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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５
（２００１年２月１日～２００１年２月２８日の掲示板）

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こんばんは　投稿者：ＮＡＯ 　投稿日： 2月28日(水)21時47分21秒 

こんばんは。二回目の投稿です。
　コスモスさんへ
　
　はじめまして。ＮＡＯと申します。昨年１０月にＡＴＧの治療をしました。私もその
時先生に「髪染したことある？」と聞かれました。昔は染料にこの病気になるような成分
が入っていたらしいです。でもパーマのことは言ってませんでした。このページを開く
たびに新しい情報が知ることができて本当に心強いです。
　
　お子様がご病気のママさんへ
　　私は高校生と小学生の２児の母です。本当にわが子がこの病気だったらと・・・・
お心お察し　します。私は自分が再生不良性貧血中等症でＡＴＧの治療を受けました。
副作用が軽くてすんだ　のですが、無菌室に入るだけでもストレスになります。これが
子供なら、なおのことです。
　入院しているとき骨髄移植をした高校生の子が２人一緒でした。２人ともとっても
前向きな子　達で随分と励まされました。落ち込んで考え込んでいる自分が恥ずかし
いくらいでした。この掲　示板に参加してからもっと頑張ろうという気持ちになりま
した。もっともっと頑張っている人た　ちの存在を知ったからです。
　立場は少し違いますがこれからも励ましあって共に頑張って行きましょう。　　　

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はじめまして　投稿者：コスモス 　投稿日： 2月28日(水)14時47分42秒 

　こんにちは

発症しＡＴＧ治療を受けて、1年になります。今は、数値もあがってきて普通に生活して
います。皆さんにお聞きしたいのですが、髪染めやパーマは、禁止されていますか?
血小板が、減ることがあるそうです。ご存知の方、教えてください。よろしくお願いします。

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Tomoさんへ　投稿者：のんたん 　投稿日： 2月28日(水)11時22分18秒 

はじめまして。２回目移植ということで・・・不安な毎日だと思います。
我が家の息子も（小1）おととし11月に骨髄移植をしましたが、やはりキメラ状態になり
DLTや免疫抑制療法を試みましたが、やはり完治には再移植しかないと思い、
現在再移植ににむけて準備中です。
私も２回移植を経験された方の体験談など聞けたらうれしいです。
どうぞ宜しくお願いします。

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けろははさんへ　投稿者：虹萠 　投稿日： 2月28日(水)10時38分23秒 

　けろははさん、初めまして、こちらにときどきおじゃましている虹萠と申します。
１年半前最重症から免疫抑制療法を受け元気になったものです。私にもこの春中学生に
なる息子がいますので、けろははさんの心中いかばかりかとお察し申し上げます。
私の場合、息子は健康で患者は自分なのでまだ救われています。大人ならばある程度開き
直って闘病できますが、多感な成長期の年頃に、病気を持ち副作用等にも悩みながら生活
されるのは、本当に辛く大変なことだろうと思います。
　先日、ネオーラルを止めると書いてありましたが、最近まで３００ｍｇを飲んでいたの
にいきなり中止するのはとても危険なことだと感じましたので、書き込ませていただきま
した。自分も復職許可が出て、この春から仕事を再開するつもりですが、まだ２００ｍｇ
を飲んでいて、薬の減量には非常に関心を持っています。いままでに医療講演会などで
聞いたところによると、減らし方のきまりはなく、どのようにしたらよいか研究中である
といった段階のようです。この先何年か経たち結果を見ないと、どんな方法が最良なのか
は分からないかもしれませんね。ただ、一旦減らして再発したとき、今度薬を増やしても
効かない場合があるので、慎重に減らさなくてはいけないと顧問の先生は話されていました。
いろいろなケースがあるので一概には言えませんが、血液の値が安定したのを見計らって、
ほんの少しずつを長い時間をかけて減らしていくというパターンが多いようです。いきなり
やめても大丈夫という人もいらっしゃるかもしれませんが、せっかく薬が効いていたのに、
あわてて減らしすぎたため、また輸血に戻ってしまったという方を何人も存じ上げています。
そうならないように、主治医とよく相談されて、主治医にもよく研究してもらって、慎重に
対処されることをお勧めします。
　まだ治療中の身でありながらお節介なことばかり言ってすみませんでした。息子様が一日
も早く回復されますことを心からお祈り申し上げます。立場は違いますが、お互いにがんばり
ましょう。

