再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－２０
（２００１年７月１日～２００１年７月３１日の掲示板）
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副作用について 投稿者：なつ 投稿日： 7月31日(火)22時27分11秒
私は約1年半前に発病し、以来ずっとネオーラルを飲んでいます。おかげさまで、
数値は大分安定し、仕事も復帰して病気になる前とほとんど変わらない生活をおくれ
るようになりました。が、最近副作用の「多毛」がとても気になり、乾燥肌だった
皮膚もいつのまにか脂性になり、腕がやけに筋肉質になってきて、声まで低くなって
いるような気がします。こういったのもネオーラルの副作用にあるのでしょうか。
気にしすぎなのかもしれないので、主治医に聞くのも恥ずかしくてこちらに書き込み
させていただきました。ご意見を聞かせてください！
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はじめまして 投稿者：いっくんパパ 投稿日： 7月30日(月)22時40分49秒
はじめてこのホ－ムペ－ジに書き込みさせてもらいます。
私の4歳になる子供も再生不良性貧血と診断され、2ヶ月間神戸医大に
入院していました。今も2週間に1回、通院しています。なかなか回りに
同じ病気の人がいなくて、相談する人もいなく、うちの子はどうなるんだろう、
治るんだろうか 毎日心配でなりません。 同じ悩みを持つ方がこんなにたくさん
いるんだと思うと励まされます。 また相談させてもらっていいでしょうか。
よろしくお願いします。
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おめでとうございます！！ 投稿者：とのぼり 投稿日： 7月30日(月)19時27分19秒
原さん、ご出産おめでとうございます！！
なんか、自分のようにうれしいです。
男のこですか？女のこですか？
こちらも、産婦人科に通い始めました。AAとの関係は、特にないでしょう！？って
言われてるので、気長にがんばってみようと思います。
実は、私は、発病してから１年半ほど、生理が止まってしまい、これ幸いと放って
おいたら、数値が上がっても止まったままで、最近やっと毎月訪れるようになりま
して、これから！ですです。
れもんさん、でしたっけ？
私も、なんと、「のどぼとけ」ができてしまいました。
主治医に「なんとかしてくれぇ！」と頼みましたが、「じきに治るよ」の一言・・・。
声も低くなって、カラオケのレパートリーもめっきり減ってしまいました。
でも、産婦人科の先生からも、血液内科の主治医からも、大丈夫という太鼓判を
もらっているので、頑張りますよ！
妊娠、出産で悩んでたら、ぜひ、メールしましょう！
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訂正 投稿者：みゅう 投稿日： 7月29日(日)18時55分37秒
ナウゼリン＝吐き気止めです。すみませんm(__)m
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薬剤の投与ミス 投稿者：みゅう 投稿日： 7月29日(日)18時53分55秒
私も以前ありました。頭痛と吐き気が凄くて、救急にかかった時、「セデス」と
「ナウゼエリン」が投与されました（ちなみに問診票には病名と数値を書き込み内科
からカルテも職員に待ってきてもらいました）。私は医療事務の仕事をしているので、
ある程度の薬剤に対する効能は知っています。ごくあたりまえの薬が出たと思ってい
ました。しかし「セデス」を服用して２日後、腕と足に大きな紫斑ができました。
そこで、「セデス」の副作用を調べた所、『血液疾患の患者には血小板減少などの症状
が現れる』とありました。翌日、その本のコピーを持って病院に行った所、一言
「そうだったね」との事でした。緊急でかかった場合は特に注意が必要だと思いました。
この事を他のDｒに話た所「再生不良性貧血の人が病名を知らずバファリンを飲みつ
ずけてて、昨夜出血多量で意識不明の患者さんが運ばれたんだよ。危うく君もなり
かねなかったね。よく、自分で気が付いたね」と言われました。この時は本当に、
「この病院ではどのDｒを信じればいいの？救急でかかったらかえって病気にされる」
とさえ思いました。以前Momoさんが救急でかかった時に研修医だった、とありましたが、
病院におまかせというばかりではいられないのだと思いました。ちなみに「セデス」
は長期投与の患者において腎臓障害という副作用がでたため、現在製造中止になって
います。haggisさんと同じく「自分の体を守る為にも患者の側も気を付けるべき」ですね。
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医療事故について 投稿者：haggis 投稿日： 7月29日(日)18時01分35秒
haggisが書くとなんかまた、他の患者さんに恐怖をあおるかなぁ。とおそるおそる書き
込みしますが。
haggisは入院中、医療事故に遭いました。ある飲み薬の量が異常に多かったのです。
医者だって人間だから間違いはあると思いますが、haggisがその副作用のために出て
いる症状を訴えても「そんな副作用の出る薬、入れてないよ」と軽視し、
haggisが看護婦さんに薬の説明書などを見せてもらったとき、薬剤師さんがきっと
薬の量が多すぎることに疑問を持って、「再チェックをするように」と書いて伝票
（と、みんなが読んでいた紙。）に書き込んでいた項目を発見！もう一度確認する
ようにいってやっと間違えに気付いた次第です。そのあとも「いや、ごめんね～」
と一言あったのみ。何でこうなったのか、今後どうするのか、など詳しいことは
きかれずじまいになりました。
Haggisは医療スタッフを心から信じて自分の病気と闘いたい！
ひとりの医師への不信感から他のスタッフに不信感をもってはいけない、とわかって
います。そして、神様でないかぎり過ちがあることも、それは許し合わなければ
ならないことも。一日もはやく、こうした思いを断ち切りたいと担当さんにお目
もじするたび思います。修行足らずのhaggisですね。
でも自分の体を守るためにも患者の側も気をつけるべきだということを学ばせて
もらえた、よい機会だったかなと思えるようにはなりました。今まで、何でも
人任せのところがあったからね。
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私も 投稿者：グラス 投稿日： 7月28日(土)23時20分21秒
みゅうさんの書き込みを見て私も非常に同感です。
私の担当医も毎回の検査で血液検査の紙を見せて、「何かありましたか？」と
聞いてきて、「特には」と言うと「それじゃまた次回」って感じで、２時間ほどの
待ち時間の割に診察は５分もありません。「本当に大丈夫かな？」と不信感もあります。
逆にこんな状況だからこそ、自分で何か調べようという気になり、このＨＰを
発見できたのだとも思います。ちなみに私は神戸市在住です。
近くにお住まいの方、よければ情報交換等しませんか？
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言い残しました 投稿者：みゅう 投稿日： 7月28日(土)21時07分19秒
「かえって持ったほうが良い」というのは、そう言う気持ちから自分自身、病気に対して
真剣に取り組めるのではないかと思うのです。自分の病気を理解しようとするのだと
思います。今、私も「セカンドオピニオン」に向け、自分なりに勉強しています。
悩んでいる前に行動に出てみようかと思ってます。
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不信感 投稿者：みゅう 投稿日： 7月28日(土)20時58分25秒
不信感と言うのは持って当然だとおもいます。かえって持ったほうが良いと私は思って
います。私達、患者にしてみれば１日も早く今の状態から開放してほしいし、何でも
思いっきりやってみたいですもの。おもいっきり走ってみたいし、なにより倦怠感を
とりはらってほしいです。長年tぷ病生活をしてると、本当に、Dｒに対して「もっと
しっかり見て」と言いたくなります。私の場合、経過観察状態なので、毎月の診察は
血液検査の結果を書いた紙をもらうでけです。たまに、「たったそれだけ？」って
怒りさえ覚えます。再生つばさの会のシンポジウムに参加させていただいた時「Drって
こんなにも患者さんの話を聞いてくれるんだ」と思いました。博田さんがおっしゃる
ように、みんながみんな同じようなDｒで同じ治療ならいいですよね。
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haggisさんへ２ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月27日(金)23時59分10秒
博田＠管理人です。
haggisさん ご丁寧なレスありがとうございます。
後半の部分は，問題ありませんから，また書いてくださいね。
担当への不信感 とは困ったものですね。
全国どこでも，同じ治療が。
そして，再生つばさの会の顧問の先生方と同じように，患者さんと
よく話いただける先生ばかりならいいのですが。
何よりも，再生不良性貧血，ＭＤＳ，ＰＮＨの特効薬ができて
難病でなくなり，再生つばさの会が解散することが，
私たちの願いです。
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初めまして。。。 投稿者：ＫＡＺ 投稿日： 7月27日(金)16時01分36秒
初めて書き込みします。ＫＡＺと申します。。。o(._.)o
今月初め、２才半の娘が「骨髄異形成症候群」と診断されました。
（小児例は１００万人に４人くらいなんですって。。。？）
恥ずかしいことですが、今までは「白血病」「骨髄移植」。。。などは
ブラウン管の中の出来事と思っていました。
（他人事でしたね。。。非常に反省しています。）
実際に当事者（患者の家族）となった今、初めて骨髄移植の現状を知りました。
幸運にも娘は一致している方が一人いるとの事なので、その方次第なのでしょうが、
ドナー候補者が一人もいない患者さんを考えると、心苦しくなります。。。
早速、友人・知人にドナー登録のお願いをしました。
