再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１１
（２０００年７月１日～２０００年９月３０日の掲示板）
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【 はじめまして 】投稿日 9月30日(土)18時57分 投稿者 多喜
私は10歳のときに再生不良性貧血を発病して以来、もう30年間つきあっています。１年程前にこの会の存在を知り、たまに掲示板などを見せてもらっていましたが、今回初めてメールします。
少し前に”つり”についての話題が上ったようですが、私も以前に、ひどいときは両足が同時につったりして、そんなときはこんな足は切ってしまいたいと思うほど苦しいものでした。
主治医に話したところ、薬の副作用であると断言されました。サンディミューンだったと思うのですが、血液中のマグネシウムが減少して、つりがおこるとのことです。かぜ薬の一種らしいですが、粉末の薬を処方され、それからはつりがなくなりました。今でもたまに、ふくらはぎが痙攣してつりの兆候があるときに、この薬を一度だけ飲むと、兆候は治まりますし、つりも起こりません。
ところで私の経験から、ふくらはぎがつったときの最良の対処法は、就寝中であろうが、すぐに立ち上がることです。バランスがとれないときは何かにつかまればよいでしょう。立ったままじっとしているのが、一番早くつりが治まる方法です。
少しでもお役に立てばと思います。
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【 はじめまして 】投稿日 9月29日(金)11時21分 投稿者 サファイヤ
初めて投稿します。
まだはっきりとは分かっていないのですが、父がこの病気である疑いが高くなり手当たり次第情報が欲しくてインターネットで見ていてこのＨＰにたどり着きました。
早急に検査をしたほうが良いと家の近くの総合病院で言われました。それで、病院にかかる予定なのですが、やはり大学病院などは知り合いなどが居ないとみてもらえないものなのでしょうか？
３０日の講演会に伺ってみようと思っています。入れればよいのですが。。。不安な毎日を送っています。
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【 久しぶりの 投稿です 】投稿日 9月27日(水)22時02分 投稿者 骨髄戦士マルク
自慢の○イオが 入院したためしばらく沈黙を保っていた 骨髄戦士マルク
北海道支部 一泊研修会 楽しく おいしく ゆったりと 完了しました。
今年は参加人数がちょっと少なめでしたが、新篠津たっぷの湯で ９月１６日～１７日に したんですよ
ただいろんなことを話すだけで心と体が楽になるのって
グループセラピーの役目もはたしてるんでしょうね、今度は札幌の勉強会
また合える人 初めて会う人 楽しみです。
骨髄戦士マルク nob-mtsm＠potato.hokkai.net
でした。
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【 taka さんへ 】投稿日 9月26日(火)22時21分 投稿者 徳田 ひろみ
すこし会のお手伝いをしている 徳田です。
９月３０日は、会場の関係で夜の部として、５時から別の会が入っています。
（それまでには、着きますよね？）
４時過ぎには相談会を終え、近くの「みつ竹」で懇親会を行ないます
原宿駅から会場に行く途中の居酒屋です。
先生方も残られますので、ぜひじっくりとお話を・・・・
お待ちしています。
読売新聞・夕刊の都内版に２０日、記事が掲載されました。
朝日・毎日も一応約束はしていますが
オリンピックで「感動もの」が多くて、まだはっきりしていません
会員以外の方や、ネット環境のない方々にも多く知ってもらいたいのですが・・
詳しい事は、１０月初旬発送予定の会報に掲載されますが
１０月・１１月は、患者交流会や九州（福岡）、四国（香川）、東北（仙台）
で医療講演会が開催されます。
はっきりしましたら、ＨＰにも掲載します。（博田さんご苦労様です）
掲示板に書かれたら、トップに戻ると読むことができます。
掲示板でしか知らない人達と、膝を交えてお話が出来るのを
楽しみにしています。
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【 医療講演会に行きます 】投稿日 9月25日(月)06時00分 投稿者 taka
皆さん、こんにちは。
ＨＰ「ダイアモンド・ブラックファン」のtakaです。
（同じハンドルの方がいらしてびっくりしました。takaさん、こんにちは！）
９月30日（土）の東京での医療講演会に家族４人で行くつもりです。
ただ午前中仕事を終えてからの上京ですので
会場に着くのが４時ぐらいになりそうです。
懇親会に出られたら・・と思っています。
もし会場で不安そうな顔をしてきょろきょろしている家族連れがいたら
声をかけてください。
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki
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【 暑い夏と残暑でした 】投稿日 9月24日(日)19時22分 投稿者 ダーマン
こんにちは！
２回目の投稿になります。
今年の夏は猛暑，残暑と大変な毎日でした。
私自身、今年の夏はＡＡにかかっての初めての夏ということもあって通年よりだるさ、熱さが２倍以上に感じました。皆さんはどうでしたか？
病気のほうはおかげさまで、数値も良好で月一の外来で通院しています。
でも原因不明の頭痛には悩まされ、８月下旬には風邪から気管支炎になり、咳が止まらず大変な思いをしました。（現在も多少抜けず咳き込んでは苦しい思いをしています）
しかしながら、今年はあきらめかけていた毎年の家族旅行にも行けましたし（ドライバーは私1人、高速渋滞には疲れました）初めてのバーベキュウもやりました。
そんな理由で今年はいつもとは違った夏休みでした。
この季節だいぶ涼しくなりましたが体調など崩さずようお過ごしください。
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【 四国地区医療講演会＆医療相談会のお知らせを追加しました。 】
投稿日 9月24日(日)05時18分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
四国地区での医療講演会＆医療相談会のお知らせを追加しました。
１１月１８（土）に四国地区での初めての医療講演会となります。
四国地区の皆さん是非お越しください。
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【 ｔａｋａさんへ 】投稿日 9月23日(土)19時09分 投稿者 yukaの母
はじめまして。yukaの母です。
つばさの会にはお世話になっております。
退院して経過もよく最近はインターネットができるまで回復してきました。
自宅で輸血せずに日常生活が送れることを感謝しております。
takaさんの書き込みを拝見いたしました。。
私も同じですとお知らせしたくて・・・・。
私は現在６０歳と６ヶ月の女性です。
今年の１月下旬に血液の異常値が発見され緊急入院。
このままなにもせずにいたらあと６ヶ月の命といわれました。
２週間近い検査の結果＜再生不良性貧血＞という診断がくだ
り２月、３月とステロイド療法をしましたが、可もなく不可
もないということから、３月下旬にＡＴＧ療法＆シクロスポ
リンの治療に切り替わり現在にいたっております。
６月下旬に退院して、今は２週間ごとの通院になりました。
最近の血液の数値は、HGB9.6 PLT116000 WBC2200です。
（これまでで、最高の数値です！）
現在飲んでいる薬が、ネオーラル１５０mgとプリモポラン１０
mgです。（その他、胃薬、降圧剤、イソジンガーグルなど）
ネオーラルとサンディミンは同じ成分の薬だそうですね。
私が手指の関節が痛くなってきたのを感じましたのは
通院に切り替わってプリモポランを飲むようになってからで
す。先生に相談しましたら、薬の副作用という風にはおっし
ゃいませんでしたが、どちらかというとATGの後遺症かも、、
という雰囲気で、はっきりした回答はいただけませんでした。
「あまり気にしないで・・・」と言われましたので
いまでも関節は痛むのですが（特に朝起きたときは手が握れ
ないほどこわばってます。）わたしの考えでは、多分、薬を
飲まなくなればなくなる症状のように思われますので、がま
んして日常生活を送っております。
薬の副作用は本当にどうにかならないものでしょうかね。
かといって今は薬に頼るしかありませんし・・・・。
お母様もtakaさんのような親孝行なお嬢さんがそばについて
いてくださるので、きっとどんなにか心強いことでしょうね。
どうぞおだいじになさってくださいませ
私も同じような症状がでています・・・ということをお知ら
せしたくて、はじめての書き込みに挑戦してみました。
今後ともよろしくお願い申しあげます。
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【 教えてくださ-い 】投稿日 9月18日(月)22時57分 投稿者 taka
私の母が、昨年の11月より再生不良性貧血と戦闘中のため、時々この掲示板に来ているtakaです。輸血なしで過ごしていて、まずまずの生活ぶりなので、母も、娘の私も、少し心の余裕を感じることのできる今日このごろです。ちなみに、現在はサンディミュン（1日量200ｍ）、プリモボランを飲んでいて、今年の1月にはATG実施済みです。
少し前の投稿で、たくさんの人が朝方の足のつりに悩まされていると知り、私の母だけじゃなかったんだと、母と二人で心強いと感じ、胸をなでおろしていました。同じ病院に通院している再生不良性貧血の人もいますが、その方は特に副作用が無いようなので、情報源はこの掲示板を頼りにしています。
1つ皆さんに教えて頂きたい事があるのですが、手の指の関節が痛くなって、尚且つ、曲がりづらくなっているような経験をされている方はみえませんか（特に親指がひどい）？ 私の母は最初肩の関節が痛くなって上にあまり上がらなくなり、その痛みがだんだん手先にまで広がってきたのです。肩の痛みは、整形外科で打ってもらう痛み止めの注射が効いているときだけ和らいで、手が上に上がるようになります。
整形外科の先生には、指の関節について「ばね指」といわれ、血液内科の主治医の先生には、リュウマチを疑われ今度血液検査をすることになっています。ちなみに私たち親子は薬の副作用だとにらんでいます。
同じような症状がある方、または心当たりがある方は、どうかアドバイスをください。お願いします。
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【 夏を無事乗り切りました 】投稿日 9月18日(月)00時01分 投稿者 元ライダー
秋はツーリングの時季。”いつかはもう一度オートバイでツーリングをし
たい”とバイク雑誌を読みながら願っている元ライダーです。
復職して初めての夏．．．暑さに弱く、不安一杯だったのですが．．．
周りの理解もあり、例年忙しいこの時季を何とか乗り切りました。
家族旅行に海水浴、プールにも行ったし、子供を引き連れクワガタ採り。
発病前とあまり変わらないことをし、最近は薬を飲むとき意外は病気のこ
と忘れているぐらいです。（少しづつですが空手の練習も再開しました）
うがいと手洗いの励行は欠かさないのですが、涼しくなりつつあるこの時
季にオーバーペースになっていないか自分の体に今一度問いかけてみたい
と思っているところです。
熊本県も涼しくなってきました。みなさんも風邪など引かないよう十分注
意してください。
ｐｓ原さん。１０月１４日の学習会にはぜひ参加してたくさんのことを学
んで帰りたいと思います。準備のほう大変でしょうがよろしくお願いしま
す。
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【 九州での学習会・懇親会のお知らせ追加しました。 】投稿日 9月17日(日)17時47分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
九州での学習会・懇親会のお知らせ追加しました。
ただし，今回は会員限定ですので，ご注意ください。
なお，９月３０日の関東支部，１０月１４日の九州
の以後，１１月に四国，東北での医療講演会を予定しています。
詳細が決まり次第，お知らせします。
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【 頑張れニッポン 】投稿日 9月16日(土)22時31分 投稿者 松内
しばらくぶりの書き込みになります。松内です。
以前はサンデュミンの血中濃度の件でいろいろとアドバイスを頂きましてありがとうございました。私は３週間前からネオーラルにサンデュミンと同量で変更になりました。まだ変更後に１度の血液検査しかないので良くわかりませんが少し上がりそうな気配が見られました？その分手足のしびれが少し強くなったような気がしますが・・・。後は、余談ですが薬の配置が互い違いになっていて朝夕５錠ずつ飲んでいる私には前より破りづらくなったような・・・。
