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再生つばさの会掲示板過去ログ－１６
（２００１年３月１日～２００１年３月３１日の掲示板）

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pinさん、ありがとう！！　投稿者：ひご 　投稿日： 3月30日(金)12時10分14秒 

昨日、母に付き添い大学病院の方に行き、ショクなことに目のほうは、これ以上良くはな
らないとの説明を受けました。母は、習字が、大好きでしたので今まで外へ出れなくても
字を書いて楽しんでいたようです。だから、目だけは、見えるようにと願っていたのですが！！
pinさんの言うとうりですね。病気になると言うことは、生きている証拠です。母には、生きて
いて欲しいです。これからも、母のグチを聞いてあげようと思います。そして、なにか希望を
見つけてあげたいです！pinさんありがとう！！

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ついに１０万　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月29日(木)18時54分07秒 

博田＠管理人です。
ついにトップページのカウンタが１０万を越えました。
１０００００をゲットしたのは何方だったのでしょう？
今後も皆さんのお役にたてるようなホームページにして
いきたいと思います。よろしくお願いします。

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またおじゃまします！　投稿者：けろはは 　投稿日： 3月29日(木)00時44分34秒 

呼ばれた？ようなので出てきました。
ｐｉｎさん「元気」をありがとうございます。

うちの子どもも重症でしたが、２ヶ月前より
ＡＴＧ＋シクロくんのおかげで中等症と
なりました。そして、１ヶ月前にシクロくん
ともさよならしました。血小板はまだまだ
十分とはいえないので運動は禁止ですが．．。

１年前の発病時に比べると楽に日常生活を
すごせます。本人ものびのびしてきました。
（．．で、骨折です。）
このまま、安定した数値を続けてね、骨髄くん！
春になって、気持ちもあたたか
めげずに親子でがんばります！！

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元気です！　投稿者：pin(ﾋﾟﾝ） 　投稿日： 3月28日(水)22時53分12秒 

この掲示板を通じて交流しているみなさんに、あるいは「けろはは」さん、「ひご」さんに、
元気が届けばと思い、投稿します。この３月で重傷のAAから、いま全く元気にこの１０年間を、
過ごしてきた報告をみなさんに聞いてあるいは知ってほしいと思って、書き込みます。
Ｎ大学病院で重傷の再生不良性貧血と診断され、ましたが当時の最高の化学治療薬
（ATG,ALG,C-GFS)などなど、ちょっと過去なので薬名が違っているかもしれませんが、それら
で今を元気すぎるほど生きています、あと深田久弥の日本百名山を７６山登頂し、来年中には、
完登したいとがんばっています。マラソンとスイムも週に一二度二時間やってます。血液値は、
この９年間まったく正常値で、ついこの間、虹萌さんが本当に元気か確かめに（ごめんなさい
表現がわるくて）会いにみえました、当方役に立てばうれしかったので、（なにもしていない
ので実は気が引けているのですが）お会いし、感激しました。といっても元気な顔を（といっ
ても、中高年の山好きマラソン好きのおじさんの顔を見せただけでしたが）、みなさん化学
薬物療法でこんなに元気で生きている、そう１０年になったので意気込んで報告しますが、
希望を持って、がんばってください。まあめずらしい部類といえばそうなのかもしれませんが、
こんなに完治する人もいます！みんな治療に従順、未来に希望、いまを大切に、（だいぶ俺は
能天気だったかもしれんけど）いま元気に生きてます。みんな頑張れ・・というと何を頑張れ
というのだ・・・という人もいますが。悲しむ、苦しむ、病気になるということは、生きてる
松証拠だよ、無に帰するよりいいではないか、？わけのわからんことをいいだしたので今日は
これで失礼します。

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ちょっときいてもいいですか　投稿者：けろはは 　投稿日： 3月28日(水)00時30分30秒 

ＡＡの長男が骨折してしまいました．．。
この病気だから治りにくいってあるのでしょうか？
（．．しかし、こういう体調のときに骨を折るなんて
いう人もいないのかも．．．）
困った新一年生です（注：中学生．．）

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始めて、投稿します。　投稿者：ひご 　投稿日： 3月28日(水)00時08分12秒 

　始めて、投稿します。母｛６８才｝が、去年９月再生不良性貧血と診断されました。
１０月にはATGを受けることができました。現在は、血しょうばんも２万７千になりました。
３年前に脳梗塞で右半身が不自由ですが、杖でどうにか歩けるほどに快復した矢先でした。
他にも、糖尿病、喘息、高血圧の持病があります。重症と言われましたが今は輸血はここ
３ヶ月程していません。しかし、１１月から目が、暗くなり視力が、どんどん低下してます。
今は、やっと物が、あるのが解る程度です。先生は、眼底出血している為レーザー治療を、
して網膜剥離をおこさないようにしているとの事でした。この病気から、目がこのように
なる例が、あるのでしょうか？母は、次々と色んな事が、あっても耐えてきましたが、
最近は夜も毎日眠れないようです。何か希望があればきっと頑張ってくれる気がします。
娘として少しでも情報を得て教えてあげたくパソコンを習って今打っています。
何か情報が、ありましたら教えて下さい！

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ありがとうございます　投稿者：さえ 　投稿日： 3月27日(火)23時28分17秒 

