再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４
（２００１年１月１日～２００１年１月３１日の掲示板）
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Ｒｅ：赤芽球癆について２ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月31日(水)22時09分48秒
よっしぃさんへ
博田＠管理人です。
すいません。やはり素人が回答するものではありませんね。
役員から指摘がありました。
訂正します。
赤芽球癆には先天性と後天性に別れ
先天性を「ダイヤモンド・ブラックファン症候群」と呼んでいると思います
新生児での発見が主で、よっしいさんの奥様は成人ですので後天性と推察しました
後天性には、特発性と二次性があるようで、治療法もすこし違うようです。
先天性では、プレドニンで維持し
後天性では、ＡＡと同様の治療でシクロスポリンを第一選択にしているようです
どなたかフォローしていただけますか。
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ご指名ですか？ 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 1月31日(水)16時46分39秒
猫娘さん、ご指名ですか？ 徳田です。
妊娠中に貧血がひどく、詳しい検査をしてみたら再生不良性貧血であった
と言う話はよく聞きます。そして、軽症の場合は出産後回復してしまう人もいるようです
でも、多くの方はセオリー通りの治療を受けているようです。
そして元気になっているようです。 子供と二人分の回復ですよね
あくまで、私の場合の数字ですので・・・・・・
ｗｂｃ（好中球） Ｈｇ ＰＬＴ
入院時 1200（ ０ ） ５．０ ４０００
半年後 3100 ９．２ ５３０００ （現在の猫娘さんの時期と考えて）
ＡＴＧ＋シクロ＋Ｇ－ＣＳＦ（発病当初のみ）で、2月目頃からたちあがり
本当にゆっくりの増加でした。Ｈｇが１０ ＰＬｔが10万の頃からは伸び悩んでいました
ｗｂｃやＰＬＴは、まだ現在でも同様の数字です。（シクロがゼロになってもです。）
一年半ぐらいで頭打ちになり、経過観察後シクロの減量を始めました（これも慎重に）
風邪を引いたり、体調不良でＰＬＴの２～３万は変動していました
下がりつづけた時は、シクロの調整をしました。
常に生化学（特に腎機能）をチェックしながらです
これらに関しては個人差がありますので、必ず主治医とよくご相談してください。
網状赤血球に関しては、ＲＢＣやＨｇの指標となるものなので
大事な検査項目とわたしは聞いています。
すこし神経質にもなり、あまり数字に惑わされないのも大事ですね。
（このバランスは難しいですが・・・・）
猫娘さんのほうが、ラボデータは好いですね （若さ？のせいですかね） (^｡^)
子育ては、大変でもありますが喜びも大きいですし、回復の源ですよね
ぜひ皆さんに体験談や、情報を教えて下さい。
bajiさんも、よろしく！
こんなもんで・・・・・・、いいですか？
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猫娘さんへ 投稿者：baji 投稿日： 1月31日(水)12時05分48秒
猫娘さんへそして皆様はじめまして。
bajiといいます。
私もおととし妊娠中に再生不良性貧血を発病しました。重症（白血珠800うち好中球０％、
ヘモ５、血小板７）でした。私の場合、発病したのが妊娠６ヶ月の時でしたのでプレドニン
のみの治療でした。それで改善しなかったら、他の薬は胎児に危険な為、堕胎の告知を
されていました。幸い、グングン回復し、無事正常出産することができました。出産後も
半年位はプレドニンを服用していました。
出産後は白血珠が少し低いものの（2500、好中球20％）母子ともに元気に暮らしています。
友達がこのＨＰで以前妊娠中に発病された方が投稿している、と教えてくれていたのですが
（ＫＥＭＩさんという方？？）最近書きこみされていないようですが、お元気なのでしょうか。
猫娘さんも、育児で何かと大変ですがお互いに頑張りましょう！
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Ｒｅ：赤芽球癆について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月31日(水)07時26分38秒
よっしぃさんへ
博田＠管理人です。
先生の診断が正しければ，赤芽球癆とは
ダイアモンド・ブラックファン貧血のことです。
日本語の診断名が「先天性赤芽球ろう」です。
詳しいことは，ｔａｋａさんが，ダイアモンド・ブラックファン貧血の
ＨＰを開設されています。こちらをご覧下さい。
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki/
ネオーラルは，シクロスポリンの腸管からの吸収を安定させるために
工夫されたサンディミュンの新しい製剤です。
こちらも詳しいことは，このＨＰのトップページのメニューの中に
ある「ネオラール（ノバルティスファーマＨＰ）」をご覧下さい。
写真入りで詳しく書かれています。
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赤芽球癆について 投稿者：よっしぃ 投稿日： 1月31日(水)00時01分22秒
はじめまして！
昨年の妻が赤芽球癆と診断を受けました。再生不良性貧血の一種(？)で、当初なにも
知らなかった私は不安でいっぱいでした。
このページを知り、たくさんの勇気を頂きました。
現在は、シクロスポリンを服用中で、約8週目になりますが、まだ期待される効果はなく、
3週間に1回のペースで輸血をしています。
私には毎日早く良くなるように、と祈ることしかできませんが・・・
ちなみに、サンディミュンとネオーラルとは違う薬ですか？
でも、両者ともシクロスポリンですよね。
ご存知でしたら教えていただきたく。
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退院しました 投稿者：とな 投稿日： 1月30日(火)17時11分33秒
