再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－１２
（２０００年１０月１日～２０００年１１月１６日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
【 私も現在調査中！！ 】投稿日 11月16日(木)20時03分 投稿者 原田 暁
自分も現在年金についていろいろ調べ回りました、電話で（笑）。
役所にたらい回しにされながらようやっとたどり着いたのが、市役所の年金課に行って年金需給可能と判断されれば診断書をもらえる。その診断書を医者に書いてもらってそれを市役所に提出するとのことでした。
あ、マルクさんもそうなんですか？ちゃんとダイエットしてますか？自分は何とか間食しないよう心がけてます。でも、小銭がポケットにあるとすごい葛藤が！！
ま、そんなこんなでマルクさん、佐村さんからの助言のおかげで毎日全身している原田暁でした。みなさん、ありがとうございます。
それでは今回はこの辺で。
Ｐ・Ｓ 佐村さん、返事のメールは届きましたでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
【 初めまして 】投稿日 11月16日(木)19時36分 投稿者 伊藤陽子
初めまして、３７歳、３年前に職場の検診に引っかかりマルクでアプラと診断され
一通りの治療を、受けましたが、去年の年末に肺炎、今年の２月に敗血症、ＤＩＣ
を起こし、生命の危機を乗り越えて今日に至ります。この時に、脾臓肥大を引き起こし、今も腫れたままで、輸血をしてもデータに反映されず、Ｈｂ４．４，Ｗｂｃ１０００，血小板１３０００，と、低空飛行で生きています。でも、自覚症状はそんなにきつくないのです。移植も検討しましたが、脾臓肥大がネックになっているため、現在はグランの点滴とボンゾールの内服をしています。何の治療もこれといって反応しないので、明るい私も最近は少しへこみ気味です。今の目標は、この冬を風邪をひかずに乗り切る事です。年末年始を病院で迎えたくないもんね。
みなさんも一緒に頑張りましょう。 ではまた。
--------------------------------------------------------------------------------
【 障害者年金について 】投稿日 11月15日(水)22時31分 投稿者 骨髄戦士マルク
骨髄戦士マルクです！！！（最近 仮面ライダー クーガにはまってる 44歳 ハハハ）
何人かの方から 障害者年金？という メールをいただきました。
またか って思ってる方も多いと思いますが、またまた 障害者年金のお話
エピソード１
まず、発病（病院で病気が確定された 日）から 1年6ヶ月以上たってる方が
申請の手続きができます。
そして 発病当時、国民年金OR 厚生年金に加入していた方が対象となります。
障害者という 言葉に違和感を覚えられる方もいらっしゃると思いますが、血液疾患も障害と認められるんです。
自分は障害とは思っていないとか、お金のために病気になったんではないという
方々も多いと思いますが、国民の権利として、年金制度があるんですから 活用しましょう。
原田さん 私も太りすぎ ！
食生活はあまり 検査結果とは 結びつかないみたいですね
微妙な検査結果をいろいろ分析しましたが、まだ 結びついた事例はないんです。
体調や気候、食事やいろいろ なんか みつかると いいんですけど
ほんじゃ エピソード２でお会いしましょう！！！！
--------------------------------------------------------------------------------
【 博田＠管理人様 】投稿日 11月15日(水)10時37分 投稿者 サファイア
博田＠管理人様
早速にお返事ありがとうございます。
私はまだ会員にはなっておりません。一度だけ、先日東京で行われた講演会に出席させていただきました。
私も「ミニ移植」というのをその講演だったか、どこかの講演会で最近耳にしました。この「ミニ移植」に関しても「骨髄非破壊的移植」にしても情報が少ないので、名前が似ているのですが果たして同じものなのだろうかと私も疑問に思っていたところでした。
やはり会報は、会員にならないと購入することは出来ないのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
【 聞きづらいんですが・・・・・ 】投稿日 11月15日(水)01時16分 投稿者 原田 暁
皆さん、この病気について特にこれは気をつけてるとか（（例えばインスタント食品は控えるとか、不規則な生活はしないとかｅｔｃ・ｅｔｃ・・・・・））何かしらありますでしょうか？
何かありましたらお聞かせ願えないでしょうか？
というのは、自分の検査結果があまり思わしくないもので・・・・・。原因は太っているというのもあるんでしょうが・・・・・。ヘモグロビン９．０、血小板１．５ぐらいなんです。２年前はヘモグロビン１３．０、血小板３．０ぐらいあったんですが。検査結果が上がる原因、下がる原因がはっきり分からないんです。運動してても上がるときは上がるし、自重してじっとしてても下がる時は下がる。はっきり言ってよく分かりません。
