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再生つばさの会掲示板過去ログ－２１
（２００１年８月１日～２００１年８月３１日の掲示板）

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徳田さんありがとうございます。　投稿者：博田＠管理人 　
投稿日： 8月31日(金)23時50分18秒 

博田＠管理人です。
「命のアサガオ」ＣＭありがとうございます。
ワイドショーなので，先週の週末のように芸能界
ビックニュースがないことを祈ります。
但し，間違いめっけ。「丹波さん」→「丹後さん」です。
それから皆さん徳田さんのＨＰ闘病記は力作ですよ。
是非ご覧になってください。

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再信　　「ＴＶ放映のお知らせ」　投稿者：徳田　ひろみ 　
投稿日： 8月31日(金)20時09分36秒 

８月最後の日、息子の宿題が気になる　「徳田」です。
なぜか、無題のまま投稿してしまいました。すこし、ボケ気味？
新潟で骨髄バンクのボランティアをされている丹波さんのお子さんのお話です
「命のアサガオ」のＨＰの管理人でもある博田さんが
なぜか遠慮？して紹介していませんので、お節介おばさんになりました　(^｡^)
我が家でもこの夏、コウスケ君のアサガオが咲きました。
骨髄バンクの啓蒙になってほしいです。
私事ですが
何かの形で、闘病記を残したくなりホームページを作成しました
時間がありましたら、足をのばしてください。
http://homepage2.nifty.com/muminn 

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[　投稿者：徳田　ひろみ 　投稿日： 8月31日(金)19時51分18秒 

フジテレビ　情報番組　「とくダネ」　での放映決定！！
月曜日～金曜日の　ＡＭ８：００～１０：００に　フジテレビ系列にて
放映されている　情報番組　「とくダネ」　にて
「命のアサガオ」についての報道が行われるとのことです。
放送予定日は　来週　９月３日　（月）　　
だいたい　ＡＭ９：００ぐらいからのコーナーにて放送される予定です。

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Ｒｅ：会費について　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 8月31日(金)05時51分53秒 

博田＠管理人です。
naoさんの書き込みに再度お答致します。
会費については，昨日の書き込みの通り，
会報３４号の４ページに記載してある通り
「１３年度の会費の納入をお願いします」。
すなわち１３年度分です。
再生つばさの会では，毎年６月に開催され総会にて，
予算案，行事案が承認され，正式に新年度がスタート
しますので，毎年７月の会報と一緒に振込用紙を同封し
当該年度分の会費の納入をお願いしています。
全国協議会ニュースはこれは有料であり，その分を行事の費用等に
まわしたいということから，昨年から会報のみの発送となっています。
なお，全国協議会のＨＰ
http://www.marrow.or.jp/
で，協議会ニュースのＨＰ版をご覧になれます。
バンクニュースは，骨髄バンクに登録している方に対し，
骨髄移植財団の方から送付されるはずです。
再生つばさの会から送付していないはずです。
以上でよろしいでしょうか？

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昨日稲刈りをしました　投稿者：ひでちゃん 　投稿日： 8月30日(木)21時59分11秒 

昨日稲刈りをしました。収穫時期に入り頑張って、1日農作業をしました。
やはり、今日は、疲れて、何も出来ませんでした。
左手が、少しはれたように、感じられます。この病気になるとこのような、生活になる
のかな。1日仕事、次の日は、休み、夜には体のだるさは、取れましたが、明日は、
どうかな？心配です。
もっと元気になる方法あれば教えてください。

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会費について　投稿者：nao 　投稿日： 8月30日(木)17時01分12秒 

博田＠管理人さんへ
年間行事はかいてありました。見落としていました。
年会費は、平成１１年３月２０日と、平成１１年１１月５日と、平成１２年７月１９日
にふりこんでいます。今年の振込み用紙は、平成何年度の会費なのですか？私は、
１４年度の分だと、思いますが、振込用紙に何年度分か書いてないので、わかりません。
それと、いままでは、会報と一緒に、全国協議会ニュース(１９９８年１１月号～
２００１年１月号）が送られて着ていましたが、なくなったのですか？日本骨髄バンク
ニュース（１９９８年１１月号、１９９９年１１月号）が、送られてきていましたが、
これも、送られてこなくなっています。よくわからないので、お返事いただけますで
しょうか？よろしくお願いします。

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Ｒｅ：パソコンを知らない人にも情報をください　投稿者：博田＠管理人 　
投稿日： 8月29日(水)23時09分34秒 

博田＠管理人です。
naoさんの書き込みにお答えさせていただきます。
年間行事計画について
　７月に発行された会報３４号の４ページに掲載してあります。
　これ以外に追加される行事については，３ヶ月に１度の会報
　または臨時のはがき等で随時ご連絡していると思いますが。
年会費について
　こちらも，会報３４号の４ページに「１３年度の会費の納入
　をお願いします」と記載しておりますが。
新しい医療などの情報について
　会報でできるかぎりご連絡しておりますが，
　現在，新しい資料も作成中です。会員の皆さんには
　９月中には郵送できると思います。
パソコンを知らない人にも情報をください
　このホームページに記載する情報は，全て，会報でご連絡
　または臨時のはがき等で，会員の皆さんへお知らせした
　後に掲載しています。
　ホームページ独自の情報は基本的にはありません。
　あくまで，会員の皆さん優先です。
その他　
　再生つばさの会は，行事の運営，会報の作成・発送，
　入会事希望・資料発送務など，全ての事務を各支部の限られた
　役員がボランティアで行なっています。このホームページも
　もちろんボランティアです。限られた役員で運営しております
　ので，ご不満もあるかと思いますが，
　この点，会員の皆さんご理解ください。

