再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１７
（２００１年４月１日～２００１年４月３０日の掲示板）
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ありがとうございます 投稿者：saku 投稿日： 4月29日(日)23時36分40秒
＞管理人さん
ありがとうございます。
兄がやるのはAL,ATGだとおもいます。
最近の数字は今は手元にないのですが
4/6の数値は
WBC 2,7 RBC 1.37 Hb 5,1 PLT 6
です。
この数字は血小板と輸血をしたあとの状態だそうです。
今はこの数字より下がってると主治医の先生から聞きました。
５日ほど前に骨の方の検査をして
そのときにはほとんど血液はできてないとのことでした。
あと目の１点が見えにくくなってるらしく
眼科に行ったところ目に血が固まってるといわれたそうです。
熱も７度２分ぐらいからさがりませんし。。。
でも、本人は無理をしているのか自覚がないのか本当にどうもないのか
わかりませんが普通に過ごしてます。。。
こんな状態なのに大丈夫でしょうか？
どこも悪くないのになんで入院せんといけんの？
とか両親に聞いてるみたいです。
やっぱり本人がもっと自覚を持たないとだめですよね？
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ｓａkｕさん＆まみこさん 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月29日(日)07時07分27秒
博田＠管理人です。
ｓａkｕさんへ
免疫抑制療法といっても色々あります。
ＡＬＧ（抗リンパ球グロブリン），ＡＴＧ（抗胸線リンパ球グロブリン）
シクロスポリン，ネオラール，いずれも免疫抑制剤です。
単独，あるいは併用して投与されます。
ＡＬＧ，ＡＴＧは５日ほどの短期間の投与です。
シクロスポリン（今は基本的にネオラールのはずですが，
ネオラールは，体重に応じた量を長期間飲み続けます。
ただし，いずれの免疫抑制療法は，治療を開始してから
効果が得られるまでには，２～３ヶ月を必要とします。
治療については，主治医の先生によく聞いてください。
しつこいくらいに。
血液数値がわかりませんが，ご本人は毎日どこかしら遊びに
いかれているのでしたら，それほど危険な状態ではないと思いますが。
まみこさんへ
上の通り，免疫抑制療法はＡＴＧのみです。
それと，自分の持ってる数値を一度下げるわけではありません。
効果がでるまでに２～３ヶ月かかりますが，根気よく待つことです。
お二人とも，まだ入会されてませんよね？
入会すると，用語解説など詳しい資料をお送りします。
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私も・・教えて欲しいです。 投稿者：まみこ 投稿日： 4月28日(土)15時23分04秒
２回目の投稿です。
主人（３２歳）「再生不良性貧血と３月末にわかり・・本人の希望もあり薬（
プリモボラン・ザンタック・プレドニン）で様子をみてきましたが・・この間の採血結果は
ＷＢＣ→ ５．２
ＲＢＣ→ １．４２
Ｈｂ → ５．７
ＰＬＴ→ １４ ・・・ ２万ない状態です。
白血球の好中球？？２３％だったかな？？この数値は・・ど～ゆう事でしょうか？
今度から３ヶ月入院する事になっています。
免疫抑制療法（ＧＣＳＦ？・ＡＴＧ・輸血）など？？をするらしいです。
点滴で１日中つけてるらしいです。
辛い入院生活になるんでしょうか！？
この治療をする事で・・自分の持ってる数値を一度下げてから？効果を待つ？ような感じ
なんですか？
“再生つばさの会”とか掲示板を見て情報を得たり、わからない事を教えてもらえるので
ありがたい！！っと思っています。
まだ、専門用語とか詳しくないんですけど・・ｓａkｕさんと同じように私も
よくわかりません・・。どなたか・・教えて下さい！！！！！
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はじめまして 投稿者：saku 投稿日： 4月28日(土)10時31分31秒
初めてかかせてもらいます。
１ヶ月ぐらい前兄が入院しました。
最初は骨髄異型性症候群の可能性があるといわれてましたが
検査を何度もした結果１週間前に再生不良性貧血と診断されました。
重症の部類にはいるみたいです。
今は１０日に１回血小板を輸血してますが
どんどん数値が下がっていってるみたいです。
連休明けに病院を移転して免疫抑制療法をおこないます。
免疫抑制療法についてよくわからないのですが
どういったことに気をつけてどういう治療をするのか
いまいちわからない状態です。
ただ危険な治療だとは聞かされてますので
不安におもってます。
わかれば教えていただきたいのでよろしくお願いします。
でも、本人は毎日どこかしら遊びにいってるみたいで
入院しながらも普通に過ごしてます。。。うちの家族は心配してますが
こんな調子でだいじょうぶなのでしょうか？
心配です。。。
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まきさんはじめまして 投稿者：佐藤 投稿日： 4月27日(金)09時44分00秒
まきさん、私の娘もトールさんと同じ再不貧の重度で毎月輸血をしないと普通に生活を
することができず、ドナー待ちの状態です。先日６名ドナーさんがみつかりましたが、
ドナーさんの都合で
半分はキャンセル、２名はDNAタイピングで２ローカスミスでした。１名は輸血暦のある
人でしたがつい最近、３次検査を受けて下さっていることを聞きほんの少しだけ希望が
でてきました。
もし、その方が１ローカスミスでも、頑張って移植に望もうかと思っています。
まきさんのような方が世の中には、たくさんいるっていうこと、とても励みになります。
どうぞ、移植がうまくいきますように、お祈りいたします。
本当に勇気ある投稿、ありがとうございました。
トールさんへ
はじめまして、佐藤です。
私の娘も重度の再不貧１０歳です。先日もＨＧ４．７で輸血してきました。
輸血したあとは、調子が悪いらしくてここ３日間はずっと寝ています。
そんな娘を見ていると、辛くなることもあります。
私には、娘の辛さが半分も分かってあげられないけど
今の状態から何とか脱出させてあげたいといつも思っています。
今３次結果待ちですが、もし１ローカスミスならチャレンジしようと思っています。
娘の病院でも何百回と輸血して、１ローカスミスで移植した方がみえました。
その方もやはり輸血量が多くて鉄がしっかりたまってしまって心配してましたが、
ゴールデンウィーク明けには退院予定です。
トールさん、決断するのは大変な勇気がいることだと思いますが
頑張ってください。
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初めまして 投稿者：トール 投稿日： 4月27日(金)03時34分05秒
まきさん、「それが現実の事となると震えがくるほどの嬉しさでした。｣の言葉には、
正直、考えさせられました。
私は、患者のほうで、ドナー待ちで輸血を定期的にしてます。ドナー候補の方も、
ＤＮＡタイピングの段階まで行っていたのですが、一つ違いでした。しかし、一つ
違いでも通常移植するのですが、年齢、輸血歴などから成功率が通常より１割は減る
と言われました。それでも、移植するかしないかゴールデンウィークあけには、
決断して下さいとのことでした。今、頭の中が迷路状態です。（とにかく、どう
するか決断しないといけないのですが。）
まきさん、とても素敵なメールだと思います。
まきさんの関わる移植が無事に終わること願っています。
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はじめまして。私は患者ではないのですが･･･ 投稿者：まき
投稿日： 4月27日(金)00時44分01秒
はじめまして。私は患者ではないのでここに投稿していいものなのか
