再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－２４
（２００１年１１月１日～２００１年１１月３０日の掲示板）
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骨髄移植 投稿者：ちゃｰちゃん 投稿日：11月30日(金)23時54分56秒
今日検診で病院に行ってきました。息子は再生不良性貧血です｡赤血球も血小板も下がって
おり輸血をしました｡先生から骨髄バンクへ患者登録をした方がいいと話がありました｡
発症して一年と少し経ちますが､ついに移植に踏み切る時が来てしまいました。治ると
信じていながら不安でいっぱいです｡母の私が強くいなければならないのに･･･こういう
気持ちでいる方がたくさんいるのでしょうね｡二才の息子は自分が病気だとわからず成長
しています｡そんな息子を私が強くなって､優しく厳しく育てていかなければなりませんね｡
投稿しながら自分に言い聞かせました｡
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まみこさんのご投稿に追記です 投稿者：Teresa 投稿日：11月30日(金)23時10分03秒
市川会長♪
ほんとうに、すみませんm(__)m ご支障が出ていると思います。
一日も早く、復旧できますよう。。。
まみこさん♪
復旧できて、よかったですね。私もほぼ同じことをやりました。
本来ならば、セーフモードでDOSコマンドでファイル削除を行うのが安全のようですね。
揚げ足をとるのではありませんが、少し追記させて下さい。
１．cp_25389.nls→すべて大文字（念のために）
２．“kdll．dll”→すべて大文字（念のために）
３．kelnel32.exe→すべて大文字（念のために）
４．regedit→Regeditと入力だけでも可
５．“￥HKEY_LOCAL_MACHINE\Software\Microsoft\CurrentVersion\Runonece”→最後RunOnce
（念のために）
そして、もうひとつ、PROTOCOL.DLLファイルの削除をお忘れです(^.^)
＞①～④までの手順をちゃんとしないと
ファイルを先に削除できないときは、ファイルの名前を変更して“５”のレジストリの値を
削除を行ってから再起動します。このとき、変更したファイルの名前を忘れないようメモして
おいて下さい。その後、名前の変更をしたファイルを削除します。
“５”のレジストリの値は再起動するとワームが復活するように出来ております。
こんなワームは復活しなくてよいから、骨髄くんが復活して欲しい(ｰｰ;)
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我が家も感染してましたよ！ 投稿者：まみこ 投稿日：11月30日(金)17時06分42秒
市川様！
うちのパソコンは、もう復旧しましたよ！（手動で）
我が家のパソコンは、この方法で駆除しました。
もし？よければ・・参考までに！！
まず、感染したと思われるメ－ルを削除して、
それから以下の手順で・・・。
① Ｃドライブ→windows→systemのcp_25389.nlsを削除。
② [スタート]→[検索]→[ファイルやフォルダー]で“kdll．dll”を検索し、見つかったら
このファイル名のところを右クリックしドロップダウンリストから削除を選択し、削
除する。
③ Ｃドライブ→windows→systemを開きkelnel32.exeを右クリックし、ドロップダウンリスト
からプロパティを選択しアーカイブのチェックボックスのチェックをはずし
再度kelnel32.exeを右クリックし削除。
④ アドバンスモードにて[スタート]→[ファイル名を指定して実行]で
c:\windows\regedit.exe”を実行させる。
⑤“￥HKEY_LOCAL_MACHINE\Software\Microsoft\CurrentVersion\Runonece”を開いて
値：kernel32を削除。
⑥[スタート]→[検索]→[ファイルやフォルダー]で削除した各ファイルを検索し
見つからなかったら、ＯＫです。
①～④までの手順をちゃんとしないと、⑤の値：kernel32をいくら削除しても
後から後から・・わいてきます。
頑張って、やってみましょうねェ～～～～。
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「ウィルス対策ソフト」購入の薦め 投稿者：徳田 ひろみ
投稿日：11月30日(金)16時15分56秒
すこし風邪ぎみ 徳田です
病気のウィルスならぬＰＣウィルスが、今蔓延していますね
ＭＬに入っていたりしますと、かなりの数が入ってきてしまっています。
今回のはプレビューだけでも感染してしまうので、ちとやっかいです
まずはプレビューボタンをはずす事から・・・・
でも予防策の一番は
「ウィルス対策ソフト」を買ってきて、インストールすることですね。
安心には変えれないのと、他の方にすこし迷惑をかけてしまいますので必需品かな？
病気と同じように、予防策はするに越した事はありませんね。
＞白血病フリーダイヤルについて
ご存知と思いますが、土曜日のＡＭ10：00～ＰＭ4：00 です。
そして第２＆４土曜日に血液内科の専門の医師が相談に載ってくださいます
病名・症状・治療経過・質問内容 などメモをして相談されるとスムーズかな？
白血病フリーダイヤル ０１２０－８１－５９２９
「白血病と言われたら」も増刷しました。 そしてすこし訂正や変更もしています
血液難病の入門書にしても、かなり多方面の情報が洩りこまれていると思いますので
こちらの方もお薦めします
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コンピューターウィルス 投稿者：市川 賢司 投稿日：11月30日(金)13時21分13秒
職場のPCからのアクセスです。
博田副会長＆Teresaさんが書き込まれたとおり、感染してしまいました。
いまだ復旧できません・・・。
博田副会長にお願いするしかないでしょうか？・・・
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ねねさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月30日(金)06時50分51秒
