再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－２３
（２００１年１０月１日～２００１年１０月３１日の掲示板）
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あらためてはじめまして。 投稿者：なな 投稿日：10月31日(水)16時00分08秒
続きをかきます。
２１歳から勝手に定期検診へ行かなくなりました。最近、別のことで違う病院に行ったら
血小板減少症ではないかと言われＡＴＧを受けるように説明されました。１００％治るわけ
ではなく、１ヶ月の治療はしんどいものと聞いています。治療自体が怖いです。自分では
このままでも大丈夫と思うのですが、若いうちに直したほうがいいと医師にいわれました。
ＡＴＧを経験された方、苦しい治療なんでしょうか？女性の方、男性の医師に不安はあり
ませんでしたか？？？
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は 投稿者：なな 投稿日：10月31日(水)02時00分38秒
小学生のころ軽症の再生不良性貧血と診断されました。今２６歳です。症状が安定して
いたので２１歳
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骨髄線維症について 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月30日(火)23時34分38秒
博田＠管理人です。
骨髄線維症については，このホームページのＬＩＮＫのページから
もリンクしている「難病情報センター」のページに詳しくのっています。
骨髄に瀰（び）漫性（どういうものかわかりません）に線維化がみられ、
骨髄穿刺で骨髄液が採取できないのが特徴です。原発性と２次性に分け
られ、原発性は急性と慢性に分類されます。
詳しくは
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/k/ko7.html
をご覧ください。
＆
ｄａｒｕｍａさんの書き込みは，当該ＭＬの違反行為ですので，
申し訳ありませんが，削除させていただきます。
転載許可を得てから再度書き込みをお願いします。
インターネットは気軽に利用できますが，だからこそ決められた
こと，エチケットは守ってください。たとえ患者さんのためになると
してもです。
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プロポリス 投稿者：シーサー 投稿日：10月27日(土)23時32分02秒
プロポリスの効果について、どなたかお知りの方がいたらぜひ教えてください。
以前２週間ほど服用しましたが、副作用もなかったのですが、医師から、現在服用中の
ネオーラルの効果がわからなくなるということで、やめています。現在、データーが悪く
なったので、またはじめたいと思ってます。ついでですが、サウナ風呂と水風呂を交互
に入るのも、白血球を増やし、免疫力をつけるようですが、これはどうでしょうか？
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久々投稿です。 投稿者：hope 投稿日：10月27日(土)21時41分39秒
久々の投稿です。hopeです。
現在、親不知抜歯のために入院中です。
下顎～咽頭が、炎症してしまい、総合病院内の歯科に見てもらい、
転科の形で、内科に変わり、入院になりました。（緊急入院でした）
炎症、発熱がひどく、まずは、平常時に戻す事から始まってます
現在痛みがひどく、口が開けられない状態です、食事は、少しの隙間から
押し込む形でとり、点滴も併用してます。
来週までには、PC（血小板）・MAP（赤血球）輸血 G-CSF静注で、
数値を上げ抜歯になると思います。長くなりそうです。
親不知は、痛みが少しでも有れば直ぐ抜こうと思っていたのですが、
こんなに大事になるとは思っても見ませんでした。（反省）
現在、大事にしておられる方がおられるなら、主治医と相談して早めの処置を
された方が良いかと思いますよ．．．
毎日磨いて、きれいに見えても、親不知はどうなってるか？です。
特に半端に歯茎から出てる状態だと、バイ菌の巣です（今回実感）
３月から８月までの治験の結果は私には効かなかったみたいで残念な結果となりました。
残念な結果となりましたが、新薬開発にデータ等が役立ってくれれば、それはそれで、
無意味ではなかったのではないかと、思うようにします。
これから先の治療予定では、移植が大きなウェイト占めるようになりそうです
今月、登録もして、今現在検索中です。
Hla抗体の型が会う人が国内に数人おられることは分かっているのですが、
繊細なところまでは、不明な状態なので、移植がいつになるのかは今のところ分からない
状態です。
分かりましたらまた投稿します。
近況報告と思いましたがまとまりもなくどうもすいません。
ではまた。
hope
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舞子さんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月27日(土)07時06分45秒
博田＠管理人です。
舞子さん お答えにはならないのですが，
私は医者ではないので，熊笹エキスが悪いかどうかわかりませんが，
主治医の先生に熊笹エキスを使うことを話してありますか？
再生不良性貧血に限らず，その病気で使用してはいけない薬，
食べてはいけない食品がある場合があります。
必ず，使用する前に主治医の先生に相談してください。
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移植へ 投稿者：taka 投稿日：10月27日(土)05時37分34秒
皆さん、こんにちは。役員の皆さん、いつもお世話になっています。
６歳の長女がダイアモンド・ブラックファン貧血です。
10月に生まれた三女のさい帯血での移植が可能なことと
骨髄バンクで適合する方がみつかり、どちらかの方法で
春に移植をすることになりました。