考えたのですがどうしても皆さんに伝えたくて投稿します。
私は骨髄バンクに登録して1年が経とうとしています。
バンクの方からは会報が送られてくるだけでこれといって何の変化もない
日々を過ごしていた矢先の事でした。突然、いつもとは違う大きい封筒が
自宅に届きました。それは３次検査のお知らせでした。
バンクに登録した時から当然ＨＬＡが一致することを望んではいたのですが
それが現実の事となると震えがくるほどの嬉しさでした。
幸い職場の上司が協力的だったので淡々と事は進み、来月に移植を控えています。
私には秀でた才能があるわけでもなく、特別な個性があるわけでもありません。
自分の存在価値について考えた時、私はこれから６０年近く生きていて何人の
人が私と出会えて良かったと思ってくれるだろうかと、ちょっと切ない気持ちに
なりました。
しかし、今は違います。両親が与えてくれたこの健康な体で救われる人が
いる。救われる家族がいる。そう思うと嬉くて胸がつまる思いです。
私はドナーの立場から患者さんにお礼が言いたいです。こんな私に命を救える
チャンスを、勇気を与えてくれてありがとうと。
これをきっかけに私はもっと強くなれると思います。患者さんにも、絶対に
元気になってもらいたい。顔も名前も知らないのに心から願っています。
今回の体験を身近な人に知ってもらえて、バンクへの登録を１人でもしてくれたら
いいと思っています。その１人がここのみなさんのご家族へのドナーになる
かもしれないですからね。患者でもなく、家族でもなくても病気と戦うことを
応援し、元気になる事を願っている人たちもいます。
ありきたりですが、がんばって！
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熊本県内の医療ソーシャルワーカーの方が、こちらにいらっしゃるのか分からない。
投稿者：リオから来た男 投稿日： 4月26日(木)02時14分12秒
以前、就職に関する相談は「医療ソーシャルワーカーの方に相談するといいですよ」
というアドバイスを聞いて探しているんですが、熊本県内で見つけることが出来ません。
いろんな施設に電話して「ここなら大丈夫ですよ」という情報を聞いて電話するんですが、
「いやこちらではそのような方はいらっしゃいませんが」とか、疾病に関する音声案内
だけとかそんなのばかりで全然探し出すことが出来ません。インターネットで探しては
見るものの「熊本県医療ソーシャルワーカー協会」という連絡先も無い案内だけ。
いったいどこにいらっしゃるんでしょうか・・・・・。どなたか良い方法をご存知の方、
いらっしゃいませんでしょうか？
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はじめまして 投稿者：ななママ 投稿日： 4月25日(水)10時42分22秒
はじめまして。いつもがんばっている皆様、わがことのように一緒に心配しながらこの
掲示板を拝見しております。私も7年前娘がＡＡ発症当初は毎日泣き暮らしていました。
いろいろな治療・薬も効果がなく、数年後には週1回の血小板輸血と、2週に1回の赤血球
輸血になってしまいました。昨年ようやくドナーがみつかり骨髄移植を受けるまで、
このペースで3年間輸血を続けました。輸血直前は、血小板は1万を切り、Ｈｂは５台
前半、白血球は常に１０００あるかないかでした。ところが子供の体力は驚きで、この
状態で学校にも通い続け(もちろん体育だけは見学ですが）、中学生になってからは
朝８時に家を出て、文化部の部活をして夕方６時に帰宅という、周囲もびっくりの生活
をしていました。確かに、制約も多く、感染などでの欠席も多く、学校行事も出られ
ないことも多かったのですが、お医者さん、看護婦さん、いろいろな病気のお子さん
たちやそのお母さんたちとの出会いもあり、失なうものもあったけれど、得るものも
同じくらい沢山あったと信じています。皆様も、薬で治ること、それがだめでも移植
で治ること、いつかはドナーさんが現れることを信じて病気と仲良くお過ごしください。
ちなみにもっと勉強をという親の心配をよそに、今日も娘は部活に励んでおります・・・・。
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増補改訂版・小冊子のお知らせ 投稿者：徳田 ひろみ
投稿日： 4月24日(火)23時15分15秒
ご無沙汰しています 冬眠モード・徳田です。
会が加盟しています全国骨髄バンク連絡協議会から、
増補改訂版 『白血病と言われたら』 が発行されましたので紹介します。
小冊子とはいえないくらいのページになり、内容は濃いものです
病気の種類と治療法
総・各論 骨髄移植以外の移植治療法
病院との関わり方
インフォームドコンセント・主治医とのつきあい方
ＭＳＷ・セカンドオピニオン
先輩からのアドバイス
患者・患者家族・看護婦 編
Ｑ＆Ａ
闘病に役立つ諸情報
医療費・経済的支援制度・傷害年金・患者＆親の会・長期滞在施設
参考資料
用語集・参考図書・薬剤・認定病院一覧＆アンケート
初版本は白血病や骨髄移植を中心にした内容になっていましたが、今回は大幅に
増補改訂したものです。（改訂版なので題名はそのままになっています）
執筆者には、全国の参加団体や患者さんからの推薦を受けた先生方が
寄稿して頂いていますので、ご存知のお名前がたくさん掲載されていると思います。
患者・家族にとっては「バイブル」となるうる物といっても過言ではないと思います。
各地のボランティア団体にも送付されますが、個人的に申し込む事もできます。
定価 １冊５００円（税別）＋送付代 です
申し込み先
特定非営利活動法人 全国骨髄バンク連絡協議会
ＦＡＸ ０３－３３５６－８６３７
氏名・住所・ＴＥＬ＆ＦＡＸ・申し込み部数
記入してＦＡＸで申し込んでください。
送付時に振り込み用紙が入っていますので、後日の支払いになります
序文に
この冊子を読まれた方たちが、「独りではない」と感じ、
常に希望を持って積極的な闘病に取り組まれる一助になれば幸いです
と書かれています。 一度手に取られることを、薦めます。
ＲＯＭばっかり・・・浦島太郎状態でごめんなさい。
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こんにちは 投稿者：ハイライト 投稿日： 4月22日(日)06時00分05秒
皆さん、こんにちは。
ネットサーフィンしていて、再生不良性貧血の掲示板を見つけたので初めて書キコします。
わたしも１８年前にこの病気にかかり、何回か死にそうになりましたが、なんとか回復
して今にいたっています。
再生不良性貧血の知識はかなり古いですが、患者さん、その家族の皆さんが苦しんで
いる気持ちが良く分かります。（わたしの母は、１５キロぐらい体重が減りました）
血液検査で一喜一憂するのもわかります。
疲れたら、休んでください。
きっと、まわりの人が支えてくれます。
人それぞれかもしれませんが、病気には波があって、良くなりだしたら、少しずつ
ですが良くなります。
なんか、当時のことを思い出して、わけのわからない文章を書きましたが、気を楽に
して一日一日をお過ごしください。
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メ－ル伝えます。ありがとう 投稿者：希望 投稿日： 4月19日(木)22時39分36秒
となさん、佐藤さん、管理人さん、心温まるお返事をありがとうございました。
みなさん、つらいことを乗り越えて、笑顔で明るくがんばっていらっしゃるのですね。
身内が同じ病気を持つ者でないとわからない、心の痛みやつらさをあたたかく包んで
くださって、胸にぐっとこみあげてくるものがありました。
姪の母親にもメ－ルを送ったら、早速返事がいただけたことを伝えました。週末に病院へ
行くときに印刷して持っていってあげようと思います。
告知された当初は、おろおろして涙するばかりの母親及び私たちでしたが、今は前向きに
絶対に治るんだという気持ちで日々を過ごしています。
身近には話せる人がいなくても、こうしてここでお話できることで、なんだかもっともっと
強くなれそうな気がします。