博田＠管理人です。
ねねさん
白血病と再生不良性貧血は異なる病気です。
重症の場合，骨髄移植が必要な点が同じだけで，
その他の治療は異なります。
全国協議会の「白血病フリーダイヤル」を
ご利用になることをお勧めします。
全国協議会のホームページは当会からもリンク
のページにからいけます。ご覧なってください。
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(無題) 投稿者：ねね 投稿日：11月29日(木)17時55分23秒
白血病の病気と再生不良性貧血は、違うんでしょうか？？
私の母は、白血病の好中球が以上に増えるんです。
世界でも、200例しか無いそうなんですが、難病申請が出来ないんでしょうか？？
例が無い難病なんですが、薬が出せないために、骨髄性の慢性白血病ということで処理
されてます。わからないので、簡単にわかりやすくお教えください
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みかんさんへ 投稿者：さとる 投稿日：11月29日(木)14時57分37秒
ありがとうございます。
そうですよね！
またすぐに逃げ出したくなったりするんだろうけど、
今はちゃんと体と病気に向き合いたいと思います！
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市川様 投稿者：のぞみ 投稿日：11月29日(木)12時52分50秒
いろいろ ありがとうございました。
早速「白血病といわれたら」手に入れたいと思っています。
また「抹消血幹細胞移植＝PBSCT」について 昨日 ネット上で いろいろ調べました。
ほんの少しですが いろんなことが わかりつつあります。
前向きに頑張っていきたいと思っています。
まずは ありがとうございました。
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コンピューターウィルス 投稿者：Teresa 投稿日：11月29日(木)00時44分55秒
ご報告とお詫びです。
博田さんも触れておられますが、昨日未明、「W３２/Badtrans」ウィルス亜種に感染しました。
こちらの関係者の方々へも感染メールを送ってしまったようです。ご迷惑をおかけしました
ことをお詫びします。私から覚えのない添付ファイルが届きましたら、迷わず、削除下さい。
（この私のアドレスは転送アドレスを記入していますので、実際はプライベートアドレス
からの発信になっています。)
ここのところ、MLを通じて広まっているウィルスに恐々とする毎日でしたが、IE５のSP２
にバージョンUPしたので、もうこれで平気と安心しきっていました。その油断から、知人
からのメールに添付されてきたファイルを開けてしまい、発病しました。
このウィルスは、添付ファイルを実行しなくても、メールソフト「Outlook」ではメールを
開いたら、「OutlookExpress」では、メールをプレビューをしただけで感染の可能性が
あります。
発病すると、受信トレイの中の未読メールを探してその送信者に、勝手にウィルスを添付
して送りつけたりします。
さらに、ホームページのキャッシュが残っていたりすると、そのHP内の＠マークがついた
ものを探し出して、そのアドレスへもどんどんメールを送ってしまいます。
私は、自分に覚えのないアドレスが沢山、リターン通知（サーバーではじかれて送れません
でしたという通知）されるうちに、その中に多くの企業や大学が含まれていることから、
過去にアクセスしたHPの関係者へも勝手に送り付けてしまっていることを知りました。
ということは、こちらの掲示板にアドレスを載せておられる方々へも感染メールを送り
付けてしまった可能性が高いと考えられます。申し訳ありませんでした。
そして、友人･知人はもとより、見知らぬ他人や企業へもご迷惑をおかけしてしまった
ことになりますね。。。
どうか、私経由で感染した方、または別ルートで感染した方は一刻も早くウィルスを
削除して下さるよう、また、ワクチンソフトのバージョンUPをこまめにしてウィルス
情報等を最新に更新してチェックをなさいますよう、被害者でもあり加害者にもなった
私の立場から申し上げます。
場合によっては、企業等から損害賠償の請求があることも･･･(^^ゞ
※「トロイの木馬｣というものも作成されるので、キーボードの操作の記録がウィルス
作成者に漏れます。これは、個人のプライバシーが侵されたり、個人情報が漏れたり、
ネットに常時接続している場合には作者が遠隔操作でPCをいじる危険がありますので、
要注意です！！
私も、作者に漏れた可能性が高いです。このファイルが作成された形跡が時刻ととも
に残っていました。パソコンを開くPASSを変更しておかねばなりません。
サーバーでウィルスをチェックして感知した場合には、サーバーの段階で削除される
サービスを行っているブロバイダもあるようです。ni●tyとか。
ちなみに手持ちのワクチンソフトの新しいウィルス情報の更新がメーカーでは、まだ
未対処なので、ウィルス情報をもとに自分で手動でウィルスが作ったファイルを検索
削除し、レジストリを書き換えて処理しましたので、今は健全なPCになりました。
（ファイルを書き換えたりされないので簡単に処理できます)
オンライン･ウィルス･検索サービスなどをご利用になるのも、ひとつの方法かと思います。
ご参考までに
http://www.ipa.go.jp/security/topics/newvirus/badtrans-b.html
感染されてしまったのですか？フォローありがとうございます。＜市川会長
感染メール、送られて･･･ます？フォローありがとうございます。＜博田さん
パソコン･ウィルスは、「明日は我が身｣と話していた矢先の出来事でショックでした。。。
謹んでお詫び申し上げますm(__)m
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ウイルスにご注意ください 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月28日(水)23時46分58秒
博田＠管理人です。
ウイルスと言っても，病気に関係ない話で申し訳ありませんが，
