってきました。何とか今日のところは、血小板低下にブレ－キがかかりました。
3万台から抜け出し、4万台前半になりました。白血球・赤血球などは、正常な人の範囲に
現在は、入っております。僕だけちょっとひと安心でごめんなさい。風邪も少し楽になり、
風邪薬も飲んでいないので、改善されたにかな。それとも仕事でつかれると下がるのかな。
眼底出血でほとんど視力を失っていた、左目も、約0.6ぐらいに改善されてきたようです。
ただ、直線のものが、少しゆがんで、見えます。直し方が、あれば教えてください。
よろしく。「うんちく」さんありがとうございました。(私のホ－ムペ－ジは、ほとんど
更新してません。）
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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ウィルスについて 投稿者：Teresa 投稿日：12月 5日(水)21時56分25秒
会の掲示板の主旨と違いますが･･･、
PC初心者の方には、ネット上にある情報は理解しづらいと思います。
私もウィルスをばらまいた責任を感じて、数件、削除方法について電話でサポートたの
ですが、「もっとわかりやすく」を痛感しました。
PC初心者の方（PCの設定をしたことがない、メールやホームページ閲覧以外、何もした
ことがない、ダウンロードをしたことがないなど）向けに、また、ウィルス対策ソフト
を用意していない、オンラインでのウィルス検索サービスを利用できない（時間がかか
ります）というった方のために手動で行えるよう（ウィルスに感染しているか、またその
駆除方法について）、細かくUPしました。
宜しければ、ご参考までに･･･。http://gb.jh.net/gb5/usr/purple_aaa.html
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はじめまして！。 投稿者：かつとし 投稿日：12月 5日(水)20時02分40秒
先日の、箱根の、宿泊研修会に、初めて、参加させて、頂きました。そして、会員に、
なりました、山村です。今後とも、皆様宜しくお願い致します。僕には、7年位前～頭痛
があり、検査をいろいろ、致しましたが？。
ＣＴ、ＭＲＩともに、異常なしでした。皆さんは、頭痛関係は、無いのでしょうか？。
情報を、お願い致します。（メール）お待ちしています。
1年余り、ひきこもって、久々に、外に出たのは、先日の、箱根の、研修会でした。今まで、
自分自身に、自信が、ありませんでした。
悩みました。でも、僕は、今回の、研修会に、参加して、自分に、自信が、少し、持てま
した。皆さんから、いろいろな、知識を、学ぶことが、できました。
心から、感謝致しております。今後とも、宜しくお願いします。
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骨髄移植・・・Dr.の経験 投稿者：市川 賢司 投稿日：12月 5日(水)17時44分13秒
「再生つばさ」市川です。
はにおさん、希望さんのご質問・・・「骨髄移植をお願いするドクタ-の経験等により、
移植の成功率はやはり大きく変わるものなのでしょうか？」
についてです。
この掲示板にも書かれていますが、全国協議会のフリーダイヤル＆冊子「白血病といわ
れたら」をお勧めいたします。
以下、「白血病といわれたら」のQ&Aからの抜粋ですが、
Q:治療内容は病院によって大きく異なるものでしょうか？
A:異なることはありません、というのが建前なのでしょうが現実的には多少異なります。
典型的な場合にはほとんど同じです。しかし移植をするかどうか、どの時点で移植をするか、
どのような移植をするかなどは異なります。・・・とあります。
いかがでしょうか？
私的な事になりますが、私の娘（SAA:12歳/発病9年目）も現在バンクでコーディネートを
進めています。
親として納得のいく病院で信頼できるDr.にと思っています。（現在の主治医でOKですが）
一つの尊い命がかかっているのですから当然ですよね。
「納得のいく病院で信頼できるDr.」・・・皆さんは具体的にはどういう事だと思われますか？
私は施設のレベルが高い施設である事とやはり臨床＆移植経験が豊富である事だと思います。
移植数も、できればAAの移植数が多い方が良いと思っています、私ならそういう病院を
セレクトします。
ご質問に対する的確な答えにはなっていませんが、移植を考えている患者さんとご家族が
納得のいく施設とDr.を選択される事を願っています。
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不安です 投稿者：ゆき 投稿日：12月 5日(水)15時44分43秒
私の父は、骨髄異形成症候群で、先月、自家幹細胞移植をしました。もうすぐ一ヵ月になり
ますが、血小板だけが、なかなか数値が上がりません。何回も輸血してるのに…。主治医は
今日、新たな別の病気が発生した可能性があるとのことで、骨髄検査をします。と言われ
ました。父も家族も不安でいっぱいです。新たな病気とは何が考えられますか？再生不良性
貧血ではないのでしょうか？MDSと併発する事はないのでしょうか。教えてくださいm(__)m
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教えてください 投稿者：希望 投稿日：12月 5日(水)01時38分08秒
秋から冬にかけて（寒くなると）、血小板の輸血の間隔がのびたという体験をお持ちの方
