再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０
（２０００年４月１日～２０００年６月３０日の掲示板）
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【 骨髄異形成症候群の治療について教えて下さい 】投稿日 6月29日(木)21時58分 投稿者 ゆり
初めて参加させていただきます。(東京在住）
私の母（６４歳）が５月終わりに町医者の血液検査で引っかかり、６／２０に都立Ｋ病院の先生からＭＤＳと診断されました。
通院が大変という理由で都立Ｂ病院の先生にみて貰うように言われ、紹介状を書いていただきすぐに転院となりました。６／２４診察に付き添いで行きましたところ、カルテにＲＡＥＢ－Ｔと記されており、国立ガンセンターのホームページをみていたので、どうも大変な状況のようだと理解しました。5,6年前から町医者で巨赤芽球性貧血といわれていたのですが、たぶんその当時からＲＡを発症していて、最近急性転化し出した状態なのでは？と主治医の先生から言われています
貧血の症状と数値が急激に進んでいると言うことで、赤血球２単位輸血してきました。また、すぐにでも入院してキロサイド少量療法をしましょうと言うことで、入院手続きをしてきました。
母はそれなりに年齢もいっているし体力もなく精神的にも大変弱く、化学療法に耐えられるのか心配です。素人ですので、この治療が今後の治療も本当にやるべきなのか、やらない方がいいのか、よく解りません。
もし先が短いのなら、延命効果のないつらい治療と長期入院、または入退院の繰り返しに時間を使うのはどうなのか。いつまでなら動き回れるのか、動き回れるうちに旅行ぐらいさせてあげたい。とか、いろいろ考えてしまいます。
平均余命中央値５ヶ月～１０ヶ月と、どこかに書いてあるのを見ました。ＭＤＳのこのタイプは、１年持つか持たないからしいのでとにかく無理はさせたくないと思っています。
入院前に医師に伝えるべき事を整理しておきたいので、もしわかる方がいたら教えていただきたいのです。
①キロサイド少量療法は、具体的にどんな副作用があるのか。
今回の入院で（上記治療のせいで）出て来れなくなるような事はないのか。（担当の先生はやってみないとわからないとしか言いません。）
②高齢者の場合あまり治療効果も期待できないとのデータをちらりと見たのですが、高齢の患者でこの治療でよくなる例はあるのか。
③化学療法などの積極的治療を何一つしないで、輸血などの対症療法だけで残された時間を過ごす場合、化学療法をした群との違いがどの程度あるのか。
今後色々と大事なことの選択を迫られる機会が多くあると思うので、担当の先生の意見だけでなく、第三者の立場の専門科の先生の意見も聞ける場が欲しいと思い、参加させて頂きました。
まだ病状の詳細が解っていないので、今後詳しいことが解り次第、また参加させていただくこともあるかと思いますが、どうか力を貸して下さい。よろしくお願いします。
ゆり
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【 はじめまして 】投稿日 6月29日(木)07時02分 投稿者 matsu
いつも拝見させて頂いています。書き込みをするのに３ヶ月も悩んでしまいました
先日の渋谷の交流会も参加させて頂き皆さんがとても良く勉強していられるのに
とても感心して帰りました。
６年前に骨髄バンクのドナーの希望をしに検査に行き、逆に病院へいくよう
薦められ再生不良貧血と診断されました。最初は初等だったのですが今は中等症です。 その間Drが三人変わり自分の勉強不足もあり１ヶ月半ごとに輸血を繰りえす
だけでした。某大学病院なのですがATG治療を希望したところもう遅いと言われ
知人の紹介で違う病院へ相談に行き重症と診断され骨髄移植を薦められました。 残念ながら二人の姉妹とはHLTが合わずATG治療とバンク登録の為４月に入院しました｡ もう一度最初から検査で時間をかけてる間に飲み薬が効いてきて今は輸血の
必要もない位まで回復しました。色々副作用はありますがそれは薬が効いている
からだど自分に言い聞かせています。でも一番良かったことは信頼できるDrに
出会えた事ではないかと思います。だってみんな自己免疫力があるんですものね
生意気な事を言うようですが気持ちが一番の薬ではないかと思います。 みんなで頑張りましょう！
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【 【ご迷惑おかけしました】 】投稿日 6月29日(木)01時20分 投稿者 トール
先日の、血液提供の件ですが、もう解決していたのですね。メールが来たのが書き込みした日だったし、日にちが迫っていたので、何も知らず書き込んでしまいました。
本当にすみませんでした。
それと、メールを見て真剣に協力の為、動いていただいた方がおられましたら、『ありがとうございます。と共に、本当に申し上げありませんでした。』
パープルさん、すぐに教えていただきありがとうございます。
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【 溝口先生の最新の本を紹介します。 】投稿日 6月28日(水)17時41分 投稿者 虹萠
みなさん、こんにちは。虹萠です。
徳田さんよりご指名がありましたので、最近本屋で見つけた、われらが再生つばさの会本部顧問、溝口秀昭先生の本をご紹介します。
病は「血」から －血液の健康法－ 講談社 健康ライブラリー
２０００年６月１０日 第１刷発行 １３００円
血液の役割や病気、血液を健康にする食事と運動、血液型の秘密等について、一般向けに書かれていて、読みやすく、興味深い内容の本でした。日頃、疑問に思っていることも、最新の情報が満載のこの本で、一気に解決しました。血液の病気である自分にとっては、大変ためになる本だと感じました。お勧めです。
最近では、この本を胸に抱き、医療講演会での溝口先生のお話を録音したＭＤを、子守歌代わりに聴きながら、夜、寝ています。
＞yukaさん
お母様の退院おめでとうございます。一つ山を越えられてよかったですね。まだしばらく、療養の日々が続くと思いますが、絶対良くなられると確信しています。あせらないでがんばってください。
＞たぷおさん
退院されて日が浅いので、まだ元気が出なくても仕方がないと思います。血液の値が上がってくるにつれて、体も自然と動くようになり、気持ちも明るくなりますよ。免疫抑制療法後の快復は、本当に少しずつで、時間がかかることが多いようです。私もそうでした。あせらないで、無理しないで、気持ちにゆとりを持ってください。きっと時期が来れば、出歩きたくなるほど元気になれますよ。
＞みずえさん
ご主人が、発病されたとのこと、さぞご心配なことと思います。昔は、最重症ともなれば、命に関わりましたが、現在は、医療の進歩で、予後が大変良くなったと聞きます。私も、昨年、再生不良性貧血の最重症で入院しましたが、薬が良く効き、今では、自宅で普通の生活をしています。ここには、よくなられた方も、たくさんいらっしゃいます。大丈夫ですよ。どこの病院にかかるかは、適切な診断で、最新、最良の治療をしてくれて、信頼できる、そんなドクターがいるかどうかで、判断されるとよいのではないでしょうか。
＞ゆっけさん
最近の体調はいかがですか。薬が効いてきますようにと、いつも祈っています。
＞よしぴーさん
お久しぶりです。いろいろと体の症状が出てきて大変ですね。私も、手の痛みとしびれが少々あり、何とか良くならないかなあと悩んでいます。このところ、ようやく、仕事の許可が出るくらいまで、データが上がってきました。ＷＢＣ３５００，Ｈｇｂ８．６，Ｐｌｔ４．３万です。検査の度にＨｇｂが上がってきているし、まだ発病して１年たっていないので、もうしばらく様子を見て、秋頃には、復職したいなあと考えています。貧血の症状も改善し、体がよく動くようになったので、体力作りを、そろそろと始めています。以前のよしぴーさんの書き込みを参考にさせてもらいながら、今後の計画を立てているところです。
＞sasaさん
おかげんはいかがですか。私は、退院時から生理を止める注射を半年間しましたが、（スミマセン、いきなり男性にこんな話をして・・。）そのため、何ヶ月のも間、腕や手が痛い状態が続き、最近まで、字を書くことができないほどでした。（シクロスポリンの影響も多少あるかもしれません。）この、女性ホルモンを止める注射をやめてからは、少しずつよくなってきていますが、骨が随分弱くなったようで、すぐには治らないようです。書き込みを拝見し、sasaさんも、痛みをこらえて仕事をなさっているのだから、自分も頑張らなくては、といつも思っていました。外見上は、普通に見えるし、どれくらい痛いかを、他の人にはわかってもらうこともできず、一人で耐えなければいけないので、辛いですよね。sasaさん、頑張ってください！私も、また、一人前に仕事ができる事を目標に頑張ります。
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【 いやな、梅雨・・・ですが。 】投稿日 6月28日(水)09時10分 投稿者 徳田 ひろみ
梅干作り 徳田です。
いやな梅雨の合間に、梅干作りをしています
去年挑戦したら上手く行きましたので、下戸の私？は梅酒作りをやめました。
＞トールさん
以前、ＤＭを送ったら帰ってきてしまいました
アドレスの確認と、連絡をお待ちしています。
＞キラキラ星さん
rimamaさんから、お話は伺っていました（たぶん同じ方ですょね？）
アドバイスといえど、すごく難しい内容だとおもいます
ルークトークなどに相談されるのも、一つの方法かも？
＞yukaさん
転院やセカンドオピニオンが上手く行った実例です。良かったですね。
ぜひ、ＡＴＧやシクロのことも含め経過をアップをして下さい
皆さんとお母さんの励みになると思います。
＞虹萌さん
溝口先生の新しい本、私も一気に読み終わりました。
この掲示板で紹介してもらえませんか？ 血液のうんちく・雑学などなど
いやな梅雨ですが、本を読む時間が取れました。ありがとう
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【 AB型Rh(-)・・・・・の件 】投稿日 6月28日(水)06時40分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
パープルさんフォローありがとうございます。
パープルさんの言う通りこの件は終息しております。
このメールは５月初旬から発信されたものですが，
既に輸血を必要とした患者さんは，６月初旬に手術を終了しています。
また，当該病院に問合せが殺到したとのことです。
病院のＨＰにも謝罪のメッセージが掲載されています。
またチェーン・メール化したため，ある企業ではメール
サーバの負担にまでなったとのことです。
メールを発信された方は，助けたい一途でメールをしたのでしょうが，
インターネットの怖さを思い知らされる事件でした。
トールさんへ
以上の理由により，トールさんの「【AB型Rh(-)の血液の提供、
ご協力お願いします】の書き込みは，連絡先も掲載されている
ため，ご本人及び病院に迷惑がかかりますので，管理人より
削除させていただきます。
ご了承ください。
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【 RE :【AB型Rh(-)の血液の提供、ご協力お願いします】 】投稿日 6月28日(水)02時21分 投稿者 パープル
ご注意！！
この献血依頼の件はすでに終息しております。
（無事に、患者さんも出産を終えられました。母子ともに順調だそうです。）
にもかかわらず、日本全国を巻き込んでチェーン・メールと化してしまって
いるようですね。
すでに、終息に向かった（血液が確保できた）ことと御礼のメールは出回って
いないようですね。
すでに、ご依頼人（最初の発信者）の関与できない範囲で、この情報だけが
一人歩きをしてしまっているようです。
トールさんにＤＭでご連絡しようと思いましたが、メールアドレスに不備が
あるのかエラーで戻ってきてしまいますので、こちらの掲示板をお借りして
申し上げます。
この【AB型Rh(-)の血液の提供、ご協力お願いします】をご覧になった方は
絶対に、これ以上、広めないで下さい。
私の投稿に何かご意見のある場合は私あてにメールを下さい。
きちんと根拠を示してご説明を申し上げます。
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 退院しました。 】投稿日 6月27日(火)01時18分 投稿者 yuka
皆様、こんにちは。yukaです。
母がようやく退院致しました。
５ヶ月間長かったですが、会のメンバーの皆様からいた
だいた助言や励ましのメッセージのお陰で様々な不安
を母と共に乗り越えることができました。
深く御礼申し上げます。。
まだしばらくは自宅療養となりますが、最近急に血小板
やヘモグロビンの数値が上がってきて、輸血の回数も減
りそうです。体力も少しずつ回復してきているようです。
まだこれからもご相談させてくださいね。
今度とも宜しくお願い申し上げます。
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【 教えてください！！ 】投稿日 6月23日(金)21時32分 投稿者 キラキラ星
はじめまして。私の息子（小1､マリオ）が、再生不良性貧血と診断されて、もうすぐ1年になります。中等症だったので、はじめはＡＬＧ療法をしました。でもうまく反応せず、弟とＨＬＡが一致したこともあり、昨年の11月に骨髄移植をしました。４日間のＡＴＧ+ＣＹの全処置をうけました。ＧＶＨＤにもならず その後順調に回復するはずだったのですが、なかなか数値があがってきません。検査をしてみると、まだマリオの骨髄が残っていたようです．あまり症例もないようなので主治医は、他の先生にも聞いてみます、ということになりました。 選択肢は３つで １.そのまま様子を見る ２. もう1度骨髄移植をする ３．ドナーリンパ球を注入する ということでした。何が、マリオにとって最適なのか。まだ主治医の判断はでていませんが、もし、同じような体験をした方や、治療に詳しい方がいらっしゃれば、ぜひ連絡をください。２回も骨髄移植をやっても本当に大丈夫なのかとか。ドナーリンパ球で正常にもどるのとか。まだ主治医から詳しく聞く前に先走りしてもとは思ったんですが、何でもいいから知りたいという気持ちが強くて、、、