これからもよろしくおねがいしますね。
週末には、主治医の先生にお話が伺えるとのことです。
しつこいぐらいにいろいろとお話を聞いてみようと思います。
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帽子について 投稿者：とな 投稿日： 4月19日(木)14時35分28秒
まずは、妹さんとの一致、おめでとうございます。身内にいるなんて、すごく幸運な
ことだと思います。良かったですね。
移殖の準備も「元気だったら、こんなことしなくてすむのに・・・」ということが
多いかと思いますが、今は病気を治すのが先決ですから。成功のためとして、頑張って
ください。
帽子ですが、私の病院では皆、バンダナやスカ－フをまいている人が多かったです。
冬でしたら、毛糸の帽子などもいいかとは思いますが、ジャ－ジでもつくれるのでは
ないでしょうか。
あまり、参考になりませんが、頑張ってくださいね。
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母の骨髄移植がきまりそうです。 投稿者：えみ 投稿日： 4月19日(木)14時16分04秒
母（５４歳）の姉妹の骨髄を調べたら妹のものと一致したようです。
６月には移植すると言われました。
でも移植する準備で虫歯の歯を抜いたり、髪の毛を全部剃るので少し抵抗があるようです。
母からの電話で帽子を買ってきてほしいと言われたのですがなかなか希望するのが見つ
からなくてみなさんは、どうしてますか？
ジャージ素材の布を買ってきたのですがつくれるでしょうか？
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希望さんへ 投稿者：佐藤 投稿日： 4月18日(水)13時07分47秒
はじめまして、姪御さんご病気心配ですね。
私の娘も姪御さんと同じ歳のAA（重症度再不貧）です。発症時期は３才からです。
娘もこの８年間入退院の繰り返しでした。本来なら来月移植する予定でしたが、
ドナーさんの都合でキャンセルとなり、今、シクロスポリンで何とか輸血の間隔を伸ばして
いるような調子です。
でも、娘はこの病気を１１歳なりに理解しています。
学校も行けるときに行き調子が悪ければ自宅待機と、本人の意思にまかせています。
私も発症当時は、毎日泣き明かしました、私の場合この娘のほかにもう一人娘がいますが、
長女も幼少の時難病指定を受けていたから。
でも長女は何とか病気を完治し、そのあと下の娘がこの病気でした。
一家に２人、この先真っ暗でした。が、年月というのは、不思議なものですね。
自分も強くしてくれるのです。姪御さんのご両親もお子様の突然の病気でさぞ気落ち
していることでしょう。
でも、希望をもって頑張りましょう。
今日も娘は学校を休んでいますが、私は、娘の笑っている顔が見られるだけでも幸せです。
早くドナーさんがみつかりますよう、また薬が反応しますよう心からお祈りします。
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となさん 書き込みありがとうございます。 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 4月18日(水)11時09分44秒
博田＠管理人です。
となさん とてもすばらしい書き込み
ありがとうございます。
希望さんもがんばってくださいね。
出張先なので，短くすいません。
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希望さんへ 投稿者：とな 投稿日： 4月18日(水)09時39分50秒
はじめまして。姪御さんの病気、さぞご心配のことと思います。
私の息子も２才８ヶ月のとき「顔色がよくない」というだけの診察をうけにいき、即日
血小板輸血をするほどの最重症でした。そのまま家に帰らず個室で６ヶ月。血小板輸血
は週１回、赤血球輸血を１０日に１回行いました。重症すぎてＡＴＧも効果がなく、
骨髄登録待ちの間、輸血のみをして、結局１０ヶ月間輸血をし続けました。
もっとも、息子の場合はいつも減るばかりでしたが。
先生からは、輸血が多いため、移殖前の放射線照射の量を殖やさなければいけないと
いわれました。拒絶反応が怖いためとか。あと、赤血球の輸血などをしつづけると、
心臓に鉄がたまりやすいともいわれました。まあ、この辺はもっと、医学的知識のある
方に聞いたほうがいいとは思いますが。
息子は最初の６ヶ月は個室、あとは大部屋でしたが、同じ病気の子はいませんでした。
他の子は皆白血病で。個室の時はトイレも待てないくらい寂しがって、私も２４時間、
ずっと泊まりました。
一緒に入院しているようなものですね。そのぶん、寂しくないように、着替えのシャツ
に大好きな車のアップリケをつけたり、毎日何か新しい遊びを考えたりしてすごしま
した。大部屋に入ると、他の子がいるだけで寂しさはなくなりますが、先に退院され
たり、外泊したりするのを見送るときの落胆は本当にかわいそうでした。
でも、部屋でやはり肝機能が悪く、先にそちらの治療をしてから白血病の治療をする
子がいて、そのぶん治療の開始が遅れ、一緒に入院した子にどんどん先を越されていま
した。しかも、受験の子なので、勉強など大変だろうなと思いましたが、本人は
「外泊するとかえって風邪をひいたら困るので、みんなが外泊している間、静かに勉強
するチャンスだ」
「高校までは普通の子と同じくは通えないけど、その間自分流に勉強して、将来会社を
つくりたい」などと、こちらが励まされることばかり。考え方一つでこんなに変わるの
だなあと思いました。
姪御さんがこんなに強くなれとはいいませんが、人生に遅れるということはないと
思います。
これから、いくらでも取り戻せます、若いのだし。
いっぱい泣いて、いっぱい笑って、それでいいのだと思います。あとで、きっと笑い話
になる日がきっときますよ、大丈夫！
息子は移植してもすぐ６ヶ月になります。とても元気です。
注射で毎日泣いた分、すこし大人びた４才になりました。
オムツもとれていません。三輪車も乗れません。たぶん、他の４才児からみると、
遅れています。でも、その分、人のしない体験をして、善意の命も頂きました。きっと、
後で生きてくると信じたいです。
最後に、付き添いのお母様、後で考えるとよくできたなと思うくらい、必死だと頑張
れるものですが、お嬢様の前でいつも笑顔でいられるためにも、時々息抜きの時間を
５分でも１０分でもつくって、自分のための時間も大切にしてくださいね。
元気になる日をお祈りしています。
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はじめまして 投稿者：希望 投稿日： 4月17日(火)18時31分14秒
はじめまして。
元気印だった１１歳の姪が、昨年の５月の連休すぎに、突然太ももにおおきなあざが
でき、なかなか消えませんでした。
２・３日後に新学期の内科検診があり、病院へ行くようにいわれました。
それからすぐの入院なとり、もう１１ヶ月が過ぎようとしています。
入院当日に血小板の輸血が必要なほどの状態でした。
検査のあと再生不良性貧血の最重症と診断されました。
入院当初から個室（清潔部屋）で５ヶ月過ごし、ほとんど一歩も部屋から出られない状態
でした。
血小板の輸血は週に１回、赤血球は月に２回ほど行っていました。
（赤血球の輸血は11月の中旬からはありません）
肝炎からの再生不良性貧血ということで、まずは肝炎の数値を下げてからでないと何も
治療は行えないということで、ALＧ療法は８月の中旬に行いましたが、高熱が出たりする
こともなく何事もなくおわり、結果も効果がなかったようでした。
移植を希望し、バンクで探していただきましたが、なかなか合う方も見つからない状態です。
ちょうど正月明けから２月までは、血小板の数値も減り方が少なく、2ヶ月もの間は
輸血もしない状態でした。それで、主治医からの説明で、「この調子で行けば、無理に
移植をするよりも薬で伸ばせるかもしれないし、4月の新学期には退院できるでしょう。
薬の量を少しでも減らせるように調節して様子を見てみましょう」
