再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１９
（２００１年６月１日～２００１年６月３０日の掲示板）
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教えて 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 6月29日(金)10時29分57秒
皆さん、ひでちゃんです。いつも、皆様よりご指導のメールをいただきまして、
ありがとうございます。私の場合、中等症と言うことで、ＡＴＧのみです。
今日で、ＡＴＧが終了４２日目です。主治医の先生は、「少しずつ改善されて
いますから、安心して下さい」、と昨日言って下さいました。（血小板輸血は、
もう少し必要ですけど、その他の輸血は、現在のところ必要ないでしょう。）
しかし、メールの内容や、会報、等を見てますと、ネオーラルの使用が、よく
出ております。効果と問題点等あれば、メール下さい。それと、眼底出血の
ため、ほとんど見えなかった、左の目が、約０．６迄回復してきました。
しかし、しかし直線の物を見ると、少しですが、歪んで見えます。体験された
方がありましたら、メール下さい。いつも、お願いばかりで、申し訳ありませ
んが、ご指導よろしくお願いいたします。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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みっちゃんさん！！ 投稿者：あんぱんみゃん 投稿日： 6月28日(木)00時15分08秒
よかったです。書き込みがなかったのでとても心配でした。
みなさんのいう通り無理をしないでじっくり治していきましょうね。
そして一人で判断しないで、早めの相談を。
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こんばんは 投稿者：saku 投稿日： 6月27日(水)23時48分07秒
多分３回目ぐらいの書き込みになります
兄が再生不良性貧血になってATGもしました。
結果は半年後にでるそうなんですが最近扁桃腺の腫れで熱が40℃ぐらいでたらしい
です。
今は下がってるみたいですが大丈夫なんでしょうか？
心配です。。。
それと親戚の姉には話したみたいで親や僕にははなしてくれなかったんですが
兄は精神的にきてるみたいで
人に会うのもうとましいらしいです。。。
それに僕は相当嫌われてるみたいで多分弟である僕が元気でいるからだと思うの
ですが。。。
こんな場合はどうすればいいのでしょうか？
やっぱりちゃんと話し合うのがいいのがいいんですかねぇ
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ありがとうございました！ 投稿者：みっちゃん 投稿日： 6月27日(水)22時30分50秒
皆様、突然の書き込みに心からの御助言をありがとうございました。
確かに、仕事などと言っている場合ではありませんでした・・・。
大量の生理出血二晩目に、とうとう救急車を呼ぶ羽目になりました。
（一人暮らしなもので、自力で車の運転をする気力が無くなってました・・・）
輸血を受け、今はピンピンしています（って言い過ぎかな？）。
けども、結果的に大丈夫だったけれども、生理出血も大量だと、失血のショックで
死んでしまう事だってあるのだから、と言われました。
復活する力も弱いのだから、もっと気を付けないといけないと怒られまして・・・。
これからは気を付けます。皆様、本当にありがとうございました！
婦人科には明後日かかる予定です。
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書き込みに失敗してしまいました 投稿者：yokko 投稿日： 6月27日(水)17時19分29秒
昨年・再生不良性貧血型のMDSと診断され、ついこの間・ヘモ5.2/
白血球900/血小板5万で、赤血球輸血と白血球を増やす注射を入院で
受けました。その後、ネオーラル日75mgの服用を始め・今日の検査値は
ヘモ6.1/白血球1300/血小板11万でした。ネオーラルの服用で、
クレアチニンが1.5と上昇中です。近い内に、ATG治療をしようと
言われてますが、とにかく怖くて怖くて自分自身をしっかり受け止め
られない精神状態ですが、この掲示板の皆さんの書き込みを読んでると
私一人が苦しんでる訳やないんだと思える気になります。。。
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皆さんありがとうございます。 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 6月27日(水)07時26分29秒
書き込み久々の博田＠管理人です。
徳田さん，よしぴー，LUCKYさん，虹萠さん，
みっちゃんさんへのお返事ありがとうございます。
最近，出張が多く家にいるよりホテル住いの方が多く
モバイルアクセスのため，書き込みができず，見るのが精一杯。
さぼり人の管理人でした。
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みっちゃんへ 投稿者：虹萠 投稿日： 6月26日(火)18時10分57秒
みっちゃん，どうか一刻も早く病院へ行ってください。私は生理が止まらないこと
からこの病気が発病していることが分かりました。一晩中出血が続き，次の日病院
へ行きましたが，もう少し病院へ来るのが遅かったら手遅れになるところだったと
いわれました。血液内科へ行くのがいいと思います。出血する→血小板が少なく