今の数値は ＰＬＴ1.6 ＨＢ6.3 白血球 2900です。普通に生活する分にはなにも不便はないのですが、、、（まあ、体育は見学だったりはするんですが）どうか ちいさなことでもいいですから アドバイスをいただけたらありがたいです。
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【 励ましのアドバイスありがとうございます 】投稿日 6月23日(金)14時58分 投稿者 たぷお
パープルさん、よしぴーさん、ぽよぽよ1号さん、徳田さん励ましのアドバイスありがとうございました。たぷおです。僕の周りには同じ病気の人はいないけど、ここ（ＨＰ）にはたくさんいらっしゃって、それでも皆さん強く前向きに生きているという事を知って本当に勇気づけられました。僕はまだ自分の殻に閉じこもっている状態だけど、少しずつでも外に出てみようと思います。過ぎてしまった過去を変えるのは無理だけど、未来は自分の意識次第で明るい方にも、暗い方にも持って行けると思います。これからもこのＨＰでいろいろ相談や出来事を書く時があると思いますのでその時はどうぞよろしくお願いします。
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【 ありがとう、その後 】投稿日 6月23日(金)01時52分 投稿者 まき
徳田さん、メッセージありがとうございました。
検査結果は予想したとおり検査前と同様血小板１万６０００でした。
パルス治療の場合、回復の症状が現れるのに個人差があると聞きましたが
２週間程度では、まだはっきり「だめ」とは言いきれないのでしょうか。
先生は２ヶ月程度ようすをみるような言い方をされました。
１回目のパルス「３月２０日から５日間投与」も同じような言い方で２回目
「６月５日から５日間投与」の結果が前回メールでした。
やはり先生もＡＴＧ治療の副作用に懸念を感じておられるようですが、
ある情報では５０パーセント以上の確立になってきたとか？。
私の場合、長期で減少してきたので効果があるかどうかわからないとも聞かされ
ています。
全国で私のような長期で血小板が減ってきてそれに伴い、他の血液も減少されて
きた人がおられましたらぜひアドバイスお願いしたいと思います。
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【 ありがとうございます 】投稿日 6月22日(木)03時09分 投稿者 トール
アドバイス、ありがとうございます。
私の主治医は、やはり、根本的には、骨髄移植と考えているようです。
ただ、私の気持ちが固まらないので（発病からの年数、さまざまな治療暦）あまり、深くは、話しませんでした。
今年に入って、ｔｐｏ（トロンボポエチン）とｓｃｆ（ステムセルファクター）という薬（まだ治験ですが…）の話があり、ｔｐｏ（血小板を上げる）を使いましたが、うまく作用しませんでした。
現在、自分でも、骨髄移植しかないだろうとおもいだしました。ただ、やるなら、
迷いなく、自信をもって、取り組みたいので、徳田さんの言うように、主治医と、
もっと深く、話し合いたいと思います。
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【 たぷおさん頑張っていきましょう！！ 】投稿日 6月22日(木)00時31分 投稿者 よしぴー
こんにちは、私はよしぴー（２４）です。
たぷおさんの気持ち私もよく解ります。
私も兄弟がいなくてＡＴＧ療法をしました。病状も最重症で去年の６月から半年間入院しました。退院はしたものの、本当に普通の生活ができるのかな？生きていけるのかな？ってすごい不安でした。
でも就職活動ができるまで病状は良くなったし、いろいろ遊びに行ったりもできるようになりました。
私にも彼氏がいますが、一番病気の事を理解してくれているし支えになってくれています。
やはり、病気が再発してしまうんじゃないか？他の病気に移行してしまうんじゃないか？とかいろいろ私にも不安はあります。
だけどマイナス思考じゃ駄目だと思うんです。不安だけど「なるようにしかならない！」って私は思っています。
でも必ず治す！！って希望は捨てていませんよ。それにこの掲示板を通して、沢山の方々から勇気を頂いたり、アドバイスを頂いたりして少しずつ気持ちが元気になっていきました。
だからたぷおさんも一緒に頑張っていきましょう！もう少し気持ちや体調が落ち着いたら、彼女と旅行などどうですか？
私達も今年温泉旅行してきましたよ。でもお互い無理は禁物ですね！
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【 たぷおさんへ 】投稿日 6月21日(水)10時57分 投稿者 ぽよぽよ１号
こんにちは、はじめまして。肝炎後、重症再生不良性貧血を発病し、３ヶ月治療のために入院され、治療の効果は順調に現れているけれど、将来のことを考えると遊びに誘ってくれる友人に応えられないほど不安でたまらないんですね。今、きっととても孤独で辛いお気持ちでしょうね。
私自身は患者ではないから、あなたの不安を本当に理解してあげることは困難ですが、誰しも先の見えない将来には不安を感じますね。夫がＡＴＧ治療のため入院し、効果があるかのような兆しが現れ３ヶ月で退院したものの、体調が優れずその後も入退院を繰り返した時、私も将来に大きな不安を感じました。（やがて赤ちゃんが生まれてくる状態でもありましたし）でも一番不安や恐怖を感じていたのは夫自身だったでしょうね。
たぷおさん、彼女がいらっしゃるんですね。たぷおさんの今の不安な気持ちを彼女には話すことができそうですか？それが難しいなら、御家族には？それも難しいなら、心療内科みたいなところで、その不安な思いを聴いてもらうのも一つの方法だと思います。（私自身の経験から言えば、個人でカウンセリングを行なっている所では、面接一回一時間で料金一万円から一万五千円が相場です。心療内科の場合は保険が使えるから二千円前後で面接ができますし、場合によっては保健所に申請して医療費を更に低くすることもできます）いずれにせよ、不安な気持ちを誰かにしっかり受け止めてもらえる場所があるといいような気がしたんです。
ちなみに今、心療内科とかメンタルクリニックって、昔の精神科と違って割と気軽に受診できる雰囲気がありますよ。患者さんいっぱいだし。
もし彼女があなたの思いを受け止めてくれたなら、今度は彼女と散歩してみるとか公園の芝生の上でのんびり寝転んでみるとか（これからの季節は暑いか・・・）、そんなところから始めてみてはいかがでしょう？今、まったく外に出る気にならないなら、窓から空を眺めてみたり、外の空気を部屋に入れてみるのもいいかもしれないですね。そうして、外に遊びに行く気持ちがでてきたら、友達の誘いのうち三回に一回とかいう割合で応じてみるのもいいかも。
でも、あまり焦らずに、ゆっくりとね。
あなたが不安な状態でいても、そんなあなたをまるごと受け入れてくれる人や場所があったら、そこからあなたが徐々に病気と向き合う勇気を持つことができたらいいな、と思っています。
あなたの求めるようなアドバイスになってないかもしれませんが、私の思いを書かせてもらいました。長文になってしまいましたが、読んで下さってありがとう。
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【 「一正基金」のＨＰ 】投稿日 6月21日(水)01時42分 投稿者 遠山 和大
初めて投稿いたします。
この度、「一正基金」のホームペイジを作成し、広く公開することになり、
こちらにもご紹介いたします。
基金の名前にもなっている、安井一正 君は、4歳より再生不良性貧血と21
年間闘い、血縁間移植自体は成功しましたが、昨年十月にその後の感染症で
この世を去りました。
ご子息を亡くされた母上、安井マサエさんは、「この苦しみと絶望感を他
のお母さんに味あわせたくない、そのために何かをしなければ」と「一正基
金」の構想を思い立たれました。
これは、再生不良性貧血と骨髄異形成症候群などの病気に関して、患者と
医師とが共に闘って行く上で、また、広く一般の方々へ理解を拡げていく上
での助けになれば、ということを目的にしています。
現在の所、まだ完成したものではありませんが、しかし、少しずつではあ
っても多くの方々にこのページを見ていただいて、ご意見やご感想をいただ
ければ、と思っております。そして、それを参考にして、よりよい方向に進
んでいければ、と思っております。
今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。
場所は、こちら ↓ です。
http://kanazawa.cool.ne.jp/kazuyasu/
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【 すこし、ご無沙汰。 】投稿日 6月21日(水)00時17分 投稿者 徳田 ひろみ
体調回復 徳田です。
梅雨痛と急性胃炎で、すこし病人していました。
時々これをやらないと、家族と○○に仕事言いつけられるから・・
急性胃炎の原因？？？ いろいろと・・ね。思い当たらない？
＞トールさん・まきさん
先日の講演会でも話題になりましたが
ＡＡに関しては、重症度別治療方針が、ある程度確立しているみたいですね
私の持っている文献では
軽症→蛋白同化ホルモン 中等症→ＡＴＧ 重症→年齢による
小児の場合は同胞ドナー優先の骨髄移植 成人はＡＴＧ後無効・再発は骨髄移植
と書かれています。 ですから年齢と症度別は大きな分岐点と思います
でも、ここで気になるのが発病時期です。
受けてきた治療や輸血の量で、有効率が異なっているのも現実です。
一番正確なデータを持っている主治医との、とことんなる話合いを勧めます。
＞たぷおさん
みなさん、普通の暮らしをしていますょ。
日々の生活で気をつけなければいけない事は多いですが
閉じこもりは、マイナスです。前向きな患者さんに会われると刺激になりますょ。
＞順さん
ＤＭはありましたか？気になっていました
TakaさんのＨＰではお知り合いは見つかりませんか？「もちはもちや」ですから
この会のＦＡの患者さん達は７～８名程度で常に連絡を取り合い
情報交換をしているみたいです。同じように出来ると良いですね。
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【 初めて参加します 】投稿日 6月20日(火)00時38分 投稿者 まき
私は３４歳の主婦です。１２年前に全身に発疹が出来検査した所、７万ほどの血しょう板の数になっていました。病名は「突発性血小板減少紫斑病」と診断されました。それ以後、鼻血やアザ等メールに載せられている皆さんと同様の
症状が現れて病名も「再生不良性貧血」と改められました。現在では、１万前後を
キープしていますが「パルス治療２回チャレンジしていますが」
今月の２１日に２回目の結果がでますがどうだか？不安と期待の毎日です。
今後馬の血清や移植へのチャレンジになっていくかどうか明後日わかります。
どうかよい結果になってくれないかな？担当の先生も駄目もとで治療しているかの
ような言葉で「血清をうっても確立低いし」などと聞かされています。
くやしい。直ってみせると自分に励ましの言葉をなげている毎日です。
主人も病院変わろうかと他の病院に一緒に行きましたが「治療方針はまちがっていません」と言われ、「長期にわたって下がって来たから治療の仕方にむずかしさはあります。」とも言われました。そんなもんかなと思い現在も変わらないで通っています。何かいいアドバイスがあればお聞かせください。
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【 悩んでます 】投稿日 6月19日(月)18時49分 投稿者 たぷお
僕は25歳の男です。今年の2月に肝炎後再生不良性貧血（重症）で入院しました。兄弟がいないので骨髄移植はせずにＡＴＧ療法で治療しました。バンクで探すと当然、非血縁者になり、移植をしてもいろいろ問題（合併症？）があるから薬で治そうと先生に言われ現在に至っています。お蔭様で5月に退院できました。今は週に2回ほど皮下注射（シクロスポリン？）を打ちに行き、2週間に1回診察を受けています。とりあえずは順調です。周りの人は（彼女以外）退院したからもう大丈夫と思って遊びに行こうとか誘ってきてくれるのですが、とてもそんな気になれません。先生は普通の生活をしていいよと言ってくれるのですが・・・これから本当にこのまま生きていけるのか不安でたまりません。どんなアドバイスでもいいのでお願いします。
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【 連絡下さい 】投稿日 6月19日(月)08時48分 投稿者 順
久しぶりです。
以前、私の娘がダイアモンド・ブラックファン貧血であることは
ご存じかと思います。
再生つばさの会では、同じ病気の方が何人か書き込んでるのを見ました。
この病気も数少ない病気です。
その方が、もし又この掲示板を見ていたら連絡下さい。
また、この病気の日本名は赤芽球癆です。
見てることを祈ってます。
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【 おひさしぶりでした、そしてこれからもお世話になります 】
投稿日 6月15日(木)10時16分 投稿者 ぽよぽよ１号
６月４日の名古屋での総会等、お疲れさまでした。
夫がパネラーとして何を話すのか、聞いてみたいような気もしたのですが、
幼い子供を、しかも病み上がりで同伴していたので、殆ど会場内にいること
ができませんでした。
始めは私が入会し、講演会等にも出席してこの病気について勉強していたの
ですが、結婚し、子供が生まれてからは、父親としての自覚が芽生えたのか
患者である夫自身がこの会に積極的に参加するようになりました。
これからは彼が学んでいけばいいから、私の役目はもう終わったかな、と思
うこともあるのですが、折角（特に中部支部の皆さんと、関東の関さん）出
会い、私が悩んだりしている時に励ましてくださったりもした、この出会い
は大切にしたいなあ、とやっぱり思います。