お久しぶりです、３才のゆっくんです。
おととし発病し（最重症）、ＡＴＧの治療をしても反応がいまいちなので、
昨年10月にバンクの方から骨髄移植をうけました。
そして、1/28に退院することができました。今、退院して２日目です。
前処置も不安でいっぱいでしたが、口内炎１個ぐらいしかできず、ＧＶＨＤも全然で
ませんでした。とはいっても、感染で発熱したり、敗血症にかかったりと、それなりの
修羅場はありましたが、
その時は無我夢中で、終わった今はもう過去となっています。
ちなみに、最初、薬で治療していた時は個室で、結構不安にかられる毎日だったのですが、
移殖のために転院したら大部屋で、他は白血病の子が薬物治療を行っていました。
医学的には、移殖は最後の手段で、うちはもう後がないということではあるのですが、
部屋のなかの誰より元気でした。
もちろん、危険はまだまだ先にひそんでいるのですが、移殖をして生着し、輸血が必要
なくなり、毎日白くなっていっていた唇の色が、いつも変わらず赤くなっている姿を見て
いると、血液を造るということは、本当にすごい事なんだなと実感します。
ドナ-の方、本当にありがとうございました。
そして、病気と闘っている皆さん、健康が一番ではあるのですが、
大部屋で知らないお兄ちゃんと仲良くトランプしたり、
でるといわれていた副作用がまったくでなかったりと、
身をよじって心配していても、現実はなんとかなるものではないかと思えます。
私が楽天家すぎるといえばそれまでですが。
移殖後１年間は直射日光にあたらないでくださいといわれているので、
暖かい１１時頃、ふちつきの帽子を目深にかぶり、家の外を少し散歩しました。
ベットでの生活が長かったので、まだうまく歩けませんが、すごく嬉しそうでした。
こんな幸せもあるのだなと思います。
まだまだ闘いの最中ですが、ゆっくり、のんびり、治していこうと思います。
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ＭＤＳとミニトランスプラント(管理人様、サファイアさんへ) 投稿者：もぐろ
投稿日： 1月30日(火)13時00分45秒
管理人様
いろいろ資料をお送り下さって、ありがとうございました。
入会は今考えています。
サファイア様
サファイアさんの書込を見て、ミニトランスプラントを知りました。
その後や、どういう経過（理由）で勧められたのか知りたいので、
レスが欲しいのですが。。
ご覧になられたら、お返事下さるとありがたいのですが。。
お願いします。
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ＡＴＧのその後 投稿者：猫娘 投稿日： 1月30日(火)12時27分50秒
先ほど長々と話をしてしまった猫娘です。
ごめんなさい。
徳田さん、突然ですが以前ＡＴＧをされたそうですね。
数値が安定するまでどれくらいかかったのでしょうか？
私は今上がってきた数値が限界に達したようなんですが
血小板がいまいち安定せず、以前の検査より２万減って
しまいました。そういうものなんでしょうか？
それから、網赤血球なんですけど、はじめ7.2％あったのが
今1.6％です。皆さんは意識して見られてますか？
私が神経質なんでしょうか？
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はじめまして 投稿者：猫娘 投稿日： 1月30日(火)12時08分00秒
はじめまして、こんにちは。猫娘と申します。
再生つばさの会のことはダンナ様から聞いてはいたのですが、
入院中だったこともあり、入会するのが最近になりました。
私は去年の７月に再生不良～（ＡＡ）と診断されました。
なぜ分かったというと、妊娠中だったので、後期の血液検査で
数値の異常を指摘されたからでした。
前期の検査ではまだ正常値で、それからの３ヶ月でいっきに
重症になってしまったことになります。
妊娠が原因ですか？と聞いてみたけど「分からない」
なおりますか？と聞いても「分からない」何なんだと
不安でしょうがなっかたのですが、そんな事を言ってる暇はなく
すぐに赤ちゃんを出さないと２人とも危ないと言われて
診断後２週間で帝王切開で出産しました。
幸い赤ちゃんは８ヶ月の低体重児でしたが今は何の問題もなく
すくすく育ってくれています。
私の方はというと、出産後、治るかもしれないと言われて
いたんですが結局治りませんでした。
その時の数値は
ヘモ7.5 血小板2.0 白血球2000 ぐらいでした。
先生は取りあえず血小板に問題があるので、血小板を増やす
トロンボポエチンという造血因子を入れようかと言われました。
治検薬だったので効果ははっきりしないと言われましたが
私は了解しました。結果は出ませんでした。
その後、病状が少しずつ悪くなり始め、
ヘモ6.5 血小板0.8 白血球1600 になり、好中球が300ほどに
なってしまったため、先生は免疫抑制療法をしましょうと
おっしゃいました。
２～３ヶ月かかると言われ、その間は子供に会えないけど我慢
して下さいとのことでした。
それから皆さんよくご存知でしょうが、ＡＴＧとネオーラル、Ｇ－ＣＳＦ
の３者併用療法で治療をしました。
結果はとても良く反応し、今では退院して子供も育ててます。
入院は５ヶ月でした。
まだ退院して１ヶ月半なので、データ－も安定してないし薬も減らしてませんが
ヘモ11.7 白血球2800 血小板12.3 です。
長くなってしまいましたが、こんな感じです。
またすぐに皆様に質問や、お話をしたいと思いますので1度投稿したいと
思います。何か質問とかありましたらいつでもどうぞ。
これから治療される方や妊娠してるときに発病した方とか
何か参考になればと思います。
皆さんも治療、通院頑張って下さい！
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レスありがとうございました 投稿者：taka 投稿日： 1月30日(火)06時03分17秒
徳田さん、こんにちは。
会費の件でレスありがとうございました。
>takaさんのすごく几帳面な性格が分かりました。
いえいえ、実は
妻「会費は振り込んだ」
私「いや、まだ振込用紙が届いていない」
と言い争いまして
>７月の会報発送時に赤い振込用紙を入れて納入をお願いしています