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki
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教えてください 投稿者：さち 投稿日：10月27日(土)00時06分30秒
はじめまして。教えていただきたいことがあります。
私の大事な人が「骨髄繊維症」と診断されました。
まったく聞いたこともない病気で、本やネットでどんな病気なのか考えようと
思ってもまったくてがかりがつかめません。
どんな病気でどういう治療を受けなくてはいけないのか、
手がかりになるようなＨＰや病気にについてご存じのかたがいらっしゃいましたら
教えてください。お願いします。
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会報つきました 投稿者：nao 投稿日：10月26日(金)18時36分27秒
今日会報が届きました。ボランティアで発送業務していただきありがとうございます。
私の子はATG、２回の移植などしました。その後のGVHDで皮膚がやられ、髪の毛や眉毛が
白くなり、皮膚も黒くなりました。最近小学生の子供のクラスメートから「白眉」
「黒こげパン」などと言われいじめられていまして、落ち込んでいます。学校の先生の
病気に関しての知識などがなく、病気の説明や、GVHDのことなど、校長先生にも説明
しました。難病を理解していただくためにも、いろいろ勉強していきたいと思っています。
これからもいろいろな困難があると思いますが、皆さんがんばりましょう！
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勇気をありがとう 投稿者：そら 投稿日：10月26日(金)12時07分39秒
マリンさん 松内さん 勇気をありがとう。掲示板に書いていらっしゃる方は あまり
輸血していらっしゃらないようなので 輸血が続くことに不安だったんです。それと
ひでちゃんと同じ。
会報の「生存率」と言う言葉に凍ってしまいました。心で負けてはだめ 気長にとは
わかっているのですが。
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そらさんへ 投稿者：松内 投稿日：10月26日(金)11時10分29秒
こんにちは。久しぶりの書き込みになります、高知の松内です。
ATGをしてからもう少しで３年になります。そらさんのお気持ちとおそらく同じような
気持ちを数年前に体験していた者です。
そらさんはATGをされて４ヶ月位ですか、参考になるかどうかわかりませんが私のATG
４ヶ月後の状態は、PLT輸血１０日に１回、赤血球輸血が２週間おきからひょっとしたら
３週間おきでも大丈夫かな？と言う感じでした。また、白血球を増やす注射も１週間に
一度まだやっていました。当時は、つばさの会にも入会してなかったし、ＨＰでいろんな
情報を得ることもしていなかったのでとても不安でした。でも、担当医の「２年後あたり
で効果が出てきた人を見ている、人それぞれなので２年位は気持ちをどっしりかまえて
おくように」という最初の言葉が心に強く残っていたので、ATGの効果の可能性が期待
できる以上、最低でも２年間は自分の気持ちを切らせてはいけないと日々自分を励ます
ことができました。その後、いろんな方の経験を読ませて頂いたりした今、本当に人
それぞれなんだなと実感しています。
医学的なことはわかりませんが、きっと心と体は多少でもつながっていると思います。
同じ思いをした仲間がいます。経験はしていなくても気持ちを理解をしてくれる仲間が
います。この掲示板などを通じて元気をたくさんもらってください。
もし私のデータや体験がそらさんのお役に立つようでしたらメールを頂ければ幾らでも
お知らせします。
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お尋ねします 投稿者：舞子 投稿日：10月26日(金)10時53分38秒
初めてカキコします。舞子と言います。
皆さんにお尋ねしたいのですが
熊笹エキスが絶対に良いと人に言われ
高いお薬を購入しました。
半信半疑ですが治したい一心で
飲んでいますが 飲んでおられる方や
お薬のことを知っていらっしゃる方が
いれば 教えて下さい。
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ありがとうございます 投稿者：ひでちゃん 投稿日：10月26日(金)09時46分28秒
いつもお世話になっております。昨日会報が届きました。ボランティアで行っていて
くださる皆様に、心より感謝申し上げます。内容を読んでますと、大変勉強になります。
ただ、生存率が書いてあるところを見ると、心が、「どき」とすることがあります。
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そらさんへ 投稿者：マリン 投稿日：10月26日(金)00時06分22秒
こんばんわ。 初めまして。私は今回の会報に文章を載せて頂いた椎名です。
そらさんはからみたら私は中等症で軽いほうですが、同じ立場として痛みは理解できます。
私は今、いろいろな葛藤があります。 世間は ｢難病｣について、まだまた理解が足りま
せん。それでも私たちは強く生きていかなければなりませんよね。 文章ではなかなか
うまく伝えられませんが、そらさん一緒に頑張りましょう。
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(無題) 投稿者：そら 投稿日：10月25日(木)17時00分17秒
私も重症のAAで６月にATGしましたので ひでちゃんの順調な回復には注目していました。
元気そうで何よりですね。やっと私も５ヶ月ぶりに退院できました。でも月一回くらい
赤血球 週一回PLTの輸血に通っています。なんだか輸血がずっと続くのではと考えると
とても憂鬱になってきます。どなたか励ましの言葉をくださいませんか。
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頑張ってます 投稿者：ひでちゃん 投稿日：10月24日(水)20時25分06秒