はいらっしゃいませんか？
身内の者なのですが、昨年も冬に随分と輸血間隔がありました。今年も１ヶ月以上輸血を
しないでよい状態です。この状態が長く続いてくれることを祈っているのですが・・・
それから、はにおさんの質問と一緒なのですが、骨髄移植をお願いするドクタ-の経験等に
より、移植の成功率はやはり大きく変わるものなのでしょうか？
現在、移植を前提とした仮退院での生活ですが、不安でいっぱいです。
教えていただけませんか？
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ひさびさ 投稿者：タケ 投稿日：12月 4日(火)23時49分21秒
こんにちは、お久しぶりです。
ついこの間の、箱根の宿泊研修は楽しかったです。
博多さんの・・・もいただいたし、市川さんと朝方まで
途中睡魔にも襲われましたが話したし、富士山も見れ、溝口先生や北村先生の
話も身近に聞けてよかったですよぉ！
まぁ、２０代という同年代の人が仕事で来れなかったのが残念ですが。
おかげで、ザンマル間近のなべちゃんと話し過ぎたよ。
今度は、これなかった皆と遊ぼうね！
あと、川口さんに今回の感想を後日送りますね。
あとあと、えりこさんへ
自分も、風邪をひいたり、腹痛のときは貧血症状が出てくるときがあります。
良くは解かりませんが、体の一部がおかしくなるということは
体が弱っているので、持病の貧血が顔を見せるのでは？たぶん。
あとは、じっくり話を聞きたいときは、次回の宿泊研修の時に
溝口先生が話をよく聞いてくれるので参加してみては？
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復旧工事完了 投稿者：市川 賢司 投稿日：12月 4日(火)17時36分01秒
「再生つばさ」市川です、
まみこさん＆Teresaさん、ありがとうございました！
お二人の大変わかりやすいご説明により、無事ウィルス除去完了いたしました。
（多分・・おそらく・・きっと・・）万が一私のアドレスで怪しいメールが届く方が
いらしたら、ご連絡ください。
まずは、一報まで。
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ウイルスには感染はしてないようで！ 投稿者：nao 投稿日：12月 4日(火)15時46分42秒
パソコンのウイルスが来ていましたが、「Microsoft Outlook」でメールを受信しています。
ソフトが違うと感染しないのでしょうか？
送信暦には、覚えのないメールは送っていません。
パソコンの質問で申し訳ないのですが、よろしくお願いします。
私の子供は２回の移植を乗り越え、もうすぐマラソン大会にのぞみます。
入院中は、色々ありますが、我慢するしかない時があります。その痛みに耐え、楽しく過ご
せるようにがんばりましょう。
パソコン初心者ですが、HPも始めます。
病気のこと、パソコンのこと、皆さんで勉強しましょう！
http://simozono.hoops.ne.jp/
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雑 投稿者：うんちく 投稿日：12月 4日(火)11時08分09秒
＞ひでちゃん
薬は基本的には骨髄に影響を与える（骨髄抑制）可能性があるとお考え下さい。我々が治療
目的に服薬する薬でさえ、骨髄に影響を与える可能性があります。お手持ちの薬の本で
調べて見て下さい。けれど、もちろん医師はそれを考慮した上で処方しています。副作用
を重くみるか主作用に重きをおくか、医師の判断に委ねられます。
最近ではPL法のために、製薬会社は予測される副作用については、「まれ」なことでも
全ての情報公開をしています。ほとんどの人には影響は少ないでしょう。しかし、我々は
日常の家庭薬にも影響を受けやすいことを念頭に留めておいたほうが懸命でしょう。
医師に処方の際、血液の病気にかかっていることを説明すれば、一番影響の少ない薬を
処方するでしょう。ただし、その効果は薄いこともあるかもしれません。
風邪は薬では治りません。処方される薬は症状を緩和するためだけのものです。風邪を
治すには充分な休養です。栄養は二の次です。自分の体の中で熱が産生されウィルスを
殺します。セキや痰でウィルスを体外へ排出します。薬をのんで仕事にでも出ていれば、
いつまで経っても風邪は治りません。風邪は体の疲れのサインです。充分な休養をとれば
７～１０日で回復します。自分の回復力しかありません。治療目的で服薬しているので
健康な人よりは肝臓に負担をかけています。（薬の解毒作用）できれば、薬に頼らないで
風邪を治せる体が望ましいでしょう。
白血球数が入院するほどでない程度であれば、充分に風邪は薬なしでも治せます。白血球
は少なくてもその機能には問題がないからです。
風邪の予防には、喉を乾燥させない、体を冷やさない、寒さに皮膚を慣らすなども重要です。
念のために、インフルエンザと風邪は違います。インフルエンザの場合には抗生物質の
力を借りたほうが賢明かもしれません。
＞えりこさん
痛みで貧血を起こすのは一時的なショックからです。我々の病気にあるような貧血とは
違います。ショックで血流が滞り、脳へ血液がいきわたらないがための脳貧血で一時的
なものです。血圧や体温も脈も低下することがあります。痛みがひどい場合には、救急車
を要請するなど処置を講じたほうがよいでしょう。それほどでもない場合には、痛みが
軽減したら、手足をさすって血行をよくすることにつとめ体温を維持･回復させて下さい。
