再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１３
（２０００年１１月１７日～２０００年１２月３１日の掲示板）
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管理人様へ 投稿者：キララ 投稿日：12月31日(日)01時24分30秒
レス、どうもありがとうございました。
過去ログで色々探してみます。
父の仕事のことについては、まだ担当医師が働いていいと言わないようなので
多分まだ働ける状態ではないのだと思います。
それでは。
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数値が良くなりますように 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：12月31日(日)00時17分26秒
2000年ももう少し、2001年は皆様の血液データーが少しでも良くなることを 願ってます
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高校教諭さんへ 投稿者：MZK 投稿日：12月30日(土)23時56分57秒
僕自身、再生不良貧血で高校の頃はかなり欠席してしまい、進級や卒業の時はなにかと大変でしたが、
担任の先生がかなり頑張ってくださったらしく、無事３年で卒業できました。
僕の場合はレポートの提出や、学校の休み間の補習で出席日数を調整していただけたのですが、
僕の通っていたのは私立の学校だからそのような事ができたのでしょうか？
すいません。なんの役にもたってないかも知れませんね。
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キララさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月30日(土)06時01分59秒
博田＠管理人です。
以前の掲示板は，過去ログを探すのが大変だったので，２ヶ月ほど
前に，この掲示板しました。過去ログのクリックしていただければ，
９７年４月～９７年１０月を除き，１０００件近くの過去ログを
ご覧になれます。
ご質問の件ですが，難しいですね。個人差があると思います。
仕事への復帰は患者さんご本人の体調とお気持ち。
そしてあくまで主治医の先生が判断されると思います。
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お礼 投稿者：いのパパ 投稿日：12月29日(金)22時23分40秒
先日、男性のボンゾール使用について掲示板でおたずねしたところ、中部支部の佐村支部長さん
にお骨折りをいただいて、顧問の先生より大変ご丁寧で貴重なご回答をいただきました。（ボンゾール
については１１月より臨床試験が始まっているそうですので、希望される方は申し出られたらいかが
でしょうか。）いつもいつも、つばさの会には助けられてばかりです。佐村さん、顧問の先生、本当に
どうもありがとうございました。
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仕事復帰についてお聞きしたいのですが・・・ 投稿者：キララ
投稿日：12月29日(金)02時17分38秒
以前投稿してました、キララと申します。
掲示板が変わってしまったのですね・・・。
過去ログには、過去のものが全て載っているんですか？
父が二年半くらい前から再生不良性貧血で、最初は重度だったのですが、馬の血清や薬で治療して
今は、自宅療養しています。
最近はわりと調子の良い日が多いようで、車でどこかへ出掛けたり病院にも一人で通院している
状態です。
ずっと会社に行けなかったので退職してしまいましたが、ハローワークの講習会に行ったりも
しているようです。
そこで質問なのですが、病気になってから、大体どれくらいで病気は落ち着いて、仕事に行ったり
出来るものなのでしょうか？
父は、それがとても心配なようです。
無論、病気の重さや、個人差のこともあると思いますが、何か目安のようなものがあれば、
どうか教えてください。
お願いします。
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ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ記入忘れました 投稿者：sasa 投稿日：12月21日(木)23時41分43秒
初めての新バージョン掲示板にうろたえて、ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ未記入で投稿してしまいました。失礼しました。
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ネオーラルは効き目上々のようです 投稿者：sasa 投稿日：12月21日(木)23時20分13秒
シクロ君依存のsasaです。
夏以降業務がどんどん多忙となって、ご無沙汰してしまいました。ふと掲示板を見ると美しくなって
ビックリ！非常に遅れながらも感激しましたので、早速と書き込みします。
さて、私も9月よりサンデミュンからネオーラルに変り3ヶ月以上経過しましたので状況を報告します。
血球維持量は１錠25mg減って125mg/日となりました。サンデミュンは３年以上も150mg/日以上を
服用しましたが、ネオラールはやはり吸収が良いようです。主治医からはそもそも吸収が良い人には