来週にはネオーラルの血中濃度の測定になっています。変化のほどをまた報告しますね。
今日はオリンピックで日本選手が大活躍でした。見ている私も興奮と感動のあまり血液数値が上がったような気がします。頑張れニッポン！世界の選手もみんな頑張れ！
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【 いのパパさんへ 】投稿日 9月14日(木)17時25分 投稿者 大西
いのパパさんさん
私も昔、足をつったことがあります。
つると痛いですよね。とても。つったことがない人だとわからないでしょう。
あの痛みは．．．。
足をへたに動かすことが出来なかったです。
あと、ステロイドを（沢山）服用していたときは、
私は魚の目が出来ました。
ちょうど足の親指の付け根の下。わかりますか？
説明がヘタでごめんなさい。
窒素で焼かれました。
いのパパさんがおっしゃられるように、
免疫力低下は関係あるかも知れませんよ！
いのパパさんの、
つり＆いぼが早く一日でも治ることを心から祈っています。
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【 つり＆いぼ＆ 】投稿日 9月13日(水)22時48分 投稿者 いのパパ
そうだったのか．．．
私も最近足（ふくらはぎ）がよくつります。しかも決まって夜中（明け方）に。
シクロスポリンとステロイドの量を増やしたからかもしれません。
そういえば最近、左手の中指にいぼが１０個もできてしまいました。
念のため皮膚科に行って見ていただいたときに、あれこれ先生とお話ししてい
たら、いぼは免疫力が低下してできるのだそうです。「薬との関係があるかも
しれません」との説明を受けました。
どなたか同じ経験をされた方はいらっしゃいませんか？
つり＆いぼ＆免疫抑制剤。う～ん。これで学位論文が書けるかも、、、
つまらないメールですみません。 m(_ _)m
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【 お礼 】投稿日 9月8日(金)20時44分 投稿者 一志
徳田さん、情報を、どうもありがとうございます！
彼女は、アメリカからしばらくは、帰って来れないので、
母親の妹さん、もしくは、父親が、今週末に帰ってくるので、話し合ってみます。
最近は、とても、状態がいいようなので、安心です！
昨日は、術後病棟から、30分だけ、外にださせてもらうことができたようです。
この分だと、日本に帰って来る日も近いかもしれません！
今、僕にできることは、励ますことだけなので、教わったとうりに、励まします！
ありがとうございました！
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【 見つかちゃいました（＾＾） 】投稿日 9月8日(金)00時31分 投稿者 HOPE
もこさん、原さんどうもです。
＞もこさん
「つり」って結構経験されてるんですね。
やはり副作用なんでしょうかね？
＞原さん
何とか参加できそうです。
参加で、出させていただきます。
掲示板にてのご返事ですみません。
朝夕冷えてきたように感じます。
皆様、注意！注意！
では。
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【 九州より、原です。 】投稿日 9月7日(木)16時38分 投稿者 原 和代
こんにちは。
お久しぶりの、原です。
九州の学習会の世話人をしています。
九州地区近郊の会員の方には、先日、当日の参加の有無等を含めたアンケートを往復ハガキで郵送しました。が、懇親会の時間に間違いがありました。
17:30～22:00とありましたが、17:30～20:00です。すみませんでした。
もちろん時間のある方は、残っていただいてもかまいませんし、当日は泊まりの予定の人もいますので、夜の博多の町にくり出しましょうか？･･とはいかなくても、のんびりおしゃべりなんてイイですね。宿泊される方は、天神あたりのホテルが便利かと思います。
HOPEさん、お休みがとれるといいですね。
25日頃でもかまいませんよ。参加は不明と書いてとりあえず返送してください。
そして、はっきりしたら原 和代までご連絡下さい。メールでもお電話でもどちらでもイイですよ。
今回の学習会は、会員対象の小規模の学習会です。先生方とも、会員さん同志も交流を深めて仲良くなれればいいなと思っています。
ぜひ、上司の方にOKもらって、来てくださーい！待ってますよ!
野原君、関東の患者交流会も少しずつ動き出したみたいですね。
いろいろあって、みんな元気がなくて心配してたけど、安心しました。
小里さんも、一正君も、喜んでいると思います。
楽しいみんなの心に残る交流会になるように、九州からも応援してますよ！
私は、夏の疲れでしょうか、7月8月とWBCが1600～2000と少し低めです。
職場の保育園では、おたふく風邪も流行ったりしていました。
念のためおたふく風邪の抗体検査を今度してもらうことにしました。
ま、今からは馬肥ゆる秋！なので、少しは増えてくれるさーなんて思っています。
骨髄肥ゆる秋！にしたいものですね。
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【 ＨＯＰＥさん、発見☆ 】投稿日 9月6日(水)23時47分 投稿者 もこ
ＨＯＰＥさん♪
お久しぶり～ですね。
> どうにか都合は付けようと思うのですが．．．上司と相談だな(^^ゞ
どうしても上司がＯＫを出して下さらなかったら「仮病」という奥の手も（笑）
ま、うそつきなオオカミ少年の寓話もありますから、うまく希望がかなって参加
できるとよいですね。
> 朝起きる時間や、就寝前に、脹ら脛が”つったり”（腓返り）
> 太股、二の腕と、四肢、及び、背中、脇などが”つり”ます。
シクロとプレドニンでは副作用が違うかもしれませんが、私もかつては、
筋肉の「つり」に悩まされました。
そういったことは、治療前にはなかったことでした。
夜中の就寝中に太ももなどが突然「つって」、あまりの痛さで目が覚めることも
よくありました。薬を中止してからは、そのような経験は１度もありません。
ですから、個人的には副作用だと確信していますが、ドクターは「貧血だから
筋肉痛が起きても当然だよね～」と薬との因果関係は認めませんでした。
患者本人としては、筋肉痛とはちょっと違うんだよな～と納得いかなかったですが
後に、いろいろな患者さんが異口同音に「つり」の経験を話されるのを伺います。
お仕事との関係はあるのですかね～？？？ちなみに入院中の出来事ですから私の
場合はお仕事は関係ありませ～ん！！（また、その後、就業しましたが「つり」は
起きていません。）
季節の変わり目ですから、お体大切に☆
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 祈（いのり）さんへ 】投稿日 9月6日(水)20時10分 投稿者 たか
お返事ありがとう！お礼を言うのが遅くなってすいません。すごくうれしかったです！ありがとう。私の彼は私以上にプラスいやカケル思考で病気の事を考えています。私の方が時に心配で不安になったりするのに彼はマインドパワーで絶対に直す！と言っています。でも最近一念岩をも通すじゃないけどやけに元気です。現在蜂の針を刺したりプロポリス飲なんだりがんばってます。信じる事だよね！？
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【 徳田さん ありがとうございます。 】投稿日 9月6日(水)05時56分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
徳田さん，ＴＶ情報ありがとうございます。
このページで「いのちのアサガオ」のことは今まであまりふれて
いなかったのですが，最近は予想以上に話題沸騰で，驚いています。
皆さんもお時間があれば，下記のホームページをご覧下さい。
徳田さん 間違いめっけ！
溝口先生の８日（金）ですよね？
新潟では放送ないみたい・・・と思ったらありました。
週間番組表にのっていました。
http://www.page.sannet.ne.jp/shakata/
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【 ＴＶ情報です 】投稿日 9月5日(火)23時50分 投稿者 徳田 ひろみ
涼しくなりましたね 徳田です。
リンクするＴＶ情報です。（東京発ですが・・）
６日（水）、テレビ朝日「ワイドスクランブル」AM１１：３０～
「いのちのアサガオ」関連内容が放送されます
管理人・博田さんも携わっている新潟のバンク活動です
９日（金）、日本テレビ「からだ元気科」AM１１：００～２５
本部顧問の女子医大の溝口先生が、コメンテーターで
白血病治療最前線の内容をお話してくださいます。
AAとはリンクしないかもしれませんが、勉強にはなると思います
「東京の会」の患者家族の三瓶さんと、東ちづるさんも出ます
＞ビータさん
ぜひ、将来の再生つばさの会の顧問を・・
＞よしぴーさん
減量が上手く行きそうですね
１５０→１００あたりでつまずく人が多い様ですので、なんとか・かもょ。
就職の事は、厳しいかもしれませんがゼロではないはずです
先駆者となって、道を作ってください。
１１の末頃、会えるかも（お楽しみに・・・・）
＞一志さん
東京で、９月３０日医療講演会があります
彼女の体調が良ければ、参加を薦めてはいかがですか？
得るものは、多いと思います。
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【 腓返り 】投稿日 9月5日(火)23時46分 投稿者 HOPE
皆様こんにちは、HOPEです。
九州学習会＆懇談会の案内が届きました、
せっかくの機会なので、参加したいのですが
１０月の予定が、９月末２５日過ぎにならないと分からないので、
どうしたらいいものか、（２０日まで返送）．．．
どうにか都合は付けようと思うのですが．．．上司と相談だな(^^ゞ
話は変わって、
８週ほど前から、朝起きる時間や、就寝前に、脹ら脛が”つったり”（腓返り）
太股、二の腕と、四肢、及び、背中、脇などが”つり”ます。
先生に話したところ、「関節痛や、筋が痛むことがある、
仕事もされてるので、その関係かも？」とのことでした。
今では、サンデミュンを８錠から、６錠に減らして、様子を見てます。
今日で、２週目ですが、つりそうになりますが、つることもなく
おさまってます、薬の副作用だったのでしょうか？
今日の検査では、ヘモグロビン「５．１」血小板「１万」白血球「１２００」
と、さほど変化はないのですが、体の調子を見つつ薬の量を検討されるそうです。
しばらくは、様子見になりそうです。
では。
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【 ありがとうございました 】投稿日 9月5日(火)20時07分 投稿者 一志
よしぴーさん、博田＠管理人さん、返事が遅れて
申し訳ありません。
言い訳になりますが、テストがあったので、勉強していて、
返事をする暇がありませんでした。
彼女からは、毎日、電話がくるので、お二人のアドバイスどうり、
治るから頑張ろうねって、励ましています！
熱は、翌日にはさがり、今は、安静な状態が続いています！
体のしびれも、気分的にではありますが、治まってきたようです！
精神的にも、かなり、安定してきたようで、安心しています。
寂しいって泣くことはありますが・・・
これからも、励まし続けます。
アドバイスありがとうございました！
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【 交流会のお知らせ！ 】投稿日 9月4日(月)00時36分 投稿者 野原
皆様こんにちは。「はじめまして」の方が多いかな？ 再生つばさの会、患者会の野原です。
突然ですが、来月の21日・22日に岐阜県の下呂で、関東支部の患者さんと中部支部の患者さんとの第1回（？）患者交流会を開催します！
患者さん同士の交流・情報交換が主旨ですが、全然堅苦しいものではないし、ちっちゃい規模のイベントなので、ほんと気軽に参加してください。 お一人でも、ご家族での参加も大・大・大歓迎です！ 温泉入っておいしいもの食べて楽しみましょう！
関東支部の方で参加される場合の概要は、以下の通りです。簡単ですみません。
日 時・・・10月21日（土）～22日（日）
場 所・・・下呂温泉
宿 ・・・ヘルシーパル下呂
交 通・・・自動車（関東支部で参加される方は、20日（金）の夜に東京で待ち合わせて、皆で車で行きましょう！ もちろん電車で直接現地に行かれ たい方も全然OKです。）
参加費・・・まだ未定ですが、宿泊費・交通費込みで2万円前後になると思います。
細かい概要・スケジュールは、また近日中に載せたいと思います。
参加していただける方、又はご質問・ご要望等ありましたら、気軽にメールください。 お待ちしてます。 では。
