再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１８
（２００１年５月１日～２００１年５月３１日の掲示板）
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骨髄異形成症候群 投稿者：ｓａｌｌｙ 投稿日： 5月31日(木)13時30分00秒
再生不良性貧血重症と診断され入院中です。まだシクロスポリン２週間飲んだ
ところです。
一度先生から「白血病でも骨髄異形成症候群でもありません」と診断確定され
たのに 今日は 「再生不良性貧血と骨髄異形成症候群とは なかなか見分け
がつかない。再生不良性貧血から骨髄異形成症候群に移行することもある。」
と言われ大変ｼｮｯｸを受けています。
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ウラワザ？をすこし 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 5月29日(火)21時33分56秒
午後から滝のような大雨！ びしょぬれ 徳田です。
関東に住んでいますが、近郊で実際にできたウラワザ？をすこし
AAの場合は特定疾患に認定されていますので、医療費が公費から補助されます
その手続きには少し時間がかかりますので、私の場合は認定がおりるまで数回
高額の医療費を、いったん先払いしました。
しかし、千葉のある病院では医療相談室でMSWに相談しましたら、認定されて
からの支払で大丈夫ということで、初めから医療費の心配をしないですん
だそうです
血液難病でも、障害年金がもらえる場合があります。
これについては、骨髄戦士マルクさんが専門分野です（振ってごめん）
この手続きにもすこし時間がかかります（一般的に数ヶ月と聞きました）
東京のお友達が先日申請しましたら、ひと月で２級の認定がおりたそうです
病院からの書類も整っていましたが、「自己申告書」を添付したそうです
内部障害者は見た目では、なかなか行政に人には訴えが弱いですから
日常の生活で支障がきたしている具体例を書いたそうです。効果があった
そうです
初診日から１年６ケ月を経過した方々、ご自分の血液データーを確認して
当然の権利を、行使しませんか？ 年金給付の時効は５年もあります
＞伊藤さん
ワンローカスミスマッチで、ご兄弟から骨髄移植をして元気になり
もう仕事にも復帰された女性を知っています。先駆者がいます、ファイト！
明日から、ATGを始めるお友達がいます。
やはり不安は隠せないようですので、この場をかりてパワーを送りたいと
思います
６月２日の総会＆医療講演会は、子どもの最初の顔見せ保護者会と重なっ
てしまい遅れての参加になりそうです。お手伝いもできず、すみません
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決断しました 投稿者：伊藤 陽子 投稿日： 5月28日(月)23時05分50秒
何度と移植をするべきかな悩んだでしょうか、でも今日兵庫医大で決めて
きました。
ドナ－は今年、６５歳になる母です、１抗原ミスマッチですが、母に助け
てもらうことにしました。元気になって今度は母を助けていきます。私の
決断に後押しして下さった、松本さん、お会いしたことはないですが、
有り難うございました。それから会報誌に投稿された高野さんも私の決断
のきっかけとなりました。移植は７月下旬か８月上旬になりそうです、
頑張ります。
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総会出席しますよ！ 投稿者：骨髄戦士マルク
投稿日： 5月22日(火)23時06分53秒
北海道の風に乗って東京に行きます、総会で皆様と会える事を楽しみに
しています。
会報毎度毎度作成本当にお疲れ様です、勉強不足がしみじみと身にしみます。
では、６月に 逢いましょう
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13年度総会について 投稿者：ひさおです。
投稿日： 5月22日(火)20時36分05秒
こんばんは、愛知県知多市は雨です。MDSがわかって3年、再生つばさの会に
入会させて頂いて、早くも1年が経とうとしてます。皆様の激励、ほんとうに
ありがとうございました。
さて、6月に総会シンポジウムが開かれるんですね。本当は、東京にとても
行きたいんです。そして、北村先生のMDSの講演を是非、聞きたいのですが、
行けそうもありません。この速報は、いつごろ出るのでしょうか。
教えてください。
少し、値が、下降気味の私です。（なんとか、輸血を待ってもらっている
私です。A型のマイナスですから、先生ががんばろうと）
では、よろしくお願いいたします。