これから私達夫婦は、力を合わせて子供を育て、幸せな家庭を築いていきた
い。ね、英樹。
それが、他の患者の皆さんの支えになれば、とても嬉しいことです。
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【 どう思いますか 】投稿日 6月15日(木)03時44分 投稿者 トール
初めて書き込みします。私は、１８歳の時、再生不良性貧血と診断され、もう１３年目になりました。今までにだいたいの治療はうけましたが、（ＡＴＧ・ステロイドパルス・シクロスポリンなど…）効果がありませんでした。現在、血小板一万以下、白血球２０００～３０００、ヘモグロビン４以下になれば、輸血（４以上あれば、普通に生活できます）してます。骨髄移植も考えていますが、情けない話ですが、決心がつきません。どんなアドバイスでもいいですから、お願いします。
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【 管理人さんご苦労様です。 】投稿日 6月13日(火)21時42分 投稿者 隆博
掲示板 書き込みが沢山あって大変盛況ですね。
先日、私の名前が題名に書いてある 掲示板を発見しました。
見たのが１２時頃でしたが、早速慣れない手でキーボゥドを打って
お返事を出しておきました。骨髄移植の経過を説明するのにその日は充分に時間が
なく、翌日もメールを打ちました。
その方より、翌日お電話を戴きました。素人ですが今回の移植で経験したこと
我が家で色々と心配していた事等、直接お話することが出来ました。
発症当初、見ず知らずの人より沢山の方に、励まし、アドバイスを戴き
打ち拉がれそうになっていましたが、お陰様で大変元気付けられました。
世の中を見渡しますと、殺伐とした事件が頻発していますが、
これらの事件を起こしているのも人間、私に励ましのメールを下さったのも
人間 人間って善しに付け悪しきに付け、凄いなっと思いました。
お医者さんのお話が、色々と書いて有りましたが、皆さん崇高な使命感を
もって職業に携わっておられると思います。
でも、ちょっとした行き違いで、人間の二面性が出てしまうんでしょうね。
謙虚に可愛がられる患者になることも大事だと思います。
ところで、博田さん快挙ですね・・・
残念ですけど先を越されたようですね。頑張ってください。
息子のほうですが、今週末頃には一般病棟に移れるようです。
退院は、来週の検査が順調であれば、月末の予定です。
今から家族で指折り数えています。
退院したら、私も博田さんの後塵を拝しましたが、後に続きますので
よろしくお願いします。
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【 先生 もっと人間らしく 】投稿日 6月13日(火)06時37分 投稿者 博田＠管理人
もこさん
ありがとうございます。
本当に冷たい先生ですね。
どこのお坊ちゃま，あるいはどこの有名医大を出た方なのでしょうね。
患者さんを，なんどと思っているのでしょう。
私の娘の主治医などは，外来で行くと冗談以外言わないほどの
先生です（病気の話もたまにはしろって）
事務的な冷たい先生が患者さんのこころの治療までできると思えません。
先生方 もっともっと人間らしくなってください。
（そんな先生がこの掲示板を見ているとは思えないのですが）
少しでもそんな先生が多くなることを願っています。
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【 Re:博田さんへ 】投稿日 6月13日(火)03時01分 投稿者 もこ
博田さん、ご多忙中でしょうに、お返事をありがとうございます。恐縮です。
お手数をおかけいたしました・・・m(__)m
博田さんのおっしゃる掲示板の主旨はよく理解致しました。
> 再生つばさの会は，会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、
> 病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行うことが目的です。
> あくまでこのページは再生つばさの会として運用するページです。
DMを差し上げようかとも思ったのですが・・・。
> インフォームドコンセントとは，医師からの一方的な説明だけではありません。
> 患者さんや家族の心の中まで医師はわかっていません。
勿論です。医者は医師であり患者本人ではありません。
> 患者側からも積極的に発言しなければ，医師も十分な説明はできないと
> 思います。
発病したてで病気や治療の知識もわからない状態にあり全てのことに不安を抱いて
いる患者側に積極的な発言を望むよりは、医療スタッフ側から患者の不安を聞き
出す手腕も必要です。当然、患者も「お任せ主義」一辺倒ではなく、勉強しなくてはなりませんね。
> 何を知りたいのか，何をして欲しいのか，疑問に思っていること，
> 不安に思っていることを自分から聞いてください。
カルテから顔を上げることなく「どうしましたか～？」
そして、患者の顔さえ見ずにデータの説明をし始め
患者の声に耳も傾けず、患者の心を踏みにじるような発言を繰り返し
挙句の果てには、とうとうとご自分の趣味を話すような医師に
患者は信頼をおけるでしょうか？患者に何かを話す気が湧くでしょうか？
先日、カルテ開示の請求をしてきました。
2年ぶりにお会いする医師でしたが、「元気そうだね」との言葉もなく
しつこく、コピーするのに時間と手間がかかったことを強調連発し、
私が誤診や医療過誤で訴えるのではないかと、しきりに「間違いなくA．A．だし
変な薬なんて使ってないからさ～」と言われました。
私は自分の身体のことだからこそ知りたかった訳ですし、口頭で告げられていた
ラボ・データも再確認するためにカルテ開示をしたまででした。
こんな医師に８年もお世話になっていたのだと思うと自分が情けなくなりました。
私は発病当初を除いて１０年間、病気のことで自分のために涙を流すという行為を
したことがありませんでしたが、自宅に戻り久しぶりに声をあげて泣きました。
もう二度とお会いすることのない医師ですが、彼が東北地方で受け持っているであ
ろう患者さんの為にと差し出がましくも、会のリーフレットを手渡してきました。
私のような思いを経験した患者さんは、たくさんいるはずですし、おられます。
そんな患者さんのためにも、この掲示板が心の拠り所でもあって欲しかったので
あえて、発言させていただきましたが・・・。
一会員として、そのようなことを望むことは、やはり「公式ページ」として
相応しくなかったでしょうか？
まったく、世話の焼ける患者でごめんなさい（＾＾ゞ
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【 もこさんへ 】投稿日 6月13日(火)00時18分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
誤解を招いたことをお詫び申し上げます。
もこさんのおっしゃるのは，９８年１２月２６日の書き込みですね。
もこさんのおっしゃる通り，この掲示板は，患者さん，ご家族のため
の発言の場であり，フリートークです。
また，再生つばさの会は，会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け
合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行うことが
目的です。
患者さんのいかなる書き込みを否定する権利は私にはありませんが，
私が反論した書き込みは，再生つばさの会及び顧問の先生方が進める
治療を否定するものでした。
あくまでこのページは再生つばさの会として運用するページです。
それを否定したり，逆に患者さんに不安を与えたり
するような書き込みは，ご遠慮願いたいと思います。
再生不良性貧血に限らず，全ての病気に対し，患者・家族
の言うことに聞く耳を持たない医師がいるとすれば，
そのような医師を少しでも減らしていかなければなりません。
あえて当時の私の書き込みを再度掲載させていただきます。
【 インフォームドコンセントについて 】
薬や治療の効果とリスクを素人にもわかるように説明するのが
インフォームドコンセントだと私も思いますが，
「リスクが示されない」医師は決していないと信じています。
必ず十分な説明がなされてうえで移植は実施されていると思います。
また，多くの患者さん・家族の方が，その危険を承知で骨髄移植を希望して
いることも事実です。
ドナーにしても同様です。コーディネータによる十分な説明がなされ
たうえで移植が実施されます。私は昨日２次検査に行ってきました。
私の骨髄が一人の患者さんの命を救えるのなら喜んで提供します。
患者さん，ドナーともに決断するのは，ご本人（患者さんが子供
さんの場合にはご両親だと思います）です。
私達再生つばさの会の願いは，再生不良性貧血が難病でなくなり，
この会が解散することです。
顧問の先生方とともに，その目標に向けて出来るかぎりのことを
しています。私達の活動をあなたが否定するのであれば，今後この
ページへの発言はご遠慮ください。あなたが自ら投稿を削除することを
希望します。
【 誤解をまねかぬように 】
博田です。
少し私の書込みが感情的になったようです。
誤解をまねかぬように，補足します。
治療や移植に対し，疑問や不安を感じている患者
さんがいるならば，積極的に医師と話し合って
ください。
インフォームドコンセントとは，医師からの一方的
な説明だけではありません。患者さんや家族の心の中
まで医師はわかっていません。
患者側からも積極的に発言しなければ，医師も十分な
説明はできないと思います。
何を知りたいのか，何をして欲しいのか，疑問に思って
いること，不安に思っていることを自分から聞いてください。
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【 副作用＆信頼関係 】投稿日 6月12日(月)16時33分 投稿者 よしぴー
私はサンディミュン１００mg（最近減った）、ボンゾール１００mg服用しています。歯茎の腫れ、肩こり、生理が止まる・・・などいろいろあって（入院中はもっとひどい副作用に悩まされたけど）大変です。この前の尿検査では、尿タンパク＋－で腎障害も出てきたのかなぁ？などと心配しています。
でも私の主治医の先生は、ほんのささいな事でも話を聞いてくれます。副作用やいろんな事にアドバイスをくれたり、何でも相談できる先生です。同じ女性という事もあるし年齢も近いからかもしれませんが、この先生が私の主治医で本当に良かった！と思っています。
だけど私の主治医のような先生ばかりではないし、主治医との信頼関係を築くのは、なかなか大変な事だと思います。また、患者の不安な気持ちを理解してくれる先生や看護婦さんが増えるといいですよね。
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【 ななこさんへ＆博田さんへ 】投稿日 6月12日(月)12時42分 投稿者 もこ
ななこさん、彼のこと、ご心配でしょうね。お察しいたします。
さて、筋肉がついてきたことを悩まれているようですが、気にするな・・・と
言われても筋肉トレーニングで鍛え上げた結果の筋肉隆起でなければ、やはり
不安だったり悩みだったりすることと、思います。
一度、そういう悩みを主治医にお話されてはいかがでしょうか。
仮に投薬の副作用だとしても、主治医が「服薬の期間は仕方がない」と
言われるかもしれませんが、それでも患者としては主治医が「自分の不安や悩み」
に耳を傾けてくれたというだけで、不安感などは減少するものです。
主治医が患者の言うことに耳を傾ける姿勢を持っておられる方だといいですね。
博田さんへ
私もかつてプレドニンの大量投与の為に嗄声・牽牛肩・筋肉の張りや攣り・書痙・
ニキビと悩まされました。どんなに主治医や看護婦に訴えても「気のせい」と
片付けられたり、命が助かるんだから副作用なんてどうでもいいじゃないか」と
いうような扱いを受け、悔しい思いをしました。また、それらを分かち合う仲間も
いませんでした。そのことにより、病気を軽くしたり治すための薬が、かえって
患者の心身を蝕んでいくような西洋医学の療法に疑問を抱き、強い医療不振に陥り
ました。１０年を経た現在も、その不信感は拭い去れないでいます。
昨春、転院しましたが、新しい主治医もそういうタイプの医者ではないか、
「医者なんて、みんな同じだ。」という“心の壁”を壊すことがなかなか
できなくて悩んでいます。
発病当時にこのような患者会の存在があることを知っていたら・・・、
もっと、患者の気持ちを汲むことのできる主治医であったら・・・と
この１０年間という月日が無念に感じます。
医療不振の結果、重症なのに発病当初を除いて、無治療で過ごしてきました。
幸い、数値が悪いながらも小康を保ってくることができましたが・・・。
前に、薬の副作用のことや民間療法のこと・漢方のことなどが話題になりました
よね。いろいろな考え方の方が発言されていましたが、私にはそれが心強かった
ですよ。自分と同じような考え方をするようになった方もいるんだって・・・。
患者さんが副作用を恐れるあまりに、服薬を勝手に中止することは重大な問題
ですが、そういう悩みを打ち明け、みんなの発言を見ることで不安感や悩みも
やはり軽減されると思います。医者が患者の声に耳を傾けてくれなくても、
闘病仲間が耳を傾けてくれることは励みになると思います。
それに、患者も勝手に服薬を中止することは危険を招くことは重々承知している
のではないでしょうか。だからこそ、副作用は“悩みの種”となるのですが。
副作用云々の発言があったあの頃、「削除する」という博田さんの発言を読み、
何のための、誰のためのフリー・ボードなのか、がっかりしたことがありました。「頑張れ」という声も大切ですが、患者さんの本音なども、気楽に発言できる
掲示板であって欲しいです。
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 ななこさん 】投稿日 6月11日(日)18時15分 投稿者 タカユキ
僕も再生不良性貧血の患者ですが､彼氏の筋肉がすごく､胸がでできたと言うことですが､男性ホルモンの薬を飲んで見えるのでしょうか。赤血球を増やし､貧血の症状がある場合に､僕も処方してもらったことがあります.