皆さんの意見、お聞かせください。よろしくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
【 サファイアさんへ 】投稿日 11月15日(水)00時11分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
私は医者ではありませんので，ミニトランスプラント（骨髄非破壊的移植）と
同一のものか，どうかわかりませんが，「ミニ移植」という治療方法があります。
ただ国内での症例はまだ，少ないと聞いていますが，再生つばさの会の最新号の
の会報に「ミニ移植」のことがのっています。
サファイアさんは入会されていますか？
--------------------------------------------------------------------------------
【 骨髄非破壊的移植 】投稿日 11月14日(火)16時06分 投稿者 サファイア
２度目の投稿です。
以前、父が骨髄異形成症候群の疑いありと書き込みした者です。
長期にわたり色々と調べた結果、骨髄異形成症候群からきた急性白血病と診断されました。
只今入院中。治療方針を検討中です。担当のお医者様は、「ミニトランスプラント」（骨髄非破壊的移植）というものを薦めるのですが、あまりまだ確立された治療方法ではないのでしょうか？先生のことは信頼していますが自分でもその治療方法について調べようと思っても、文献などでその移植方法について詳しく述べてあるものを探すことができません。
なにかこの「ミニトランスプラント」についてご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただきたいと思います。宜しくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
【 原田暁へ 】投稿日 11月7日(火)20時28分 投稿者 骨髄戦士マルク
はじめまして原田さん、骨髄戦士マルクと申します。
私は再生９年生、仕事は入院中を除いて ずーっと 働いております。
まず、残念ながら 血液疾患では、障害者手帳は配布されません（HIVを除く）
でも、手帳がなくても、障害者年金の交付を申請して 認められれば、企業などで障害者の給付金が受けられるはずです。
不景気な世の中、就職や再就職はきびしいと思います、私は現場の技術者（現場代理人）でした、退院後もしばらく現場で働いていましたが、会社の人事異動もあり事務職になりました、病気のおかげで、えらくなりたいとか、もっと仕事をという気持ちはなくなりました（もともと 無理か？）でも夢は持ちつづけています。
家族と一緒が一番ですね、これから大学をでて 就職しても、なかなか病気の認識は得られません、自分の価値を高めようとすると、体にはきつい現実が待っていますが、よい職場が見つかるといいですね。
※ 私の夢は最近変わりました 小学校４年から４４歳までの夢はF1ドライバーになることでした（ﾎﾟﾙｼｪ ｶﾚﾗ６ とか プリンスR380 とかの 時代です）
ほんの 2週間前もうだめだ F１ドライバーには なれない じゃ F1チームのオーナーになろう という 大それた 夢に変更しました ハハハ。
著名の中の ﾊﾝﾃﾞｪｷｬｯﾌﾟ ふぁいたー は 映画の ボーンコレクターから
かってに つけて かってに ぱくったんです 映画はとっても 面白かったですよ
障害者年金の件で質問があれば、掲示板に書込みしてください わかる範囲で
お答えします（ちょっと偉そうですが）
＊＊＊＊＊＊はんでぇきゃっぷ ふぁいたー＊＊＊＊＊
骨髄戦士マルク
nob-mtsm@potato.hokkai.net
めーる 待ってます
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊不良の味方＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
--------------------------------------------------------------------------------
【 皆さんにお聞きしたいのですが・・・・・ 】投稿日 11月6日(月)20時13分 投稿者 原田 暁
初めて書き込みます。熊本在住の原田暁ともうします。ここで皆さんにお聞きしたいのですが、就職していていらっしゃる方はどのようにして職にお就きになったのか？また、職場ではどのような処遇を受けてらっしゃるのか？その二つを是非お聞きしたいのです。自分は大学の就職課に相談したところ、身障者手帳を発行してもらって、身障者枠での就職をするといいという助言を受けたので申請したんでが、その申請が通りませんでした。今、別の道も検討中なんですが・・・・・。なにかいい助言がありましたら皆さん、よろしくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