変化ないとの予想をいただいていましたが、皆さんの報告に類似して約20%減量となり、もしかして
シクロ依存が改善したのでは？と錯覚するような嬉しい気分です。何と言っても通院時に薬局から
どっさりともらう大型錠剤の薬の束が減るのは、何か得した様な感じで足取りも軽くなります。
少し期待外れは私には副作用の改善がなかったことで、関節痛など”痛いだるい”は相変わらずの
ようで、適切な言葉にならない不快を抱いての仕事への従事を続けています。
健康だった頃よりも疲れ易いのですが、こうして忙しい業務にも対応出来るまでの体調を得たことは
ありがたいことで、年末に向けて年賀状とかクリスマス対応にドタドタと走り回りたいと思います。
ところで、私には２人の小さな子供がいて、最近友達から「サンタクロースは本当はいなくて親が
プレゼントを買ってくるんだ」と聞いてきてしまったようです。私も父親の立場として慌てて「親が
プレゼントを買えない家では、おりこうな子供にサンタクロースが必ずプレゼントをくれるよ」と言って
しまいましたが良かったのでしょうか。私にもまじめに通院する優等生？患者として”シクロ君減量、
副作用の痛み低減”のプレゼントを期待したいものです。
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進級について 投稿者：高校教諭 投稿日：12月21日(木)11時52分49秒
はじめまして、私は高校で先生をしています。
いま、私のクラスに再生不良性貧血の生徒がいて、出席日数の関係で、進級できるかどうかを
話し合っています。
病気のため、１学期はすべて登校できず、２学期も週１回の通院のため欠席が多くなってます。
一応、文部省等の規則では、欠席は最大１／３以下でなくてはならないのですが、
今後の通院等でそれ以上になりそうな状態です。
もし、同じ病気の高校生のお子さんがいる方など、学校側がどのように対処してくれたか
わかる方教えてください。
今後の会議の参考にしたいと思います。
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男性のボンゾール使用 投稿者：いのパパ 投稿日：12月15日(金)22時54分06秒
シクロスポリンの効果がネオーラルに替えても今ひとつなので、蛋白同化ホルモンをボンゾールに
替えてみようかと思っています。女性の場合は、何とか保険診療も可能と聞きますが、男性がこの
薬を服用する場合は、どのようにしたら良いのでしょうか？ 自己負担ならば、主治医の先生の処方
さえあれば、服用することができるのでしょうか？ 費用はどの位でしょうか？ 男性の方で服用され
た経験のある方、お教えいただけませんか？
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よかったですね！ 投稿者：近江園善一 投稿日：12月14日(木)19時31分38秒
りきさん、骨髄移植成功おめでとうございます。本当に、本当に、よかったですね。15年の患者生活
は長かったと思いますが、他の人には体験できないいろいろな経験をしたことでしょう。これからの
生活を楽しんでくださいね。
おっと、自己紹介をしていませんでした。私は近江園善一（おおみぞのよしかず）と申します。私は
再生不良性貧血ではありません。何で投稿したかというと、私の亡き妻が再生不良性貧血で亡くなる
まで約18年患者生活を送った末、1998年6月に29歳で天に召されたという経験をしていたからです。
そのような経験をした者にとって、りきさんの移植成功は本当に喜ばしく、心から良かったですねと
お伝えしたくなったのです。また、ご主人にとっても本当に本当に良かったなあと思います。これから
何十年の人生をお二人でお幸せに過ごされますようにお祈りいたします。
私も未だに妻を亡くした辛さに耐えかねることもありますが、実は私は小児科医ですので落ち込ん
でる暇もなく病気の子供達を助けなければいけません。私も頑張って仕事に励もうと思います。
りきさんも天から与えられた人生楽しんでください。また、ホームページを楽しみにしています。
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元気に帰ってきました 投稿者：りき 投稿日：12月12日(火)02時22分47秒
大変お久しぶりです。
今年５月１９日 骨髄移植を終え １５年間の患者生活と お別れをしようとしている”りき”です。
覚えてもらえているでせうか？
徳田さん 安井さん パープルさん お顔を見せて頂き ありがとうございました。
大変 大変 勇気づけられました。特に 徳田さん なんだか和みます。
久しぶりに こちらにお伺いしたところ たくさんの書き込みで 今日は読みきれませんでした。
明日 また トライです。
最近は 元気すぎて 遊びすぎ 自分のHPのupも ままなりません。
移植をして 血液型が変わったのに 私のちょっぴし変な性格は 変わりません。
（血液占いはあまり信用してないけど）
もうすぐある 関東支部のクリスマス会 楽しみにしています。
是非是非 たくさんの方と お知り合いになりたいと 思っています。
色んな事を お話しましょう。
あと一ヶ月もしないうちに 三十路突入だというのに こんな性格で良いのか？？？
りき でした
http://www.remus.dti.ne.jp/~sugapan/
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北海道はやっぱ 魚がうまい 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：12月11日(月)22時34分09秒