僕も胸がででくるような副作用がありましたが､僕の場合筋肉でなくて､脂肪がついてしまいました.薬によってホルモンのバランスが崩れ､逆に女性ホルモンを過剰に出てしまったようです.彼氏の場合､筋肉だったら､あまり気にしなくても良いのではないですか？僕自身はちょっと気にしてますケド。
それと仕事のことですが､あまり無理しないのが良いに決まってます.でも実際そうもいってられなくて・・・。お互いがんばりましょう.
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【 質問 】投稿日 6月11日(日)17時24分 投稿者 ななこ
こんにちは。再生不良貧血の彼氏をもつ22歳の女性です。またまた質問なんですが、薬のせいか、すごく最近汗をかき、筋肉もすごく胸がでてきてます。それに疲れやすいらしく力仕事なんですが、とても心配です。みなさんはどんな仕事をなさったますか。力仕事など、無理しない方がいいんでしょうか。
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【 楽しみにしています！ 】投稿日 6月11日(日)00時18分 投稿者 よしぴー
無事に「親知らず」抜歯してきました。輸血も必要なく、予定より早く退院する事ができたので良かったです。
東北での講演会、決めて頂きありがとうございます！！東北といっても広いので、近い所で開催することになったら、是非お手伝いさせて下さい！！楽しみにしています。
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【 みずえさんへ 】投稿日 6月9日(金)21時19分 投稿者 タケ
自分も２２歳のときに再生不良性貧血を発症しました。
当時は重症で医者からは「あと２年ですね」って親に
伝えたそうです。
ところがぎっちょんちょん！
今は全然元気です。
薬（サンデュミン）が効いたことにより
軽症になりました。
会社にも復帰し、休みの日は
スキーしたり、ボディーボードしてます。
他にも再生不良性貧血になって
長く生きらている人もいるので
そんなに落ち込まなくても
大丈夫です。
最近は患者の人たちと
遊ぶ機会が増えて、食べ放題に行ったり
カラオケ、ビリヤード、卓球しています。
今度は温泉に行きたいね。って話になってます。
みんなといると、結構、励まし励まされて
いい刺激になりました。
だから、今度は実際に患者の人たちと
話してみるといいのでは無いでしょうか？
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【 お疲れさまでした。 】投稿日 6月9日(金)10時32分 投稿者 とも
６月４日名古屋での総会・シンポジウム・懇親会、大変お疲れさまでした。
正直言いまして、私も少し疲れました。
けれど、たくさんの方々に出会え、多くの励ましと、応援の言葉をいただいて、本当に名古屋まで行った甲斐がありました。
私のパネルディスカッションはどうでしたか？
聞きづらい点もあったかと思いますが、私の話を聞いてくださったみなさま、ありがとうございました。
名古屋は、楽しい方たちばかりで、本当に良いところですね。私も２・３日滞在したかったです。
横浜在住、ともでした。
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【 相談会に出席しました 】投稿日 6月9日(金)06時19分 投稿者 戸登 さとみ
大分の戸登です。
６日に、原さんから、連絡を頂いて、昨日、別府市で開かれた、再生不良性貧血・血小板減少性紫斑病相談会に行ってきました。用事があったため、途中からの参加で、講話等聞けなかったんですが、会員の別府の河合さん、竹田の江上さんとお会いできました。相談会のあと、一緒にお茶しました。江上さんは、妊娠中ということで、私は、希望の光がいちだんと強くなりました。１０万人に一人といわれていただけに、３０人近くの方が集まっていて、正直驚きました。でも、みなさんが先生に投げかける質問は、どれをとっても痛感することばかりでした。でも、精神的な部分については、私達会員がフォローできるのでは、と思いました。みなさん、不安を抱えながらの生活でしょうが、私のように、数値は回復しませんが、退院して、元気に生活している人がいるんだってことをみなさんに伝えて行きたいと思います。
原さん、ありがとうございました。
河合さんが、９月頃、集まる予定と話してました。すごく楽しみです。
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【 質問です。 】投稿日 6月8日(木)22時21分 投稿者 みずえ
はじめまして。突然ですが、主人が22歳なんですけど、再生不良性貧血と診断されました。しかも重症といわれました。あと何年ぐらい生きられますか？教えてください。お願いします。今の病院は日赤なんですけど、大学病院の方がいいのでしょうか？
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【 隆博さんへ 】投稿日 6月8日(木)21時26分 投稿者 59
始めまして、私の知人よりこんなメールを頼まれました。
私自身は、内容がよくわからないので、もし返事等いただけるのなら
すぐにプリントアウトして持っていきますので宜しくお願いします。
「はじめまして、１１才の息子が再生不良性貧血になって、１年４ヶ月です。
サンディミュンを６ヶ月飲み、そしてATGをへて、
この８月に骨髄移植をするため７月に入院予定です。
移植をする病院が今行っている病院とちがう為、
ほとんど移植に関することを知りません。
息子が（隆博さん）の子供さんと同い年と言うことと、
私共も弟（９才）がHLAが一致して弟からの移植となりました。
現在２週間ごとの輸血が続き、輸血の不安と移植の不安で毎日がとても苦しいです。どうかいろいろな情報をお教え下さい。
家にパソコンがないので友達の御主人にメールを送って頂きました。」
以上原文のまま
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【 総会報告Ⅱ 】投稿日 6月7日(水)00時35分 投稿者 博田＠管理人
昨日書き忘れました。
ともさん パネルディスカッションお疲れ様でした。
懇親会も最後までつき合わせちゃって，ごめんなさい。
疲れませんでしたか？
これからも時々書き込みお願いしますね。
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【 総会、シンポ お疲れ様でした。 】投稿日 6月6日(火)22時56分 投稿者 徳田 ひろみ
ここちよい疲れ 徳田です。
２泊３日の名古屋は充実しました
総会、シンポ、懇親会、全てが身になった気がします
参加してくださった皆さん、手伝ってくださった人達（特に中部地区の方々）
ありがとうございました。
患者の会ですので、今までに辛い別れもありました。
でもきっと同じ会場に来て、私達を守っているといると信じていました。
新しい出会いもありました。一番の喜びです。
先生方の講演でも、治療の進歩を勉強する事が出来ました
テープおこしをします。何かの形で報告したいと思っています
総会で
北海道支部が承認され、「患者会支援・一正基金」が設立しました。
早いうちに会報を作成して送付したいと思います
お手伝いできる人はいませんか？ そこそこに人手不足です。
名古屋名物「ひつまぶし」はおいしかったです。
みなさん、知っています？「ひまつぶし・・ならぬ ひつまぶし」
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【 総会・シンポジウム盛況のうちに終了 】投稿日 6月5日(月)11時27分 投稿者 博田＠管理人
昨日の名古屋での総会・シンポジウム盛況のうちに終了しました。
１２０人収容ということで，資料準備も１２０部用意していたの
ですが，なんと１４０人。資料が足りなくなり，事務局を慌て
させました。
テレビ局の取材も入り，夜のローカルニュースでトップ（という
よりシンポのニュースだけ）で１分ほど流れました。
ご出席いただいた皆さん，お役に立てましたでしょうか？
お忙しい中ご講演いただいた３人の先生方，本当にありがとう
ごさいました。
そして，準備・運営にあたっていただいた役員・ボランティアの
皆さんお疲れ様でした。
これからもできるだけ全国各地で医療講演会等を開催いたします。
今年度の行事計画は本日中に掲載します。
よしぴーさんへ
１１月（予定）に東北方面で医療講演会開催することになりました。
まだ場所，日にち，先生も決まっていませんが，待っていてください。
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【 抜歯 】投稿日 6月4日(日)13時58分 投稿者 よしぴー
６月２日、病気を発症して一年が過ぎました。ここまで来るのに長かったような短かったような・・・。でも病気とはこれからも長い付き合い。良いお付き合いができるように、これからも頑張らなければ！！
私は明日から抜歯のために約一週間ほど入院してきます。去年無菌室にいた頃虫歯によって感染症をおこしていたので、やっと血液状態が落ち着いた今治療する事ができるようになりました。右奥歯の上下二本です（親知らず）。
出血がなかなか止まらない場合はＰＬＴ輸血をするそうです。今の私の状態はＰＬＴが４.９万ですが、ちょっと不安です。マルクと親知らずの抜歯・・・どちらが痛いんだろう・・。とりあえず頑張ってきます。
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【 りきさんへ 】投稿日 6月3日(土)09時42分 投稿者 虹萠
りきさん、よくがんばられましたね。どうされているか心配していました。順調に回復されているようで、ほっとしました。これから先も、持ち前の明るさと気力で、何事があっても無事のりきってくださいね。きっと大丈夫です。心から応援しています。
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【 徳田さん、安井さん、ありがとうございました 】投稿日 6月2日(金)15時03分 投稿者 りき
５月１９日、無事に弟からの１抗原ミスマッチで、骨髄移植終了しました りき です。
今はまだ無菌室ですが、もう増えつつあり、あと２～３日で脱出できそうです。
徳田さん、安井さん、お顔を見せて頂きありがとうございました。
とても勇気づけられました。
移植後は、口内炎、下痢は人並みにありましたが、後は発熱も何もなく、主治医にはすばらしいと言われています。
この調子で、ＧＶＨＤも乗り切れればと思います。
また遊びにきますね。
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【 Ｒｅ：感染 】投稿日 6月1日(木)06時16分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
ｈａｒｕさん。こんにちは。
このホームページの「再生不良性貧血のハンドブック」
はご覧になりましたか？
トップページのメニューからご覧なれます。
再生不良性貧血の基本的なことが書かれています。
また会員の方には冊子になったものも配られます。
その中の記載です。
特殊な型として，ファンコニー貧血のように遺伝性のものもありますが，
通常は，まず遺伝することはありません。また，再生不良性貧血が伝染
することはありません。健康な人が再生不良性貧血の患者さんと接触し
たからといって，うつることは絶対にありません。
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【 感染 】投稿日 6月1日(木)01時30分 投稿者 ｈａｒｕ
遺伝や感染はしないようですが、子供をつくっても自分や子供にうつる事はありませんか？どなたか、自分の知っておられる範囲で構わないので教えていただけませんか？よろしくお願いします。
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【 今年の有給残あと２６日 】投稿日 5月30日(火)22時32分 投稿者 骨髄戦士マルク
２週間に一度のペースで 通院している マルクです。
やはり sasaさんと同じように 通院検査の為 有給届けを提出して
社内毎年有給消化率 no.1を 保っています。
社内（特に 上司）に分かってくれる人が いれば いいのですが
どう説明しても、分からない方が いると 結構 きついですよね！
私の場合、月２～３回の 有給になりますが ３回に１回ぐらい 早退
や遅刻ってことで なんとか やりくり してます。
ちょっと 夢のようなはなし だけど 障害者３級でも、会社の
社会的な点数アップにつながるのだから、障害者が病院に通院もしくは
入院するときの、特別休暇制度なんか 誰か（国会議員？）提案してくれたら
たすかりますよね！！！！！
６月４日の総会準備の方々 御苦労様です、結果報告まってます。
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【 長引く通院で会社への休暇申請対策は？ 】投稿日 5月30日(火)00時20分 投稿者 sasa
恐らくシクロ君依存症のsasaです。
掲示板の皆さんの前向きなご発言に勇気づけられています。それでも皆さんのように強くなれない自分は、いまだにＡＡを生活の一部に本当の意味で受け入れていないようでジタバタしています。
シクロ君依存で減量が思うように進まなく、2週間毎の通院が続いていますが、仕事をされている方に、休暇取得策を教えて欲しいと願っています。
私の職場には、ＡＡについて説明していますが理解が難しいようす。が、私が病気であることに理解があり、恵まれていると思います。
それでも、時々”もう３年以上にもなり病気は良くなったのでは？”と聞かれる事が多く、私も”ええ、まぁ～お蔭様で．．”と軽く答えながら、職場の雰囲気に押されてダウン寸前の自分に鞭打ちながら残業を引受けることも度々です。また通院には”今日も通院で休暇を．．”と低い姿勢で上司にお願いをして、と何とかしのいでいますがいつまで許可が出るかも不安です。