【 下呂温泉！ 】投稿日 11月4日(土)18時15分 投稿者 たけ
１０月の下呂温泉、楽しかったです。
ともちゃん！どうでしたか？
楽しめましたか？
今度は、飲みすぎて記憶を無くさないように気をつけます。
野原君、お疲れ様です。
おかげでいい観光ができました。
安井さん、たくさんご馳走頂いてしまって
ありがとうございます。
滋養競争剤！効きました。
渡辺さん、温泉気持ちよかったね。
今度こそは、一緒に！なんてね。
また、何処か行きたいですね。
その前に、今度は忘年会かな？？？
何か手伝えることがあれば言って下さい。
では。
--------------------------------------------------------------------------------
【 はじめまして 】投稿日 11月4日(土)10時27分 投稿者 のぶちゃん
はじめて投稿させて頂きます。
私の妻が７月に再生不良性貧血と診断されました。
当時は、第２子を出産後３ヶ月で、母乳を与えていました。
それも影響していたかはわかりませんが、重症度と診断され免疫抑制法か骨髄移植
かを選択しなければならなかったけど、兄妹でＨＬＡが合わなかったのと、母乳を
止めたら少し回復し、中等症ぐらいの数値になったので、ＡＴＧ療法を発病一ヶ月
後に行いました。治療が遅れたのは、足に菌がまわって歩けないじょうたいでした。そして現在ＡＴＧ療法後一ヶ月半、発病当時ぐらいの数値まで落ちてきています。発熱・頭痛・紫斑があり、すごく心配です。薬が効き始めるまで、数ヶ月かかると聞きましたが、ここまで下がっても大丈夫なんでしょうか？現在は退院して一週間に一回の通院をしていますが、ここえきて輸血のサイクルがちじまってきています。もう一度入院したほうがいいでしょうか？
（輸血後 白血球＝１８００、ヘモグロビン＝６．３、血小板＝７０００）
どなたか教えて頂けませんか？
--------------------------------------------------------------------------------
【 北海道 札幌 べんきょう会 報告 】投稿日 11月1日(水)18時51分 投稿者 骨髄戦士マルク
10月28日（土）北楡病院で 北海道支部 べんきょう会 IN ＳＡＰＰＯＲＯ
が開催されました。
秋の深まる北海道各地（道外からも1名参加）から AA,MDS,PNHの患者とその家族の方々が集まってくださいました。
北楡病院の笠井先生の公演、全体でのQ＆A、懇親会風（飲み物とお菓子）な中先生との個人での話、など 少人数でしたが 深い意味を持った会合でした。
今までは再生不良性の話が中心でしたが、笠井先生のおかげで MDS,PNH患者さんもいろいろな情報や治療法が話題にのぼり、病気の違いと治療法の共通性がよくわかりました。
私自身は2回目の講習会からの参加ですが、今回は病気に対する知識がより深くなったような気持ちがします、これからも 講習会やべんきょう会を続け 新たな仲間の発掘にも努力していきたいですね。
骨髄戦士マルクでした
--------------------------------------------------------------------------------
【 四国地区医療講演会のお知らせ 】投稿日 10月30日(月)16時34分 投稿者 中部支部 佐村
皆様こんにちは。初めて書き込みいたします。中部支部長の佐村です。
四国の皆様お待たせいたしました。四国地区で初めての医療講演会まであと半月となりました。１１月１８日（土）香川県高松市にて行います。トップページのお知らせから詳細をご覧ください。
香川県庁に問い合わせたところ、県下には再生不良性貧血の患者さんで特定疾患に認定されている方が、８０人みえるそうです。そのうち会員は、たったの３人です。多くの同病の方が、孤独で不安な闘病生活を余儀なくされているのではないかと推察いたします。
再生つばさの会では、患者や家族の皆様が、お互い励まし合うことを目的とし、同時に日本のどの地域でも現時点での最良の治療が受けられるように、医療講演会を行っています。今回の講演会でも、先生をお招きしての最新の治療のお話・個別の相談、先生方と患者・家族を交えての懇親会を予定しています。
会員以外の方でも無料で参加することができます。是非この機会に仲間とふれ合い、励まし合い、情報を共有しませんか。きっと明日からの治療生活の励み、心の支えになることと思います。香川県のみならず、県外の方のご参加も多数お待ちしております。
--------------------------------------------------------------------------------
【 九州勉強会の報告です。 】投稿日 10月29日(日)22時49分 投稿者 原 和代