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(無題)　投稿者：Ａ．Ｔ 　投稿日： 8月29日(水)20時45分17秒 

２５歳　会社員（コンビニ店員正社員）
重症再生不良貧血兼Ｃ型肝炎です。
白血球　１７００
ヘモ　　８．５
血小板　１２０００
ＧＯＴ　１００
ＧＰＴ　２００　　　です
今，仕事と病気の関係について悩んでいます。
仕事をお持ちの方，どのように付き合っていますか？
良かったらアドバイス下さい
たすけて～！！

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毛染め！　投稿者：れもん 　投稿日： 8月29日(水)12時00分06秒 

前に、再生不良性貧血には、茶髪は、いけないと、書いてありましたが、私も茶髪に
しているので、主治医に、聞いたところ、「いいとも、悪いともいえない。美容師さん
も、わからないそうです。」と言っていました。それから、話は、かわりますが、
骨髄移植の事も、書いて、あったのですが、費用の方は、バンクの登録等、検査等、
などで30万～50万位かかるそうです。それから50％の確立だそうです。貴方達、なら
どうおもいますか？

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パソコンを知らない人にも情報をください　投稿者：nao 　
投稿日： 8月29日(水)09時30分22秒 

はじめまして、naoといいます。
私の子供が再生不良性貧血です。ATG、骨髄移植、抹消血幹細胞移植(再輸注）を
しました。今年の春から元気になりました。つばさの会のお知らせについてお願いが
あります。
今年の５月にパソコンを買い、今、インターネットでいろいろな情報を知ることが出来
ますが、２年半前からつばさの会に入りましたが、年間行事予定などの情報や、新しい
医療などの情報が送られてきません。年会費の振込用紙が入っていましたが、何年分
の会費かも書いてありませんでした。もう少し説明や、情報を送ってください。
パソコンを使う前は、わからなかったことがいろいろあります。
今は、子供が元気になり、時間があるので、この掲示板にいろいろ書いていこうと
思っています。今、私が知りたいことは、GVHDについてです。よろしくお願いします。

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ヨッシーさんへ　投稿者：まーみん 　投稿日： 8月28日(火)14時22分28秒 

初めて投稿してみました。こんな子もいるんだよ。我が家の息子は昨年10月12日（当時小
5年）最重症の再生不良性貧血と診断されました。入院した次の日にはWBC640、ﾍﾓ8.8、
PLT0.0というチョー悲惨な数値でした。10月～12月の間に血小板輸血10回、赤血球輸血8回、
またG-CSF、シクロスポリン、ATG治療をしました。その間にもWBC210、ﾍﾓ4.4、PLT0.0
（毎日の血液検査結果のそれぞれの最低の数値を集めてみました）になったりもしました。
治療効果が表れてきたのは1月末頃で、2月24日に退院となりました。その後、4月から学校
（無事に進級し6年生）に元気に行ってます。最近の数値はWBC3460、ﾍﾓ11.1、PLT89000です。
今はネオーラルを服用してます。入院してから、私は不眠症になり、不安と心配と苦悩の
連続の日々でした。だからヨッシーさんの気持ちは
よーく分かります。でも、前向きに考えましょう。子供の回復力を信じて見守りましょう。

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慢性ﾘﾝﾊﾟ白血病　投稿者：ritsu 　投稿日： 8月27日(月)21時04分17秒 

はじめて投稿させて頂きます。私し慢性ﾘﾝﾊﾟ白血病と診断された患者本人となります。
通院しています先生や本によりますと、この病気は欧米人に多く(日本人は稀)ほとんどが
60歳以上の高齢者とのことです。
日本人に珍しい病気のためかあまり詳しい内容の本もなく情報がなかなか取れません。
9/16医療相談会には参加させて頂きお伺いするつもりですが、どなたか情報をお持ちの方
はお教え願います。
なんでも結構なのですが、私の知りたい情報は特に「生存率」と「骨髄移植の効果(他の
白血病に比べて)」です。
追伸：
現在「紫ｲﾍﾟ」なる健康食品を服用しています。どのたか服用している方はいらっしゃい
ませんか?出来ればその効果もお教えください。ちなみに私はやや効果があったような気が
しているのですが･･･?

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骨髄移植について　投稿者：健ちゃん 　投稿日： 8月26日(日)16時51分31秒 

はじめまして、ＡＴＧ治療を２回行っている重症の再生不良性貧血患者です。近い将来
ドナーによる骨髄移植を考えています。移植についてどなたかアドバイス下さいませ。
輸血回数が多いため移植に対し非常に不安であること、また、ドナーに頼るということ
で費用面も気にかかっています。いま、輸血は３週間に１回の赤血球、１週間に１回の
血小板を約２年間行っています。年齢６歳で宮崎県の元気な小学校１年生です。
宜しくお願い致します。

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知りませんでした　投稿者：ichi 　投稿日： 8月24日(金)23時50分08秒 

毛染めいけないんですか？
私は、何年も前から染めてますけれど！おしゃれ染めを。

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薬の使用が出来ない場合は？　投稿者：かおなし 　投稿日： 8月23日(木)01時53分29秒 