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はじめまして　投稿者：TOMO 　投稿日： 2月28日(水)09時29分21秒 

　こんにちは　18歳の子供（男）の母親です。子供が再生不良性貧血と診断されてもうすぐ
7年に
なります。プレドニンとアナドロールの治療でもよくならず、その後サンデミュンを6年間、
服用しましたがこれも効果なく、１昨年８月骨髄移植をしました。よくなることを信じて
頑張ったのですがキメラの状態（本人の細胞と移植された細胞が同居している状態）で、
１年半後の現在では
WBC２８００　Hgb５　PLT１・５万　赤と黄色の輸血を余儀なくされています。
　６月には２度目の骨髄移植を受ける予定です。あんな大変なことをまた・・・と、思うと
とても不安になり、いつも見させていただいていた、この掲示板にはじめてメールさせて
もらいました。同じような体験をされた方、お話を聞かせていただけたらと、思っています。

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2日目…　投稿者：ke- 　投稿日： 2月27日(火)17時42分09秒 

こんにちはー
今日の朝方は熱が40度出て…頭痛･悪寒･目まい･間接痛等の副作用でうなされてました。
今日も､すでに湯たんぽ3つ使ってるので…
夜が恐い｡ははっ｡励ましのメールを頂きました。
本当に嬉しいです。ただ､御返事は治療が終わってから出したいと思ってますのでご了承
下さいませませ♪

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私も　はじめまして　です　(^^ゞ　投稿者：witchy 　投稿日： 2月27日(火)15時30分33秒 

初めてお邪魔します。witchyと言います。
うちの娘(１０歳)も明日から、ATGの為、入院です。
ただ、うちの娘はMDS-RAなので、効果もあまり期待できないとの事。
でも、やるからには絶対に良くなって欲しい、そう思っています。

また、この掲示板をご覧の方で、MDSでATGをされた方は
おられませんか？。宜しかったら、その後の経過を教えて下さい。
どうぞ宜しくお願いします。

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はじめまして　投稿者：恵美 　投稿日： 2月27日(火)14時04分36秒 

「再生不良性貧血」を検索してここにきました。
私の母が去年の秋にこの病気になってしまいました。
はじめて、聞いた時は母がいなくなっちゃうのかと不安で不安でたまりませんでした。
現在は毎週輸血をしています。先週も輸血が終わった後、目の充血と熱にうなされて
いとようです。
一緒に住んでいないので電話の声の弱弱しい声を聞くと・・・
私は、妊娠９ヶ月なのでそばに行きたくても自由がきかなくて・・・つらい。
臍帯血も協力したいのに現在行ってる病院では無理みたいです。

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ごめんなさい　投稿者：けろはは 　投稿日： 2月27日(火)01時07分30秒 

先ほどかきこみした文章が、ばらばらで読みにくくてごめんなさい。それとＡＴＧは
２回目をいれるのを忘れていました。ああ、むずかしい．．．。まだ、わかばです　
ごめんなさい！

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おじゃまします．．．　投稿者：けろはは 　投稿日： 2月27日(火)00時10分41秒 

今週、病院へ行ってきました。血中濃度の件で子供がおもいきって決めました。
ネオーラルの投薬を止めてみることに．．。今のところ、つめもくちびるも
赤いいろをしているので、激減はしていないようです。１年間も頼っていたので
毎日がどきどきです。えーと、我が家の子供も昨年の７月にＡＴＧをしました。
副作用？がひどくて、途中で中止となってしまいましたが．．．。子供は、
「４日間超えたら、数値がものすごくあがって今、運動できたかも！くやしいなー」
と、いっています。でも、それから数ヵ月後、貧血だけは解消できたので
まずまず効果があったと思ってます。このまま、薬もなし！の生活が続くように！！

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今目が覚めた…　投稿者：ke- 　投稿日： 2月26日(月)22時39分56秒 

こんな遅くに…
何！？と思う方もいるでしょうが…悪寒で起きました。そうです…現在ATG治療中です。
実況中継です！
はははははは（泣やたら寒いです。でも､熱は高いです。
何かして気を紛らわそうと思って…書き込みしたんです。へへっ。
しかも一日目…
明日はもっと辛いんだろうか…。