BADTRANSというウイルスメールが大流行しているようです。
会員の方，及び当会の会長のパソコンも感染したとの報告がありました。
皆さんの中にもウイルスメールを受信する恐れがあるため，
あえて，書き込みさせていただきます。
件名が「Ｒｅ：」のみや空白で，本文に何も書かれていないメール
は，このウイルスと思ってください。
このウイルスはマイクロソフトのブラウザー（閲覧ソフト）「インター
ネットエクスプローラ（ＩＥ）5.01でサービスパック（ＳＰ）１」
「同5.5」「同5.5ＳＰ１」と、電子メールソフト「アウトルック／アウト
ルックエクスプレス」を使っているパソコンに感染します。
インターネットエクスプローラが5.01か5.5かどうかは，
ＩＥのバージョンは，ＩＥのヘルプ－バージョン情報で確認できます。
従来のウイルスは，添付ファイルを開かない限り感染しませんでしたが，
今回のウイルスはアウトルック／アウトルックエクスプレスでプレビュー
しただけで，感染してしまいます。
なお，お使いのパソコンにウイルス対策ソフトをインストールしてあっても
ウィルス定義を最新版（あるメーカの場合，１１月２４日版）に更新して
いないと，このウイルスの感染を防ぐことはできません。
被害としては，アドレス帳に登録された宛先にウイルスを貼り付けて
勝手に送信されるようです。
但し，パソコンが起動しなくなったり，パソコン内のファイルを壊す
ことはありません。
感染してしまった場合の対策は，ウイルス対策ソフトのメーカのホーム
ページをご覧ください。
かなりむずかしく書いてありますので，わからない方は，回りで
パソコンに詳しい方にヘルプしてください。
かくいう私も，昨日から１０通以上のウイルスメールを受信しています。
幸い，上記の対策をしているため，感染はしていません。
再生不良性貧血も，早くワクチンができないでしょうか？
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十全大補湯 投稿者：ちゃｰちゃん 投稿日：11月28日(水)23時14分30秒
始めて投稿します｡息子が去年の7月にAA発症して一年半経ちただ今二才半になります｡
ATGの治療を二回しました｡しかし今も輸血が必要な状態が続いて､二回目のATG治療から
4ｹ月たつ今ですが､主治医は来年になっても輸血が必要な状態であれば骨髄移植に踏み
切る方がいいとのこと｡先生から十全大補湯という漢方を処方されました｡数は少ないが
効く人もいるそうです｡しかし漢方独特の匂いや苦みがあって2才の子供はうまく飲め
ません｡もしこれで数値が上がり移植しないで済むのならと思うのですが｡この薬に
関して御存じの方どんなものでしょうか?
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父の事ですが 投稿者：ゆき 投稿日：11月28日(水)19時04分53秒
私の父は、昨年10月にＭＤＳと診断され、化学療法を受け、入院時に23%あった芽球が、
1.2%にまで下がりました。医師は今が自家移植のチャンスだと言う事で、今月の8日に
自家移植を行いました。三週間経った今、味覚障害があり、何も食べれません。それが
一番ツライと言って、すごく悲観的になっています。この味覚障害はいつになったら
治るのでしょうか。数値は、白血球は自力で3000を越えました。
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のぞみさんへ 投稿者：市川 賢司 投稿日：11月28日(水)15時41分08秒
のぞみさん、初めまして、再生つばさ＠市川です。
治療についての情報を得ることはとても大切な事ですね。ご質問の件「ミニ移植」と
もう一つは「抹消血幹細胞移植＝PBSCT」の事だと思います。
詳しくお知りになりたいのでしたら、
資料なら、全国骨髄バンク推進連絡協議会発行の「白血病と言われたら」をお勧めします。
またいずれの事についてもご相談をされたいのであれば、同じく全国協議会の「白血病
フリーダイヤル」もあります。
詳細は当会からもリンクしている、全国協議会のホームページをご覧なってください。
お母様のご快癒心よりお祈りしております。
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質問です。 投稿者：のぞみ 投稿日：11月28日(水)14時07分35秒
突然ですが 私の親が骨髄移植することになるかもしれません。
その場合、高齢なので（50代半ば） ミニ移植となりそうです。
私の親は ＡＡ発症して９ヶ月ほど たったところです。
ここでは 詳しくお話できないのですが
いろんな 要因があって 急に骨髄移植も 考えていきましょう。と先生よりのお言葉
です。
その際 今は医学が発達していて ドナーの負担もかなり軽くなっていると聞きました。
以前は 骨髄液は 骨盤を形成するおおきな骨＝腸骨から 注射器で採取されるとの
ことでした。 が 最近は まず２．３日前から 薬を飲み 骨髄液を血管中かなにかに
もってくるのか
なにか そういったことにより
腕などから 注射針で 採血するので 簡単で ドナーの負担もリスクも軽い方法が
あると小耳にはさみました。
それって本当なのでしょうか？
また ドナーは ５０歳すぎていても 良いとも聞きましたが それって本当なので
しょうか？
もしそれが本当ならば それを証明する 資料などが ほしいとおもっているの
ですが・・・。
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さとるさんへ３ 投稿者：みかん 投稿日：11月28日(水)02時34分44秒
ＡＡは症状も比較的少ないわりには、いつのまにか進んでたりして油断はできないものなん
だと思います。私もまだ若いですが、どってことないって思ってた一人です。でも実際違う
ですね・・・
辛いんです。体も心も。
「私はたいしたことない！私は病気じゃない！！こんな年で冗談じゃない！！！なんで
あたしば～つかり！！！！！！」ってことを何回も繰り返して、ちょつと病気から逃避行
した時期もありましたが、今はいうことをきかない犬をどうやってうまく散歩させようか
（笑）という感じで体と付き合っています。あまりのいうことのきかなさに絶望したり、
頭にくることもあるけど。でも、
体や病気と向き合うことで、世界はきっとヒラケルとおもうんですよね！