中等症に当たると思うんですが、自然治癒は出来ますか？
また、そのためにはどうしたらいいかあれば、教えてください。

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(無題)　投稿者：さな 　投稿日： 8月22日(水)19時10分41秒 

当時13才の兄は再生不良性貧血という病気で半年みたないで亡くなりました。
今生きてれば43才のおじさんです。現在はいろんなくすりいろんな治療ほう
があります。家族から病人がでると本当に大変です。病にかかった本人もそ
れをささえるご家族の方もがんばってください。

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レス×３　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 8月21日(火)22時52分25秒 

博田＠管理人です。
まとめてレスですいません。
かいくんのおかあさんへ
＞世界的レベルで治療法は統一され、日本では名古屋の小島先生にじゅんじ
＞ているので、どの病院に行っても同じですよ・・・
半分？あたっています。
小児の再生不良性貧血の治療については，小島先生が進めれてきた治療が
基本的に採用されていますが，全国全ての血液担当の先生方が，
治療方法を十分理解されているかは疑問感じることもあります。
また，まだまだ全国全ての病院で，同じ治療がとられているか
というのも疑問を感じることもあります。
疑問を感じた場合は，積極的に主治医の先生に聞いてください。
?男さんへ
健康食品を否定するわけではありませんが，漢方薬も含めて
主治医の先生が決めた薬と併用する場合は，必ず先生に相談して
ください。
立証されているわけではありませんし，例えが違うかもしれませんが，
輸血を多様している時に，貧血だからといって，鉄分の多い食品は厳禁
再生不良性貧血では，毛染めは厳禁？
シクロスポリン服用時の，グレープフルーツ厳禁？
などなど。
徳田さんへ
相談会の件書き込みありがとうございます。
但し，何点か補くします。
・ご相談の枠は３０名までです。
・９月７日が締切りです。
・「東難連」とは，東京都難病連絡協議会の略です。
　難病連絡協議会がない県もあることをご理解ください。

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ありがとうございました　投稿者：みゅう 　投稿日： 8月21日(火)22時27分49秒 

博田＠管理人さんHLA検査についてのお答えありがとうございました。やはり病院に
よって違うんですね。病院側に良く聞いてみます。
スマイルさんはじめまして、私もMDS暦１３年です。歳は３３です。よろしかったら、
今の病状など、お聞きしたいのですがよろしいでしょうか？

http://ip.tosp.co.jo/i.asp?i=myuus 

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無料相談会、変更事項の件　投稿者：徳田　ひろみ 　投稿日： 8月21日(火)15時55分35秒 

台風到来、戸締りに気をつけて　　徳田です
数日前から「いのちのアサガオ」が乱れ咲いています。
こうすけ君の思いが伝わってきます。台風ですので取りこみました
トップページにも掲載していますが、
所属しています「東難連」の無料相談会が、９月に予定されています。
ご相談頂ける先生に変更がありましたので、掲示板に書きこみをします
内科・小児科・移植医に直接ご相談が出来ます。
いろいろとお悩みの方は、「セカンドオピニオン」をお薦めします。
　日時　　２００１年　９月１６日（日）　ＡＭ１１：００～ＰＭ１６：００
　会場　　東京都障害福祉会館　集会室　Ｂ１・Ｂ２
　　　　　　　地下鉄　三田線及び浅草線　「三田駅」下車　２分
　　　　　　　ＪＲ　山手線・京浜東北線　「田町駅」下車　６分
　内容　　お一人２０分程度の個別無料相談
　　　　　　　担当医師
　　　　　　　　　　昭和大学病院　　助教授　　　　　　　　友安　茂　先生
　　　　　　　　　　癌研究会附属病院　化学療法部　部長　　畠　清彦　先生
　　　　　　　　　　　　　（北村　聖　先生から変更になりました）
　　　　　　　　　　東京医科学研究所　小児科　　　　　　　真部　淳　先生
　予約方法　　直接、東難連に電話で申し込んでください
　　　　　　　　　　　ＴＥＬ　：　０３－３２９１－６２３９
専門の先生方に、直接ご相談できる機会は少ないので、踏み込んでみませんか？

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どうなんでしょうか？　投稿者：?男 　投稿日： 8月20日(月)17時42分19秒 

こんにちはAA患者です。免疫抑制剤を服用しています。健康食品なんですが、知り合い
に薦められたり、ちまたで流行っていたりしていますね。その中で免疫力をつける食品
がありますが併用してもいいもんなんでしょうか？食品だから副作用は無いといいます
が、免疫を抑制していて免疫力を高めるとは、どなたか取り入れてる方いらっしゃい
ます？

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不安な毎日です。　投稿者：かいくんのおかあさん 　投稿日： 8月19日(日)23時33分23秒 

先程、間違って意味不明な送信をしてしまいました。どうもすもみません。
４歳の子供ですが、診断されて１年半になります。その後、治療をしていますが、３つ
の病院へ行きました｡しかし、どの病院も治療法、意見などは、ほとんど同じで、世界
的レベルで治療法は統一され、日本では名古屋の小島先生にじゅんじているので、どの
病院に行っても同じですよ・・・とのことでした。本当にそうなのでしょうか？病院の
系列など関係するのでしょうか？
ちなみに、県内２ヵ所、隣の県で１病院いきました。どなたか、アドバイスいただけ
たら・・と思います。　