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【 ダイアモンド・ブラックファン 】投稿日 9月2日(土)09時31分 投稿者 taka
えみりいさん、順さん、博田さん、こんにちは。
ＨＰ「ダイアモンド・ブラックファン」の管理人のtakaです。
ダイアモンド・ブラックファン貧血は患者数が本当に少ないのですが
昨年夏にホームページを公開して以来
５人の患者さん（お子さん）の親御さん達からメールをいただきました。
少しずつ患者と家族の輪が広がっていると思います。
私のホームページが皆さんの交流の場になれればと考えています。
いつでもご連絡ください。
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki
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【 一志さんへ 】投稿日 9月2日(土)00時48分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
一志さん 彼女のことさぞご心配かと思います。
よしぴーさんの言う通り，「少しでも声を聞かせてあげたり、
「頑張れ！」と応援してあげる」事が一番だと私も思います。
但し，他の患者さんが誤解と心配するといけないので，訂正させて
いただきます。
＞彼女は、進行性で、しかも、若いので、助かる確立は、４０％以下と聞きました。
再生不良性貧血で，進行性ということはありません。(そうですよね？皆さん）
それと，医療の発達により，今では，発病早期の段階で「助かる確立が
４０％以下」ということはありません。各種の化学療法が試みられます。
４０％以下なんて十数年前の話です。再生不良（直らない）という病名も
見直すべきだと言う先生もいます。
それと発見（発病？）から，わずか３ヶ月で，しかもアメリカで移植
なんて，超ラッキーです。国内でドナーが見つからない人が多いのに。
私の知る限り，再生つばさの会の患者さんで，これほど短期間で
アメリカまで行って移植できた方はいないと思います。
どうか，彼女はラッキーなんだ，一志さんからも伝えてください。
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【 薬が減りました 】投稿日 9月1日(金)21時45分 投稿者 よしぴー
今日は２週間ぶりの診察日でした。
今までサンディミュン１００ｍｇだったのが７５ｍｇになりました。
少しずつでいいから、この調子でいけばいいなと願う今日この頃です。
＞骨髄戦士マルクさんへ
アドバイスどうもありがとうございました。
これからもそう簡単には就職先は見つからないかもしれないけど、焦らず探してみます。
「元気を出せば、何でもできる！」を胸に、いつか病気の事を理解してくれる所が見つかるまで頑張ります！
＞一志さんへ
遠距離で心配事はたくさんあるかもしれないけど、少しでも声を聞かせてあげたり、「頑張れ！」と応援してあげる事が一番だと思います。
私もそうだったけど、治る事を願っていてくれるだけでも、彼女はきっとうれしく思っているはずです。
私は今の彼が応援してくれたからこそ、ここまで良くなれたんだと思っています。
きっと彼女の支えになっているのは一志さんなのだから、「治る！」と強く強く彼女以上に願ってあげて下さい。
頑張れ！！一志さん！！
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【 たかさんへ。 】投稿日 8月31日(木)23時29分 投稿者 祈（いのり）
はじめまして、たかさん。
私はたかさんの逆で、私が再生不良性貧血で彼氏がたかさんのようにとても心配してくれます。でも、ただ心配するだけでなくめちゃめちゃプラス思考で励ましてくれます。
私はごく最近の診察で白血球２１００と診断されました。他は白血球とくらべものにならないくらい悪いです。
それでも、普通と何ら変わりないお付き合いをしています。
私は‘治った方‘ではないのでその点のアドバイスはできませんが、たかさん不安でしょうが自然に彼の力になってあげましょう。（もうすでになってますかね！？）余計な口出しだったかもしれませんが、境遇が似ていましたもので・・
それでは失礼します。
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【 トロロさんへ。 】投稿日 8月31日(木)23時07分 投稿者 祈（いのり）
はじめまして、トロロさん。
私は再生不良性貧血８年目になります。現在ちょうどトロロさんと同じくらいの値で、最近蛋白同化ホルモンを切ってネオーラルという免疫抑制剤を飲み始めました。シクロスポリンを長く飲んでいたこともあります。
効き目はやはり個人差が大きいようです。
副作用は蛋白同化のように外見的なものではなく、内臓関係に負担がかかるようです。
トロロさんがもし飲む事に不安があるならば、徹底的に解消してから治療されるのが良いと思います。効果があるないも３ヶ月は続けることになるでしょうし。一番簡単なのは主治医に質問をどんどんされることですよね。急に入院などと言われないためにも。
この病気は原因も不明ですし、治療法もこれと言ってきめ手がないですよね。
もし、３年間蛋白同化だけでこられたのであれば治療法を替えてみるのも一つの手段として考えられたら良いと思います。
的確なアドバイスができなくてスミマセン。
お互い頑張っていきましょう。
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【 よしぴーさんへ 】投稿日 8月30日(水)22時50分 投稿者 骨髄戦士マルク
骨髄戦士マルクです、おしさしぶりですみなさん。
北海道支部もヨチヨチ歩きながら、確実に進んでいます。
で よしぴーさん
以前（かなり前）告知について投稿したことがあります。
Drから本人への告知、Drから家族、本人から家族、家族から本人、本人から社会への告知といろいろ告知の方向はあります。
よしぴーさんの場合、本人から社会への告知だと思います、病名を出すと就職が出来ない、という話は何度か聞いたことがありますし、いまだに会社には病名をはっきりいってないという方もいらっしゃいます。
ただでさえ就職がきびしい時代ですが、病気をもっていても十分働けるのは私自信もそうですので、確信があります。
病名をはっきり言わないで面接を受けるというのも 一つの考え方ですが
はやく、病気や障害で仕事を失わない、普通に就職が出来る社会にならないでしょうかね。
男女平等法があるんだから、健障平等法が出来てもいいはず（まだちょっと無理か）
よしぴーさんに 私の好きな言葉「元気を出せば 何でも出来る」
ホンじゃ また
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【 教えてくたさい 】投稿日 8月30日(水)20時48分 投稿者 たか
私の彼は再生不良性貧血です。現在特に病院の治療はしていませんが、（副作用が怖くて）実際に治った方がいらしたらぜひいろいろと教えてください。宜しくお願いします！！現在白血球が2100です その他は良いほうです
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【 悩んでいます 】投稿日 8月30日(水)16時40分 投稿者 よしぴー
こんにちは、みなさんお体の調子はいかがでしょうか？（遅くなったけど、ゆっけさん退院おめでとう！）
私は最近パートの面接を２つ受けてきましが、両方とも病気の事を理由に採用否決になりました。
ある程度覚悟を決めて面接に望んだのですが、やっぱりちょっとショックです。
つばさの会の中にも、職についている方や就職活動中の方がいると思いますが、
みなさんは病気の事を職場などに、どう説明していますか？
アドバイスや経験談でもいいので教えて頂けたらうれしいです。
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【 もこさんへ 】投稿日 8月27日(日)17時17分 投稿者 ビータ
返事ありがとう！
そちらのＨＰも覗かせてもらいました。
医学部に入って色々と考えさせられます。
色んな人が色んな言葉をくれます。
期待されてるのかな、やっぱり。
看護婦さんの言葉が一番重たいけど。
「悪い医者」にならないように親も大変みたいです。
まぁ、僕はバスケとバンドとバイトに大忙しです。
そういうわけで、終わりです。
また書き込みます。
ほんとに、ありがと！
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【 Ｒｅ：ビータさんへ 】投稿日 8月26日(土)23時58分 投稿者 もこ
初めまして＞ビータさん
> ２０歳になって小児科に行くのはちょっと恥ずかしいけど。
他の患者さんからの危ぶむ視線が痛かったりして・・・？
でも、完治してよかったですね。
今、将来の夢と希望に燃えて、頑張っておられる最中ですね。
近年の少子化現象で小児科医はどんどん減少しています。
そんなご時世の中においても、小児科医を目指しておられると伺い、大変に
頼もしく思います。
せん越ながら、立派でも偉くなくてもよいから、どうか患者さんの心を感じることができるようなお医者さんに、なられますように。
ビータさんはご自分で「使命」と書いておられますが、きっと神さまも望んで
おられることでしょう。ビータさんの夢と希望が叶うように陰ながら応援させて
下さいね。
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 書き込ませていただきます。 】投稿日 8月26日(土)12時57分 投稿者 ビータ
書き込ませていただきます。
ビータ２０歳です。
僕は３歳の時に再生不良性貧血と診断されたらしいのですが、
今は完治したらしく全く普通に生活しているため全然覚えてません。
タバコも吸うし、酒も飲みます。
部活もやります。
小学校に入学するまでは、毎日、錠剤を飲んでいた事は覚えてます。
母親に色々と聞いても、母親もあまり覚えてないらしく、どんな薬なのかすら分かりません。
入院してたときの写真を見ると、すごく丸くって、これが自分なのかと不思議な気持ちです。
現在は１年に１度、血液検査をするだけです。
カルテが分厚くて、「大変な病気だったんだなぁ。」と実感します。
２０歳になって小児科に行くのはちょっと恥ずかしいけど。
そんな僕も今年、国立滋賀医科大学に合格し医師（小児科医！）を志すこととなりました。
自分が病気から助けられたように、子供たちを救いたいのです。
思い上がりかもしれませんが・・・。
それが、自分に課せられた「使命」というか、「恩返し」だと思います。
そのうち、自分の病気についても詳しくなるでしょう。
また、このサイトを覗かせていただきます。
Thank You
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【 アドバイスをお願いします。 】投稿日 8月23日(水)23時36分 投稿者 トトロ
初めて投稿します。再生不良性貧血と診断されたのは、３年前のことであり、当初は、軽症度であり、蛋白同化ホルモンを投与し現在に至っています。現在、ヘモグロビン４前後で、血小板１.３であり免疫抑制剤の治療を進められています。どうしようか迷っています、アドバイスをお願いします。
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【 ９月３０日、医療講演会・相談会があります。 】投稿日 8月22日(火)10時53分 投稿者 徳田 ひろみ
暑っくて発狂しそう 徳田です。
あーーー、今年の夏は例年になく厳しいです。
皆さん感じません？ 私だけ？うーーーん、更年期障害かな？ (^_^;)
博田＠管理人さん
9月30日の医療講演会のアップ、ありがとうございます
関東では年内は、この後の講演会の予定がありませんので
先生方に相談したり、ひざを交えてお話ができるのは久しくありません
ぜひ多くの方々の参加をお待ちしています。
理由の解らない頭痛がしたり、小さな音に過敏になったり
寒暖の差が激しいとき体が着いていいけなかったり、
なんとも表現できないだるさを感じ、時々薬を飲み忘れ・・
１７歳の犯罪に心を痛め、噴火・地震の自然災害を嘆き、
夏休みの宿題がたくさん残っている息子にあきれ、
そんなこんなで、病気をかさに
家事を手抜きし、クーラーの部屋でパソコンに向かって過ごし、
だれよりも早く寝ている、元患者のナゲキモードでした。
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【 情報ありがとうございます。 】投稿日 8月18日(金)01時56分 投稿者 えみりい
こんばんは、えみりいです。
博田さん、順さん、お返事ありがとうございます。
ｔａｋａさんのホームページ訪れてみました。そして友人に教えてあげたところ、とても喜ぶと同時に、びっくりしていました。患者数がとても少ない病気なので、こんなに早くお話できる方と巡り会えるとは思ってなかったそうです。
友人もさっそくインターネットを始めると言っています。