＞佐藤さん
レスありがとうございます。
薬のことはよくわからないのですが、ATGの治療をすると言われています。
しかしまた肝炎を悪化させるかもしれないウィルスが出てきているので、まだまだ治療は
先になるらしくて。。。
もうすでの再生不良性貧血は重症化しているので、別の病気などに感染しないか気が気で
ないです。
幸いなことに、双子の片割れは今のところ採血の結果も問題なかったようです。あとはHLA
の検査結果待ち・・・。もしかしたら一卵性じゃなかったりして？です。

まだまだ先に不安だらけなので、またいろいろおしえてください。よろしくお願いします。。。
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Green/7285 

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無事卒業しました　投稿者：ＮＡＯ 　投稿日： 3月27日(火)21時05分10秒 

久しぶりに書き込みしました。
26日長女（小６）の卒業式が無事終わりました。昨年の9月に再生不良性貧血が発症し10月
にＡＴＧの治療受けました。まだこの病気とハッキリするまでは、卒業式にでられるかも
解らなくて本当に不安でした。今、こうして卒業式に参加できたこと本当にうれしいです。
2学期の行事には、何一つ参加してあげることが出来なかったので、思いも格別です。

しばらくお邪魔しないうちに色々な情報が書き込まれていました。
この病気のお子さまをお持ちの親御さんたちのお気持ち、お察しします。
でも、医学は毎日進んでいます。立場は違いますが一緒に頑張ってゆきましょう。

今日は定期検査の日でした。数値も落ち着いています。ただ、花粉症がひどくてお薬をいた
だきました。今年は昨年よりもひどいようです。随分と花粉に悩んでいる方が多いようですね。
お薬を頂いていない方や、あまり強いお薬でなく効きが悪い方などいろいろですね。
私が頂いているのは”ジルテック”と言うお薬です。朝・晩1錠ずつ飲んでいます。今の
ところ結構いいです。日によって違いがありますが・・・・。点眼は”ザジテン”が出ています。

この病気になってから他の病気に罹らないように気を遣ってしまいますよね。特に風邪は
惹かないようにと主治医の先生からは注意を受けます。あと、あまり疲れないように。でも
お薬のせいですが、眠いし、疲れやすいです。

でも、桜の花が咲き始めました。
春！＼（＾０＾）/みなさんこれから季節が陽気になってゆきます。頑張りましょう。
お話があっちこっちと、飛んでしまいました。すみません。

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気になります。　投稿者：フレンド 　投稿日： 3月25日(日)23時04分11秒 

　この4月でATGから1年になります。数値も比較的良いので（WBC3200、Hb10.2、PLT62000）
昨日、友人の結婚式で福岡に行って来ました。しかし！ニュースでご存知の通り、地震の
ため新幹線は運休になり結局一泊して帰ったのですが、おかげでネオーラル他を2回飲み
過ごしてしまいました。数値に影響がないか少し心配です。また病院に入院しておられる
方々が、この地震で被害に遭われていないかも気になります。コスモスさん、メール
ありがとうございました。皆さんのもとに早く「春」が来ますように・・・！！

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訂正します。　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月25日(日)07時20分23秒 

博田＠管理人です。
前の書き込みで，
再生不良性貧血で，急性という表現（病名）はありません。
と書き込みましたが，「特発性」という表現はあります。

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佐藤さん＆蘭さんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月24日(土)23時17分14秒 

博田＠管理人です。
再生不良性貧血で，急性という表現（病名）は
ありませんので，ご承知ください。
発病から時間が経過していないほど各種の薬物療法の
効果があるという報告はあります。

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頑張りましょうね　投稿者：佐藤 　投稿日： 3月24日(土)21時50分53秒 

蘭さんへ
初めまして。
AA（再不貧８年目）の娘を持つ佐藤です。
突然の先生からの告知にさぞビックリなさったでしょうね。
お気持ちお察しします。
私の娘１０歳も蘭さんと同じ再生不良性貧血の重症度です。
蘭さんの場合は急性ですか？
再不貧の治療法は今のところ
一般的な治療法としては
ATG＋シクロスポリン療法という治療があります。
急性の方の場合、この治療法は結構効果があるそうです。
娘は慢性なので、あまり反応がありませんでしたが、
急性の方の場合は、７０％ぐらい反応されるそうです。
ご心配でしょうが、主治医の先生を信じて頑張って下さいね。

さえさんへ
はじめまして。佐藤です。
息子さん、ご心配ですね。
肝炎からこの病気になる方は、結構いますよ。私の
知っている限りですが・・・。
やはり治療で様子をみるのでしょうか。
薬は何を使うのですか？
プレドニンですか？シクロスポリンですか？それかネオラールですか？
もう一人息子さんがみえるようですがまた移植となると
１歳の息子さんではこれもまた心配ですね。
でも２人とも同じ病気になるなんて考えるのは
やめましょう。必ず道は開けます。
前向きに頑張りましょうね。
影ながら応援しています。

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初めまして　投稿者：さえ 　投稿日： 3月24日(土)14時12分59秒 

