再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－２２
（２００１年９月１日～２００１年９月３０日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
りんごさん ひでちゃんさんへ 投稿者：青空 投稿日： 9月30日(日)15時02分18秒
私はネオーラルを服用しています。りんごさんはどれぐらいの期間薬を服用していましたか？
私の年齢は32歳です。りんごさんの妊娠はやはり自然妊娠だったのでしょうか？
1ヶ月ほどで退院してくると思います、そのときまたお話聞かせてください。お願いします。
ひでちゃんさん今週から多分治療に入ります。頑張ってきます。ひでちゃんさんも身体に
気をつけて頑張ってください。
--------------------------------------------------------------------------------
青空さんへ 投稿者：りんご 投稿日： 9月30日(日)07時28分20秒
私は生まれて初めての入院で不安な気持ちに追い討ちをかけて胸からのマルクで骨髄液？
がとれず、再度腰からといわれた時は泣いてしまいました。あと若かった事もあり、わが
まま患者でしたよ。私が服用していた薬は服用をやめて１年以上してからでないと妊娠
できない事、妊娠初期は服用できないと先生にいわれました。服用を止めてから大学病院
だったので血液内科の先生が産婦人科に紹介状を書いて下さいました。ＯＫが出てからも
そうそううまくはいかず、妊娠した時は結構危ない状態でしたので、あまり人にお勧めは
できないんですが、私もどうしても子供を産みたかったので・・・・。
--------------------------------------------------------------------------------
友人のこと 投稿者：蔦家 投稿日： 9月30日(日)00時39分08秒
友人の１人が５年前から再生不良貧血とたたかっています。最近そのことを知らされ、
どうやったら友人の力になれるか思案になやんでいる毎日です。わたしも膠原病とつき
あっていまして、自分なりのアドバイスはあたえているつもりですが、なかなか友人が
前向きになってもらえません。治療方法またその権威があるお医者さんまたスピーチテラ
ピストをご存じの方、どうぞ良い知恵をお教えください。
--------------------------------------------------------------------------------
りんごさんへ 投稿者：青空 投稿日： 9月29日(土)20時37分50秒
青空です.２７日に入院して昨日,マルク、輸血をしました。マルクは２回目で１度目は
胸から今回は腰から、痛くて叫びまくりました,誰でもあんなに痛いものなのでしょうか？
りんごさんは再生不良性貧血だと聞きましたが何か薬は服用しての妊娠,出産だったので
しょうか？
私は入院３日目で外泊を希望したわがまま者です。入院している患者さんは本当に前向き
に頑張っています。私より重症な方がほとんどです。絶対に治ると信じて頑張ってきます。
--------------------------------------------------------------------------------
すいません２＆言い訳 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月29日(土)14時35分21秒
博田＠管理人です。
２度目のすいませんです。
「誤ったかつ古い情報をお伝えしたこと」重ねてあやまります。
但し，私の最初の書き込みも「８年前」かつ「皆さん？」
と問いかたことご理解ください。
患者さんのために正しい情報をつたえなければいけない
のですが，私たちは医者ではありません。
ですから，いつもこの掲示板で
「必ずこの掲示板での書き込みはうのみにせず，
主治医の先生に必ず相談してください」
と何度もお願いしています。
それから虹萠さん
主治医の先生の情報も定かでない段階で，
いきなりセカンドオピニオンはどうかと思いますが。
--------------------------------------------------------------------------------
重症 投稿者：nao 投稿日： 9月29日(土)09時32分38秒
お久しぶりです。
私の子供は、初診時、重症です。
最初の治療は、ATGでした。パルス療法も、蛋白同化ホルモン治療もしませんでした。
症状に合った、情報をお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
すいません。 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月29日(土)05時43分57秒
博田＠管理人です。
ステロイドパルス療法については，誤ったかつ古い情報をお伝えしたようです。
最新情報をお伝えしなければならないのに，申し訳ありません。
管理人失格かな？
勉強不足痛感しました。
本当にすいません。
--------------------------------------------------------------------------------
追い打ちをかけるようですが 投稿者：ゆっけ 投稿日： 9月28日(金)21時27分00秒
いつも博田さんの正確で素早いレスと掲示板管理には感心していましたが
以下の点については虹萠さん指摘の通りだと思います。
博田さんwrote:
>ステロイドパルス療法がこの掲示板であまり書き込まれないのは，
>再生不良性貧血では，一番最初に行なわれる治療だからです。
>ほとんどの方がこの治療を受けていると思います。
この部分には疑問です。
どこのいつのデータからの引用でしょうか？
rieさんなどの患者さんのためにも，もう1度確認をお願いします。
＞rieさんへ
素人意見ですが，ステロイドは手っ取り早くできますが効果・副作用等を考えると
あまり今は主要な治療法にはなっていないと思います。
セカンド・オピニオンをとってみてはいかがですが？（ねっトクダさん(^^)）
--------------------------------------------------------------------------------
病院情報 投稿者：uno 投稿日： 9月28日(金)01時43分36秒
初めて書き込みします。父がMDSのRAEB in Tとの診断を受けました。北海道在住なの
ですが、病院や医師に関する情報をご存じの方、ぜひ教えてください。
--------------------------------------------------------------------------------
旭川医療相談会 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 9月27日(木)20時38分01秒
旭川医療相談会が本日開催されました、会員とその家族５名の出席でした。
広報はいろいろためしたのですが、やはり 絶対数が少ない病気 もっと地道で長い
スパンで今後も地方での活動を続けていきたいと 思います。
--------------------------------------------------------------------------------