多くの方が登録をして、早く登録者３０万人に達すると良いですね。
（もちろん、内容を良く理解・同意した方に限りますが。。。！）
幸いにも娘の入院先の先生・看護婦さん達は、本当に良くしてくれています。
改めて、医療関係者に感謝したいと思います。。。o(._.)o
今後も色々とお世話になると思います。
よろしくお願い致します。。。o(._.)o
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外泊中です 投稿者：中川 投稿日： 7月27日(金)15時50分21秒
今年５月１４日に末梢血幹細胞移植を行い、やっと昨日外泊の許可がでました。
約３ヶ月間無菌病棟の中で生活し、久しぶりの外界です。感染など若干の心配はありま
したが、何とかなりそうです。移植前の成功率５０％強と言われた中での決心でしたが、
もう少しで退院できそうです。１４年つきあった再生不良性貧血ともさよならできる
ようです。
日曜日には、病院へ帰り外泊後の様子を観察することになります。その間GVHD、感染、
サイトメガロウィルス、ヘルペス等何事もなければ退院です。後日、移植の体験記を
投稿したいと思います。
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ごめんなさい 投稿者：Haggis 投稿日： 7月27日(金)13時56分40秒
昨日は過激に書き込んでしまいました。ごめんなさい。
闘病中の皆さんの不安をあおってしまったのですね。
Haggisはちょっと思いやりに欠けています。表現も悪かったですね。自分で読み返して
いたく反省しています。
それぞれのケースがありますので、参考までに数値を書き込んで終わりにすればよかった
のですが、ワンミスマッチに関しては個人的意見を書き、つもりつもった担当への
不信感のあまり怒りを爆発させて、やや偏った視点からカキコしてしまいました。
博田さん、一日経過といわず、早く消しちゃってください、できることなら。まだみて
いない方のためにも。かっていってすみません。
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サリーねこさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月26日(木)23時43分29秒
再度博田＠管理人です。
サリーねこさん
骨髄移植は，基本的にＨＬＡという４つある白血球の型が
全て一致（フルマッチ）したドナーの方からの移植が一番
成功率が高いとされています。
しかし，どうしてもフルマッチのドナーの方が見つからない
場合に，ＨＬＡの１つの型が合わないワンミスマッチの
ドナーの方から移植が行なわれる場合があります。
しかし，その場合は，主治医から十分な説明を受けた上で
判断してください。
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(無題) 投稿者：SAL 投稿日： 7月26日(木)16時48分39秒
ATG後一ヶ月ってどんな感じなのでしょうか？？？効果は 徐々に出るのですか？ｶﾞﾝと
でるのですか？輸血回数 ＡＴＧ前とあまり変わらないのですが・・・。不安です
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Ｔａｋｉさん、体調いかがですか？ 投稿者：光ママ
投稿日： 7月26日(木)08時07分56秒
お返事、本当にありがとうございます。お体、どうですか？入院中、しかも移植後
ということで少し心配ですが、病院でも無菌室でもパソコンが扱えることをつい最近
知りまして、ご厚意ありがたく読ませていただきました。
先日の書き込み内容は、小２の息子に「ミニ移植を」という指示が出たからではなく、
あくまで情報集めという気持ちでした。お答えから、小さい子どもにはミニ移植は
行わないという方針が、お医者さんによってはあることがよく分かりました。
また、おっしゃるとおりＦＡの場合は少し様子が異なってくるようです。とにかく
患者さんの数が少ないようですが、この掲示板を通じて全国のＦＡママと知り合いに
なりつつあります。ずっと見通し暗いと思ってきたので、この連帯感は心強い限りです。
Ｔａｋｉさん、どうぞお体お大事に。
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haggisさんへ 投稿者：れいこ 投稿日： 7月25日(水)22時33分42秒
こんなに早く返事がもらえるなんて思っていなかったので感激です。haggisさんご自身
も大変なのに、お返事ありがとう。
病院いってきます。では。また。
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のんたんさん、佐藤さんへ 投稿者：らーめんこいけ 投稿日： 7月25日(水)00時56分00秒
はじめまして、のんたんさん、佐藤さん。
去年の４月頃、近所の内科医であまりにも足とかに出来た青あざがなかなかひかないので
血液検査をしたところ、すぐに大きな病院へ、と言われ市民病院の専門医に診せたところ
再不貧の軽症範囲と言われ、「今のところ様子を見てから治療しましょう」と言われました。
しかし、半年経っても経過は横ばい状態だったので知り合いの医師に相談したところ、
名大の小島教授を紹介され現在に至ります。
教授からは、学校の各休み（冬休み、春休み、夏休み）ごとに検査しましょうと云う事
で進めましょうと言われました。その間、骨髄検査はしました。
いろいろ、お話も聞きたいのですが、今度の火曜日私どもも名大に行く予定です、
お会いできればと思います。現在、風邪をひいたり、疲れたりすると熱がなかなか
下がりません。血小板数値は3万から5万あたりを上下してます。全体の数値も低いです。
憂鬱な日々が続いています。あんましいい話では無いですがお会いできることを楽しみ
にしています。
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サリーねこさん＆かいくんのおかあさんへ 投稿者：よしぴー
投稿日： 7月25日(水)00時53分01秒
夏バテしてましたが、海水浴で気分転換してきたよしぴーです。
＞サリーねこさんへ
私はプレドニンは使用しませんでした。最重症の状態で即入院となり、虫歯が感染症を
おこしていたので、無菌室で２，３日その治療をしました。完全に感染症を治してから
ATGをするつもりだったのですが、状態が状態なだけにATGと感染症の治療を同時進行
しました。シクロスポリンはどの位飲んでいたか（結構な量だった事は覚えているの
ですが）忘れてしまったので、今度の月曜診察日なので主治医に聞いてきますね！
それと主治医に聞いた話ですが、ボンゾールの副作用で変声、乳房縮小などは飲むの
をやめれば、完全ではないかもしれないけど少しずつ元に戻ると思う・・と言って
ました。現に生理なども減量したら来たし、多毛などは飲み始めて３，４ヶ月は気に
なりましたが、後は目立たなくなりました。副作用がない薬を開発してくれるといい
んですけどね・・。
＞かいくんのおかあさんへ
私はボンゾールを飲み始めて翌月から少しずつ数値が良くなってきました。肝機能
障害の検査（尿検査）もしていますが、今のところ異常は見られません。Hgbが８.５
のようですが、私が去年の今頃同じ数値でした。普通に生活していたし、体を鍛える
ためプールにも通っていました。でも大人と子供の体の抵抗力は違うと思うので、体に
負担がかかる事だけは避けたほうがいいと思います。
人によってボンゾールの効き目も違うようなので、この治療で良くなるといいですね！！
一緒に頑張って行きましょう！
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はじめまして 投稿者：aco 投稿日： 7月25日(水)00時00分13秒
こんにちは、私は去年 再生不良性貧血と診断されました。はじめは、ショックで自分の
病気を受け入れられませんでした。3週間、無菌室に入りその後五ヶ月入院しました。
今は両親や友達に助けられ、療養中です。病気になって人生観が変わりました。この
サイトを知って、これから皆さんとたくさんお話出来る事を楽しみにしています。
これからもちょくちょく、来ると思うのでよろしくお願いします。
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ラーメンこいけさんへ 投稿者：佐藤 投稿日： 7月24日(火)23時19分35秒
はじめまして
再不貧の娘１１歳を持つ佐藤です。
名大と聞いてでてきました。
私の娘も名大に通院しています。
最近は少し病状が進んでしまったので、通院プラス輸血
コースが多いのですが・・・
来週の火曜日に輸血しに行きますよ。
また、病院でお会いできるといいですね。
では、宜しくお願いします。
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ラーメンこいけさんへ 投稿者：のんたん 投稿日： 7月24日(火)05時33分08秒
はじめまして。小２に反応してでてきました。
私の息子も小2で ２年前に発症しました｡ いまは 経過観察中で１ヶ月に１回通院
しています。
去年.おととしと病院でおくった ”夏休み”も今年は家で 過ごせてよかったと
思っているところです。
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はじめまして。 投稿者：ラーメンこいけ 投稿日： 7月24日(火)01時54分55秒
はじめまして、最近、このつばさの会に入会させていただきました、小二（再生不良
性貧血）になる娘の親です。
現在、名古屋大学病院に通院にて診察を受けております。
一年ほど前から、憂鬱な生活が続いておりましたが、このページを知り、皆さんの
書き込みを拝見させてもらってからは、何だか娘の病名への落ち込みから、対抗する
意欲を頂いた気がします。
これからちょくちょく書き込みさせていただきますので、宜しくご指導お願いいた
します。
また、管理者の博田さん宜しくお願いいたします。
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れいこさん、追加です。 投稿者：haggis 投稿日： 7月23日(月)23時01分57秒
れいこさん、たいせつなことを落としていました。病院ですが、この再生つばさの会の