とのお話に、「制限つきながらも退院して、家庭での生活がさせてあげられる！」と
身内の者は喜びました。しかしそれもつかの間でした。2ヶ月もの間、数値は徐々に
下がってきていたとはいえ、輸血をしないですんでいたのに、それ以降は、以前のように
また、8日おきの血小板の輸血が余儀なくされている状態です。
どうして、週Ⅰ回の輸血に戻ってしまったのかが、わかりません。
本人も、同室のお友達が次々に退院していく中、こんどこそ私が・・と期待していただけに
いつもは絶対に見せない涙をこぼしていたと母親から聞きました。
どんなにつらくても、11歳の胸にしまいこんで弱音をはかない姪だけに、
なんとか良くなる方法はないものかともどかしく思います。
また、外泊ができるようになったにもかかわらず、
「外泊すると数値が減るから・・」とためらうようになってきています。
大部屋に移ってからは、院内に設けてある学校で午後からの2時間ほどを過ごしています。
普通の学校へ行っているお友達からすると、いろいろな面で遅れていることが、とても
気になっているようです。
現在はプレドニゾロン・プリモボラン・ボンゾ－ル・ガスロンＮ錠を朝・昼・夜に分けて
飲んでいます。薬の副作用で以前よりもふっくらとなり、多毛症になっている姿を見ると
どうしてこんなに可愛い子が、こんな病気にならなくてはいけなかったのか・・・と
つらくてたまりません。
ごく最近の血小板輸血直前の数値を記してみますと
ＷＢＣ ３３ ・ ＲＢＣ ３０４ ・ Ｈｂ１０．９ ・ ＰＬｔ ０．８
上記の状態です。
同じ病棟にも姪のような病気の子供さんはいらっしゃいません。
このつばさの会で、子供さんが闘っていらっしゃる方がいるのを知って、退院できて学校へ
いけるようになったときには、いろいろなアドバイスをお願いしたいと思っています。
姪の母親は、病院の近くの旅館に宿泊したり、3時間ほどかかる自宅へも２～３日おきに
帰ってはまた病院へ・・の毎日です。仕事もやめて、娘の病気が良くなるようにと
懸命に付き添う毎日です。
本人及び母親がこの掲示板が見れないため、おばの私がつばさの会の会員となりました。
この掲示板は、昨年夏ごろに知って、それからちょいちょいお邪魔していました。
初めての書き込みで長々となってしまいましたが、これから仲間にいれてください。
それから、質問です。
血小板や赤血球の輸血が繰り返されると良くない・・・と漠然と聞かされているのですが、
どのくらいの回数だと、どんなによくないことが起こりやすくなるのでしょうか？
今は、血小板の数値の減り方が少なくなりますように・・・と願う毎日です。
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Re:こんにちは 投稿者：けんぞー 投稿日： 4月16日(月)00時09分24秒
南風さん、はじめまして。
PNH患者のけんぞーと申します。
南風さんの仰る通り、自分も同病の方とお会い出来ない、情報が少ない、
治療などの不安がある。と、言うのが同様の悩みです。
もし宜しければ情報交換など出来れば幸いです。
また、自分なりにこの病気を解釈したＨＰを作りましたので遊びに来てください。
今後とも宜しくお願いします。
では。では。
http://www2.ocn.ne.jp/~anmo/
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３回目の投稿 投稿者：のぶちゃん 投稿日： 4月15日(日)21時57分23秒
みなさん、ご無沙汰しております。
去年の暮れから、この冬を越すまで、なかなか数値が上がらず、じっと辛抱していました。
掲示板を見ている方や、知人も、この掲示板を見て、様子を気にしてくれてるので、現状
報告しときます。
１月初めに赤血球を輸血をして以来、とりあえず輸血をしていません。
あと、１月初めと、２月初めに、風邪？をひいて熱をだしたりして、白血球が下がったので、
皮下注射（白血球を上げる）を行いました。
熱がでたときは、緊急外来にも何回か行きました。
思ったように数値は上がってくれず、ため息ばかりの、神棚・仏壇に手を合わせる回数が
やたら増える日々を過ごしていました。
しかし、現在、白血球１９００、ヘモ７．３、血小板７２０００までになりました。
１月初めの白血球１４００、ヘモ５．１、血小板２３０００から比べると、だんだん回復
をみせてきました。（みなさんの励ましのおかげです）
上がったり下がったりしながらでしたが、疲れやすくはあるけれど、少し体も楽そうで、
なんとか日常生活が出来る様に成ってきました。
一時腎臓の機能が悪くなってきて、薬を一旦とめたんですが、その影響も無く、腎臓も
なんとか絶えられる範囲で、落ち着いています。
去年７月AA発症以来、９ヶ月の歩みです。
落ち込んだときは、掲示板や、メールをみて気を取りなおしていました。
いろいろ励ましありがとうございます。
まだまだこれからも変化はあるでしょうけど、前向きにがんばっていきたいと家族で
思っています。
下の子供も１歳になり、家族の中でも、笑顔の見れる回数が増えてきた様な毎日です。
これからも笑顔の見れる日々がおくれますように！！
では、みなさんもお体大切にして下さい。
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こんにちわ！！ 投稿者：南風 投稿日： 4月15日(日)02時39分47秒
３１歳 女性 発作性夜間血色素尿症です。
ずっとＨＰをみてるのですが、私と同じ病気の方にまだ出会ってません。
もしいらっしゃるなら、いろいろ情報を教えて欲しいのですが。
誰もこの病気について話し合える人がいなくて心細くなってる今日この頃です。
待ってま～す！
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博田管理人様 投稿者：のぞみ 投稿日： 4月14日(土)23時22分59秒
お返事ありがとうございました。実はあれからプリントアウトして、じっくり読んで
いったらなんとなく判ったところでした。
でも管理人さんのご説明のほうが断然わかりやすかったです。
本当にありがとうございました。
なんだかまだ 頭の中がごちゃごちゃで私自身パニクっているようです。
少しずつ 判らないことは お医者様に聞いたりして、
前向きに頑張ろう。と思います。
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のぞみさんへ２ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月14日(土)17時46分29秒
博田＠管理人です。
のぞみさん 私は医者ではありません（単なるサラリーマン）ので，
適格なお返事ができませんが，
再生不良性貧血の原因の一つとして，正常に血液を作る働きを
「Ｔリンパ球」が抑えてしまうと言われています。
本来，Ｔリンパ球は，病原菌などが体内に入って来たときに
病原菌と戦うための働きをしますが（皆さんあってますよね？）
これが再生不良性貧血の場合，悪役になってしまい，造血まで
抑えてしまうわけです。
ネオーラルは，このＴリンパ球の働きを抑えて，造血能力を
促す薬です。
それから，再生不良性貧血といっても，骨髄で全く血液の種が
作られないわけではありません。
その能力が低下しているだけですから，もし，一定，あるいは
徐々に回復すているのであれば，薬の効果がでているといえます。
何の治療もせず，重症の場合には，どんどん下がるかもしれませんが
お身内の方のこと，さぞ心配かと思いますが，
何よりも患者さんご本人が，絶対に直るんだ，直すんだという
気持ちが大切です。気だけで病気は治りませんが，
真正面から病気に立ち向かうこと，
真剣に先生と話すことです。
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久しぶりに登場！！ 投稿者：ジェームス新里 投稿日： 4月14日(土)07時46分32秒
皆さんこんにちは、沖縄からジェームス（32才男性会社員）です。
半年振り（いや、一年振りかな）に投稿します。