このお答えで、妻の記憶力に軍配が上がったのでした。
几帳面なのは妻でした。(=^_^；=)
さてさて
関東地方は先週末に３年ぶりの大雪でした。
娘たちと「かまくら」を作りました。
ＨＰにアップしてあります。
元気なＭ美を見てください。
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki
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はじめまして。 投稿者：ちーちゃん 投稿日： 1月30日(火)00時26分27秒
はじめまして。去年９月に軽症再生不良性貧血の疑いありとのことで、経過観察をして
いくことになりました。特に治療はしてなかったのですが、先月の検査で白血球３５００、
赤血球４００、血小板１５万と普通なのにHbが６．５とがたっと落ちました。（以前のHb
は１１）これでみるといわゆる鉄欠乏性貧血のようにも思えます。ドクターも今は色々な
ことを疑って調べている段階で、経過観察は必要だ、と言っているのですが、こういう
曖昧な事ってあるのでしょうか？
仕事のことがらみで、ちょっと困っています。というのは、現在変則勤務で働いている
のですが（福祉施設にて）、上司が「もし再生不良性貧血ならば、制限勤務の認定を
受けた方がいい（夜勤をやらなくていい）けど、鉄欠乏性貧血なら、それは必要ない」
と言っていて、今私は別に身体が辛いこともないので制限勤務の認定なんて受けたく
ないのです。（手続きがとても面倒だし・・・）
骨髄の検査は１回しかしていません。血液検査は現在月１回です。服薬は今のところ何も
していません。ドクターにどんな質問をしたらいいのかもよくわかりませんし、上司に
どう説明したらいいのかもわかりません。何か御助言ありましたらお願いします。
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ありがとうございました。 投稿者：すずむし 投稿日： 1月27日(土)15時04分39秒
先日，歯の治療についての書き込みをしたものです。皆さんの言うように歯の治療と
いえども慎重にしようと思います。わたしが治療を受けている病院には歯科がないので，
主治医の先生に相談したところでは，個人の歯科医院に一番新しい血液データを持って
いって治療を受けたら･･と，いう事でした。ただし，抜歯が必要な場合はまた相談して
くださいと，言われました。病気になる前に行っていた歯科医院に相談してみて，だめ
なら主治医の先生にどこか紹介してもらおうと思います。ご心配頂き，ありがとうござ
いました。これからもよろしくお願いします。
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東京の病院を紹介して下さい 投稿者：ほしの 投稿日： 1月26日(金)23時29分28秒
はじめまして、星野といいます。10歳の息子が再生不良性貧血と診断され、6年に
なります。
2年前に中等症の段階でＡＴＧの治療を受けましたが、あまり反応がありませんでした。
最近、ＰＬＴが１万５千と下がってしまい、ネオーラルの服用を始め、骨髄移植を示唆
されました。覚悟はしていましたが、ショックです。
そして、悩んでいる事もあります。骨髄移植をどこで受けようかという事です。我が家
は転勤族で、今は赴任先で治療を受けています。骨髄移植ともなれば、移植後も何年かは
継続して経過を診ると聞きました。ならば、自宅（実家）のある東京へ戻って、骨髄移植
を受けたほうが良いのではないかと。
そこで、東京で小児の骨髄移植の実績のある（できれば、院内学級もある）病院を
ご存知の方は、教えていただきたいのです。どうぞ、よろしくお願いします。
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出遅れました 投稿者：松内 投稿日： 1月25日(木)12時30分17秒
今頃になって、本年初の書き込みをさせていただきます。高知県の松内です。本年も
よろしくお願いいたします。２１世紀になって、いろんな処で「２１世紀には医学は
こうなる」とかの医学の進歩予測を見ます。最近の医学の進歩速度は速く、頑張って
いればきっと良いことがあるのだろうなと希望を持たせてくれます。是非、医師の
先生方には体を壊されない程度に頑張っていただきたいと願っています。
南国高知でも２度ほど雪が少しだけちらつきました。風邪の季節です。「うがいと
手洗い忘れずに」ですね。
>すずむしさんへ
はじめまして。書き込み読ませていただきました。ＡＡになった時期の状況が私の場合
と似ていて驚きました。私も発病発覚時は、上の子が２歳半、下の子が１１ヶ月でした。
ＡＴＧの治療を受けた時は下の子の１歳の誕生日前で、この子の誕生日は祝ってあげられ
ないのかなと病室で嘆いてばかりいたのを思い出します。でもあれから２年、明後日は娘
の３歳の誕生日です。思いっきり祝ってあげようと思っています。何だか私の思いで話に
なってしまいましたが、同じような環境の者同士、頑張りましょう。
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ありがとうございます 投稿者：さわき 投稿日： 1月25日(木)00時46分44秒
ゆっけさん、管理人さん、徳田さん、早速のレスありがとうございました。
そうなんですか。勉強になりました。
早速いろいろ調べてみましたところ、いろいろ怖いことが書いてあって
かなり動揺しているのですが、、、、。
情報感謝します。高齢の父ですが、少しでも長生きしてもらえるといいです。
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お尋ねしますが？ 投稿者：ちーママ 投稿日： 1月24日(水)22時54分12秒
こんにちは。
かなり久しぶりの書き込みです。
最近、掲示板を読んでいて気になることがあるのでお聞きします。
ＫＥＮさんの書き込みや他の方にもお見受けしたんですが、中等症で何年間か薬物治療
を繰り返して来て、いよいよ移植を受ける、ということです。
個人差があるから一概には答えられない、とは思うんですが、薬物治療で治った！って
いう人とやっぱり移植受けます、っていう人とどれくらいの割合なんでしょうか？
娘のちーも去年２月に発症して（中等症）もうそろそろ１年になりますが、ネオーラル