救命して復職後はＱＯＬの向上ということで普通の生活を願う一方で、長引く通院とか残業自主制限は仕事を続けて行く妨げになることがあると思います。
皆さんはどうご対応していますか？良き考え方や対処法などあればご教示いただきたくお願い申し上げます。
自己免疫疾患の一つの甲状腺疾患(橋本病、バセドウ病）は何年間か投薬治療しているうちに自然に治癒するそうで、ＡＡも救命後はＱＯＬを下げてしまう前に治癒してゆくものであって欲しいと願う次第です。
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【 ななこさんへ 】投稿日 5月26日(金)23時44分 投稿者 よしぴー
こんばんは初めまして、私はよしぴーといいます。
彼の病状はどの程度か解りませんが、薬は主治医に指導されたようにきちんと飲まれた方がいいですよ。
私も薬が効き始めたのは入院して四ヶ月以上たった頃です。
再生不良性貧血は薬を少し飲んだからといって治る病気じゃありません。
正確な処置をしなければ命にかかわる病気です。
少しでも良くなるように、みんな頑張って病気と戦っています。
ななこさんの彼も諦めずに治療に励んで下さい。
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【 初めまして 】投稿日 5月25日(木)16時44分 投稿者 ななこ
初めまして。私の彼氏の事で相談があります。彼は再生不良貧血です。今は薬で治療してます。でもあんまり変わらないせいか、薬を飲みたがりません。飲むのと生内のではさほど変わらないと思うのですがどうなんでしょうか。
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【 がんば！ 】投稿日 5月24日(水)19時37分 投稿者 徳田 ひろみ
名古屋２泊３日 徳田です
＞隆博さん
たいへんな時期にアップありがとうございます
小児ＡＡの励みになると思います
まだまだ、気が抜けないことだらけと思います
こんな言葉しか思いつきません がんば！ です。
いつも思っていますが
「再生つばさの会」などでエ－ルを送っていても
それは、（触媒） の力しかありません
ご自分のものとし、立ち向かう気持ちを奮い起こすのは本人の力です。
そういう意味で、ご家族で道を開かれた隆博さん達家族に
敬意を示します。
どこかで会えますょね。
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【 博田さん 】投稿日 5月23日(火)22時08分 投稿者 隆博
中部地区講演会のご案内を頂ありがとうございます。
名古屋は新婚当初住んでいまして、講演会に出席したい気持ちは、山々ですが
息子が退院してからに させていただこうと思います。
退院後は 積極的に参加させていただきます。
今 しばらくお待ちください。会の活動で 何か私にでも出来ることが有りましたら
微力ですが、お手伝いでもさせていただけたらと思っていますのでお気軽に
仰ってください。
退院しましたら又メールか掲示板に書き込み入れます。
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【 隆博さん よかったです。 】投稿日 5月23日(火)06時21分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
隆博さん本当によかったですね。
こころところＤＭができず，心配しておりました。
私も隆博さんと同じでした。娘が病気になるまでは，
骨髄バンクのこと，再生不良性貧血のこと。知りませんでした。
私も娘が担任してからバンクの登録をしました。
（でも，あれから７年。まだお呼びがかかりません。私って
特殊な型なのかな？）
これからもよろしくお願いしますね。
６月４日は遠いですが，名古屋にいらっしゃいませんか？
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【 おひさしぶりです。 】投稿日 5月22日(月)22時00分 投稿者 隆博
二月に書き込みしました１１歳の息子の父親です。
掲示板はそれ以降、ずーと拝見しています。
息子は ４月に骨髄移植を行い、その後 順調に回復しています。
まだ、クリーンルームにいますが 血液の各数値は、ほぼ正常なまでに回復しました。掲示板に書き込みして 沢山の方よりご指導・アドバイス・励ましの言葉を
頂き、本当に感謝しています。今回の移植をする上で 再生つばさの会及び
会員の皆様方のホームページを拝見し大変参考になりました。
息子は兄弟間でＨＬAが幸いにも合致しましたが、合わない場合は、骨髄バンク
でドナーを探していただくつもりでした。私と合えば一番良かったと思いましたが
長男と合い、長男には大変つらい思いをさせました。
今回の病気になるまで、骨髄バンクのことも正直言ってよく知りませんでした。
本来親が助けなければ ならないのに今回は長男の力を借りましたので
私もドナー登録をして、どなたかのお役に立ちたいと思っています。
人の善意にすがろうと思っていましたので、当然のことだと思っています。
先日、毎日買って読んでいる大阪新聞に曽野 綾子さんが
奇妙な算数の世界があると書いておられました。
それは愛情のことです 人に対する愛情は幾ら与えても減らない
むしろ与えた者の心に、すがすがしさを残しプラスの効果をもたらすと書いて
おられました。骨髄バンクのドナーさんの移植後の感想を拝見すると、皆さん
まったく 同じことを書いておられましたので 曽野さんが 書いておられた事が
実感として感じられました。
子供が退院したら、早速登録にいくつもりです。
又登録に行ったら、皆さんに報告します。
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【 お返事ありがとうございます 】投稿日 5月22日(月)01時45分 投稿者 よしぴー
＞ゆっけさんへ
現在ドナー待ちという事ですが、元気な骨髄とめぐりあって病気が良くなる事を心から祈っています！！応援してますよ、頑張るべ！！東北だったらやっぱり仙台なんでしょうね。でも仙台だったら車で一時間だから私はまだいい方です。ちなみにゆっけさんは東北の方ですか？
＞博田＠管理人さんへ
是非東北での交流会また実施してほしいです。私はボンゾールの治療をしているので、その事に関してもいろいろと情報交換できたらいいなと思っています。赤い斑点の事も先生にもう一度聞いてみる事にします。
＞虹萠さんへ
ヘモグロビン上がってきて良かったですね！何だか自分の事のようにうれしく思います。お互いこれからも良い方向に向かうように頑張って行きましょうね！
私も最近思うんです。体の調子がいいからといって動きすぎたかな・・って。今度からはもっと体に気をつけてトレーニングをしていこうと思います。
今日は地元であった骨髄バンクの講演会に行ってきました。移植経験者のお話など聞いてきましたが、まだまだバンク登録者が少ない事を思い知らされました。もっといろんな人に正しい知識を知ってもらうために、マスコミ、行政、ＣＭなどを使ってもっと具体的な事を伝えていかなくてはならないのではないか・・と思いました。友達にもよく「移植って骨を削るの？」と聞かれます・・・。
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【 順さん いらっしゃい＆虹萠さん お待ちしてます。 】投稿日 5月21日(日)04時50分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
順さん いらっしゃい。
ムーあの方ですよね。私が育児係をやればよかったのですが，
あの日は風邪ひきでお子さんに移してはと，少し控えていたのです。
こちらこそゆっくりお話しがきけず，申し訳ありませんでした。
これからも，こちらこそよろしくお願いします。
虹萠さん ６月４日は役員一同お待ちしてますよ。
６月４日の総会＆シンポジウムは，例年以上に遠方の方も出席されるようです。
問合せも増えています。
中部支部の役員の方，会場大丈夫でしょうか？
（先日の関東支部の交流会も椅子が足りなくなってしまって
，ご迷惑をおかけしました）
ＧＷ以後，ＨＰのアクセスが急増してます。
（ＧＷ前の２倍になっています。カウンタおかしいのかな？）
入会希望のメールも増えています（特に関西方面）。
虹萠さんはじめ皆さん。６月４日は役員一同お待ちしてます。
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【 ６月４日の総会を楽しみにしています。 】投稿日 5月20日(土)19時27分 投稿者 虹萠
みなさんこんにちは、愛知県在住の虹萠です。入院中だったり、体調が良くなかったりで、これまで医療講演会や交流会に参加することができませんでした。また、自分と同じ病気（ＡＡ）の人にお会いしたこともありませんでした。６月４日に、地元名古屋で、総会およびシンポジュウムが開催されることになり、参加できることを、とてもうれしく思っています。
博田様、徳田さん、パープルさん、yukaさん、・・・掲示板で知り合いになれた方とお会いできるのを楽しみにしています。
大西さん、体調はいかがですか？総会に出てこられそうですか？
たかさん、広島から名古屋までのぞみでいかがですか。
よしぴーさん、随分よくなられて、よかったですね。私も、Ｈｇｂが減る一方で、輸血再開寸前まで下がりましたが、４月の半ばを境に、ＡＴＧ７ヶ月目にして値が上がり始めました。おかげで、体が少しずつ楽になってきています。点状出血は、入院中は、シャワーを浴びたときに、足を熱心に洗ったら、たくさん出ました。退院してからは、疲れるくらい歩き回った時にいっぱい出て、びっくりしたことがあります。貧血が改善されて、元気になり、動きすぎているのではありませんか。この値なら、もう大丈夫ですね。仕事、がんばってください。
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【 初めまして。 】投稿日 5月20日(土)18時03分 投稿者 順
初めまして。
二人の娘の母です。
13日の交流会に初めて参加させて頂き、
そして、ここに初めて書き込ませて頂きました。
私の下の娘がダイアモンド・ブラックファン貧血で、
交流会で少しでも情報や仲間が得られたらと思い参加しましたが
小さな二人の娘を連れての参加で、
(参加した人は『あの人だ』とお分かりになると思いますが・・・)結局、話をまともに聞けないまま終わってしまいました。
その上、周りの人に大変ご迷惑をおかけし申し訳ありませんでしたもし、又、交流会がありましたら、
そのときは娘たちを母に必ず預けて、参加したいと思いますので
宜しくお願いします。
又、娘の病気のことで何か情報がありましたら
どんなことでもかまいませんので、ご連絡下さい。
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【 しのちゃーーーーーん ２ 】投稿日 5月19日(金)22時53分 投稿者 博田＠管理人
何でも屋おじさん 博田＠管理人です。
新住所は，博田まで連絡ください。会員名簿管理
及び関東支部の会報発送担当でもあるのです。
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【 しのちゃーーーーーん 】投稿日 5月19日(金)22時16分 投稿者 徳田 ひろみ
お節介焼きのおばさん 徳田です。
しのちゃーーーん、
連絡がとれなくて、皆で心配していたんだょ
患者会が脚踏み状態！ Ｏ君に声をかけてあげて...。。。ね。
新しい住所は、関さんか川口さんに連絡して下さい
会報などもう一度、送ってくれますょ。
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【 引っ越し 】投稿日 5月19日(金)19時11分 投稿者 篠崎
すみません。篠崎です。
また、引越しました。
会報がおそらく以前の住所にいってしまっている
と思うのですが、
新住所は誰に送ればいいのでしょうか？
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【 よしぴーさん ＆ 患者交流会 】投稿日 5月18日(木)18時10分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
よしぴーさんの赤い斑点は血小板の数値から，薬の副作用の可能性もあるのでは
ないでしょうか。主治医の先生に良く聞いてみてください。
先日の東京での患者交流会にお忙しい中，来ていただいた先生も，
「これからは患者さんの話しを聞く先生をもっともっと増やさなければ」
とおっしゃっていました。
東北での患者交流会ですが，平成１０年に仙台で医療講演会＆患者交流会
を実施しています。全国各地で医療講演会や患者交流会をやならければならない
ので，東北の再度開催は来年あたりでしょうか？
なお今年の年間行事は６月４日の総会で決定されます。
決定次第ＨＰにも掲載します。
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【 よしぴーさんへ 】投稿日 5月18日(木)11時02分 投稿者 ゆっけ
末梢血もさることながら、マルクの結果が良いというは嬉しいですよね。
自分はまだ入院中で、血小板１万くらいでも病院にいるうちは結構、平気です。
でも外出してちょっと歩きまわるだけで、腕などに多くの点状出血がでます。
．．と、ただの同病者の経験談でした。
よしぴーさんと同じく発病まもなく１年。
最重症から現在ドナー待ちです（←ここは違う）
東北の交流会って無いですよね～
患者（会員）が少ないのが大きいのでしょうが。
それに広いですしね。やるならやっぱり仙台！？
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【 教えてください 】投稿日 5月18日(木)03時07分 投稿者 よしぴー
久しぶりの書きこみになります。
先月４ヶ月ぶりのマルクをしました。結果も良好で、ヘモグロビンも１２.１、血小板も４.６万と大分良くなりました。