私の病歴。
99年8月突発性再生不良性貧血と分る。（WBC1500、Hb4.0、Plt35000）同年9月姉より
移植実施。現在、仕事は休職し自宅療養中。病気との付合いは2年程度の若輩者です。
以前はチョコチョコ本掲示板を訪れていたんですが、最近はサボっていました。
今月に、ネット接続をPHSからフレッツISDNに替えてゆっくり掲示板等が見れるように
なったので、自分の経験が少しでも役に立てたらと思い再度投稿します。
病気に関しては、私の体験談や病気経過、血液値等をHPにて公開してますので良かったら
一見して見てください。
患者やご家族の皆さん、共に頑張りましょう。
では、さいなら。
http://ms431213.hoops.ne.jp/
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博田@管理人様 投稿者：のぞみ 投稿日： 4月14日(土)00時04分30秒
いろいろ有難うございました。
骨髄移植の件よくわかりました。
ただネオーラルについてはまだよくわかりません。
HPは見ました。随分前に・・・。
今回もう一度見ました。
でもいまいちわかりません。
すみません。私の理解力が足りないのでしょうが・・・。今はいろいろあって会員に
登録するのは5月頃にさせていただきたいのですが、
その前に お手数ですが、簡単に教えていただきたいのです。
ネオーラルという薬は、造血細胞を刺激し、造血機能を促す薬という認識であって
いるのでしょうか?
そういうものではないかと勝手に私が思っているのですが・・・。
なぜなら 患者自身の数値がずっと一定だからです。
普通単純に考えて、この病気と診断されたのですから
造血細胞が働いてないのでしょうし、すぐに輸血でもしないかぎり
赤血球も白血球も血小板もすべて減ってしまうと思うのです。
毎日血液はつかわれているはずですよね。
それなのになぜ 入院当初からずっと数値が一定なのでしょうか?
また患者自身 入院当初は風邪をひいていて、風邪がなおらないと薬の投与はでき
ない。ということでした。最近になってようやく風邪が治り、薬による治療が始まり
ましたが、昨日また発熱し、風邪かもしれませいが、それも副作用なのでしょうか?
いろいろあって私は 患者と血縁関係にはあるものの 家族とは少し違う立場に
あるので患者の病気については なかなか一歩さがったところで見守ることしか出来
ないという立場にあります。
すごくもどかしいです。こんなにも心配で 全身全霊をかけて患者のために 少し
でも力になりたいのに・・・。
管理人様 お返事お待ちしています。
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となさんへ 投稿者：たろう 投稿日： 4月13日(金)12時00分35秒
となさん、早速貴重な体験の書き込みありがとうございました。
妻をはじめ、家族で何をやればいいのか全くわからなかった私たちには、大いに参考と
なりました。５月に移植をやると決心したものの私にしてみればかなり苦しい選択です。
ドクターの話には常にリスクの話が付き物です。自分自身では成功すると信じる気持ち
があっても、もしかして・・という気持ちも常に伴います。最近聞いた話ですが、発病
時余命１ヶ月と説明があったそうです。しかし今では、１３年が経過しました。しかし
その間少しずつ病状は進行していたようです。最近１～２年はかなり大変でした。でも、
ここまで踏ん張ってきたんだから、家族と力を合わせて乗り切っていきたいと思います。
どんな小さなことでもかまいません。メールでも結構です。移植に関することがありま
したら、また教えてください。
やっぱり、ドクターの話より生の声が一番わかりやすいです。
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たろうさんへ 投稿者：とな 投稿日： 4月13日(金)10時27分19秒
たろうさんへ、私のつたない体験からお返事します。
病院にもよるとは思います。あるところは、頼めばほとんど看護婦さんがやってくれて
いたし、私のところは、ほとんど家族が身の回りの世話をしました。薬をのませる、食事
を運ぶ、風呂（清拭）、着替えなどです。検査中などでは短時間でも平気だとは思い
ますが、前処置から無菌室にいるときは、家族がいたほうが小さな頼みごとがしやすくて
良いかも。安心感もあるし。
家族も戦うというのは、やはり、本人以上に明るく考えなければならない、ということ
だと思います。特に、先生は最悪の場合のことしかいわないし、落ち込むのは簡単ですが、
それをふまえて、「大丈夫、きっとうまくいく」ということを信じつづける、というのは
大変です。でも、大切なことです。本人の生命力を家族全員で信じていってください。
闘病中、弱音を吐いていいのは、患者だけです。
後で、元気になったら、いっぱい感謝させましょう（笑）。それくらいの気持ちで。
実際、そのときの苦労なんて、後から考えると「あの時、よく頑張れたなあ」と思う
くらいなんとか乗り切れるものです。だから、その時は患者さん中心で、頑張りましょう。
あとは、やはり、感染に気をつける、ということでしょうか。
特に、外からの菌の持ち込みに気をつけましょう。
口内炎ひとつから菌が入るとも限りません。私は一日中、石鹸で手を洗っていました。
部屋の出入りも減らして。その点が、パ－トをしながらであるのなら、気をつけたほうが
いいと思います。
「このぐらい、大丈夫かな？」と迷ったら、より安全なほうを選びながら。
あまり、ためにならない体験からの返事ですが、ご成功をお祈りしています。
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のぞみさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月13日(金)07時52分25秒
博田＠管理人です。
のぞみさん ご心配なお気持ちお察しいたします。
まず，骨髄移植といっても患者さんにとっては，
大変な治療です。最重症でなければ，行なわれない
治療です。中等症では行なわれません。
お医者様の「この病気についてはよくなることよりだんだん悪くなる」と
いう発言は問題発言ですね。
古い医学書には，「すぐに死にいたる」，「直らない病気」などと記載
されているものがありますが，この１０年ほどの医療の進歩で，
決して直らない病気ではなくなっています。
ネオーラルもそんな新しいお薬です。
先日もこの掲示板に書き込みましたが，
このホームページのメニューの「再生不良性貧血のハンドブック」
では，再生不良性貧血の基本的なこと，「ノバルティスファーマＨＰ」
では，ネオーラルのこともわかります。
再生不良性貧血は患者数が少なく，医療関係の専門書はあるようですが，
一般人向けの書籍はなかなかないと思います。
もしホームページ以上のことをお知りになりたければ，この再生つばさの
会にご入会いただければ，会報や専門医の先生方の医療講演会の資料など
をご覧になれます。
のぞみさんが直接主治医の先生とお話できないのかもしれませんが，
患者さんご自身やご家族の方が主治医の先生とよくお話することです。
しつこいくらいに聞いてください。
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この病気について 投稿者：のぞみ 投稿日： 4月13日(金)03時11分06秒
身内がこの病気になりました。
いろいろあって私は主治医の先生から直接話を聞く機会がえられません。
この病気のことでわからないことが たくさんあります。
まず骨髄移植というのは重程度の場合だけですか
骨髄移植によってうまくいけばこの病気が完治するというような文面をみつけました。
それなら私の身内も中程度と診断されたけど
骨髄移植してほしいです。
お医者様は「この病気についてはよくなることよりだんだん悪くなることを考えておいて
ください。」といったそうだけど
それってどういう意味なのでしょうか
今ネオーラルの薬で治療していますけど、その薬ってどんな効果があるのでしょうか?