皆さん久しぶりです。５月にATGをやり、少しづつ元気になっております。毎日、この
掲示板を見て、勉強しています。パソコンも、ＰⅣ1.5Ｇに換え、このペ－ジの記録を
残しております。
皆様からの、情報を、お待ちしています。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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はじめまして 投稿者：ミカン 投稿日：10月24日(水)17時50分40秒
はじめてカキコします。３年前に兄からの同種骨髄移植をうけましたが、
その後晩期拒絶ということで、キメラ状態のなってしまい現在プレドニン５０ミリ、
ネオーラル３００ミリを一日おき、３、４カ月に一回赤血球輸血という治療が一年ほど
続いています。
主治医からは、２回目の移植は出来ないし、薬も当分は減らせないといわれいます。
なんとか私としては、今の状況を少しでも打破したいのですが・・・・・・
どなたかほかに良い情報があったらおしえてくださいませんか？
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はじめまして 投稿者：のんの 投稿日：10月24日(水)16時09分27秒
はじめまして
私はMDSと診断され骨髄移植を宣告されています。お薬で新薬は出ていないでしょうか
教えて下さい
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Ｒｅ：つばさの会の郵便物 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月23日(火)23時39分19秒
博田＠管理人です。
会報は，北海道，関東，中部，関西の支部の役員が
仕事の合間をぬってボランティアで行なっております。
関東支部は既に発送済みですが，その他の支部は
多少遅れていると思います。
今しばらくお待ちください。
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つばさの会の郵便物 投稿者：nao 投稿日：10月23日(火)09時30分39秒
１３日の管理人さんの書き込みに来週中につばさの会より会報が発送されるとありましたが
、会報がまだ届きません。私だけなのでしょうか？？？
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お尋ねします。 投稿者：きよもん 投稿日：10月22日(月)22時44分04秒
始めて投稿します。私の息子は今4歳ですが、今年の春に発症し、中等症から重症のＡＡ
と診断されました。他の兄弟、両親ともＨＬＡが不適合で、免疫抑制療法を7月に開始
しました。その後3ヶ月経ち、まだ効果といえるほどのものは出ていませんが、極めて
徐〃に回復基調にはあります。ところで先日つばさの会より冊子が郵送され、名古屋大学
の小島先生の執筆内容を読んだのですが、最終頁のＡＡの患者データの中で、ＡＡについて、
免疫抑制療法の生存率が60％を切っているという表が載っており、ある意味で愕然として
います。もし、このメールをごらんになっている方で、その生存率の定義などご存知の方
がいらっしゃるのであれば教えていただけませんでしょうか。
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退院しました 投稿者：tomo 投稿日：10月22日(月)15時28分36秒
お久しぶりです。息子(18歳）が5月に2度目の骨髄移植を受けるため大学病院に入院して
5ヶ月、2度目という事もあり、1度目のようにすんなりとはいきませんでしたが、それでも
その時々に先生や､看護婦さん方の適切な処置により、無事、退院することができました。
これといったGVHDもなく、今は、ひたすら体重の増加と筋トレに励んでいます。
発病当時11歳、パルスも、免疫療法も、1度目の移植でもよくならず、息子も落ち込んで
荒れたこともたびたびありました。2度目の移植も不安がいっぱいでしたが、久しぶりに
我が家に帰り、妹と笑いながらTVゲームをしている姿を見ると、胸がいっぱいになります。
まだまだ、しばらくは気が抜けませんが、皆様もどうか、頑張ってください｡
そして、1日も早く確実で安全な治療方法や新薬ができることを願います。
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訂正とおわび 投稿者：海人 投稿日：10月22日(月)14時45分31秒
特定疾患の件ですが、私の思いこみによる自分勝手な書き込みだったようです。厳しく
言えば、基本的にＡＡとの関連がないと判断されれば、どんな症状でかかろうが、適応
範囲外になるそうです。変な書き込みして、すいませんでした。
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Question 投稿者：マリン 投稿日：10月22日(月)12時28分16秒
私は7才の時に再生不良性貧血と診断されました。 今、21才ですが主治医に妊娠は止め
といたほうがいいと言われていますが、妊娠に関して情報があったら教えてください。
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特定疾患２ 投稿者：海人 投稿日：10月21日(日)03時37分28秒
すみれさん・マルクさん・ｎａｏさん ありがとうございます。実は、その後、保険所
の特定疾患の担当の方に話したのですが、「本当ですか！｣といいつつも、やはり医師の
判断だそうです。また、私は、ステロイドの副作用で骨頭壊死になり、特定疾患を２つ
持っているので、ちょっとした事でも、バタバタするのです、でも、今回は、ちょっと
曖昧過ぎるのでは、もし、その時、診てもらった先生によって、風邪からＡＡまでという
のなら、特定疾患とは、何なのでしょう。
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私の子供の場合は 投稿者：nao 投稿日：10月20日(土)14時20分16秒
海人さん はじめまして。私の子供（AA）の場合は、先生が違っても風邪でも、特定疾患