ステロイドパルス療法について 投稿者：虹萠 投稿日： 9月27日(木)19時38分24秒
rieさんはじめまして。博田さんご無沙汰しております。虹萠です。以前再生つばさの会
のお手伝いで，再生不良性貧血の治療法について，顧問の先生のお話を文に書いたことが
あります。そのときの記憶では，最新の薬物療法は，重症度に応じて，蛋白同化ホルモン
やＡＴＧ，シクロスポリン等の免疫抑制剤が一般的であると言われていたように思います。
ＡＴＧが保健承認される以前はステロイドパルス療法がやられていましたが，大腿骨頭壊
死等の副作用が出る場合もあるので，最近は第一選択になっていないと思います。ＡＴＧ
をするときに大量のステロイドを併用する場合がありますが，それはアレルギー防止のた
めで，パルス療法とは違うと主治医から聞いたように思います。このことについては，
会報31号にも詳しく載っています。最良の治療法を選んでもらえるように主治医とよく
相談されることをお勧めします。
--------------------------------------------------------------------------------
青空さんへ 投稿者：りんご 投稿日： 9月27日(木)08時58分44秒
はじめまして。私の病名は再生不良性貧血です。青空さんとは違いますが私も一時は重症
になり、赤ちゃんは産めませんといわれましたが、少し回復し危険は伴いましたが出産出来
ました。医療の進歩もあったのかもしれませんが、希望をもっていただければと思い投稿
しました。私もイライラしたり、落ちこんだりしてます。ＨＰで皆さんに助けてもらって
います。
--------------------------------------------------------------------------------
ステロイドパルス療法 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月26日(水)22時16分17秒
博田＠管理人です。
ｒｉｅさんへ
ステロイドパルス療法がこの掲示板であまり書き込まれないのは，
再生不良性貧血では，一番最初に行なわれる治療だからです。
ほとんどの方がこの治療を受けていると思います。
ですよね？皆さん？
私の娘も８年前の発病時に，免疫抑制剤よりもパルス療法が
一番最初に行なわれました。
--------------------------------------------------------------------------------
治療について 投稿者：rie 投稿日： 9月26日(水)21時12分50秒
はじめて書きこみします。私の姉が先日再生不良性貧血と診断されて、（中等症）この
前主治医のほうから
治療方針を家族に説明がありました。「ステロイドパルス療法」といわれました。
このＨＰの治療についての記事やみなさんの書き込みを拝見してその「ステロイド～」の
治療
法のお話があまり出ていないようなので、少し不安になりました。その治療法ってあまり
なされていないのでしょうか？？今まで聞いたことのない病名ですし、これからいろいろ
勉強しなくては、と思っています。いろいろ教えてください。お願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
頑張ってください 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月26日(水)20時00分08秒
僕も４月にATGをやりました。退院後軽作業をしております。（自営業）
--------------------------------------------------------------------------------
入院 投稿者：青空 投稿日： 9月26日(水)18時15分34秒
先ほど病院から電話があり明日から治療入院,ＡＴＧを受けるために入院することになり
ました。
とても不安です。怖いです、でも頑張るしかないんですよね。
--------------------------------------------------------------------------------
希望、勇気 投稿者：青空 投稿日： 9月26日(水)13時03分17秒
takaさんこんにちわ。Ｍ美ちゃんのホームページ以前から拝見させて頂いていました。
初めて拝見したとき、もう涙で文字が読めないぐらい涙があふれ出てしまいました。でも
Ｍ美ちゃんが元気で明るくいられるのはご両親、家族にたくさん愛されているからだと
思います。
私は病気ということにずいぶん甘えていたかもしれません。私がこんなに辛いのにどうし
てわかってくれないのだろうとか、でも私だけじゃないってこのページを観て思えるよう
に少しなれたと
思います。私もＭ美ちゃんのことはずっと影ながら応援していきたいと思います。あと
今度３人目のお子さんが産まれるんですよね。今以上に明るい家庭になりますね、
Ｍ美ちゃんにも良いことでいね。頑張ってください。
ichiさんへ
お返事ありがとうございます。私は不妊治療中にこの病気になりました。ですから子供を
授かることはかなり難しいのではと自己判断してしまっています。
でもどうしても子供がほしいと思っています。可能性があるかぎり頑張りたいと思うのです。
とりあえず今は病気を治すことを考えていきたいと思いますが色んなことのストレスが
たまってしまってイライラすることが多いのです。病気ってなんでなるんでしょうか。。
。。。
--------------------------------------------------------------------------------
ご無沙汰Ⅱ 投稿者：こば 投稿日： 9月25日(火)23時40分31秒
FAのご家族の皆様、移植後の報告をと思いながら毎日の雑事に追われてご無沙汰しています。
息子は移植後２ヶ月で退院して現在６ヶ月になりますが、とても順調な経過だそうです。
血液のデータもぎりぎりですが正常値内に入り、保育園登園の許可も出ました。
かわまたさん、ご無沙汰です。移植への一歩を踏み出したんですね。不安もあると思いま
すが応援しています。
--------------------------------------------------------------------------------
青空さんへ 投稿者：ichi 投稿日： 9月25日(火)21時54分22秒
初めまして！私も妊娠、出産は無理だと思っていました。主治医によって違う事を言われ
ます。私の場合もだめだと言われた主治医もいました。一人の先生じゃなく、何人かに
相談されるのがいいと思います。治療をしながらでも、状態がよければOKかも？
--------------------------------------------------------------------------------
行ってきました～ 投稿者：けろはは 投稿日： 9月23日(日)16時43分37秒
日本血液学会一般公開シンポジウムと
小児血液疾患の最新治療講演会・相談会にいってきました。
ボランティアの役員の皆様のいろんな話をお聞し
心の栄養をたくさん頂いてきました！
先生方のお話もとっても実りあるもので
日々医療は進歩しているんだなぁ～と
久しぶりにあった友人と話しこんでしまいました。
ボランティアの皆様、ありがとうございました～！