先週の土曜日 北海道支部 では 役員会を 兼ねた 忘年会（お酒を飲めるのは たったの二人）
が開かれました。
おいしい鍋と 刺身 おいしかったですよ。
来年の親睦会の日程や 来年やりたいことなどの 意見交換（周りがうるさくて ちょっと大声）
をして 楽しい2時間でした。
とりあえず ご報告
骨髄戦士マルクでした
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管理人さんへ 投稿者：ちゆき 投稿日：12月11日(月)21時11分43秒
すごく安心できて心強いご返事を頂き本当にありがとうございました。
今度、検査に行くときに先生に伺ってみるつもりです。
またよろしくお願いします。
余談ですが、私はｉモードを持っているのですが本当にちゃんと覗けますね。
なんだか感動してしまいました。
返事がきてないかなぁ…と覗くのにすごく便利でした。
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Ｒｅ：血中濃度について 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月10日(日)14時08分03秒
ちゆきさん
お返事が遅くなりました。
ご質問に私達素人ではお答えできないので，
先生に相談させていただきました。
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> ＡＴＧ終了後４ヶ月経ってからネオーラルを服用中で飲み始めは
> １００ほどで現在は３４０くらいで飲み始めと同じ量を飲んでいます。
おそらく体重kgあたり，5 mgくらい（体重が50 kgとして内服量250 mg）を飲まれい
るのではないかと思います．340 ng/mlという値は少し高いのですが，前日に内服し
た時間などによってばらつきますので，一回の検査だけでは何とも言えません。基本
的に，現在のクレアチニン値（腎機能の指標）が治療を受けられる前のクレアチニン
値の150％以上でなければ大丈夫です。
> 今月末で飲み始めて半年になります。
> 現在の値はＰＬＴ８．９，ＷＢＣ４０００，ＨＢ１０．２ほどです。
> この数値がいいのか悪いのか私には分かりません。
> が、飲み始めを考えると格段に増えているので嬉しいのですが、
おそらくこここまで回復されれば，治療としては大成功の思います。
> 主治医の方がおっしゃるには効果が出る人はもっと効果がでて
> いますよ、とのことなので複雑です。
> 今回の血中濃度のことを質問したのは１回のネオーラルを飲み
> 忘れてしまったからなのです。
> それであわてて先生に電話をして聞いたところ、今の血中濃度は
> 結構高めだし大丈夫だと思いますよ、という返答でした。
> 忘れるなんてとんでもない！ことなんでしょうけど、さすがに血の
> 気がひくようでした。（笑）
仮に今シクロスポリンを完全に止めた結果，再生不良性貧血が悪くなるとしても，血
液細胞数が減り始めるのは数週～数ヶ月先のことです。つまり，良くなるのにも時間
がかかる分，悪くなるまでにも時間がかかります。したがって，数回飲み忘れたとし
てもまったく影響はありません．ただ，これまでに6ヶ月内服されているとすれば，
現在の内服量が本当に必要かどうかについて主治医の先生に一度検討していただいた
方が良いかもしれません。
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というわけで，主治医の先生とよく話し合ってみてくださいね。
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再生不良歴：約半年 投稿者：たえこ 投稿日：12月 9日(土)21時07分49秒
私は１年ほど前に倒れてしまい、半年ほど前に重度の再生不良性貧血と診断されました。
せっかくの夏休みも無菌室でひとり寂しく過ごしました。
退院後パソコンを始めるようになって、つばさの会の存在や、同じ病気と闘っている
人たちに出会いました。とても励まされます！！
みなさん、頑張りましょう。
もっと自分の病気の知識を増やし、前向きに戦っていきたいです
これから、わからないことがいっぱいでてくると思います。
そのときはどうぞよろしくお願いします
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血中濃度について 投稿者：ちゆき 投稿日：12月 6日(水)20時03分21秒
半年ほど前にお邪魔したことがありますが、久しぶりに掲示板を除くととても素敵に模様がえ？して
いてビックリしました。
以前は質問して皆さんに答えていただき嬉しかったです。
今回もまたまた質問なんですが、血中濃度というのはどれくらいが正常値なんでしょうか？
ＡＴＧ終了後４ヶ月経ってからネオーラルを服用中で飲み始めは１００ほどで現在は３４０くらいで飲み
始めと同じ量を飲んでいます。
今月末で飲み始めて半年になります。
現在の値はＰＬＴ８．９，ＷＢＣ４０００，ＨＢ１０．２ほどです。
この数値がいいのか悪いのか私には分かりません。
が、飲み始めを考えると格段に増えているので嬉しいのですが、主治医の方がおっしゃるには効果
が出る人はもっと効果がでていますよ、とのことなので複雑です。
今回の血中濃度のことを質問したのは１回のネオーラルを飲み忘れてしまったからなのです。
それであわてて先生に電話をして聞いたところ、今の血中濃度は結構高めだし大丈夫だと思いますよ、