でみていただきましたので支払いはありませんでした。
私の県の特定疾患は、重症認定ですと、支払いはありません。中等症ですと、１ヶ月
２０００円です。ただ、歯科や、眼科、など病気と関係がないと思われる受診は、
支払いがあります。
県によって違いがありますので、都道府県の特定疾患担当課などに問い合わせて、
調べていただいてもらうのがいいかと思います。
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特定疾患 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：10月20日(土)13時37分27秒
おひさしぶりです、骨髄戦士マルクです
特定疾患での患者の負担金の件ですが、私も総合病院で外来受診をしていまして
担当医からは、風邪薬までは 出ますが、眼科、外科などにいった場合は その科の
先生からこれは マルクさんの再生とは関係ない病気なので 特定疾患からは外れます
といわれた経験があります。
海人さん ＜これは 病院のまちがいでは ないのかもしれませんね。
でも、再生で風邪にかかりやすいので、風邪薬を出してくださいと言ったら これは
どうなるのかな？
今年に入って、抜歯をしたのですが（血小板を用意して 一泊二日の入院）これも
特定疾患の範囲からははずれて、普通の入院費をとられました
んーーーー微妙だ！！！！
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え？1ヶ月 2000円しか払ってないよ！ 投稿者：すみれ
投稿日：10月20日(土)10時21分58秒
海人さん はじめまして！ 私もAA患者です。
そこは 総合病院でしょう？
AA認定の保険書で、主治医経由で、AAに関係ない診察をしても、薬をもらっても
とにかく 月2000円の支払い。
あ！主治医経由でないから？の違いかしらん？
主治医でない、その時の医者の判断？ だとすると 納得できないね！！
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特定疾患の保険適応について？ 投稿者：海人 投稿日：10月20日(土)00時48分03秒
私は、ＡＡで特定疾患の重症認定をうけています。（ＷＢＣ１８００ Ｈｂ５．５
ｐｌｔ３０００ 月２回ＭＡＰ４００）今日、発熱のため病院に行ったのですが、
主治医の先生が多忙のため、初めての先生に診てもらい会計に行った所、特定疾患
が適応できませんと言われました。ちょと納得出来なかったので、理由を聞いたら、
診ていただいた先生が風邪と診断したからだといわれました。また、輸血は、ＡＡ
の症状として認められるが、発熱などは、その時診た先生がＡＡとの関連性をどう
判断するかだと言われました。いままでは、風邪ぎみで薬を出してもらっても特定
疾患が適応出来てました。そこで知りたいのですが、その時診てもらう先生が違う
ときなどどうしてますか。今の病院だと今後も先生によって同じ事でも、支払いが
発生したり、しなかったりしそうで不安なのです。
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慢性骨髄性白血病薬・・・ 投稿者：ゆうすけ 投稿日：10月19日(金)22時26分11秒
みなさま こんにちは！・・・
以前ＩＴＰのコメントで登場したゆうすけです。。。 再つばさの皆さんも希望の
光を求めて頑張っていらっしゃいますね。。。 私たちＩＴＰグループも情報かき
集め頑張ってますよ！・・・ お互いに頑張りましょうね。。。
ところで、前シーサーさんのコメントに補足いたしまして・・・
慢性骨髄性白血病薬 (イマニチブ）製品名 ”グリベック”について、皆様の参考
になればと思い ＨＰ－ＵＲＬをお知らせいたしますね。。。
ノバルティス・ファーマＨＰ－ＵＲＬ
http://www.novartis.co.jp/index1.htm
↓
プレスリリース・バックナンバー
↓
２００１ プレスリリース
↓
２００１年３月２日
で、検索されると 新薬”グリベック”の情報が掲載されてます。。。
承認前の情報かとは思いますが 皆様の参考になれば幸いと思いコメント入れさせて
いただきます。。。
少しでも病状が良くなり完治されることを 心からお祈りいたします。。では(^.^)/~~~
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はじめまして。 投稿者：うらしま 投稿日：10月18日(木)16時16分57秒
先日、病院で『骨髄異形成症候群か再生不良性貧血だ』と言われました。去年の秋に
骨髄検査を２回やりましたが、原因が特定できず、最近になってもう１度検査が必要
と言われてしまいました。一時血小板が３万くらいになった時も、自分の体にこれと
いって不都合はありませんでした。今は１０万くらいあり元気なので、あんなに痛い
検査はもうやりたくありません。２回目の検査をしたときに、先生が『もう二度と
やりませんからね』と言っていたのに…。
骨髄検査以外の方法で原因を見つける方法はないのでしょうか？
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朗報 投稿者：シーサー 投稿日：10月18日(木)00時23分26秒
１７日深夜のNHKニュースで、慢性骨髄性白血病の特効薬「イマチニブ」（ノバリティス社）
が、厚生労働省から急遽、承認されたというニュースが流れました。
大きな副作用もないということで、毒性もないようです。来年くらいと予想していまし
たが、すごいですね。再生不良性貧血に応用できたらさらにいいですけど。悪化した
場合も少し安心です。
科学の進歩を信じましょう。
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久しぶりです 投稿者：よしぴー 投稿日：10月16日(火)23時05分31秒
朝晩めっきり冷え込むようになりましたね。みなさん体の具合はいかがでしょうか？
９月に結納を済ませ、引越しも終わり二人で新生活を送っています。
私も３年前に最重症で入院し、一時は移植も考えなければいけない状態だったのに