--------------------------------------------------------------------------------
ご無沙汰です♪ 投稿者：かわまた 投稿日： 9月23日(日)15時48分20秒
しばらく開いてなかったらFAのご家族のかきこ増えてましたね。
ＯＧＵさん、みーさん、うちもＦＡの子供が二人います。
みんなで情報交換しながらがんばりましょう～！
こばさん＆ご無沙汰の皆様へ。
２ヶ月ほど前にやっとバンクに登録しました。決心するまで時間がかかりましたが
いよいよ一歩を踏み出します。不安もありますが、それこそ「一人じゃないぞ！｣
と思ってがんばろうと思っています。 いじょ、とりあえず現況報告でした。
--------------------------------------------------------------------------------
赤芽球ろう 投稿者：taka 投稿日： 9月23日(日)06時51分04秒
青空さん、こんにちは。
私の長女（６歳）は先天性の赤芽球ろうです。
後天性と違うところもありますが
赤芽球ろうについてホームページを公開しています。
もしよろしかったらご覧ください。
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki
--------------------------------------------------------------------------------
ichiさんへ 投稿者：青空 投稿日： 9月21日(金)18時05分10秒
初めまして私は赤芽球ろうという血液疾患の患者です。1年ほど前から発病して2,3週間
に1度赤血球輸血をしています。ネオーラルを服用していますが残念ながら今だ効きめが
ないようです。たぶん年内にはATG治療をうけると思います。
お聞きしたいことがあります。私は結婚3年目なのですが妊娠、出産がこの先できるのか
とても不安に思っています。やはり病気が完全に治らないと難しいのでしょうか？
よろしければお話聞かせて頂けたらと思っております。どうかお願い致します。
--------------------------------------------------------------------------------
ichiさんへ 投稿者：SACHIKO 投稿日： 9月21日(金)17時28分42秒
投稿ありがとうございました。
娘と同じ境遇のｉｃｈｉさんがお母さんでいらっしゃることは、私と娘の希望の光と
なりました。
お医者さんから「出産は難しいかもしれない」と言われたことは、母の私には胸が痛い
ことでした。「難しいかもしれない」＝「できない」になりつつあった私の弱さが、
とても恥ずかしく思えます。
娘を励ましながら、「明るく前向きに頑張ろう」という気持ちが、もりもりと出てき
ました。
ｉｃｈｉさん、本当にありがとうございます。
たくさんの元気をもらいました。
私、頑張ります！
--------------------------------------------------------------------------------
sachikoさんへ 投稿者：ichi 投稿日： 9月20日(木)21時48分52秒
私は、11歳で発症で今は42歳です。最初の頃の治療と言えば、男性ホルモンを飲んでいた
ようです。11歳にして私は低音、毛深いと言う重荷を背負わされてしまいました。娘さん
の気持ちはすごくわかります。お年頃の女の子には、つらすぎますもの。私も今ﾌﾟリモ
ﾎﾞランを1日4錠飲んでいますが、生理は来ないし、声はもう変わりませんが低い、
毛深い・・・・。脱毛しています。なんでこんな病気になってしまったのかと恨みました。
病気でも違う（蛋白同化ホルモンを飲まない）病気だったら良かったのにと今でも思います。
お嬢様を励ましてあげてください。私も27歳で結婚して34歳で母になれました。母の気持ち
もほんの少しわかる様になりました。頑張ってください！
--------------------------------------------------------------------------------
9/16参加できました！ 投稿者：ひまわり 投稿日： 9月19日(水)17時07分02秒
東京での「血液系難病無料医療相談会」に行きました。
短い時間ではありましたが、大収穫で、精神的に随分楽になったのを、感じています。
こういう場を設けてくださり、無事参加でき、ありがとうございました。
又ボランティアの皆様、係りの方達にも、お礼申し上げます。
--------------------------------------------------------------------------------
骨髄移植のタイミング 投稿者：みゅう 投稿日： 9月18日(火)02時40分59秒
先日セカンドオピニオンに行って来ました。６月のシンポジウムの時にお話をされたDrの
いる病院に行きました。私が現在かかっている病院では「悪くなったらしましょう」と
言う事で月に一回の血液検査になっています。先月はHｂが5.9になってしまった為輸血を
半年振りにしたという状態です。セカンドオピニオンでは「悪くなったらと言う考え方も
ありますが、患者さんの中には、骨髄移植しか無いと言うなら根本から治したいし病気が
ストレスの原因になっているから、とっととやってくださいと申し出た患者さんもいま
したよ」との話を聞く事ができました。今までDrの言う事の従わなければと思っていたし、
骨髄移植は悪くなったらする、いわば最終段階のように私は思っていたので、今回の自分
から申し出た患者さんの話はかなり衝撃的でした。数値もそんなに悪くなかったそうです。
なんとか移植を避けたいと思っていた私は、免疫抑制剤の話を出しました。すると「確か
に数値が安定したりしますが、病気そのものは治ってないんですよね。免疫抑制剤はあく
まで安定でしかないんですよ」と言われました。私の場合ドナーが兄弟間でいるから
なのでしょうか、移植の決断はあなた次第ですと言われました。現在自分は「安定」
させているのであって「治療」はしてないのだと気付いたのです。自分から申し出た
患者さんの話を聞いて、自分も申しでるだけの、心構えができたらと思いました。
MDS（RA）歴１３年、そろそろ治療を本気で考えてみようかと思っています。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuus
--------------------------------------------------------------------------------
MDSの最新治療について 投稿者：ソレイユ 投稿日： 9月17日(月)00時29分49秒
初めて書き込みさせていただきます。ソレイユと申します。
父（67歳）がMDSと診断されました。FAB分類でいうとRAEBだそうです。
これといった治療法はなく、対処療法で輸血をしながら年を越せるようにがんばりましょう
と言うことでした。血小板は3万を割っているそうです（血小板輸血はまだしてません）。
白血球の異常は骨髄の中にとどまっており、今のところ抹消血には出ていないそうです。
移植は年齢的にも体力的にも無理、ミニ移植はとお聞きしたら、受け入れてくれる病院が
あれば、資料は提供しますとのことでした。
対処療法しかないというのが非常に残念で、何か、どこかに新しい治療法をご存知、また
は経験された方がいらっしゃらないかと思い、書き込みをさせていただいています。