（盲腸･腹膜炎などの炎症性の腹痛が考えられる場合には腹部を温めることは避けて、
すぐに医師にかかったほうがよいでしょう。）
ショックをおこさない方法はありません。ショックは体の自然な反応です。
度重なる場合には、痛みの原因となるものを取り除くようにして下さい。腸管などが狭窄
して血流がさまたげられるなど重大なことが潜んでいる可能性もあります。
また、あまりの痛みのために目の前が暗くなる･吐き気を催すなど、病気とは関係ない症状
があらわれることもあります。しかし頭痛などでは吐き気などは脳疾患の重要なサインに
なりますので早急に医師の診断を仰いだほうがよいでしょう。
腹痛で脳貧血をおこす患者を診た経験がないなど、そういう医師が最近は増えています。
医学書に書いていない症状に対処できない医師が増えているということです。できれば
経験重視でベテラン医師を推奨します。年配で経験豊かなベテラン医師ならば、ここに
書いたことと同じようなことを言われるでしょう。若い専門医は、自分の専門分野しか
わかりません。かえって患者の体全体を総合的に診る事のできる老医師のほうが適切です。
※どれもこれも私の実体験からです。
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貧血 投稿者：えりこ 投稿日：12月 4日(火)01時42分07秒
お腹が痛かったり、痛みにより貧血を起こす事が良くあります。
これは、どの様な原因があるのでしょうか？父も同じ体質で遺伝？とも
思いますが、何か対処方法があればお伺いしたいと思い、書き込みさせて頂きました
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風邪薬教えてください 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月 3日(月)22時31分52秒
皆さん、久しぶりです。風邪のシ－ズン到来になりましたね。私も、風邪をよくひくよう
になりました。風邪をひき主治医に薬をお願いしていただきました。飲み始めてから、
血小板が、6万以上あったものが、4万弱に下がりました。飲んだ薬の、詳細を、ネット
で検索してみますと、「まれに血小板が、下がることがある」と書かれてました。血小板
に影響のない病院で処方していただける、医薬品名を、教えてください。よろしくお願い
いたします。（参考、今までに飲んだことのあるPL顆粒をお願いして処方していただき
ましたが、再生不良性貧血には、適さないのかな？？？）
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質問 投稿者：ユミコ 投稿日：12月 3日(月)15時53分24秒
素人の質問をします。骨髄異形成症候群とはガンの一種なのでしょうか。
ガン保険は使えますか？前にも書き込みをしたのですが骨髄異形成の状態とはどうゆう
ことなのかよくわからないのです。
不安でいっぱいです。また医療費はかなり高くなるのでしょうか。
詳しい方メールお待ちしています。
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移植とドクターの腕 投稿者：はにお 投稿日：12月 1日(土)23時29分39秒
東海地方のA.A患者＠29才、はにおです。初めてカキコします。最近１つの悩みがありま
して、皆さんのご意見を伺いたくて書き込みしました。それは、骨髄移植に関してです。
皆さんの中には移植の恐怖を見事乗り越え、元気にお過ごしになってる方も大勢いらっ
しゃると思いますが、移植手術にドクターの腕の差（失礼な書き方で申し訳ありません）
が出る事はありえるのでしょうか。自分の今の状況は、移植をしたほうがいいのか悩ん
でいる途中ですが、名古屋付近で積極的に移植手術をされている先生、病院などを教えて
ください。
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(無題) 投稿者：まりん 投稿日：12月 1日(土)18時53分59秒
私には1年3ヵ月付き合っている彼氏がいます。まだ相手の親には会っていないのですが、
彼氏の親は、結婚の第一条件が‘健康な人’だそうです。 彼氏にはAAである事を付き
合う前に話して、その上で付き合い始めました。 そろそろお互いに先の事を少しずつ
考えるようになってきたのですが、そこで病気が障害になってきます。 私は病気の事
を相手の親に理解してもらえるようこれから努力していくつもりですが、同じように
悩んでいる方、乗り越えて結婚した方、アドバイスをお願いします。
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足のつりにきく つぼ 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：12月 1日(土)12時58分05秒
先日の深夜、恐怖の足つり（右足）が発生
翌日整形外科にいって ちょいと相談したら、つってるときに よくきく つぼがある
って教えてもらいました。
ひざの骨の一番内側から 指４～５本ぐらい内股方向に移動した ところに 少し
くぼんだところが あります そこを 親指の腹で 押すと かなり 痛い部分がつぼ
つったときにここを おすと 痛みが和らぐそうです。
ウィルスメールが来てましたが すぐ 削除したから 大丈夫でした
骨髄戦士マルクでした
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