こんにちは、はじめまして。さえと申します。
先日１才の息子がこの病気の診断を受けました。AAというのですか？
今白血球は１５００，血小板は２０００まで下がって、体中に出血斑がでています。
急性肝炎からの二次感染でした。
これから免疫抑制療法での治療がはじまるのですが、これについての副作用などおしえて
欲しいと思っています。
それと、息子は双子なのですが（一卵性）兄弟で感染するようなことはあるのでしょうか？
骨髄移植をすることになれば双子のもう一人の方からの移植が可能だと言われたので、
来週に元気な方の子も血液検査をします。今は２人ともが同じ病気になっていないことを
願うばかりです。

病気に対しての知識がほどんどありませんので、いろいろおしえて欲しいと思っています。
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Green/7285 

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初めてこの病気を、知りました！　投稿者：蘭 　投稿日： 3月22日(木)16時44分27秒 

今日、再生不良性貧血と医者に言われ、とてもびっくりしているところです。
PLT・・・・4.9でした。　早速紹介状を、もって来週出かけます。
入院はすることに、なるのですが、今、何がなんだかわからない状態です。
仕事もやめることになると思うと寂しい・・・。又発言させてもらってもいいですか？　　　

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ありがとうございます　投稿者：トール 　投稿日： 3月22日(木)01時02分03秒 

　佐藤さん　止血綿の情報ありがとうございます。
さっそく、今度病院に行ったときにでも、主治医に相談してみようと思います。
娘さんの数値が少しでも良くなるといいですね、また、何かあったら書き込みますので、
その時はよろしくお願いします。

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リンクのページ更新のお知らせ　　投稿者：博田＠管理人
投稿日： 3月21日(水)20時09分39秒 

博田＠管理人です。

先日新聞にも掲載されましたので，ご存知の方もいるかもしれませんが，
リンクのページに女子プロゴルファーの中溝裕子さんのページ
へのリンクを追加しました。本日リンクの許可をいただきました。
中溝さんは，ＭＤＳの患者さんで，平成９年に骨髄移植を受け
今は，ツアー復帰に向けてがんばっています。
闘病記や「あなたの元気に役立ちたい！！ 」などのページがあり
すばらしいページです。

http://www.nakamizo-book.com 

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皆様退院しましたよー　投稿者：佐藤 　投稿日： 3月19日(月)17時24分49秒 

皆様お久しぶりです。
AA８年目の娘を持つ佐藤です。
２月１１日から熱を出し入院して１ヶ月ちょっとやっと退院できました。
今回の入院で色々アクシデントがありましたが、皆様からの温かいメッセージを頂き
しっかり立ち直りましたよ。
それと嬉しい報告です。２週間前からまたシクロ君のお世話になっていますが、
先週から少しだけ全体的に数値が上昇しつつあります。
このまま出来るだけ輸血せずにドナーを待つことが出来れば
もうもう最高です。
これから佐藤家に春がやってきますよ～。
では、皆さんにも早く春がきますように。

トールさんへ
血小板４０００では少しの刺激でも鼻血が出てしまいますね。
一度でだすと、鼻の中の毛細血管がどんどん破れてしまって大変ですね。
娘も一時期大変な時がありました。
トールさんは止血綿を使った事がありますか。
娘は、鼻血が頻繁に出た時オキシセルとかSURGICELという
綿のようなものですが鼻に詰めて止血していました。
ご存知でしたら、ゴメンナサイね。

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書き込みありがとうございました。　投稿者：小丸 　投稿日： 3月18日(日)15時47分52秒 

ごぶさたしております。小丸です。
先日の検査で、 ＨＢ 6.8 に急減しており、
ちょっと息切れ気味の毎日です。（シクロも増量だし・・） 
松内さん、徳田さん、虹萌さん、書き込みありがとうございました。
やっぱり、みなさんじっと耐えてらっしゃるんですね。
（薬なしで乗り切るなんていままでの私なら考えられないこと！！）
最近、ついに杉花粉の症状がでてきました。
例年より遅いので、ちょっとラッキーです。
家にとじこもりたいのもやまやまですが、（実際、休日は閉じこもってます。）
平日はそういう訳にもいかず・・耳鼻科でもらった
「鼻スプレー」とあとは、「メンソールキャンディー」
で頑張るぞ！（でも、結構厳しそう・・）

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純子さんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月18日(日)06時34分49秒 

博田＠管理人です。
私も医者ではありませんので，正確にはわかりませんが。
「骨髄繊維症」ではなく，「骨髄線維症」ではないでしょうか？
少し古い情報ですが，「難病情報センター」のホームページの
特定疾患情報に掲載されています。
アドレスは下記です。
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/k/ko7.html 

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初めてお便りします　投稿者：純子 　投稿日： 3月17日(土)22時03分56秒 

父６７歳が特発性急性骨髄繊維症で２月より入院しております
この病気について詳しく知りたいのですがどうぞよろしく宜しくお願いいたします

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すみません！　投稿者：わんこ 　投稿日： 3月17日(土)02時58分20秒 

同じ内容のものが流れてしまいました・・・。
みなさん、ごめんなさい。

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お薬について　ｐａｒｔ2　投稿者：わんこ 　投稿日： 3月17日(土)02時55分06秒 

お薬についてですが、あくまで私の治療と病状からの経験でいいますと
プリモボラン→蛋白同化ホルモン　造血作用
プレドニン　→副腎皮質ホルモン　免疫抑制作用（骨髄刺激の作用もありますが）
という使われ方をしていて、プレちゃんのかわりにプリモボランをのんだことはありません。
併用したことはありましたが、あまり効果なく、そのうち”声変わり”（副作用）してきた
ので、中止になりました。一応”女性”なので・・・。
お薬については本当にその人々で効きかたは違うと思いますが、人の意見を聞いて参考に
できればいいですよね！