今こうしていられる事が、嘘のように感じるときがあります。
せっかくここまで回復したのだからと、家事などは夫も手伝ってくれるし
仕事も無理しないよう、パートで５時間ほど働いています。
血液状態も安定して、服用していたボンゾールも今月から停止し、今は何も使用して
いません。
１５日のデータではWBC４８００、Hｇｂ１２.９、PLT１０万でした。
止まっていた生理も不順ながら来るようになり、男性化現象も少しずつ治ってきている
ような気がします。
結婚式は来春の予定なので、体調の管理はしっかりしなければならないし
薬を停止して、まだ半月たらずなので油断は禁物ですね。
ボンゾールでの治療はまだまだ例が少ないし、薬の効きも性別や個人差があるようですが
私の今までの経過が少しでも参考になればと思います。
今は風邪が大はやりのようですが、みなさんも気をつけてくださいね。
それではまた・・・。
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れもんさんへ 投稿者：ｍｏｍｏｐｕｒｉｎ 投稿日：10月16日(火)20時15分55秒
ありがとうございます。
今はﾈｵｰﾗﾙで治療をしているのですでに多毛の副作用もあってそれは仕方ないとおもう
のですが
もし止める事で移植しなくてもすむものならともおもいます。
ただ主治医としては完治させるタイミングとしてもう年齢的にぎりぎりに近い状態
だから移植をすすめているのかもしれません。
また明日外来なので先生と相談してみます。
情報ありがとうございました。
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momopurinさんへ 投稿者：れもん 投稿日：10月16日(火)16時32分06秒
AA歴13年、30後半です。私も、生理が、多くてたまりませんでした。それで、2.3年前に、
薬でとめました。ｍｏｍｏｐｕｒｉｎさんもただ生理を止めたいなら、薬で止めることは、
できますよ。私は、チオデロンを飲んでいます。2.3か月位で、生理は、止まりました。
でも副作用は、あります。例えば、声変わり、ひげがはえます。等いろいろありますが、
もしどうしても、生理を止めたいなら、一度、主治医に、相談してみては、どうですか？
他の治療方も、あるとおもうので。
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ATG2回 投稿者：ダーマン 投稿日：10月15日(月)22時58分32秒
こんにちは皆さん、過ごしやすい季節になりましたね。
こちらは久々の投稿です。
前出のATG２回経験者です。９９年１２月と今年３月に受けました。あくまでも個人差は
あると思いますが２回目の副作用は１回目より全然軽いもので、入院も４１日と短い日数
でした、１回目のデータから投与後経過も把握できその前処置も対応出来きるからで
しょうか。
まあ、効果は２回目の方が鈍いみたいで立ち上りは遅いです。
今は２回目投与はその人の状況にもよりますがよくある例みたいです。
そんな理由で医学の進歩に感謝！近いうちに特効薬でもと、期待したいですね。
皆さん頑張りましょう。
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こんな場合はどうすれば・・・ 投稿者：ｍｏｍｏｐｕｒｉｎ
投稿日：10月15日(月)20時05分35秒
ＭＤＳまたは再生不良性貧血の方で移植前の方にお伺いしたいのですが
私の場合生理のたびにＨｂが５をきるので毎月輸血をしています。
この状態では移植しかないといわれるのですが単純に生理がこないような方法があれば
輸血もいらないのに。
とはいえ子宮をとる、卵巣をとる。ピルを飲む。と言う方法もあるけれど私の場合は
血小板も18000前後で低いため摘出するにはリスクが高すぎるしピルをのむには年齢的
に長期になるので
これも無理というはなしでした。
どなたかおなじような状況の方がいらっしゃったらどんな方法をされているかおしえ
ていただけませんか？（病名ＭＤＳ 年齢４０歳 発病半年）
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交流会ありがとうございました。 投稿者：虹萠 投稿日：10月15日(月)19時10分05秒
こんにちは，虹萠です。中部支部の犬山温泉での宿泊交流会に参加させてもらいました。
日ごろあまり人には話せない病状のことを思いっきり話したり聞いたりすることができ
て本当に楽しかったです。皆さんが病気に負けないで前向きに生活されている姿に励ま
されました。また，温泉にゆっくり入り，家事と仕事を忘れてのんびりすることができ
ました。役員の皆様，お世話になりました。ありがとうございました。
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最新医療 投稿者：nao 投稿日：10月15日(月)12時24分37秒
医学の進歩はすごいです。
今年の９月１３日NHK教育で、「白血病の最新医療」という番組がありました。
新薬の説明でした。
その中で、さい帯血移植について
細胞数が少ないためにどうしても、小児や体重の少ない人にしか適応できないというが、
今現在、試験管の中で、造血幹細胞を増やすというような研究が行われている。
さい帯血の欠点を補う試みである。
バンク協議会の本の中に、再生不良性貧血の新薬のことがのっていたり、今は試験段階
ですが、何年かすると出てくる可能性のものがあるので、今の病状を維持し、良く
なろうと努力すれば何か方法が見つかると思います。
患者の方々が良くなることをお祈りいたします。
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ありがとうございます 投稿者：だい 投稿日：10月14日(日)23時20分38秒
シーサーさん、励ましのお言葉ありがとうございます。先日もこの掲示板に掲載させて
頂いたおかげで、同一（ファンコニー貧血）の病気の方からメールを頂くことができ、
少し、希望を持つことができました。
これからもこの掲示板などで情報を頂けたらと思っていますので、ご協力よろしく
お願いします。
それから、再生つばさの会の事も知りたいと思っていますので、会員の皆様、情報