ようやく書き込みができるようになりました・・・というのも勉強会の直前にパソコンの調子が悪くなり、修理に出していたので・・・。
報告が遅くなりました。
HOPEさん・いのパパさん、早々の報告ありがとうございました。
当日は、体調が悪くて参加できなくなった方もいて、17人の参加でした。
（今回は会員限定の学習会）
とにかく、病気の基本的なことから、理解できるようにということで、九大の岡村先生・大賀先生にお願いしてわかりやすくお話ししていただき、残りの時間で、1人1人の質問という形になりました。
先生方には、とても丁寧に質問に答えていただき、また、それぞれの患者さんの状況や悩みなども、みんなで共有することができたと思います。
少人数ならではの学習会でした。
懇親会は、先生方も残ってくださり、計11人で丸テーブルの中華料理を囲んで、みんなで顔を見合わせながら・・・1人ずつ自己紹介もしながら、とても和やかな会となりました。男性の患者ご本人の参加が多く、メールアドレス交換をされたり、また、主治医の岡村先生と肩を並べてお酒を酌み交わしたりした患者さんも・・・。大賀先生・岡村先生、当日までのスライドなどの準備、そして最後までおつきあいしてくださいまして、本当にありがとうございました。今後とも、よろしくお願いします。
また、参加されたみなさんお疲れさまでした。
参加できなかった方も、次回お会いできるといいですね。
今度は、泊まりで何か楽しいことでもしたいですね。
そのためには、体調に気をつけて、少しでも「元気」に近づけるよう、主治医の先生との連係プレーで頑張りましょう！
チャーリーさんへ
わたしも、MDS（RA)です。妊娠7ヶ月で妊娠中毒症で、ふたりの超未熟児の息子を亡くしました。わたしは、もう病気がわかって12年ですが、薬も飲まずにパート保育士の仕事をしています。WBC1600・Hb10・PLT50000というところです。チャーリーさんは、流産の後で病気がわかり、とてもつらいと思いますが、病気とうまくつきあっていきましょうネ。私で何か力になることがあればご連絡ください。
--------------------------------------------------------------------------------
【 はじめまして。 】投稿日 10月29日(日)14時34分 投稿者 しゃーみん
はじめまして。ちょうど１ヶ月くらい前に、｢軽症再生不良性貧血｣って病院で言われました。それまでも職場の健康診断で、「貧血・要治療」とか出てたんですけど、あまり自覚症状みたいなのも無くて、気にしてなかったのです。でもなんだかだんだんちょっと歩くだけで心臓がばくばくいったりしだして、しんどいなあと思い始め、
大きい病院で検査してみよか、と割と軽い気持ちで行ってみたら、上のように言われました。皆さんの経験を読ませていただくと、その日のうちに入院、という方が多いようなので、私は本当に軽症なのでしょうが、この病気は完治するものなのでしょうか？お医者さんは、とりあえず投薬と定期的な検査で様子を見ていきましょう、仕事も続けていていいですよ、と言ってくれてますけど・・・。仕事を休まなくてはいけないことが増えちゃって、迷惑かけてるなあーと思うと、ちょっとブルーになってしまいます。ちなみに変則勤務の福祉職ですが（夜勤も在ります）、時間的に規則正しい（？）職場に変わった方が良いのでしょうか？ちょっと悩んでいます。
いきなりこんなに長く書き込んでしまってすみませんでした。
--------------------------------------------------------------------------------
【 かずさんへ 】投稿日 10月28日(土)11時44分 投稿者 フレンド
かずさんのお気持ちよ～く分かります！！私は発病して9ヶ月になりますが、病名が分かった時は何が何だか分からず、ただ病室のベッドで呆然としていました。今はかずさんと同じように飲み薬（と通院）で経過を見ていますが、最近は自分が病気だということを半ば忘れてしまっているような状態です。私は特に心配性なので、最初はちょっとした体の変化にも不安を感じていたのですが、時間が経つにつれ、何かふっきれたような感じで、今では病気になる前よりも気持ちが積極的になりました。お医者さんに色々聞けるようになったのもごく最近なんですよ。これを機に将来は医療関係の仕事をしたいと思い、ただいま情報収集中です。他の患者の方々の話を聞いていても感じるのはやっぱり「前向き」が一番の特効薬！ということですね。日進月歩の医学は私達の強力な味方。大丈夫！一緒に頑張りましょう、ね！
--------------------------------------------------------------------------------
【 治るのかな？ 】投稿日 10月27日(金)23時19分 投稿者 かず
はじめまして。今年の夏に病名がわかりました。はっきり言って実感もなく？？？
の感じでした。でも体に青あざが頻繁にでていたり、鼻血がよく出たりで、やっぱり本当に病気なんだ・・・って実感です。治療は投薬です。この先どれくらいすれ