情報をくださって、ほんとにありがとうございます。
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【 はじめまして 】投稿日 8月17日(木)19時07分 投稿者 みー
今日初めて書き込みます。息子がファンコニー貧血で現在治療中です。去年つばさの会を知り入会しました。入会してからいろんな方たちと知り合うことが出来て本当によかったと思います。ファンコニー貧血事態が希な病気のため身近にはなかなか話せる方たちが少ないためこういう場があれば、またパソコンを通じていろんな方たちとお話が出来る・・・チャンスだと思います。
いろんな情報や相談、出来たらいいなーと思っています。
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【 えみりいさんへ 】投稿日 8月17日(木)13時32分 投稿者 順
初めまして。時々ここの掲示板に書き込みしています。同じ病気の方に巡り会える事を待ちながら毎日掲示板を眺めていました。私の娘は、えみりいさんのお友達のお子さんと同じ赤芽球ろうと言う病気です。詳しい話がしたいので、近いうちにメールを送ります。博田さんも書き込んでいましたが、takaさんのホームページをのぞいて見て下さい。結構ためになると思います。それでは後日。
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【 えみりいさんへ 】投稿日 8月16日(水)17時17分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
「赤芽球ろう」は，日本語の診断名は「先天性赤芽球ろう」，
正式には，「ダイアモンド・ブラックファン貧血」です。
この掲示板にも時々書き込みしてくださるtakaさんが，
ダイアモンド・ブラックファン貧血のホームページを
開設されています。掲示板もあります。
この再生つばさの会のホームページの情報メニューの
ＬＩＮＫにも掲載しています。ご覧下さい。
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【 珍しい血液の病気にかかっています。 】投稿日 8月16日(水)13時41分 投稿者 えみりい
初めまして。えみりいと申します。
私の友人の娘（４歳）が、「赤芽球ろう」（せきがきゅうろう）という病気にかかっています。骨髄の中の赤血球を作る細胞が生まれつき少なく、赤血球の数が減ってしまう病気です。とても珍しい病気だそうです。
同じ病気を持ってらっしゃる方と情報交換したいと言うことですが、彼女はパソコンを持っていないので、私が代わってメールを書いています。
どなたかもし情報をお持ちの方があれば、ご連絡をお願いします。
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【 海さんへ 】投稿日 8月12日(土)14時50分 投稿者 祈（いのり）
はじめて書き込みいたします。
海さんの書き込み読ませていただきました。
大変興味深く、DRAGONさん同様ぜひ連絡を取らせて頂きたいです。
アドレスを教えてください。よろしくお願いいたします。
私は平成５年に再生不良性貧血の診断を受けました。
現在の値は、ヘモグロビン４前後 血小板１～１．３程度です。
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【 はじめまして。 】投稿日 8月11日(金)22時19分 投稿者 由美
みなさん、初めましてこんばんは。
実は今日、私の友達が『再生不良性貧血』になって入院していたということを知りました。
初めて聞いた病名だったので、親に聞いたところ、その内容を聞いて思わず愕然としてしまいました。
会ったこともない友達で、しばらく連絡が取れなくてどうしたのかと思っていたら、「実は入院していて、今は外泊許可をもらっている。」をいうメールが届きました。
その時はまさか重い病気とは知りませんでした。
それで、調べていたところこのＨＰの事を知りました。
今はどんな病気か分かりました。
私は健康な体です。
だからこそその友達のことを少しでも理解して力になれたらと思います。
そして少しでもここにいる方々のお力になれたらと思います。
再生つばさの会の存在を知ることができて、本当に良かったです。
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【 難病手当 】投稿日 8月8日(火)09時46分 投稿者 ｔｉｋｏ
うちの母の場合は入院した病院の担当医から教えてもらいました。
輸血などが高額で頻度に行なったのと年金生活者で心配してくださったのかも知れません。
「市区町村によって基準が違うので地元の保健所で聞いてみてください」と言われすぐ行きました。
指定病に認定されるまで1ヶ月以上かかるのでしばらく大変ですが
認定されると指定日にさかのぼって負担金がいただけるので助かります。
指定疾患にはたくさんの病気があるのですね。
でもだれかに教えてもらわなければなかなか気がつかないと思います。
うちの母は発病して1ヶ月ちょっとの入院で100万円以上かかったので
負担金がなかったら大変な事になるでしょう。
家族に病人がでると入院費の他に見舞いの交通費や雑費がかかります。
嫁の私はパートをやめたのでそういうことも含め
いざと言う時の貯金ってやっぱり必要だなとつくづく感じました。
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【 どこで教えてもらいましたか? 】投稿日 8月7日(月)09時56分 投稿者 順
こんにちは!!皆さんにお聞きしたいことがあります。皆さんは難病手当と言うものを支給されてますか?その手当が支給されることをどこからもしくは誰から教えてもらって手続きしましたか?
私の娘は再生不良性貧血ではないのですが、其の病気の中の一つのダイアモンド・ブラックファン貧血(赤芽球癆)なんですが、今まで誰からも難病手当が貰えることを言われず、１年以上経ちました。しかし、元再生不良性の知り合いから同じ病気の１つなら支給されるはずと言われ、区役所に聞いてみたらそこで始めて申請出来るか先生に聞くように指示されましたが、結局今月の８月から所得制限が入り、貰えなくなりようです。
今まで、お役所や病院から何も聞かされず、ようやく手当が貰えるかと思ったら、所得制限で支給出来ないかもといわれ、
少し怒りを感じてます。
そこで、皆さんはどこで手当が支給されることを知ったのかお聞きしたくて書きました。誰でもいいです。教えて下さい。
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【 アドバイスを！ 】投稿日 8月6日(日)23時56分 投稿者 あっしゅ
最近ＭＤＳ（骨髄異型成症候群）だと告知されました。だれかアドバイスください。
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【 アドバイスを！ 】投稿日 8月6日(日)23時50分 投稿者 あっしゅ
最近ＭＤＳ（骨髄異型成症候群）だと告知され同じような境遇にいる方又は、
何かアドバイスをもらえる方、メールください。
takasi23@chive.ocn.ne.jpまでよろしくお願いします。
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【 海さんへ 】投稿日 8月5日(土)22時48分 投稿者 DRAGON
海さんの掲示板読みました。
海さんにメールを送りたいのですが、送れません。
正式なアドレス教えていただけませんか？？？
女房のことで、相談したいです！！！
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【 ひとりごと 】投稿日 8月3日(木)22時28分 投稿者 ケロちゃん
息子の大の仲良しがあさって退院します。２人とも病名は違いますがよき仲間です。退院が決まったお友達に向かって
息子「それで、また、病気になっても戻ってくる」
友達「だから、おまえも退院しないでずっといろよ」
なんと言う会話なのか、自分達が置かれた状況をよくわかっているというか
でも、なんだか切なくなって、息子にそういうときは
「退院おめでとうっていうんだよ」といいましたが・・
子供ってどのくらい自分の病気のこと理解しているのかな？
やっぱり、よくなって退院したいね。そのための努力を親は惜しまず
頑張っていきたいです｡
みなさん共に頑張りましょう！！
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【 少しずつ治ってきました 】投稿日 7月30日(日)21時50分 投稿者 海
はじめまして。私の母も再生不良性貧血の、しかも重症型と言われてからもうすぐ二年になります。慢性だったため、気がついたときには、大学病院始まって以来の値だったそうで、延命ぐらいがせいぜいと、言った感じでした。母は、生まれつき丈夫だったので、なかなか精神的に立ち直れなかったようで、よく喧嘩もして、それでも、絶対に、治る道のひとつぐらいあるはずだと、本を探したり、やはり同じ経験をされた方に会いに行ったりして自分の思いつく限りのことはすべてやりました。本当にひどくて、待合室から先生のところまででさえ、苦しくて歩けない状態でしたので、病院の薬を一度も飲まなかったと言うと、今では皆さん驚かれます。一年半以上良いことは何もなくただ値が下がるだけの日々でしたので、奇跡かな？とも思います。アーユルヴェーダのお医者様に出会い、針・灸・マッサージの先生に恵まれ、そして、母の心のスイッチが入ったこと、信じられないことに母が努力を始めたこと、これが全部幸いして、現在は値も４倍になりました。ヘモグロビンが２で、血小板が１だったので（白血球だけは正常値より少し足りない程度）、こんな値からでもここまでこれたのですから、皆さんも、お元気になられる日が、きっと来ます様、心から願っております。また、書き込みを入れます（パソコン超ビギナーですので、お見苦しい点はお許しください。）。今後ともよろしくお願いします。
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【 ラベンダーママさんへ 】投稿日 7月30日(日)00時33分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人
ラベンダーママさん とりあえず，管理人代理書き込みで訂正しておきました。
一度書き込んだ書き込みの削除方法は，
１．自分の書き込みの最後の行の右端の削除のところにチェックをいれます。
２．この掲示板の画面の最終行（最近書き込みが多くスクロールするのが
大変ですが）の，削除キーのボックスに，
投稿時に入力した削除キーを入力し，削除ボタンをクリックします。
これで，削除できます。
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【 失礼しました 】投稿日 7月30日(日)00時26分 投稿者 ラベンダーママ
以前、書きこみをして以来、パソコンを開いていなかったので、一気に読みました
特発性の眼疾患を持っていまして、ちょっと人より目をいたわっています。お返事に多少時差のあることをお許し下さい。（ちょっと言い訳）
＞マルクさん、骨髄移植の新技術について、いろいろ調べてくださったのですね。
長らく気づかないでいてごめんなさい。今日、読ませていただきました。
すぐとは言わずとも、とにかく前に進んでいることは間違いないのですね。
今後の欧米での研究が期待されますね。そして、いつかこの病気が難病ではなく なることを皆さんと共に、ひたすら祈り続けてていきたいと思います。
＞キラキラ星さん、マリオ君の治療が順調にいきますように応援しています。
病院ではとっても元気そうでなによりです。カツオも元気にしています。
～ちょっと最近のエピソードです～
おとといの夜中のこと。「お母さん！」とカツオの叫ぶ声がして、いつもの鼻血 だと思い、ティッシュペーパーをわしづかみにして勇んでいったら、カツオの部 屋にいた脱走ハムスターが私に突進してきて、驚いて「ぎゃ～！」。夫がその声 を聞いて、ただ事でない鼻血だと思ったのか、血相を変えて「どうしたんだ？大 丈夫か！」と一家で夜中大騒ぎとなりました。
なんの事はない、ただのハムスター脱走事件でした・・・。（カツオはハムス ターが苦手）最近は鼻血も出ず、夜は安眠続きで助かっています。
＞徳田さん、そちら酷暑が続いていますね。文面から暑さが伝わってきます。
どうぞお身体大切に。機会がありましたら、是非、夏は涼しい北海道へ！
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【 大西さんへ 】投稿日 7月29日(土)11時24分 投稿者 パープル
大西さんへ
お子様の発病で大西さんのご心中は、いかばかりかとお察し申し上げます。
まず、ご質問の病院について
関東地方の小児白血病を治療する病院は、大学病院、国立・都（県）立などの公立
病院などからはじまってゴマンとあります。また、病院の理念やドクターの考え方