リンクで「医療情報サービスセンター」というところがあります。心配なさっている
疾患別にチェックしてごらんになるには、とても便利だとおもいます。さすが、
再生つばさの会、ですよね。
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haggisさんへ 投稿者：サリーねこ 投稿日： 7月23日(月)22時51分37秒
私も入院中に、ワンミスマッチ移植がある事を聞きました。これは、まだ珍しい方法
なのですか。実は私も進められました。どういう方法ですか。わかる範囲で教えて下さい。
白血病と違って、再不貧血の移植は比較的、簡単で成功率も良いらしいですね。
白血病の場合、寛解まで持っていってから移植ですから、時間がかかりますが、
私達はなぐに出来ます。
しかし、１００％の成功率ではありませんよね。怖いと思います。
なんか良い薬がでませんかね。まるで生きているのに、半分死んでいるような、そんな
毎日です。
私も毎日、未来が見えずに涙を流して寝ています。
もっと＋志向にと思っていながら、どうしてこんな事に、と嘆いています。
そんなのはとっくに卒業したはずなのに、また堂々巡り。
神様、もう良いでしょう。そろそろ楽にして下さい。そう思いませんか。
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よかったね。 投稿者：haggis 投稿日： 7月23日(月)22時16分50秒
momoさん、輸血で復活、おめでとうございます。
ぎりぎりできているのに、研修医やらなんやらと、イライラなさったことでしょうね。
でも、まあ、どんなドクターも研修の時期があって今日に来ていると思って、余裕のある
ときは優しく見まもろう！（なんか立場が逆かもしれないけど）
そうか～ヘモグロビン５台でも元気な人もいるんですね。
何を隠そう私は去年の夏の入院前に４．４でテニスをしていましたが、さすがに心臓が
肥大していたようです。（今は一年おとなしくしていて少し縮まりました）
momoさんは無理しないでね。
れいこさんへ。私の主治医の話では再生不良性貧血は遺伝的なものではないということ
です。まだまだ、原因もはっきりしないそうですが、考えられているのは膠原病の
ように自己免疫疾患系統から、ということです。病院で血液の検査、そして場合に
よっては骨髄の検査をしてみないと病名がわかりませんよね。貧血にも「鉄欠乏性
貧血」や「悪性貧血」って名前はすごいけれど今では割と薬ですんなり治るように
なっているそうですし、他の病気やこの暑さのせいで、ということがあるかもしれ
ません。検査を受けてはいかがでしょうか？
先週、私は「もうあと５年１０年待てないから」といわれてワンミスマッチでも移植
をするように勧められています。ドクターにとってはひとりの患者のケースとしての
トライアルかもしれないけど、私としては移植は本当に命がけで、命がけ、家族との
生活をかけての大事件。去年いた全部マッチのドナーさん、一年して帰ってくること
無いのかな～、とか願ってしまいます。それだけで成功率が１０パーセント上がるら
しいし。
白血病の方と同じ骨髄移植をするのに、成功率が違うのも不思議ですね。
残暑のころまでに決意表明しなくてはなりません。ドナーバンクを通しての移植を
なさった方の経験や資料、只今集めております。最近の資料を取り寄せられる、
あるいはネットで見られるところご存じの方、おしらせください。また、入会（？）
前に臍帯血と骨髄の両方のバンクにぴったりHLAのあうものを探してもらう事は
許されることなのですか？
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れもんさん、yokkoさんへ 投稿者：みゅう 投稿日： 7月23日(月)22時05分42秒
私はDｒにも、不思議がられてて「非常にLUCKYなケースです」と言われてます。でも、
ゆるやかながら低下している事は確かです。特にDｒは好中球の低下を心配しています。
でも、自分で言うのも何ですが、私の場合ゆるやかな低下なので、体がそれに慣れて
いってるみたいです。
れもんさん、AAの今の状態はいかがですか？出産してから悪化とかしましたか？MDS
での出産のお話。そういう情報がほしかっただけに嬉しく思いました。
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はじめまして。 投稿者：れいこ 投稿日： 7月23日(月)19時44分52秒
はじめまして。最近このページを見つけて、皆さんにおしえていただきたいと思って
投稿しました。三年前に私の母が再生不良性貧血で亡くなってしまったのですが。
遺伝の要素はあるのでしょうか？また東京都内、横浜で詳しい検査診察をしてくれる
病院を探しています。私自身ほぼ寝たきり状態の日々が多いので調べたいのです。
よろしくお願いいたします。
http://goh@kb3.so-net.jp
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一泊してきました。 投稿者：momo 投稿日： 7月23日(月)19時30分36秒
先日よりお騒がせいたしました。昨日ついにたえきれなくて病院へ行きました。
当直の先生がいつもの先生ではなかったのでもうこっちは息も絶え絶え状態なのに
まずは研修医の先生がみてそれから当直医、輸血をしてもらいにいってるのに、
むかむかするというと「なにたべましたか？」なんてそんな問題じゃないのは
わかっているのです。とにかく輸・輸血～という感じで先生に頼みました。
いつもＨｂ５．２前後を維持していてそれより具合がわるいのだからかなり
下がってるとは思っていましたが、新記録達成～～３．２となっていました。
というわけで歩くのもままならない状態で入院し輸血２単位。
その後嘘みたいに快復し今は元気になりました。
相談に乗ってくださった皆様ありがとうございました。
（次回からはもうちょっと早めにいきま～～す）
それから↓↓↓輸血の基準ですが、血液の医師の間では６．０を切ったらという
ことでしたが
私の場合には５．０でも元気にしているので私の基準は５．０以下で後は自覚
症状に会わせて輸血です。
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みゅうさんへ 投稿者：yokko 投稿日： 7月23日(月)13時55分57秒
発病後一年間のプレドニン服用だけで、過去も現在も何の薬も治療も
しなくても・今の数値を保つ事も出来るんですね。
私の主治医も、輸血は出来るだけ避けたい方針で、みゅうさんの
主治医と同じ意見です。
輸血が２週間おきに必要になれば、今のネオーラル・プレドニンに
ATGも加えた治療になるそうですが・・・。
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みゅうさんへ 投稿者：れもん 投稿日： 7月23日(月)12時01分28秒
みゅうさんの質問「妊娠、出産」の事何ですが、私も、1人目を産んだとき、ＭＤＳ
でした。今は、ＡＡだけど、まず主治医と相談してみて下さい。あせらず、根気を
持って、あきらめないで下さい。ちなみに、私の主治医は、このつばさの会で、
2年位前に、大阪講演で、ＡＡの人でも「妊娠、出産」が、できると発表しています。
私を含め12.3人の人が出産し、今も元気にしておられます。だから、辛いかもしれ
ませんが,頑張って下さい。
みゅうさんの質問「妊娠、出産
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初めまして 投稿者：ｉｃｈｉ 投稿日： 7月23日(月)06時39分39秒
初めまして！
原さんおめでとうございます。育児がんばってください。
再生不良性貧血になり、31年です。今は、ヘモグロビン11前後、
白血球1.900前後、血小板5万前後で、プリモボラン1日20mg服用
しています。34才で出産28周で妊娠中毒症なり帝王切開で、
888gの女の子を産みました。950gで未熟児動脈管開存症の手術
をしました。今年、小学校に入学しました。身長115cm、
体重18.5kgで元気です。
私も色々ありましたが皆さんも頑張ってくださいね！
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サリーねこさんへ 投稿者：かいくんのあかあさん 投稿日： 7月22日(日)22時42分10秒
どうもありがとう。いま、飲んでいるのはボンゾールだけで、１日１錠です。MDSの
疑いがでてきたので、ボンゾールのみとなりました。数値は、ほとんど横ばいで、
白血球３５００、血小板７万台、ヘモ８．５、好中球５００、というところです。
子供なので、元気よく遊んでいますが、激しく動くと息が荒く他の子についていけ
ません。自分なりに調整して遊んでいるようです。本人は、病気のことまだ知り
ませんが・・・せめて、ヘモが二桁になれば・・・と思っているのですが・・
まだ、４歳。これからの事を思うと不安でしかたがありませんが、なんとか
のりきっていこうと思っています。今朝から、咳が・・・姉・妹・幼稚園など
ですぐうつり、ひどくなりやすく、なかなか治らず困っています。風邪なら
まだいいが、インフルエンザ、プール熱その他たくさんの菌が子供の世界では
ありますので恐ろしいです。予防策としては、手洗い、うがいしかないのかしら・・
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すみません 投稿者：みゅう 投稿日： 7月22日(日)22時19分02秒
Hb７．０を切ったらの間違いです。
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yokkoさんへ 投稿者：みゅう 投稿日： 7月22日(日)22時16分32秒
私は今現在は経過観察状態だです。何の薬も服用していません。しいて言えは胃薬程度
です。好中球は８００でHbは６代です。好中球が５００を切った時点で骨髄移植と言われ
ています。私が通院している病院ではHｂが７０を切ったら輸血言うDrと６．０を切ったら
というDrと分かれているそうですが、主治医は後方の意見です。輸血は極力避けたいそう
です。骨髄移植の成功率にかかわってきてしまうからだそうです。薬は発病当時１３年前
にプレドニンを１年間服用しただけです。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuus
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かいくんのおかあさんへ 投稿者：サリーねこ 投稿日： 7月22日(日)15時15分28秒
私は、ボンゾール３錠＋プリモボラン３錠を５日間飲んで肝機能障害が出てしまいました。
蛋白同化ホルモンというのは肝臓のみで処理するので、量が多すぎると障害が出てしまう
そうです。だから検査をしながら量を調整する事が必要なのではないかと思います。
ボンゾールは比較的、結果がでるのが早い薬だという事と、他の蛋白同化ホルモンが効か
なかった
人で効く人がいるそうです。
今かいくんは、どれ位シクロとボンゾールのんでいますか。
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みゅうさん・ｍｏｍｏさんへ 投稿者：yokko 投稿日： 7月22日(日)14時31分51秒
私も生理の時は毎回、輸血が必要な数値（ヘモ５台前半）に下がるんでは
・・とビクビクものなんです。私の場合、血栓を起こしやすい抗体が
出来ているので・止める薬は使いたくても使えないんですよね。
土曜日の検査値では、白血球1300 ヘモ6.3 で、輸血後・大体ここ一ヶ月は
横バイ状態かな。
ｍｏｍｏさんは生理前でもヘモ５・２の数値で、それだけもかなり
身体が気だるくて疲れやすいのに、それだけの出血があればなおさら
きつい！と思います。
みゅうさんは、もう13年の病歴なんですね。今までの治療や薬、
現在の治療や薬はどんなのですか？ちなみに私はまだ一年目です。
それと、私は子供はもともといないんです。20才前からの膠原病（SLE）
もあって・・・。だから、なまけ主婦をやってます。
子供を抱えての闘病生活は、身体的にはきついだろうけど反面・
精神的には強くなれるのかな？って思ったりします。
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光ママさんへ 投稿者：Taki 投稿日： 7月22日(日)12時27分46秒
こんにちは。
わたしはたまにこの掲示板を拝見させていただいております。光ママさんへのレスがない
ようですので、お子さんのファンコニー貧血についてはあまり知識を持ち合わせておりま
せんが、ご質問の一部（ミニ移植について）に私がお答えさせていただこうと思いました。
わたしは３０年間再生不良性貧血及びＭＤＳと付き合い、現在４０歳でミニ移植を受けて
入院中です。（気分がよいときにパソコンをいじっています）
いわゆる骨髄移植は今日では正確には造血幹細胞移植と呼ばれており、その中に従来の
骨髄移植のほかに、ミニ移植、臍帯血移植などの新しい移植法が含まれます。
ミニ移植はまだ研究中の段階で、従来の骨髄移植をするすべての病院が行っているわけ
ではありません。従来の骨髄移植では、致死量の放射線などによって患者の骨髄中の
骨髄細胞を一旦すべて殺してから、ドナーの骨髄細胞と入れ替えるというのが基本で
した。これがミニ移植では前処置を軽くして、骨髄細胞を半殺し（ことばは悪いですが）
程度にはするものの途中でやめて、ドナーの骨髄細胞を入れることが特徴です。従来の
骨髄移植では、若い人（２０歳以下）には非常に治療成績がよい（例えば９０％以上）
のですが、高齢者（この世界では３０歳以上）には成功率が低くなってくるのが欠点
でした。そこで前治療を軽くしてやることによって患者への負担を減らし、移植の適応
年齢を上げ、高齢者の治療成績を上げることがミニ移植の目的です。
ここで疑問がひとつでてきます。お子さんは小２ということですが、なぜミニ移植の
話題が出てきたのでしょうか？例えば私の主治医は、若い人には今でも従来の骨髄移植
をすると断言しています。それは高い治療成績に長年の数値的な裏付けがあるからです
し、また他のミニ移植を実施している病院でも概ね傾向は同じだと思います。実際私の
年齢は、日本で実施するミニ移植ではかなり若い方のようです。
ミニ移植については、「白血病と呼ばれたら」全国骨髄バンク連絡推進協議会の本にも
詳しく載っています。
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毛染め＆脱色 投稿者：グラス 投稿日： 7月22日(日)01時25分36秒
はじめまして。私は２４歳の男です。４歳のときに発病しまして、もう２０年もこの病気
と付き合っています。噂で毛染め＆脱色をすると病状が悪化したり、もしくは発病したり
すると聞いたのですが、本当なのでしょうか？そう言えば高校時代に病状が安定していま
したが、軽い毛染めをしたら高校卒業後に非常に悪化してしまいました。もし関連がある
なら今の病状を考えると悔やまれます・・・。そして二度とやらないと決心します。
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よしぴーさんへ 投稿者：かいくんのおかあさん 投稿日： 7月21日(土)22時54分11秒
はじめまして。４歳のこどもですが、闘病中です。病名を言われて１年足らずで、まだ心
の整理がつかず、ブルーになりがちで困っています｡よしぴーさんと同様、ATG.シクロス
ポリンの治療をしましたが効果が見られず、現在ボンゾールを服用しています。メールを
拝見してびっくりしましたが、（数値がいいので・・・）いつ頃から効果がでたのでしょ
うか？現在２ヵ月半服用していますが、どんどん数値がよくなっていくのでしょうか？
また、肝機能障害がでてくると、主治医からいわれていますが、そのへんはいかがで
しょうか？ぜひ、お返事お待ちしています｡
それと、この病気は自覚症状はあるのでしょうか？ヘモ８・５位ですが、日常生活に
おいて支障はありますか？子供なのでよくわからなく困っています。病気」だからと
いって、甘やかしたくないし・・・是非、情報などお願いしたいと思います｡
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私もMDSです 投稿者：みゅう 投稿日： 7月20日(金)23時15分38秒
ｍｏｍｏさんｙｏｋｋｏさんはじめまして。私もMDSです。現在発病して１３年目です。
私も、５月の時の生理はなかなか終わりませんでした。終わったかと思うとまた、大量に
出血してしまい、そんな状態が２０日ほどつづいたので、内科の主治医に相談して婦人科
の受診を受けました。婦人科では「生理を止めるような話はないのですか？」と言われ
ました。幸い婦人科系では何の問題もなくすみました。発病当時は男性ホルモン投与の
話もありましたが、結局、１年間プレドニンの服用をしただけでした。現在は経過観察の
RA状態です。WBC１６００Hb６．８好中球８００PLT35000です。よろしかったら情報等教え
ていただけないでしょうか？お二人とも主婦という事なのですが、お子さんはいらっ
しゃるのですか？MDSでいながら出産されたのでしょうか？原さんの書き込みと言い、
「妊娠、出産」について特にお話をおききしたいのですが・・・。宜しくお願いいたします。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuus
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ありがとう。 投稿者：ｍｏｍｏ 投稿日： 7月20日(金)21時48分57秒
>Haggis さん yokkoさん
レスありがとうございます。
さすがに今回は辛いです。
何とも言えない、身体のだるさと痛さと気持ち悪さとが時間毎にやってきます。
ただそれでもさっきここにカキコしたときよりぐっと出血は少なくなりました。
さっきまではまるで出産後に胎盤産むときのような血液の固まりが何度もでてたので
それを見るだけで気持ち悪かった。
腎機能の方は血液検査では異常がみられないのですが、確実に足は浮腫んでいて
ちょっと心臓に負担がかかっているのかもしれません。
病院が三連休というのもあって
なんとなくふみきれないのですが
明日まで様子みて
連絡を取るか決めたいと思います。
生理を止めるかどうかというのは先生からも話があったのですが
できるだけ自然体でいたいという私の希望で止めていません。
ネオーラルと副作用の薬だけでもたくさんなのに
これ以上数を増やしたくないというのもあります。
でもこうやってお話を聞けただけでなんとなく気持ちが楽になりました。
ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。
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momoさんへ 投稿者：yokko 投稿日： 7月20日(金)18時41分27秒
ｍｏｍｏさん、私も同意見です。主治医なり病院と連絡を取った方が
いいと思います。出血のひどさが続くと、緊急に輸血が
必要になるかもしれないし。。。
それとネオーラルの副作用ですが、量にもよると思います。
でも・一番言われるのが腎機能障害で、常に血中濃度と
クレアチニンとを比較しながら量は調整されます。
私も・６月の始めから服用を始めて、今はまだ調整中なんです。
同じＭＤＳで同じく主婦。ネオーラル服用開始時期も同じ・・・
お話し・したいですね。 （yokko126@msa.biglobe.ne.jp）
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momoさんへ 投稿者：Haggis 投稿日： 7月20日(金)17時55分06秒
はじめまして。
去年の今頃私も生理や、不正出血時の血の量がひどかったのを思い出しました。出来る
ことなら、安静になさった方がいいと思います。出血量が少しは違うかも。
そして、主治医にできればかかっている病院の婦人科を紹介してもらい、一時的にでも
生理を止めてもらうのも一つかと思います。（私はずーっと止められっぱなしですが）
とにかく、大切な血液です。三連休ではありますが、病気は休んでくれないから、
主治医に連絡が付くなら・なり、メールなりして指示してもらって！！おねがい！
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Ｋｅｎさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月20日(金)17時19分56秒
博田＠管理人です。