なる→出血が止まらなくなる→どんどん出血する，という具合に子宮の中のもの
だけでなく，体中の血がでていってしまうような状態でした。血小板を輸血して
ようやく止まりました。仕事に行っている場合ではありません。命にかかわる場合
もあります。
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みっちゃんさんへ 投稿者：LUCKY 投稿日： 6月26日(火)08時26分52秒
みっちゃんさん、その後のお体はいかがですか？元気になられているとよいの
ですが・・・。
＞トイレで仮眠しなくてはならない状態で
それは大変な思いをなさったことと思います。さぞ不安だったことでしょう。
＞生理出血は、怪我や鼻血の出血とは少し違うと思うんですが、これで症状が
ひどくなってしまう
＞と言う事はあるのでしょうか？
失血する分と造血する分のバランスが崩れれば貧血になることには間違いあり
ません。
できれば、速やかに内科と婦人科の受診をオススメします。
血小板数からして充分に止血できる数値でも、婦人科の方に器質的な問題が
あることもあります
から、同時に受診された方がよいです。
受診しづらいかもしれませんが、止血してから婦人科へ・・・などと考えずに
その症状があるときの受診の方がよいかと思います。＜婦人科も診断しやすい
らしい
＞女性の方で、こういった経験があれば助言頂きたいのですが・・・。少し
不安です。
私の血小板の数は、あまり変化がないので、血小板数が少ないわりに出血は
一定していることがほとんどです。が、精神的ストレスを強く感じると大量
の出血になります。また、大量出血があるときは血小板も大量消費されるので
一時的に超低値になることもあるそうです。さらに止血しないという悪循環を
もたらすことがあります。一度、そのような経験をしました。私の場合は２日
くらいのうちに自力で血小板は元に戻りましたが・・・。
以下は私の経験としての事実のみを書きます。
私の主治医は妊娠・出産を希望する女性が月経を長期にわたって人工的に
止めることは、卵巣の萎
縮を招くので将来、妊娠を望める場合になったときに、体調が回復しても
妊娠が難しくなる例が数例あったというご自身の経験談を何も知らない私に
教えて下さいました。
また、この病気は簡単に治る病気ではないので、体が回復するまで月経を
止める方法は短期になるのか長期になるのか、期間の見通しが立たない
ということもあり、妊娠を望む私の気持ちを汲んで、重症にもかかわらず、
その方法を主治医の判断で中止して下さいました。それからは、自然に
任せています。血小板数に関わらず、大出血になることもあれば、何の
問題もなく過ごすこともできるときと、あります。
月経を人工的に止める・止めないことについて諸説があるところですが、
私自身は当時の主治医の判断に感謝しています。人工的に止めなくても
服用している薬の副作用で止まることもあるようですが。
よく主治医の方と相談なさって、最終的にはみっちゃんさんご自身が
今後の方針を決められた方がよいと思います。
それから、不安感があまりにも強いとホルモンのバランスへも影響します。
心穏やかに、お過ごしになられることを願っております。
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初めての輸血です。 投稿者：光ママ 投稿日： 6月25日(月)20時14分58秒
ファンコニー貧血の小２の息子のＨｂが５．１まで下がってしまい、明日
輸血ということになりました。昨日、１昨日と鼻出血がひどく、だるそう
です。初めてなのでよかったら教えてください。一度の輸血は何時間くらい
かかるものなのでしょうか？今日まで学校にも通いましたが、日常生活に
戻るには日数が必要なのでしょうか？
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骨髄移植になりました 投稿者：はる 投稿日： 6月25日(月)17時55分42秒
以前、主人の事でメールさせていただいた、はるです。あの頃は経過要観察
状態でしたが、数値が少しずつ少なくなり、現在、血小板が２万台です。
主治医からも、体力のある今のうちに移植をした方がいいといわれ、ドナー
の姉の了解も、もらい、ただ今ドナーの検査中で、順調にいけば８月下旬
には移植に入れると思われます。末梢血幹細胞移植を出来るか検査中です。
でもここに投稿される皆様の中で、一生懸命病魔と戦っている姿を想像する
と、移植に漕ぎ着けた事は何より物の幸運と感じ、現状に悲観せず前向き
に進まなければばちがあたる様な気持ちにさいなまれます。
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みっちゃんへ Ⅱ 投稿者：よしぴー 投稿日： 6月25日(月)17時45分39秒
久しぶりの書き込みです。雨雨雨で気分もどんよりです。
＞みっちゃん様
もう病院には行かれましたか？私も徳田さんと同じ意見です。
入院中に私も生理では大変な思いをしました。（オムツはきました）
生理が止まるのに血小板も関係あるらしく、
その当時血小板の数値が６千位だった私は、きちんと止まるのに半月かかりました。
もちろんその間、何度も輸血をしましたがHgbは３.６まで下がり
ベットの上で目をまわしていました。
私の場合生理を止めるため注射をしましたが、ボンゾール（ホルモン剤）の治療に
替わったため 薬の副作用で止まりました。今も薬を飲んでるので約１年半、
現在も止まっています。
私は注射で生理をとめる事に、なかなか踏み切れませんでした。
結婚していないのに、子供も産んでいないのに・・と、
自分が女でなくなってしまうような感じがして、入院５ヶ月目でやっと婦人科に