提供よろしくお願いします。
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医療の進歩 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日：10月14日(日)23時04分17秒
秋日和・・・・・ 気持ちまで和みます すこしご無沙汰、徳田です。
私は３年前に発病でしたが、そのさいＡＴＧを受ける時には
やはり１度しか使えないと説明を受けました。
ウマの抗血清が入りますので抗体ができ、再度使いますとアナフィラ・キシーを起こす
との事でした。しかし、その後は医療の進歩に伴い、ＡＴＧ再投与が行われています
少し前ですが、６０例近くの再投与の統計資料を読みました。
３年間での進歩です（この年月を長いと感じるか、短いと取るかはナントも言えま
せんが・・）
インターネットや医療雑誌や、患者会などでいろいろと勉強して
患者＆家族が賢くなりましょう。 回復への近道です
http://homepage2.nifty.com/muminn
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感謝 投稿者：シーサー 投稿日：10月14日(日)01時01分31秒
皆様より、暖かいアドバイスをいただきありがとうございました。２回目のＡＴＧの件
少しわかりました。次は、ウサギのも用いて、保険が適用できないというご意見を
言ってくれた方もおります。医師は、もし、骨髄移植が可能なら、そのときに用い
たいといっていました。
だい様、希望を失わず、がんばってください。
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ＡＴＧ他 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月13日(土)21時59分20秒
博田＠管理人です。
けろははさんの書き込みのように，
再生不良性貧血という病名は同じでもひとりひとり
いろんなケースがあり，全てのケースが「自分のリンパ球
が自分の血液の生産に悪さをする」とは言い切れません。
また，確かに，最近までは，ＡＴＧは１度限り治療と
言われていましたが，現在では２度行なわれることも
あります。
また，来週中に発送される会報と一緒に，最近の治療方法
などを掲載した資料も，会員の皆さんはに送付されます。
ＡＴＧの治療についても掲載されていると思います。
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うちの場合は・・・ 投稿者：けろはは 投稿日：10月13日(土)18時06分48秒
はじめまして、シーサーさん。
１３歳の息子が再生不良貧血のけろははです。
１１歳の時に地元の病院でこの病気と言われ、
治療のため大学病院へ転院しました（診断時は重症）
１ヵ月後ＡＴＧをしてサンデュミンの投薬が始まりました。
がんばって戦いぬいたＡＴＧでしたが、効果がほとんどみられず
半年経っても変わらないので、主治医・息子・親相談をし
２回目のＡＴＧをすることにしました。
でも、副作用がひどくでてしまい１日で中断してしまいました。
ところが２回目から半年～１年たって、少しずつ数値の
上向き傾向がみられ輸血なしで生活できるようになりました。
投薬もありません。今は中等症です。
うちの場合はあきらめた頃に効き目？がでたようで・・・
なんだか、個人差があるような・・・？
再生不良性貧血という病名は同じでもひとりひとり
いろんなケースがあるので主治医にいろいろ
相談してみてくださいね！
（副作用のない人もいるようですし・・・）
うちの息子も応援してます、 がんばれ１７歳！！
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シーサーさんへ 投稿者：nao 投稿日：10月13日(土)12時31分33秒
私の子供は３年前の６月に再生不良性貧血になりました。その年の正月はスキーに行って
いましたし、スイミングを週一回通っていました。4月になりサッカーチームにも入り
ました。そのころより、足の青あざが出来、サッカーの練習の影響だと思っていましたが、
鼻血が３０分以上とまらなかったり、風邪が治りにくくなっていました。そして、
あざが多いので血液検査をすると「血小板が１９０００です」といわれ、大きな病院
に行ってくださいといわれました。原因はわかりませんが、突然病気がわかりました。
再生不良性貧血は自分のリンパ球が自分の血液の生産に悪さをするため（免疫の異常）、
血液をうまくつけれないと医師に言われました。
その後７月にATGをしました。発病後１年以内の方が治療成績が良い。
ATG(馬のリンパ球）が自分のリンパ球と戦う治療です。そのため、１度しか出来ない
治療だと医師から説明されました。
シーサーさん、主治医に詳しく聞かれるのがいいと思います。
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教えて下さい 投稿者：だい 投稿日：10月12日(金)23時55分32秒
はじめまして、3日前に1歳3ヶ月になる息子がファンコニー貧血と診断されました。
息子は先天性の心臓病と拇指欠損という障害をもっています。（心臓病については２ヶ月
ほど前に手術を終えました。）
主治医にファンコニー貧血の治療法は骨髄移植のみと伺いました。息子の場合、骨髄移植
を受けるにしても、術後間もない事と低成長（体重3.5ｋｇ）という障害もあり、非常に
大きなリスクを伴うとのことでした。
すでに骨髄異形成症候群の初期徴候もあり、発病もはやいという診断でした。
今後セカンドオピニオンも行っていきたいと思っていますが、予期せぬ診断で戸惑って
います。
この病気について、ご存知の方や同じ病気の方、どんな些細な事でも結構ですので、
教えて頂けたら幸いです。よろしくお願い致します。
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はじめて 投稿者：シーサー 投稿日：10月12日(金)20時41分35秒
17歳の息子が、9月に再生不良性貧血と診断されました。それまで、まったく元気でした。