ただ、血小板も増えているというのに、足に小さい赤い斑点が多く出るようになったのです。入院中は血小板が少なくてもそんなに多く出なかったのですが、ここ最近気目立つようになりました。
私は今サンディミュンとボンゾールを飲んでいます。薬の副作用で毛細血管が弱くなったりするのでしょうか？もし知っている方がいらっしゃったら教えて下さい。
今回は残念ながら交流会には出席できませんでしたが、私の住んでいる山形でも骨髄バンクふれ愛講演会が開かれます。私もいつ病気が再発して移植をしなければならない状態になるか解らないので、お話を聞いて来ようと思います。
主治医からのＯＫもでて、今は就職活動中です。短時間、軽作業の物になりますが、無理せず頑張ります。病気を発症してもうすぐ一年になりますが、最重症から働けるようにまで回復できて本当にうれしいです。
それではまた・・・。
ＰＳ 交流会、東北方面でする予定はないですか？
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【 皆さん書き込みありがとうございます。 】投稿日 5月17日(水)00時23分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
愛のママさん本当にお疲れ様でした。
緊張してました？聞き取りやすかったですよ。
ともさん いらっしゃい。
約束通り書き込んでいただきましたね。
今から緊張しなくていいですよ。
先日の交流会では以前にましてインターネットを利用している人が
多くなってきているのを痛感しました。
管理人もがんばらなくっちゃ！
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【 はじめまして＆交流会、お疲れさまでした 】投稿日 5月16日(火)17時14分 投稿者 とも
はじめまして、ともです。
５月１３日の交流会には参加させていただきましたが、初めて投稿します。
交流会では司会の徳田さん、パネラーの福島さん、伊東さん、武藤さん、お疲れさまでした。
色々なお話を聞かせていただいて、本当にありがとうございました。
同じ患者さん達と交流するのも初めてだったのですが、とても励まされ、もっとはやくこのような会に参加していれば・・・と思いました。
これからは、積極的にどんどん参加させていただきます。
こちらの掲示板にもどんどんお邪魔させていただきます。
次は私が名古屋の医療講演会で、パネラーをやらせていただく予定です。
私がパネラーを務めることで、どれだけみなさんのお力になれるか分かりませんが、頑張りますのでよろしくお願いします。
・・・とはいいつつも、今から緊張気味のともでした。
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【 ありがとう 】投稿日 5月16日(火)09時59分 投稿者 愛のママ
懇親会ご苦労様でした。パネラ－として初体験とっても緊張してしまい聞き取りづらかったと反省しております。また，機会がありましたらみなさんとお会いしたいと思っております。さて、ドナ－の方々の件ですがいまだにきちんと納得している方はとても少ないように思います。ドラマなどで見るぐらいしか知らないし提供しているところは映らないしで間違って骨をあげると思っている人もいまだにいるのです。機会があって何度か骨髄バンクのお手伝いをしてみて改めて思いました．これからの普及の課題でしょうか？
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【 交流会、お世話になりました。 】投稿日 5月15日(月)22時55分 投稿者 yuka
こんにちは。yukaです。
5/13「患者＆家族交流会で皆様には大変お世話になりました。
どうもありがとうございました。
徳田さんをはじめ皆様にお会いできて色んなお話を伺うこと
ができ、ほんとうに良かったと思います。
母にいくつかの良い情報も持って帰ることができ、感謝して
おります。
患者の家族という同じような立場にある方々ともお話すること
ができて、とても励まされました。
情報の集まる場所に足を運ぶことは、ＡＡのような情報の少な
い病気にとってはとても有効なのだと感じました。
名古屋の総会にも参加させて頂こうと思っております。
今後とも宜しくお願いいたします。
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【 ありがとう 】投稿日 5月15日(月)22時46分 投稿者 もこ
大谷さん、お忙しいところバンクの件についてアップして下さいまして
「感謝」のひとことです☆
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【 お世話になりました☆ 】投稿日 5月15日(月)22時41分 投稿者 パープル
こんばんは、パープルです。
5/13「患者＆家族交流会」に参加された方々、提案をされた徳田さん、
オブザーバーのドクター、役員さん、お世話になり、ありがとうございました。
パネラーの伊東さん、福島さん、お疲れさまでした。
パネラーという初めての貴重な体験をさせていただき感謝申し上げます。
とても、あがっていたらしく録音テープを聞きなおすと、言い間違いなどが
あり恥ずかしいです。(^^ゞ
患者会に参加したのも初めてで、あらためて自分だけじゃない、みんなが仲間
なんだとの思いを強くしました。
翌日、知人に「ずいぶんとイキイキしてるね」と声をかけられました。
血液のラボ・データは決してよくはないのですが、多くの方たちと巡り会い
楽しいひとときを過ごしたことが精神的にリフレッシュできたからではと
思います。ありがとう☆
伊東さんがおっしゃっていましたが「落ち込んだままでは、何もよいことが
ない。」とは、まったくその通りですね。
確かに、体調が自分の希望とは裏腹に芳しくない時には気分も沈みがちです。
病気のときこそ、趣味や何か無心に打ち込める事をみつけて気分転換を図り
ましょうね☆
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 大谷さん ありがとうございます。 】投稿日 5月15日(月)21時50分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
今会社から帰って来て掲示板を開いてビックリ。
誰が骨髄バンクのこと書いてくれたんだろうと思いながら画面をスクロール
何！！！！！ 大谷さんではないですか！！！！！
皆さん 骨髄バンク運動のお手伝いだんなんて，
大谷さんなくして，日本の骨髄バンクはできなかったかもしれない方なのです。
管理人として先日の書き込みにどう答えようか迷っているうちに，大谷さんに
書き込んでいただきました。
確かにドナーへの理解度が不足していますよね。患者さんの感謝の声だけで
なく，もっともっとドナーの声を一般の人に聞かせたいですね
皆さんよろしくお願いします。
ドナー登録してから８年もお呼びのかからない管理人でした。
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【 骨髄バンクの普及啓発について 】投稿日 5月15日(月)09時13分 投稿者 大谷貴子
おはようございます。
突然に、失礼いたします。私は、１３年前に白血病になり、１２年前に骨髄移植を受け、その後、骨髄バンク運動のお手伝いをさせていただいておる者です。
さて、先日、この掲示板に、多くの一般の方々に、バンクのＰＲをしようとしたとき、「患者の声は前に出てるけれど、なかなか提供された方々の声、安全性、などが前に出ていないので、ドナー登録をお願いするときに、難しいものがある」とのお話が出ていたそうですね。確かに、おっしゃるとおりです。ポスターなどは、まさにその典型だと思います。
しかし、各地のシンポジウムでは、むしろ、患者さんの声より、ドナー体験者の方々の声の方が、必ず前に出ています。いえ、最近では、ドナーを待っている患者さんの声はほとんど出ていないと言っても過言でないかもしれません。バンクが出来る前は、やはり患者さんの声が前に出ていましたが、バンクが出来てからは、特にそのような状況です。
しかし、明るいドナー体験者がどんどん発言して下さるようになり、聴衆の方々も、ドナー体験者の方々の力強い発言に「ドナー登録してみよう」という気になって下さっているようです。また、マスコミからのコメント撮りも、私は、出来る限り「ドナー体験者の方に取材に行って下さい」とお願いしています。もちろん番組スタッフの意向で必ず、取り入れられるとは限りませんが。
また、ドナー体験者の方々の発言を集めた書物では、｢５５人のいのちの贈り物」（もう絶版なので残りはわずかですが）や「いのちのバトンリレー」(新刊本です）などがあります。両方とも”骨髄バンクを支援する愛知の会”で販売していますので、どうぞ、お気軽にお申し込み下さいませ。ほかにも骨髄バンク関連の本を取り揃えています。売上金の純益はすべて骨髄バンクの運動資金になっています。（０５２－３２３－９１９９です）
ご指摘への説明になったかどうか少々不安ですが、もし、回りの方々に啓蒙される場合、「ドナーの方々の安全性が・・・ねえ」などと言われたら、お近くの骨髄バンクのボランティア団体に問い合わされ、シンポジウムなどに誘われてはいかがしょうか。
骨髄バンクのボランティア活動を１０年以上、続けていますが、いまだに試行錯誤です。「啓蒙のポイントはここよ！！」というようなアイデアがあればどうぞ、教えて下さいませ。よろしくお願いいたします。
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【 交流会、ご苦労様でした。 】投稿日 5月15日(月)00時46分 投稿者 徳田 ひろみ
すこし疲れた 徳田です。
１３日、たくさんの方々の参加あり心地よい疲れで、帰宅しました。
（１部のパネル・ディスカッションの司会をしただけなんですが・・）
役員・パネラー・協力してくださった方々ありがとうございました。
懇親会にも３０名あまりの方々が残られて、個別に情報交換をしていました。
医療講演会と違って、たくさんの先生方がお見えにならないので
参加者が少ないのでは？との心配もありましたが
「参加して、一人ではないんだと実感しました。今日からがんばります」の声を
聞けただけで、疲れも飛んで行きました。
こういう内容も必要かもしれないと実感しました。
私は、掲示板でした知り得なかった人と直接話すことができ
新しい出会いが出来た事に満足し、感謝しています。
また企画・・・、いやいやご勘弁を
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【 骨髄バンク登録で思ったこと。 】投稿日 5月14日(日)22時06分 投稿者 ちーちゃん
こんばんわ。
私の娘が骨髄バンクに登録をしようとした時の職場での話です。
先輩に保健所で配布しているパンフレットを見せて『骨髄バンクというのがあって、職場で一斉登録会なんぞを開いてもらおうかと考え中なんですが、どう思いますか？』と聞いたんです。
そしたら『本当に提供しても安全なのかな・・？ＣＭとかやってるみたいだけど、患者だけ｢助かりました｣、って出て提供者の声がないのは不安があるよね。』と言われました。
同じ職場で状況を知っている人だっただけに素直に『いいよ、やるよ。』という答えを期待していただけにショックでした。
『骨髄バンク』というものは聞いたことがあってもどういうものかという理解はまだまだのような気がします。
もっともっとマスコミ等を通じて提供者側に正しい情報が伝われば登録する人も増えるだろうし・・・と思った出来事でした。
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【 関東支部患者交流会 無事終了＆リンクの追加 】投稿日 5月14日(日)08時46分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
昨日，関東支部患者交流会 無事終了しました。
５７名に方に出席していただき，椅子が足りなくなるくらいでした。
初めてのパネルディスカッションということで，
徳田さん 準備が大変だったと思います。本当にお疲れ様でした。
昨日は私は風邪をひいていたので，患者さんに移してはならないと
隅っこに控えていました。あまりお話しできず，ごめんなさい。
それから，昨日出かける前に，トップページの最新情報に書き込み
ましたが，「医薬品情報提供システム」のホームページへのリンクを
追加しました。国内で使用されるお薬の効能，副作用使用上の注意事項
など専門用語も含まれますが，詳しい情報が検索できます。
ただし，医師などの専門家向けにかかれていますので，患者さん独自の判断
で服用を中止したり，用量を変えたりすると危険な場合がありますので，
疑問を持った場合には、主治医の先生に必ず相談してください。
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【 骨髄戦士マルクさんへ 】投稿日 5月14日(日)00時18分 投稿者 もこ
桜満開の あさひかわの マルクさん♪
＞ MLで メールは蹴られるし、ケンさんの 新チャットには いけないし
ほよ？なぜに？FW談話室メーリング・リストは5月から新アドレスへ投稿です。
ご存知でしたか？マックが壊れている間に、そのお知らせメールを見そびれて
しまったのでは？
後ほど、DM送ります。
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【 ドナー登録時の説明不足があるのかな？ 】投稿日 5月13日(土)23時46分 投稿者 骨髄戦士マルク
おしさしぶりです、骨髄戦士マルクです。
テレビや色々なメディアで骨髄バンクの認知度は上がっているのは嬉しいことですが、その反面ちゃんとした説明やいったい 登録して そのあとどんな状況に自分と相手が置かれるのか など良く分からないで
ドナーになってしまうんでしょうか、