が効いているようで今の数値はＰＬＴ９．２にもなりました。
まだ減量は始めてないのですがＰＬＴが１０万になったら減量しようか、と先生が
おっしゃってました。
見えない未来をそんなに心配しても…なるようになるさ！とも思うんですけどね。
ちょっと不安になったものですから、皆さんに聞いてもらおうかな？と思いました。。
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はじめまして 投稿者：ＫＥＮ 投稿日： 1月24日(水)13時52分50秒
こんにちは！初めて書き込んでみます。僕はＨ６年に再生不良性貧血を患ってると
解りました。
今２３歳です。病気がわかってすぐに家族のＨＬＡの適合検査をしたところ、運良く
たった一人の姉と型が合いました。当時中等症ということで、薬物治療を繰り返して、
何とか今まで引っ張って来ましたが、いよいよ来月から入院して骨髄移植を受けること
になりました。
今は移植への不安はありますが、７年間付き合ってきた貧血ともおさらば出来るのかな？
という思いです。移植を受けたくても受けられない人が沢山いるという現実は、少ない
知識ながら解っていますので、メンタル的には、移植できる有りがたみと、ドナーの姉
・僕をここまで育ててくれた両親の気持ちを思うと、どんなことが起きようと乗り切ら
れるんじゃないかな？と思います。
実際はかなり辛いみたいですね！でもそれで命が助かるのだったら小さなことかも知れ
ませんね！
最後に、移植後血液型がＢからＡに変わるのですが、性格が変わってしまったという
例はあるんですか？もし何かエピソードがありましたら、教えてください。
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会費の件 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 1月24日(水)11時45分33秒
雪・雪・雪 徳田です。
雪の日、南国育ちの私はうれしいけれど
風邪をひくのでは？とか転んだら・・・とか、複雑な思いでした。
＞takaさん
アドレスの訂正、すみません。
会報の訂正については、今考えています
連絡が取れない方に、申し訳ありませんから・・・
会費について、すこし説明をします。
会費はその年の４月から翌年の３月までを、期間としています。
年会費３６００円です
そして、会報は年に４回（１月・４月・７月・１０月）の発行＆発送になります
３月末までですので、７月の会報発送時に赤い振込用紙を入れて納入をお願いし
ています
２月や３月に入会した方も、一般的なやり方で入った月からの１年間ではなく
４月からの一年間分を、お願いしています。
次回会報には、必ず振込用紙が入っていますのでよろしくお願いします
（会費で運営されているのが、ボランティア団体ですから・・・ご協力を）
takaさんのすごく几帳面な性格が分かりました。
＞さわきさん
再生不良性貧血・・・・ＡＡ
骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の中の不応性貧血をＲＡと略します
博田さんのおっしゃるように「再生不応性貧血」という病名はないと思います
ご両親と離れているので、もどかしさを感じているのがよく分かります
医者との接し方、質問の仕方なども
体験者から、お話が聞けると道がみえてくるのでは・・・
一番つらいお父さん、間に入って気苦労しているお母さんの体調にも
気を配ってくださいね。
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さわきさんへ２ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月23日(火)17時27分14秒
博田＠管理人さん
ゆっけさん さわきさんへのレスありがとうございます。
ゆっけさんの回答の通りだと思います。
しかし再生不応性貧血という病名はないはず。
ＭＤＳのＲＡを不応性貧血といいますが。
（間違っていたらすいません。今出張中なので会報等が見れません）
間違った病名を言ったり，話をまともに聞いてくれないなんて，
確かに不信感いっぱいですね。
思い切って病院を変えるのも方法だと思います。
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さわき さんへ 投稿者：ゆっけ 投稿日： 1月23日(火)16時23分13秒
いつもお世話になっているので、たまには人のためにカキコです
だぶん不応性貧血 ＝ ＭＤＳのＲＡでしょう
たしかにこれだと特定疾患には今のところなりませんね。
つばさの会のほうでは対象にするように活動していますが・・
「不応性貧血」で検索すると、ロボット系ならヒットしますので
やってみてください。ここで説明するより、たくさん情報が
得られますよ。
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再生不応性貧血？ 投稿者：さわき 投稿日： 1月23日(火)16時11分13秒
こんにちは。先日、助成金の件で質問した者です。
父の、この助成金の手続きのために、母が担当の医師に書類を頼みに伺ったところその
医師によると、
「再生不良性、ではなく、再生不応性貧血なので、その手続きはできない。
ただし、今後経済的にこまるのなら、また相談に来なさい」
と言われたそうなんです。
再生不応性貧血とはなんでしょうか？ 父は再生不良性貧血だと診断されて入院している
のにこれはどういうことなのかよくわかりません。
助成金のことも私が自分で調べるまで援助されることさえ教えてくれなかったし
治療の説明も、いつも全くしないらしく、私はますますこの病院（医師）に不信感を感じ
ています。
高齢（７０才）の父ですが、いつも担当医はそんなやつにかまってやるヒマはない、
というような冷たい態度だそうで、遠方にいて何もできない私にしたら、父のことが医師
から高齢者だからってないがしろにされているように思えてなりません。
再生不応性貧血とは何か、もしご存じの方いらしたら教えて下さい。
（いろいろインターネットで検索したのですが、皆無でした）