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okusuri 　投稿者：わんこ 　投稿日： 3月17日(土)02時32分06秒 

｛sasaさんへ｝
お薬についてですが、”あくまで”今までの経験の素人判断で振り返ると、
プリモボラン→タンパク同化ホルモン、造血作用
プレドニン　→副腎皮質ホルモン、　　免疫抑制作用（骨髄刺激の作用もありますが）
という移植をうけた私にはつかわれ方をしていて、プレちゃんのかわりにプリモボランを
飲んだことはありません。プレちゃんと併用して飲んだことはありますが、あまり効果なく、
声変わり（副作用）がはじまったので、一応”女性”なのでやめました。
副腎皮質ホルモンも、今はメドロールを飲んでいます。（薬理作用に若干違いがあるらしい）

お薬に関しては本当に病状・体質等により、個人差があるので難しいと思います。
万人共通とはいかないけれど、お薬にたよっていかねばならぬ！時はいろんな人の
効果のでかたなど参考になりますよね！

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なるほどの相性　投稿者：sasa 　投稿日： 3月16日(金)23時16分48秒 

”わんこさんへ”
ステロイドのプレドニンちゃんはシクロ君とそういう関係だったのですか。勉強になりました。
ところでタンパク同化ホルモン（プリモボラン）は如何なのでしょうか。私の病状に於いては
プレドちゃんほどの効果を発揮しませんでしたが。
”虹萌さんへ”
あくまでも私の場合ですが、痛いだるいはシクロ君のせいと思います。治療後半年で主治医に
痛さを訴えて、まずG-CSFを中止し、次にプリモボランを中止し、次に胃薬をも中止しましたが
痛みが取れず、残ったのはシクロ君のみとなりましたが”関節付近の痛い、だるい”は取れない
状況です。ちなみにこの1年はシクロ君に加えてプレドちゃんの増減／中断を繰返していますが、
プレドちゃんが多くなると膝が痛くなり階段の昇降が苦痛となります。
ただ私にはシクロ君は命綱で、プレドちゃんはその友達のようなので一緒に仲良くしてあげる
つもりです。

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鼻血　投稿者：トール 　投稿日： 3月16日(金)02時49分39秒 

　ＡＡで、血しょう板　４０００くらいなのですが、最近、花粉症で鼻をかんだりする事が多く、
ココ何日かで、鼻血がよくでます。出だすとやはり、何時間か止まりません、そこで、何か出来
るだけ早く止める裏技があれば、おしえてください。

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検査に行きました　投稿者：けろはは 　投稿日： 3月15日(木)23時30分49秒 

地元の病院の定期検査に行ってきました。
薬とさよならして、３週間目です。気になる数値は
白血球４５００ヘモグロビン１２．７血小板５．１
いまのところ、だいたいこの前後で安定しています。
でも、やめてからアキレス腱あたりの痛みや
なんともいえないだるさを訴えています。
検査をしても？？？原因はわかりません．．。

まあなんとか、あすの卒業式までがんばれました。
（でも、今日呼び出しで早退しましたーー）
次は、入学式にむけて体調整えがんばります。

（アドレスが、変更しました。よろしくお願いします。）

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お薬について　投稿者：わんこ 　投稿日： 3月15日(木)15時45分33秒 

初めての投稿です、皆さんこんにちは。
私は5年前に移植を受けて以来、慢性ＧＶＨＤに悩まされており、ずっとステロイドと免疫
抑制剤にお世話になっております。今ではすっかりムーンフェイスの多毛症・アニマル君です！
人と比べて焦り、悲しむ時もありましたが、やっと飲む薬があってよかった、と思えるように
なりました。
ｓａｓａさんのお薬の相性のことですが、ステロイドがシクロ君の代謝を抑制するために
シクロの血中濃度が上昇する、と聞いたのですが・・・。シクロ君だけでなく、ＦＫ506製剤
でも同じみたいです、それにこれは大量投与の場合の事かもしれません。ステロイドの種類に
よっては、お互いの代謝を抑制する場合もあるようです。
私の主治医は免疫抑制剤の増減にかかわらず、ステロイド増減の時には必ず免疫抑制剤の血中
濃度の測定をします。相性がいいかは解かりませんが、影響はあるようです。
お薬の話ついでにもう一つ、お聞きしたいことがあります。
”サリドマイド”について何か知っている方がいらっしゃればおしえて下さい。
慶応義塾でＧＶＨＤでの使用の院内申請が通った、というところまで知っているのですが・・・。
今まで殆どの免疫抑制剤を試みましたが、症状の進行がなかなか止まらず、その度にパルス療法！
私は薬の量のわりに血中濃度の低めで、困ってます、私と相性よくしてくれるお薬ないかな？

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お節介やきの虹萠です。　投稿者：虹萠 　投稿日： 3月15日(木)13時35分09秒 

　こんにちは、虹萠です。気している方がいらっしゃいますので、書き込みます。
　ＳＣＦ＝ステルセムファクターではなくて、ステムセルファクターが正しいそうです。
博田さんそうですよね。