今年の４月に保険証の書き替えが会社でありました、その中に小さなシールがはいってました それは脳死後の臓器移植のシールでした、説明も無くただシールだけ入ってるって状態ってやっぱ変ですよね、骨髄ドナー登録はちゃんと血液検査をしての登録だからもっと意志野の確認はできているはずです、もう一歩踏み込んだ説明をしたら最終でのキャンセルは減るのかなって思いました。
もこさん MLでメールは蹴られるし、ケンさんの新チャットにはいけないし こまって こまった
桜満開の あさひかわより マルクでした
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【 もこさん、ありがとう＆独り言 】投稿日 5月13日(土)22時28分 投稿者 大西
みなさん、ご無沙汰を致しております。大西です。
もこさん。ありがとうございます。実は、最終同意まで言ってドナーさんから、
断られてしまったのは私です。
だいぶ期待をしていただけにショックです。
具体的にも、入院する月などは決まっていましたし、私もきっと移植が出来ると
思っていました。残念で仕方がありません。
もこさんがおっしゃっていたように、本当に善意あるドナーさんに骨髄液を提供していただかなければ生きていけない！移植しなければ完治の望みがない患者がいる。
いかに、骨髄バンクが、大切で、骨髄バンクに登録して下さるドナーさんが、
一人でも多く登録して下さることが大切。
と言うことを、身を持って知りました。
骨髄移植しか望みのない血液疾患の患者さんはこの世の中に沢山います。
今こうしている間も、患者と一致するドナーさんをすがる思いでまっている方が
いらっしゃると思います。
もっと、骨髄バンクにこれからもドナーさんが登録して下さることを心から願っています。
正しい知識で、骨髄バンクの事をもっと知って欲しいと強く願います。
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【 ひとりごと 】投稿日 5月11日(木)23時26分 投稿者 もこ
こんばんは。もこです。
今日、私の友人の移植のコーディネイトが中止されたと、知らされました。
つい昨日まで、ドナーさんからの最終同意が得られるとばかりに友人も私も
思っていたところでした。
どのような理由でドナーさんから断られたのか存じませんが、残念です。
またドナーさんを待つことから始まりです。
私たちの病気は誰かの善意にすがらなければ完治しない病気であるという現実を
あらためて認識させられました。
私は発病した当時、まだ公的骨髄バンクは発足していませんでした。
そして、当時は、再不貧で非血縁者間の移植の成功率は低かったこと、
移植が成功してもその後のＧＶＨＤや不妊などで、高いＱ・Ｏ・Ｌを
望めなかったこと（現在では、必ずしも不妊になるとは限りませんので☆）から
主治医がすすめた移植の話を拒否しました。
そう、私は“生きる時間の長さ”（量）よりも“濃密な人生”（質）を選択した
訳です。
幸い、重症でも無治療で総輸血量も少なく、１０年目を迎えることができました。
これまでの１０年間は自分が“よりよい最期を迎える”為に、後悔しないよう
自分の為に生きてきました。いえ、神さまに生かされたのだと思っています。
そう考えると、これからは、自分の為だけに生きてはいけないと強く思います。
私の友人・知人に骨髄バンクのことを知ってもらい、一人でも多くの登録を
呼びかけたいです。登録に同意してもらえなければ、啓蒙運動をお願いしてみます。
きっと一人位は登録してもらえるかもしれませんものね。その一人が、私たちの
うちの誰かの「生きるチャンス―命の贈り物―」となるかもしれないのですから。
ここに集う皆さんは、ご自身の闘病で気持ちに余裕がないかもしれません。
病状がそれどころでないかもしれません。だから無理は申せませんが、
心の余裕がおありになる方に呼びかけます。
「私たち患者自身も声をあげましょう！その声が、私たち患者仲間の誰かを
きっと救います。ひいては、それが自分かもしれません。
ご自分の体調と相談しつつ、できる範囲で、やれる事をしてみませんか？
骨髄バンクのパンフをどこかへ設置してもらうことでもＯＫじゃないですか？
自分が名乗ったりしなくたっていいのです。お願いします！！」
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【 徳田さんへ！ 】投稿日 5月10日(水)23時43分 投稿者 Boo
徳田さん！ありがとうございます。
これで念願の骨髄移植のボランティアを
させていただくきっかけができそうです。
できるだけ早く、オファーをとりたいと
思います。
といっても、移植の知識や自分の病気
であった再生不良性貧血の知識がないに
等しいのです。ここで勉強させていただき
ながら、そして、自分のキャパシティー
と相談しながら地道に頑張っていきたい
と思いますのでこれからもよろしくお願
いいたします。
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【 Booさん＆ＴＩＧＧＥＲさんへ 】投稿日 5月10日(水)01時29分 投稿者 徳田 ひろみ
梅の実もたわたわ 徳田です。
＞Ｂｏｏさんへ
再生つばさの会も加盟している、全国骨髄バンク推進連絡協議会の
中の「宮城骨髄バンク登録推進協議会」の連絡先をお知らせします。
〒980-0801
宮城県仙台市青葉区木町通１－８－１８ 田村ビル５階
Tel 022-211-8381 Fax 022-211-8850
以前、仙台で講演会があった時パワーあふれるおばさんや、ドナー体験者
の若い女性にお会いしました。活発に活動している会だと思います。
連絡をとられる事をお勧めします。
それと、再生つばさの会の会員の方が宮城にも６～７名います
宮城チームもできますょ。
＞TIGGERさんへ
ミルコさんもかかれている様に、まだＡＴＧの効果を判断できる時期では
ないような気がします。本当にじわじわの上がりですから・・
今は感染や出血に一番気をつけねばいけないと思います。
ＡＴＧの再投与で、外国からの報告では初回ＡＴＧ無効例に対する再治療の
反応は６３％で、10年生存率は５２％という数字があります
日本でも同様の数字を聞いています。ただし、投与間隔は３ケ月～３年と
まちまちですので、
主治医とお母さんの状況をよく相談される事が一番だと思います。
横這い状態のデータで、一日一日が長く感じられると思いますが
長い目でみて、必ず造血機能が良くなると信じて、
お母さんを支えてあげてください。
みなさん、１３日（土）は、患者・家族交流会があります。
広い会場を用意してありますので、東京の渋谷に足を運びませんか？
当日でも大丈夫ですので、参加をお待ちしています。
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【 ＴＩＧＧＥＲさんへ 】投稿日 5月9日(火)10時44分 投稿者 ミルコ
ＴＩＧＧＥＲさん、こんにちは。
私は専門家でも再生不良性貧血の患者でもないのですが、
こういう例があったということで参考になればと思いカキコします。
私が入院していた時、同室になった５０代後半の再生不良性貧血の
女性患者さんがいました。彼女も運ばれてきたときにはＷＢＣがほとんど
なく、ＰＬＴの減少、貧血もひどく、すぐに個室でＡＴＧをしたそうです。
しかし、しばらくは思ったような効果が全くなく、Ｇ－ＣＳＦや輸血に頼る
状態が続いていました。その後は、感染予防とホルモン剤と病院で処方された
貧血患者用の漢方薬を服用するくらいしかしていませんでした。
ただ、ＡＴＧ後７か月経った頃から、注射なしでＷＢＣが１０００くらいの
低め安定を保つようになり、他の血球も低め安定の状態になり、約９か月の
入院生活ののち退院しました。
現在は感染に注意した生活を送りつつも、外来通院も月１回で済んでおり、
仕事（デスクワーク）にも復帰したそうです。
後からじわじわとＡＴＧが効いてきたのか、ホルモン剤が効いたのか、
漢方薬が合っていたのかはわかりませんが、いろいろな例があると
思います。
血液の病気はどうしても長期的な治療になることが多いので
あせらずに、お母様のそばについていてあげてください。
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【 初めて投稿させていただきます 】投稿日 5月8日(月)12時23分 投稿者 TIGGER
こんにちは、初めまして。
実は私の母が再生不良性貧血で１１月の終わり頃から入院しています。
（母の年齢は５２歳です）１０月ぐらいから口内炎ができ全然よくならない為
個人病院から県の病院へ紹介状を書いていただき、検査に行ったのですが、
その時採血しなかった為、再生不良性貧血だとは分かりませんでした。その次の日から４０℃の高熱が、２，３日続き、再度病院へ行ったところWBCが殆ど０の状態でした。即、専門医の居る大きな病院の個室が空いているか探し回って、やっと今入院してる病院があったので次の日から入院しました。
それから、ＷＢＣを増やす点滴、ATG(ウマの血清）をしましたが、全然良くなりません。ATGは、１２月のあたま位にして、３～４週間程で効果があらわれると聞いていたのですが、母の場合全然ダメでした。３ヶ月程たった頃、じわじわと増え始め、一時は０から２００（好中球）まで増えたのですが、また下がり、今は３０～４０位しかありません。母の場合兄弟間とのHLAがあわず、年齢的にも骨髄移植は無理とされています。
GW明けにももう一度ATGをしようかと言う話しも出ているのですが・・・
まだ決まっていません。
何度か掲示板を拝見させていただき、かなり勉強させて頂きました。
それで、何かご指導いただければと思い、書き込みさせてもらいました。
何でも結構です。よろしく、お願いします。
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【 会員の皆さんへ 】投稿日 5月5日(金)09時36分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
再生つばさの会の会報Ｎｏ．２９でお願いしています「ボンゾール療法」に
関するアンケートをお送りいただいた会員の皆さんありがとうございます。
（はがきを作成した私のミスで，血液数値を書く欄が少なく，すいませんでした）
５月４日までに８２名の方から回答をいただきました。
ＧＷの休みを利用して，今集計を行っています。
ボンゾール療法の詳しいことは，６月４日の名古屋での総会の際にも
先生に講演いただく予定ですので，アンケート結果と合わせて，
次回の会報でご報告できると思います。
まだ，はがきを出していない方もよろしくお願いします。
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【 みなさん初めまして。良かったら教えてください。 】投稿日 4月29日(土)00時10分 投稿者 Boo
みなさんはじめまして。Booというものです。僕も中学２年生の時に再生不良性貧血で、骨髄移植を体験した今年で２４歳になる男性です。僕も骨髄移植の体験者として移植の苦しみは今になっても忘れませんし、僕のために力を貸していただいた方々のご厚意も忘れられません。
大学３年生の時から学習ボランティアという形で、病気はちがえど病気で苦しんでいる子供たちと貴重な時間を過ごさせていただきました。現在は、宮城県の高校で非常勤講師をさせていただいています。社会人となった今でも病気で苦しんでいる子供たちの力になりたいと思っているのです（子供に限らず）。
そこで、宮城県でできる骨髄移植のボランティアを紹介していただきたいのです。何せ、２４歳の若輩者ですのですので、１人でというと自身がなく不安なのです。できれば、「こういう公的なボランティア団体を知っているよ」。「こういう方法を採ってみたら」という意見をみなさんからいただけたらうれしいです。
これからは、こまめにこちらの方におじゃまさせていただくことがあると思いますが、どうかみなさん、よろしくお願いします。
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【 再度、登場です。 】投稿日 4月22日(土)13時40分 投稿者 徳田 ひろみ
再度、百花繚乱 徳田です。
お恥ずかしい誤字、国語３でした
これで年齢も解かってしまうかな？
＞スノーさん
お父様の突然の発病、いまは戸惑いの日々だと思いますが
まずは、家族全員が必ず良くなるという思いを高めてください。
骨髄異形成症候群は５つのタイプに分けられ
それのよって治療法もかなり違ってきます。
骨髄バンクへの登録も、年齢制限がありますので主治医とご相談を
＞りきさん
移植までの道のり、大変なものがあったと察します
チャンスをいただいたので、必ず元気になって書き込みをして下さい
待っています、がんばってください。
＞ＨＯＰＥさん
うーーーん、
個人メールします。
患者救済基金は、バンクや患者会にありますが・・
上の事に全て答えられる人達が、交流会に来ますよ・・。（勧誘です）
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【 交流会へのおさそいです。 】投稿日 4月22日(土)12時54分 投稿者 徳田 ひろみ
お花が百貨爛漫 徳田です。
博田さん、掲載ありがとうございます
会報も数日前に届きました。携わってくださった方々ありがとうございます
さっそくですが、「関東支部患者＆家族交流会」へのお誘いです
皆と会って話がしたい という単純な思いから
役員の方々に提案をしましたら、今回こういう形を作って下さいました。
ありがとうございます
掲示板でのやり取りを、そのまま持っていきませんか？
「あら、あの○○みんなも気にしていたんだ」 ホッ。
「あの難しい医学用語、どういうこと？」 プロがいます。
「わたしなんか、まだ病気の赤ちゃんね。」 いえ、いえ、みんな同じです。
「あのことだれかに聞きたかったのよね」 体験者ぞろいです
「以外と同じ病気の人と会えないのよね」 チャンスです
こんな内容ですが、がんばっているのは
一人ではないんだということを確認に来ませんか？
たくさんの方々の参加をお待ちしています
一般の方のネット上の申し込みは、私の名前をクリックしてください。
直接つながりますので、書きこみをして下さい。
よろしくお願いします。