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ひでさん、ｽﾏｲﾙさんへ　投稿者：ゆーこ 　投稿日： 8月19日(日)18時12分10秒 

ありがとうございます☆母は、２２日骨髄検査をします。
ここ、２．３日貧血気味らしく、体調が悪いみたいなんで、
凄く心配です。
母の気持ちを考えると、あまり深く聞くことができません。
過去に何度か骨髄の検査をしたらしいんですが、
何年この病気なのかも分かりません。でも、特に薬を飲んで治療は
してないみたいなんで、今までは特に心配はなかったみたいなんです。
とにかく、２２日の検査の結果が出るまでは・・・。
同じの病気のみなさん、頑張ってください。

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ゆーこさんへ　投稿者：スマイル 　投稿日： 8月18日(土)16時27分47秒 

はじめまして　　　スマイル＠MDS１３年、４７歳、女性です。
ゆーこさんのお母さんがMDSのどの分類にあたるかわからないので軽はずみなことは
言えませんが、私はRAで治療を積極的にしないまま、いつのまにか１３年が経ちま
した。Drの不用意な言葉に惑わされず、お母さんにとっての最善の治療法を探して
あげてください。

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ヨッシーさんへ　投稿者：けろはは 　投稿日： 8月18日(土)02時35分25秒 

はじめまして、けろははといいます。
今中１になる息子が５年生のとき重症の再生不良性貧血と診断
地元の総合病院から大学病院へ転院しＡＴＧとシクロスポリンの
併用の治療を受けました。うちの場合はすぐには効果がでなくて
親子ともどもつらくて苦しい日々でした。
血小板は１５０００　好中球は５００以下で
おまけに兄弟とも親ともＨＬＡが合いません…
しかし今、元気に学校へ行き外で遊び（たまにはめをはずして
骨折しますが…）楽しい学校生活を送っています。
絶対よくなるんだと気持ちをもってがんばりましょうよ
うちの息子も応援してます！

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ヨッシーさんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 8月17日(金)21時00分14秒 

博田＠管理人です。
ヨッシーさんへ
不安な毎日　お察し申し上げます。
私の娘も８年前に今日に発病し，大学病院にかつぎこまれ，
５ヶ月不安な毎日でした。
退院の日に，この再生つばさの会を知り，どんな安心したことか。
でも，今だに，病院によっては適切な治療，診断をされないことも
ありますが，ヨッシーさんの息子さんの主治医は適切な判断をされています。
主治医の先生を信頼して大丈夫だと思います。
（但し，疑問なことは主治医の先生にどんどん聞いてください）
ＡＴＧの効果が出るまで少し時間がかかると思いますが，
絶対によくなるんだと気持ちで，がんばってください。
もし，会に入会されていないようでしたら，ダイレクトメールください。

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がんばってください　投稿者：ひで 　投稿日： 8月17日(金)20時11分26秒 

ゆーこさん、良い設備、良い医師のいる病院をさがして治療に専念してください。
私は、再生不良性貧血と、医師より、言い渡され、もうすぐ死ぬのかなと、最初考えて
いました。
しかし、インタ－ネットで、再生つばさの会を知り、即入会して、皆様より、暖かい、
ご指導をいただき、入院中も、メ－ルでご支援をいただき、7月19日退院いたしまして、
家で、養生中です。
病気は、治療すれば直ると、心に誓い治療に専念してください。
私の場合は、県立の成人病センタ－で、専門医３人のいる病院で治療を受けました。
頑張って下さい。

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とても不安な毎日です　投稿者：ヨッシー 　投稿日： 8月17日(金)19時56分05秒 

初めての投稿です。情報が少なくとても不安です。
小学校５年の息子が５月末より鼻血が「止まらない」から始まり、再生不良性貧血の
中等症との診断を受け、７月初めよりＡＴＧとシクロスポリンの同時併用による治療
をスタートしました。当初心配していた薬の副作用もステロイド投与で軽くすんだ
ようです。その後、ステロイドの投与も終了し、１ヵ月半経過した段階で、治療の
始まる前の段階の検査血液の数値より減少しており血小板は１８０００、好中球
５５０程度です。「これからが本人の本当の血液を作る力がどの程度あるかですね」
とのドクターの話です。効果は治療が始まって早くて２ヶ月とのことですので、悲観
しなくても良いのかもしれませんがとても不安です。骨髄移植を考えて出来るだけ
輸血は最小限にしたいとの方針で進めています。先日兄弟両親ともにＨＬＡの検査を
しましたが残念ながら一致はありませんで、骨髄バンクに頼らなければならない状況
です。移植まで行かずに改善されればよいのでうが・・・。とてもとても不安な毎日です。

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ありがとうございます。　投稿者：ゆーこ 　投稿日： 8月15日(水)18時31分38秒 

管理人さん、お返事ありがとうございます。
再生不良性貧血とはどんな病気なのですか？骨髄異形性症候群とはまた違う病気なので
しょうか？？
なんだか、ＭＤＳってとても難しい病気なんですね。調べたんですけど、
５年以内の生存率が６０－８０％と聞きました。
発病したら、絶対助からない病気なのですか？１０年以上は生存できないんですか？
一番軽い段階のRAはどうなんですか？やはりそれから、だんだん悪くなってRARSって
なったりするんですか？？すみません、いろいろ質問して・・・。
なんだか、今までこんな病気なんて知らなくて、大丈夫だろうって軽く見てきたので、
かなりショック受けてます。