もさまざまです。この掲示板で具体的に名前を列挙するのは大変です。
すでに試されておられるかもしれませんが、インターネットに接続できる環境でし
たら、「小児白血病」で検索すると沢山の情報を手にすることができます。
電話でのご相談でしたら、
「白血病フリーダイヤル」ＴＥＬ 0120-81-5929（毎週土曜日10時～16時 ）
「日本つばさ協会」 TEL/FAX 03-3207-8503（電話は月、水。他の曜日はFAX）
などがあります。
以下にご参考まで。
「全国10万件以上のお医者さんガイド」
http://www.10man-doc.co.jp/
※都道府県・市町村別、診療科目別に病院を検索することができます。
Leukemia: Never Give Up
http://www.asahi-net.or.jp/~si5y-ftok/
※小児白血病についてふれています。
ＫＥＮさんの「超・闘病法」
http://www.marrow.or.jp/KEN/menu.html
血液疾患になったあなたへ'96
http://www2.biglobe.ne.jp/~mskshome/marrow/phoenix.htm
お子様の好転をお祈り申し上げます。
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【 教えてください 】投稿日 7月29日(土)09時44分 投稿者 大西章元
2歳の子供が白血病と診断されました。どうしたらいいのかよく分かりません。関東方面で小児白血病を専門に治療している病院又はそれに相当する病院を教えてください。お願いします。
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【 ゆっけさん、おめでとう☆ 】投稿日 7月27日(木)22時59分 投稿者 パープル
ゆっけさん♪
退院、おめでとうございます！ヽ(^o^)丿
今後も引き続き、体調が好転されますようにお祈り申し上げます。
この掲示板に集うみなさんも体調が好転されますように・・・。
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 灰色決着 】投稿日 7月27日(木)20時39分 投稿者 ゆっけ
ひさしぶりのカキコです。
この数ヶ月、ずーっとコーディネート中の状態で、今後の方針がきちんと決まり次第、心配してくださっていた方々には連絡しようと思っていたため、ご無沙汰になって申し訳ありません。m(_ _)m
結局のところマッチドナーは得られず、ミスマッチの方も同時にコーディネートしていたのですが、ミスマッチの成績、最近の状態を考え、中止しました。
この１ヶ月、何が起きたのか、急に数値が良くなり、現在、輸血・G-CSFとも
いらない状態です。数値は底値ですけど (^^ゞ
２回目のＡＴＧから７ヶ月、今頃効いてきたのでしょうか（笑）
というわけで、とりあえず来週、退院することになりました。（予定）
ちょうど１年前、今の病院に運ばれてきた日です。
最近ちょっと良くなっただけで、今後どうなるかは全くわかりませんが
とりあえず、開放された気分です。
当面は自宅療養になり、あいかわらずの暇な身ですので、ネットでの交流も
引き続きよろしくお願いします。
励ましたくれた方々、これからＤＭ φ(.. ;)しますのでお待ちを
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【 前向きに。 】投稿日 7月27日(木)19時12分 投稿者 ｔｉｋｏ
虹萠さん、メッセージありがとうございました。
心細い時、お声がけがとても励みになります。
その後主治医と面談させていただき
＠もし月4回の通院の場合、2日は息子達が会社を休み付き添うが残りは土日に診ていただけるか
＠現状のまま3日おきに輸血が必要な場合、近所の病院でやっていただけるよう口添え願えるか
（近所の病院には月2回今の大学病院から専門医が行っているが、夏休で医師がいろいろ変わる為、治療は9月にならないとそちらではできないと言われていた）
＠具合が悪くなり入院が必要な場合、すぐ受け入れてくれるのか
など心配事を相談しました。
先生は良い方法を考えてくださると言ってくださったのでホッとしました。
「もっと重病の患者さんがベットの開くのを待っていますので
通院できる方には退院していただいてもらうことになっています」
という病院側の事情もわかりました。
多分先生方も夏休で手薄になるからでしょう。
「こちらの事情で申し訳ありません」と言ってくださったので納得しました。
そのあと、ネットで近所にある血液疾患を扱う病院に電話で聞いてみたのですが
「専門医ではあるが、現在その患者さんがひとりも居ないので薬がない（個人病院）」
「うちの病院だけでできない検査もあるので受け入れられない」
とことごとく断られ遠くても今の病院を頼るしか道がないと思い知らされました。
退院後は主治医の指示に従い、家族としては義母が安心して治療に専念できるよう
環境を作っていきたいと思っています。
前回の書き込みの時は気が動転していた為、皆さんにご挨拶もせず申し訳ありませんでした。
一番心細いのは患者の義母ですよね。
皆さんが頑張って治療しているのを知り、元気が出てきました。
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【 灰色決着 】投稿日 7月27日(木)18時13分 投稿者 ゆっけ
ひさしぶりのカキコです。
この数ヶ月、ずーっとコーディネート中の状態で、今後の方針がきちんと決まり次第、心配してくださっていた方々には連絡しようと思っていたため、ご無沙汰になって申し訳ありません。m(_ _)m
結局のところマッチドナーは得られず、ミスマッチの方も同時にコーディネートしていたのですが、ミスマッチの成績、最近の状態を考え、中止しました。
この１ヶ月、何が起きたのか、急に数値が良くなり、現在、輸血・G-CSFとも
いらない状態です。数値は底値ですけど (^^ゞ
２回目のＡＴＧから７ヶ月、今頃効いてきたのでしょうか（笑）
というわけで、とりあえず来週、退院することになりました。（予定）
ちょうど１年前、今の病院に運ばれてきた日です。
最近ちょっと良くなっただけで、今後どうなるかは全くわかりませんが
とりあえず、開放された気分です。
当面は自宅療養になり、あいかわらずの暇な身ですので、ネットでの交流も
引き続きよろしくお願いします。
励ましたくれた方々、これからＤＭ φ(.. ;)しますのでお待ちを
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【 まだまだ油断できない状態です。 】投稿日 7月27日(木)15時37分 投稿者 Tigger
こんにちは。
メール、書き込みにてのアドバイス色々とありがとうございます。
母は依然として良くない状態が続いています。
１０日ほど前書き込みさせて貰ったぐらいの時だったと思いますが、一時は意識も朦朧とした状態になり、呼んでも返事もしない状態がありました。
（出血の量がひどかった為）
しかし、輸血という輸血をして、意識朦朧としていた日の夕方から段々としっかりした状態になりました。今も座ることも出来ず寝たままですが、とりあえずはしかっりしています。今はただ輸血でつないでいるだけの状態です。母の場合、腸の方から出血しているので今は食事はストップしています。
そうしたら、あまり出血はしていないようなのですが・・・
貧血はひどい為、２日に１度は輸血をしています。
熱の方は少しずつですが、時間の間隔が長くなっていて、２０～２４時間に１度３７．５～３８．５度ぐらい出ています。前は熱が出るたびに震えが来ていたのですが、ここ４日位は震えも来ずに段々と低くなっているような感じです。本人は、あまりしんどいことはないらしいのですが、やっぱり頭が変って言っています。貧血からくるものと、精神的なものだとは思うんですけど・・
何とか抗生剤が効いてくれるとよいのですが・・・
暑いですが、皆さんもお体に気を付けて下さい。
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【 悩んでいます 】投稿日 7月26日(水)20時53分 投稿者 くわがたマスター
初めて書き込みをします。
平成元年再生不良性貧血と診断され、現在まで投薬のみの治療を行ってきました。輸血も最近頻繁に行うようになり、骨髄移植を意識する毎日となってきました。
しかしＣ型肝炎を併発していますのでリスクの面がかなり心配です。子供も、まだ小さいし、でもこのままどこまで頑張れるかも心配です。どなたか同様の悩みや、克服した経験のある方等いらっしゃいましたらアドバイスのメールください。
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【 暑中お見舞い申し上げます 】投稿日 7月26日(水)15時51分 投稿者 虹萠
みなさま、こんにちは。酷暑の名古屋近郊に住んでいる虹萠です。この７月末で発病１年になりました。発病当時の状況を思い出して、暑さによる悪化を心配していましたが、薬が良く効いているためか、値も上がり、元気に飛び回っています。夏ばてしないように気をつけたいと思っております。
＞よしぴーさん
お元気そうで、何よりです。私も、その後順調に回復してきいます。先週の外来の検査結果は、ＷＢＣ６０００，Ｈｇｂ９．３，Ｐｌｔ５万でした。Ｈｇｂ９以上になってからは、少し動いたくらいでは疲れなくなりました。今はまだ、家事と散歩程度しかやっていませんが、体のバランスがよくなってきたような手応えを感じます。この調子で、注意深く頑張っていきたいと思っています。よしぴーさんは、もう仕事に出ても大丈夫なようですね。体に合った、やりがいのある仕事が見つかりますように！頑張ってくださいね。
＞Ｔiggerさん
お母様のおかげんはいかがですか。かなりきびしい状態のようですね。さぞご心配なこととお察しいたします。あくまでも私の場合の話ですし、内容的に参考になるかどうかわかりませんが、応援する気持ちだけでも伝わればと思い、書き込みます。私は、入院した当時、ＣＲＰも高く、発熱もしていました。白血球が少なかったため、感染症にかかったらしく、咳も出て、風邪のような症状でした。ATGをするまでの１ヶ月間で、赤黄合わせて１６本の輸血、血小板輸注のときは、アレルギー防止のステロイドの前うち、抗生剤、Ｇ－ＣＳＦの点滴の治療を受けました。熱が３８度５分以上になると、ステロイドの解熱剤を入れてもらっていました。４０度以上出たときは、１本では効かず、２本、３本と打ちました。ATGを受ける頃には、すっかり風邪の症状もとれ、前記の薬や輸血以外に、抗カビ剤、抗菌剤、抗ウィルス剤などの万全の薬漬けで免疫抑制法を受けました。おかげで、好中球０であったにもかかわらず、大した副作用も出ず、薬の効果があらわれました。ATGのときも、大量のステロイドを併用しましたが、１ヶ月半で離脱できました。薬の使い方は、病状や主治医の考え方で、違っているようです。ステロイドや、抗生剤は、造血作用に影響があるからと、なるべく使わない方針で治療を受け、元気になられた方もあります。私の受けた方法が、本当に良かったかどうかは自分でもいまだによくわかりません。でも、大きな山場を、余り辛い思いをせずに乗り越えられたことには感謝しています。高い熱や痛みが続くと、すごいストレスになり、気持ちも落ち込んでしまいます。人によって、病状も、体の調子も、薬の効き方も違うので、一概に何がいいか言えません。とにかく主治医とよく話し合われ、よく研究してもらって、一番適切な治療法をとってもらえるようにお願いされるとよいかと思います。また、お母様にとっては、家族の励ましが、何よりも心強いことと思います。しっかりと支えてあげてください。病状が好転されますことを心からお祈りいたします。
＞tikoさん
白血球がある程度あれば、輸血をしていても、通院で対処できるようです。何時退院するかは、病状が第一の決め手ですが、病院の事情によっても左右されるようです。どうしたら、病人にとって最良かを、よく主治医と相談されることをお勧めします。いずれにしても、快復には時間がかかることが多いので、焦らないことが大切です。私も、車で１時間以上かかる病院に通院していますが、よくなってきた現在でも、主治医から、「何かあったら、すぐ救急車で来るように。」と言われています。
＞７月３日の匿名希望さん
私も、入院中、右鎖骨下にIVHを入れたときと、抜いた後、右肩と右腕の付け根が痛くなりました。主治医に経皮鎮痛消炎剤のシップを出してもらって、はりましたが、気が紛れる程度で、なかなか良くなりませんでした。無菌室の看護婦さんに教えてもらったストレッチ体操が割と効果があったような気がします。退院後も、腕や肘や手首が痛くなり、やはり、夜痛みで目が覚めるほどでした。そんなとき、思い切って長年はめていた指輪をはずしたら、腕が随分楽になりました。肩、肘、腕の痛みはその後何ヶ月もかかって良くなりました。手首の痛みだけは、どうしても良くならないので、主治医に勧められて、整形外科で診てもらいました。痛いところに注射を１本打ってもらったら、次の日から不思議なくらい痛みがおさまりました。専門のドクターの診察を受けるのも一つの手かと思います。