たまに、青あざができましたが、それほど、心配することなくやがて消えていました。
現在、白血球の好中球が800前後、血小板が18000前後です。きっかけは、9月初旬の盲腸
でしたが、その前の日に、髪の毛を黒く染めていました。これは影響したのでしょうか？
診断は突発性ということですが、今でも、紫斑や出血などの自覚症状は出ていませんので、
医師は以前から慢性的に進んでいたのではないかと疑っております。現在、ネオラールを
服用しております。次はＡＴＧを考えているようですが、医師によれば、ＡＴＧは製薬
会社から、患者の一生に一度しか使わないでくれといわれとそうです。この辺の事情を
どなたか、お教えください。よろしく、おねがいします。
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広田さんへ 投稿者：ひさおです。 投稿日：10月11日(木)21時25分16秒
広田さんへ ひさおです。こんにちは、つばさの会に入って勉強をいたしましょう。
私も、48歳のときに貴方と同じ病名で入院しました。でも、退院しました。
再生つばさの会に入るまでは、自分の病気の正体がわからず、もんもん、としていました。
今は、少しずつ、明るさを取り戻しています。
分からないときは、この掲示板でどんどん質問をしましょう。
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わんこさん 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：10月10日(水)12時31分16秒
そっか 付き添いにも 難病特別休暇ね！
他にも病気関連でこんな不便があるとか みなさん一つや二つお持ちでしょうね
解決方法があるかもしれないから 書き込みして下さい
こちら北海道は紅葉まっさかりです
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不応性貧血 投稿者：広田稔 投稿日：10月 8日(月)11時03分48秒
６４歳男性です。
骨髄異型性症候群不応性貧血との診断を９月に聞き
今、プレドニゾロンを服用しています。
血小板 ２万１千
いろいろ教えて下さい。
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Ｒｅ:働く（学ぶ）患者達へ 投稿者：わんこ 投稿日：10月 6日(土)07時47分07秒
随分と涼しくなって、カゼと戦う？季節がやってきました。
骨髄戦士マルクさんの意見に私は賛成です。
私は家で専業主婦をさせて頂いていますが、通院は主人に車で送り迎えしてもらっています。
病院内でも付き添ってもらっています。
一日私の通院でつぶれてしまいます。
通院は平日ですので有給使っていますし、時には土日出勤をして
代休を無理してあてたりしています。
ただでさえ家で家事のフォローをしてもらっているのに、
お休みは大好きなゴルフや釣りにも使わせてあげたいです。
患者さん本人のことが優先だとは思いますが、
介護者にもできたら認めてほしいです・・・。
身体機能障害では（障害認定を受けた場合、級にもよると思うのですが、）
例えば通院目的であれば自動車税が免除になったりしますよね？
（勉強不足だったらごめんなさい）（汗～）
自動車税でなくてもマルクさんが言われるように、
目でわかりにくい障害にも、
もう少し優しい法案とかができるといいな、と思うのですが・・・。
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働く（学ぶ）患者達へ 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：10月 4日(木)20時02分47秒
みなさん 身体の調子はいかがですか？ 骨髄戦士マルクです
私は、病気を（AA１０年）持ちながら どうにか 働いています。
当然働けないほどの 病症の方や、現在入院しているかたから みると
恵まれていると 思います。
でも けっこう これが きついんですよね
働く お父さんやお母さん 家をまもる お父さんやお母さん 学校にいっている
子供たちなど 病気をもったまま 普通のような生活を続けるかたは いっぱいいると
思います。
いろんな 意味で結構キツイことが あるのは みな 一緒だと感じます
見た目ではわかりにくい方は（私はこのタイプ）辛そうな態度をとると さぼってると
おもわれがちになりますし、青白い顔のかたは レバー食えって いわれるし 有給は
全部通院で使い切ってしまうし こんな 思い結構してませんか？
で 提案 特定疾患患者の通院は 有給（学校の休み）と別になるような 法案誰か
出しませんかね そうしたら いろんな 患者のかた 助かると思うんですが
どうでしょうか ？？？？
現在我が家では ハリーッポッターが ブームです （映画が楽しみ）
骨髄戦士マルクでした
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ＦＡ 投稿者：ogu 投稿日：10月 3日(水)21時51分18秒
本日、担当医に呼ばれ夫婦で病院へ行ってきました。検査の結果ＦＡということでした。
病気の話、今後の治療のことなど聞いてきました。１１月には手の手術を控えています。
不安もありますが前向きに頑張りたいと思っています。今後皆さんからのお話や情報が
ほしく書き込みしました。よろしくお願いします。
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Ｒｅ：教えて下さい 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月 3日(水)06時09分29秒
博田＠管理人です。
マロンさん
過去ログには，メールアドレスは残っていませんので，
ｓａｎａさんのアドレスを知ることはできません。
すいません。
ｓａｎａさん もし今もこの掲示板を見られていたら，
マロンさんへメールをお願いします。
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教えて下さい 投稿者：マロン 投稿日：10月 2日(火)23時45分08秒