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はじめまして。 投稿者：ユミコ 投稿日：11月27日(火)15時31分38秒
時々拝見させていただいてました。
書き込みはじめてです。
先日、骨髄異形腫と診断されました。骨髄異形成症候群とどう違うのかわかる方
いらっしゃいますか？
母は再生不良性貧血で時々輸血もしています。
遺伝とかあるのでしょうか・・・
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AA-PNHの仲間入りしました 投稿者：sasa 投稿日：11月26日(月)22時51分06秒
シクロ君依存のsasaです。
皆さんご無沙汰しています。日々寒くなりますが風邪に注意して仕事に励んでいます。
最近はシクロ君が増えて腕/ヒジが痛く、通勤の車の運転も厳しい日々です。腕が痛いと
これをかばう様で首や肩も凝ってきて、ﾊﾟｿｺﾝｷｰﾎﾞｰﾄﾞを操作するのもおっくうになる
次第です。一時はストレッチとか水泳などに挑戦しましたが、返って痛み増加し苦しい
思いをしたので、今はひたすらジッと我慢しています。
シクロ君服用の方で、筋肉/関節痛の上手なほぐし方を御存知の方がいらっしゃったら
教えていただきたくお願いします。
ところでＡＡ発症しシクロ君と付合ってもうすぐ５周年になろうとしていますが、
最近ＰＮＨ発症してAA-PNH症候群の仲間入りをしました。脱シクロ君は諦めていま
したが、減シクロ君の道も厳しいようです。
AA→AA-PNHへ進んだ際の貧血の進行度合いは緩やかなのか比較的早いのかを知りたい
のですが、御存知の方がいらっしゃったら教えていただきたくお願いします。
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レスありがとうございます。 投稿者：さとる 投稿日：11月26日(月)16時02分37秒
みかんさん、motomotoさん、どうもありがとうございました。
お二人の意見を参考に、家族と話してみたと思います。
「若いから、ちょっとくらいの無理も大丈夫よね」とか、
「もっと症状が重い人が入院してるのよ」っていう話を聞いてたら、
私が‘しんどい’とか‘辛い’って言う事のは、
ただ弱音を吐いてるだけなんだって思ってたんです。
‘しんどい’とか‘辛い’とか思っちゃいけないんだ、
このくらい、どうってことないんだって、ずっと思ってました。
でも、やっぱりしんどいです、辛いです（苦笑）
定期的に病院へ通ってないので、薬の効果もわからないし、
不安に思うことを、誰にも相談できないし。
でも、私自身がこんなんじゃダメですよね。
もっと自分の体と向き合わないと。
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さとるさんへ２ 投稿者：motomoto 投稿日：11月26日(月)12時58分58秒
はじめてカキコいたします。motomotoと申します。実は、母（６７歳）が再生不良性貧血
でＡＴＧ療法を受けてすでに８ヶ月目になっております。数値的には、一進一退ですが
少しづつ良くなってきております。日常生活は、ちょっと疲れやすくなっていますが、
一通りのことはできるようになりました。母も最初の病院（中規模の病院ですが、血内
はありません。先生も専門ではありませんでした）では、ＭＤＳといわれ、昨年の
今ごろは毎週のように輸血をするなど対症療法に終始していました。父と私の進言で
セカンドオピニオンをとりたいのでということを申し出て
、その病院での検査結果をもらい、別の病院（血内があり、専門の先生の下レジデント
の先生がが何人ついていて、専門の先生の指導が行なわれていました。大学病院では
ありません）にいき、そこで検査してもらったところ、再生不良性貧血との診断と
なりました。この後ただちに入院手続きをとり、ＡＴＧ療法を受けたのが今年の
２月から３月にかけてです。
できましたら、早めにセカンドオピニオンをとって対応されてはいかがでしょうか？
ＡＴＧ療法自体は、発症してからなるべく早めに受けたほうが効果があるとのことです。
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さとるさんへ 投稿者：みかん 投稿日：11月26日(月)11時24分27秒
私も、自宅との距離の関係で２つの病院に通っていましたが、私の経験ですと、診断内容
が違うというのは、病院の小さい大きいというのも関係あると思います。
小さい病院では血液専門の医師も少なく、専門の医師がいても大きい病院と違って血液
患者さんだけを見ていないので比較的慎重に扱ってもらえる場合が多く治療だけに専念
してもらいたいようです。
大きい病院は多くの専門の患者さんを見ているのでその専門の病状のレベルから診断し、
医師にもよりますが社会とのかかわりあいを見ながら日常の生活レベルを判断してくれる
場合が多かったです。でも今まで体とつきあってきたのは医師よりも自分なのだし、
医師の判断を参考にしながら体とのかねあいをみてさとるさんの判断によることが
大きいとおもいます。という私は今は大学病院だけに通院しています。
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足のつりについて 投稿者：サリーねこ 投稿日：11月25日(日)21時51分45秒
以前私もよく足がつって大変苦しい思いをしました。
私が通っていた漢方の先生から、シャクヤクカンゾウトウを処方してもらい、飲むとすぐに
治りました。
たまたま私は効いたのですが、試してみてはいかがでしょうか。
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ありがとうございます。 投稿者：まさ 投稿日：11月24日(土)00時42分46秒
先日、質問させて頂きましたまさと申します。
骨髄戦士マルクさん、ありがとうございます。
ただ、父はネオーラルは服用した事がありません。
如何なものなんでしょうか？
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ネオーラルでの つり症状 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：11月22日(木)21時40分39秒