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【 高齢者の治療について教えてください 】投稿日 7月24日(月)21時44分 投稿者 三富雅恵
6月20日に77歳の父が再生不良性貧血で入院、サンヂィミュンをいれて1ヶ月,好転せず白血球が１００,好中球０。23日感染症を起こし発熱しました。医者は高齢者の重症患者は例も少なく移植もきかないことから難しい状況だとくり返し言われるだけです。どなたか高齢者の治療について情報をお持ちの方,又は医者や病院をご存知の方,お知らせ下さい。宜しくお願いします。
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【 生命保険について 】投稿日 7月24日(月)14時19分 投稿者 パープル
＞キラキラ星さん
マリオ君はその後、いかがでしょう。学校へ入られて初めての夏休みですね。
生命保険等のこと。血液疾患に関わらず病気になった途端に一般の方並みの
サービスが受けられなくなることのひとつに生命保険などがありますね。
病気を抱えているからといって他の病気に罹病しやすいわけでもなく
（薬の副作用等による２次的疾病は別）
逆に今後、絶対に他の病気を発症しないというわけでもありませんが・・・。
健常な方たちと同じ程度のリスクなのでしょうが、利潤を追求する企業なので
仕方がありませんね（笑）
しかし、ご心配なくです。特定疾患でも新規加入できる生保があります。
２つの条件がありますが、１つはこの病気でしたら難なくクリアーできること
でしょう。残る１つはも加入年齢に上限が設けられていることです。
こちらのＨＰ上では某生保会社の営利に関わることなので詳細を紹介できません。
また、大蔵省の許可がないとＨＰ上においてご案内申し上げることもできません。
もし、詳しくお話をお聞きになりたいようでしたら個人メールを下さい。
一般的な保険違い、保険保険会社でも公に商品の宣伝・案内はしていません。
尚、私が独自に調べた結果に知り得た情報であり、生保会社、保険代理店の回し者ではないことを念の為、お断り申し上げておきます。(^.^)
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 教えてください。費用のこと 】投稿日 7月23日(日)17時01分 投稿者 キラキラ星
お久しぶりです｡マリオは予定どうりドナーリンパ球を入れるため、入院しました。
弟のルイージから元気な血を（主治医との話し合いで今回は全血）マリオに、入れました。いまは、様子見の段階なのでわかりませんが、うまくいってくれればいいと願っています｡本人は、いたって元気に過ごしています｡さすがに、入院生活にもなれたというか、だいぶお兄ちゃんになりました。
で、そのときの費用なんですが、全血だとドナー扱いにはならなくて、弟の負担になるとあとから、説明があり、どうして？？？という気持ちで、いっぱいになってしまいました｡（主治医からも事務の人からも、連絡が行き届いていなくてすみませんと謝罪はありましたが・・・）今回おこなった治療が、保健で認められていないので、レピシエントには振り返られないんだそうです｡バンクを通してだったら請求がくるのでしょうが・・・
どなたか、費用に、詳しい方がいらしゃいましたら、是非教えてください｡
それと、病院のママたちと話題になったのですが、血液の病気になるともう保険に入れないと聞いたのですが。いまは、学資保険と生命保険会社（ファミりィー特約）に入っていますが、（もう120日分もらってしまった｡）それも20才までだし
みなさんは、どうしていらっしゃるのかなと思って、質問させていただきました。
＞徳田さん
セカンドオピニオンの薦めありがとうございました。
＞ラベンダーママさん
マリオの初めての夏休みは、治療に専念です｡かつおくんは元気に過ごしていますか。
＞rimamaさん
息子さんは復活しましたか。にぎやかな夏を！！
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【 「主治医との云々・・」の真意 】投稿日 7月23日(日)15時28分 投稿者 徳田ひろみ
一番伝えたい事を書きます
掲示板でいろいろなご質問がきますが
みなさんの個人差も違いますので、一般的な事や
患者としての体験談・見聞きしたことなどは書けても
治療等のことや、医学分野のことは責任問題もあり書けません。
（本音は分からない事だらけで、書けないんですが・・ (^｡^)）
そこでいつも
インフォームドコンセントやセカンドオピニオンを薦めています
前記に書きました様に
シクロの量に関しても、併用している薬や既往症、現在の状態など
主治医は全ての事を考慮して、服容量の微調整しています
一番の近道は、納得をするまでの話し合いです。
自分のデータは自分の物です。聞いたり知ったりする事は当然の権利です
1歩、踏み出しましょう。回復への近道でもあります。
ちょっと、上からのものの言い方になってしまって、すみません。
近況報告や情報交換は、大歓迎です。
暑くて、知能回路もゴチャゴチヤです。
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【 血中濃度の件 】投稿日 7月23日(日)15時01分 投稿者 徳田ひろみ
再度、暑いね 徳田です。
お叱りを覚悟で、医療的なことに立ち入ります
（文献を読みまくりました。その中からの抜粋です）
シクロスポリン（CsA)は成人で経口５～１５/kg/日を１２時間毎で
処方され始め、数日後から投与直前血中濃度を測定し
血清で１００～２００ｎｇ/mlまたは全血で４００～５００ｎｇ/ml
となる様に使用量を調節されるそうです。
消化管からの吸収は遅く、主に小腸からですが
食事・併用薬物・胆汁量などの因子にも影響されます
シクの濃度を上昇させたり、低下させたりする薬物もあります
＞松内さん
服用量は体重・性別・年齢・症状・データ・既往症・併用している薬などで
違ってくるものなので、３００ｍｇが多いか？少ないか？は判断の量では
ないと思います。
シクロを飲むにあたっては
最高血中濃度到達時間は、経口投与後１～８時間ですし
血中に出現するのは０～0.9時間、吸収半減期は0.4～4時間と幅があります。
朝と晩（経過時間12時間）に処方される事がうなずけると思いますし
時分で勝手に量を調節したり、時間どうりに飲まなかったりすることが
いけない事を、強調します。
そして、一番正確な情報を持っている主治医と納得いく話合いをお勧めします。
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【 教えてください 】投稿日 7月22日(土)12時20分 投稿者 松内尚久
暑中お見舞い申し上げます。
本当に暑いですね。昨年の夏は病院でずっと適温の中で生活していたので２年
ぶりの暑さが身にしみます。
ここのところサンディミュンがネオラールに変わっていき、ネオラールは血中
濃度が安定しない人や吸収の悪い人には良いとの話が出ていますので少し血中
濃度について教えていただきたいです。
私は１年半前にＡＴＧ療法を受けてから１年２ヶ月間１日にサンディミュンを
３００ｍｇ服用していました。この量は他の方の書き込みから判断すると多い
ように思いますが・・・。
４ヶ月ほど前に手足のしびれがあり現在は１日に２５０ｍｇに減量しているの
ですが、減量の際に血中濃度を測ったところ朝服用前１４０ｎｇで服用後１ｈ
後くらいでは５００ｎｇほどでした。過去の書き込みを読ませて頂くと２００
ｎｇ位有効血中濃度とありました。この有効血中濃度２００ｎｇとは朝服用前
の値でしょうか、それとも１日の平均的な値をさしているのでしょうか？
また私の場合、服用前と後でかなり差があるように思うのですが、血中濃度が
安定しない部類にはいるのでしょうか？わかる方がおいでましたら教えくださ
い。お願いします。
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【 お久しぶりです・・・ 】投稿日 7月22日(土)08時45分 投稿者 ｒｉｍａｍａ
お久しぶりです・・・
かなり前に 投稿しました。（入会前に）
ＭＤＳの息子（１１歳）を 持つ母です。
病気が わかって 一時期は 悪くなっていってましたが
２ヶ月に １度の 入院（肺炎で）は あるものの 血液の
データーは 正常より 少し落ちるぐらいです。
推定で ４歳で 発病していて 昨年まで わかっていなかった
病気なので これからも 何が 起こるかわかりませんが
親として 前向きに 頑張って行きたいと 思っています。
＞徳田さん
以前 お世話になりました。突然のメールに お答えいただい
て ありがとう ございました。
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【 暑中お見舞い申し上げます 】稿日 7月22日(土)08時07分 投稿者 徳田 ひろみ
暑いね 徳田です。
梅雨明けを待ち、土用干しを終え昨日梅干をつけました
けっこうおばさん主婦しています。先に確認物を作ると長生きするよ。
遅くなりましたが、北海道支部のみなさん
新しい役員の元での支部活動、大変だと思いますががんばって下さい。
今までの活動の繰り返しで、流れると思います。
新しいお名前がたくさん出てきました
ダンディーなジェントルマンだから、ダーマンさん？
ＡＡから回復し、仕事に復帰した見本になりますのでがんばって！
ラベンダーママさん、お久しぶりです
かつお君同様、お母さんのお体も体調維持に気をつけてください
北海道新聞の事は、納得されましたか？一番紙面を割いて書いていましたね。
今年の6月ごろから、新しいサンディミュンが出るとは聞いていました
安定性があり、代謝障害のある方や血中濃度が安定しない人には
良いでしょう。どう変わったかは、？？と主治医も言っていました
その名前が「ネオーラル」というのは、名古屋のシンポで聞きました
今後は全部がこれに変わっていきますので、みなさん名前をお忘れなく
シクロスポリン（ciclosporin)＝サイクロスポリン＝サイーＡ
商品名 サンディミュン（Sandimmun）です。
なぜ呼び名が統一化されないんでしょうね？
よしぴーさん、HOPEさん、お久しぶり
夏はやはり、厳しいね。
ないと困るクーラーは風向きに気をつけましょう。
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【 ちょっとへん 】投稿日 7月22日(土)00時31分 投稿者 ノーバス
直前に投稿した文章の最後
「いま真面目に生きる努力をしていれば、その内何とかなりますと信じて」
は
「いま真面目に生きる努力をしていれば、その内何とかなると信じて」
が正しいです。
ごめんなさい。
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【 はじめまして 】投稿日 7月22日(土)00時26分 投稿者 ノーバス
パープルさんのホームページから逆にここにたどり着きました。
先日、再生つばさ会に入会の手続きもしました。
一応カルテでは「再生不良性貧血(AA)」ですが、症状は軽い「赤芽球癆(PRCA)」です。
と言っても、最近数週間はＨＢ値が４から５と低く、階段を昇るのも辛い状態です。
しかし、根っからの能天気さで全然病人には見えません。
家内から「真面目に病人らしくして」何て良く言われます。
まあ、家内を心配させない配慮もありますが、いつも言って聞かせます。
私：「大丈夫、きっと長生きするから」
妻：「どうして」
私：「毎週の様に検査しているから、他に悪いところがあったら直ぐ見つかるから」
妻：「・・・」
私：「そうそう、それに血が薄いから活性酸素も少なくて細胞の老化もしない、だから長生き」
妻：「そうかな」
私：「そうそう気にしない、あっそれから病人だから家事はまったく出来ないから」
妻：「・・・・・不良病人！」
大体がこんな感じです。
それでも、貧乏人の子沢山（もっか５人、発病から２人も出来てしまった）ですが家内が働くところまでいってません。
病気にならなかったら１００年余分に生きられる訳でも無いので、適当に生きています。
いま真面目に生きる努力をしていれば、その内何とかなりますと信じて。
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【 いつも覗いてばかりで 】投稿日 7月21日(金)23時22分 投稿者 HOPE
皆様こんにちは。HOPEです。
２ヶ月ぶりの投稿です、それも、今回２回目です。(^^ゞ
２月に、「ＡＴＧ」投薬をし、４月に退院して、
効果は、まだ目に見えて出てきてませんが、長期になる事も
有ると言うことなので、良い方向になるように期待してます。
現在の状況は、．．．輸血をすることが頻繁になり
ヘモゴロビン量ぐらいしか聞いてないのですが．．．(^^ゞ
ヘモグロビン：５前後、退院直後は、４を下回ったら
輸血してましたが、仕事で、多少体を動かす関係上、
５を下回ると輸血してます。
２週間毎に通院ですが、通院毎に２単位、
前回は、５．１だったので、やらずにすみました。