＞sasa様
　お久しぶりです。その後お変わりなく何よりです。１つ質問したいことがあります。
　関節痛等の副作用は、シクロスポリンよりむしろプレドニンの副作用のように思いますが、
どうなんでしょうか。プレドニンを飲まないで、シクロだけでも不快感等を感じられますか。
　私は、その後ずっと同量のシクロを飲み続けていますが、副作用と思われていた症状は
ほとんど感じなくなりました。医療相談会では、シクロスポリンには関節痛の副作用はないから、
リュウマチの検査をするようにとＤｒに勧められました。ステロイドパルス療法で大腿骨頭壊死
になりやすいとも聞きます。退院直後に関節痛を感じたのも、入院中に大量のステロイドやプレ
ドニンを併用していた後遺症ではないかと思えます。
　人によってそれぞれ違うとは思いますが、ちょっと気になりました。もしこれまでの経過で、
何かこのことについて感じていらっしゃることがありましたら、教えていただけないでしょうか。

＞松内様
　私もAA以前からの喘息患者です。シクロは花粉症には余り効かないようですが、喘息には良い
ようですね。飲み薬（気管支拡張剤）を、溝口先生お勧めの、１日１回の粉の吸入薬に替えて
からは、肝臓の負担もなくなったようですし、咳も全く出ず、治ったかと勘違いするくらい調子
がいいです。

＞小丸様
　また辛い季節がやってきました。今年の花粉の量はすごいですね。薬は怖くて飲めませんが、
花粉症用のめがねとマスクを着用して何とかしのいでいます。自分の部屋の中には花粉を入れ
ないように努力しています。寝る前にお布団や枕の上を粘着テープのころころをころがして
きれいにすると、気持ちよく眠れます。もちろんパジャマ、タオル、ハンカチも家の中に干した
花粉の付いていないものを使っています。

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ありがとうございます　投稿者：なる 　投稿日： 3月14日(水)23時12分28秒 

お忙しい中、すぐに返答して頂いて感謝しています。
有難うございました。
再度、友達に確認してみます。
また、分らない事があったら質問させてください…

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シクロ君とプレドニンの相性は？　投稿者：sasa 　投稿日： 3月14日(水)23時02分44秒 

ご無沙汰しています。
多分シクロ君依存のsasaです。
シクロ君との付合いも長く既に4年になり、関節痛やだるさや不快感もすっかり生活の一部と
なりました。
ところで、現在までの個人ﾃﾞｰﾀを整理したところ興味深いことが出てきました。”私の病状に
於いては、シクロ君投薬量に血球増減の依存性を示すのですが、シクロ君増加時の血球値への
効果が出るのは通常1ヶ月で、プレドニンを併用している時は2週間以内に血球値への増加効果
が出てきています。但しプレドニン併用時でも必要なシクロ君投薬量は減らないようです。”
私は医師でもなく、病気形態も個人差/千差万別と存じますが、シクロ君とプレドニンの相性は
比較的良いように感じましたので、何かのご参考にと投稿しました。
また、シクロ君依存の方がいらっしゃったら、状況を教えていただければ嬉しいです。シクロ君
とは長い付合いになりますが、仲良くするよう頑張ってゆきます。

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なるさんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月14日(水)22時42分08秒 

博田＠管理人です。
まず，骨髄再生不良性貧血という病名はありません。
正しくは，骨髄がつかない再生不良性貧血だと思います。
さらに，お知り合いの方の現在の病状がわかりませんが，
５年の命と言われたというのが疑問です。
すぐにでも骨髄移植が必要な病状なら，もっと切迫した状況
だと思います。すぐにでもドナー探しに入るべきでしょう。
一方，ここ数年の医療の進歩により，それほど重症なら，
薬やその他の治療は受けないはずがありません。
ドナーが見つからないなら，色々なの薬の治療が試みられるはずです。
お知り合いの方にご確認ください。
もし，事実なら，今だに，このように間違った診断が行われる
というのが悲しく思います。
まだまだ会の活動が不足しているのかと，
反省しなければなりません。

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はじめまして　投稿者：なる 　投稿日： 3月14日(水)21時48分10秒 

突然の書き込み失礼いたします。
私の知り合いが先日、骨髄再生不良性貧血と診断され
あと５年の命だと、いう事を聞きまして
気になり、色々調べて行った所、こちらにたどり付きました。
初めて聞く病名でしたので、色々と調べています。
本当に、死に至る病気なのでしょうか？
本人は、ドナーが見つからないし、薬やその他の治療は受けないで
生活している…との事なのですが。
誠に恐れ入りますが、詳しくお教え頂けたら…と思います。

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ありがとうございます　投稿者：hope 　投稿日： 3月14日(水)17時48分43秒 

ども hope　です。

北村先生はじめまして。
情報ありがとうございます。
定数に達したんですね。メール等の返事の時には気をつけます。

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ありがとうございます。　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月13日(火)22時10分20秒 

博田＠管理人です。
北村先生
専門家の書き込みありがとうございます。
いつも見ていただいていたのですね。

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SCFの治験に関して　投稿者：北村　聖 　投稿日： 3月13日(火)19時09分35秒 