という返答でした。
忘れるなんてとんでもない！ことなんでしょうけど、さすがに血の気がひくようでした。（笑）
血中濃度についてのコメント待ってます。お願いします。
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２回目の投稿 投稿者：のぶちゃん 投稿日：12月 4日(月)19時52分25秒
つばさの会新入りです。
前回の質問にいろいろ情報（メール）をありがとうございます。
あれから数回診察と輸血を繰り返しています。
しかし、数値の上がる気配がありません。おまけに風邪をひいて３日間寝込んでしまいました。
主治医からも骨髄移植の話が再浮上しています。けれど、「今のところはまだ様子をみましょう」と
ゆうことです。
妻には、これから数値が上がってくるといって、
頂いたメールや、過去ＬＯＧを何度も見直してがんばろうとしてるんですが？
ちょっと、精神的にもまいっているみたいです。
どの情報もＡＴＧを行ってから３ヶ月頃から造血の兆しがあると書いてあるんですが。
今、ちょうど３ヶ月目に入ってます。
また、ＡＴＧを行って効果があらわれず骨髄移植を行った、とゆう情報をおしえて下さい。
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孕石さんご無沙汰してます 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月 4日(月)06時26分07秒
博田＠管理人です。
孕石さんご無沙汰してます。
書き込みありがとうございます。
お褒めにあづかり光栄です。
患者さん，ご家族の皆さんに少しでも情報を伝えられ
られれば，と思っていますが，まだまだだと思っています。
これからもよろしくお願いしますね。
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心の奥に・・思うこと。 投稿者：孕石弘 投稿日：12月 3日(日)19時56分17秒
はらいしです。
初めて書き込みます。
急性白血病を平成7年4月に発病し、
翌年4月再発し薬も効かなくなり、
骨髄移植をしました。ドナーは妹です。
再生つばさの会には、いつもお世話になっています。
管理人の博田様
談話室MLを開いて1年になりました。
ありがとうございます。
私の発病し入院した頃は、まだあまりパソコンが普及されてなく、
さみしい入院生活でした。
医療情報も少なく、元気になった患者さんも自分の目で、
みたわけでなく、なかなか前向きな気持ちにはなれませんでした。
MLを開く時(患者仲間の提案)、もし自分がまた入院したら・・とか、
日頃生活してて落ち込んだ時
だれかに聞いてもらえれば・・いいなー。
そう思い、始めようと思いました。
博田様が私達に、やさしい手をさし伸ぺてくれた事
忘れてはいません。
日頃の感謝の気持ちを書きました。
それでは。
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青汁治療について 投稿者：ミチコ 投稿日：12月 2日(土)22時48分39秒
以前再生不良性貧血が青汁を飲んで治ったということを掲示板でみたことがありますが、そのこと
についてご存知の方はぜひ詳しく教えてください。お願いします。
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チャリティコンサート無事終りました！ 投稿者：安井マサエ
投稿日：12月 1日(金)21時50分02秒
昨日、「一正基金」チャリティコンサートは多くの参加者で無事終りました。観客はほとんどが一般の
お客様でした。オペラなんてとっつきにくいものですが楽しい司会で「セヴィリアの理髪師」の物語が
はじめて分りました。それよりもすばらしかったのは市川会長の挨拶でした。病気でない方に患者の
苦しみがちょっとだけわかったようで出演者が「ホロリとした」と思わず言っていたそうです。
基金もですが一般の方への啓蒙活動になったとことが今度のチャリティコンサートの最大の収穫
だったと思っています。市川さんはじめ皆さんありがとうございました。
トールさんへ
私でよかったら知っていることすべてお知らせします。
白血病とは移植の考えがちょっと違うと思いますよ。
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教えて下さい 投稿者：トール 投稿日：11月30日(木)02時10分28秒
まず、九州の会員様方、勉強会お疲れ様でした。自分としては、主治医の講演も聞けたし、その後
の、懇親会では、お酒を飲み、食事しながら話が出来たことが、何より良かったです。その後、先生
と話し、骨髄移植の手続きを、進めています。そこで、骨髄移植をするにあたっての、いろいろな情報
教えて下さい。生活や心構えなど。（生命保険など、援助していただける情報など）
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仙台パートⅦ 投稿者：虹萠 投稿日：11月28日(火)11時59分42秒
２泊３日・仙台の旅から昨夜帰ってきました。虹萠です。
ご講演いただいた先生方、仙台の皆様、役員の皆様、お疲れさまでした。講演会、懇親会では、
患者第一に考えてくださる先生方のお話を、心強く聞かせていただきました。情報をたくさんいただ
いて、また新しい角度から自分の病気を見直すことができました。明るく前向きに生きていくことが、