血小板：１万前後、病気発見の第一でした。
１２年前熱射病で、倒れたとき血液検査をして、
その時６万ぐらいで、徐々に減りだし６年ほど前から
１万を前後してます、他の血球も、７年ぐらい前から徐々に
減りだしてました。
幸いな事に、大けがもせず、歯を磨いても出血はないし、
助かってます。ここ、２．３年は、現状維持って感じです。
貧血は進みましたが(^^ゞ
好中球：５００前後、おかげで、歯磨き、うがい、
消毒薬（ファンギゾン）と、三食毎に習慣化してきました。
（昼は、仕事上忘れることもあり(^^ゞ）
造血、崩壊を示す値が、５００前後
先生曰く「他の数値から考えると半端な数値」らしいです。
詳しくは？ですが、造血が少ないときは、０に近いし、
崩壊が多いと、１０００近くなるか越えるそうです。
現在の投薬は、サンデミュン２００ｍｇ プリモボラン1５ｍｇ
グラケー４５ｍｇ リンデロン１．５ｍｇ
ファンギゾン１０％３０ｍｇあと、胃薬２種です。
症状を見て、これから変える物もあるらしいですが、
今のところ、これぐらいです。
投薬治療自体は、１０年位ですが、一時期（薬は現在と違いますが）
効果が無かったり副作用が出たりと、
「何度か止めよう、通院自体も止めようか」と考えたこともありました。
現在では、効果は、今ひとつ実感できませんが、飲んでることで、
現状を維持し改善に向かってると思ってます。
現在仕事に就いてますが、続けていなければ、現在は、無かったと思います。
体を動かす事はきついですが、仕事以外では、楽してますから、
通院する２週間の間の休みの日には、自由に、遊べるし、遠出も出来ますからね。
仕事場（事務の方ですが）に透析をされてる方がいて、
３日に一回、２日に一回と通院されてるのを見ると、
「自分は結構楽な病気なんじゃないかな」なんて、思うくらいですf^_^;)
大変な思いをされてる方には申し訳有りませんm(_ _)m
先日まで、移植の話が出ていましたが、数値変動も無いし
自覚症状的には、輸血をしてるおかげかほとんどでないので、
進展無しってところです。
では、また、変わったことや、気づいたことがありましたら
投稿させていただきます。
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【 みなさんお変わりありませんでしょうか？ 】投稿日 7月21日(金)18時28分 投稿者 よしぴー
暑い日が続いて少々バテ気味のよしぴーです。
去年一緒に入院していた方が（病気は違いますが）、隣のＮ大学病院で骨髄移植をする事になりました。
私は手紙を書いたり、応援する事しかできないけど頑張ってほしいです！！
１日でも早く、苦痛の少ない移植ができるようになればいいな・・と願うばかりです。 ＞虹萠さんへ
こんにちはお久しぶりですね！体力作り頑張ってますか？
私は週に３回位プールに通っていますが、何だか筋肉がモリモリついてしまいました（笑）。
パート探しも頑張ってますよ。短時間や軽作業の物はいろいろと条件は悪いけど、しょうがないか・・と思いながら自分に合ったものを探しています。
またよろしかったら近況を教えて下さいね。
＞たぷおさんへ
その後体の調子はどうですか？外にも出かけられる様になりましたか？
きっとあせらないで自分のペースで頑張っている事と思います。
でも夏風邪には充分気をつけて下さいね。
＞ゆっけさんへ
お体の方は変わりありませんか？少しでも病気が良い方に向かう事を願っています。
私もまだまだ油断はできないので、一緒に頑張って行きましょうね！！
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【 不安です 】投稿日 7月21日(金)12時10分 投稿者 ｔｉｋｏ
主人の母（66歳）が1ヶ月前に再生不良性貧血（重度）と診断され入院しました。
リンフォグロブリンの治療をしたのですが副作用がひどく2日で中止となり
現在サンディミュンを服用しています。
主治医が義母に話したところによると数値が安定しているのであと10日ほどで退院するようにと話されたそうです。
家族としては現在の病院が自宅から1時間以上かかる為ちゃんと安定して
近くの病院（現在の病院は最初に行ったこの病院から紹介された）で定期治療できるようになるまで
入院させていただきたいと思っているのですが
義母は退院できると聞いてその気になっていますし、先生からまだ家族に話がありません。
まだ3,4日毎に血小板の輸血もしているし、自宅に帰って2週間ごとの通院で
大丈夫なのか疑問です。
発熱や具合が悪くなってもすぐに現在の病院に連れて行くことができませんし
最初に診てもらった病院で応急処置をしてくれるのでしょうか。
数年前、義父が病気になった時、救急車を呼ぶ前に受け入れてくれるか電話で聞いたら
「ベットが開いていないので、受け入れられません。別の病院に当るか救急車におまかせください」
と言われて非常にショックを受けた記憶が忘れられないのです。
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【 ネオーラルの情報 】投稿日 7月20日(木)00時19分 投稿者 博田＠管理人
もう１回管理人です。
連続書き込みすいません。
再生つばさの会の顧問の先生から，ネオーラルの情報を
いただきました。皆さんご参考にしてください。
ネオーラルは，シクロスポリンの腸管からの吸収を安定させる
ために工夫されたサンディミュンの新しい製剤です。
ネオーラルいう名前も，新しい（ネオ）経口剤（オーラル）
という意味でつけられたのだと思います。サンディミュンの場合，
同じ量を内服していても血中濃度がばらつくことが多かったので
すが，ネオーラルの場合はこの点が改善されています。
したがって，ネオーラルがサンディミュンより劣っている点は
何もありません。実際に欧米ではかなり以前から，サンディミュン
はネオーラルに切り替えられています。ただ，吸収が良いために，
サンディミュンをネオーラルに切り替えると，シクロスポリンの
血中濃度が上がる傾向がみられます。このため変更後に，投与量
の微調整を必要とする場合があります。
ただ基本的には，サンディミュンはすべてネオーラルに切り替わって
いくはずです。
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【 マルクさん 追伸ありがとうございます。 】投稿日 7月20日(木)00時13分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
マルクさん 追伸ありがとうございます。
逆にマルクさんの書き込みを待たずして，書き込んですいませんでした。
一日でも早く実現されれるといいですよね。
再生つばさの会の最終的目標は，再生不良性貧血が難病でなくなり，
再生つばさの会を解散することです。
実験室の先生，患者を見ている先生。
この目標を一日でも早くかなえられるよう，よろしくお願いします。
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【 管理人さんの 追伸（生意気な表現かな？） 】投稿日 7月19日(水)20時39分 投稿者 骨髄戦士マルク
骨髄戦士マルクです、北海道は曇ったり雨だったり続いてます、月食は見られなかった。
ラベンダーママさん おひさしぶり 元気ですか？
北海道新聞に載った記事を見たときは驚きましたね、いろいろ調べたり 聞いたりしたことを ちょこっと 書込みします。
まづ 発信源は共同通信社さんでした、ある記者の方と何度かメール交換をしたのが
これ
> 本文
>
> 大阪の取材担当者に確認しました。
> やはり、動物実験の段階で、やっとサルまでいったところのようです。
> ７月に米国で発表を予定。その後、米国との共同研究へ進むようです。
> 臨床応用は米国の方が早いので、まず米国で人への治療が始まる可能性が高いです
> す。
> 残念ながら、すぐに人の治療に使えるわけではないようです。
> 以上、あまりお役に立てず、申し訳ありません
という ご返事をいただきました、得体の知れない 骨髄戦士マルクという変な
やつに 丁寧にいろいろ教えてもらい うれしかったです。
で 札幌での総会シンポジウムでやはり この質問が出されました。
実験室の先生と、実際患者を見ている先生の間では、温度差を感じました。
過去にも同じような実験があったことも 分かりましたし、学会が違うので、情報
の行き来が あまりないそうです
患者を一日でも早く良くしょうと、努力している先生方に、実験がこうな
んで これからは どんなふうに
なるんでしょうか？ってきいても やはり こたえは 実験段階では なんとも
いえませんってことです。
でも、月に行った人類、希望をもって 静観するのが 患者サイドの姿勢でしょうかね。（アポロは中学校時代ライブで見てました）
なんか 生意気な投稿になってしまいましたが、報告まで
骨髄戦士マルクでした
nob-mtsm@potato.hokkai.net
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【 まとめてレス ＦＲＯＭ 管理人 】投稿日 7月19日(水)06時42分 投稿者 博田＠管理人
Tiggerさんへ
私たち医者ではありませんので，適切なアドバイスができません。
疑問を感じた場合，しつこい位，主治医に聞くのが一番です。
元ライダーさんへ
ネオラールではなく，ネオーラルが正しい名前です。
基本的に，ネオーラルはサンディミュンと同じ効用であり，
今後，サンディミュンはネオーラルに切り替わると聞いています。
こちらも詳しいことは，先生にお聞きください。
骨髄移植に新技術の件
何人かの方が，この件について書き込んでいただいています。
パープルさんのＨＰの掲示板で，パープルさん自身が書き込まれ
ていますが，
「新聞記事では今にも・・・というイメージで読んでしまいがち
ですが、冷静にそのような日が来ることを待ちましょうね。
希望を忘れずに！」
動物実験の段階ですから，実現にはかなりの時間が必要だと思います。
希望をもって冷静に待ちましょう。
掲示板ご利用のみなさんへ
この掲示板で患者さん同士の情報交換をしていただくのも，この
掲示板の目的ですが，誤った情報が伝わることもあります。
最終的には，必ずその情報をもとに主治医に確認してください。
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【 こんにちは 】投稿日 7月17日(月)17時55分 投稿者 Tigger
以前に母の病状で、１度書き込みさせて貰いましたTiggerです。そのせつは
色々とアドバイスありがとうございました。
以前書き込みさせて貰った時には、GW明けにももう１度ATGをする予定でいたのですが、ずっと熱が続いており出来る状態では無くなりました。
GW明け頃は２日もしくは３日ごとの熱だったのが、今は１日に（約１２時間ごとに）２回出てる状態なのです。その熱も微熱くらいならまだしも、３８℃～４０℃とかなり高く本人もかなり体力的に弱っています。主治医は「熱が高いので多分ばい菌がは入ったのだろう。」ということだったので、検査をするのですが何度してもばい菌は見つからず、やっと先週末に見つかったのです。
その為それに適応する点滴に切り替えたのですが、なかなか熱が下がりません。
それどころか、熱のために色々な所に障害が出てきてるのです。（当然白血球も少ないからなのですが、母の場合好中球も今は０です。この０というのもかなり前から続いています。）
まずは便に血が混じっていること。（これは血小板が少ないためか、もしくは腸のほうに少し傷が出来ているからか、分からないと言うことでした。しかしそれに対しての処置はして貰っています。）
それと、血小板がかなり少なくなっている（今は０．２位しかありません）
血小板の輸血を何度しても、全然効き目が無かったために主治医はもう効かなくなったのかと思ったらしいのですがそうでもなさそうで、何度か０．２位の状態が１週間位続いてたのですが、その後も５．８位にまで上がってたので、全然効かなくなったのではないみたいでした。
でも今日母の所に行ってみたら、ひどい貧血で全然動けない状態でした。このままの、この状態が続けばかなり危険になると思うのですが・・・
主治医からは、「このまま熱が下がらなければ副腎皮膚ホルモンをする？ステロイドのことだと思います。（すみません勉強不足で）」っと言われています。この治療に関してはただ熱を下げるだけの物なんでしょうか？
どうなのでしょう？このままよくなる可能性はあるのでしょうか？
何でもいいです。どなたか書き込み頂けれたらと思います。
よろしくお願いします。
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【 医学の日進月歩を信じて 】投稿日 7月16日(日)16時35分 投稿者 木場
前に一度書きこみをさせてもらった木場です。次男がファンコニー貧血です。
関西大の新技術の書きこみを見ました。骨髄移植しか治療法のない息子にとって、大変な朗報だと思いました。ヒトへの応用がいつから始まるのか待ちきれない心境です。
次男は6月にバンク登録をして、一人提供者が見つかりました。今月からコーディネートが開始されたそうですが、辞退されることも覚悟しています。