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ドナー登録しました。 投稿者：☆べぇ 投稿日： 5月21日(月)22時13分18秒
昨年実父がＭＤＳと診断されたのをきっかけに
ずっと考えていたドナー登録を先日してきました。
私の骨髄が皆様の中のどなたかに役立つことを
期待しております。
苦しい状況の方も多いかと思いますが希望を持って
いて欲しいと思います。
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漢方薬 投稿者：フレンド 投稿日： 5月21日(月)18時37分25秒
こんにちは。久しぶりの投稿です。ネオーラル（サンディミュン）をのみ
はじめて1年3ヶ月、ATGから1年と1ヶ月が過ぎようとしています。そのお陰
で輸血がいらないまでになったものの、数値はまだまだ足らず、ここ数ヶ月
はほとんど変化がありません。（WBC2700、Hb9.6、PLT60000）
そこで、今考えているのが漢方薬なのですが、どなたか試みられた方、また
はなんらかの情報をお持ちの方がいらっしゃれば是非お話を聞かせてくだ
さい。宜しくお願いします。
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はじめまして 投稿者：はる 投稿日： 5月21日(月)11時10分23秒
はじめまして、私の主人が昨年秋骨髄成異形症候群と診断され、それから
毎日のようにネットを開き、私の気持ちをわかってくれる人を探していま
した。暫くは現状維持で来たのですが、この春数値が悪くなり、先日マル
クをして今は結果待ち状態です。主人は前向きで私なんかとは違いとても
性格のしっかりした人で、病気に対しても現実を見極め治療に積極的で
見ていても逆に元気づけられる始末です。幸いな事に今年２月に兄弟を
対象にＨＬＡの検査をした所お姉さんが一致し快くドナーを引き受けて
くれています。最悪の場合の準備は出来ているのも、こういった患者に
とってはとても幸せな事なのですね。２人それと家族全員で乗り切る
つもりです。また皆さんの良きアドバイスお待ちしています。
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高野さんへ 投稿者：ガンダム 投稿日： 5月19日(土)22時55分14秒
高野さんへ>
早速のレスありがとうございます｡ご本人からレスがいただけると思って
なかったのでちょっとびっくりしました。その後体調などはよろしいですか｡
僕の場合も､重症のＡ.Ａとして認定されてるので、医療費自体は公費
で負担してもらっているのですが､やっぱり心配なのは生活費の方です.
(恥ずかしい話ですが)
僕の勤めている会社は､私傷病での欠勤期間の給料の保障はなく､健康
保険の傷病手当も以前に使ってしましました.(同じ病気では一度しか
使えないらしい・・・) 移植となると当然､入院期間(欠勤期間）も
長くなり生命保険だけでは不安です.また以前入院したときに､社会保険
の保険料を会社が立て替えて払ってくれていたので､それを返すのも
苦労しました.(休業中も保険料は引かれるのですね・・・)
そんな事もあって､なかなか入院治療する事もできずに悩んでおり
ます.このようなことで悩む人は少ないのかなぁ？
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ひでチャンさんへ。 投稿者：ＮＡＯちゃん
投稿日： 5月19日(土)15時26分51秒
２ヶ月ぶりくらいに提示板にアクセスしました。沢山の新しい方が参加
しているのに驚きました。
私も昨年の９月に中等症の再生不良貧血にてＡＴＧの治療を受けました。
特定疾患の認定になると思います。入院した病院でソーシャルワーカー
の方がいましたので説明をしてくださり、先生も早く手続きをしましょう
としてくださいました。医療費は認定が下りた日から適用です。その前の
治療費は自己負担です。国保か社保は適用範囲もあれば全額負担のもの
もあります。私の場合骨髄異型症候群と見分けがつかなく３週間検査に
日時が掛かりました。結果を待ってからの治療よりも、再生不良性
として治療を始めた方がいい、との主治医の意見で認定が降りる前に
始めましたので最初の一ヶ月半は普通に医療費を支払いました。
（３ヶ月の入院でした）検査の結果再生不良の方だったので、すぐ
手続きをし今は月１外来￥１０００で２回までの支払い。入院は１ヶ月
￥１４０００の負担です。血液の病気は本当に医療費がかかります。
お薬も治療も特殊だからでしょうか。でも健康は何者にも変えられ
ませんよね。
今、私はネオーラルを一日７５㎎を飲んでいます。これからＡＴＧの
治療を受けられるとのこと頑張ってください。副作用も個人差があり
ますがいろいろ出てくると思います。そんな時はこの会の事思い
出したください。みんながひでチャンさんの事応援しています。
一人ではありません。
まとまりの無い文になってしまいましたが少しでもお役に立てれば