かかりました。
注射を打ったときは泣いてしまいましたが、
余計な輸血もしなくなったし、体も少し楽になり睡眠もとれるようになりました。
上記のとうり、今は治療している薬の副作用で現在も止まっていますが、
定期的に婦人科でも診察してもらっています。
薬を飲まなくてもいい状態になれば、生理も復活すると診断を受けました。
今思えば早めに婦人科で見てもらえば、あんな苦労をしないで済んだのに・・
と後悔してます。
とにかく、早めの診察が肝心だと思います。
どうかお体をお大事になさってください。
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みっちゃんへ 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 6月24日(日)15時15分13秒
選挙に行ってきました 東京在住 徳田です。
＞みっちゃんへ
即、病院へ行くべきです
お話の内容からして、現在はかなりの貧血状態と思われます
生理が止まらず病気の発見をした人もいるくらいですから、
老廃物の排出だけではないと思われます。
血液検査と同時に、婦人科も受診されて原因究明と処置を取られた方がいいです
私は入院中、止めていた生理をすこしデータが良くなったので薬を止めたとたん
大出血になり、輸血の量より出血量が多く血液内科では対応できなくなり
婦人科で外科的に止めました。
その間は動くことすら厳しい状況でした（ＡＴＧの副作用よりきつかったです）
体がすでに答えを出してくれていると思いますが、気になりましたので・・・
早い回復を願っています。
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はじめまして・・・。 投稿者：みっちゃん 投稿日： 6月24日(日)00時43分00秒
はじめまして。
私は去年の１０月に「軽症再生不良性貧血」の診断を受け、現在のところ
定期的に検査をして様子観察中の身です。
実は、昨晩から、生理出血の量が異常に多く、未だに止まりません。
１０時間くらい多量の生理出血が続き、トイレで仮眠しなくてはならない状態で、
朝８時くらいにいったん普通程度に治まったのですが、その時は多分貧血がひどく
なったんだと思うのですが冷や汗、眩暈で倒れ、体がしびれて動けなくなりました。
それから少し眠れたのですが、また２１時位から昨晩と同じような出血の仕方が
始まり、今は紙おむつをあてている次第です。
生理出血は、怪我や鼻血の出血とは少し違うと思うんですが、これで症状がひどく
なってしまうと言う事はあるのでしょうか？
次の通院日を待たずに、病院に相談に行った方が良いでしょうか。
もし良ければ、女性の方で、こういった経験があれば助言頂きたいのですが・・・。
少し不安です。明日は仕事があるんですが、行けるかな？
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ＡＴＧの効果いつから出るか教えて 投稿者：ひでちゃん
投稿日： 6月23日(土)06時12分52秒
私は、５月１４日から５日間ＡＴＧによる治療を、専門医のいる病院で受け
その後１ヶ月間は、いろいろな副作用で、苦しみました。しかし、まだあまり
効果は、現れていないようです。ＡＴＧの体験や効果の出る時期などの情報
のメールを送って下さい。私は、今も入院して治療中です。私の場合、血小板が、
特に少ないので、検査結果によっては、血小板輸血を受けております。入院以来、
外泊、外出禁止状態です。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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入院2日目の父。 投稿者：小池恵子 投稿日： 6月23日(土)02時38分08秒
こんにちは。励ましのメールをいただき感謝しています。ありがとうございました！
特発性血小板減少性紫斑病との診断で、入院した父ですが、血小板が10000になり、
再度骨髄検査をすると骨髄異形成症候群 MDSの線が濃いとのこと。骨髄の中で
血小板が作られていないらしいということがわかりました。65才という高齢の
ために、移植はできず、治療法は見当たらないとのことで、とりあえず、最後に
残った治療をしてみて様子を見ようということになりました。1ケ月の入院で、
その後はゆっくりと普通の生活をすることになりそうです。なんとか、良い結果
が出て欲しいと願うばかりですが。この掲示板に出会えて、勇気をもらって、
何はともあれ、一緒に頑張っていこうと思っています。
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おひさ！ 投稿者：タケ 投稿日： 6月21日(木)22時43分37秒
久々に、この掲示板を見ました。
ん～、なにやら、第二の「自分の名を語るもの」がいるみたいですね。
見てて、何が言いたいのかよくわからないけど・・・
まぁ、そんなことより、
日頃の疲れやストレスを拭い去るために、皆で旅行したいですね～。
こう！自然が近くに感じる所に行ってみたい！！
っと思いません。
実現できるよう頑張ります。
最後に、最近皆さんの顔を見てないけど元気ですか？
自分は、去年の９月に職を変えて
体力的に辛い仕事に就きましたけど元気でやってます。
海にもガンガン行ってますよ。
では。
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まささん ありがとう 投稿者：ＳＡＬＬＹ 投稿日： 6月21日(木)18時17分10秒
昨日から ＡＴＧを始めました。今のところ 一寸しんどいかなあと言うくらいで