長男が同じ病気で、バンク登録して一年目にやっと見つかったドナーから辞退したいという連絡が入るという経緯があったからです。土下座してでもお願いに行きたかった。
もし、あの時移植ができていたとしても持って生まれた寿命だったのだと思うまで随分時間がかかりました。
次の子どもが望めない私達にとってHLAが一致しなくても移植が出来て、しかもGVHDがない（FAは他の疾患よりGVHDが出やすいので非血縁の場合成功率が低い）移植法というのは願ってもない夢のような話です。
安全に実施される日が一日でも早く来るように願っています。
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【 はじめまして 】投稿日 7月16日(日)00時31分 投稿者 元ライダー
初めて書き込みします。３５歳の元ライダーです。
昨年の４月、痰に血が混じっていたので近くの病院に行ったところ、ここじゃ診断できないということで熊本の日赤に急患で診察を受けそのまま緊急入院となりました。医師から言われた病名は「再生不良貧血」です。
今まで風邪ひとつひいたことがなかった私にとってこの病名はあまりにも大きなショックでした。
すぐに妹に血液検査を依頼しましたが、ＨＬＡが適合せず免疫抑制療法を行うことになりました。ＡＴＧ療法をまずおこない不安な毎日でしたが、家族のためにという思いと絶対に直ってやるという精神力が功を奏したか一時Ｐｌｔ３０００、Ｈｂ４．９ほどしかなかった数値が徐々に上がったいきました。
半年の入院生活のあと半年自宅療養して、１年後の今年４月には復職することができました。一番新しいデータはＷＢＣ３３００、Ｈｂ１２．９、Ｐｌｔ４．０です。夏には子供３人を連れて無理をしない程度に海水浴、虫取り、キャンプ等に行こうと思っています。薬にも助けられていますが、病気のことに落ち込んだりせず、決してあきらめないという精神力でここまで回復できたのだと自分では信じています。
皆さん、再生つばさの会解散式まで共に頑張りましょう。
ところで聞きたいこととがあるのですが、今年５月までサンディミュンとプリモボランを服用していたのですが、次の月から主治医と相談してサンディミュンをネオラールに変えました。変えてからＨｂとＰｌｔ数値が落ちてきています。（まだ日も浅いのでなんともいえないのですが）ネオラールを使っている方がいらっしゃったら書き込みお願いします。
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【 希望 】投稿日 7月14日(金)05時31分 投稿者 taka
ラベンダーママさん、こんにちは。
ＨＰ「ダイアモンド・ブラックファン」のtakaです。
長女は１月に骨髄バンクに患者登録をしました。
複数の適合する方がいて順調にコーディネートが進んでいると思っていましたが
先月全員が提供をキャンセルし、コーディネートは中止になりました。
骨髄移植にかけてきた私たちにとって大きなショックでした。
ラベンダーママさんの書き込みを見ました。
希望がわいてきました。
「娘はこのより安全な移植を受けられるために
今回の移植は見送られたのではないか」と
コーディネート中止を前向きに受け止められました。
ラベンダーママさんの書き込みの部分を
私のホームページに転載させてください。お願いします。
http://www3.ocn.ne.jp/~onuki
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【 北海道の皆さんご苦労さまでした。 】投稿日 7月10日(月)18時21分 投稿者 市川 賢司
北海道の皆さん本当にお疲れ様でした。
これから大変だと思いますが、道内にいる患者さん、ご家族の方々のために、一致団結してがんばってくださいね。
当日会場にてお話したとおり、平成９年来続けてこられた活動を地道に進めていただけたらと、思います。
皆力を合わせてこの会の活動を一歩づつ進めていきましょう。
それと、骨髄戦士マルクさん、奥様、「名司会」ご苦労様でした！
これからもどうぞよろしくお願いします。
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【 北海道支部の皆さんご苦労様でした。 】投稿日 7月10日(月)06時36分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
北海道支部の皆さんご苦労様でした。お疲れ様でした。
支部として，これから大変かと思いますが，
よろしくお願いします。
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【 北海道支部 総会シンポジウム 無事終了 】投稿日 7月9日(日)23時03分 投稿者 骨髄戦士マルク
北海道支部 総会シンポジウムが ７月８日北大クラーク会館で 開かれました。先生方そして 本部の 市川さん 本当にありがとうございました。
今後とも、よろしく お願いします。
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【 骨髄移植に新技術～北海道新聞（７／１・夕刊）から 】投稿日 7月6日(木)12時34分 投稿者 ラベンダーママ
ー関西医大池原教授ー
「骨髄移植に新技術」白血球の型合致必要なし 拒絶反応起きず
関西医大の池原進教授(病理学）はこのほど、血液型に関係なく移植でき、移植を
受けた人の臓器を攻撃する移植片対宿主病（GVHD)も発症しない画期的な骨髄移植
の技術を開発したと発表した。
現在はサルで治療手順を作成中だが、臓器移植に併用すると、拒絶反応が起きず
免疫抑制剤なしで臓器の生着が可能という。
現行の骨髄移植は提供者の腰の骨を２０ケ所以上、注射器でつつき血液のもとに
なる細胞を採取。拒絶反応に関係する白血球を取り除いた上、放射線をかけて骨髄の細胞を殺した患者の静脈に点滴で入れ、骨髄内に生着するのを待つ。
池原教授らが開発した方法は、大腿（だいたい）や上腕などの太い骨の一端に
注射器で生理食塩水を注入、別の端から押し出された骨髄を遠心分離で濃縮し、
放射線をかけた患者の大腿骨などに注射器で注入する。
提供者の骨髄をほぼそのままの成分で直接骨髄に移植することで、骨髄が確実に
生着。血球を育てる働きをするストローマ細胞も効率よく移植されるため、患者の
胸腺（せん）で成長する白血球が患者と提供者の臓器の両者を自己と認識するよう
になり、GVHDが起きないという。
また提供者の成熟した白血球が混じる従来の骨髄移植と違い、白血球の型（HLA)
を合わせる必要もなく、採取時も局所麻酔で済むなど提供者の負担も少ないとして
いる。
腎炎などを発症して、２０週間後に死に至る自己免疫疾患マウス７匹に従来の
骨髄移植を実施した場合、骨髄の生着不全などで２６週間後までにすべてが死んだ
のに比べ、新しい方法を用いたマウス１０匹は、４０週間後でもすべて生きていた
という。
根本から変える技術～骨髄移植に詳しい自治医大の小沢敦也教授(血液学）の話
「拒絶反応の壁を超える驚くべき現象で、免疫学的にも非常の興味深い。造血系
細胞とそれを支持する細胞(ストローマ細胞）が同時に存在して免疫系を再構築する
のだろうが、サルで実証されたらヒトでも可能だろう。現在の骨髄移植では白血球
の型（HLA）を合わせても移植後数ヶ月は免疫抑制剤が必要だが、それもいらないと
いうことで、移植が根本的に変わってくる。今後の成果に注目している。」
皆さんすでにご覧になっているかな・・・と思いましたが、寝耳に水のような
こんな嬉しい記事が地元紙に載っていましたので、原文に忠実に書きこみました。
医学は確実に進歩していることにますます期待と希望をもって良いのですよね。
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【 はじめまして 】投稿日 7月5日(水)23時03分 投稿者 ダーマン
はじめまして ３９歳東京都在住です。
私は昨年の１１月に会社の健康診断（人間ドック）でこの病気が分かり（中等症）１２月に入院、ＡＴＧ等の治療を経て１月中旬に退院し､３週間強自宅で静養し、２月中旬に職場復帰しました。
入院中は期待するほど数値があがらずでしたが、退院をしてから経過がよくなり、現在に至っています。
仕事は販売業で一日のほとんどが立ち仕事で復帰当初は本当に辛かったですが今は何とか頑張っています！
この会のことは入院中に知りまして入会しました。
色々と病気に対する知識等、大変勉強になり又、とても励みになります。
病気とうまく付き合いながら前向きにいこうと思います。
どうぞ宜しくお願いします。
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【 ななこさんへ 】投稿日 7月5日(水)11時47分 投稿者 パープル
> この病気という事で、優遇してくれる所や仕事の事で相談できる安定所
> みたいな所はありますか。
この病気で優遇してくれる所・・・残念ながらそんな所はありません。
あったら私も行きたいくらいです。(^.^)
相談できる安定所・・・ハロー・ワーク（旧・職安）ならば、障害者などの
就職困難者向けのブースで相談にのってもらえます。（しかし、障害者手帳を
取得していない限り優遇処置はしてもらえません。）
世間は厳しい状況ですから、健康な方でも転職・再就職は大変です。
今までと同じ採用条件で働けるとは限りません。
できれば現在の就職先で配置転換や職務の変更（事務などに）をまず願い出て
みてはいかがでしょう。
☆就職問題に悩まれている方へ
拙ＨＰ内で＝患者生活向上委員会＝
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/1682/kanja.html
という企画をしています。
障害年金のことや就職活動についての悩みや問題点を話し合うページです。
宜しかったらのぞいてみて下さい。
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【 質問 】投稿日 7月4日(火)17時30分 投稿者 ななこ
こんにちは。再生不良の彼氏を持つななこです。すいません。またまた教えて下さい。今、彼は働いています。しかし、病気のせいか、疲れやすく、違う仕事に移ろうかと悩んでいます。そこで、みなさんに質問ですが、この病気という事で、優遇してくれる所や仕事の事で相談できる安定所みたいな所はありますか。なんでもけっこうなので、教えて下さい。
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【 教えて下さい 】投稿日 7月3日(月)00時06分 投稿者 匿名希望
初めましてこんにちは
私の母は 昨年１１月に 再生不良性貧血と診断され 今年１月ATGを受け 現在は ＨＢ ８．１ ＰＬＴ２．９ ＷＢＣ ２３００と少しずつ値が上昇してきました １つ質問ですが 入院中に点滴を通常の２倍ほどの速さで注入されたため 点滴をされた側の 肘から肩にかけての間が ひどく痛くなってしまいました 現在では 腕が上にあがらず 夜になると痛みがひどく 一時間程寝ると 痛みで目が覚めてしまうほどです 他の病気（悪性リンパ腫）の人で 点滴を繰り返し行った知人も 似たような症状に悩まされています どなたか 痛みがひくような良い方法ご存知ないでしょうか？
よろしくお願いします
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【 早速、申し訳ありません 】投稿日 7月2日(日)21時32分 投稿者 松内尚久
誠に申し訳ありません。
先ほど初めての書き込みをさせて頂いたのですが、メールアドレスを誤って
いることに気がつきました。今回訂正させて頂きましたのでよろしくお願い
します。
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【 再生不良性貧血について 】投稿日 7月2日(日)19時14分 投稿者 まあ
はじめまして。
私は、一ヶ月前から、再生不良性貧血で入院しています。（０６／０１）
来週から、ATG治療にはいるのですが、ATGの副作用について教えて下さい。
宜しくお願いします。
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【 はじめまして 】投稿日 7月2日(日)19時03分 投稿者 松内尚久
はじめまして。高知県在住の３８歳です。
先日、再生つばさの会に入会させて頂きました。
私は１年半前に再生不良性貧血と診断され、家族に血液の一致者が無くて
ＡＴＧとＣ－ＧＳＦとシクロスポリンで治療を行いました。もともと気管
支喘息を患っており発作と貧血でしんどい思いもしましたが、周りの人達
の支えもあり幸運にも今月より復職できるまで回復できました。
まだまだ不安はたくさんありますが、再生つばさの会でいろんなことを学
びながら病気と向かい合って生活していこうと思っています。
どうぞよろしくお願いします。
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