この病気の特効薬だなあと感じています。生きる力をいっぱいいただきました。ありがとうございました。
懇親会後、夜の広瀬通で、あこがれのゆっけさんと深夜デートをする事ができ、夢のようでした。
（保護者・しんごパパの監視つきでしたが・・。）（スミマセン、博田様。しんごパパも頼りがいがあって
素敵でした。）
るーぷる仙台にも乗れたし、牛タンも笹かまも萩の月もゲットできました。仙台を満喫し、体力に自信
をつけて帰ってきました。ありがとうございました。
＞ダーマン様
気にかけていただいてありがとうございます。おかげさまで、元気にやっています。復職に向け、
リハビリと称してあちこちに出歩いて楽しんでいます。昼寝ばかりしていた数ヶ月前のことを考えると、
こんなに元気になったのが信じられないくらいです。年末が近づきお忙しいことと思いますが、くれぐれ
も体第一でお大事にしてください。
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病気になって１年 投稿者：ダーマン 投稿日：11月27日(月)23時12分28秒
こんいちは 久々の投稿 ダーマンです。
私、再生不良になってこの１１月で一年経ちました。
自分自身あっという間の一年と感じています。病気の発覚後すぐに入院、治療あっという間でした。
始めはたいした病気ではない、すぐ退院でき職場にもすぐ復帰できると思いました。それが､難病と
聞き驚き、本当に良くなるのか、治るのかと当初は不安との戦いでした。しかし、つばさの会に入会、
同じ病気をもつ人との情報交換、医療講演会等での情報収集、とても勉強になり励みになりました。
（やはりパソコン買って、インターネット、メールやり始めたのも大きな一因でしょう。パソ歴５ヶ月(^｡^)）
今は何とか普通に仕事も出来、日々頑張っております。仕事柄、この時期年末が忙しく、少々お疲れ
モードですが、マイペース、無理せず頑張ろうと思います。
では皆さん、だんだんと寒さが増してきていますが風邪には注意、お体大切に！
＞徳田さん
仙台の医療講演会、日帰りの参加本当に大変でしたね、お疲れ様でした。お体お大事に。
＞虹萠さん
こんにちは、お久しぶりです。その後いかがお過ごしでしょうか。体調の方はいかがですか？
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仙台パートⅥ 投稿者：よしぴー 投稿日：11月27日(月)15時56分51秒
この度初めて講演会に参加させて頂きました。
５人の先生、役員の方々本当にありがとうございました。
たくさんの方々とお話をして、いろいろな情報交換もできたし、
先生のお話も分かりやすく、とても勉強になりました。
これからも、いろいろ前向きに考え
病気だから「これはできない、あれもできない」ではなく、
いろんな事に挑戦していこうと思いました。
またみなさんと会えるのを楽しみにしています。
それまでお互い、体調には気をつけていきましょうね！！
ＰＳ お手伝いをすると言いながら、何の約にもたたなくてスミマセンでした。
写真見たら私が写っているではありませんか！！おはずかしい・・。
でもはっきり写ってないから「ほっ」・・・（笑）
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仙台パートⅤ 投稿者：小丸のパートナー 投稿日：11月27日(月)03時23分46秒
はじめて掲示板に書き込みさせていただきます。
小丸のパートナーです。
小丸が再生不良貧血と付き合いはじめて５ヶ月。
医療講演会実施の朗報を知り、参加させて頂きました。
私たちは今までいろいろ本を漁ってこの病気の情報を得たつもりでいたのですが、
先生方の講演にでてくる新しい治療法および新しい臨床データを拝見し、
今まで勉強した治療法及び臨床データ値以上の現状を知ることができ、
これまで以上に希望を持つことができました。
懇親会においては会員のみなさんの貴重なお話を拝聴させていただき、
また、日常生活に関する質問に気軽に答えてくださり、ありがとうございました。
大変参考になりました。
最後になりましたが、今回の医療講演会に参加できる機会をつくっていただいた、
先生及び役員の方々に感謝いたします。
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仙台パートⅣ 「牛タン」買いました 投稿者：徳田 ひろみ
投稿日：11月26日(日)19時47分39秒
気力＆知識充満・体力消耗 徳田です。
仙台での医療講演会も無事終りました
ご講演いただいた５名の先生方、ありがとうございました
そして、参加して下さいました沢山の皆さん、御疲れ様でした
御手伝い頂いた会員さんや関東支部の役員の皆さん、ご苦労様でした。
さすがに１８時間の拘束でしたので、今日はほとんど寝ていました。
医療講演会はそれぞれの先生方の、個性ある講演内容でした。
わかりやすく砕いて話された先生、先日の学会で使われたスライドで詳しく話された
先生、なにより患者として治療の選択法や、日常生活で気をつけなければいけない事を
教えていただき、頭が痛くなるほど勉強しました。
懇親会の博田さんの写真は、先生方が御帰りになった後の自己紹介の時です
（ちなみに関＆私は後姿でーーーす。よかった）
掲示板で知り合った人達のお顔を見て、話が出来たことは嬉しかったです
予想通り？の素敵な方々でした。
懇親会での、みなさん前向きに生きている姿勢に、パワーを頂いて帰りました。
今後も全国で、地域差のない情報提供を努力すべく
このような医療講演会を開いていけたら、すばらしいと思いました