先生から話を聞いてきた家族の話を聞いても
「先生の話はよくわからない。」
とか「先生にも誰にも先のことはわからないことらしいよ。」
とかいう返事が返ってきます。
はっきりと教えて欲しいのですが、あっという間に死に至るということもあり得るの
ですか?
明確な治療法はないのですか?
はっきりとどなたか教えてください。
それと再生不良性貧血についてもっと知りたいので 本を探していますが
見つかりません。どなたかご存知でしたら、教えてください。
今「わからない。」ということでいろいろ不安です。
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患者の家族は 投稿者：たろう 投稿日： 4月12日(木)20時44分37秒
今度、骨髄移植をすることになりました。いろいろなホームページの体験記を読ませて
いただいて、そして主治医の先生の説明を聞いて大方の流れは把握できました。
ただ、気がかりなのは家族のことです。家族全員が一丸となって戦わなければ乗り切れ
ないと説明を受けましたが、妻をはじめ、家族は具体的にどんなことをするのかがわかり
ません。子供もまだ幼く妻もパート勤めを行っています。パートを行いながらの病院通い
は厳しいのでしょうか。
これをご覧になって、体験記など何か教えていただける方よろしくお願いします。
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疾患説明書 投稿者：けろはは 投稿日： 4月12日(木)11時39分01秒
２度の骨折というアクシデントを乗り越え？
（あれから、またやりました．．．）
無事、中学へ入学しました。
毎度おなじみ先生方への疾患説明に
四苦八苦しています。そこでこれしかないっ
．．．とハンドブックをプリントしました。
今度こそは、だいじょうぶですよね！
皆と同じように通学できる、勉強できる時間を
大切に思うようになったのだもの
がんばります！
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めぐみさん２ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月11日(水)06時17分03秒
博田＠管理人です。
めぐみさん
私の説明も不足していましたが，この病気では当たり前のように
使われます。
ＷＢＣ：白血球
Ｈｂ：赤血球（ヘモグロビン）
ＰＬＴ：血小板
の意味です。
ＰＬＴ４．９とは，４９０００だと思います。
この数値だけでは分かりませんが，
先生のおっしゃる通り中等症だと思います。
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はじめまして 投稿者：菜々ママ 投稿日： 4月10日(火)21時57分22秒
はじめまして！私は5日に１６歳になったばかりの、おんなのこの母です。
６日には高校に入学しました。
外見的には他のお子さんと同じように元気に見えますが、ここの所数値が下がり
かなり辛そうです。 また、先日の骨髄検査で8番目の細胞に異常があり（+１というので
しょうか？）再検査の結果待ちです。
心配しても結果が変わるわけではないのですが、1つでもこの細胞が見つかった場合、
ＭＤＳに移行して居る可能性があるのでしょうか？
そして、治療法などはどう変わって行くのか、心の準備をしておきたく、
ご存知の方がいらっしゃいましたら教えて下さい。お願いします。
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糖尿病について 投稿者：松内 投稿日： 4月 9日(月)10時13分00秒
ＫＵＮＩさん、初めまして。松内と申します。
プレドニン（副腎皮質ホルモン）の副作用での糖尿病についてご心配のようですので
経験談を書かせていただきます。
私は、ＡＡ発病以前から気管支喘息があったため、ホルモン剤とは時々付き合いがあ
りました。そのころは、リンデロンという薬を使っていました。ＡＡになって、免疫
抑制療法を行ってからも、喘息発作があったものでずっとプレドニンのお世話になっ
ていました。たまたま、プレドニンはＡＡにも悪影響がないようなので積極的に使っ
ていました。喘息発作時には３０ｍｇ毎日を数日続けたりしていましたが、基本的に
は１日１０ｍｇの服用をしていました。
１日１０ｍｇの服用を１年間ほど続けたころにどうも気分が悪くて体がだるかったの
で調べたところ、一時は血糖値が８００まで上がっていました。これには医師もびっ
くりで即日入院となりました。私も遺伝的には糖尿病の者はいませんでしたので、プ
レドニンの影響か、ひょっとすると免疫抑制剤のサンデュミンの影響かと疑われまし
たが、どちらも急に中止はできないので、インシュリンをしばらく打ちました。食事
の制限とインシュリン注射のおかげで食前の血糖値は１３０付近で安定していた頃、
喘息の新しい吸入薬のおかげもあって喘息が落ち着いていましたのでプレドニンを約
半年かけて１０ｍｇから５ｍｇに減量しました。そうすると、医師の言うとおり自然
と血糖値も下がり現在は、インシュリンは打ってなく一応食事制限を心がけている程
度で正常範囲内となっています。
私の場合は、１日１０ｍｇの服用が続くとまずいと言うことと、必要があり１０ｍｇ
服用する場合には特に食事（カロリー）に気をつけなければいけないようだというこ
とを学びました。（糖尿になる以前は体力を付けようと確かにカロリーの高い物を食
べ過ぎていました）
プレドニンの副作用の内、糖尿病に関してのみ言わせていただければ、私の場合、ま
た喘息が悪化すればプレドニンを積極的に使おう、それで糖尿になればインシュリン
を打ってコントロールして、喘息が落ち着けば糖尿も落ち着くだろう。と開き直って
います。必要なら使わないわけにいかないですからね。
ただ、糖尿の副作用もみんなに出るわけでは無くて、服用量とか期間にも左右される
でしょうが、出ない方も多いように聞いています。
長々と書いてしまいましたが、ご参考になったでしょうか。ご参考になるようでした
らメールを頂ければもっと詳しい数値などもお知らせできます。
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あまり悩まないで 投稿者：とな 投稿日： 4月 9日(月)09時36分58秒
久しぶりに投稿します。
めぐみさんの投稿なんかを読んで、自分の時を思い出しました。
私の息子は２才８ヶ月で病気がわかりましたが、気づいたときには最重症で、やはり生き
ているのが奇跡と言われました。
今、振り返ると、顔色不良（色白だと思っていた）、あざができやすい（初めての子供な
ので、みんなこんなものだと思っていた）、午前中はほとんどごろごろしている（もとから
だった）・・・と、それなりの兆候はあったのに、気が付いてやれませんでした。
それどころか、「いつまでも、ごろごろしない」
「もっと、ごはん食べなさい」
「また、ぶつけたの。ちゃんと歩かないから」などど、怒ってばかり。
入院で付き添いながら、涙をぼろぼろこぼしては、心のなかで何度も謝りました。
先生の話も「最悪の場合」が多いので、落ち込むばかり。
家族からは「あなたが、しっかりしなきゃ」といわれ、泣き言もいえない。
そんななか、救われたのは、息子の笑顔と先生のひとつの言葉。
「この病気の原因などはわかりませんが、たったひとつ、いえるのは、誰のせい
でもない、ということです。」