ば治るのか？完治はするのか？先生に聞くのが怖くて・・・言われてる通りにする
事が精一杯です。周りに同じ病気の人なんて一人もいなくて不安です。誰か私に
励ましのお返事くださいませんか？お願いします。。。
--------------------------------------------------------------------------------
【 ノレンさんへ 】投稿日 10月27日(金)22時05分 投稿者 みー
はじめまして。家の息子はファンコニー貧血で、今は通院しています。
診断されてからもう少しで２年になります。今は薬を飲んで落ち着いています。
毎日学校にもいってます。風邪など引きやすくよく熱を出して休んだりして
心配が尽きない毎日ですが、みんなと一緒に普通の生活が出来る事が今は、一番の
喜びです。息子とこれからも頑張っていこうと前向きに生きてます。
ノレンさんもがんばっていきましょうね。
--------------------------------------------------------------------------------
【 もうすぐ職場復帰です 】投稿日 10月26日(木)13時55分 投稿者 たぷお
ひさびさカキコのたぷおです。１１月より職場復帰します。
血液の数値も全体的によく、薬は飲んでるけどこれといった副作用もない状態です。（ちょっとニキビができたかな？）
職場復帰に関しては、いろいろと不安もあります。
でも、同じ病気の皆さんが元気に過ごしてらっしゃるみたいなんで勇気付けられます。
お互いにこれからもがんばりましょうね。
--------------------------------------------------------------------------------
【 お名前間違えてすみません 】投稿日 10月26日(木)11時26分 投稿者 ラベンダーママ
ノレンさんへ
レノンさんじゃなくてノレンさんでしたね。ゴメンナサイ。
いつも書き込む時にドジをするママでした。
--------------------------------------------------------------------------------
【 レノンさんへ 】投稿日 10月26日(木)11時19分 投稿者 ラベンダーママ
はじめまして。ラベンダーママと申します。
頭をハンマーで殴られたような気持ち、とてもわかります。
私も２年半前に同じ気持ちを味わいました。当時息子は五年生でした。
その時の白血球は正常値で、Ｈｂ１１，０、血小板は６万あったので、やはり、
しばらく様子を診ていくことになりました。何もしないでいることがとても不安
でしたが、「経過観察」ということも、とても大切な治療のひとつだと言われました。
息子の場合は、少しずつﾃﾞｰﾀが下がり、半年後には中等症になったので、薬での治療をしました。最低の時で血小板は３０００、Ｈｂは７，５、好中球は５００以下
の時もありましたが、２～３ヶ月後からﾃﾞｰﾀが上がり始めて半年後には血小板
６，６万、Ｈｂ１２，８、好中球１０００前後になったので、薬もやめることが
できました。今、中学生になりましたが普通に生活しています。バスケット部に入り、元気でいます。これでも十分と思っていたら、治療から１年８ヶ月もたつのに
いきなり今月、血小板が９，６万に増えていてびっくりしています。あきらめてはいけないと改めて思いました。
娘さんのこと、毎日とても心配なことと思います。できれば治療までに至らず、良くなっていくことがいちばんだと思いますが、万一、治療することになっても少し時間はかかるかもしれませんが、きっと元気になれると思います。
親がしてあげられることは絶対に治ると信じてあげること、３食の栄養をしっかり
採らせてあげることしかできませんが、この積み重ねが大きな力になっていくと
思います。沢山の仲間もいます。一緒に頑張りましょう。
--------------------------------------------------------------------------------
【 お返事ありがとうございます 】投稿日 10月25日(水)22時44分 投稿者 チャーリー
皆様お返事有難うございます。
不安はまだありますが、少し落ち着きました。
まだベッドが空かない様で入院待ちの状態です。
３～４日前から、熱は無いのですが、頭痛や身体のだるさ、
吐き気、さしこむ様な腹痛があります。
ＭＤＳになるとこの様な症状ってあるのでしょうか？
それとも、単なる気分的なものなのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
【 関東支部・中部支部 患者交流会 】投稿日 10月25日(水)13時10分 投稿者 とも
１０/２１(土)・２２(日)下呂温泉での患者交流会に関東から参加させていただいたともです。
当日、現地は晴天で、いろいろ観光地にもまわる事ができ､また、たくさんの方ともお話ができ､とても楽しい３日間でした。