Ｋｅｎさん 突然のことでさぞご心配と思います。
再生不良性貧血については，このホームページの
トップメニューの
・再生不良性貧血のハンドブック
・ネオラール（ノバルティスファーマＨＰ）→シクロスポリンの適応疾患
→再生不良性貧血
・難病情報センター（http://www.nanbyou.or.jp/）→特定疾患情報
→さ行→再生不良性貧血
をご覧になってください。
初歩的なことがおわかりいただけるものと思います。
医学書によっては，かなり古いことがかかれていますので，
上のページをご覧ください。
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続きです 投稿者：momo 投稿日： 7月20日(金)15時33分30秒
4日前から生理になっているのですが、今回はなかなか止まりません。
３０分毎にトイレにいっても追いつかないくらいです。
前回までは２日もあれば量は多いながらも終わっていたのに、今回はちょっと心配です。
こんな時はやっぱり安静にしてる方がいいのでしょうか。
別に具合がわるいとか、めまいがするとかのほかの症状はありません。
病院に行くほどのものでもないようなあるような・・・
同じ様な症状のある方がいらっしゃったら教えてください。
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はじめまして 投稿者：ｍｏｍｏ 投稿日： 7月20日(金)11時20分52秒
ここは入院のときによく読んでいましたがカキコは初めてです。よろしくお願いします。
私はＭＤＳのＲＡです。治療はネオーラルをはじめて２ヶ月近くです。輸血歴二回、
現状は
ＷＢＣ２０００Ｈｂ5.2ＰＬＴ18000くらいを維持しています。
今は家で主婦していますが早いうちに移植をしたほうがいいと言われています。
なかなかＭＤＳの方のページがすくないので同じ病気の方といろいろお話ができたら
とおもっています。
ところでネオーラルの副作用は薬品の文献にはあまり書かれてないのですが
悪心、倦怠感、多毛などもその症状なんでしょうか。
私の場合日替わりでいろんな症状があるのでどれが副作用なのかはっきりしません。
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へこみましてん・・・ 投稿者：Hagggis 投稿日： 7月19日(木)23時45分54秒
今日血液検査の結果が著しく低下してへこんでしまいました。
再生つばさの会やいのパパさんのHPをみては、「なげたらあかん。」という気持ちに
なって勇気をいただいて、通院していたのですが。
ヘモグロビンがこれまでにないペースで落ち込むし、一時すごく上がった白血球は
ぎりぎりの値、血小板に至っては、先週１万近くに行っていたのに、これも下がって。
良いとこなしでした。はあ～。
いけないと思いながらも夫をも引きずり込んでしまう勢いの落ち込みぶりです。
長い戦い、一喜一憂していてはいけない、『気』から病を重くしてはいけない、
とわかっているのに、身についていない私です。
いきなり闘病が『重度』の地点からなので（しかも去年からで）腰が据わって
いないんだな～。掲示板に書き込むことで少しでも心落ち着かせよう、泣かないで
寝よう（泣くとホラーな事に瞼の裏？から出血するし・・・）と思って、わけの
わからんことを書いてしまいました。ごめんなさい。
今まで人の目ばかり気にしていた自分をこの病気のおかげで正面から見つめ直して
毎日を丁寧に生きようと思えるようになったけれど、やっぱり病気とはさっぱり
お別れした人生を再び取り戻したいのが本音です。
18日の朝日新聞朝刊の一面に（東京版）2000年のうちにどれだけ科学分野の発展が
あるかの予想が掲載されていました。医学の発展、薬学の進歩も以前に増して早い
展開が分子レベルの研究、DNAの解析によりみられるようです。血液疾患をはじめと
する難病といわれるものもそう呼ばれなくなる日も近いかもしれませんよね。生き
抜かなきゃね。
なんか、ながーい独り言書いてすみませんでした。だいぶ落ち着きました。お休み
なさい。皆さん、今は夢の中だけでも自由に楽しみましょうね。
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初めまして。 投稿者：ken 投稿日： 7月19日(木)09時13分22秒
初めて書き込みさせていただきます。
こちらのＨＰを見させていただくのも今日で２回目です。
昨日、まだ中学生の姪が「再生不良性貧血」との診断を
受けました。あまりに急でただただ驚くばかりです。
信じられない気持ちでいっぱいなのです・・・。
診断された後即入院で、現在無菌室に入っています。
この状態は危険な状態ということなのでしょうか？？
家族も親戚もあまりに唐突な事態に、頭が真っ白なんです・・・。
とりとめのない書き込みですみません。良い情報がありましたら
どんな事でも良いので、教えてください。
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輸血による鉄沈着でおこまりのかたへ 投稿者：ユニクロ星人
投稿日： 7月18日(水)22時29分22秒
１Ａのデスフェラールを生理食塩水でなく、注射用蒸留水で溶いて、肩に皮下注射を、
週３回、１０ヶ月で、フェリチンが３０００から、２４００にさがりました。その間
輸血は４００ｍｌをつきに３回くらいです。問題は、注射をしてくれるドクターを
みつけることです。デスフェラールは、１Ａが２２００円くらいで、１箱５本セット
です。是非トライしてみてください。
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よしぴーさんへ 投稿者：サリーねこ 投稿日： 7月18日(水)20時54分31秒
ボンゾールの情報ありがとう。すごく安心しました。実は、私は５日間飲んだだけ
なのに感触としては良かったんですよ。ただ、主治医の考えでシクロを減量して、
これまでのプリモボラン３錠にプラスして、ボンゾール３錠いきなり増量したので、
肝機能障害が出てしまったのです。
ボンゾール効く人は、すぐに効くらしいですね。
プリモボランはもう効いていないのかもしれないです。やめて全面的にボンゾール
でいってみたいです。男性ホルモン６錠ではきびしすぎると思います。
ボンゾールは男性ホルモンの中では、比較的、副作用が少ない方とききましたが、
やはりでますか
プレドニン１錠も飲んでいましたが、半錠にしてだんだん減らして１ヶ月前に０に
なりました。
やめた事により顔は小さくなり、体重も随分減りました。だんだん戻るんですね。
よしぴーさん、かなりきつい副作用ですか。
薬は、最初シクロはどれくらいからはじめたのですか。プレドニンは、やらな
かったのですか。
教えて下さい。
良い話が聞けて、ほんとうに良かったです。ありがとう。
それから
男性ホルモンをやめたら、筋肉質とか毛深さとか治るんでしょうかね。
誰か解る方いましたら、教えてください。
そしてもう１つ。私も含めてですが、発病後比較的軽症だつたが、だんだん悪く
なって薬も効かなくなって悩んでいるケース多いみたいですよね。
どうしてなんでしょうね。何かわかる事があれば教えてください。
お待ちしています。
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皆さんへ 投稿者：れもん 投稿日： 7月18日(水)11時00分08秒
初めまして。私もAA歴13年です。私は。チオデロンという薬を飲んでいます．はじめは。
プレドニンを飲んでいたのですが。3年位飲んで安定（ヘモ8台前後）してきたので。
やめました。でも2人目を産んでからは（ヘモが5.5～6.5前後）になっています。この
チオデロンという薬は、男性ホルモン剤もあり、副作用で、声変わり，ひげが生え,
生理もとまりました。でも仕事は、していました。今年の2月に悪くなり仕事もやめ
今は安静しています。今の所このまま様子を見ていくようです。大学病院には、
月1回、市民病院には、月2～3回通院しております。いろんな人が居られるので、
安心しました。ではこのへんで。又、詳しい事は、次回で。
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サリーねこさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日： 7月18日(水)00時01分59秒
私はボンゾールを使用して約１年８ヶ月になります。
最重症で入院しATG＋シクロスポリンの治療をしたのですが、４ヶ月目あたりから
数値が低くなり入院５ヶ月目でボンゾールを使用しました。（１日２００ｍｇ）
私の場合ボンゾールが合っていたらしく数値が良くなり、服用して１ヶ月（退院日）
の検査ではWBCが２０００、Hｇｂが６.１、PLTが１.５万と輸血が必要でなくなりま
した。
だんだん数値が良くなってきたので少しずつシクロを減量し、現在は使用してい
ません。ボンゾールも２ヶ月前から減量が始まりました（１日１００g）。PLTは
２００ｍｇ服用していた頃より７万位落ち込みましたが、WBCは４２００、Hgbは
１３.７、PLTは１１万位です。
副作用は筋肉質になったり、乳房縮小、変声、生理停止、肩こり、・・などなど
いろいろあります。ちょっと女性としてはつらい薬かもしれませんが、普通に
生活し、働けるようになったので使ってよかったと思っています。それに減量
したせいか、生理も始まりました。
私も２５歳の女性で、ボンゾール卒業にむけて頑張っています。いろいろつらい
事はたくさんありますが、一緒に頑張っていきましょう！
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良かったね！おめでとう！ 投稿者：真梨子 投稿日： 7月17日(火)23時59分30秒
無事御出産おめでとうございます！原さん、はじめまして！皆様へも、はじめまして！
いつも眺めているばかりでしたが、2人目の孫が、3月に生まれ、その時の喜びを、
思い出しました改めて、原さん、おめでとうございます！
私は、再生不良性貧血、中等症で、4月退院。まだ、シンマイ患者？です。
今とても元気に主婦しています。
原さんの奥様！おめでとうございます！おつかれさまでした！
http://yama21@syd.odn.ne.jp