SCFの臨床試験の医学専門家をしております。SCFは造血幹細胞因子と呼ばれる造血因子です。
再生不良性貧血患者を対象に臨床試験を行っておりますが、ほぼ予定症例数に達しましたので
新規の登録はできない状況です。有効かどうか、副作用は橈化を今後解析してゆきますが、
現段階では何ともいえません。

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頑張ります　投稿者：ダーマン 　投稿日： 3月13日(火)09時05分26秒 

こんにちは
入院待機中でありましたが、今日入院します。
２回目のATG、このチャンス、希望をもって、頑張ります。
では行ってきます。
皆様、寒暖の差がありますので体調にはご注意を！

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御存じの方…　投稿者：ke- 　投稿日： 3月11日(日)14時11分06秒 

携帯iモードから骨髄バンク関係のサイトにアクセス出来るULAを知ってる方メール下さい！

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詳しい情報を教えて下さい。　投稿者：まさ 　投稿日： 3月11日(日)02時12分12秒 

ＳＣＦ（ステルセムファクター）治験に関して、
対象、年齢制限、実施病院名（問題なければ）、メーカー名（問題なければ）、など是非
教えて下さい。
父がAAで、治療法を現在探索中の者です。
宜しくお願いします。

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治験とは　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 3月10日(土)17時46分17秒 

ｈｏｐｅさん情報ありがとうございます。
さて，「治験」って何？という方もいると思います。

「治験」とは，「治療試験」を略した医薬用語です。
治験と書いて「ちけん」と読みます。
国（厚生労働省）から薬として認めてもらうための臨床試験のことです。 
すべての薬は治験を通じて生まれています。 

新しい薬を開発する過程で，最も重要な「効果と安全性」を確認するためには，
患者さんの理解と協力を得て，行われる治療です。
動物実験で効果と安全性が確認されたものだけが「新しい薬の候補」となり，
人による臨床試験に入ります。これが「治験」です。
患者さんが希望しても、指定の病院以外受けることができません。
治験担当医師（複数の場合もあります）が一貫して診察します。
きめ細かな検査を行います。検査の頻度も多くなります。
従って治療期間も多少？長くなります。
もちろん，治験に入るために厚生労働省での調査，治験審査委員会での
審査をパスすること，患者さんの安全性などの治験のルールは，薬事法
で定められています。

以上，偉そうなことを書きましたが，
全て，e治験ドットコムからの情報です。
詳しいことはこちらをご覧ください。
http://www.e-chiken.com/ 

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化けちゃいましたf^_^;　投稿者：hope 　投稿日： 3月10日(土)11時32分43秒 

ＳＣＦ（ステルセムファクター）治験です。f^_^;

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SCF(獣拆冖Ц整)｡験　投稿者：hope 　投稿日： 3月10日(土)11時29分15秒 

ども、hopeです。
３月初めから、SCF(ｽﾃﾙｾﾑﾌｧｸﾀｰ)の治験で入院（一月の予定）してます。
投薬も５日から始まり一週目が終わったところです。
数値の変動等はまだはっきりしないので、後日と言うことで f^_^;
治験をする前には、副作用とかの説明もあったのですが、今のところそれもなく進んでいます。
投薬自体は、退院後も半年続きますので治験結果は、私個人の分に関しては半年先になります。
日本での治験自体進んでない薬なので、どのようになるかは？ですが、海外では、「ATG」で
効果が出なかった人で、14～17％の人が、輸血をせずにすむようになったそうです。（手元に
資料がないもではっきりとしませんが、完治に近い数字だったと思います・・・m(_ _)m）
発症後長期になると「ATG」でも高い確率での改善とは行かないようなので、今回の治験薬が
日本で承認されるに足りる結果が出せれば、朗報になると思います。
では。　

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がんばる親子がえる　投稿者：けろはは 　投稿日： 3月 8日(木)18時47分09秒 

この間の熱は、思ったほど長びきませんでした。
今日は、いつもの診察日！親子、気合を入れて行ってきました。
子「ふふふふふ．．」（低い声）
よかったーー先週よりも数値、上がっていました！
あと、８日で卒業式！体調に気をつけてがんばります。
子「かあさんがんばってもしょうがないっ」
そんなことないですよね？みなさん。家族も病気という嵐に
いっしょに立ち向かっているのだから．．．。
．．それにしても、今日は寒すぎます。　ぶるぶる

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春ょ、こい。　投稿者：徳田　ひろみ 　投稿日： 3月 7日(水)21時38分26秒 

花粉症・・・　　徳田です。

秋に植えた球根が、芽を出し春を待ちわびています
球根は、免疫抑制療法に似ていませんか？
秋に植えた球根は、やっと今頃になって芽をだし始めます
そしてこれから美しい花を咲かせてくれます。　
クロッカスやチューリップに心を救われます。
我々の治療は、即効性は少ないです、立ち上がりまでは辛抱の時期ですから・・
私は退院してから、いつもより球根をたくさん植え始めました。

＞Ke- さん
　ＡＴＧ無事終わり、落ち着いていますか？
　その後の様子など聞かせてください
＞佐藤さん
　いろいろなところで「３０万人ドナー達成を」とがんばって
　ボランティアが動いています。道は閉ざされたのではありませんから
　主治医を信じて、お子さんを支えてあげてください。