どなたか情報をお持ちの方がいらっしゃったら教えてください。お願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
みーさんへ 投稿者：ＯＧＵ 投稿日： 9月16日(日)22時42分04秒
初めまして。ありがとうございます。前向きに頑張ります。
--------------------------------------------------------------------------------
OGUさんへ 投稿者：みー 投稿日： 9月15日(土)11時31分23秒
初めまして。私もＦＡの息子〔11歳）が居ます。一人じゃないですよ。
前向きに頑張りましょうね。
--------------------------------------------------------------------------------
馬の血清？ 投稿者：ke- 投稿日： 9月15日(土)03時30分48秒
馬の血清とは、ATGの事なのではないでしょうか？
私はこの治療で、重症から中等症まで改善しましたよ！
--------------------------------------------------------------------------------
こばさん、管理人さんへ 投稿者：OGU 投稿日： 9月14日(金)09時53分24秒
ありがとうございました。今は手の手術が無事に終わるよう、最善を尽くしてあげたいと
考えています｡
--------------------------------------------------------------------------------
どうしたらいいのでしょうか？ 投稿者：順子 投稿日： 9月13日(木)19時38分14秒
私の父親が今から７年位前発病しまた。病名が分かるまでに１年間かかり、病院を転々と
しました。今現在、通院している病院で再生不良性貧血と言われそれから、信頼して
通っていますが、最近特に病気が悪化して、ほぼ寝たきり状態が続いています。どうも
起きているとフラフラするそうです。日に日に悪化して行く父をどうしてあげる事も
出来ずにいます。先生に骨髄移植などの話もしたのですが、父の年齢と病状を考えると、
骨髄移植は体が耐えられないとの事でした。
今では毎週、輸血をしています。肝炎になる可能性がある事は分かっていますが、そう
しないと生きていけなくなっています。 新薬が出るたびに試してみてもそれに伴う
副作用で皮膚がボコボコになっています。最近馬の「ケッセイ」って言うのがある
らしいですが、父曰くとても値段が高くて、保険が適用されても１５０万くらいは
するそうです。今の状態から脱出出来るのであれば、それでもいいと思っています。
どうかその「馬のケッセイ」って言うのを詳しく教えて下さい。
お願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
博田＠管理人 様へ。 投稿者：hironety 投稿日： 9月13日(木)17時46分07秒
お返事 有難う御座います。 突然の病気で、混乱して
投稿さして頂きました。 早速のお返事で、精神的に
心強く感じております。
今まで、たいした病気もしなかったせいで、狼狽えて
しまいました。 今後とも、ご支援のほど、宜しく
お願い致します。
早速、血液データの再検討をする積もりです。
--------------------------------------------------------------------------------
移植のタイミングについて！ 投稿者：まみこ 投稿日： 9月13日(木)15時51分08秒
主人が・・５月末にＡＴＧ治療を受け、その後は
薬を服用して様子をみている段階です。
ある程度、数値が上がってくるのを期待して待っているのですが・・
外来で採血して数値を見ると・・少しずつ下がっているようです。
移植をするなら、半年は様子をみる！と主治医から言われているのですが・・
最低半年は、やはり様子みるものなんですよね？
それと、どれぐらいの数値になったら・・判断するものなのでしょう？主人は数値が
低くても・・毎日仕事していて・・外見からみると元気そうにみえます。
基準は・・どんな感じなんですか？？？？
直也さんへ！
パソコンが起動しなくなり、ど～にもならなかったので、１からセットアップしました。
その為、メ-ルアドレスも消えてしまって・・。
多分、この掲示板見られると思うので、すいません、アドレス送ってください！！
--------------------------------------------------------------------------------
ＳＡＣＨＩＫＯさま 投稿者：ＡＮＮのまま 投稿日： 9月13日(木)15時16分34秒
初めまして。私もＡＡの娘を持つ母です。同じ様な悩みを持っています。ＤＭ送らせ
いただきます。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして・・ 投稿者：ＳＡＣＨＩＫＯ 投稿日： 9月13日(木)11時11分54秒
初めて投稿させていただきます。
私は１７歳になる再生不良性貧血の娘を持つ母親です。
今日はじめてこのＨＰを見させていただきました。
娘は発病して５年になります。
軽症なので、この５年間プリモボランを服用しています。
血液の状態は安定していますが、年頃で女性ホルモンが活発になってきているようで、
薬との関わりでホルモンのバランスが崩れ、自律神経から血圧が下がり上が８０台の
状態で、ふらふらしているようです。
血圧を上げる薬を服用するようになってからは、症状も少しいいようで、学校も遅刻
しながらも行っています。
ただ薬の副作用で、声が低いことや毛深くなっていること、病気が治らない薬を止める
ことが出来ないなど・・揺れ動く娘の心境を察すると、私の胸も苦しくなります。
私に当たることはありませんが、時々なげやりになっているようです。
「どうしたら、もう少し前向きになってくれるのだろう・・・」
と考える日もたびたびあります。
なんだか愚痴になってしまいましたが、すみません。
ホルモン剤の服用以外に何か方法は無いのでしょうか？
主治医の先生はとても信頼が出来る方なのですが、私なりの情報収集ができたらと
思っているのです。
原因がわからず、完治するための薬も見つかってない。
だったら東洋医学でも、何でも可能性があるのではと思うのです。
皆さんのお知恵を貸してください。
お願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
もろもろレス 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月12日(水)23時16分56秒
博田＠管理人です。
まず，hironetyさんへ
再生不良性貧血とはいえ，２週間で急激に血液数値が下がるという
のは，少なくとも私は聞いたことはありません。
（医者ではありませんので，確かではありませんが）
２週間前の値が本当に正常値だったのか疑問です。
次に，ゆーこさんへ
再生不良性貧血やＭＤＳの治療は，この１０年かなり
進歩しています。
ちょっと古い医学書などでは，かなり悪く書かれている場合も
あります。
また，ＭＤＳには５つのタイプがあり，必ずしも白血病に移行
するわけではありません。
お母様が当面の治療や輸血が必要ないならば，比較的軽い方の
タイプではないかと思います（これも私は医者ではないので