自分へのご褒美の「牛タン」は、なんとか買うことができました。
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仙台パートⅢ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月26日(日)17時35分06秒
仙台パートⅢです。
昨日の仙台医療講演会ご出席いただいた皆さんお疲れ様でした。
５名の先生方もありがとうございました。
そして忙しくて日帰りで帰ってしまった関東支部役員一同
お疲れさまでした。
掲示板を新しくしてから，写真も貼り付けられるように
なりました。講演会と懇親会の様子です。
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勝手にパートⅡ 投稿者：ゆっけ＠♂in仙台 投稿日：11月26日(日)16時29分00秒
日帰り行程の役員の皆さん、お疲れ様でした。
牛タン＆萩の月を買う時間はあったでしょうか？
（あっもちろん博田さんもお疲れ様でした（笑））
ここで知り合った、たーくさんの方々とお会いできてよかったです。
次の東北開催はまた２年後という話でしたので、それまでに
なにかできるといいですね（←他人まかせ）
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仙台医療講演会終了しましたパートⅠ 投稿者：博田＠管理人
投稿日：11月25日(土)
22時56分59秒
博田＠管理人
仙台医療講演会終了しました。
お忙しい中ご講演いただいた５人の先生方本当にありがとうございました。
忙しい東京の役員は日帰りに帰ってしまいましたが，
私管理人は帰れる列車がないため，仙台泊りです。
おかげで仙台の夜を若者たち（？）と楽しんできました。
あしからず。
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東北の講演会の成功を信じます！ 投稿者：メフィスト 投稿日：11月24日(金)01時34分54秒
四国の講演会を目の当たりにして5人もの名の通った血液専門医の先生方をお迎えして
の東北の医療講演会は参加者が多いと信じています。
ＭＤＳをはじめとして再生不良性貧血プラス発作性夜間血色素尿症の第一人者の
講演もあると伺いました。
きっと、実りの多い収穫のある講演会だと思われます。
ボランティアで講演してくださる先生方に感謝すると共に
多くの患者・家族の方が出席されることを期待しています。
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いざ、仙台へ！ 投稿者：徳田 ひろみ 投稿日：11月23日(木)19時41分49秒
体調万全 徳田です
四国で始めての行なわれた医療講演会は
始めての方の参加も多く、成功に終わる事ができた様ですね
松内さん＆佐村さん、ご報告ありがとうございます。
そして中部支部の役員の方々、ご苦労様でした。
いざ、仙台へ！ 合言葉よろしく、関東支部がんばっています
河北・朝日・読売の宮城版に掲載されましたので、
なんとか、うずもれている患者さんにも伝わって欲しいと思います
今回、先生方が５名でそれぞれの専門分野で講演していただけますので
内容はすばらしい上、質疑応答も的確な回答が得られると確信しています
私はその後の懇親会で、みんなと膝を交えて情報交換できるのを
楽しみにしています。ゆっけさん・よしぴーさん・小丸パートナーさん、よろしくね
（あっ、受付でＨＮもおっしゃってください。頭ごちゃごちやになっていますから）
しかし、東京メンバーは日帰り強行スケジュールの為
美味しいものが頂けるか、「牛タン」が買えるか心配です。
これくらいのご褒美、いいですょね？
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はじめまして。 投稿者：小丸 投稿日：11月23日(木)14時28分23秒
はじめまして。
６月の健康診断で再検査となり、ドリームジャンボの抽選発表日（忘れもしない６月１３日の金曜日
でした。）に３億円当たるかわりにＡＡに当たってしまいました。
７月にＡＴＧを行い、現在はネオーラルの減量中です。（同胞移植はＨＬＡが合わず断念）
このまま順調にいけば、年明けには自宅の仙台にもどれそうです。
残念ながら今回の医療講演会には参加できませんが、仙台で留守宅を預かっている私のパート
ナーが参加しますので、皆様よろしくお願いいたします。
掲示板が携帯からも利用できるということなので、Ｊ-スカイでアクセスしてみました。
病気が分かった直後はかなり必死で情報収集をしましたが、この「掲示板」にはいろいろな意味で
助けられました。入院中などは携帯でアクセスできると本当に便利ですね。
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もうすぐですね 投稿者：よしぴー 投稿日：11月22日(水)23時31分04秒
こんばんは、よしぴーです。
もうすぐ仙台で医療講演会が行われますが、何かお手伝いする事はないですか？？
手伝う事があったら連絡下さい！！
たくさんの方々とお会いできるのを楽しみにしてます。
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四国講演会楽しかったね 投稿者：中部の佐村 投稿日：11月21日(火)11時50分04秒
松内さんご報告ありがとうございます。当日は、天気も良くあっという間の３時間でしたね。最初は