うまく行っています。
移植移植と先生たちはおっしゃいましたが 妹とのＨＬＡも一致せず 自分の５１歳
と言う年齢にも不安があります。
２件の移植病院を回って主人が 色々と移植専門の先生にご意見を伺って 「移植
するにしても まず待ち時間にＡＴＧをやるのだから」 といわれ ＡＴＧを始め
ました。なんとか 成果がでるよう 祈っています。
私が入院している病院は 移植はやっていないので 移植が 治癒率が高いとすす
められるものの移植については専門病院で相談して下さいと とても詳しい資料を
持たせて下さいました。
ただ ＡＴＧをやると移植しなければならなくなったとき 免疫抑制剤が効かなく
なると いわれ いちかばちかの選択のようで本当に悩みました。そんな事ないん
ですね。
輸血をしなくてもいい状態にならなければ やはり 移植を考えるしかないので
しょうか？
SＡＬＬＹ
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本『もう一人の私』の紹介です 投稿者：徳田 ひろみ
投稿日： 6月21日(木)15時15分58秒
雨・雨・雨 徳田です。
全国協議会に同じく加盟しているボランティア団体の
「東京の会」が月一度の会報の中で、患者とドナーのメッセージを掲載しています。
それを１０周年記念事業として1冊の本にまとめました
患者さん４７名・ドナー２７名の合計７４名の感動的な文章があります
途中には、骨髄バンクの歴史がわかるくらいの解説がたくさん編集されています
そして彼らの近況報告もあり、胸がいっぱいになりながら読みました
骨髄バンクと骨髄移植の勉強にもなる、お勧めの本です。
再生つばさの会の方も載っていますょ
東京の会の自費出版ですので、本屋さんでは売っていません
申し込み方法は下記の通りです
『もう一人の私」
発行 公的骨髄バンクを支援する東京の会
申し込み ＴＥＬ・ＦＡＸ ０３－３３５４－６３７７
（電話当番は月・金のＡＭ１０：００～ＰＭ４：００）
金額 1冊 １５００円 ＋ 送料 ３００円 合計１８００円
１０冊では １２０００円（送料込み） です。
私と同じ血液が流れている人が必ずいる。
それは、私がさがしているどこかにいるあなた。
そして、私が骨髄をあげた名もしらぬあなた。
感動の文章が、表紙に書かれています。 赤い色もセンセンショナルです。
以前紹介しました『白血病と言われたら』も好評で初版８０００部も残りわずか
皆さんからの反響も大きく、すこしはお役に立ったのでは？と喜んでいます。
＞megu さん、 移植に関する治療費のことも中に書かれています。
この時期は体調を崩しがちです、けっして過信しないで睡眠＆心の休息を！
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ありがとうございます！ 投稿者：小池恵子 投稿日： 6月21日(木)03時20分13秒
病名を間違えておりました。すみません。突然のことで突発だと．．．！動揺して
おりました。こちらの掲示板に書き込みをさせていただいて、ゆうすけさんはじめ、
メールを何通がいただき、とてもとても感謝の気持でいっぱいです。
HPのサイト情報などもいただき感謝しています！本当にありがとうございました！
本日のお昼に、父は治療の為に入院しました。のHPのみなさんのコメントをプリント
アウトさせていただき、父に見せた所『みんながんばっているんだね。。元気は
ないけど、がんばる気力だけはあるよ』と笑顔で言ってくれました。明日から2週間、
ステロイド＋インシュリン（糖尿病なので）の治療が始まります。血小板の数値は
16000からはじめます。少しでも元気になってくれることを願っています。
ゆうすけさんの息子さんも、がんばっているんですね。本当にこのサイトに来て、
思いきって書き込みさせていただいてよかったです。父も、母も、私もこれから
この病気とつきあっていく勇気と希望が持てました。ありがとうごいました。父の
病気のことをもっと知りたいと思っています。これからもどうぞ、よろしくお願い
いたします。難病が難病でなくなる日が来る日までみなさんも頑張ってください。
私たちも頑張ります。
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小池 恵子さんへ・・・ 投稿者：ゆうすけ 投稿日： 6月20日(水)23時45分21秒
こんにちは！ はじめまして。。。大変心配ですね。。。 お気持ちお察しします。
私の息子もＩＴＰ（特発性血小板減少紫斑病）でして、去年の７月に血小板の数値が
１０００で発症しました。。。突発性ではなく、正確には特発性血小板減少紫斑病と
申しまして、いわゆる ”ＩＴＰ”と、言います。
詳しい事が知りたいのでしたら、ＩＴＰホームページを覗いてみませんか？
参考になれば 幸いです。。。
ＨＰアドレス・・・
http://www.sm.rim.or.jp/~mcyn/ITP/index.html
皆さんも難病と闘いながら頑張ってるようですね！・・・ お互いに頑張りましょう
ね。。。
では、失礼しました。。。 （´ー｀）ﾉｼ
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骨髄移植 投稿者：megu 投稿日： 6月20日(水)22時39分32秒
骨髄移植をするのは大変なのですね。
こんなこと聞くのは、恥ずかしいんですけど
費用は、だいたいどれくらいかかるのでしょうか？
貯金もないので心配で・・・
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突発性血小板減少性紫斑病について教えてください。 投稿者：小池恵子
投稿日： 6月18日(月)02時27分55秒