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URLと会費のこと・・ 投稿者：taka 投稿日： 1月23日(火)09時51分26秒
こんにちは。
広報誌が届きました。製作にあたられた役員の皆様
お世話になりました。ご苦労様でした。
「会員の声」にあったＨＰ「ダイアモンド・ブラックファン」の
ＵＲＬですが、正しくは
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki/
です。よろしくお願いします。
それと・・・会費の件ですが
以前は広報誌と一緒に赤い振込用紙が入っていて
それで会費を納入していたと思いますが
今は用紙は送られてこないのでしょうか？
（役員さんの手間を考えると、たいへん恐縮しています）
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki/
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すずむしさんへ 投稿者：佐藤 投稿日： 1月18日(木)20時48分41秒
初めまして。再生不良の娘を持つ母です。
虫歯の治療は、血液疾患のある娘にも大変な労力と時間がかかります。
私の娘も虫歯の治療をするようにとよく学校から紙をいただいてきます。
しかしながら、なかなか治療をするには大変で、近くの歯科医院では、受けつけては
くれませんでした。
歯が抜けそうで抜けなくて出血が止まらず、救急で抜いてもらったりと・・・
やはり、今通院している病院の先生とご相談し、総合病院なら同じ病院で治療をして
いただいた
方がよいように思います。
娘が治療する時に、主治医の先生から「血小板は、３万あればまず大丈夫。歯を抜く時は、
その日の血液検査の結果をみて、低いようなら輸血してからぬきましょう。」といわれます。
参考になるかどうかわかりませんが、とりあえずこんなところでしょうか。
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すずむしさんへ 投稿者：ひさおです。 投稿日： 1月18日(木)17時06分14秒
すずむしさんへ歯医者の件ですが。私の経験です。総合病院にて、私は治療受けて
いますが、その病院にて歯の治療も受けました。先生同士が連絡しあってくれてま
したので、慎重にしていただけました。病気のことは、お話されてから受けられた
ほうが良いように私は、思います。主治医の先生によく相談されたほうが良いですよ。
アドバイスというほどではありませんが、参考になりますか。では、寒い時期ですので、
お身体大切に。
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アドレス入れませんでした。 投稿者：すずむし 投稿日： 1月18日(木)14時54分51秒
前の投稿でメールアドレスを入れてなかったので，再投稿します。メールの意味がわから
なかったのです。スペースの無駄使いをしてすみません。
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はじめてのメールです。 投稿者：すずむし 投稿日： 1月18日(木)14時45分58秒
はじめまして。昨年10月に入会させていただきました。
平成１１年５月に最重症再生不良性貧血と診断され，2ヵ月半入院し，ATG療法を受け
ました。主治医の先生の言うのには予定通りの回復で，自宅で過ごせるようになりま
したが，入院中も退院後もこれから自分がどうなるのか不安な気持ちで毎日過ごして
いました。
この会のHPにめぐり合い，HPを開くたび皆さんから勇気とパワーを頂いています。
ありがとうございます。子どもが6歳と2歳（この子が生後７ヶ月の時発病しました。）
と小さいので，茨城から都心で開かれる講演会や懇親会に参加するのはなかなか難しい
のですが，いつか参加させていただき会の皆さんにお会いするのが夢です。
退院後直後に1度血液データが急に下がり骨髄移植を検討したこともありますが，その後
はほぼ横ばいで来ておりサンディミュン減量中です。1月の採血結果は白血球３５００
・Hb８．８・血小板４.５万でした。
最近，以前治療した歯が欠けてしまい，歯医者さんに行かなければならないのです。
主治医の先生は削るだけなら普通に治療を受けてもいいと言うのですが，何だか心配です。
病気のことは話してから治療を受けたほうがいいでしょうか？皆さん虫歯の治療とかは
どうしていらっしゃいますか？のんきな質問で申し訳ないのですが，アドバイスしていた
だけるとうれしいです。よろしくお願いします。
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はじめまして 投稿者：ひさおです。 投稿日： 1月17日(水)13時47分21秒
このページに始めて書かせていただきます。読ませていただき皆様のご苦労が目に見えます。
お疲れさまですと、皆様に言いたいです、ありがとうとも。私も病気（MDS)になってという
より、わかってから2年になります。最初から、この病気になったこと納得できなく、暗い
気持ちで、毎日、過ごしていました。ホームページで知り合った新潟がんセンターの張先生
やつばさの会（昨年より入会させていただきました）の皆様に励まされるうちに、一筋の
光明を頂いた気持ちになってがんばってきました。昨年11月病状が悪化し、入院する寸前に
までなりましたが、薬を変えていただいてからは、元に戻ってきています。この21世紀を
がんばります。皆様の勇気を学びにこの掲示板をまた訪れます。よろしくお願いいたします。
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無料個別相談会のお知らせ 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日： 1月16日(火)21時32分13秒
寒い！！！！ 徳田です
ここの所の異常な寒さで、閉じこもってしまいました
そろそろ初仕事・・・・
関東地区の皆さんには、すこし早めに会報を送りましたが
中に掲載されました、個別相談会のお知らせです。
【日時】 平成１３年２月４日 （日） １１：００～１５：００
予約制 一人２０分程度
【会場】 東京都飯田橋セントラルプラザ １１階 Ｂ・Ｃ会議室