温泉に入ったおかげで､お肌がツルツルになりました。
３歳も若返りました（笑）。
このような企画を立てて頂いて、本当ににありがとうございました。
役員の方、そして､野原さん、篠崎さん本当にお疲れ様でした。
今後ますますこのような交流会が増えるといいですね。
私もいつか、お役に立てる事があれば､いいなと思っています。
--------------------------------------------------------------------------------
【 「一正基金」チャリティコンサート 】投稿日 10月23日(月)22時31分 投稿者 遠山 和大
再生つばさの会「一正基金」のチャリティーコンサートを行うことになりました。
日 時 ： 11月30日 木曜日 19:00開演（18:30開場）
場 所 ： 東京・霞ヶ関ビル 一階 プラザ・ホール（地下鉄「虎ノ門」または「霞ヶ関」駅下車）
入場料 ： 3,000円（全席自由）
曲 目 ： 歌劇『セビリヤの理髪師』ハイライト
関東方面の皆様、是非お越し下さい。
連絡先は、kazuyasu@aurora.dti.ne.jp 電話 03-3915-5707
または 一正基金事務局（hodaka@tateyama.nsk.ne.jp）迄お願いいたします。
詳しくは、こちらの頁をご覧下さい。
↓
http://kanazawa.cool.ne.jp/kazuyasu/concert/7chirasi.html
--------------------------------------------------------------------------------
【 お返事ありがとうございます。 】投稿日 10月23日(月)16時42分 投稿者 ノレン
＜徳田さん、お返事いただきましてありがとうございます。
ノレンです。
ずーっとこのままの状態でいければ、いいなーと思いますが、徳田さんの言われ るとおり、必ず治療の必要な時がくると思います。
将来の事を考えますと不安が先に立ちますが、気持ちを強く持ちたいと思いま ます。
まだまだ、わからない事だらけなので、また教えて下さい。
今後ともよろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
【 九州学習会 】投稿日 10月21日(土)22時55分 投稿者 いのパパ
九州地区の学習会と懇親会に、熊本から参加させていただきました。
九大のお二人の先生のお話は大変勉強になりましたし、懇親会で初めて
同じ病気の方と直接お話しすることができたことも大きな収穫でした。
私はこの病気と診断されて６年半がたちます。中等症なのですが、最近
検査数値が悪化傾向を示しているので、これからどうなるのだろうかと
思うととても不安です。
でも、私よりずっと重いに状況にも関わらず、前向きにこの病気とつき
あっている皆さんにお会いし、たっぷりとエネルギーをいただきました。
また、１５年前にはほとんど治療方法らしい治療方法がなかった、とい
う先生のお話に、有り難いと思うとともに、これからの医学の進歩にも
大いに期待してしまいました。
今回知り合いになれた、HOPEさん、元ライダーさん、とおるさん、その
ほか会に出席していた皆さん、お互いにがんばりましょう。
お世話いただいた原さんご夫婦や柴田さん、本当にありがとうございま
した。パソコンの調子が悪かったため、お礼が遅れたことをお許し下さ
い。
蛇足。九州はホークスです。シリーズ先勝、バンザイ。
http://www.d8.dion.ne.jp/~daichi-i/
--------------------------------------------------------------------------------
【 はずかし・・誤字 】投稿日 10月20日(金)20時25分 投稿者 徳田 ひろみ
再度 徳田です
いつものごとく、はずかし･･誤字
体調意地 ではなく 体調維持です。
この頃、体調に気を配らない人が多くなっていますので「意地」になりました。
＞チャーリーさん
ＭＤＳは５つの分類に分かれます
それぞれで、言葉かけが全く違ってきますので
まずは、しっかりと検査をしてそれからだと思います。
＞レノンさん
たしかに小児の場合は、年令で治療効果の成績が違ってくるものも
あるようです。成長過程のホルモンの関係にもよるようです
現時点での数字から見ると、主治医の指示は一般的とおもいます。
ただ、この病気はほっておいても治るものではありません。時期がきたら
必ず、治療等の相談があると思います。
だれかが言っていました。気持ちが前向きになると「サイトカイン」の
分泌が多くなり、造血機能が気持ち・良くなったようだ。 当たり！！！！
--------------------------------------------------------------------------------