と思い投稿しました。
Ｔｏｍｏさんへ。
息子さんの移植成功すること心からお祈りします。お家からも投句
離れての治療との事頑張ってください。私が入院している時隣の
お部屋が男子高校生でした。白血病で移植をしたお子さんでした
１年近く入院をいていたようですが、私より一日前に退院をして
行きました。今は外来で顔を合わせます。会うたびに元気な顔に
なっているのがとてもうれしいです。「フライおいしいね」て報告
が掲示板に期される日を楽しみにしております。（唐突にて失礼か
と思いましたが私にも息子が居りますので投稿させていただきま
した。）
これから鬱陶しい梅雨に入って行きますが心の中は梅雨晴れで行き
たいです。体に気をつけてみなさん頑張りましょう。失礼いたします。
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再移植決まりました 投稿者：Tomo 投稿日： 5月18日(金)17時22分21秒
久しぶりの投稿です。息子の再移植が決まりました。4月から輸血の
回数が1日～2日おきになり
入院していましたが、6月に再移植をすることになりました。
今回は事情により家から遠く離れた地での入院となります。今度こそ
完治することを信じ、
そして「○○○で食べた○○フライはおいしかった」と、笑顔で
報告できるよう
頑張ってきます。これから暑くなり貧血には少々つらい時期ですが、
どうぞお体に気をつけて下さい。時々は、家に帰ると思いますので
近況報告したいと思います。
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補足 投稿者：片平剛朗 投稿日： 5月18日(金)00時28分30秒
居住地は横浜です。
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手続きなど 投稿者：片平剛朗 投稿日： 5月18日(金)00時26分08秒
初めまして。片平と申します。
海外に旅行していた弟が具合が悪いとのことで
入院したのですが、白血病の疑いが強いとのことで
緊急に帰国することになりました。
今週の土曜日に帰国するのですが、すぐに検査を受けさせたいのですが、
土日に受け付けてくれる病院などは
どこに問い合わせればわかるのでしょうか。
初めてのことで混乱していますが、
情報お待ちしております。
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ガンダムさんへ 投稿者：高野真佐宏
投稿日： 5月16日(水)18時00分52秒
初めて投稿します。会報の移植体験記を書いた本人です。皆さんの
参考になればと思い骨髄移植体験のありのままを書いてみました。
敢えて費用の件は書きませんでした。ガンダムさんの質問ですが、
私の場合は、重症の再生不良性貧血だったので特定疾患医療給付
事業による医療費の公費負担を受けました。重症認定された場合は、
全額公費負担となります。一般の場合は入院医療費と食事療養費を
含めて月額14,000円がＭＡＸだったと思います。特定疾患の認定を
受けていると移植医療の大半が現在健康保険適用となっているので
費用はかかりません。但し、医療機関によって適用外の薬を使用
するとその分は自費負担となります。あとクリーンルームに入って
いる間だけ無菌セットとして3,000/日の雑費がかかりました。上記
特定疾患の申請がされていない場合は早めに申請しておいたほうが
いいと思います。あと私の場合はバンクでドナーを見つけていただ
いたので、その分は全額自費となります。概算で50万位かかりまし
た。（ドナーは比較的ストレートにみつかった場合です。）海外の
バンクまで探してもらうと、400百万位かかるそうです。
生計の方は、有給で２ヶ月。その後の７ヶ月は傷病手当（私の会社
の場合はＭＡＸ１年半まで給与の80％）でつつましく生活しています。
あとは、生命保険の入院給付金となっています。下世話な話で申し
訳ありません。参考になれば・・・
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診断結果 投稿者：純 投稿日： 5月15日(火)17時37分55秒
先日書き込みしましたが、義母が再生不良性貧血から急性白血病と
診断されました。
どうしたらよいのでしょうか・・・・・・・
ネットで検索しても「急性白血病」がありすぎて、どうにもなり
ません。再生不良性貧血から
急性白血病になることってあるのでしょうか？
また札幌での血液の優れたＤｒいませんか？
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希望さんへ 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 5月13日(日)12時54分21秒