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万歳！×２×２・・・ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月17日(火)23時33分05秒
博田＠管理人です。
原さんご夫妻 待ちにまったお子さんの誕生
本当におめでとうございます。
４年前の臨床血液学会での講演の奥様のつらい体験談の
原稿を涙して（本当です）読んだことを思い出しました。
自分のことのように超～～うれしいです。
我が家の娘も少し小さめでしたが，今や蹴りを入れるほどに
育っていますよ。
本当に本当におめでとうございます。
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万歳！ 投稿者：いのパパ 投稿日： 7月17日(火)22時24分27秒
やったぁ！ 原さん おめでとうございます！
いろんな事を書きたいけど、どう書いていいかわかりません。
とにかく、とにかく、おめでとうございます！
http://www.d8.dion.ne.jp/~daichi-i/
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生まれました！（＾＾）！ 投稿者：原 陽一郎 投稿日： 7月17日(火)21時44分39秒
みなさん、生まれました。
アスピリンが効いたのか、３４週くらいまではよかったのですが、
アスピリンが切れて４日くらいから急激に妊娠中毒症が悪化しました。
そこで、少し早かったのですが、帝王切開で７月１６日に生まれました。
１８７０ｇですが、とっても元気です。
母親も、出産前には血小板が６０００まで減少しましたが、
術前術後に７０単位くらい点滴しましたので、
いまは１０万くらいあり、傷の治りも良好のようです。
これも再生つばさの会の支えがあったからと、喜んでいます。
あとは、無事退院の日を迎えるだけです。
これからも、ヨロシクお願いします。
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入会致しました 投稿者：光ママ 投稿日： 7月17日(火)19時12分55秒
ファンコニー貧血の二人の子の母です。つい最近入会させていただきました。どうぞ
よろしくお願いいたします。先月初めて輸血をした息子（小２）は「そろそろ移植
を考えましょう」と言われております。セカンドオピニオンについて、またミニ移植
についてご意見をお聞かせいただけると幸いです。
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少しですが改善されました 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 7月13日(金)18時48分59秒
ひでちゃんでーす！
ATGだけで改善されるか心配ばかりして、よく投稿させていただいてました、
ひでちゃんです。皆様からご指導のメールに励まされ入院生活を送っております。
７月１日に血小板輸血を受けてから、１３日現在受けなくてもよくなりました。
ほんの少しずつでも、上昇をしていると、説明され、喜んでおります。又全体的
にも数値上昇中と言う説明もあり、各種資料のように、なることを期待いたして
おります。退院の日程などの決め方について注意事項等を御指導お願いいたします。
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徳田 ひろみさんへ 投稿者：クッキーチェリー 投稿日： 7月12日(木)07時54分38秒
ここに書き込みするのはとても勇気がいったんですが、皆さんの暖かい助言が
いただけて、幸せだな。徳田さん、すごく参考になりました。
すぐに結果を決め付けてはいけないと、いつも思い直すのですが、私自身、
○○年ずーと健康だけがとりえで生きてきたので、母も健康だと思っていたの
です。1月に鼻血が止まらなくて調べてもらったら、ヘモグロビンが３しかなくて、
血液内科のDr.に、普通の人ならとっくに死んでる数値だと言われたんです。すごい
ショック。その時のショックからみたら、今は状態が落ち着いている（？）のかも
しれませんね。
徳田さんの言われるように、辛抱して、信じます。母と同じように戦ってる皆さん、
私たちも一緒に戦いたいと思います。よろしくお願いします。
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ＡＴＧの副作用 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 7月11日(水)23時40分44秒
梅雨明け 徳田です。
例年よりかなり早い梅雨明け、これからが特にキツイですね。 ファイト
自分の名前が出てくると、ドキッとしますね。 即、反応してしまいました
ＡＴＧの副作用についてですが、この出方や強さ・弱さは本当に人さまざまです。
即効型アレルギー（発熱・蕁麻疹）や一過性血球減少（白血球・血小板）、血清病、
肝障害などがいわれていますが、副作用と有効性とは無関係と主治医に聞きました。
私は咽頭炎が強く、血小板の減少がありました。しかし、近年は前処置や対応が早く
そんなに強い副作用に悩まされる人は、少ないように見聞きしています。
効果が現れる時期もそれぞれですので、日々の血液データに一喜一憂してしまいがち
ですが、長い目でみて、必ずよくなるんだという気持ちを強く持つことだと、私は
信じています。
クッキーチェリーさん、親子共々今は辛抱のときではないでしょうか？ 光は届き
ますョ
ＡＴＧ＋ＣｙＡ 投与群、ＡＴＧ＋ＣｙＡ＋Ｇ－ＣＳＦ 投与群 の比較検討の発表は
講演会等で聞いたことがありますが、雑誌等に掲載された物をもっていません。
もし知っている方がいましたら、教えてください。
明日は月に一度の定期検診日、発病から３年目・ネオーラルもゼロで自称『元患者』
しかし、こんなによくなっても主治医は解放してくれません。わかっているだけに、
辛いです。
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いのパパさんへ 投稿者：サリーねこ 投稿日： 7月11日(水)18時35分22秒
情報ありがとうございます。とってもうれしかったです。
実は、いのパパさんのホームペーシ゜昨日も見ていたのですよ。
書き込みも見て、自分と似ているなんて思っていました。
ボンゾール．プリモボラン．ネオーラルとの副作用をとても心配しています。
とくに女性には、きついと思うんですよ。
だんだん悪くなる一方で、不安ですよね。
なんか良い薬が出て来ないのかなっていつも思っています。
正直な話、時々投げ出したくなる事もあります。
特に体が辛い時などには。
でも、生きて行くには、頑張るしかないんだよね。
でもつばさの会で、随分助けられています。その事には、とても感謝しています。
他にも情報お待ちしています。
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サリーねこさんへ 投稿者：いのパパ 投稿日： 7月11日(水)17時40分21秒
再不貧歴７年患者です。サリーねこさん同様、ここ数年悪くなってきましたので、今年
の１月からボンゾールを300mg服用しています。残念ながら、今のところあまり効果は
出ていないようですが、もう少し長い眼で様子を見ようと思っています。
服用を始めた１月時点では、ブレドニゾロン10mg、ネオーラル300mgと一緒に飲んでいま
したが、飲み始めてから今までに、足のむくみ、毛包炎（顔にポツポツ＝おでき）、
手先の震え、腎機能低下、等の副作用が出ました。
しかし、ネオーラルを150mgに減量すると、これらの副作用はほとんど治まりました。
ネオーラルを減らしてこれらの症状が治まったと言うことは、ボンゾールの副作用とは
考えにくいのですが（ボンゾールやブレドニゾロンの量は減らしていませんので）、
これらがネオーラル単独の副作用だったのか、ボンゾール等との複合的な作用だった
のかはわかりません。（私の持っている薬の本には、「ボンゾールと一緒に飲むと
ネオーラルの効き方が強まるので注意」と書いてあるものがあります。）
私はこのように効果が出ていないのですが、ボンゾールは人によっては明らかに効果が
あるそうですので、サリーねこさんもいい結果が出るといいですね。
ただし、１週間ですぐ効果が表れるということは常識的には考えにくいので、明日の
数値で即断するのは避けた方が良いと思いますよ。
なお、私の再不貧の経過については、つたないＨＰで紹介していますので、良かったら
見に来てください。
http://www.d8.dion.ne.jp/~daichi-i/
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ポッキーさんありがとう。 投稿者：サリーねこ 投稿日： 7月11日(水)08時07分03秒
ボンゾールは、どれくらいの量を飲んでいたのですか。全然変化はなかったのですか。
私は明日外来に行くので、飲み初めて１週間、どれ位数値が上がっているかドキドキです。
ポッキーさんは、病歴は長いのですか。私は、２８年目なのでＡＴＧは対象外ですし、
かといって
移植も対象外ですし、薬しかないんですよね。
プレドニンは効くのですが、副作用で使えないし、プリモボランがこの頃いま１つという
ところなんです。毎日不安ですよ。これからどうなるんだろうと。
ポッキーさんは、どんな状態ですか。今の薬はどうですか。
他にも、ボンゾールの情報お待ちしています。
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ホワホワな気分です 投稿者：クッキーチェリー 投稿日： 7月11日(水)01時41分40秒
骨髄戦士マルクさん！大西さん！なんか、とっても、気持ちがホンワカにになりました。
母や家族の前では、気を張ってて、私がしっかりしなくちゃと思っているので、こんな
ことにならないのですが・・・。おふたりの、暖かい言葉に、ホロリときちゃいました。
母のために、もっと勉強したりして、そして、母だけじゃなく、もっとたくさんの人の
ためにも、何かできるようになりたいと思いました。こう思えるのも、母が、あんまり
ATGの副作用に悩まされていないからかな？
でも、ATGの副作用が少ないって事は、薬が効いていないということでしょうか？
急に、心配になってきました。徳田ひろみさんがおっしゃっていたように、ATGって
とても副作用がきついんですよね。まだ、今からが出るのかもしれませんが、予断を