はじめまして。埼玉の小池と申します。いろいろと父の病気を調べていってこのページ
にたどりつき、本当に沢山の方々が難病と戦っていらっしゃることを知りました。私も
大事な家族の難病と一緒に頑張っていこうと思って、藁にもすがるような気持で書き込み
させていただきます。
先々月に、私の父親65才が、突発性血小板減少性紫斑病と医者に診断されました。もと
もと糖尿病を15年程わずらっておりました。その為、毎日10000歩の歩行運動を続けて
いましたが、最近、体力の消耗が著しく、更に腕に紫斑が出てくるようになりました。
一度、網膜剥離による目の手術を受けているのですが、この時、視野が狭くなりあわ
てて医者に行ってみると、この難病であることがわかりました。血小板が減少している
せいで、血管が切れやすくなっており、目の血管の損傷によるものでした。発病時の
血小板の数は、30,000→27,000→37,000→20,000→今日までで16,000と変動しています。
併発で腎臓機能の低下（健常の30％ほどの機能しか動いていないようです）もみられ、
20日から腎臓の組織を取る検を・・・との事でしたが、今回の血小板の検査での数値が
低いため、ステロイドを投与+インシュリンの治療に入ります。早ければ2～3週間、長け
れば予想がつかないとのことで、とても心配しています。本人は、今までの糖尿から
くるどんな合併症の病気も気力で乗り切ってきたのですが、今回は、出血をすると
止まらない、そして身体に強度の疲労感を感じていて、気力も無い状態です。今は顔
に血の気がなく、本人はやっと生きてるみたいだ．．．と言っています。風邪を引いた
のを機にセキが止まらず、不眠の状態も続いております。20日から治療がはじまり
ますが、同じような病気と戦っていらっしゃる方、又はなにかご存じの方、いらっしゃ
いましたらコメントいただければ幸いです。定年を迎え、今年から夢であった専門学校
の先生になったばかりのお父さんをできるだけ励ましてあげたいのです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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伊藤陽子さんへ 投稿者：高野真佐宏 投稿日： 6月17日(日)19時12分35秒
はじめまして。名古屋の高野真佐宏です。
再生つばさの会の掲示板を見てレスしなければと思っていました。
メールアドレスへ送信しても届かないので掲示板に投稿します。
５月下旬から会社に復帰しバタバタして、遅れて申し訳ありません。
会報の移植体験記が決断のきっかけにもなったと拝見し、自分が決断したときの気持ち
を思い出します。
不安な気持ちもあると思いますが、自分の決断を信じ又スタッフを信頼して最善を尽く
した下さい。
私も、「絶対元気になるんだ」という不確かな確信をもって望みました。
名古屋からも気を送っています。
また、わからないことや知りたいこと等あれば、私で分かる範囲でお答えしますので
メールしてください。
それでは、また。
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どんなの？ 投稿者：あず 投稿日： 6月15日(金)23時44分20秒
友達が軽症の再生不良性貧血と診断されました。それっきり病院にも行ってない様子。
どれくらいの間隔でどんな治療をしたらいいのか私にはわかりません。医学書などで
見ると怖い病気のような気もします。薬もよくわからんと本人はのんきな感じですし、
側の私達がハラハラしています。詳しく教えて頂きたいのですが。。。大阪ならど
この病院がいいのか、治療は主にどんな事をするのか、何日の間隔で病院にいけば
いいのか等、具体的に体験談を聞かせてください。
宜しくお願いします。。。
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けんにゃんへ＆Ｒｅ：ネオラールについて 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 6月15日(金)17時11分39秒
博田＠管理人です。
けんにゃん お兄様のご冥福をお祈りします。
私達の願いも，再生不良性貧血が難病でなくなり
再生つばさの会を解散することです。
栄国庄平さんへ
素人の私が説明するより，このＨＰのトップページの
メニューの中の，ネオラール（ノバルティスファーマＨＰ）を
ご覧下さい。詳しくのっています。
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患者さん及びそのご家族の方へ 投稿者：けんにゃん 投稿日： 6月15日(金)13時11分37秒
初めて投稿致します。
昨日（6月14日）の早朝、私の兄がこの世を去りました。享年41歳でした。
兄がこの病気になったのは、1986年でした。
兄にとっては辛い闘病生活だったに違いありません。
しかし、兄は弱音一つ吐かずにがんばってきました。
患者さん及びそのご家族の方へ、言い尽くされた言葉ですが、
がんばって下さい。
この病気が、簡単に完治する方法が一日も早く確立されることを切に願っております。
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Ｔｏｍｏさんへ 投稿者：田舎・美人 投稿日： 6月14日(木)14時30分48秒
Ｔｏｍｏさん、先日は、ありがとうございました！
私の場合、プレドニンは、飲んでおりません。でも次回先生に、相談しようと、思って
います。
以前、腰痛を患っていたからｶﾅーとも思っております。貴重なﾒｯｾｰｼﾞを、ありがとう
ございました！