何人の参加者があるか心配しましたが、時間になると香川県はもちろん、高知など隣県からの
参加者で満席になり、先生の熱心なご講演には時間が経つのを忘れるほどでした。それにしても、
四国の患者さんの質問のレベルの高さに驚きました。翌日、原先生から「四国で初めての講演会
にお招きいただきましてありがとうございます。今後もお役にたつ事がありましたらお申しつけ
下さい」と言っていただきましたので、四国の皆さんこれを機に頑張ってください。私が一番印象に
残ったことは、鯛の刺身と酢ガキの美味しさです。次回は讃岐うどんを食べにいきます。
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松内さんご報告ありがとうございます＆いのパパさんへ 投稿者：博田＠管理人
投稿日：11月20日(月)23時23分21秒
博田＠管理人です。
松内さん，四国医療講演会のご報告ありがとうございます。
松内さんの書き込みを見て，中部、関西支部の役員も喜んで
いると思います。
松内さんが書かれたように，医療講演会ももちろんですが，
懇親会は，先生，他の患者さんから一番情報を得られる場だと
思っています。
２５日の仙台での医療講演会でももちろん懇親会はあります。
東北地区の皆さん，よろしくお願いします。
いのパパさんへ
新しい掲示板では，以前の掲示板と違い，
書き込んだ ご本人の削除はできません。
管理人が削除します。間違いがあった場合は，
いのパパさんのように訂正の書き込みをして
いただくか，再度同じ書き込みをしてください。
以前の書き込みは管理人が削除します。
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四国での講演会ありがとうございました 投稿者：松内 投稿日：11月20日(月)22時03分41秒
高知県の松内です。リニューアルされた掲示板には初めての書き込みになります。今後ともよろ
しくお願いいたします。
１１月１８日（土）に四国で初めて行われた再生つばさの会の医療講演会・医療相談会に参加させ
ていただきました。１９、２０日と岡山観光をして先ほど帰宅し、早速書き込みさせていただいています。
医療講演会での名古屋大学の小島先生と愛媛中央病院の原先生のご講演は、非常に熱心に
拝聴させていただきました。ご専門の先生のお話をあんなに長時間にわたってお聞きしたのは
初めてでしたし、難しい内容をわかりやすく、また、最新の情報方についてもいろいろお話しいた
だきまして非常に充実した時を過ごさせていただきました。お忙しい中、本当ありがとうございました。
その後の患者家族の体験談や質疑応答の真剣な内容は、姿勢を正して聞かせていただきました。
ありがとうございました。私はＡＡ発病からもうすぐ２年になりますが、ＡＡ・ＭＤＳ・ＰＮＨの患者の方
やご家族の方と顔を合わせるのは初めてのことでして不適切な表現かもしれませんが正直言って
何か嬉しかったです。
また、懇親会にも参加させていただきました。先生方のお人柄のせいか、自分でもビックリする
くらいお話しや質問がしやすく、今まで疑問に思っていたことをほとんど聞き尽くしてしまいました。
また、直接同じ病気の患者の方ともお話ができ、いろんな情報以上にこれらも頑張っていこうと
いう気にさせていただきました。でも、何と言っても一番の印象はやっぱり役員の方々の真心と
パワーと明るさです。お会いできたのは一部の役員の方々でしたが、きっと役員をされている全員
方々は同じような真心とパワーと明るさを持っていられて、そんな方々によって再生つばさの会が
支えられているのだと感じさせられた懇親会でした。
今回のような医療講演会を地の利の悪い四国で初めて開催頂いた中部、関西支部の方々をはじめ、
関係者の方々には心より厚く御礼申し上げます。参加された人数が多いか少ないかは他の講演会に
参加したことがありませんのでわかりませんが、是非また四国で開催していただけるようお願いいた
します。
少し旅行疲れの頭で書き込みさせていただきましたが、そろそろ限界のようです。
取り急ぎお礼まで。
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削除の方法は？ 投稿者：いのパパ 投稿日：11月20日(月)17時30分12秒
先ほど（下）の書き込みで、ＵＲＬに単純ミスがありました（jo→jp）。
ところで博田さん、この新しい掲示板では、投稿の削除はどのようにしたら
よろしいのでしょうか？
書き直しのために削除しようと思って、わかりませんでしたもので．．．
つまらない質問ですみません。
正しいＵＲＬ（↓）
http://www.d8.dion.ne.jp/~daichi-i/
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冬になると寝汗をかきます 投稿者：いのパパ 投稿日：11月20日(月)12時53分50秒
新しい掲示板、いい感じですね。博田さん本当に有り難うございます。
ところで、私は冬の寒い時期になると寝汗をかいてしまいます。布団は薄目に
しているつもりですが、夜中に目が覚めると下着がじっとり。ひどいときには
一晩で３回も４回も着替え、敷き布団もぐっしょり、ということもあります。
主治医の先生にお尋ねしても、ほかの病気ではないようですし、この病気（再
貧）との関係は良くわからないとのことです。毎年、春暖かくなると、自然に
治まります。
私と同じ経験をされている方、何か情報をお持ちの方がいらっしゃったら、教
えてくださいませんか？
http://www.d8.dion.ne.jo/~daichi-i/