母の日・・・徳田です。
＞希望さんへ
協議会へ電話で直接申し込まれてもいいようです。
住所等の間違いを少なくすることと、日常の仕事に支障がきたしてしまう
ので、
１．ＦＡＸ ・ ２．ハガキ ３．インターネット ４．電話 という
順序らしいです
全国骨髄バンク推進連絡協議会
〒 160-0005
東京都新宿区愛住町２３－１ Woody 21-9F
TEL 03-3356-8217 FAX 03-3356-8637
e-mail : office@marrow.or.jp
病気の種類は違いますが
CMLの新薬「グリベック」（ＳＴＩ－５７１）がアメリカで承認され
新聞や患者仲間で話題になっています。国内でもすでに２回目の治検が
行われ同様の高い治療効果を示しているので、日本でも申請が出され
ました。
現実、画期的に元気になった患者さんのお話を聞きました。
医療は確実に日々進歩しています！。 明日があるさ、明日がある。
息子からカーネーションをもらいホクホクです。 多分「えびでたい」
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会報が届きました 投稿者：ガンダム 投稿日： 5月12日(土)21時45分28秒
つばさの会の会報が届きました。中に載ってる記事の移植の体験談が
とても気になりました｡
患者さんは、家族も扶養してらっしゃる方ですよね｡ 僕も同じ立場
の患者で、骨髄移植も考えるように医者から言われています。率直に
書きますが、入院中や自宅治療の間の生活費のことなど不安がある
のですが、皆さんはそのような事にどのように対処してるんですか｡
直接病気とは関係ないかもしれませんが、安心して治療を受けるため
にもぜひ皆さんのストレートな意見や体験を聞かせてください｡
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保健医療について教えて下さい 投稿者：ひでちゃん
投稿日： 5月12日(土)15時00分28秒
再生不良貧血のため来週より馬血清にて治療に入る予定となりました。
先日より各種資料や、書き込みなどをみておりますと、ネオーラルを
使っているという記事が、
よくでておりますが、この薬も保健医療の対象になっているのかが
わかりません。私の場合中等症のために保険使用はできないのでは、
といわれ将来的に不安です。薬剤と、保険医療の関係をご指導下さい。
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教えてください 投稿者：純子 投稿日： 5月12日(土)09時56分14秒
以前，父の急性骨髄線維症の事でお世話になった者です。白血病に
移行してしまいましたが現在頑張って治療中です．病気の事では
ないので恐縮なのですがご存知の方がいらっしゃったらどうか
教えて下さい。2月より入院しましたので5月より高額医療費の
負担金が返ってきたのですが2月の治療費が保険適用分、
３０８１６６円で返ってきたのが１３４７５２円なのです。
母は精神的にまいっておりまして，すべて私まかせなのです。
関係有るのかどうか分かりませんが，父の加入している保険は
大阪金属問屋保険組合というものです。勝手な質問で申し訳あり
ませんが宜しくお願い致します。
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FAX以外の申し込み方法は？ 投稿者：希望
投稿日： 5月11日(金)12時12分53秒
「白血病といわれたら」の本をぜひ読んでみたいと思うのですが、
FAX以外の申し込み方法はないのでしょうか？
教えていただけませんか？
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虹萠さん いつもすいません 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 5月11日(金)07時01分52秒
博田＠管理人です。
虹萠さん いつもすいません。というより先越されました。
「白血病と言われたら」は，私も同様の書き込みをしようと
思っていたのです。
再生不良性貧血，ＭＤＳのこと，移植の際の費用など
とても詳しく書かれています。
なお，徳田さんの書き込みを再度コピーさせていただきましたが，
購入希望の方は，
申し込み先
特定非営利活動法人 全国骨髄バンク連絡協議会
ＦＡＸ ０３－３３５６－８６３７
氏名・住所・ＴＥＬ＆ＦＡＸ・申し込み部数
記入してＦＡＸで申し込んでください。
送付時に振り込み用紙が入っていますので、後日の支払いになります
定価 １冊５００円（税別）＋送付代 です
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「白血病と言われたら」はおすすめです。 投稿者：虹萠
投稿日： 5月10日(木)19時50分48秒