交通 ＪＲ総武線飯田橋駅下車 １分(駅に隣接しているビルです）
【相談員】 東京女子医大血液内科 溝口 秀明 先生
寺村 正尚 先生
増田 道彦 先生
【費用】 無料
【申し込み】東京難病連絡協議会（東難連）
０３－３２９１－６２３９ （直接予約してください）
【予約人数】 ３０人
８日の朝日新聞に掲載されましたので、会報の前に予約が入り始めました
会も東難連に加盟していますが、新規患者さんの掘り起こしの目的もありました
医療講演会では紙に書いての相談ですが、個別にゆっくりと質問などが
できる機会は少ないと思いますので、日頃の悩みを
血液専門医にご相談することを、お勧めします。
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もぐろさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月16日(火)08時38分20秒
博田＠管理人です。
もぐろさんへ
お父様のことお気持ちお察しいたします。
私たちは医者ではありませんので，適切なアドバイスはできませんが，
下記のページに記載されているように，骨髄異形成症候群は前白血病状態
である場合もありますが，厳密には、いろいろな程度や状態があります。
具体的には５ランクにわけられます。
３ヶ月に１回発行する再生つばさの会の会報に今までも数回掲載しています。
また，ミニトランスプラントは期待できる治療ではありますが，
ミニという意味から，簡単にできる治療と誤解を招きがちです。
現段階では，，ごくごく一部の病院で実施されている治療であり，
かつ簡単にできる治療ではなく，一般の骨髄移植のように，
どこの病院でもできる治療では，まだありません。
ミニトランスプラントについても，先日発行された会報の最新号に
掲載しています。
入会されていなければ，トップページの「入会について」をご覧ください。
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ミニトランスプラント 投稿者：もぐろ 投稿日： 1月15日(月)04時45分48秒
はじめまして。
一年少し前、父が骨髄異形成症候群と診断されました。
入院時、骨髄の中の未熟な芽球が、30％弱と言われ、
http://wwwinfo.ncc.go.jp/NCC-CIS/pub/0sj/010220.htmlで見ると、
急性白血病直前状態でした。
抗がん剤による治療を２回行い、１％未満に下がり、退院し、
1年くらいたって、今、１０％くらいになり、再入院しています。
何か希望のもてる情報はないかと、日々模索しています。
そこで、この掲示板でミニトランスプラントというのを知りたいという
書込みがあり、詳しい回答が見当たらなかったので、ネット検索し、
ほとんど関連ページを読んだのですがよくわかりません。
父は６３歳です。
希望のもてる情報を探しまくっているのですが、
もしかして・・と思えるのは、これしか見当たりませんでした。
父の治療法として考慮に入れられるものなのか、全く対象外なのか、
対象外でないのなら、この方法の統計的な資料や情報がないのか、
知りたいのです。
また、全く別の方法でも、何か情報があったら教えてください。
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はじめまして。 投稿者：せと 投稿日： 1月14日(日)01時11分58秒
みなさん、はじめまして。AA重症の実父（７３歳）を持つ者です。
昨年の１０月末の東京地区の本会の会合に参加させて頂きまして、強い感銘を受けました。
難しい病気に父が罹患し、どうしたら父にとって一番いいのか悩んでいた時でしたので、
精神的に強い励みとなっています。有難うございます。
ところで、どのようにこちら（患者）が希望する治療を、医者（担当医）に対して、
うち明ければいいのでしょうか？そのいい方法があったら是非教えて下さい。
今までの経過としては、AAに認定されたのが平成１１年末で、それから半年間サンディ
ミュンを服用したのですが全然効果がなく、ATGを希望しましたところ免疫抑制剤は効か
ないとの事で、現在は蛋白製剤を処方されています。その間当初は１ヵ月に一度だった
輸血（赤血球400CC）も、２週間に一度になり、さらに今は１０日に一度にまでなりました。
AAに認定された当初は、治そうと頑張っていた父も最近では、いつまで生きられるのか？
などと非常に弱気になっており心配しております。
ご指導下さい。
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有り難うございます 投稿者：チャーリー 投稿日： 1月14日(日)00時26分51秒
りきさん初めまして。励ましのレスを有り難うございます。。。
幸い、病院の先生や看護婦の皆さんには良くしていただいており、
入院当初の泣いてばかりいた頃に比べたら、心もだいぶ落ち着ける様になりました。
先生や看護婦さんは質問すれば丁寧に現在の状況や治療方針etc、私が納得がいくまで
説明して下さるのでメンタル的にも落ち着いています。
りきさんは昨年移植されたとの事ですが、GVHDとかはひどかったですか？
私は３２歳なのですが、子供を持てるのかと言う心配もあります。
でも、たとえどんな辛い事があっても、移植して命が少しでも永くなるのだったら
ドナーとなってくれた方に感謝し、自分を信じて生きようと思います。
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チャーリーさん ファイト！ 投稿者：りき 投稿日： 1月13日(土)17時27分18秒
ご入院中で 移植するまで退院できないとの事.
そのつもりじゃなかっただけに 焦りがちですが 先生やスタッフの皆さん
そして何より 自分を信じて やっていって下さいね.
かくいう私も 昨年移植の為の入院中 徳田さん 安井さん には
何度となく励まされ 力づけてもらいました.
元気をもらい とても有り難く思いました.
入院前 白血球 2000 ヘモグロビン 3.0 血小板 0.7万 だった私も
今では 白血球 4500 ヘモグロビン11.0 血小板 20万 と
自分でも信じられないくらい 元気になりました.
ドナーの方にも 感謝しつつ 何度も言うようですが
自分を信じて ファイト！ ですよ.