【 難病医療費更新手続の変更 】投稿日 10月20日(金)19時59分 投稿者 徳田 ひろみ
木枯らし一番・そして雨 徳田です
私の住んでいる東京都の担当課から、難病医療費更新手続きが改正された旨の
連絡書類が来ました。なんと、「診断書の添付は必要ありません」です。
簡単な「病状報告書」を書く欄がある書類を、もよりの保健所等に提出するのみ！
外来で先生にお願いする手間が省け、高いと思う診断書料を払わなくてすみます。
でも、手続きや助成金についても、各市町村であまりに違うのはなぜ？
＞ゆっけさん よんだ？
もちろん、頼りにしていました。 仕事は山のようにあります
でも、現役患者の一番の協力は体調意地です。 怖い風邪の季節です
けっして無理をなさらないように
＞よしぴーさん
なんと、私よりラボデータはいいですね。うらやましい・・
私でも、気にしないで同じ選択をしたと思います。お仕事がんばって！
サンディミュンの５０ｍｇは、減量バッチリでしたね。次の段階ですね
私は仙台まで、体力とお金と気力を蓄えておきます。
--------------------------------------------------------------------------------
【 はじめまして、教えてください。 】投稿日 10月19日(木)17時16分 投稿者 ノレン
はじめて投稿します。ノレンです。
小６の娘ですが、今年の春頃から手足に青アザが頻繁に見られ、６月に学校での貧血検査で要治療となったため、病院にて検査の結果、即入院となり病名は再生不良性貧血でした。頭をハンマーで殴られたようなショックを受けました。
平常の精神状態でないにもかかわらず名前も全く知らない病名では訳がわからんと思い、家庭の医学程度の本をいろいろ読んでいくと、いい事は全然書いてなく毎日落ち込むばかりでした。あるとき、インターネットでつらつらとながめていた
ら、この再生つばさの会の事がありましたので拝見し、入会させていただきました。そして、このコーナーをちょくちょく、覗いては、わからない事が多いなりに参考にさせてもらってます。そこで皆さんにききたいのですが、現在の娘の状態はＷＢＣ３８００，ＲＢＣ２８０万，Ｈｇｂ１０．２，ＰＬＴ２００００ですが、主治医は軽症といっており今後の事をかんがえると、無治療で様子をみるといっています。確かに今、成長過程での薬物の副作用、違う病気への移行の可能性等を考えると主治医の言う通りなのかなとも思いますが、ひょとしたら、軽症のうちに何かの治療をすると（うちの娘の場合特に問題なのが血小板ですが）数値があがるのではと思ったりしますが、そういった経験がある方はいないでしょうか。また主治医は一般的に症状は段々悪くなると言っていたけど、この辺はどうでしょうか。
もうひとつは、娘はまだ生理がないのですが、あった場合影響はどうでしょうか。
いきなり投稿して、ぶしつけな質問で申し訳ないですが、よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
【 はじめまして 】投稿日 10月19日(木)14時19分 投稿者 チャーリー
はじめまして。チャーリーと言います。
子供の頃から白血球が人の半分しかないと言われ「白血球減少症」と
言われていました。
７月に妊娠６ヶ月で流産をし、その原因を調べているうちに骨髄の病気と
解り、今日マルクの結果ＭＤＳのようなのでベッドが空き次第入院して
詳しく検査しましょうと言われました。
何が何やらさっぱり解らず、とっても不安です。
完治するのでしょうか？子供を持てるんでしょうか？
骨髄移植以外助からないのでしょうか？
不安で押し潰されそうです。
--------------------------------------------------------------------------------
【 Re:PNHと犬バベシア 】投稿日 10月19日(木)13時24分 投稿者 けんぞー
皆様、ご無沙汰しております。
＞くりさん
はじめまして、北海道のPNH患者/１２年です。
現在、プリモボラン・輸血でなんとか生活しております。
自分の場合、小さい頃からアイヌ犬・パグ犬等と暮らして来ましたが、みな天寿をまっとうして逝った犬達だったのと、発病時期に動物を飼っていませんので、動物が自分の病因になったとは思っていません。
くりさんの力に為れず、ごめんなさい。
これから寒くなりますネ。
風邪が溶血発作の引き金にもなりますので、お気を付けください。
これからも宜しくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
【 なんなりと 】投稿日 10月19日(木)12時22分 投稿者 ゆっけ
発病以来念願のだった（？）東北での医療講演会が開かれるということで
関係者の皆さんありがとうございます。
それで是非参加したいのはもちろんなんですが、お手伝い出来ることは
無いでしょうか？まだまだ現役患者ですけど・・・ 徳田さん、どうですかね？
＞よしぴーさん
仕事決まってよかったですね。
自分もまだ仕事には戻っていませんが、来年には復帰しようと思っています。