みなさん，こんばんは。虹萠です。
４月２４日に徳田ひろみさんがこの掲示板に紹介された「白血病
と言われたら」を早速手にとって読んでみました。再生不良性貧血
はもちろん，白血病以外の血液疾患についても，最新の治療情報に
ついて，第一線で活躍されているＤｒの手によって，とても詳しく
書かれています。内容も，造血幹細胞移植，ミニ移植など盛りだく
さんです。５００円でいただくのは申し訳ないくらい読み応えの
ある本です。お勧めです！
直さん，純さんへ
昔の文献を読むと，病名を聞いただけでショックを受けますが，
日々医療は進歩していて，時期をのがさずに適切な治療を受ければ，
そんなに恐ろしい病気ではなくなってきています。すっかり良く
なられた方もいらっしゃいます。希望を持って治療されるよう励ま
して上げてください。上に紹介した本も参考になると思います。
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純さんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 5月10日(木)00時35分06秒
博田＠管理人です。
再生不良貧血の基本的なことは，トップページのメニューの中の
「再生不良性貧血のハンドブック」や
「ネオラール（ノバルティスファーマＨＰ）」
をご覧ください。
最近の医療の進歩により，再生不良性貧血という
日本語訳は不適切というご意見もあります。
また，会に入会いただければ，より詳しい資料も
ご提供できます。
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再生不良貧血 投稿者：純 投稿日： 5月 9日(水)13時23分53秒
はじめまして。実は義母が再生不良貧血と診断され、現在入院しております。
初めて聞く病名だったのでネットで調べると、ここにたどりつきました。
実際治療して完治する病気なのでしょうか？
誰か教えて下さい。
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近況報告～ 投稿者：けろはは 投稿日： 5月 8日(火)23時29分06秒
みなさん、お久しぶりです。
治療のことで心配をかけたうちの息子、
なんとか数値が安定して、元気に学校へ行っています
昨年の今頃はまだ入院中。
毎日、５ｋｇの荷物を背負って登校する姿を
昨年は想像できませんでした！
白血球は、ぎりぎりＯＫ ヘモグロビンは、ばっちり
血小板は、まだまだ～ですが、ひとくぎりと思って
けろはは、２０日にドナー登録行ってきます～！
うちの息子も応援してくれるので、
健康状態に気をつけなくては・・・。
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うーん、残念！ 投稿者：taka 投稿日： 5月 8日(火)15時53分06秒
６／１－２と宿泊の引率が入っていました。
残念です。
講演会での「ダイアモンド・ブラックファン貧血」の
資料や講演メモをお譲りいただけないでしょうか。
よろしくお願いします。
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総会・シンポジウム 投稿者：taka 投稿日： 5月 8日(火)09時33分52秒
博田さん、徳田さん、こんにちは。
ＨＰ「ダイアモンド・ブラックファン」の管理人のtakaです。
ご無沙汰していました。
６月２日（土）の総会・シンポジウムに
ぜひ参加したいと思います。
よろしくお願いします。
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki
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ドナ－となられるまきさんへ 投稿者：希望
投稿日： 5月 8日(火)01時10分19秒
まきさん、はじめまして。
まきさんの書き込みをうれしく思った方は、たくさんいらしたと思い
ます。「ほとんどの患者さんに適合したドナ-さんが、不思議といる
ものですよ」という主治医の説明に「そうなんだ」と構えていまし
たが、実際にはなかなかむつかしいとわかったときから、このまま
じゃいけないと焦りを感じ始めました。患者の家族に出来ること・・
・・・私は、パンフレット（チャンス）を送っていただいて、身近な
方々や地元のイベントで一声かけて配らせていただいたり、ポスタ－
なども許可をいただいて張らせてもらっています。でも、患者の家族
が声を出して呼びかけても、かえって相手の方に退かれてしまったり
します。理解を得られるのは大変に難しいことと痛感しています。
まきさん、どうかまきさんの素晴らしく尊い体験を、身近な方々へ
是非一人でも多く伝えてください。まきさんのような方々がたくさん
出てきてくださることを心から願っています。まきさんの骨髄液は、