こんばんは？（こんにちは？）骨髄戦士マルクです
ホッシーさん まささん その足におこる コムラがえりのような足のつる 症状は
間違いなく ネオーラルの副作用でしょう、私も飲み始めのころ あしがつったり
手足が異常に冷たくなったり、極端なネコ舌になったりしました、飲み続けるうちに
症状は軽くなってきました、でも あの 足のつるのは けっこうキツカッタ
片足がつって そのあと もう一方がつるともうダメ ベットの上で七転八倒って感じでした
でも 副作用があるって ことは 薬が効いてるって考えると どうでしょうか ちょっと
は 痛くても がまんできるかも
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ネオーラルの副作用？ 投稿者：ホッシー 投稿日：11月22日(木)14時52分22秒
こんにちは、
息子がＡＡ歴６年のホッシーといいます。
まささんの痙攣について、
息子も同様に、時々手足が攣ってしまう事があります。
ネオーラルを飲み始めてからなので、
ずっとその副作用だと思っていました。
ビタミン剤を処方してもらい、服用していますが、
あまり効果がないようです。
何か良い対策がありましたら、
私も教えていただきたいと思います。
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痙攣について 投稿者：まさ 投稿日：11月20日(火)23時42分44秒
父がＭＤＳのまさと申します。
最近父ががよく身体のあちこちで、急に100ｍを走った後で起こる様な、痙攣を起すように
なりました。今のところそれに対する治療は何もしてなくて、たださするだけなのですが、
何かよい治療法はないのでしょうか？
また、なんでそんな痙攣が起こるのでしょうか？
教えて下さい。
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初めまして。 投稿者：さとる 投稿日：11月19日(月)12時18分31秒
私は今年の六月頃に再生不良性貧血と診断されました。二十歳です。
今、ボンゾールという薬を一日に三回食後に飲んでます。
大学と地元が遠かったので、二つの病院で診て頂いたんですが、
「即、入院。大学は休学。」と、「薬と通院。大学は通える。」の
全く違う診断をされました。こんなことってあるんでしょうか？
今は、薬のみで、どこの病院にも通院していません。
学校には通っているんですが、イロイロ考えて不安になって・・・
病気について、病院について、薬について、
何かアドバイス頂けたらと思って、投稿しました。
よろしくお願いします。
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はじめまして 投稿者：ゆうき 投稿日：11月18日(日)13時23分10秒
私は10歳です。今年の3月にＡＡと診断されました。岡山に住んでいますが、４月から１０月
まで名古屋の病院に行っていました。質問ですが、血小板輸血をする時に足がすごく痛く
なります。他の人も痛くなることがあれば教えてください。
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yukiさんへ 投稿者：市川 賢司 投稿日：11月17日(土)16時13分03秒
yukiさん初めまして、「再生つばさ」市川です。
私の娘は３歳で発病し現在１２歳、この９年間薬の服用から解放された事は一度もなく、
様々な副作用に悩まされています。
yukiさんが治療を受けられていた頃の患者さんにはC型肝炎に感染された方が多いと
聞いています。
きちんとした調査がされていませんが、潜在的には相当数の感染者数だと思われます。
病気の治療による副作用・・・、多少のリスクはやむを得ない・・・？？
血液の状態が安定・回復してもこれらは患者さんを苦しめる深刻な問題だと感じています。
yukiさん、掲示板のぞきに来てください、そしてできたら是非当会の講演会・懇親会等にも
参加してみてくださいね。
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初めまして 投稿者：yuki 投稿日：11月16日(金)08時41分02秒
初めまして。私は５歳の時に発病してから、今年で２４になります。
現在は、再生不良性貧血は小康状態に落ち着き、特に治療はせず、２ヶ月に一度の検査で
経過観察をしています。
けれども、以前受けた治療の輸血から今度はＣ型肝炎に感染してしまい、今は肝臓の治療
を中心に生活している毎日です。この夏は、肝炎の治療上の必要から脾臓摘出の手術を受け
ました。
昔の自分からは考えられないことですが、血小板の値は５万そこそこで手術を踏み切るのに、
血小板輸血を考慮しながらというぎりぎりの選択でした。術後は、脾臓摘出のおかげで
血小板は１１万に増加しましたが、インターフェロン治療は血小板の激減や、その他諸々
の副作用を伴うと聞いているので、心もとない状況です。病気のこと、特に再不貧に
ついて周囲の友人にあまり打ち明けることができず、将来のことを考えても不安になる
ばかりで、思いきってここの掲示版に来ました。
よろしくお願いします。
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まだ申し込み受けられます。 投稿者：市川 賢司 投稿日：11月14日(水)12時33分14秒
市川です。
アランドロンさんからは、昨日メールにて宿泊研修の申し込みを
いただきました。
まだ人数に余裕がありますので、会員・非会員を問わず申し込みを
お待ちしています。
当日は、アランドロンさんと同世代の患者さんも数人参加されます、
きっと充実した宿泊研修会になると思います。
余談ですが・・・
博田副会長は、人間ドックの日程を変更しての参加です・・・ご苦労様！
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アラン・ドロンさん こんばんは 投稿者：博田＠管理人
投稿日：11月13日(火)20時13分54秒
博田＠管理人です。
アラン・ドロンさん こんばんは。
先日医療講演会で入会手続きをさせていただいた
あのめがねのおじさんです。覚えてますか？
ホームページもやっているのんて，すごいですね。
それも毎日日記を掲載しているなんて，なまけもの