確かではありません）
ＯＧＵさんへ
こばさんのいうように，FAと診断されたとしても「１人ではないよ」
ですよ。
--------------------------------------------------------------------------------
OGUさんへ 投稿者：こば 投稿日： 9月12日(水)18時31分11秒
言葉が足りなくてすみません。
安易に発言してはいけないというのはOGUさんではなくて私のことです。
まだ、ファンコニー貧血（FA）と診断されたわけではないのに、うかつに決めつけた
ような発言をしてはいけないなと思ったのです。ただ、もし、FAと診断されたとしても
「１人ではないよ」ということを伝えたかったのでした。言葉足らずでこちらこそ
申し訳ありませんでした。
--------------------------------------------------------------------------------
こばさんありがとうございます 投稿者：OGU 投稿日： 9月12日(水)16時30分46秒
こばさん、ありがとうございます。現在担当医もはっきりしたことがわからないので、
「様子を見ましょう」とのことなのでとても不安でした。現在治療されている方々には、
お詫びの言葉もありません。安易にカキコしてしまって申し訳ありませんでした。
--------------------------------------------------------------------------------
母の検査結果がやっとでました。 投稿者：ゆーこ 投稿日： 9月12日(水)13時04分40秒
こんにちは。久々書き込みます。先月、母が骨髄の検査をして、今日その結果がでました。
母、１５年くらい前に骨髄異形性症候群と診断され、今まで元気に働いて暮らしてきました。
ただ、２か月前に血液検査結果があまり良くなくて、今回に至った訳ですが・・・。
疲れやすく、貧血もあるし、最近はあまり体調はすぐれないみたいです。
でも、検査結果、輸血はまだしない方がいいと言われ、ぎりぎりまで様子は見ましょうと
言われたみたいなんです。特に、薬の治療も、副作用などがてで余計に体がだるくなった
りする可能性
もあると言うことで、ビタミンｋだけもらったみたいなんです。
まだ、今は、普通に仕事もできてるし、このままずっと安定してくれればいいなって思い
ます。
ただ、発病当時よりは、きっと悪くなってるとは思います。
母にしつこく色々聞くと、私に心配かけるといけないって、余計に母が心配しちゃうので、
これ以上聞くことができません。
母は、今回初めて、本でMDSについて調べたみたいで、怖くなったと言ってました・・・。
急に白血病になって、倒れるとか・・・。
私は、母に何をしてあげたらいいのか考えてしまいます。
--------------------------------------------------------------------------------
OGUさんへ 投稿者：こば 投稿日： 9月11日(火)22時32分19秒
ファンコニー貧血（息子６歳）の家族です。
まだはっきり診断されていらっしゃらないようなので、安易に発言してはいけないのだと
思いますが、つばさの会にも同じ疾患の方はいらっしゃいます。非常に少ない疾患で資料
もほとんどないような状態ですが、情報の収集、交換をしながらみなさん頑張ってますよ。
ファンコニー貧血の患者ならここにいるよ！ということで投稿してみました。
--------------------------------------------------------------------------------
再生不良性貧血の診断です！ 投稿者：hironety 投稿日： 9月11日(火)11時39分56秒
２週間で再生不良性貧血 と宣告されました！
１４日前の血液検査で正常だったので、体調を崩したとき
医者に行くと、すぐ市民病院に行きなさいとの指示！
市民病院 では、 即 入院で、一ヶ月入院しました。
入院時 危篤だったそうです。
今 仮退院ですが、 何時 再入院になるか不明です。
ボンヤリと 投稿してますが、怖くて仕方有りません。
ちなみに 白血球 １７５ 赤血球 ５．１ ヘモグロビン ５，１
血小板 ６ （単位は不明で、現在の状態です。）
二週間で、骨髄の機能を停止するなんて、怖いですね！
新米の患者で、何も判りませんが、宜しくご指導願います。
--------------------------------------------------------------------------------
今後・・・ 投稿者：OGU 投稿日： 9月 9日(日)20時20分42秒
はじめまして。私の２歳になる息子が今年の３月インフルエンザから血小板が３万まで
下がってしまい、入院。最初は｢ウイルスが体内に入ってしまったから｣と言われ原因も
わからぬまま入院していました。生まれつき手に障害を持っていたので小児科担当の
先生もいろいろ調べてくれていました。現在は、血小板１０万をなんとか保っています。
１０月には手の手術を控えています。しかし先日、子供の血液夫婦の血液を検査に
出していて、途中報告があり｢ＦＡＮＣＯＮＩ貧血｣らしいと報告を受けました。発病は
していませんが病気に関しての知識も無く、今後どのようなことに注意すればいいの
かなど皆さんのご意見などを参考にしていきたいと考え、投稿させていただきました。
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
お世話に なりました・・・ 投稿者：ｒｉｍａｍａ 投稿日： 9月 9日(日)19時42分49秒
昨日は 中部地方役員の方々に お世話になりました。
これからも よろしく お願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
仕事と病気 投稿者：RH 投稿日： 9月 9日(日)02時20分55秒
こんばんわ。はじめまして。私は名古屋市在住の患者です。血液の異常に最初に気付いた
のは10年程前で、当時は血小板だけが2万をきっていましたが赤血球･白血球はやや少なめ
程度だった為、「貧血（疑）？」という診断で時々血液検査に通うぐらいでした。2年前
仕事中に動けなくなってしまい慌てて外来に行ったところﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが6.0台まで下がって
いてそのまま入院となり、一連の検査をして初めて再生不良性貧血の診断を受けました。
軽症ということで経過観察のみで特に治療はしていません。現在血小板は3万前後、
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9.0前後、白血球3000前後という安定した状態が続いていますが、最近なぜか
疲れがぬけにくく頭痛やだるさなどで仕事がつらく感じるようになってしまい、帰宅する
とひたすら横になる（家事が出来ない）毎日です。私はもともと地域で自立生活をする
重度障害者の介助をしているので、ﾊﾝﾃﾞｨがあってもやりがいをもって社会参加出来る方
が良いと考えています。でも一度仕事の責任を持ってしまうと体調との折り合いをつけて
いくのはなかなか難しいですよね。特に貧血のような目に見えにくい病気だとまわりの
理解も得にくいように思います。軽症でも長く続けばやはり身体に負担がかかっている