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こんばんは　投稿者：NAO 　投稿日： 2月26日(月)20時11分11秒 

　こんばんは。
　ダーマンさんありがとうございました。２度目の治療頑張ってください。

　１回目の治療からどの位たって再発したのでしょうか。この病気は完治する訳では
ないのですね
失礼な質問とは思いましたが、すごく不安になってしまいました。退院をして今３ヶ月
がたちました。お薬は飲んでいますが先生には順調に良くなっていると言はれています。
　あともうひとつ、骨髄異形成症候群に移行する様なことはないのでしょうか。情報を
いただけたら幸いです。
　今日はすごく寒い１日でした。皆さん風邪などひかないよう気をつけましょう。

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次への希望　投稿者：ダーマン 　投稿日： 2月25日(日)21時51分14秒 

＞ゆっけさん
色々と情報有難うございます、２回のＡＴＧ治療に明るい希望をもちたいと思います。
初回に効き目があったので２回目も必ずやと、頑張ります。

＞ＮＡＯさん
私もＮＡＯさんとおなじ年４０で２児の父です。発覚も会社の健康診断（人間ドック）
が最初でした。
上記のようにＡＴＧ２回目を受けようとして入院待機中です。色々と最初は不安なこと
だらけでしたが、この患者の会に入会、掲示板等では色々と勉強、励みになりました。
これからも共に頑張りましょう。

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こんにちはー　投稿者：ke- 　投稿日： 2月25日(日)21時09分19秒 

ここのサイトを今日知って…早速来ました。
現在､重症で入院中なんですが…
明日から､ATGの治療をするのですがアナフェラキシーは無いとしても…何か反応が出て
中止になった方とかいますか？
私は22の男なのですが…歳が近い方います？
いらしたら是非！メール下さい♪

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はじめまして　投稿者：ＮＡＯ 　投稿日： 2月24日(土)19時04分00秒 

はじめまして。お仲間に入れてください。
私は４０歳になる２児の母です。昨年の９月再生不良貧血の診断を受けATGの治療を
受け今年１月に職場復帰をしました。
　最初は会社の健康診断にて貧血が昨年より進んでいるので再検査を早く受けるよう
に言われて近くの病院にいったのですが内科だったので的確な診断をしてもらえなくて
胃カメラ・注腸の検査とういろいろ受け「ここでは治療できないので専門医を紹介します」
と１週間ほどたちやっとこの病気の診断がつきました。最初の病院では明日をしれぬ
命みたいなこと言われもうどうしようかと思ったのですが治療を受けた病院の先生は
「大丈夫。頑張りましょう」ととても素敵な先生方でした
　病院選びがとても大事だと本当に思いました。また血液内科が少ないのが悲しいいです。
ベット待ちをしている方が結構いますよね。

　いま、私は２週間に一度の検査にいっています。サンデユミンを朝夕飲んでいます。
先週より1/に量が減りました。掲示板を見て気になったのですがＡＴＧを2回受けた方が
いらっしゃいますがこの病気も再発するのですね。このメールを見ていろいろ知らなかった
ことがわかって良かったです
　これからも一緒に勉強させてください。よろしくお願いします。

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すみませんでした。　投稿者：ひさおです。 　投稿日： 2月23日(金)18時37分37秒 

ごめんなさい。2度送ってしまいました。許してください。

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おかげんいかがですか。　投稿者：ひさ 　投稿日： 2月23日(金)18時33分49秒 

こんにちは、骨髄異形性症候群の皆さん、おかげんいかがですか。
この掲示板、見られている方、おかげんいかがですか。
闘病生活が長くなると、いらいらがでてきます。自分で押さえられる
うちはいいのですが、何か特効薬ありませんか？お教えください。
１１月から貧血値が７台に下がってしまって、困っています。
８台に戻っても、２週間するとまた下がるんです。
でも、明るくがんばります。

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お元気ですか。　投稿者：ひさお 　投稿日： 2月23日(金)18時24分30秒 

こんにちは、骨髄異形性症候群の皆さん、おかげんいかがですか。
この掲示板、見られている方、おかげんいかがですか。
闘病生活が長くなると、いらいらがでてきます。自分で押さえられる
うちはいいのですが、何か特効薬ありませんか？お教えください。
１１月から貧血値が７台に下がってしまって、困っています。
８台に戻っても、２週間するとまた下がるんです。
明るくがんばります。