そう、この病気はあなたが悪いわけでも、もちろん当人のせいでもない、ということ。
早く気づけば・・・というのは、キリがありませんが、発見して治療をはじめたという
ことは、今は、安全なところにいるということ。
息子は結局、ＡＴＧも効かず、骨髄移植しました。
これも、悪いことばかり言われましたが、現実には、今のところ成功して、元気です。
過去を振り返ると後悔ばかり、未来は不安だらけですが、暖かい春風にあたりながら、
「気持ちいいね」と笑う息子と一緒にいる今は、確かに幸せです。（たとえ、薬を山の
ように飲んでいても。）
悩んでも病気はなおりませんが、心から笑う気力は生きる力を強くして、結果的に病気
を乗り越えていけると思います。
こんなことはいまさらですが、自分に言い聞かせる意味も含め、あえて、いいます。
きっと、うまくいきますよ。
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プレドニンの副作用 投稿者：KUNI 投稿日： 4月 8日(日)16時40分20秒
こんにちは 質問なんですが？
私は再生不良性貧血で移植したものですが、移植後のGVHDの為プレドニンを内服してい
ます。
現在２２．５ｍｇまで減量しています。いろんな副作用については説明はききましたが
このところ
血糖値の上昇が心配です。先生はステロイド性の糖尿病だから薬が減れば落ち着いて
くるといっていますが食後血糖値が２００ｍｇ/ｄｌを超えるときもあり大丈夫かなぁ
と思ったりもします。
薬が減ってもこのまま糖尿病になったりはしないんですか。ちなみに家族には糖尿病の
人はいないんですが、誰か詳しい方がいたら教えてください。
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虹萠 さんへ 投稿者：マルコ 投稿日： 4月 7日(土)19時10分15秒
お返事ありがとうございました。ＭＤＳという病気について、まだまだ知らないこと
ばかりで不安になっていました。母が高齢なので私が変わりに勉強しなければ…と思い、
知れば知るほど大変な病気だなと、心配と不安をつのらせています。これからも、よろ
しくお願いします。
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マルコさんへ 投稿者：虹萠 投稿日： 4月 6日(金)19時51分20秒
炭酸リチュームについては、四国の講演会の質疑応答の時に、話題として出てきたそう
です。
リチュームは好中球を増やす作用があるそうで、昔Ｇ－ＣＳＦがなかった時代に、化学
療法などの後に使っていたそうです。副作用が比較的少ない薬だそうです。先生は、他の
薬が効かず輸血が続いている患者さんに、移植や実験的治療をする前に、試してみる価値
はあるのではないかと答えられていたそうです。実際に効いたという報告もされている
ようです。
何とか薬が効いてくるといいですね。
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だいじょうぶですよ～ 投稿者：けろはは 投稿日： 4月 6日(金)16時06分49秒
呼ばれて、でてきました。こんにちは！
ここ２～３日、春のぽかぽか陽気に親子がえるは
病気も忘れてのんきにひなたぼっこしています。
骨折はひどいものではなかったので一安心です。
出血もなく、数値も安定しています。
担当の先生から、骨折なんておもいきり笑われました
（．．というよりあきれたのでしょうか？）
まあ「元気な証拠」とおもって私もわらい飛ばします
いよいよ月曜日は、中学校の入学式です。
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はじめまして。 投稿者：マルコ 投稿日： 4月 5日(木)16時39分35秒
はじめて投館します。私の母（６３歳）は、昨年１１月に骨髄異形成症と診断されました。
ATG・免疫抑制療法での治療を試してきましたが、よくならないので担当医の先生は炭酸
リチュームというお薬を試すそうです。どなたか、このお薬の事をご存じでしたら教えて
ください。そして高齢での末梢幹骨髄移植をされた方のお話を聞きたいです。なにか情報
をど存知でしたら教えてください。宜しくお願いします。
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お久しぶりです 投稿者：Tomo 投稿日： 4月 5日(木)16時07分48秒
こんにちは。のんたんさんに声をかけてもらったので、久しぶりに出てきました。
今、息子はバイク(中型）の免許を取るべく教習所へ行っています。２週間前には、
普通自動車の免許を取得したばかりです。
バイクの免許は、病院の先生に禁止されているというのに・・・大きくなれば親の言う
ことも
聞かず、母は毎日心配ばかりさせられています。
「最近めっきり増えた白髪は、全部おまえのせいだ！」と、訴えても知らん顔。
しかし、移植をして1年8ヶ月、高校も辞め(今は、通信制の高校に通っているが）まわりの
友達が色々な方向へ進んでいる中、自分のことを考えると、とても不安を感じているようで
親としては、まあ免許だけならいいかと思っています。
赤血球が月1回、血小板は週１回のペースで輸血が必要な体では少々無理をしているような
気もするのですが・・・
再移植も5月にすることに決まり、それまでに色々やっておきたいようです。
今日、とても元気になられた方のメールを拝見し、母も希望と元気をもらいました。
｢終わりよければすべてよし。」つらい治療も元気になれば忘れられる。最近の息子の
言葉です。
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元気ですよ～ 投稿者：佐藤 投稿日： 4月 5日(木)10時26分49秒
久しぶりのメールです。
のんたんさん、息子さんお元気そうで本当に良かった。
娘も退院し、何とかシクロ君と上手く付き合っていますよ。
先日、退院後初外来となったのですが、HG６、PLT１３０００、好中球５００
とまずまずです。
MAPの方は何とか６週間入れずに頑張っています。でも娘のボーダーラインは、
HG６ですので、ぎりぎりです。しかし、出来るだけ入れずにいたいと
娘のたっての希望で今回はMAPなしで帰ってきました。
病院の周りは桜が咲きブルーシートを敷いて皆場所取りに頑張っていました。
屋上からの桜はとってもきれいでしたよ。春真っ只中、帰り道も
何だかすがすがしく感じました。これからは風邪も去り過ごしやすい日がきますね。
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蘭さんへ 投稿者：松内 投稿日： 4月 3日(火)21時04分33秒
ＡＡ歴２年３ヶ月の松内です。
蘭さん、再生不良性貧血と言われ１０日あまりが経ちましたが、如何でしょうか？
２年３ヶ月の前の自分の状況とダブって胸が痛くなります。蘭さんの頭の中も周
りのご家族の混乱状態もお察しいたします。
少しは再生不良性貧血とは何者か、また最新の治療法のことなどが解られて来ら
れましたでしょうか？私自身、ここの掲示板の過去ログなどで他の方の経験談な
どからたくさんの勇気を頂きました。きっと良くなると信じていきましょう。
そう言われてもなかなかそんな心境にはなれないと思われるのもごもっともだと
思いますが、最近、心が萎えないことが何らか体に良い作用を与えていそうな気