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おしえてください　投稿者：kato 　投稿日： 8月15日(水)16時55分39秒 

うちの母が再生不良性貧血の疑いがあると医師から言われてます。
大きな病院を紹介するとのことなのですが、検査に最低1週間は入院が必要だそうです。
うちの近くでパートをしていますが、一週間の検査入院となると、仕事も辞めなければ
ならず悩んでいます。そんな事よりも体の事が大切なのはわかっていますが
本人が入院はできないと言ってます。
何とか説得をしてるんですが・・。　やっぱり検査には入院が必要なのでしょうか？

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ＨＬＡ検査料について　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 8月15日(水)09時38分42秒 

みゅうさん
個人あるいはご家族のＨＬＡ検査を行なう場合，病院により
かなりの格差があるようです。
検査機関がある病院
国公立病院
などなどですが，一概には言えません。
病院によく聞いてみてください。

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ゆーこさんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 8月15日(水)09時34分32秒 

博田＠管理人です
ゆーこさん
正しい病名は「骨髄異形成症候群」です（字が違うだけです）。
略して「ＭＤＳ」と言われることが多いです。
この掲示板でも結構書き込まれていますが，
骨髄中の芽球（悪性と考えられる未熟な細胞）の割合により
・不応性貧血（略してＲＡ）
・鉄芽球性貧血（略してＲＡＲＳ）
・骨髄芽球が増加した不応性貧血（ＲＡＥＢ）
・骨髄芽球が悪性化し，かつ増加している不応性貧血（ＲＡＥＢ－Ｔ）
・慢性骨髄単球性白血病（ＣＭＭＯＬ）
に分けられます。
上記のどのタイプか，年齢や症状により治療方法は変わってきます。
主治医の先生に聞いてみてください。よく説明を受けて，納得した
治療を受けてください。

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ATGを来週に控えて・・・　投稿者：けいちゃん 　投稿日： 8月15日(水)03時56分43秒 

65才の父が今ATGを控えています。父は、4月に一般内科でITPと診断され、6月にMDSへの
移行がみられるということだったのですが、重症とのことで治療法はないと先生から言わ
れました。あれから4ケ月。大学病院に転院して、血液内科で詳しく調べたところ、
『重症の再生不良性貧血』と診断されました。腎臓の機能がかなり低下しているので、
まずは少量のシクロからということで、先週から治療がはじまりました。でもやっぱり
腎臓が悪くなるばかり。先生は腎臓や心臓の様子をみながら、ATG単独の治療をしてみよ
う！とのことで、無菌室待ちです。ATGのみだと効果はあまり期待できないかもしれない
とのお話しでした。
治療が始まり、副作用が辛いようです。起きていられない様子です。昨日は血小板の輸血
で、いきなり顔がパンパンに腫れてきたと思ったら、全身までも腫れ、更にはじんましん。
どうやら血小板が合わなかったとの事。何度も血小板を輸血していますが、初めての事で
本当に驚いてしまいました。毎日毎日、いろんなことが起こるんですね。治療のハードル
はそうそう簡単には越えられないようです。これから、もっといろんな事が起こるんです
よね。きっと。。。やっぱり不安になってしまいます。とにかく本当に頑張ってもらい
たい。本当に助けてあげたい。ただそれだけです。同じ部屋の患者さんにも励まされ、
父の心が元気であることが幸いです。

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すみません　投稿者：みゅう 　投稿日： 8月14日(火)22時35分09秒 

URLまちがえましたm(__)m
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuus 

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教えて下さい　投稿者：みゅう 　投稿日： 8月14日(火)22時31分13秒 

HLA適合検査の費用について教えてください。いろいろな方のHPを見たり書き込みを見てる
とかなりちがっているのですが、以前私がした時は、私は保険対象で家族（４人）は対象
にならないから自費だと言われ計１６万払いました。患者負担額、及び家族の負担額、
について教えてくさだい。ちなみに私の病名はMDSです。病名によっても違いますか？
MDSはなにかと保険が通らないといった問題もありますし・・・。宜しくお願いいたします。
http://ip.tosp.co.jo/i.asp?i=myuus 

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骨髄異型性症候群　投稿者：ゆーこ 　投稿日： 8月14日(火)17時43分46秒 

はじめまして。私の母５０才は、この病気なのですが、最近血液の検査の結果があまり
よくないみたいで、来週骨髄液を取ってくわしく調べるみたいなんです。母は、小さい頃
紫斑病になって、もう命が短いと言われてたみたいなんですが、今まで元気に生活してます。
ただ、最近やはり年をとってきたのもありますし、あまりよくない状態みたいなのです。
この病気がどんな病気なのか私はわかりません。どんな治療法があって、治るのか、誰か
くわしく教えてください。

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初めまして。。　投稿者：青空 　投稿日： 8月13日(月)19時40分04秒 

初めまして,私は病歴10ヶ月「再生不良性貧血」の一種で赤芽球ろうという病気の
患者です。結婚して3年目私も子供が作れず辛い思いをしています。
ネオーラルも効かずこんどＡＴＧ治療を受けます。
妊娠,出産についてとても不安ばかりです。
薬をのみながらの妊娠は可能なのでしょうか？
できましたら，色々お話をお聞かせ頂きたいです。宜しくお願いします。