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だだだ、だーん　投稿者：ゆっけ 　投稿日： 2月22日(木)20時08分23秒 

なんか呼ばれたようなので出てきました。
ＡＴＧ２回経験者でございます。

自分も２回目のＡＴＧを受けるときは、主治医から多くの英文の資料・データをもらい
話を聞きました。それぐらい、まだ国内では臨床例が少ないものでした（１年ちょっと前）
一般論でいうと２回以上の投与は禁忌であり、薬の注意書きにもそう書いてあるそうです。
アナフィラキシーも少なくとも１回目よりは可能性は低くなく、程度も重い可能性が
あるということでした。
と、ここまで脅しのように聞こえますが、ＡＴＧの２回投与は国内でも標準のプロトコル
として認知されているようです。裏を返せば、それだけ危険も理屈ほどではなく、効果も
それだけ期待できるということでしょう。まぁ難を言えば２回目は保険がきかないことで
しょうか。（まだ、保険はだめですよね？）
あと、効果が出るのも１回目よりは遅く、遅い人では１年半ぐらい経過してから効果が
出る例もあるようです。自分も半年くらいしてから突然良くなりました。

ダーマンさん、せっかく退院・復帰したのに残念でしょうが充分　期待＆希望を持てると
思うので頑張ってください。

＞虹萠さん
使うアドレス間違えました。あぁ恥ずかしい(>_<)

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ありがとうございます！　投稿者：梅村 　投稿日： 2月21日(水)22時27分59秒 

猫娘さん、虹萌さん早速の書き込みどうもありがとうございました。何だかこういう
やりとりをさせて頂いてると一人じゃないんだなっていう感じがします。
母の湿疹は吹き出物のようなものでかゆみがあるみたいです。皮膚科にも通っている
のですがなかなか治りません。母は２年前白血球900血小板1000の重症でしたがATGを
行い一時は白血球4000血小板10万赤血球320万まで回復しましたが、約1年後再発しま
した。現在は自宅療養中で白血球1200血小板1万程です。母は50代で親兄弟もいない
ので移植はできないと言われました。９月にサンディミュンからネオーラルに変わった
のですがまだあまり変化は見られません。
でもこの掲示板を見て母もかなり元気づけられたようです。周りにはこの病名を知って
いる人さえ少なくて不安感を抱く事があり、時には病気の事が原因でイライラし八つ
当たりやけんかをしてしまう事もあるのですが、母を少しでも支えられるように
しっかりしなければと思っています。
また何かとご相談や質問などさせて頂くと思うのですが、皆さんよろしくお願いします。

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ダーマンさんへ　投稿者：虹萠 　投稿日： 2月21日(水)19時03分48秒 

ダーマンさん、お久しぶりです。すっかり元気になられたとばかり思っていたので
びっくりしました。大変な状態だったんですね。でも、気持ちがお元気そうなので
ほっとしました。１度ATGが効いた人は、２度目も効く可能性が高いと聞いたような
気がします。きっと再度の治療でうまくいくと信じています。病状が好転されます
ことを心からお祈りいたします。

２度目のATGでよくなった人といえば、ゆっけさ～～ん、見ていますか？

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山あり谷あり　投稿者：ダーマン 　投稿日： 2月20日(火)22時04分13秒 

お久しぶりです。
皆さんお元気ですか？私、H11.11月発病しＡTG治療し、早々の退院、職場復帰と、
とんとん拍子でしたが、なんと再発、昨年の１２月ぐらいから急転直下の急降下あれよ
あれよといまに低空飛行の墜落寸前になりまして、現在入院待ちの状態、２回目のATGを
受ける予定です。
歯茎の肥厚がひどく出血もあり増量したシクロ(350ｍｇ）を一時stopしています。先週の
日曜日には歯茎からの出血が止まらなく、夜救急外来で緊急輸血をしました（WBC1800,
Hb7,6,PLT＜0.5）8：30に受付し終わったのが深夜2：30疲れました。

そんな訳で、今週で仕事も無理そうなので引継ぎし、来週からは自宅で入院待機待ち状態
にしようと思っています。

ATGの治療内容には前回受けてますので不安はありませんが、2回目と言う事で副作用等
など1回目とは違った不安はあります。また今回がエラーになったら移植とも言われています。
どなたか2回目受けた方ご経験談、アドバイス等ありましたら頂けませんか宜しくお願いします。
今は次に望みをかけることしかないと思い無理せず頑張りたいと思います。
（明日があるから明日がある）今流行ってる歌の文句を引用しました(^o^)