のでしょうか。年齢とともに体力も衰えてきますよね。なんとか自分のﾍﾟｰｽで仕事を
続けられるよう、会社にはたらきかけてみるつもりです。今まで自分はﾀﾌだと思われて
結構無理もしてきたのでｼｮｯｸなんですが･･･。
--------------------------------------------------------------------------------
どうすればいいのか。。 投稿者：ゆか 投稿日： 9月 9日(日)01時59分48秒
はじめまして。
とても大切な人が不応性貧血と打ち明けてくれました。そしてつきあってください、と。
私には他に付き合っている人がいて、彼は好きな人だけどそういう対象ではありません。
彼は、「病気の僕を捨てないでくれ。僕はきっとあと1年も生きられない。そのときまで
そばにいてくれ」と、いいます。断っても「君には僕のつらい気持がわからないから
そんなひどいことが言えるんだ」とまで言います。泣いて訴える彼を見るとどうしても
これ以上強く拒否できません。
--------------------------------------------------------------------------------
農作業頑張ってます 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月 9日(日)00時31分57秒
昨日外来に行ってきました。コンバイン作業や、トラクターによる農作業を、少しして
ましたので、血液検査の結果が悪いのでわないかと心配を致しておりましたが、前回より
少しずつ伸びてましたので、ちょっと一安心、数時間ずつ農作業をするようにして、
頑張っております。
入院中、いろいろと、ご指導いただきました、皆様に心より感謝いたします。
ATGだけでも、再生不良性貧血は、改善されることが、わかりました。左目の視力は、
元のようには、まだ回復いたしておりません。今後とも皆様のご指導をよろしくお願い
いたします。
--------------------------------------------------------------------------------
A.Tさんへ 投稿者：Taki 投稿日： 9月 8日(土)20時17分11秒
A.Tさん始めましてTakiと申します。8/29と9/2の投稿を読ませていただき、なんとなく
将来への希望が見出せないような姿を想像してしまったのですが？
体はかなり順応されているようですが、かといって将来の体調が保障されているわけ
ではありません。所詮AAの重症です。体を重視した生活に改めていったほうが良いと
思います。ごまかしはいつまでも続きません。まだお若いので選択肢もあると思います。
私は３０年近くAAの中等症できたのですが、４０前に重症に陥り、結局この６月に骨髄
移植を受けて入院中です。長年”ごまかして”人並みのサラリーマンをやってきたので、
自分の寿命について真剣に考えたことがなく、そのため移植への決断にはかなりの精神的
紆余曲折がありました。
A.Tさんも信頼できる主治医に今後の治療の可能性についてご相談されてはどうでしょか？
またご家族とも話し合うことも重要かと思います。
以上ご参考になれば。
--------------------------------------------------------------------------------
こんな方いますか？ 投稿者：さるぼぼ 投稿日： 9月 8日(土)16時42分23秒
私の大切な友達についてお聞きしたいのですがよろしくお願いします。
彼女は、２７歳。２０歳の時に再生不良性貧血を発病し、その間、５回ぐらいの入院を
して今も治療中です。
その彼女が２ヶ月前から腸の痛みあり、いろいろな検査をしたところ腸にかいようが
あると診断されました。しかも、口内炎ができたり、体にニキビのようなものができ
たため、腸管ベーチェット病ではないかと疑われているのです。
今、入院をしているのですが、もしかしたら免疫抑制剤をずっと飲んでいるための副作用
ではないか・・・とも疑われているのです。
彼女としては二つも病気を抱えることなんて本当に辛いことなので、もし、再生不良性貧
血の方でこのように腸にかいようができた方はいませんか？
また、免疫抑制剤を飲んでいてベーチェット病って疑われた方はいませんか？
是非是非、彼女のためになりたいのでお返事ください。
家族でも本人でもないのに投稿してしまいごめんなさい。
でも、彼女のことを大切に思っています。
--------------------------------------------------------------------------------
追伸 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 9月 7日(金)20時58分52秒
投稿が ダブってしまいました ごめんなさい
で 追伸 無料です
--------------------------------------------------------------------------------
旭川医療相談会 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 9月 7日(金)20時25分07秒
医療相談会の お知らせです
北の町 旭川（今外気 １５度くらい）で医療相談会が開かれます。
日時 ９月２７日（木） 午後６：００～７：３０
会場 旭川市ときわ市民ホール ４０２号室
旭川市５条通４丁目 0166-23-5577
内容 「再生不良性貧血、骨髄異形成症候群、発作性夜間血色素尿症について」
講師 北海道大学医学部付属病院 小児科 小林 良二 先生
問合せ 再生つばさの会 北海道支部 松島 0166-34-6222(FAX同じ)
nob－mtsm＠potato.hokkai.net
私 骨髄戦士マルクは 松島さんとは 長い付き合いを しておりますが
すこし おちょこちょい ですが いいやつです？
地方都市で小さな会になると思いますが、一人でも多く集まってほしいもんです
--------------------------------------------------------------------------------
管理人さま 投稿者：木下 投稿日： 9月 7日(金)10時51分12秒
レスありがとうございます。友人本人は今日から大きな病院に検査入院することになり
ました。彼女自身それからご家族は病院と細かく話し合いをしておられるようです。ここ
は患者さんやそのご家族の方が多いので，私のような他人は簡単に来るべきではないかも
しれませんが，今後も彼女の友人として付き合っていく上で，彼女の病気のことを知り
たいと思いました。彼女は遠くの大きな病院にいて，ゆっくり話す機会がなかったので，
ここで教えていただきたかったのです。これからもここで勉強させて頂きたいと思いま
すが，よろしいでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
博田＠管理人さんへ 投稿者：nao 投稿日： 9月 6日(木)15時45分11秒
お尋ねします
つばさの会では、骨髄移植など、造血間細胞移植についての資料を作成するご予定はある
のですか
２年半会に入り、いろいろな資料を送っていただきましたが、造血間細胞移植に関して
の記事は、体験談のみです。移植を考えている人にもう少しわかりやすい資料を作って
いただけないでしょうか。私は、移植をした人にいろいろお話を聞き参考にしました。