そして、主婦としての仕事、草取りなど、働き過ぎかも・・・と反省したりもしています。
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ATGについて 投稿者：めい 投稿日： 6月14日(木)13時06分24秒
こんにちは。
ATGについて教えてください。
ATGの副作用は発熱、発疹等があると聞いていますが、
ずっと続くのでしょうか。
その副作用はステロイドで落ち着くのでしょうか。
まささん
ありがとうございました。
早速、HP見ました。
骨髄移植も決して簡単なものではないですね。
母の性格を考えたらやはりATGなのかな、と思いました。
もうちょっと家族で考えます。
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ネオラール(new)について 投稿者：栄国庄平 投稿日： 6月14日(木)07時35分27秒
詳細な情報をお願いします。
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はじめまして！ 投稿者：カナ 投稿日： 6月13日(水)22時50分57秒
初めまして。私はMDS（RAEB-T）で移植後10ヶ月のカナといいます。
こちらのMLに参加させていただこうと思い、メールをしました。
でも５日経った今もお返事メールが来ないでいます。
もう一度メールを送ってみようかと思いますが、ちょっと質問もありまして。
こちらのMLと再生つばさの会の入会とは
全く違ったものなのでしょうか？？
別のものだった場合、入会する際に料金などは発生するのですか？
教えていただけると嬉しいです。
掲示板の趣旨に合っていなかったのならスイマセン…
それでは～
http://ka18.pekori.to/
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まみこさんへ 投稿者：CAMEL 投稿日： 6月13日(水)07時23分17秒
ご主人様の副作用ご心配のことと思います
でも、ＡＴＧに反応して効果がでてると考えてみてはいかかでしょうか？
これからお互い少しづつ数値が上がるのを楽しみに待ちましょう
偶然にも同じ時期にＡＴＧを始められたのですね
少しお話がしてみたくてメールしてみましたがアドレスが違っているようで
戻ってきてしまいました
ご迷惑でなければメール頂けませんか？
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情報 投稿者：まさ 投稿日： 6月13日(水)07時01分11秒
情報は↓のサイトに結構細かく出てますよ。
http://www.geocities.co.jp/Milkyway-Kaigan/3810/
もしくは骨髄移植推進財団（骨髄バンク）にも患者専用の電話番号があったはずです。
０１２０－４４５－４４５が財団のフリーダイヤルですので、ここにかければ患者専用の
番号を教えてくれると思います。
本人が直接見たり聞いたりするとショックなことも出てきますから、出来ればめいさんが
調べてお母さんがショックを受けすぎないように間接的に説明してあげたほうがいいかと。
病気は本人だけでなく、家族にもすごく大きな影響がでますよね。
家族一丸になって、是非病気を克服して下さい。
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骨髄移植とATG 投稿者：めい 投稿日： 6月13日(水)01時54分20秒
はじめて書き込みします「めい」です。
母が１ヶ月ほど前に再生不良性貧血で最重症と診断されました。
この掲示板を見て毎日励まされています。
治療方法としてはATGか骨髄移植どちらかを選ばなければならないようですが、
決めかねているところです。
みなさんはどうやって骨髄移植をまたはATGを選ばれたのでしょうか。
よければ、理由を教えてください。
それと骨髄移植の詳しい情報はどういったところで
知ることができるのかも教えてください。
よろしくお願いします。
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ＡＴＧの副作用！！ 投稿者：まみこ 投稿日： 6月12日(火)12時51分20秒
主人が２８日～５日間ＡＴＧ治療をしました。
入院も約３ヶ月と・・最初に言われています。
最悪？ショック状態などはなかったので・・ほっとしていますが・・。
今は副作用で膝・足首の関節の痛さでこの２日間は寝れずに夜中に目が覚めたそうです。
キツイ薬の投与などで・・いろんな症状が出てきてるのでしょうが・・。
だいぶ・・・個人差があるんですね・・。
ＣＡＭＥＬさんも・・同じ時期に治療されたんですね～。
強い副作用が無くてホント良かったですね！！
治療中の方も・・これから治療受けられる方も・・血液の病気は
時間がかかるみたいですけど、数値が良くなる事を願ってがんばりましょう。
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ATGを終えて・・・ 投稿者：CAMEL 投稿日： 6月12日(火)07時42分54秒
神奈川在住の４４歳女性です
私は現在ＡＴＧ治療の為都内の病院に入院中です
５月３０日から始めたＡＴＧは先生方の早めの処置のお陰で
それほど強い副作用も無く驚くほど楽に終わることができました
それにもう今週末には退院できるほど元気です
参考までに私の入院前の数値は
ＷＢＣ １６００ Ｈｇｂ ６．２ ＰＬＴ ２．１
現在は
ＷＢＣ １５００ Ｈｇｂ ５．１ ＰＬＴ １．８
結果がわかるのはまだまだ先ですが良くなる事を信じてゆっくり待とうと
思います
なにもせずただ迷っていた私の背中をかるく押してくださって