＞虹萌さん
お元気ですか？私そんな訳で現在上記どうりです。原宿で会った時は絶好調だったのに、、、
ま、これも人生、最初からやり直し自分にファイトです。
風邪にご注意を！
＞こたパパさん
過去の掲示板拝見しました。最近書き込みがありませんがお元気ですか？年が近いという
ことで書き込みさせていただきました。克明な治療内容の書き込み恐れ入りました。
私なんぞ、一様には日記はつけていましたが、そこまでは（入院中の血液のデータなど）
記録にはとどめてはいませんでした、何しろ入院自体初めてでしたので。
現在仕事などはどうされていますか？よろしかったら復帰後など、治療中のご経験談
お聞かせください。突然の書き込みお許しください。

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ありがとうございました。　投稿者：虹萠 　投稿日： 2月20日(火)19時12分38秒 

ご無沙汰しております、虹萠です。先日は中部支部の交流会に参加させてもらいました。
大橋先生をはじめ、患者やご家族の方々から、いろいろな情報をいただくことができ、
とても有意義な会でした。懇親会では心ゆくまでみなさんとお話ができ楽しかったです。
先生、お世話をしてくださった役員の皆様ありがとうございました。

＞猫娘さん
　免疫抑制療法がうまくいってよかったですね。１年先輩の自分より値が良いのでうら
やましい限りです。子育て大変ですが、頑張ってください。

＞梅村さん
　私も入院中はよく吹き出物ができました。主治医から透明で液体のニキビの薬を出して
もらってつけていました。その薬は大変良く効き、３～４日つけると治っていました。
お母様の湿疹が吹き出物と同じかどうか分かりませんが、主治医と相談されたらいかがですか？

＞みいこさん
　ATGについては、２年くらい前の掲示板に、こたパパさんや徳田さんが体験談を書き込まれ
ています。過去ログを読まれると参考になると思います。

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梅村様へ　投稿者：猫娘 　投稿日： 2月20日(火)09時22分26秒 

はじめまして、猫娘と申します。
私は去年の７月再生不良性貧血（ＡＡ）と診断され、今はＡＴＧで治療した後
自宅で療養中です。
ところで、しっしんと言うのはどんなしっしんでしょうか？
血小板が少ないと出る赤い点状の斑点ではなく、じんましんみたいな
皮膚自体のアレルギー性のものですか？
お母さんは今どんな治療をなさっているのですか？
２年間の血液データ－など分かる事はくわしく教えて下さいね。
アドバイスをしたくてもある程度の状態を知らないと
メンバーの皆さんも、お返事出来ないと思いますので…。
病気本人も辛いけど、家族や友達もきっと辛いんだろうなと
思います。私もくよくよせずに頑張らなくてはと思うこのごろです。
そうですね、お母さんには出来るだけ明るく接してあげて下さい。
私は周りの人が普通にバカな話とかしてくれたので
とても気がまぎれていました。「大丈夫だよ」の一言は
すごく安心しましたけど。言えそうで言えない一言ですよね。
色々大変だと思いますが頑張って下さいね。

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はじめまして　投稿者：梅村 　投稿日： 2月19日(月)22時34分45秒 

はじめまして、梅村と言います。私の母は２年前に再生不良性貧血を発病し、今も入退院
を繰り返しています。数値も一向に上がらない状態ですが最近顔や頭にでるしっしんの
ようなものでとても悩んでおります。普段はとても気丈な母ですが、時折見せる表情に
私はすごく切なくなってしまいます。せめてしっしんのストレスだけでも和らげてあげたい
のですが、良い方法が見つかりません。皆さん何かアドバイスを頂けないでしょうか。
どうか宜しくお願いいたします。

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Ｒｅ：教えてください！　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 2月16日(金)23時58分05秒 