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初めまして！　投稿者：どらえもん 　投稿日： 8月13日(月)11時57分53秒 

病歴１年半の主婦です。前から掲示板は拝見させていただいてましたが、書き込みは
初めてです。実はちょっと気になっていることがあったので、是非教えていただきたい
のですが。以前に「妊娠、出産」のことがここに書かれていたと思うのですが、半年
ぐらい前に私は主治医には無理、と言われました。私の今の状況はATGの効き目を待ち
つつ、１から２ヶ月ぐらいに一度輸血、効き目がなければ来年ぐらいには移植と言われ
てます。移植はそれだけでも不安なのにその上、不妊になると言われて躊躇してしまって
います。（名指しでスミマセン。）れもんさん、AAでも出産ができると言う事について
差し支えなければ、詳しく教えて下さい。それから、れもんさんの主治医の方は９月の
関西での講演会で講演されますか？私は関東在住ですが、そうであれば聞きに行きたい
と思ってます。そうでなくても御迷惑でなければお話を聞きにお伺いしたいぐらいです。
主治医には前にこの話をした時には、まず病気を直すべきで、それはわがままと言われま
したが（ひどいですよね。）、出産をするかしないかは別としてお話だけでも聞いて
納得して移植に望みたいと思ってます。よろしくお願いします。

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博田さんへ（お礼）　投稿者：いのパパ 　投稿日： 8月12日(日)22時49分24秒 

デカ－デュラボリンについての情報ありがとうございました。再不貧に対してはかなり
マイナーな薬のようですね。私の主治医も「初めて使う」そうです。
実はいのパパも、インターネットの検索サイトで探してみたんですが、ありました！
でもあった場所は、「エホバの証人」のサイト（輸血しないでヘモを上げる方法として紹介）
と、男性機能アップのサイト（バイアグラのようなもの？）と、ボディビル愛好家の
情報交換のサイト（筋肉モリモリ！）だったんですよ！
２番目の奴なんて、「輸入代行可」「注射器も扱ってます」ってありました。何かかなり
怪しげですよね。
まぁ、効いてくれさえすれば（もちろん再不貧に！）、何だって言うことはないんですが、
う～～ん、ちょっと、って感じですね。

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増えました　投稿者：ひでちゃん 　投稿日： 8月12日(日)09時05分32秒 

金曜日に外来に行ってきました。最後まで伸びにくかった血小板が、4.7万まで増えました。

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デカ－デュラボリンについて　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 8月11日(土)06時03分50秒 

博田＠管理人です。
いのパパさん調べてみました。
正しくは，デカ－デュラボリン（”－”が入っているだけですが）
デカン酸ナンドロロン（ちょっと違いますね）として、通常成人１回25 ～50mg
を３週間ごとに筋肉内注射する。淡黄色澄明の油性の注射液。
他の蛋白同化ステロイド剤と同じように，多毛や嗄声（声がかれること？）
の副作用があるようですが，確かに再生不良性貧血の薬の一つにはなって
いるようです。
専門用語ばかりですが，この再生つばさの会のトップページメニューの
ＬＩＮＫ（りんくのページ）の下の方に，医薬品情報提供システムがあります。
国内で使用されるお薬の効能，使用上の注意事項など専門用語も含まれますが，
詳しい情報が掲載されています。ただし，その後の「このホームページで提供
している情報は・・・」をよく読んでくださいね。

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訂正　投稿者：いのパパ 　投稿日： 8月 7日(火)18時44分19秒 

URL 間違ってました。↓
http://www.d8.dion.ne.jp/~daichi-i/ 

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デカデュラボリン　投稿者：いのパパ 　投稿日： 8月 7日(火)18時42分47秒 

今日は３週間ぶりの外来日でした。ヘモ５．５、赤血球数１３９万、血小板1.３万と、
発症後７年のうちで最悪の数値でした。８週間ぶりに赤血球輸血（２パック）を受けて
きましたが、１月から自費で飲み続けていたボンゾール（３錠）を「効果が認められない」
と判断し、服用を中止することにしました。残念です。
その代わり、主治医から「デカデュラボリン」という蛋白同化ステロイド剤（注射）を
勧められ、早速本日うってきました。「デカン酸ナンドロドン」という薬の商標名だそう
ですが、いのパパはこれまで耳にしたことのない名前です。この薬について、何か情報を
お持ちの方がいらっしゃいましたら、教えていただけませんか？

http://www.d8.dion.ne.jp 

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ファンギゾン　投稿者：まさ 　投稿日： 8月 6日(月)14時22分58秒 

sasaさん、こんにちは。　ファンギゾンシロップを服用してるんですか。
あれは僕も経験ありますが、、、、確かに辛いですねー。
上手な服用の仕方、う～ん、あれは直接食道を通さないといけないものだから
オブラートのような物に包んだりしちゃったら意味無いですしね。大体シロップだし...
とても何かに混ぜて飲もうという気もおきないでしょうし。
私は一ヶ月半程の服用だったので何とかなりましたが長期となると何かアイデアが
必要なのもわかります。　しかし私は鼻をつまんで、味覚を一切無くして飲む以外の方法は
試さなかったので、、、、
とりあえず鼻をつまんで、というか鼻で息をせずに飲み、その後すぐジュースで口直しをして、
それから鼻で息をし始めるようにする、ってのが私の方法でした。
それでもなかなかあの匂いは口の中から消えませんでしたけど。。