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メールはじめてなのです！ 投稿者：けろはは 投稿日： 1月13日(土)02時24分32秒
皆さん、はじめまして！けろははといいます。１２歳の長男が、Ｈ１１年１２月に
再生不良性貧血と言われて１年ちょっと過ぎました。1回、2回（途中で中止）の
ＡＴＧ＋シクロスポリンの治療をし、昨年１２月中旬よりｻﾝﾃﾞュﾐﾝからﾈｵｰﾗﾙに
変わりました。あいかわらず血中濃度の低い子なので１日に飲む量は、
１５０mgｘ２です。「臭くないから、前の薬よりはいいほうかなー。ﾈｵｰﾗﾙもﾊﾞｸﾀも
半分はやさしさで、できてもいいのにさあー」と本人は、よくさけんでいます（笑）。
４月からは中学校です。なにかと不安になるけれど、ま、なんとかなるかな．．．。
こういう学校生活を送りましたよ！という話きかせてください。 よろしくおねがいします。
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ご無沙汰しております 投稿者：チャーリー 投稿日： 1月12日(金)22時39分32秒
徳田さん、安井さん、昨年は色々アドバイスをいただき有り難うございました。
１１月４日に無事入院できたのですが、検査入院と言われてたので１週間か１０日で退院できると
軽く考えていたのですが、結局ＭＤＳのステージ４と診断されしまい移植をするまで退院できない
状態になってしまいました。
今は１回目の治療の効果があり、白血球が1300・ヘモグロビンが10.1万・血小板が16.6万・
芽球細胞が0.3％まで回復しました。
（入院当初は白血球800・ヘモグロビン６万・血小板３万、芽球20％でした。）
今日は入院してから２度目の外泊許可がおり、自宅へ帰ってきました。
来週から２回目の治療が始まるので、気分転換にと外泊させてくれたんです。
長～い入院生活になってしまうけど、神様がくれた休日と思い、メゲずに頑張ろうと思います。
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資料ちゃんと届きましたよ 投稿者：佐藤 投稿日： 1月 8日(月)20時53分42秒
博多さま
資料ありがとうございました。
資料を、娘と読みました。
小島先生が写真に載ってましたので、娘も「小島先生って有名だね」
なんて笑ってみていました。
これからもよろしくお願いします。
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すごく遅くなりました 新世紀です 投稿者：りき 投稿日： 1月 7日(日)10時50分14秒
新年 明けてもうだいぶたちました
みなさま 体調の方はお変わりありませんでしょうか
私は移植後 何もなく 年を越すことができました
今月から 仕事を始めます
周りのみんなは 早いんじゃないか？と心配してくれますが
自分で もう働けると自信ができたので・・・
でも 過信しないよう 頑張ります
みなさんにとっても 実り多い １年でありますように
２１世紀が増々進歩していきますように
頑張っていきましょうね
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佐藤様へ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月 6日(土)23時13分27秒
博田＠管理人です。
佐藤さん 入会手続きが年末年始にかかってしまって，会員用
資料をお送りするのが，遅くなり申し訳ありませんでした。
資料は届きましたでしょうか？
お嬢様が一日も早く元気になられることをお祈り致します。
こちらこそ，これからもよろしくお願いします。
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はじめてメールします 投稿者：佐藤 投稿日： 1月 6日(土)20時43分06秒
皆様はじめまして。管理人様娘をつばさの会に導いて下さいまして、ありがとうございます。
私の娘（10歳）は、３歳の頃に再生不良性貧血と告知されました。それから７年長いような
あっという間のような月日が流れ今年遂に骨髄バンクのお世話になることになりました。
２年前にシクロスポリン＋ＡＴＧ療法を試みましたが、あまり反応せず進行してしまったので
移植に踏み切ることになりました。再生つばさの会を知ったのは２年前、幸い娘の主治医は
この会の顧問をされています小島教授です。小島先生から「私が顧問をつとめています、こういう
会があるのですが、少しでも心の支えになればと思いまして」とカンファレンスの時にお聞き
したのがきっかけです。小島先生はとっても親切に照れくさそうにお話されました。
でもこれもなにかのめぐりあわせだと思います。なかなか勇気がだせずいつも傍観者でいましたが
今年はバンバンメールしたいと思っています。皆様よろしくお願いします。
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ちょっと遅いけど 明けましておめでとうパートⅣ 投稿者：よしぴー
投稿日： 1月 6日(土)01時13分39秒
明けましておめでとうございます＆こんばんは。よしぴーです。
世紀末ではＡ.Ａを発病し、毎日マイナス思考で生きてきた私ですが
新世紀は何事もプラス思考で、また、いろんな事に挑戦していこうと思っています。
話しは変わりますが、昨日は３週間ぶりの診察でした。
Ｈｇｂが１４.２まで良くなったので（ボンゾール２００ｍｇ服用）
サンディミュンが１日２５ｍｇになりました。
これからもサンディミュンやボンゾールが減量できるように、
無理な事はせず、体調管理をしっかりしていこうと思っています。
また、発病してから１年７ヶ月間お世話になった主治医の先生の診察が
昨日で最後になってしまいました。
歳も近く同性という事で、病気の事でも沢山相談に乗って頂いたり、励まして頂きました。
時間がある時は、つばさの会のＨＰも御覧になっているという事なので、
この場をお借りしてお礼を言いたいと思います。
最重症からここまで良くなれたのは、先生のおかげだと心から思っています。
血液博士になって、つばさの会主権で医療講演会の講師の先生になって頂きたいです（笑）
今まで本当にありがとうございました！！
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ありがとうございます 投稿者：さわき 投稿日： 1月 4日(木)15時48分12秒
管理人さま。早速のレスをありがとうございました。
病院から治療費に対する助成金云々の話は全く教えてもらえなかったので
全く知りませんでした。参考になりました。