がしてならない気がしていますので書き込みさせていただきました。
同じ思いを経験した方達が応援してくれていますよ。
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初めてメールします。 投稿者：まみこ 投稿日： 4月 3日(火)16時42分41秒
実は・・主人がついこの間・・風邪で近くの個人病院へ行き「貧血気味みたいだから採血
しましょう！」っと・・。そして自宅に電話が入り紹介状もって総合病院へ行き“再生
不良性貧血”っと
病名を聞きＨＰで“再生つばさの会”を知り、入会希望しているところです。
専門用語もよくわからなくて、これからもっと詳しく知っていかなきゃいけないんで
しょうが・・
難病らしいし、特別な病気なのでよくわからず・・子どもも２人いますし、なんか不安
です。
取りあえず、「薬を飲んで１～２ヶ月様子をみる」と言われています。
これから・・度々掲示板も覗かせて頂こう！！っと思ってます。
こんなメールですが・・いいのかな？皆さん・・よろしく！！
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元気印情報たくさんまってま～す 投稿者：のんたん 投稿日： 4月 3日(火)16時28分28秒
こんにちは。のんたんです（息子ＡＡ 小2 再移植にむけて様子見中）
この頃掲示板でＰｉｎさんやえりさんの「元気になったよ～」情報をみることができて
とっても励みになります。ありがとうございます。そうそう前向きにいきたいですよね。
折りしも季節も春爛漫ですし・・・なんかいいことありそうな予感！！
息子も輸血なしでなんとかやってます。昨日の外来でHB 7 PLT 1.7 好中球は500ちょい
だったんですが、診察室でマラソンしたりしてDR.からも「病気を感じさせない元気さ
だね～」と・・・
まあ、親子でのんび～り通っています。みなさまから、たくさーーん元気印便りがいた
だけるとうれしいです。もちろんうちも完治できるように頑張っていきたいです。Fight!!
Fight!!
Tomoさん・佐藤さん＞ その後いかがですか～？
けろははさん＞ 息子さんの骨折大丈夫？
みんなで一緒にガンバ！！ですね。 希望の春ですもの・・・・では、また・・・
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えりさん ありがとうございます 投稿者：南風 投稿日： 4月 3日(火)03時06分20秒
はじめまして。私は、ＰＮＨ患者です。どうぞよろしくお願いします。皆さんに比べると
私の状態はかなり軽いのでこの場に参加させてもらってもいいのかなと随分迷いましたが
今日、えりさんのメールを読んで私もすごく励まされました。その感謝の気持ちを伝え
たくなり参加させて頂きます。私は３年前に突然、風邪薬の副作用か、ウイルスからか
原因ははっきりしていないのですがこの病気になってしまいました。それから白血球は
低くなったもののなんの薬も飲まないで普通の生活ができる程度に落ち着き、その２年後
には出産を何とかのりきりました。（先生方のお陰です。）
その後も普段の生活にはなにも差し支えなく育児をしています。でも先日、先生から骨髄
移植をしないと確実に悪くなっていく、今の状態の良いうちになるべく早く移植したほう
がいい、等の話がありました。確かに、お産のとき、かぜを引くたび発作を繰り返して
きたので不安はありましたが普段はなんでもないのでどこかでたかをくくっていたのかも
しれません。今、１歳の我が子の寝顔を見ながら、この子が一人前になるまで育てたい
なあ、と毎晩考えてしまいます。でも、もし骨髄手術がうまくいかなかったらこの子は
誰がみてくれるのだろう・・と悲しい展開ばかりが頭をいっぱいにしてました。でもえり
さんの言葉でなんだか前向きに手術を受け入れられそうです。長くなってごめんなさい。
心の中にたまってたみたいです。いろんな不安が。
えりさん、どうもありがとうございました。
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えりさん おめでとう 投稿者：トール 投稿日： 4月 3日(火)02時59分11秒
えりさんは、１６歳と言うことでなので、移植成功までのきつかった事、痛かった事など
もいい想い出になるよう、これから、楽しく素晴らしい青春を送ってください。
というのも、私もバンクに登録してトントン拍子でＤＮＡタイピングまで行ったのですが、
どうも１項目合わなかったようです、主治医は、やはり成績が下がるので現在保留して、
違う人を探している様です、でもＤＮＡタイピングまで協力してくださったので、早く
返事をしないといけないと行っていました、えりさんの様に、ＤＮＡタイピング２つ
合ってないのに、元気になったということは、凄く励みになります。ただ、私の場合、
（発病より１４年目であり・輸血歴８年・年齢３２歳・治療もＡＴＧやサンデミュンや
トロンボポエチンなど出来ることはほぼしました）こんな条件だけでも成績はかなり低い
と聞いていました、それより成績が下がるというとやっぱり止めようかとおもいだしま
した（友人・知人・親族もやめようといいます）
でも、えりさんの書き込みをみて、また、少し前向きに考えられるかとおもっています。
えりさん、無理しないように、めいっぱい楽しんでください。ありがとうございました。
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えりさん 書き込みありがとうございます。 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 4月 2日(月)23時12分56秒
博田＠管理人です。
えりさん すばらしい書き込みありがとうございます。
治療は本当に大変だったと思います。
えりさんの書き込みで，患者さんがどれだけ勇気づけられるか
本当にありがとうございます。
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みんながんばって！ 投稿者：えり 投稿日： 4月 2日(月)16時46分10秒
はじめましてえりといいます。私は再生不良性貧血を治すために骨髄移植をしました。
弟とは白血球の型があわなかったので骨髄バンクに登録して１年くらいまっていたら
やっと白血球のかたがあっていてDNAタイピングでも２つだけ違う人が見つかり去年の
１０月に移植して無事に
成功しました。今では普通の人と変わらない値がでて運動もしていいといわれました。
すごく辛くて気分の悪い日が移植後はつずきましたが今は本当に移植を決心してよかった
なあと思っています。私と同じ病気のみなさん、病気と闘って下さい。私も逃げちゃい
たいと何度も思いましたが、にげずにがんばったからよくなったと思います。病気から
逃げずにちゃんと向き合っていけば必ず良いことが起こると思います。患者さんの家族
の皆さん、患者さんを励ましたり支えたりしながら一緒にがんばってください。病気じゃ
なくても人間は独りでは生きていけません。
だから一緒に生きてください。私はまだ１６才です。これからは楽しい人生がやってくる
と思っています。みなさんもがんばって下さい。楽しいことをいっぱい見つけて楽しく
生きてください。
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