個人個人すべて治療が違いますが、何もわからず移植にもぞむのと、多少の予備知識が
あるのとでは、違ってくると思います。
ATGに関してもそうだと思います。vol.34の会報にATGを４回されたと体験談が載って
いましたが
私の子供がATGをするときは、「このATGという治療は一生に１回しか出来ない」と、
医師から説明がありました。ですから、ATGがうまくいかなかったときは、移植しか
ないと思いました。ATGとは、何回も行えるものなのですか？疑問にお答えいただけ
ればと思っています。お願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
木下さんへ＆ＮＡＯさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月 6日(木)06時52分46秒
博田＠管理人です。
再生つばさの会は，「会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、
病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行う」ための会ですので，
皆さんの情報交換は大歓迎ですが，
最後はかならず，患者さんご本人が，主治医の先生に詳しく聞くとともに，
よく話し合ってください。
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
木下さんへ 投稿者：nao 投稿日： 9月 5日(水)21時00分29秒
状況がわからないのでよくわかりませんが、移植前２ヶ月、移植後４ヶ月ぐらいは入院
すると思いますが、もしよろしければ、私の子供の時の移植についてまとめたものがあり
ます。よかったら送らせていただきます。お返事ください。
--------------------------------------------------------------------------------
追加します 投稿者：コスモス 投稿日： 9月 5日(水)18時10分24秒
すみません アドレス入れ忘れましたので、追加します。
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
病院を紹介してください 投稿者：コスモス 投稿日： 9月 5日(水)16時52分01秒
こんにちは コスモスです。
9月入って、だいぶ涼しくなりましたね。風邪に気をつけましょうね。
突然ですが、主人の転勤で 四国から仙台に行くことになりました。
私は、再不貧なので外来が必要です。仙台の同じ病気の方、色々教えて頂けないでしょうか。
個人的なことで、すみません。
直接メール頂ければ うれしいです。来月には行くので、よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください！ 投稿者：木下 投稿日： 9月 5日(水)15時53分58秒
はじめまして。佐賀県に住む木下と申します。私の親友が再不貧です。２歳の頃発症し,
小学校・中学校は入退院の繰り返し，その後は随分調子も良く高校・大学と入院なしの
生活を送りました。卒業後実家に戻り，仕事もして普通の人となんら変わらない生活を
していましたが，30歳になってから調子が悪くなり入院しました。 命にも関わるくらい
に悪くなっているようなので，来月骨髄移植をするそうです。（幸運なことに家族に
適合者がおられたとか･･･）こちらによく書かれているような専門的なことはわかりま
せんが，移植した場合どれくらいの入院が必要になるのか，またその後の生活はどうな
のか知りたいのです。
彼女は結婚したい男性がいるのですが，出産については可能なのか･･･ 状態によるで
しょうから，一概には言えないとは思いますが･･･。
私の一番の親友なので，今からもずっと一緒にいたいと思いますし，がんばって生きて
幸せになって欲しいと思うのです。何もしてあげられないので，彼女の病気のことを少し
でも知りたくて書き込みをしました。
--------------------------------------------------------------------------------
みんなありがとう！ 投稿者：せいな 投稿日： 9月 4日(火)20時39分06秒
昨日ケガをして、ちょうど病気について聞くチャンスがあったので思い切って聞いて
みました。
２歳で完治はしたのですが、他に肝臓に疾患があるそうです・・・・。（これは全く
知らなかった・・・）定期的に採血しているのはこのためだったそうです。今は軽い
状態なので様子をみているだけだそうです。（そういえばよく、アレルギーの薬と
いって薬飲まされていました・・）
でもやっぱり血液の数値は危ういところだそうです・・・。肝臓病のせいで薬での
治療？は難しく、最近ずっと血液検査の結果がギリギリなのでまたこの病気になる
可能性があるといわれました・・。母に最近の体の具合のことを話すと明日（今日）
すぐ検査しに行こう。ということになりました・・。今日行って色々な検査をして
もらいました。正確な結果は明後日あたりに聞きにいきます。でも、簡単な血液検査
の結果は、赤血球はよく覚えていないけれど白血球が３０００で血小板が６万
でした・・・・。（多分）今日は初めて先生の説明を一緒に聞きました。骨髄検査？
をやることになりました。検査の結果は良くなさそうだと言われてしまいました。
肝臓の方も悪くなっているようです・・・。今日は一気に色々聞いて悲しくてしかた
ありません。なんだかまだ気持ちが落ち着いていなくて不安です。
でもここにきてちょっとホッとしました・・・。みんなありがとね！！！
--------------------------------------------------------------------------------
せいなさま 投稿者：acha 投稿日： 9月 3日(月)21時51分13秒
achaも 不良です（笑）
病気のことを知ったときは 『知りたくなかったなぁ』って思ったときもあったけど、
今は、知ってよかったなって思うよ。体育のトキとか、みんなと一緒に走れなかったり
したのはachaの運動神経が鈍いとか、体力がナイのかと思ってた。でも、それも病気
だったからなんだよね。自分はこれからどうなって行くのかな？って考えてスッゴイ
不安になったりもした。（今でも時々あるよ）でも！今、今が大切って思えるように
なって、一生懸命やらなくっちゃいけないこととかをフツーにがんばってみようと
思ってるんだ。それは、ちゃんと病気のことを話してくれて一緒に考えてくれる人たち
がいるから。自分でも、気をつけなければいけないこともあるしね！せいなは、
今具合が悪そうだね？病院に行った方がいいよ。いつになく、真面目なachaでした…。
--------------------------------------------------------------------------------
せいなさんへ 投稿者：nao 投稿日： 9月 3日(月)08時27分16秒
今、体調がすぐれないようですね。自分の病気のことを、親御さんに説明していただいた
ほうがいいと思います。私の子供は、今小学４年生です。いずれ、病気のことを聞いて
くるだろうと思っています。あなたのことは、親御さんが一番知っているはずです。
この病気は、血液データがよくなくても、長期に悪い状態になってくると、その状態に