＞小丸さん
　今年はニュースで言っているようにキツイですね
　悲しいことがあるわけでもないのに、涙がポロポロ・・
　子どもでもないのに、鼻がズルズル・・・
　私の主治医は、薬は出してくれそうもないなー

外出しないことに限る。　うん、引きこもりだ！

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頑張ってー　投稿者：ke- 　投稿日： 3月 5日(月)22時39分57秒 

佐藤さん…
何も出来ないですが､ドナーが見つかる事を祈ってます！

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変な天候です　投稿者：松内 　投稿日： 3月 5日(月)21時41分35秒 

こんばんわ。高知の松内です。
私の職場ではある種の桜が満開です。私の前のお宅の庭では梅が満開です。でも、今朝は
出勤時に車にうっすらと雪が積もっていました。何だか変な気分です。寒暖の差が激しくて、
体を一定に保温するのに一苦労です。

小丸さんへ
私は再生不良性貧血になる以前からずっと喘息でしたが、免疫抑制剤のせいかここ１年ほど
絶好調です。医師に聞くと重症の喘息患者の場合には、免疫抑制剤を投与することもある
とのことでしたのでそれですかり納得していましたが、花粉症はまた様子が少し違うようで
すね。意外でした。今年は花粉が多そうなのでご注意ください。

ｋｅ－さんへ
４日目無事終了おめでとうございます。私の場合は、当時の担当医から「２年後くらいから
効果が出る人人もいるので気を長く持つように」とさんざん言われたので、結構焦らずに
回復を待つことが出来ました。よく言われる「３ヶ月後」にはやっと簡易無菌装置から
出られる程度でした。輸血が切れだしたのは半年後からでした。きっと２年後には良くなる
くらいの気長な気持ちでお過ごしください。

よっしいさんへ
私の場合、ネオーラルに変わる前は半年ほど数値が横這いでしたが、ネオーラルに変わって
から少しずつ上昇し出しました。腎機能も少し低下してきました。それがネオーラルのせいか、
偶然そういう時期だったのかの区別は出来ませんが、期待も持てるのではないかと私は思い
ます。奥さんに良い効果が出ることをお祈りします。

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今日は吹雪いています。　投稿者：小丸 　投稿日： 3月 5日(月)13時36分46秒 

こんにちは。
今日は調子が悪くて会社をお休みしてしまいました。
昨年に発生して、先月から復職したのですが、この病気になって以来、
自分の身体のコントロールが難しいです。
ところで、春といえば花粉の時期ですね。
私は１０年来の杉花粉症のキャリアですが、
今年はネオーラル（免疫抑制剤）を飲んでいるので、
花粉症から逃れられるのでは、とちょっと期待してました。
しかし、主治医によると、ＡＡと花粉症は異なる免疫システムだそうで、
今年もやっぱり花粉症になるらしいです。
早速、紹介状持参で耳鼻科に行った所、これまでの薬ではなく、
「一番弱い薬ですが、これで頑張りましょう。」とのことでした。
関東以南はすでに沢山の花粉が舞っているようですが、
みなさんはどのように乗り切っているのですか？
なにかよいアイデアをお持ちでしたら、教えてください。

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久々の登場です。　投稿者：佐藤 　投稿日： 3月 4日(日)11時08分51秒 

久々の登場です。
再不貧の娘（１０歳）の母です。
２月１１日より高熱を出して再び入院とあいなりました。
輸血輸血で入れても入れても一週間たつとどん底５月に移植になりそうです。
と言われながら昨日ドナーキャンセルと不一致で移植できずと聞かされ
なんだか心もどん底ですが掲示板に参加されている皆さんも一生懸命頑張っている
のだから頑張らねばね。
うちの娘も２年前にATGとシクロスポリン経験しましたが慢性のためあまり
反応せず去年７月に１週間かけてサイエーを切りました。
しかし、慢性は悪転化することがあると言われているように
まさしくそれ以後輸血依存症となりました。
移植をよぎなくされましたがドナーがいない。だからまた明日より
シクロスポリン再開です。
それで持ちなおすかどうかはやってみないと分からないけど
それしかないといわれれば頑張るしかないのだから
頑張るぞー！！

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がんばりましよう　　　投稿者：コスモス 　投稿日： 3月 3日(土)14時59分14秒 

　　ＮＡＯさんへ
ありがとうございました。私もＮＡＯさんと同年代で、二児の母です。私もこの掲示板を
見て勉強になるし勇気づけられます。そして、前向きに頑張ろうと思います。
これからも、よろしくお願いします。
　　
　　よっしいさんへ
奥様のことご心配ですね。
私は、再生不良性貧血なのですが、薬をかえました。その時の説明では、成分的にはあまり
かわらないが、吸収がいいそうです。
匂いも少ないし飲みやすいです。ネオーラルに変えて、血中濃度はあまり変わらないのですが、
数値は、上がってきています。
奥様、良くなるといいですね。お祈りしています。

　　フレンドさんへ
不安にさせてごめんなさい。
パーマが悪いという確かな証拠は、ないそうですが揮発性のものの中に原因物質のひとつが
あるそうです。そのため疑わしきものは、つかわなかったり近づかないほうがいいとのことです。
揮発性物質には、その他にネイルエナメル・ニス・除光液・ガソリン・灯油などがあります。
灯油を使うときは、マスクと手袋を使うようにと言われています。
先生によって、治療方法や治療方針が違うと思いますが、私達患者も情報交換して知識を増やし
ていきたいですね。皆さん、がんばりましょうね。