こうきちさん　お返事が遅くなってすいません。
博田＠管理人です。
どこの病院がいいと直接お教えできませんが，
全国骨髄バンク推進連絡協議会のホームページ
http://www.marrow.or.jp/
に，「骨髄バンク最新データ」というメニューがあり，
「認定病院別骨髄移植・採取件数 」をご覧になってください。
骨髄移植件数の多い病院が，それなりに血液疾患に実績のある病院と思います。
参考になると思います。
（皆さん，管理人は田舎者ですから，違っていたらフォロー願います）

ただし，現在のお兄さんの血液数値はどんなでしょうか。
再生不良性貧血ならば，すぐに診断がつくと思いますが。
このホームページの「再生不良性貧血のハンドブック」を
ご覧になって，お兄さんの病状と比較してみてください。

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教えてください！　投稿者：こうきち 　投稿日： 2月14日(水)10時56分23秒 

実兄が再生不良性貧血の疑いで、現在都内の某大学附属病院で経過観察を受けてます。
本人も家族も臨床データの豊富な病院で検査を受けたく思ってます。ネットでいろいろ
調べてますが、どの病院が良いのかわかりません。素人考えでは、血液内科のある病院
がいいのかなどと考えていますがどなたかアドバイスしていただけないでしょうか？
よろしくお願いします。

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やっと・・・　投稿者：よしぴー 　投稿日： 2月14日(水)00時48分14秒 

お久しぶりです、よしぴーです。
寒さに負けず、除雪作業頑張ってます。

今月になってサンディミュンがやっとゼロになりました。
今はボンゾールだけになって様子を見ています。
ちなみにWBC３８００、Hgb１４.２、PLT１３万です。

あきらかにボンゾールによって、この血液状態が保たれていますが
これからはボンゾールの減量目指して、今の体調を維持していこうと思います。
頑張るぞー！！

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みいこさんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 2月13日(火)23時50分11秒 

博田＠管理人です。
お返事遅くなり，すいません。
抗胸線リンパ球グロブリン。英語の頭文字 をとってＡＴＧといわれます。
抗胸線リンパ球グロブリンはヒトの胸腺細胞をウマに注射し、その血清を集め
たもので、注射薬です。
（生成方法の違いより，抗ヒトリンパ球グロブリン（ＡＬＧ）という治療薬もあります。）
いろいろな副作用があるので１か月入院してその薬
になれた医師に治療してもらう必要があります。副作用としては、発熱、
関節痛、血小板減少による出血が起こります。
主治医の先生がよく説明してくれるはずです。もし説明しなかったら，
ご家族の方から質問してください。 

以上，難病情報センターのホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/
からの情報です。

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教えて下さい　投稿者：みいこ 　投稿日： 2月13日(火)01時29分59秒 

はじめまして。
私の叔母が 再生不良性貧血と診断されて、
今度「抗胸線リンパ球グロブリン」を使った治療をすることになったらしく、
詳しいことがよくわからないのでネットで調べてほしいと私が頼まれました。
でも調べてみてもあまり詳しいことがわからないので、
説明していただきたいのです。お願いいたします。

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こんにちは　投稿者：ひさおです。 　投稿日： 2月12日(月)16時48分56秒 

この掲示板を楽しみに、元気の源として、毎日訪れています。
この２－３日何も書いてありません。
みなさんのこと心配です。
さて、中部の楽しい新年会も終りました、病気との闘いに向かう勇気をまたもらって、
毎日、過ごしています。
まだ、寒い毎日ですので、お身体たいせつに。

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ありがとうございました　投稿者：猫娘 　投稿日： 2月 7日(水)13時46分27秒 

baji様
はじめまして！書き込みありがとうございました。先生によっては、妊娠して
発病する人がたまにいる話を聞いていましたが、本当におられるんですね。半信半疑
だったんで改めてネットのすごさを実感してます。
とにかく、無事に出産されて良かったですね！
その時は色々なストレスがあったとは思いますが、今が幸せなら辛いことも
過去の事ですから…。
私も子育て中なので、あまり頻繁に書きこみ出来ませんが、これからも
色々な情報交換していけたら嬉しいです。よろしくお願いしますね。

徳田様
すいません…。いきなり指名してしまいました。
過去の提示板をいっき読みしていたら、お名前を覚えてしまいました。
あの時は検査後すぐで、かなり神経質になっていたみたいですね。
今は落ち着いてます。データ－が上がっている間はまったく
気にしていなかったのに、下がってしまうとなんだか心配になって
しまって…。まだまだ弱い人間です。
これからも定期的に提示板をチェックしょうと思っていますので、
またお世話になってしまうかもしれません。
色々参考になりました。嬉しかったです！