の管理人，頭がさがります。
皆さんもご覧になってください。
アラン・ドロンさん１２月１日の箱根湯本お持ちしてますからね。
体調整えていてくださいね。
皆さんも，箱根湯本にいらしてください。
まだ，大丈夫ですよ。
ね？ 市川会長？
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医療講演会 投稿者：アラン・ドロン 投稿日：11月13日(火)13時58分08秒
土曜日に行われた医療講演会に参加させていただいたアラン・ドロンと申します。
市川さんをはじめとする再生つばさの会の方々、ボランティアの方々には、本当に感謝
しております。
僕も２３歳ですが、重症の再生不良性貧血でATG治療をして６ヶ月目に突入しようと
しています。ホームページに書いてありますのでぜひ見にきてくださね！！
http://www7.plala.or.jp/y-kama
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HLAの新しい見方 投稿者：市川 賢司 投稿日：11月12日(月)14時54分49秒
一昨日、根岸で行われた医療講演会・・・、
徳田さんの「↓」書き込みにもあるとおり、佐治先生の『ＨＬＡの新しい見方』は大変興味
あるお話でした。
患者・家族の方がお聞きになるのはもちろんですが、一般の方がお聞きになられても
大変興味深い内容だと思います。「生命の神秘（大袈裟？）」を感じると共に、徳田さんの
おっしゃるとおり「母は強し！」です。
母児免疫寛容の説明やマイナー適合性抗原を１度で理解する事は、残念ながら私の頭では
不可能でした。
ＮＩＭＡ・ＩＰＡ「ふんふんなるほど！」などとうなずき、帰宅後家内に図を書きながら
説明していたら・・・「？？？」状態になってしました。（講演会後良くある話ですが）
佐治先生には、是非当会の講演会でもお話をいただく機会をと思っています。
今後さらに研究が続けられ、バンクにドナーがいない方を含めて、安全・確実な移植法として
確立されることを願っています。
医学は日進月歩！みなさん頑張りましょう。
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母は強し 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日：11月11日(日)18時05分10秒
年賀状を買いました。 年の暮れを感じている徳田です。
昨日、根岸で行われた医療講演会に行ってきました
雨が強かったので、二の足を踏まれた患者さんもいたようで
いつもの医療講演会に比べたら、参加者は少なかったのですが
それぞれの先生方のお話は、内容の濃い講演でした。ありがとうございました
市川会長ご推薦の、佐治先生の「ＨＬＡの新しい見方」は興味深いものでした
１度で理解するには難しい所がありましたが、
ＨＬＡ以上にマイナー組織適合抗原の重要性は理解できました
母児免疫寛容であり、やはり『母は強し』と満足した内容でした。
佐治先生は、精力的に全国で同様のご講演をされています
機会がありましたら、お聞きになりことをお薦めします
http://homepage2.nifty.com/muminn
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プロポリス 投稿者：シーサー 投稿日：11月11日(日)00時33分07秒
ネオーラルを使って(1日100ミリ）1ヶ月、その間プロポリスも勝手に併用していました。
その間は数値は安定していましたが医師から、ネオーラうの効果がわからなくなるという
ことで、プロポリスやめて2週間後、白血球が急減(好中球３８０）、ネオーラルを250ミリ
に増やし、プロポリスも再開、その後2週間して、今日の結果は好中球1400にあがりました。
プロポリスの効果かどうかは不明ですが、副作用もないのでしばらく、併用してみます。
ブラジル産の通販で買ったもので、月1700円くらいです。数値に一喜一憂してしまう今日
この頃です。
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初めまして！ 投稿者：TAZUKO 投稿日：11月10日(土)18時44分58秒
初めまして！この掲示板はいつもROMしています。私は、再不貧で１４年になります。
今年の３月に生理が１ヶ月も止まらず、即入院して輸血とパルスとボンゾールで治療しま
した。数値のほうはまあまあ上がって来たのですが、薬の副作用なのか体中の関節が痛くて
痛くて日常生活も思うようにいきません。今度の外来で主治医とよく相談しようと思って
いるのですが、同じような経験をした方やボンゾール以外の薬で生理を止めている方が
いらっしゃいましたらﾒｰﾙを下さい。よろしくお願いします。
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身体検査について 投稿者：hani 投稿日：11月10日(土)04時18分03秒
こんにちは。
公務員試験情報についてたくさんの方からメールを頂いて、ホントにありがとうござい
ました。頂いたメールを総合してみると、地方公務員の場合はほとんどの自治体が身体
検査を課しており、国家公務員（国家Ⅱ種）の場合は、ほとんどの省庁は採用までの課程
で身体検査を行っていない、ということが分かりました。
国家Ⅱ種への合格に希望が持てることが分かり本当にうれしいです。改めてありがとう
ございました。また、地方公務員についても、自治体によっては血液検査のないところ
や赤血球の検査のみのところなどあるようで、可能性がゼロではないようです。
また、ＡＡであることを伝えるか否かは大変難しい問題であり、企業または上司の人格
にも左右される問題であると感じました。
私も就職活動の経験があるのですが、体調のことを聞かれた時にはいつもどう対応すべき
か迷っていました。ＡＡであることを隠したことによってつかなければならなくなった
嘘の数々を考えると、できるならば話した上で理解を経て働きたいと願いますが、隠さ
ざるをえない現実があることも否定できないと思います。
とにもかくにも私の場合は、少しでも数値を上げること！！が目下の目標です！p(^-^)q
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宿泊研修会のお知らせです！ 投稿者：市川 賢司 投稿日：11月 7日(水)09時50分09秒