自分からこういうことは調べていかないと、患者や家族は苦労するんですね。。。
これって病院によるのでしょうか。。。？
不憫な父のことを思うと、病院替わった方がいいのだろうか、、とか
高齢だからって、病室にこもらせておくだけで、それはないんじゃないの、とか、、、
どこにもぶつけられないこの動揺が、こんな自暴自棄の形で（？）あらわれてしまいました。
またちょくちょくお邪魔させていただくと思いますが、よろしくお願い致します。
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さわきさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月 3日(水)15時35分04秒
博田＠管理人です。
さわきさん お父様のご病気心配なお気持ちお察しいたします。
私達は医者ではありませんので，アドバイス程度しかできません。
あくまで，主治医の先生と，しつこい位，納得するまでお話しください。
お父様の年齢が７０才以上ということから，残念ながら骨髄移植は困難と
思われます。
国内では，５０才過ぎが最高かと思います。
そうは言っても，このような高齢者の方も含めて，最近では，いろいろな
化学療法による治療が行なわれ，効果もある患者さんもいますので，
現在の治療や今後の治療について，主治医の先生によく相談してください。
助成金の件ですが，再生不良性貧血は，公費で治療費が負担される
特定疾患に指定されています。重症の場合は，全額公費負担となります。
特定疾患についての詳しいことは
難病情報センターのホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/
をご覧下さい。
診断されて４ヶ月ならば，申請されていると思うのですが。
お役にたてましたでしょうか？
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教えて下さい 投稿者：さわき 投稿日： 1月 3日(水)14時53分20秒
はじめまして
実家の父が再生不良性貧血と診断されて４ヶ月が経ちました。
私自身はこの病気について何も知らなかったのですが、
こうして多くの方々が闘っているのを知り、心強く思います。
ほとんど知識のない私なので、少し教えていただきたく書き込みしています。
父は７０を越していますが、骨髄移植が有効なのは若い人だけなのでしょうか？
多分父は中期（？）の状態のようです。あちこちから出血があり、血小板の輸血
（？）を受けているようです。
また、政府からこの患者に対する助成金（？）のようなものは支給される可能性
はあるのでしょうか？
頼っていた保険会社がこの不景気で倒産してしまい、元金しか出ないそうなのです。
つくづく、悪いことというのは重なるものなのですね。
２１世紀だというのに、お先真っ暗という心境です。
医師からは全く退院や一時帰宅の話しもないようですし、毎日ベッドで寝ているだけ。。
今まで健康だった父でしたが、紫斑の出た顔は青白くやつれ、ちょっとボケの症状が
出てきてしまったようなのです。
私は遠方に住んでいるため、ほとんどお手伝いなどもできず、気ばかり焦る気持ちです。
気持ちが落ち着かなくて、支離滅裂な文章をお許し下さい。
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21世紀になりました 投稿者：トール 投稿日： 1月 2日(火)02時16分43秒
とうとう、２１世紀になりました。
自分が病気になった１３年前から、２1世紀になれば、２1世紀になれば、
そんなことよく考えていたように思います。（ちょっと夢物語のような）
でも、夢物語の粋に現実の医学は、そう遠くないところに来ているんだと
思います．
いろんな形で悩んでいる人が、いると思いますが、けっして、心が折れない
ように頑張って下さい．
現在、移植ドナー待ちの自分ですが（自分は、かなり移植は、厳しいものに
なると思いますが）、
どんな状況でも心が折れないよう、がんばりたいとおもいます。
ちょと、正月でお酒を飲んでるので、文章おかしかったらごめんなさい。
２１世紀、更なる医学の進歩と、みなさんの素晴らしい未来へ！
あけましておめでとうございます。
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あけましておめでとうございます パートⅢ 投稿者：徳田 ひろみ
投稿日： 1月 1日(月)19時33分43秒
新年、あけましておめでとうございます
「小原 庄助」（新年から誤字？）さん＆家政婦状態 徳田です。
今日一日、ＮＨＫでは
清水 哲 さん作詞「生命（いのち）の話をしょう」の曲が流れています
彼は、ＰＬ学園の野球選手で活躍し、大学時代に練習中
頚椎損傷症で首から下の自由を奪われながらも、いまがんばって生き
メッセージを伝えている方です。
いのちの話をしょう！
前向きに明るく生きることは、いろいろな道が開けることだと信じています
皆さんにとっても、今年が実りあるとしでありますように！
また、庄助さんにもどります。 もう自称 元患者ですから・・・
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あけましておめでとうございますパートⅡ 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 1月 1日(月)07時18分32秒
皆さんあけましておめでとうございます。
博田＠管理人です。
（一番かと思ったら，ＨＯＰＥさんに先を越されてしまいました）
２１世紀のスタート。皆さんにとって今年，そしてこの世紀が
すばらしい年と世紀になりますように。
再生つばさの会の役員一同も微力ながら努力してまいります。
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あけましておめでとうございます 投稿者：HOPE 投稿日： 1月 1日(月)02時14分09秒
あけましておめでとうございます。HOPEです。
一昨年後半から昨年と、病気を気にする程でなかった数値が、
極端に悪くなり、昨年に至っては、「ＡＴＧ」治療、はじめての輸血も経験し
「腸炎」になったりと、自分の病気というものを再認識した年になりました。
今年は、予定ではありますが、「血液因子細胞活性化薬」（って言って表して良いのかな？？）
それの「治研」（字は会ってたっけ(^^ゞ）を受ける予定です。
今年は、それがよい方向に効き、改善の年になればと思ってます。
初の投稿、ちょっと暗めになりましたが、
皆様の病気の改善の年になりますよう。
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