ちなみに何で飲んでるんですか？
私は針無しの注射器で吸い上げて、口の中にビュッとやってましたが。

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カンジタ　感じた？　投稿者：sasa 　投稿日： 8月 5日(日)12時25分26秒 

ご無沙汰しています。シクロ君依存のsasaです。
シクロ君と付合い出して約5年が経過して、2年前より食道カンジタ治療を受けていますが
なかなか治りません。
治療は皆さんご存知のファンギゾンシロップ。最初はオレンジ香で甘く嫌いでなかった
のですが、長く飲み続けると臭いだけで胃が重くなり、ついファンギゾン投与後にお茶や
コーヒーを飲んでしまいます。どうもこれが薬の効果低減しているようで、半年毎の辛い
胃カメラ検査が続くという悪循環を続けています。反省して食後お茶飲み終了後にファン
ギゾンを飲むように変えましたが、つい飲み忘れたりして．．
ファンギゾンシロップの上手な服用の仕方を御存知の方がいらっしゃったら教えて下さい！

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けろははさん！　投稿者：りょう 　投稿日： 8月 5日(日)03時32分40秒 

はじめまして！
すごく助かりました
なっかなか、見つけ出せなかったのです
本当に本当に感謝です
今、見てきたのですが言えることは
病名は違ってもみんな病気と一生懸命前向きに戦ってるなっと言う事でした
お友達も、よくなるといいですね！

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りょうさんへ　投稿者：けろはは 　投稿日： 8月 5日(日)00時45分23秒 

はじめまして、りょうさん。
突発性血小板減少紫斑病（ＩＴＰ）についてのことは
http://www.sm.rim.or.jp/~mcyn/ITP/index.html
ＩＴＰホームページをご覧になってみませんか？
私の友人も同じ疾患です。
疑問についての答えが見つかると思いますよ。

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れもん　さん　投稿者：ポッキー 　投稿日： 8月 4日(土)16時54分05秒 

れもんさん、さくらんぼさん同様、長年ＡＡやってます。
私も今年に入ってから調子悪くて、よく熱が出たりしてすごく
不安な毎日を送っていました。
れもんさんの気持ちよくわかります。
薬もイヤな副作用とか出るし・・・。
でも、薬が効いて早く調子がよくなるといいですね。

お互いにがんばりましょうね。

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れもんさんへ　投稿者：さくらんぼ 　投稿日： 8月 4日(土)10時43分47秒 

病歴１８年のさくらんぼです。みんなつらいんですね。私も同じです。
気合いが入らないような、けだるいような、本当に苦しい状態、よくわかります。
なんとかならないかな。
掲示板を見ていると、若い時、発病時は比較的良かった人が、年数が経つにつれて徐々に
悪くなっているそういう例が多いですね。
負けずに頑張って行きましょう。と、私もやっとそう思える元気が出たところです。
細々と生きていると、良い薬が出て来ますよ。それを信じて。

話は変わり、一緒に偶然入院していた同級生の彼が、白血病で亡くなりました。
兄弟からの移植待ちだったのにとても悲しく残念です。
すべての血液難病がなくなる事を願ってやみません。

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今日外来に行ってきました　投稿者：ひでちゃん 　投稿日： 8月 3日(金)15時53分47秒 

1週間前の、血液のデ－タ－より、今日は、少しだけ良くなりました。
いつも気にしている、血小板も3.9万まで上昇いたしました。（最悪時は、1万以下でした）
少し安心して生活ができるようになりました。
ＡＴＧだけでは、良くならないと思っていたのですが、少しずつですが、上昇していくので、
明日が見えてくるような気がします。（今の所ネオ-ラルの使用は、致しておりません）
血小板減少時に、眼底出血した、左目も、良くなって来ましたので、車にも乗りやすくなり
ました。難病といえども、治療をすれば改善されることもあると思いますので、皆さんも、
希望をもって頑張って下さい。

http://www.biwa.ne.jp/~iwakura 

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あれれ　投稿者：まさ 　投稿日： 8月 3日(金)12時17分38秒 

「ＡＡと」って書いたつもりが「ＡＡＡ」になっちゃってました。
すみません....

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れもんさんへ。　投稿者：まさ 　投稿日： 8月 3日(金)12時14分35秒 

はじめまして、れもんさん。元ＡＡ患者のまさと申します。
僕は17年ほどAＡＡ付き合いましたが、データの変動が無くてもツラい時期って
確かにありましたね。
この病気を患っているときは、「疲れが溜まりやすく、抜けづらい」って感じがあって、
ちょっと疲れが溜まると途端にだるさ、めまい、立ちくらみなどが襲ってきてました。
それでデータを見てみてもＨｂなんかは大差なかったりして。
ただ、微熱もあって動悸もあって、となるとちょっと不安になっちゃいますね。
動悸がするのはどんな時なんですか？　階段を上がった時とかじゃなくて、夜寝るときに、
横になってから動悸がしたりとかもあるのでしょうか。（私はありました）
それと微熱がどの程度のもので、どのくらい続いてるのかももう一度主治医と相談をした
方がいいと思います。　発熱してる時点でどこか炎症がありそうですし、もし簡単な
抗生剤で良くなるなら、早く何とかして欲しいですよね。
病気を抱えてる時の辛さ、不安、痛いほどわかります。
れもんさんもずいぶん闘病が長いようですね。
「病人はスポーツで体を鍛えることが出来ない分、病気で心を鍛えています。」って、
ある本に書いてありましたが、本当に鍛えられますよね。
是非頑張って、病気を克服される事を願っています。
それでは。