毎日電話で励ましてくれた 徳田さん 虹萌さん
この場を借りてお礼申し上げたいと思います、パワーしっかり届きましたよ
また、医療相談会でお話を聞いてくださった溝口先生にも感謝しております
もちろんいつも講演会や相談会などを開催してくださるつばさの会にも
ありがとうございます！と言いたいです
皆様のご病状が少しでも良い方向へ導かれる事を心よりお祈り申し上げます
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血清 投稿者：まさ 投稿日： 6月11日(月)13時50分38秒
SALLYさんはじめまして。まさと申します。僕も元重症再生不良性貧血患者で、3年前に
兄から移植を受けました。闘病１７年目での移植でした。
僕は移植の前処置でウサギの血清を入れました。たしかそれがATGだったと記憶して
ますが。体験談としては、入れた初日はかなり辛かったです。入れてから15分くらい
で反応が出て、全身が痙攣してものの数分で平熱から９度８分くらいに跳ね上がり
ました。でも、僕は四日間の連続投与だったのですが、そういう反応が出たのは初日
だけでした。馬の血清を入れるというのは、それで一度骨髄を叩いてから、薬で立ち
上げるって治療法をするってことですか？最近は移植以外にも色々と治療法があるって
聞いてますけど。もし、もう少し詳しい話が必要ならまたここに書き込む以外に、
直接メールを下さっても結構ですよ。同じ病気の経験者です、いくらでもヘルプ
させてもらいますので。
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Ｒｅ：ハンディキャプハラスメント＆タケさんへ 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 6月 8日(金)22時51分12秒
博田＠管理人です。
タケさんの書き込みは事実です。
元白血病患者であった女性は，個人的にも私もよく知っています。
白血病だけでなく，血液疾患全てに関する暴言だと思います。
このような方が，医療系の専門学校の教壇に立たれていることが
信じられません。
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ハンディキャプハラスメント 投稿者：骨髄戦士マルク
投稿日： 6月 8日(金)10時54分50秒
先生の発言が事実ならば 怒りを感じます 自作語ですが ﾊﾝﾃﾞｨｷｬﾌﾟﾊﾗｽﾒﾝﾄにあたる
と思います 法的拘束力はまだありませんが ｾｸｼｬﾙﾊﾗｽﾒﾝﾄも 10年前は なにもあり
ませんでした なにかいい方法があれば黙って泣き寝入りはしなくていいはずです ﾊﾝﾃﾞｨｷｬﾌﾟﾌｧｲﾀｰ 骨髄戦士マルクでした
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(無題) 投稿者：タケ 投稿日： 6月 7日(木)20時43分08秒
御茶ノ水にある大手の医療系の専門学校で
元白血病患者であった女性のクラスで授業中に
白血病は汚い病気であると暴言を吐いたそうです。
彼女はとても傷つき、その後その先生は謝罪をしたそうですが
自己防衛的な言葉しかなく暴言に対する訂正は一切なかったそうです。
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馬の血清って・・・ 投稿者：SALLY 投稿日： 6月 6日(水)08時53分54秒
重傷の再生不良性貧血と 診断されて １ヶ月足らずです。ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝを服用して
３週間たちました。先生から もう１週間ほどして 効果が得られなければ 馬の
血清と言われました。馬の血清は ずいぶんきつい療法だと聞いていますが この
治療のﾍﾟｰｽは受け入れて大丈夫でしょうか？現在 白血球８００（好中球１６％）
赤血球２４０万前後 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ６．８から８
血小板輸血すると ９．０そのうち ３，４日で４．０くらいに下がってしまいます。
よろしくお願いします
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ここに質問していいでしょうか？ 投稿者：YUKO 投稿日： 6月 5日(火)22時39分02秒
はじめまして。
骨髄バンクもボランティアをしているＹＵＫＯです。
教えていただきたいことがあります。
私は患者でも患者家族でもなく、患者の友達です。
私の親友（３３歳）が結婚することに決まりました。彼女は今、子供を出産するか
どうかで迷っています。
彼女は１０歳の時に再生不良性貧血を発病しました。大量の輸血とお薬で治療を
受けました。
主治医からは、長年プレドニンを使っているので奇形児が生まれる可能性が強い
と言われたそうです。彼女のように長期でプレドニンを飲んでいる人の出産に
ついて何か情報があったら知りたいと思い書き込みさせていただきました。
プレドニンの量は一番大量に飲んだのが発病当時の８年間で、多い時で１日６錠、
９年目で１日おきに２５ミリ、そして３年前から現在までが１日おきに３錠だそう
です。その他に今使っているのはアルファロール１日１個、ガスター２０が１日
１個、ファリアミン１日６個だそうです。
血小板は平均６万、ＧＴＯが平均５０、ＧＴＰが平均７０だそうです。
今は薬の影響で白内障、胃潰瘍、十二指腸潰瘍、骨粗しょう症、そして最近昔の
輸血が原因でＣ型肝炎にかかっていることがわかったそうです。どれだけ肝炎が
進行しているかは、検査結果を待ってる状態です。信じられないのですが、彼女