許せないってことでしょうか？
母は、Dr.より、ATGを含めて、3剤同時治療と言われてました。ATGとシクロスポリン
と顆粒球コロニー刺激因子（G-CSF)。この、G-CSFは、白血球を増やす薬だと、つばさ
の会の資料にかいてあるのですが、逆にすごく減ってしまったそうです。ATGを始めて
から、Dr.とは会っていませんが、これで、順調なのでしょうか？
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サリーねこさぁ～ん 投稿者：ポッキ－ 投稿日： 7月10日(火)21時28分11秒
はじめて書きこみします。
ボンゾール、私も少し試したのですが体に合わなかったので
すぐにやめてしまったので回答できませんが（すみません）
私も最近は不安がいっぱいでなかなか眠れないときがあります。
つらいところです(>_<)
でも、みんなと一緒にがんばりましょうね！
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クッキーチェリー さんへ。 投稿者：大西 投稿日： 7月10日(火)16時46分24秒
凄く久しぶりに、書き込みさせていただきます｡
再不貧１５年目になります大西といいます。
クッキーチェリーさん。今は事情がありまして、
西尾市民病院に行くのを3月から、一時中断していますが、
ずーと、発病以来市民病院です｡
もちろんATGも経験しています。(市民病院にて）
お母様のATGの治療、うまくいくことを心から願っています｡
入院中、何かお困りのことなどありましたら､お話下さいね｡
私に出来ることでしたら､ぜひさせていただきたいと思います。
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ボンゾールについて 投稿者：サリーねこ 投稿日： 7月 9日(月)17時16分37秒
初めてメールを送ります。再生不良性貧血歴２８年の女性です。ずっと軽症で来たのに、
ここ５．６年悪くなってヘモ７前後をウロウロしています。先日薬を変えてみました。
ネオーラル＋プリモボンに追加して、ボンゾールを始めました。
これが効いてくれる事を祈っていますが、ボンゾールを飲んでいる方で、どんな副作用
が出てくるのか経験した方教えていただけませんか。
１日量３００ｍｇです。
効いた方で、どれ位で効いたのか。量も減っていったのか、その辺も経験のある方教え
てください。これからどうなるか毎日、不安で不安で眠れない状態です。
よろしくお願いいたします。
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マルクさんへ 投稿者：クッキーチェリー 投稿日： 7月 9日(月)02時16分12秒
骨髄戦士マルクさん。私は大変なこと忘れてました。もし、よろしかったら、こちらへ
メールくださいませんか？
ｈａｒｕｎａｔｕ＠ｔｈｅｍｉｓ．ｏｃｎ．ｎｅ．ｊｐ
よろしくお願いします。
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骨髄戦士マルクさんへ 投稿者：クッキーチェリー 投稿日： 7月 9日(月)02時09分57秒
1月に65歳の母が最重症ＡＡと診断されて、管理人さんの博田さまには、暖かい励ましの
メールなど頂きまして、本当にありがとうございました。母をこの難病から救い出したくて、
こちらで皆様の体験など勉強させていただいております、愛知県のＡ．Ｋです。母は
ゆっくりと数値が悪くなっています。全く骨髄が働いておりません。西尾市民病院の、
個室がやっと空いたので、7/4（水）からＡＴＧの治療に入り、昨日で5日めが終わり
ました。白血球が少なくなったので、わたしも病室に入れず、洗濯物は、母が手渡しして
受け渡しをしています。副作用がまだ少ないみたいで、今のところいいのですが、まだ
まだこれからですね。
突然でびっくりでしょうけど、骨髄戦士マルクさま、北海道支部講演会、相談会、
成功おめでとうございます。どうも、お疲れ様でした。近くではないので、行けません
でした。骨髄戦士さんの、このＨＮを見れたことが、とても嬉しいのです。
別室のＨＰの掲示板で、信じたくない報告を見させていただきました。ショックで
しばらく見れなかったのですが、その間に別室がなくなってしまいました。もしも、
許されるのでしたら、その詳細を教えていただけないでしょうか？ほっけみりんさんが、
残してくださったことまで知っているのです。もこさんに、メールしても届かないのです。
骨髄戦士マルクさんも、お体のほう、お気をつけくださいね。私は、母にも何にも
やって上げられないのですが、皆様のいいほうに向かわれることをお祈りいたしております。
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はじめましえて 投稿者：みゅう 投稿日： 7月 8日(日)18時19分02秒
私は１３年前にMDSと診断されました。６月末の数値は白血球１６００赤血球２３２万
好中球８００血小板３５０００ヘモグロビン６．８です。現在何の治療もしていません。
好中球１０００をきたら絶対安静なんて言われてたのに、すでに数値は８００です。
輸血も７．０を切ったらと言ってるのですが６．０をきったらと言う事で昨年末に
５年ぶりにしただけです。MDSだけど元気に生活しています。HP作りました。i-mode対応
で作っている為見にくい点もあるとおもいますが、見てみてください。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuus
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カツラ 投稿者：伊藤 陽子 投稿日： 7月 7日(土)22時44分22秒
８月予定の移植を控え、自分なりに必要物品などをそろえていますが、今からカツラも
用意しておいた方が良いのでしょうか？経験者の方、情報をいただきたく思います。
ちなみに大阪市内に在住しています。
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北海道支部講演会無事終了 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 7月 7日(土)22時29分34秒
本日開催の北海道つばさの会 第５会医療講演会・相談会が無事終了！！！！
先生方、スタッフのみなさん お疲れさまでした。
ふうーーー お腹いっぱい？！？！？！
参加してくださった 皆様 本当にありがとうございました、今後ともよろしく
お願いします。
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HGHについて、、。 投稿者：ke- 投稿日： 7月 7日(土)15時36分09秒
まだ、確認をとって無い情報なのですが、、、HGH（人成長ホルモン）が再生不良性貧血に
とても「良く効く」と言う話を聞いたこと有る方はいますか？
何でも、ヨーロッパ？イギリスの方では再生不良性貧血は難病になって無いそうなんです。
僕自身、かなりの重症だったのですがネオーラル・ATGの治療で中等症まで改善しました。
これからは、漢方薬も取り入れようかと思ってたのですが、HGHの情報が確かなら是非にも
試してみたいと思ってます。何かご存知方いましたら、情報交換しましょう！
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はじめまして 投稿者：A.T 投稿日： 7月 7日(土)00時34分47秒
はじめまして，Ａ．Ｔと申すものです。ネットサーフィンでこのページを見つけました。
現在２５歳 男性 満１歳のとき再不貧重症と診断されました。
白血球 ２０００前後
ヘモ ８前後
血小板 １５０００前後 です。
かつての輸血の影響でＣ型肝炎も患っているというかなりきけん？な人です。
幼少の頃すでに医者はさじをなげ，両親も副作用に耐え兼ねあらゆる薬を止めましたが
いまだ生きています。輸血は小学校１年（約２０年前）を最後に一切行っていません。
現在はＣ型肝炎の検査も兼ねて月に１度病院に通っています。
今後このページにお世話になることがあるかと思いますが，その時はよろしくお願いします。
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ちと、遊び心 ＆情報です。 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 7月 6日(金)21時25分18秒
２３２３２ ゲット 徳田です
今までにジャストの番号や、ゴロのいい番号をゲットしたことがなかったので
無邪気に喜んでしまいました。 ただそれだけでの書き込みでは、おこられますね。 (^｡^)
明日は七夕、星に願うことは皆同じです
そして北海道支部での医療講演会、成功を願っています
終った後は、『かに』を食べに行かれるのですか？ うらやましい！
＞いのパパさん
相談会などで先生方が、一番答えを窮する質問ですね。
「この頃は、ＡＴＧで重篤になるケースはすくないし、
効果も出る方もいます、輸血依存になり鉄の沈着の心配がある方は
ＡＴＧをやってみる価値はあると思います。」 との先生の答えを聞きました
この数字を低いと感じるか、試してみようと考えるかはご本人のお考えでは？
ある文献に
『罹病期間が長いＡＡ患者に対するＡＴＧ治療の効果は４例中１例であった。その方は
１１年の罹病期間を持ち、他の疾患も合併していた輸血依存症であったが
ＡＴＧの効果発現は、投与から一年半以上を経過した後であった。』 と書かれています
具体例は、ご本人からの書きこみを待ちましょう。
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初めまして 投稿者：haggis 投稿日： 7月 6日(金)15時38分42秒
はじめまして
去年の夏に重度のAA と診断された主婦です。で、即入院してATG+シクロスポリン併用療法
をしていただきましたが、効果が出ず他の療法も試みましたがこれも今ひとつ伸びが無く
今日に至っています。結婚当初、ITPとの診断が下されておりましたが（１２年前）痣を
少し多く作ることと、鼻血がとまりにくかった以外、普通の人よりも元気で飛び回って
おりました。しかし、スポーツをしている途中であまりにひどい息切れと動機が続くよう