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血液難病に関する医療講演会＆相談会のお知らせ＆お詫び　投稿者：
博田＠管理人 　投稿日： 2月 7日(水)00時06分36秒 

博田＠管理人です。
トップページに血液難病に関する医療講演会＆相談会のお知らせを
追加しました。公的骨髄バンクを支援する東京の会主催による
医療講演会＆相談会です。相談会は予約が必要ですので，
お知らせのページをご覧下さい。

なお，今回の情報を，主催の了解のもと，事前に昨夜書き込んで
いただいたTeresaさんの書き込みを，管理人の安易な判断で
削除するとともに，Teresaさんのご好意に反する書き込み
（数時間後に削除しましたが）を管理人が行なったことを
この場をお借りして深くお詫び申し上げます。

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希望がもてました　投稿者：matsu 　投稿日： 2月 5日(月)20時15分23秒 

４日の相談会に参加させて頂きました、なかなか電話が繋がらず
あきらめかけておりましたが再度挑戦したところ予約ができ
とてもご高名な先生とお話させて頂きました
最初はドキドキして緊張していたのですがとても優しい先生で
色々と詳しく説明して頂きました
再生不良性貧血を発病して５年になりますが大学病院の為
Drが３度も変わり今の治療に不平や不満はなかったのですが
これから先への不安はありました
でも、今回の相談会でみごとに吹っ飛んでしまい憑物が
とれたような気持ちです、女性特有の悩みにもさりげなく
聞いて下さって先生に大変感謝しております
このような相談会の機会を作ってくださった会と
役員さんたちにも大変感謝しております。
ありがとうございました

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血中濃度って．．．？　投稿者：けろはは 　投稿日： 2月 5日(月)02時03分58秒 

お久しぶりです、けろははです。中学生ぐらいの子供さんって、いないみたいですね．．．．。
けっこうたいへんな小学生生活を送っていたので、聞きたかったんです．．。ところで、
サンデュミンからネオーラルにかわったのですが、300ｍｇ/日という薬の量がへりません。
どの数値も、少しずつ上がってきているのでうれしいのですが、何度はかっても血中濃度が
低すぎて困ってます。低い＝効きめが悪い。のようなきがするのですが、上がっているのは
効きめがあるような気もするし､なんだかわけがわかりません．．．。どうしてこんなに
たくさん飲むのに、低いのでしょう？どなたか情報、よろしくおねがいします。

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追伸　投稿者：もぐろ 　投稿日： 2月 5日(月)01時48分57秒 

ここへアクセスした経験？が浅いので、気づきませんでしたが、
もしかしたら、ルークトーク、もう、話題になってたかもしれません。
そうだとしたら、変な書込みしてごめんなさい。

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ミニ移植　投稿者：もぐろ 　投稿日： 2月 5日(月)01時42分38秒 

以前ミニ移植について質問させていただきました。

管理人様の御厚意で、再生つばさの会の案内と、ミニトランスプラントについて
情報のある過去の会報を送って頂きました。

今までとは、比べ物にならない程、わかりやすく多い情報があるので、驚きました。
とてもありがたく感謝しています。

会員になりたいのですが、平日入金する時間がなく、
今度、子供の入学説明会で欠勤する時にしようと思っています。

ところで、この場所で、別のサイトを案内するのはあまり好感もたれないかもしれませんが、
メーリングリストで、質問したり、医療関係の方が、返事を下さったり、
経験者が、返事を下さったり、同じ境遇の人が励ましメールを下さったり逆に出したり
できるのを、見つけました。
http://www1.u-netsurf.ne.jp/~mint/leukemia/luketalk.html
私も、昨日登録しました。

みんな、わらをもつかむ　気持ちで、できる限りのことをしたいという気持ちだと思います。
何かの役にたつかもしれないので、投稿させていただきました。

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ありがとうございました　投稿者：ｙｕｋａの母 　投稿日： 2月 4日(日)22時29分56秒 

徳田様
　今日は大変お世話になりました。
　相談会に出かけて本当によかったです。
　普段ききにくかったことなど納得できるように
　説明していただき、明るい気持ちで帰宅いたしました。
　これからも講演会などに積極的に参加して病気について
　の理解を深めたいと思いました。
　今後ともよろしくお願いいたします。