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無事終了…　投稿者：ke- 　投稿日： 3月 3日(土)00時32分08秒 

先程、無事ATG治療が終わりました！まだ、輸血やステロイドの点滴が残ってるものの…
少し胸を撫で下ろす事が出来そうです♪ただ…この後結果がついて来るのが長いんでしょうね…
それにしても今日は安眠です。はい。

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パーマのこと　投稿者：フレンド 　投稿日： 3月 2日(金)23時03分42秒 

　こんばんは。いつもこの掲示板を見るたびに皆さんに励まされたり、色々な情報をGETさせて
もらったりと、大変感謝しています。このあいだのコスモスさんのメールに、「染髪やパーマ
で数値が下がる可能性があるかも・・・」とあったのを見て、心当たりのある私は気になって
書き込みさせていただいた次第です。去年の4月にATGを受けて、6月ぐらいから少しずつ上がり
始め、血小板は1月にやっと6万に達成して喜んでいたのですが、今回（2月22日）の検査で
久しぶりに数値が落ちてしまいました。激減したわけではないのですが、パーマをかけた直後
だったので（それも結構きついタイプの・・・）気になっています。やっぱり何か関係あるの
かな。解明したいです！！ps.博田さん、無事投稿できました。入力の仕方が間違っていたよう
です。お騒がせしました。

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行ってきました　投稿者：けろはは 　投稿日： 3月 2日(金)00時12分42秒 

すずむしさん、ありがとうございます。ネオーラル中止から、８日目。朝、ものすごいだるさを
子供が訴えたので、数値が激減したのか！と、はらはらしました。検査の結果は？どれもほぼ
変わりなく安定していました。では、なんで？？どうやら、かぜをひいていたようです。只今
３８．５度あります。あーーこれで数値が減っていくような．．．。これからがたいへんで
しょうね。でもまず、肺炎にならないようにかぜを治すことに、専念します。

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四日目…　投稿者：ke- 　投稿日： 3月 1日(木)22時05分35秒 

こんばんわー
無事､四日目終了しました。
今日はなぜか間食ばかりしてました。後一日なので気を引き締めて頑張ります。よしっ。

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赤芽球癆　投稿者：よっしぃ 　投稿日： 3月 1日(木)16時38分03秒 

2回目の投稿です。
私の妻が現在、赤芽球癆です。今は、サンディミュンを飲んでいますが、あまり効いていないみ
たいです。新しいネオーラルという薬は良いと聞きますが、サンディミュンからネオーラルに
変えて良くなった方などいらっしゃいますか?(病名は異なっても構いません)
また、赤芽球癆の方いらっしゃったらなにか情報を頂けないでしょうか？
よろしくお願いします。

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感激です。　投稿者：TOMO 　投稿日： 3月 1日(木)15時28分00秒 

のんたんさん　ありがとうございます。実は、私はメール初体験でした。ドキドキしながらの
初投稿でしたが、掲示板に載る早さにまず驚き、そしてこんなに早く返事をいただけるなんて
感激です。なんだか、とても心強い仲間を得たようで「がんばるぞ！」と、元気がわいて
きました。これからも皆さんに色々相談にのっていただきながら、私自身も何かお役に立てれば
と、思います。よろしくお願いします。

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血液データ急降下の経験者です。　投稿者：すずむし 　投稿日： 3月 1日(木)11時25分35秒 

こんにちは。もうすぐ発病２年になるすずむしと申します。３度目の書き込みです。
けろははさんの書き込みを見て考えすぎかなと思いつつ心配をしていました。それというのも，
わたし自身がサイクロスポリンの急激な減量のためと思われる血液データの急降下を経験して
いるのです。まず血小板が２週間の間に半分以下になり，続いて白血球，ヘモグロビンの順に
下がっていき，薬の減らしすぎか？再発か？ということで再ＡＴＧ＆骨髄移植の検討をした
のでした。あわてて薬をふやしたのが間に合ったらしく，ある程度のところで下がるのが
止まってくれたので低いながらも輸血もせずにすみました。わたしの場合血中濃度が高すぎる
ための減量でしたので，けろははさんのお子様は血中濃度が低くてもデータは上がっている
ということなので，わたしのようにはならないとは思いますが・・・　今日検査ということ
ですので，血液データが下がっていないことをお祈りしています。

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ありがとうございます　投稿者：けろはは 　投稿日： 3月 1日(木)01時01分11秒 

虹萠さん、ありがとうございます。今日、地元の病院の診察日なので血液検査をしてきます。
数値が、下がっているようでしたらすぐ担当医に連絡をとり、相談したいとおもっています。
様子はまた掲示板にかきこみます。それでは、行って来ます！！

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三日目…　投稿者：ke- 　投稿日： 3月 1日(木)00時35分54秒 

まさに今､無事三日目を通過いたしました！(^o^)/~
やはり､通常に比べればダルイものの…初日に比べれば『天と地』ぐらい楽な（副作用が）
一日でした。
そうそう。この板を毎日､自分の日記の様に付けてる自分を皆さんお許し下さい。って言う
かぁー怒る人等この板には居ない事は知ってたりします。げへっ。

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