数値は全て、よしぴーさんを下回ってるけど・・
--------------------------------------------------------------------------------
【 久しぶりの書きこみです・・ 】投稿日 10月19日(木)10時57分 投稿者 よしぴー
こんにちは、よしぴーです。みなさんお体の調子はいかがでしょうか？？
寒くなったので、体調を崩さないようお互い気をつけましょうね！
ところで、この度やっとパートの採用が決まりました。
塾の受け付け業務で週に３日、時間も短時間です。
正社員でもないし毎日の仕事でもないので、病気の事は伝えませんでした。
でも正確に言うと、また病気の事を言ってしまうと採用否決になってしまうのでは・・と思ったからです。
私の取った選択は、正しいのか間違いなのかは解りません・・・。
でも決まったからにはきちんと仕事をこなして、体の管理もしっかりしなくてはなりません。
今は収入にこだわらないで、無理せず体を慣らしていこうと思います。
最近の血液状態はだいぶ良くなり、ＷＢＣ４１００、Ｈｇｂ１３．３、ＰＬＴ１０．６万になりました。ボンゾール様々といった感じです。
また、私はまだサンディミュンなのですが、１日５０ｍｇまで減りました。
この調子で、だんだん良くなる事を祈るばかりです・・。
ＰＳ 仙台での医療講演会、楽しみにしてます！！
--------------------------------------------------------------------------------
【 PNHと犬バベシア 】投稿日 10月18日(水)13時52分 投稿者 くり
初めて投稿します。主人が3年半前に夜間発作性血色素尿症になり、原因も分からず治療法もないとの事で最初は不安な毎日でした。経過を説明しますと、朝 コーラの様な色の尿が出て、極度の貧血状態になりました。黄疸がでて食欲が全く無く、りんごの汁をすすっていました。診断が出てからも、お医者様は薬は一切使用せず（一度ひどい風邪を引いたときのみ点滴をしていただきました。）食事療法のみで、ずっと2ヶ月に一度血液検査をしていただいています。だだ発病する2年前に愛犬が同じような症状で亡くなりました。（病名はバベシア）以来、私は犬のバベシアと何か関わりがあるのではと思い、大学の研究室（人と動物の病気の関わりの研究）でお願いして調べていただいたりしたのですが、関係は無いだろうという結果でした。日常生活には支障は無いのですが、冬は調子が悪いです。どなたか発病時期に犬バベシアに出合っていないでしょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
【 近況です 】投稿日 10月17日(火)18時02分 投稿者 松内
久しぶりに書き込みします。高知県在住の松内です。
サンデュミン２５０ｍｇからネオーラル２５０ｍｇに変わって１ヶ月半になりました。血中濃度は、サンデュミン２５０ｍｇ時１２１ｎｇでネオーラル２５０ｍｇ時は１４５ｎｇでした。以前サンデュミン３００ｍｇ服用していた時と同程度の血中濃度でした。（ネオーラルは吸収がよい分、予想通りと言ったところでしょうか）
ただ、血液の数値は発病後もうすぐ２年ですが、サンデュミン３００ｍｇ服用時よりも良く、過去最高値になっています。私にはシクロスポリンが良く効くな～と思っています。その反面、副作用として腎機能も過去最高に低下気味ですし、手足のしびれ感も強くなっています・・・。要はバランスをうまくとることですよね。
我が家は長男が幼稚園でもらってきた風邪によって早くも全員ダウンです。今年は復職もしているのでこれからの季節要注意です。イソジンの減るペースが早くなってきています。みなさんも感染にはご注意ください。
--------------------------------------------------------------------------------
【 学習会初参加 】投稿日 10月17日(火)01時01分 投稿者 HOPE
九州地区学習会、親睦会参加させていただきました。HOPEです。
原さん（ご夫妻）、柴田さん先日のような会を催していただき、
ありがとうございました。
はじめての参加と言うことで、学習会では、さすがに緊張してました。(^^ゞ
大した質問も出来ませんでしたが、他の参加者みなさんの、質問で、
ちゃっかり「なるほど～」などと勉強させていただきましたm(_ _)m
学習会後の親睦会では、ちょっと？アルコールも入り緊張も解け
こちらの方が、より勉強会になったような．．．(｡_ﾟ☆＼ ﾍﾞｷﾊﾞｷ
楽しく過ごさせていただきました。
また参加したいと思います。
朝夕冷えてきました、周りには、風邪の人も増えてきました。
皆さん体調崩さないよう気を付けましょう。
では。
--------------------------------------------------------------------------------