再生つばさの会・関東支部からのお知らせ
会員の皆様には会報３５号でご案内いたしましたが、１２月１～２日の宿泊研修会
について当会掲示板をご覧になっている皆さんにお知らせします。
まだまだ余裕があるので会員・非会員問わず参加者を募集します。
当日は顧問の先生２名にもご出席いただき、ミニ勉強会・懇親会を予定していますので、
患者さんご本人・ご家族の方の参加をお待ちしております。
（もちろん温泉もありますよ！）
日程等は下記のとおりです。
開催日：１２月１日（土）～２日（日）＊１日現地集合１４時を予定
場 所：箱根湯本温泉「喜仙荘」
参加費：大人 １２，０００円（＊但し、会員の方には当日会から若干の負担あり）
子供（小学生まで）５，０００円
申し込み希望の方は「管理人＠博田」か「市川」までメールにてご連絡ください。
その際、住所・氏名・電話・患者さんとのご関係・会員/非会員について記載してください。
申し込まれた方には詳細を後日ご連絡いたします。
＊もう一つ・・・ホームページにもアップされている、１１月１０日（土）
横浜講演会・相談会：佐治先生の「ＨＬＡの新しい見方」は大変興味ある話です。
「NIMA（母非遺伝ＨＬＡ抗原）、母子免疫、寛容ＨＬAについて」は、聞く価値が十分
あると思います（特にお子さんが患者さんの方）ので、お時間のある方は是非ご参加ください。
以上、博田さんにホームページ管理をすっかりお任せの市川でした。
（博田さん、補足がありましたらお願いします。）
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身体検査について 投稿者：うさこ 投稿日：11月 6日(火)09時59分23秒
こんにちは。私は現在、国家公務員ですが、採用試験の際に身体検査や健康診断書の提出
はありませんでした。確かに、地方公務員の場合はほとんどの試験に身体検査がありました。
ですが、haniさんが受験を希望されている国家Ⅱ種は、採用までの間に身体検査などはない
はずです。ただし、警察官（これは地方公務員ですが）、自衛隊などの身体を資本とする
職種の場合などには絶対に身体検査がありますので、試験区分を考えて、身体検査が必要
のない区分で受験されるとよいと思います。
採用後の健康診断については、毎年１回、簡単な健康診断がありますが、その検診によって
異常が発見されても、それを理由に採用が取り消されることはありません。それに、事前
に病気のことを話しておいても、異動の際に負担の少ない部署への異動などの配慮はして
くれますが、そのことで不利益な扱いを受けることはないと思います。
（私は以前、体調を崩して２ヶ月ほどお休みしましたが、その間、もったいないほどの
心配と配慮はしていただきましたが、「仕事をやめたら？」などということは一度も
言われませんでした。
もっとも、理解あるよい上司に恵まれたせいもあると思いますが・・・）
ちなみに、健康診断では、３０歳以上の人は血液検査があります。
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医療講演会のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月 4日(日)11時57分57秒
博田＠管理人です。
ＨＰの調子がいまいちなのですが，
１１月１０日の横浜での医療講演会のお知らせを追加しました。
お近くの皆さんお越しください。
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青空さんへ 投稿者：りんご 投稿日：11月 4日(日)10時59分42秒
あー。すみません。間違いです。無知をさらけだしてしまいました。
管理人さんではなく、投稿者の字が青色になっている所をクリックしてメール下さい。
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青空さんへ 投稿者：りんご 投稿日：11月 4日(日)10時11分24秒
お薬が効き始め退院されたのですね。お待ちしておりました。本当に良かったですね。
妊娠・出産の件ですが、再生不良性貧血の場合は基本的に輸血で対処すると先生が
おっしゃていたように記憶しています。初期でなければお薬を飲めるようでしたが、
効き始めるのに時間がかかるため、私も輸血でのりきりました。
青空さんのお気持ちは、痛いほどわかっているつもりですので、公の場で聞きにくい
事等ありましたら直接メールのやりとりができればと思っています。私のアドレスは
管理人さんがご存知だと思います。（管理人さん、お手数おかけします。すみません。）
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ＨＰ不具合 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月 4日(日)09時36分41秒
博田＠管理人です
昨日から，ホームページアクセスできない時が
あります。
調査依頼中です。
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健康診断 投稿者：zubon 投稿日：11月 3日(土)23時49分29秒
私はＡＡから回復してから政令指定都市の職員に転職しました。
当然病気の事は話していません。
こちらでは臨時職員は分かりませんが，非常勤嘱託職員でも健康診断はあります。
恐らく，自冶体の職員ならば必ずあると思います。
だだし，問題はその内容で，血液検査でも赤血球(貧血の検査）だけの所もあるし，もっと
細かく行う所もあるかもしれません。
中には運動能力の試験(ちょとした運動)がある所もあると聞いた事があります。
ＡＡでも，基準値にぎりぎりでも収まっていれば大丈夫かと思います。
公務員の事務職は，ＡＡの患者にとっては民間より労働条件はいいのかもしれません。
主治医と血液状態を良く話しあった上，受験してみてははいかがでしょう。
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haniさんへ 投稿者：まりん 投稿日：11月 3日(土)18時17分16秒
公務員試験の身体検査ですが、健康診断書の提出が必要です。 私は今、県庁で臨時職員