相手の方にもきっときっと幸せをもたらしてくれますよ！
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ネオーラルの効果 投稿者：よっしぃ 投稿日： 5月 7日(月)16時11分29秒
久々の書き込みです。
妻が赤芽球癆との診断を受け、約半年になります。
サンディミュン→ネオーラルと併せ、約24週服用しております。
多少の数値の改善(輸血する間隔が伸びた)は見られていますが、
そこまでは・・・
そろそろ次の治療法などを考えるべきなのか、このままネオーラル
を服用し、効くことを信じるか
迷っています。
経験者の方はどのように思いますか？
24週目となると、そろそろ決断してもいい時期ですか、それとも
多少なりとも数値が動いている
んでまだまだ効く可能性はあるんでしょうか？
情報お願い致します。
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総会・シンポジウムの件 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 5月 7日(月)05時54分41秒
博田＠管理人です。
平成１３年度の総会・シンポジウムのお知らせを掲載しました。
６月２日に東京新宿の全労済東京会館で開催されます。
今年は６人もの先生に講演をいただきます。
関東近県の方，是非お越しください。
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URL間違っちゃった 投稿者：ひでちゃん
投稿日： 5月 5日(土)10時22分16秒
７日から入院のURL間違いましたので、訂正いたします。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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7日から入院 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 5月 5日(土)10時19分02秒
4月19日に再生不良性貧血と、診断され、滋賀県立成人病センタ－
に入院なります。
会の入会もすませ、関さんに指導を受け、少し安心。パソコンとも
明日でお別れ。
病院で治療に頑張って来ます。
http://www.biwa.ne.jp~iwakura
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教えてください 投稿者：よしぴー 投稿日： 5月 4日(金)23時44分12秒
こんばんは、お久しぶりです。よしぴーです。
みなさんお体の具合はいかがでしょうか？
私はいよいよ「ボンゾール」の減量が始まりました。
私の場合1年５ヶ月服用してきましたが、この薬のおかげで血液状態が
安定していて
先日の検査の結果も、ＷＢＣ４６００、Ｈｇｂ１４.９、ＰＬＴ１７.７
といい結果でした。
ネオーラルの減量はうまくいきましたが、今回はとても不安です。
これだけいい数値を保っていられたのは薬のおかげなので
減量することによって、どう血液の状態が変化するかとても心配して
います。
この薬を使って減量中の方がいらっしゃったら、
どんな情報でもいいので教えて頂けないでしょうか？？
ちなみに今まで１日２００ｍｇだったのが、１００ｍｇに減量して
約２週間になります。
今のところ体調の変化もありません。
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Nice to meet you!! 投稿者：光ママ 投稿日： 5月 4日(金)08時33分10秒
初めて書き込みます。小４と小２の子がファンコニー貧血といわれて
います。二人とも学校へ通いつつ、通院・服薬です。（薬は下の子
のみ。プリモボランです）いのパパさんのお考えにとても共感しま
した。我が家も診断が出た当初は嵐の様相でしたが、今はそれを
受け入れることができて落ち着きました。こちらのＨＰを知る
ことですごく安心もしています。それでもいいたくなるのは・・・
ｍｉｓｈｉｎさん、プリモの影響、やっぱり気になりますよね。
下の子は声変わりみたいなことにもなってます。
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言葉間違えてました。 投稿者：リオから来た男
投稿日： 5月 3日(木)02時14分08秒
以前投稿した題名が、”医療ソーシャルワーカーさんがこちらに
いらっしゃるかどうかが分かりません”と書いていたようですが、
”どちらにいらっしゃるかどうか”の間違いでした。今更ではあり
ますが、この訂正を踏まえたうえでよろしくお願いいたします。
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はじめまして 投稿者：直 投稿日： 5月 2日(水)23時59分52秒