はじめまして。父が２年前に骨髄異形成症候群と診断され、今夏、肺炎をわずらわせて
入院しています。入院して以来、約２ケ月高熱が下がらないままの状態です。
今は肺にたまった胸水を現在ぬいているところです。
この胸水が最初は高熱の原因といわれていたのですが、どうも下がる気配がありません。
もし同じような症状をお知りの方がいらっしゃりましたら、なんでもかまわないので
情報がありましたらお教えください。
＞管理人様
検索してここにたどりついたわけですが、2000/3の過去ログのsanaさんに
メールさせていただくことは可能でしょうか？
あまりにも、その時の書き込みと状況が似ている為、ご意見を聞きたいのですが。
図々しいお願いですみません。
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まみこさんへ 投稿者：nao 投稿日：10月 2日(火)14時13分05秒
私の子供が、AAの重症で、２年前骨髄移植しました。そのときは、放射線はしませんで
した。再生で、悪い細胞がなければしないか、軽い照射にすると、そのときの医師は
言っていました。
ドナーが兄弟なので、その後DLIを行うことが出来るし、照射を強めに行うと、患者の
負担が多く出ます。
ドナーがバンクの場合は、その後DLIを行えるかはわからないので、強めの照射になった
りします。これも医師の判断によって変わってくると思います。
前処置は、悪い細胞がある場合（白血病）などは、抗がん剤の量が多くなります。
これも患者の状態によってかなり違ってきます。
私の子供の場合は、エンドキサン４日、ATG（うさぎ）２日を前処置に使いました。
患者の体力や、症状によってかなり違ってくるので、医師とよく相談されるのが良いか
と思います。
私の子供もATGをして、良くなりかけたのですが、その後悪くなり骨髄移植をしました。
ATGも待っていると良くなる方もおられ、どのくらい様子を見るかは、ご家族や、
患者本人の、希望などが考慮されると思います。私の子供の場合は、ATG後１年で
骨髄移植しました。その後もよくならず、その１年後、末梢血幹細胞移植しました。
今は、元気になりました。
今は、移植といってもいろいろあり、よく検討され、良い方向性を見つけてください。
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みなさ～～ん！！れもんさ～～ん！ 投稿者：まみこ 投稿日：10月 2日(火)09時03分38秒
私の主人が再生不良性貧血で、ちょうど・・れもんさんと同じような数値です。（でも、
この間Ｈｂ５．６ＲＢＣ１．５３だったので輸血しました）主人は
５月に入院してＡＴＧ治療をして数値を上がるの待ってる状態ですが・・上がる兆候が
見られないので、移植を希望することを伝えましたが・・血液内科の先生の間で意見が
分れてるみたいです。
大腿骨壊死になる可能性があったり、すごいリスクがあるけど・・もっと数値が悪く
なってからとか・・半年ぐらい様子をみてから！！じゃなくて・・年単位で考えて、もっと
先でもいいんじゃないか？？って・・なんか、移植のタイミングが難しそうですね・・。
どんな時が？？タイミングなんでしょうか！？私にも・・どなたか、教えてください～～。
後、白血病の方の移植とは、また前処置？などが違うらしいですが・・
具体的に・・どんな感じなんでしょうか？放射線しなくても抗がん剤だけで良い場合が
あるのでしょうか！？
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青空さんへ 投稿者：りんご 投稿日：10月 1日(月)11時20分13秒
ごめんなさい。はっきりと覚えてないんですが、薬を飲んでいたのは３年位だったと
思います。ちなみにネオーラルではありませんでした。それと自然妊娠でした。入院
生活大変だと思いますが、私は今まで忙しかった分、休暇をもらえたんやぐらいに
思って過ごしていました。退院される日をお待ちしております。
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骨髄移植について 投稿者：れもん 投稿日：10月 1日(月)09時54分45秒
この間、大学病院にいきました。色々あり、精神的にも、落ち込み、うつにもなり、
不安抵な気分でした。それで、「もう疲れたので、骨髄移植したい。」と主治医に、
愚痴をこぼしました。でも主治医は、「再生不良性貧血の中等症での移植は、した
事が、ない」といわれました。どこの病院でも、同じでしょうか？ちなみに、この
時の数値は、ヘモ5.8血小板が、17000（値解らず）でした。輸血は、まだしていません。
薬だけです。こんな状態でも、移植可能な所、ありますか？誰かアドバイスお願いします。
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ステロイドパルス療法（正） 投稿者：博田＠管理人
投稿日：10月 1日(月)04時28分06秒
博田＠管理人です。
先日は誤った情報を流し，大変申し訳ありませんでした。
正しい情報を顧問の先生からお聞きしました。
以下，先生からの原文です。
ステロイドパルス療法について
未だに多くの血液内科医が犯しがちな誤りです。現在では少なくとも主要な
治療ではありません．効果が不確実なわりに，大腿骨頭壊死に加えて糖尿病
の悪化や感染症の併発などの様々な合併症を起こします。高齢である，
あるいは中等症である，などの理由でステロイドパルス療法をまず受けたた
ために，もともとはなかった感染症を併発し，本来はすぐに始めるべきで
あったATGを受けるタイミングが遅れてしまったり。機会を逸してしまった
という不幸な事例をたびたび耳にします。総説の執筆や講演などのたびに
このことは繰り返し述べていますが，パルス療法は手軽に行える一方，ATG
は怖い薬というイメージがあるためか事態はなかなか改善しません。
なお，８年前の娘の場合は，このような情報はありませんでしたので，
まだ許される時代だったのではないか とのコメントもいただきました。
ということで，勉強不足を痛感した管理人でした。
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