は鉄人のような人でして、これだけの病気を持っているにもかかわらず、生活の
ために日中のパートの他に夜も働いています。
何か情報がありましたら、ぜひ教えてください。
よろしくお願いします。
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田舎・美人さんへ 投稿者：Tomo 投稿日： 6月 5日(火)09時03分40秒
はじめまして 私は患者本人ではないので詳しくはわかりませんが、
知り合いの お子さんが再生不良性貧血で、長くプレドニンを
飲んでいた影響で、腰の骨を悪くされたそうです。
その時、とても腰が痛かったそうです。
我が子も、プレドニンを飲んでいるときはレントゲンを撮っていました｡
（でも、レントゲンの悪影響も気になりましたが・・・）
もし、そのような薬を、長く服用されていらっしゃるのであれば
早めに、先生に相談されてはいかがでしょうか？
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勉強になりました 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 6月 4日(月)21時05分38秒
東京講演会いろんな意味で勉強になりました、会場で会ったみなさん マルクですよ。
担当の役員の皆様 お疲れ様でした。
先生方の熱意に負けないように と 思っております
で 帰りの飛行機での 恐怖のアクシデント
仙台上空ぐらいで、ぼーーーーーっと つばさを見ていると、ドン・・・ぴか
翼が光ったんです、なんと 雷が直撃、非常口横に席をとった わたしは ドキドキ
放送が入って、心配はないとのこと 無事旭川空港に到着しました。
AA,MDS,PNHみんなの病気を直そうと思っている力が確実に大きくなっていると
感じた一日でした。
骨髄戦士マルクでした。
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お知らせ＆みぃさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月 2日(土)04時33分44秒
博田＠管理人です。
トップページのカウンタが昨日から表示されなくなっています。
現在対策中です。復旧にしばらくかかります。
ご了承ください。
みぃさんへ
先生方の講演では専門用語が出てきますが，用語解説集
があります（会員の方は入会後おくばりしてます）。
メモをとっておいて，後ほど用語解説をご覧になれば，
わかると思います。
質問用紙をくばりますので，提出いただければ，質疑応答の
時間に，先生方にお答えいただきます。
懇親会は，会員の皆さん，患者さん，ご家族の皆さんの
情報交換の場です。
できるだけ先生方に残っていただきますので，先生と直接
お話しできることもあります。（皆さんが先生方ににおしかける
ので保証はできませんが）
どうぞ，お待ちしてます。
それでは，行ってきます。
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管理人さんへ 投稿者：こにゃこ 投稿日： 6月 2日(土)00時14分03秒
ありがとうございます。
なんだか、複雑ですね・・・
もっと勉強しようと思います。
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シンポジウムについて質問 投稿者：みぃ 投稿日： 6月 1日(金)12時04分38秒
今日初めて翼の会のWebページをみました。
案内してもらって、6/2のシンポジウムに行こうと思っているのですが、
それは専門用語が分からない人にとっても有効なものなんでしょうか？
それと、その後に開かれる懇親会はどのようなものなんでしょう？
因みに患者は私の家族なので、自分が参加してどの程度モノに出来るのかなぁ、
個人的相談とか質問とか出来るのかなぁ
と思ったので、投稿してみました。
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腰が、いたーい！ 投稿者：田舎・美人 投稿日： 6月 1日(金)10時54分33秒
初めての書き込みです。お邪魔します。
此処の掲示板を知って、ほっつと、しております。
再生不良性貧血で、退院したばかりです。
近頃キッチンで20分もたっていると、腰が痛くて、すぐ、横になる状態です。
軽度の更年期中では、あるのですが・・・。これは、病気のせい？ 血液の病気だから？
産婦人科に、行くべきでしょうか？ どなたか、経験された方、いらっしゃいませんか？
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こにゃこさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月 1日(金)06時34分17秒
博田＠管理人です。
こにゃこさん
骨髄異形成症候群は，症状は再生不良性貧血と同じで
白血球，赤血球，血小板の値が低下しますが，
これらの元になる骨髄の中の造血幹細胞に正常な細胞とは
異なる形のものが（芽球といいます）が認められますが，
遺伝子の検査を行なわないと分からない場合もあります。
芽球の数等により，さらに５つのタイプに分けられます。
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教えてください。 投稿者：こにゃこ 投稿日： 6月 1日(金)00時31分33秒
骨髄異形成症候群とはなんですか？
再生不良性貧血と、どう違うのでしょうか？
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