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祝 新掲示板 投稿者：庵本 けんさく 投稿日：11月20日(月)11時41分32秒
こんにちは。
北海道のＰＮＨ患者、一会員です。
自分もこの「掲示板」には励まされ、助けられた一人なのです。
この場を御借りしまして御礼申し上げます。
＞博田＠管理人さん
これからも宜しく＆有難うございます。
＞徳田さん
講演会へのお誘い有難うございます。
折角ＰＮＨの勉強が出来ると思ったのですが、なかなか風邪が抜けきれなく
今回は大事を取って見送る事にしました。
今度は暖かい時季に、勉強方々遊びに上京したいと思っています。
皆さんも風邪にはお気を付けください。
では。では。
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皆さん書き込みありがとうございます 投稿者：博田＠管理人
投稿日：11月20日(月)07時20分49秒
博田＠管理人
皆さん書き込みありがとうございます。
でも全員役員ですね？
一般の方も書き込みお願いします。
原さんありがとうございます。
どなたかに，ｉモードからできるか
お願いしようと思っていました。
私，まだ時代遅れで，ｉモードではないのです。
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うわー(^_^; 投稿者：原 陽一郎 投稿日：11月19日(日)19時47分23秒
携帯でみられるんだ！ということでつなげてみました。
すると…
すべてのページが出てきますね。
携帯でしかインターネットに接続できない方にはどしどし教えてあげたいですね。
入院中の方とか。
でも、ｉモードのパケット通信料が怖い(^_^;
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いいですね 新掲示板 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：11月18日(土)22時53分58秒
Iモードも使えるんだ、いいですね 明るい緑が！！
北海道はユキです
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はじめまして！ 投稿者：安井マサエ 投稿日：11月17日(金)20時08分49秒
安井です。 初めて投稿します！
掲示板にはいろいろ励まされ、お礼かたがた、何時書き込もうかとおもい
やっと勇気を奮い起こし投稿しました。
一正のことでは本当にお世話になりありがとうございました。
これから、書き込みもさせていただきます。
村田さん、渡辺さんにはホームページをはじめ「再生つばさの会関東支部」が出来たての頃より
会のお手伝いや経済的にも援助していただき心より感謝いたしています。
これからもよろしくお願いいたします。
そして博田さん、寝る暇もなくなりそうですね「掲示板管理」つづけてよろしくお願いします。
ところで「一正基金チャリティコンサート」は盛況でチケットが無くなりました。
これも皆さんのご協力と感謝しています。
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ありがとうございました＆よろしくお願いします。 投稿者：徳田 ひろみ
投稿日：11月17日(金)
16時08分20秒
今日は涙雨？・・・・徳田です。
村田さん、ながい間ありがとうございました。
博田さん、過去ログの整理とアドレス変更ご苦労様でした
これからも管理人として、よろしくお願いします。
私もこの掲示板に助けられた一人です。元気の素を頂いていました
今後とも、よろしくお願いします。
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初投稿 投稿者：市川 賢司 投稿日：11月17日(金)13時40分46秒
「再生つばさ」市川です。博田さん「掲示板管理」ご苦労様です、そして村田くん（私の同僚です）、
永い間掲示板を利用させてもらいありがとうございました。村田くん＆渡辺さんの「再生つばさ」
掲示板を作ってみませんかの一言とその後の協力により、多くの方々がこの会の存在を知ること
になりました。本当に感謝しています。
今までの掲示板には何故か私のＰＣでは書き込みできず･･･（ほんとデス！）、しかし今回からは
なぜか書き込みが出来るので（ｔｃｕｐとは相性が良いのです！）、今後は積極的に書き込みをして
いきたいと思います。
博田さん＆徳田さんのアシストをさせていただきます。それでは！
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掲示板のアドレスを変更します。 投稿者：博田＠管理人
投稿日：11月17日(金)07時28分30秒
博田＠管理人です。
再生つばさの会の掲示板も４年前にオープンし，
過去ログが１０００件近くになり，
４年前の書き込みを見るのが大変でした。
先日から過去ログを整理していましたが，
これを機会に，アドレスも変更しました。
今まで，前管理人の村田さんの個人スペースをずっと借りていました。
村田さんありがとうございました。
過去ログはトップページからご覧になれます。
新しい掲示板のアドレスは，下記です。
お気に入りやブックマークに登録している方は変更をお願いします。
これからも，再生つばさの会の掲示板をよろしくお願いします。
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