になってしまい病院に行ってみると重度AAと検査結果が。
途中ドナーさんが３人（すべて一致の）いらっしゃるときき、あたっていただきましたが
これもすべてキャンセルされました。
たったひとりの兄弟も別の病気で９９年に死去しましたので、ちょっときつい状態です。
（精神的にも）両親健在なので親より長生きしないと・・・と、頑張っていますが。
今日、ミスマッチのドナーさんをひとりだけ見つけたのでどうします？と訊かれました。
どなたかミスマッチでもやって成功したかたがおられればお話伺いたくメールしました。
白血球が先週から異常に上がり、白血病に移行するのではないかと恐怖もあります。
只今の数値は
白血球 9000 ヘモグロビン 5,6 （検査後に輸血して今は７近くはあると思います）
血小板 9000
です。血小板はじわじわと時間をかけて少なくなっていったのでしょう。
思いの外 血管が鍛えられたようで（？）数値の割に痣は少ないようです。
よろしくお願いします。
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☆☆☆・・・発症後長い患者のＡＴＧ 投稿者：いのパパ
投稿日： 7月 6日(金)12時49分51秒
久しぶりに書き込みさせていただきます。再不貧７年患者です。
明日は七夕ですね。このサイトに来る人たちの願いは、みんな同じですよね。☆さん、
お願い！
近況です。現在、ダナゾール（自費）、シクロスポリン、ステロイド（ブレドニゾロン）
を服用していますが、悪化傾向が続いています。かといって薬の量を増やすと、副作用
が出てしまいます。
今の値自体は、まだそれほど悪くはないのですが（白血球：2000－3000，ヘモ：１～２
ヶ月に一度の輸血で６台、血小板約２万）、このまま低下が続いたらどうなるのだろう
と不安です。ちなみに、２年前は５万台だった網赤血球が、今は３万台。輸血（赤血球）
経験は一昨年までなし、昨年一度だけ、今年の前半で４度です。
薬達よ！ いい加減にあきらめて、効きなさい！ ☆☆☆・・・
ところで、私は発症時はそれほど悪くなかったのでＡＴＧを受けていないのですが、
発症後長い患者はＡＴＧの効果があまり期待できない（逆効果の時もある）と聞きます。
発症後長い患者のＡＴＧについて、情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、何か
教えていただけませんか？
お願いいたします。
http://www.d8.dion.ne.jp/~daichi-i/
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情報下さい 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 7月 6日(金)10時47分54秒
皆さんいつもお世話になっております。貴重な体験のメールありがとうございます。
外泊、外出、出来ないので、皆様から、メールが来るのが楽しみです。お礼の返事を
書くのも楽しみです。もう少しでＡＴＧ後２ヶ月を迎えようとしております。皆様
からの、体験のメールなどいただけることを、お待ちいたしております。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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まきさんへ 投稿者：ひさおです 投稿日： 7月 5日(木)22時22分15秒
まきさん、はじめまして。
私も、一泊入院し、血しょう板輸血し、抜歯をしていただきました。
私は、骨髄異形成症候群ですので、血小板が少ない、抜歯することや
出血することが考えられることが分かっている治療が難しいのです。
ですから、今の市民病院から離れられないのです。
まきさん、歯科の先生なのですね。
是非、皆様のよき相談相手に、そして、何か日ごろ注意すべきことを、
お教えいただけると幸いです、これからも、掲示板にアドバイスよろしく、
お願い申し上げます。
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歯科の件 投稿者：骨髄 投稿日： 7月 5日(木)11時15分12秒
まきさん、はじめまして、再生不良性貧血の骨髄戦士マルクといいます。
今年の3月に抜歯しました、血小板が２．６万なので、一般の歯科医では、治療できず、
大きな病院（口腔外科）で、ﾀｲﾌﾟﾏｯﾁの血小板を用意して、一泊入院で抜歯しました。
普通の虫歯治療は、一般の歯科医で治療してもらっていますが、抜歯や、切開がある治療は
止血問題があり、やはり 口腔外科のほうが いいと 思っています。
口腔内の問題をもっている患者もおおいと おもいます、関心をもっていただくのは
患者サイドとして 大変有りがたいことです。
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はじめまして 投稿者：まき 投稿日： 7月 5日(木)02時38分28秒
突然の書き込みお許しください。
私は歯科衛生士をしております、まきと言う者です。
先日、「再生不良性貧血」の患者さんが私の勤める歯科医院に来院されました。
私は勉強不足のため、「再生不良性貧血」がどんな病気なのかその時まで全く知りません
でした。
そこで、インターネットで知る事が出来ると思い検索しましたところ、こちらのページ
を知りました。再生不良性貧血がどのようなものなのか、こちらで勉強させていただき
たく思います。
そして、その患者さんの口腔内の悩み（現時点では歯肉（歯茎）の痛みを訴えておいで
です。）を取り除いてあげたいのです。
その患者さんに限らず、これからも再生不良性貧血の患者さんが私どもの医院に来院
されるかもしれません。患者さんにはどのような口腔内の悩みがあるのか？また、
患者さんにとってどんな治療（予防）が必要なのか？という事を知りたいのです。
ですが、私がこちらの掲示板に書かせていただいてよいものなのかどうか…かなり
悩みました。（上記にあります、「掲示板の主旨」とは違うと思いますので…）
もし、私がこちらへ書き込ませていただいたことで、みなさんにご迷惑をかけるので
したら、このメッセージを削除してください。
本当に勉強不足でお恥ずかしいのですが、また伺いたく思います。
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あと３日 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 7月 4日(水)12時54分20秒
あと３日でいよいよ、北海道支部 医療講演会です。
あいにく 天候は あまり よくないようですが、スタッフ一同 お待ちしています。
皆様のご参加を よろしく お願いします。
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ATGについて 投稿者：よっしぃ 投稿日： 7月 3日(火)11時02分49秒
妻がATGの治療を受けることになりました。
再生不良性貧血ではなく、その一種の赤芽球癆という病気です。
ネオーラルを服用しておりましたが、あまり効果がみられず、ATGに踏み切りました。
もし、赤芽球癆にてATG治療の経験がある方、いらっしゃったら情報お願い致します。
また、ATGについての情報もなにかと提供頂けたらと・・・
やはり、発病後早期にてATG治療をおこなう方が良いのでしょうか？
よろしくお願い致します。
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光ママさんへ 投稿者：川又 貴子 投稿日： 7月 3日(火)09時21分32秒
いつもお世話になっております。先日は久しぶりにお会いできてうれしかったです
＞皆さん
さて・・・光ママさん
輸血はどうだったでしょうか？（掲示板チェックしてなかったんで一週間後という
間抜けな
レスになってしまいました。汗）うちの子（中２、小６）もFAで、下の子は経過観察
中なのですが、上の子は今２、３週に一度MAPを入れております。今はもう慣れたもので
３時間以内で入れ終わりますが、最初のころは４,５時間くらいかかったような記憶が
あります。ストックされてる血液って冷たいので（ほかの施設ではどうなのでしょうか）
ゆっくり落とさないと痛いらしいです（本人いわく）だから手に刺しているところに
タオルを暖めて乗せてもらっていました。でも、慣れもあるのかもしれませんね・・・・・。
それから日常生活に戻るにはどのくらい？とのことですが、うちの子は入れるとすぐ
元気になってますね（笑）いくらHbの低いのに慣れてるといっても（４．５～５．５）
普段はかなり疲れやすいので、入れるとあっという間に元気になります。
FAの子供は少ないですし、これからいっしょにがんばっていけたらと思っております。
よろしかったらメールでもください（＾－＾）もちろんここでお話もしましょう。
最後に最近の状況です（上の子）
この間東海大に行って、フルダラビンの感受性検査（でいいんだっけ？）をしてきました。
これからいよいよバンクに登録して移植を待つことになります。
今までフルダラビンを使った移植は３，４ヶ月以内に皆さん退院していらっしゃるとかで
希望が沸いてきます。光ママさん、がんばろうね♪
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高野 真佐宏様 投稿者：伊藤 陽子 投稿日： 7月 2日(月)21時10分18秒
名古屋の高野様、励ましの投稿有り難うございます。ごめんなさい、移植を決心したら
何故かこのページを開くのが怖くて、お礼が遅くなりました。当初は８月下旬頃の予定
でしたが、病院の都合で９月の中旬に、少し延びました。今は歯科治療に通院しています。
入院すると、暫く家を留守にすることになるので、片付けや、小６の息子や中２の娘と
出来るだけ楽しく過ごすよう、努力しています。これくらいの年齢になると、私の方が
遊んでもらうのに努力しなければならないのです。
とにかく、今は、元の「元気で明るいだけがとりえのお母さん」に戻れるように、良く
なる事だけをイメージしています。励ましのお言葉、心から感謝し、いつか私も体験談
を悩める方にお話しできる様になりたいと思います。一人の移植体験者として、
看護婦として・・・・。前向き前向き。
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