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ミニ移植　投稿者：Teresa 　投稿日： 2月 4日(日)04時46分55秒 

こんばんは。
ご挨拶遅くなりましたが、昨年はお世話になりました。今年も宜しくお願い致します。
久しぶりにお邪魔したら様変わりしていて違う所へジャンプしたかと思いました(^^ゞ

ミニトランスプラントについて、何件か書き込みがあるようですね・・・。

厚生労働省主催で来週の土曜日（2/10：午後）にシンポが開催されます。
「平成12年度厚生科学研究費補助金（ヒトゲノム・再生医療等研究事業）合同公開シンポジウム」
いくつかの演題のひとつにミニトランスプラントについて発表があるようです。

2.ミニトランスプラント
高上洋一 　　国立がんセンター中央病院
《司会　小寺良尚　 名古屋第一赤十字病院》
詳細は
http://www.mhlw.go.jp/topics/0101/tp0117-1.html
です。

参考までにご案内申し上げます。
※友人の情報によると「入場無料。どなたでも参加可。」とのことです。

http://teresa@aaa.forum.ne.jp 

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Mini-Transplantについて　投稿者：まさ 　投稿日： 2月 4日(日)00時10分25秒 

こんばんは。まさと申します。
Mini-Transplant(ミニ移植)に関して教えて下さい。
現在、国内の幾つかの医療機関でミニ移植の研究がなされているそうですが、実際に
それを受ける場合、費用はどのくらいかかるのでしょうか？
ミニ移植の前処置に使われている薬剤は、一般的にフルダラとブスルファンと聞いて
いますが、両方ともミニ移植の適応は持っていませんよね？
そういう場合の費用とかも含めてご指導お願いします。
また、ドナーとレシピエントは夫々どの位の入院が必要なんでしょうか？
患者の状態によっても、いろいろ違うと思いますが・・・宜しくお願いします。

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よっしぃさんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 2月 1日(木)23時24分43秒 

博田＠管理人です。
よっしぃさん　申し訳ありません。
書き込みいただいたアドレスは，会員限定の有料サイトと
判断いたしました。
患者さんにとって，大変有効な情報なのですが，
ＨＰ管理人として，このまま皆さんにアクセスを続けてもらう
訳にはいきませんので，書き込みを一旦削除し，
アドレス部分のみを削除し，よっしぃさんの書き込み
を原文のまま，再度書き込みさせていただきました。
ご了承ください。
皆さんは，下記のページにアクセス願います。
お堅いことで申し訳ありません。
http://www.so-net.ne.jp/medipro/ 

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赤芽球癆　投稿者：よっしぃ 　投稿日： 2月 1日(木)23時10分36秒 

takaさん、博田さん、徳田さん、はじめまして！
ご返答有難う御座います。

そうですね。
今の病院でも妻は後天性の特発性(原発性)赤芽球癆との診断を受けました。
二次性の赤芽球癆もあります。(悪性腫瘍など)

情報としては下記のページがとても参考になりましたので、ご紹介します。
上手くリンクできるかどうか・・・

私は、いつも気持ちだけが先走ってしますのですが、早く薬が効いてほしいです。
でも、担当の先生は、長丁場ですので、腐らないでね！と、本人に言っています。

それでは、失礼します。

今後ともよろしくお願いします。

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赤芽球ろう　投稿者：taka 　投稿日： 2月 1日(木)06時14分27秒 

よっしいさん、博田さん、徳田さん、こんにちは。
ＨＰ「ダイアモンド・ブラックファン」のtakaです。

>赤芽球癆には先天性と後天性に別れ
>先天性を「ダイヤモンド・ブラックファン症候群」と呼んでいると思います

その通りだと思います。長女は「先天性赤芽球癆」です。

>先天性では、プレドニンで維持し
>後天性では、ＡＡと同様の治療でシクロスポリンを第一選択にしているようです

治療法については主治医によって異なると思います。
私が存じ上げている、後天性の赤芽球癆の患者さんはお二人とも
プレドニンを服用していて治癒したと聞きました。

何のフォローにもなりませんでしたが
徳田さんからのご指名でしたのでカキコしました。

よっしいさん、私たちも奥様が良くなられることを
心から祈っています。
頑張ってください！！
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki 
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