体が対応しています。ただ、急に悪くなっている場合は、要注意です。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：Ａ．Ｔ 投稿日： 9月 2日(日)23時30分49秒
血液の働きぶりって
個々の機能×数
で決まるそうですね
僕なんか，白血球２０００前後 赤血球２００万台 血小板1万台 と
ここのページにいる方たちに比べて全然数値は悪いのに
風邪ひとつひきませんし，打撲してもあまり目だったあざはできません。
立ち仕事をしていても（職業上7～8時間はざら）足に何もできません。
鼻血や歯茎からの出血も年に1～2回程度です。
（もっとも出たときは2～3時間止まらないこともありますが…）
20年以上この病気とつきあってきた中（輸血もここ20年近く無縁です）
血液の機能のほうが強化されてきたのではないかと言われました。
すなわちこの病気，完治することは無くとも
長い年月をかけて体が順応してくるようです。
参考までに…。
--------------------------------------------------------------------------------
achaさん！ 投稿者：せいな 投稿日： 9月 2日(日)21時30分42秒
ありがとう！ 採血は最近は１ヶ月～３ヶ月に1回しかやってません。親やドクターに
聞いてもなにも教えてくれません。なんとか調べて、5月に計ったのが赤血球が３５０万、
白血球が３５００、血小板が８万だということは分りました。まだ大丈夫ですよね・・？
この病気についてあまりしらないんです・・。
もしまたなったら。とか思うととても怖いんです！最近毎日頭痛とめまいがします（
関係あるのかな？）
achaさんも再生不良性貧血なのですか？
--------------------------------------------------------------------------------
せいなさま 投稿者：acha 投稿日： 9月 2日(日)20時50分47秒
初めまして。私は、１７歳です。ちっちゃい脳でお答えしましょう。再発については、
分からないけど、自分の経験から言うと…血小板値が３万台以下の時何もしてないのに
紫斑（青たん？）が沢山出来たよ。赤い点々は、いつも足にあるよ。お風呂で、ゴシゴシ
洗いすぎちゃった後なんか身体中点々だらけ！採血は、どのくらいのペースでしてんの？？
（コレはただの興味ね）病院に行った時、ドクターのお話を良く聞いて自分で病気の
ことをわかったほうがいいと、achaはおもいます。
--------------------------------------------------------------------------------
質問です 投稿者：ひとし 投稿日： 9月 2日(日)17時05分48秒
僕の彼女が、再生不良性貧血にかかりました。
ちょうど一年ぐらい前に、骨髄移植をしたのですが、ほぼ毎日の体調がすぐれません。
今、彼女は１９なのですが、骨髄移植からどれぐらいしたら、完治するのですか？
それと、再生不良性貧血には、二種類あると聞きましたが、本当ですか？
教えてもらえたら嬉しいです！
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください 投稿者：せいな 投稿日： 9月 1日(土)19時51分08秒
初めまして。私は今１５歳の中3なのですが、2歳のころまで再生不良性貧血でした。完治
したのですが、今でも血小板、白血球は正常値よりも少し低めの時が多いです。
良い時はなんにもないのですが、しょっちゅう何もしていないのに打身（あおじ？）が
できます。得にスネの部分に。 両足合わせて１０コ以上ある時もあります。最近小さい
赤い点々が少しでています。
前に再生不良性貧血で、完治したのにまたなってしまうということはあるのですか？
教えてください！
--------------------------------------------------------------------------------
子供のいままで 投稿者：NAO 投稿日： 9月 1日(土)17時40分11秒
博田さん、いろいろお手数をおかけしました。私の子供の今までを、知っていただきたく、
投稿します。平成１０年小学１年生になりました。その、２が月後の６月より、
再生不良性貧血の重症で、入院することになり、７月にATGをしましたが、よくならず、
平成１１年１月に骨髄移植を、することになりました。２歳違いの下のことHLAが一致
していました。骨髄移植のことが知りたく、翼の会の連絡先にはがきにて、入会の
お願いを送りました。連絡を受けた方が、○○支部に、連絡していただき、いろいろな
資料をいただきましたので、年会費を振り込みました。○○支部は、私の住所担当の
支部ではなかったみたいで、７月に、骨髄移植があるのですが、会報などが送られて
こなかったのです。問い合わせをしようと思いましたが、移植で忙しくそれどころでは
ありませんでした。骨髄移植後、よくならず血小板２万台、赤血球は、１ヶ月に
１回輸血、白血球２０００でした。ドナーである下の子も骨髄を採取したところが
腫れだしケロイド上になったので病院に通っていた９月ごろ翼の会の人と出会い、
会報が届かないことを、調べてくださいました。その後、□□支部の方より、自宅に
電話があり住所の番地の記入ちがいでした。引越しされましたかとおっしゃいましたが、
５年前より変わっていません。その後は、１１月に会報が届くようになりました。
子供は、１２年３月に退院しましたが、１年９ヶ月の長い入院生活のうえ、よくならず
での退院は、とてもつらかったです。その後、悪くなるばかりなので９月に抹消血幹
細胞（再輸注）を行い、思っていたよりよく効き今年も春より血液データは正常値に、
なりました。しかし、GVHDがいろいろあります。長々と書いてしまいましたが、
翼の会の会報を唯一の情報だった人がいることを分かっていただきたく思います。
ボロンティアのかたに、お願いです。わからないことがあるときがあるので、お手数を
おかけしますが、簡単な説明がきを添えていただきたいです。ボランティアの方も
がんばってください。
--------------------------------------------------------------------------------
投稿者：taka 投稿日： 9月 1日(土)09時27分21秒
皆さん、こんにちは。
ＨＰ「ダイアモンド・ブラックファン」のtakaです。
ダイアモンド・ブラックファン（先天性赤芽球ろう）は患者数がきわめて少なく
患者と家族は身近に同じ病気の患者さんと出会うことがとても困難です。
２年前に開設したホームページを通して出会えた患者と家族が１０組になりました。
そこでメール通信を発行し交流と情報交換を始めました。
インターネットができる環境にない方にはＦＡＸや郵送で通信を送っています。
もしこの掲示板をご覧になった方でダイアモンド・ブラックファン（先天性赤芽球ろう）の
患者さんや家族をご存知の方がいらっしゃいましたら、ぜひお知らせください。
私宛てにメールを送っていただければ、こちらからもご連絡さしあげます。
徳田さん、博田さん、こんにちは。
わが家の「命のアサガオ」もたくさん大きな花をつけました。
Ｍ美も１年生。夏休・/font>
--------------------------------------------------------------------------------