として働いていますが、臨職でさえも診断書をが必要です。 私は初診の病院に行き、
病気の事は隠して健康を装い診断書を書いて頂きました。そのようにしないと私たち難病
を抱えている人達の就職は厳しいと思います。 だから、行事でバレ―ボ―ルなどの球技
がありますが、病気の事を周りに告げていない為、参加してよく腕に青あざを作ってしま
います。 又、私は21才なので免れましたが、年令によっては血液検査も必要なはずです。
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ありがとう 投稿者：舞子 投稿日：11月 3日(土)12時11分09秒
ご心配いただき、ありがとうございました｡ １０日ほど前から熊笹エキスを飲み始めて
少しずつ快方に向かっているようです｡完全には直りませんが有難いことです｡大阪の
薬局を紹介していただいて少しずつ飲んでいます｡このまま続くようにと思っています｡
ありがとうございました｡
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ネオーラル 投稿者：青空 投稿日：11月 2日(金)17時43分09秒
先月ＡＴＧの治療をする為に入院した青空です。入院中に骨髄の検査を２回ほどして血中
濃度をはかりながら薬の調整して様子をみたところいままで１年間なかなか効かなかった
のが嘘のように
効き始め治療をすることなく退院しました。
私は初めサンデミュンを４ヶ月ほど服用していました。その病院ではネオーラルはまだ
使用されてなく．これ以上の治療もできないということもあり，私は東京の病院に転院
しました、それからネオーラルを服用して半年ようやく薬が効いてくれました。入院する
ことでかなり良く見てもらえました。できるだけ信頼できる病院，医師をさがして治療
を受けることが良いと思います。
りんごさんもし良かったら妊娠，出産のこといろいろお話聞かせて頂けたらと思っております。
宜しくお願いします。
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免疫抑制剤 投稿者：れもん 投稿日：11月 2日(金)14時10分41秒
再不貧血で今飲んでいる薬あまり効果が見られず（3年位使用）来週入院して、免疫抑制剤
（ネオラール）をしようして見ることに、なりました。2.3週間位で、効果が、あるそう
ですが、100％治るとは、限らないよ。........これでも今と同じ様なら、いままでの薬に
戻すみたいです。どなたか、ネオラール使用して、変わった方、おられませんか？
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ななさん＆そらさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月 2日(金)05時41分26秒
博田＠管理人です。
ななさん＆そらさん
ななさんのメールアドレス入力時に先頭が全角大文字になっています。
それから今日の２時のななさんの書き込みが２度書き込みされていましたので
１つは削除しました。
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ATG 投稿者：なな 投稿日：11月 2日(金)02時59分04秒
そらさん、返事をありがとうね。メールが送れないとのことでこれはいかんと思い掲示板
を見たのですが、題が「は」としか出てない方からはいけるようです。どなたか他にも
ＡＴＧ経験談があればおしえてください。
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ATG 投稿者：なな 投稿日：11月 2日(金)02時58分36秒
そらさん、返事をありがとうね。メールが送れないとのことでこれはいかんと思い掲示板
を見たのですが、題が「は」としか出てない方からはいけるようです。どなたか他にも
ＡＴＧ経験談があればおしえてください。
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６月にATGしました 投稿者：そら 投稿日：11月 1日(木)10時26分11秒
ななさん どうしても mailが送信できないので ここに書かせていただきます。
私はななさんと違って 突然の入院でした。風邪が治らないと
いうことで 行った近所のお医者さんから救急車で。重症の再
生不良性貧血と診断され入院 ATG治療を受けました。
病室にパソコンの持ち込んでいろいろ調べましたが ATGの怖
い副作用ばかり目について とても怖かったです。だから な
なさんの今の気持ちわかります。
でも 私は拍子抜けするくらい すごく楽に過ごせました。むしろ
筋肉痛（ ５０肩でした）が消え ATGしている
最中のほうが楽なくらいでした。気分はハイ、お腹がすいてすいて ATGの副作用を弱める
ための プレドニンの副作用ではないかと思いますが。
後でみなさんが カキコして
るの見てると おなじATGでも 随分 やり方は進化して上手
になってきてるようですよ。
ただ 私が最初 あまり怖がるので 家族が セカンドオピニオンを
求めて 他のお医者さんの意見も 聞いてきてくれました。
どのお医者さんも ATGとおっしゃったので 腹が決まったの
だと思います。男性の医師に不安があると言うのは 男性だか
ら？
時間が許すなら いくつか 病院を回られたらどうかしら？
私は まだ退院して一ヶ月、通院を続けています。
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公務員について 投稿者：hani 投稿日：11月 1日(木)02時27分15秒
はじめまして。
中等症から重症あたりを行ったり来たりしている再生不良性貧血患者で２２歳です。
現在は仕事していませんが、もっと数値を上げて就職したい！！という夢を持っています。
以前から公務員（国家Ⅱ種）になりたいと思っていたのですが、公務員試験のなかには
「身体検査」なるものが必ず存在し、この疾患を持っていても公務員試験に合格すること
ができるのかとても不安です。私事で申し訳ございませんが、どなたか公務員試験情報
に詳しい方いらっしゃいましたら是非是非教えて下さい。
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