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無題　投稿者：れもん 　投稿日： 8月 3日(金)11時13分28秒 

13年付き合ってきたＡＡなんですが、今年は、とても体調が悪いです。身体は、だるい、
微熱は、あるし、動悸、息切れ、めまい、立ちくらみ、等いろいろ、出てきて、もの
すごく、辛いのです。主治医は、「この病気のせいでしょう。」と言っていました。
今まで、余りかんじなかったのに、今年は、なんとなく、しんどいのです。数値は、
今までとは、余り、変わってないのですが、主治医は、「このまま、薬を飲んで、
風邪には、気をつけて、頑張って。」と言うだけです。こういう時期もあるのでしょうか。

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教えて下さい！　投稿者：りょう 　投稿日： 8月 2日(木)16時38分27秒 

初めて、書き込ませていただきます。私の父は、突発性血小板減少性紫斑病と判断され
１年近く入院しています。数値は、１万ほどでした。投与された薬（強い薬）を飲んで
いるうち徐々に数値は１０万を超える程になりました。しかし、そこで薬を弱い薬に
代えましたところ、数値が５万、３万１万と減少して行きその状態が、長く続いており
ます。そして薬を代えましたところ、今度は、その副作用かどうか分からないのですが、
手、足、顔がだいぶむくみ始めました。足に至っては、鉛をつけているかのように重くて
重くて、階段は歩く事が出来ません。平地は、何とか歩けますが・・・今は、そのむくみ
を減らす薬が投与されているようです。掲示板を見てみても、むくみがあるっという人は
あまりいないようなのですが、過去でも経験のある方は、いらっしゃいませんか？それと、
「むくみがひいても数値が変わらないようだったら、退院すれば」と叔父等は、言って
いるのですがどう思いますか？

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ネオーラル＆副作用について　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 8月 1日(水)19時57分10秒 

博田＠管理人です。
ネオーラルについての多数書き込みありがとうございます。
ネオラールについては，この再生つばさの会のホームページの
トップページのメニューの「ネオラール（ノバルティスファーマＨＰ）」
からリンクしているノバルティスファーマ社のＨＰで詳しくご覧に
なれます。
但し，このノバルティスファーマのＨＰで紹介されていますが，
体の異常を感じたり，副作用に疑問を感じたら，主治医に必ず
相談しましょう。
再生不良性貧血では，情報が少ないからこそ，治療について
薬について，積極的に主治医の先生に聞いてください。
なつさん　「主治医に聞くのも恥ずかしくて」というのは
この病気にとっては，マイナス効果しかありません。
また，最近，色々な情報を皆さん書き込んでいただき，情報交換
していただくのは大歓迎ですが，
素人判断は決して行なわないでください。
最終的には，必ず主治医の先生と納得するまで話し合って
ください。よろしくお願いします。

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なつさん・ｍｏｍｏさんへ　投稿者：yokko 　投稿日： 8月 1日(水)15時42分34秒 

私もﾈｵｰﾗﾙを飲み始めて二ヶ月です。血中濃度はまだ低いのに、腎機能をみるｸﾚｱﾁﾆﾝが
1.8と高くなってしまい、量を減らさざるをえなくなってしまいました。悲しい。。。
ﾈｵｰﾗﾙの副作用で自分が感じるのは、むくみと飲んだ直後の胃の不快感です。
ﾈｵｰﾗﾙの副作用について、書かれてあるHPがありますよ。
http://neoral.novartis.co.jp/tekiou/p4_03_5.htm　です。
そちらには、腎障害・多毛・歯肉肥厚・血圧上昇・こむらがえり・指のふるえ等が
書いてありましたよ。

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初めまして　投稿者：アスカ 　投稿日： 8月 1日(水)10時58分49秒 

先月、24歳の息子が骨髄線維症と診断され、骨髄移植しか治療法はない。移植をして
も60%の確立しかないと言われ、本人は移植を拒否しています。同じ病気の方いろいろ
教えて下さい。

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ごめんなさい。　投稿者：Ｍ 　投稿日： 8月 1日(水)07時12分11秒 

名前変にはいってしまいました。↓↓↓momoでした。

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なつさんの副作用について・・　投稿者：ＭＯＭ 　投稿日： 8月 1日(水)07時09分01秒 

私も二ヶ月前からﾈｵｰﾗﾙを飲んでいます。最初はどうもなかったのにここ数日、すごく
毛深くなったと感じます。それも男らしい毛深さ。皮膚の状態も粗めになってきました。
ﾈｵｰﾗﾙの薬品文献に多毛はありますが、ここまですごいとは思いませんでした。私の場合
はﾈｵｰﾗﾙのためかわかりませんが、薬を飲んで２時間後ものすごいけだるさと胃の不快感
などがあります。それに座ると下肢が寝ると背中の筋肉痛がでてきます。だんだん男らしく
なっていくようなきがしています。
男の人だったらいいのでしょうが女の人にはちょっとつらいですよね。
ただそれでもなつさんの場合はﾈｵｰﾗﾙが効いていらっしゃるとのことなのでそれだけでもう
らやましいです。
http://kigaru.gaiax.com/home/momorin61 

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