こんばんは、初めて書き込みさせて頂きます。
実は僕の付き合っている女性が『再生不良性貧血』だと診断され
ました。
僕の彼女は以前看護婦を目指して看護大学を卒業しているので、
最近の体調の悪さから少しおかしいかもと考えて血液検査をして
骨髄検査で『再生不良性貧血』ということが分かって今は入院
して明日から治療を始めるそうです。
でも僕は今まで全然そのような病気を聞いた事もなかったし、
名前も初めて聞きました。
自分なりにいろいろ本で調べたり、ネットで調べたりしましたが
よく分からずにとっても不安です。
彼女は明日からステロイドの点滴を一週間すると言ってましたが、
大丈夫なんでしょうか・・・・。
血液検査の数値を聞いてないので詳しいことは分からないのです
がとっても心配です。
なんか、内容のナイ書き込みで申し訳ないですが、なんか書込ま
せてもらって少し気分が落ちつきました。
ありがとうございます、また書込みさせてもらいにきます。
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７年が経ちました 投稿者：いのパパ
投稿日： 5月 2日(水)18時24分08秒
「風邪にしてはのどの痛みが尋常ではないな」と近くの病院を
訪ねたのが７年前のＧＷ頃。
「即入院」と言われ、キツネにつままれたような気分でしたが、
検査・検査の結果ＡＡ中等症と診断され、それ以降この病気と
のおつき合いを続けています。
その後５年間程度は、蛋白同化ホルモンの服用だけで、日常生活
に全く支障がない（ヘモ１０以上）病状でしたが、ここ２年間
で検査値が次第に低下。ブレドニン、シクロスポリンと、薬の
種類と量を徐々に増やしていくとともに、昨年初めての輸血、
今年も既に３度の輸血を受けました。
当初は病気に対する知識がほとんどありませんでしたが、この間、
つばさの会の役員の方や顧問の先生から、何度も貴重な情報や
アドバイスを頂戴し、治療の役に立てることができました。
また、つたないＨＰを持つことで、同じ悩みを持つ多くの方と
お知り合いになることもできました。
そして、何と言っても大きい、妻を初めとする家族の存在（７年前
の退院日に生まれた末娘も小学生になりました）．．．
薬の副作用や貧血症状を気にしながらも、輸血回数も少なく、
健康な方とほとんど変わりない生活ができているのは、この病気
の患者としては本当に贅沢なことだと思います。
医学の進歩を待ちながら、次の７年も、心豊かに年輪を重ねて
いきたいと思っています。
（れ？ なんかキザな書き込みになってしまいました。すみません。）
皆さん、とにかく頑張りましょう！
http://www.d8.dion.ne.jp/~daichi-i/
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はじめてカキコします 投稿者：mishin
投稿日： 5月 2日(水)01時30分49秒
はじめまして｡私は数年前に移植しました｡数値も最近上昇して来て
何事もなく(薬を飲んでから今もﾆｷﾋﾞに悩まされ跡が気になり肉割れ
が出来た事と体毛が濃くなってから女なのに髭が生える事を除けば)
過ごしています｡発病すぐにこの会を知りたかったなと思いますが(^-^;)
色々と悩みは尽きないのですが今私は髪を染めようと考えています｡
どう思いますか?やはり禁止なのでしょうか?ずっとやりたいでも病気
だからと思い続けるのはｲﾔだなと思ったりします｡意見を貰えると
幸いです｡
tsukiu@docomo.ne.jp
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父の病気と痴呆症状 投稿者：ｗａｔａｈａｒｕ
投稿日： 5月 1日(火)23時47分00秒
７６歳の父が昨年の１２月に再生不良性貧血と診断を受けて、入院
治療を受けています。白血球（９００～１５００）を増やすための
薬剤と輸血療法を受けています。2ヶ月前より少しずつ痴呆症状が
出てきて、2週間に一度ぐらいの外泊許可を得て、外泊や外出をして
いますが、ここ２週間ほどは発熱も無く経過しています。病院から
退院の方向への話も出てきそうな状況でもあり、７２歳の母と会社
勤務の弟が、どのようにして、疾患と痴呆を持った父を見て行くの
がよいか悩んでいます。
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YUKKOさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 5月 1日(火)16時45分35秒
YUKKOさんへ
「御迷惑をおかけした」記憶はないのですが，
とりあえず，YUKKOさんの書き込み２件
削除しました。
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