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【 関東支部患者交流会のお知らせ掲載しました。 】投稿日 4月22日(土)10時22分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
徳田さん
遅くなりました。関東支部患者交流会のお知らせ掲載しました。
関東支部での久しぶりの患者＆家族交流会です。
今回は今までとちょっと違います。
日頃悩んでいること，分からないこと，小さなことの掘り起こしをしてみませんか？
同じ病を持つ仲間同士で，パワーと情報を分かち合い，元気になって帰りましょう。
掲示板常連の徳田さんが中心なって準備を進めていただいています。
会員以外の方も参加できます。お知らせのページをご覧ください。
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【 パープルさん ありがとう 】投稿日 4月21日(金)17時11分 投稿者 りき
おひさしぶりです
いよいよ移植の為入院しました。
今週は最後の外泊です。頑張ってきますね。では
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【 はじめまして、御存知でしたら教えてください 】投稿日 4月21日(金)00時02分 投稿者 HOPE
はじめまして、HOPEともうします。
ここは、たまにですが覗かせてもらってます。
皆様の、Ｑ＆Ａで一方的に勉強させてもらってます。
私は、再生不良性貧血と診断され、７年（その３年前から、「氾血球減少症」「崩壊性貧血」と診断）経口投薬治療で、過ごしてきましたが、去年の秋口から貧血が進み、２月に、ＡＴＧ治療をし、先週退院し、今は自宅療養中です。
治療中の副作用としては、発疹だけでした。治療前後では、骨髄の量（骨髄検査・骨穿時の医師の談ですが）は、増えてるのですが、採血での検査では貧血の改善は今のところ、低く入院前とさほど変わってません、医師の話では、「溶血」が有るようです。治療効果は、長いめで見る必要があると思いますので、これから改善されるかもしれません。（そう信じてます）
ここで本題なのですが、私は、当然（？）「特定疾患」の認定を受けてます。
今回の入院では、多数の人からお見舞い金をもらったのですが、治療費・入院費等は御存知のように、定額ですので現状の生活では、負担にもならずすみました。
田舎、都会関係なくお代えし等なされてるとは思うのですが、これを血液疾患関係（限定してしまうのは、偏見かもしれませんが）の研究・治療開発の基金等が有れば、寄付したいと思のですが、御存知の方おられましたら御教えいただきたいのですが、よろしくお願いします。
ＰＳ：作文等苦手なので、変な表現がありましたらお詫びします。
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【 みんなも応援して下さい☆ 】投稿日 4月19日(水)19時09分 投稿者 パープル
りきちゃん♪
いよいよ、移植本番・Ｘデーが決定しましたね☆
このＰＣという箱の向こうでは、たくさんの仲間が、あなたのことを
祈っていますよ！！
短いですけど、応援メッセージでした～。
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 おききしたいことが。 】投稿日 4月18日(火)22時01分 投稿者 川又 貴子
こんばんは。ご無沙汰しております。
４月にＦＡの長男が中学生になったんですが、担任と校長、養護の先生には
病気の事をお話しました。で、他の学年やクラスにはどう話しているのか、
皆さんのやり方をお聞きしたいと思い、カキコしました。
やっぱり、生徒集会などで話してもらった方がいいのでしょうか？
よろしくお願いします。
ＰＳ：新しく出た薬のデータが集まりかなり有効だとのことを主治医に訊きました。そろそろバンクへの登録もはじめたら…･とのことです。いよいよ決断の時です。私も不安ですが、息子の方がもっと不安ですよね。みんなついてくれてると思って、乗り越えて行こうと思っています。
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【 平成１２年度 総会・シンポジウム 】投稿日 4月17日(月)06時37分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
６月４日に名古屋で開催する平成１２年度 総会・シンポジウムの
お知らせを追加しました。
今回は，溝口先生，小島先生，中尾先生の３人の大先生の講演に加え，
患者さんが抱える学業，就職，結婚，出産等の問題を皆さんで考えて
みようということで，パネルディスカッション『患者さんへの社会性
への壁」も開催することになりました。
名古屋近辺の皆さん是非ご参加ください。
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【 緊急メッセージの追加情報 】投稿日 4月14日(金)18時38分 投稿者 パープル
緊急・メッセージについての追加情報です☆
マスコミの取材に応じて下さる患者さん、もしくは患者家族さんを探しています。
朝日新聞社会部の記者が、骨髄移植を受ける場合の病室の待ち時間について
と、いう観点から 患者さん本人に直接取材して、お話を伺いたいとのことです。
来週の解説コラムでとりあげ 、かなりのスペースを割くそうです。
そこで、実際に移植を希望しているのに、無菌室待ち、スタッフ不足等の原因で
困った、被害にあったなど、患者関係者の話がききたい（匿名可能）とのこと
です。
急なお願いで誠に恐縮なのですが、出来るだけ早急にお話を 伺いたいそうです。
協力してもＯＫと、いう患者さん、もしくは患者家族の方は
大至急、ご連絡頂けないでしょうか？
そして、もし、ご了解が得られれば、ご本人から直接、朝日の記者さん宛に
コンタクトを取られて結構です。
その際「全国協議会の三田村さんから聞いたお話で。」と、先方におっしゃって
頂ければ、応対できるようになっているそうです。
もし、まだ情報不足で、もう少し状況等、説明を聞いてから返事したい・・・と
いうことでしたら、大谷貴子さん
または、全国協議会の三田村さんまで問い合わせお願いいたします。
なお、この件につきましては、私：パープル宛ではなく
上記の連絡先へ連絡をとって頂くのが最善だと存じます。
ＰＳ・ちろさん、ありがとうネ
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【 緊急メッセージです！！宜しくお願いいたします。 】投稿日 4月14日(金)12時10分 投稿者 パープル
こんにちは☆ここのところ、関東地方は春らしい陽気に恵まれ、縮こまっていた
身体ものびのびとしています。
さて、骨髄バンク活動を精力的にされている、あるお方からのメッセージを
お預かりしていますので、こちらへも転載させて下さい。（一部割愛）
すみません。突然、まじめなお願いです。
今、これを読んでおられる方、もしくは、闘病中のお友達の中で、
ドナーは見つかったけれど、無菌室待ちで移植がのびのびになって困っている
と、いう方をご存知ありませんか？
そのことを大きく取り上げたがっている新聞社があります。
取材後に匿名にするかどうかはその方の判断次第です。
無菌室が大幅に増えるかもしれない、きっかけになるはず・・・なので
そんな方がいらっしゃれば、私にご連絡下さい。しかも、至急に・・・。
どうぞ、よろしくお願いします。
と、いうことですので、ご協力を頂けたら幸いです。宜しくお願い致します。
ご連絡は、私パープルまで、メールでお願いできたらと存じます。
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 ありがとうございました 】投稿日 4月8日(土)01時35分 投稿者 ひまわり
ひまわりです。レスを下さった皆さん、ありがとうございます。
大変参考になりました。
たかさん
>いろんな考え方があると思いますが、就職活動という意味では、病気の事を言ったら不利になる可能性は高いです。
私もこう思い、病名を伏せようと思っていたのですが・・・。
タケさん
>自分も転職をしようと活動していますが
>やはり、就職したらまず、健康診断で引っかかるし
>病気のことを会社に言わなかったということで
>退職させられる原因にもなると思います。
病名を言うことに決めました。
また、学校から診断書を発行してもらうのですが、よく考えたら、隠していて引っかかったときに、学校に迷惑がかかるのですね。
一方、私は営業を希望していたのですが、皆様方のご意見から、やはり難しいということがよく分かりました。
実際、面接で「営業は大変だよ」と言われると、「大丈夫です」とは答えるものの確固たる自信がなく、それが表に出るのか、落とされる、ということが続きました。
こんなわけで、事務職希望でやり直そうと思います。
また、病気自体ですが、もう一度ＡＴＧをしてもらえるよう、今日、主治医にお願いしてきました。
今年の夏ぐらいに受ける予定です。
サトシさん
>税務課にいた経験で言えば、たとえ終身バイトの生活であっても、確定申告はす
>るわけだし、税金や国保年金、介護保険も出すわけだから、なんら恥じることはな
>いと思います。
このご意見に、救われたような気がしました。
私は今まで、変なプライドがあったと言うか、世間体が気になったと言うか・・・。
治療も含め、のんびりいこうと思います。
本当にありがとうございました。
とてもうれしかったです。
皆さんも、無理をなさらないで下さい。
それでは失礼いたします。
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【 ひまわりさんへ 】投稿日 4月7日(金)12時49分 投稿者 タケ
ひまわりさん。初めましてタケです。
自分は今、通勤に２時間かけて東京で仕事をしています。
基本はデスクワークですが、たまに重いものを持ったり
よく残業をしています。
仕事はやはり、事務系がいいと思います。
体を動かしすぎたり、荷物を持ったりすると
疲労度はかなりあります。
自分も去年はひまわりさんと同じ位でしたが
薬がきいて少しずつ良くなっています。
次に病気のことを話すかについてですが
話した方がいいと思います。
自分も転職をしようと活動していますが
やはり、就職したらまず、健康診断で引っかかるし
病気のことを会社に言わなかったということで
退職させられる原因にもなると思います。
ですから、会社に話すときに
ものは言いよう。とありますが
言い方を変えていえばいいのではないでしょうか？
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【 正社員にならなくても・・・。 】投稿日 4月5日(水)22時06分 投稿者 サトシ
ひまわりさん、サトシと申します。
ＷＢＣ３０００くらい、Ｐｌｔ４５０００くらいです。
一応、千葉県某市職員で、いまは電算課にいます。プログラマやってます。
ちゃんと、残業も休日出勤もやってます。＜最近、サービスが多い・・・（涙）＞
この病気に限らず、持病があることは就職には大変なハンデです。
＜私の場合、就職のときは病気は発覚していなかった＞
健康診断とか、あと入社しても最初の年は休暇がとれなくて、結局月１回の通院
もままならなくなってしまうのですよね。
そうかといって、いきなし独立とか司法試験を狙うってのもなかなかできないしねぇ。
税務課にいた経験で言えば、たとえ終身バイトの生活であっても、確定申告はす
るわけだし、税金や国保年金、介護保険も出すわけだから、なんら恥じることはな
いと思います。
世の中が、ＳＯＨＯの導入や独立志向などさまざまな方向にむかっている今、
就職なンて、ようは会社の奴隷になりに行くようなもンだし。＜役場についても、
そのへんのおぢさんオバさんにヘコヘコしなきゃ、だよお＞
世間が厳しい分、卑屈にならずに、ちょっちナメてかかってみては？
それだけの十字架をしょってるのだしね。
人生おおらかに！でも、自分を磨くことも忘れずにね。
ではでは！
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【 ひまわりさんへ 】投稿日 4月5日(水)14時47分 投稿者 たか
私は再生不良性貧血で、入院後仕事を休んでいる身分の者です。
いろんな考え方があると思いますが、就職活動という意味では、病気の事を言ったら不利になる可能性は高いです。それで、今のところ普通に仕事ができるのであれば、就職してしまってから、（仕事が普通にできないな、と思ったときに）医師に診断書を書いてもらって、職場内で体に負担のすくない仕事をさせてもらう、という手もあると思います。この場合、福利厚生のしっかりした職場を選ぶ方がいいと思います。
病名を先にいって理解を示してくれるような職場に就職できるのが一番ですが・・・健康な人でも就職が厳しい、ときいていますので。病気になった経験を生かせるような仕事があるといいですね。
やはり自分の中で優先順位をつけて就職するのがいいですよね。体の方が大事だ、と本人が判断するのなら、病気に理解のある職場を探す方がいい。どうしても仕事が欲しい、と思うなら、病気について聞かれるまでは何も言わない、とか。
でも、ヘモグロビンが下がってきていることについて、心配ですね。これを、どの程度考慮に入れた方がいいのか、素人では分かりません。医学的なことは主治医に聞いた方がいいですよね。意見を伺いましょう。
＞虹萌さん、覚えていてくださって嬉しいです。私は再生つばさの会の会員になってそろそろ1年になりますが、なかなか会員の方について知る機会がなくって・・・。
掲示板にたまにお邪魔するばかりです。こちらは初夏に仕事にもどれるかな？というかんじです。Ｈｇｂ１０、ＰＬＴ5万、ＷＢＣ3千位です。
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【 教えてください 】投稿日 4月4日(火)21時11分 投稿者 ひまわり
はじめまして。
いつもこの掲示板で勉強させていただいています。
私は、4年前に再生不良性貧血と診断され、2年半前にＡＴＧ療法を受けました。
その後、Ｈｂ10前後を保っていたのですが、最近下がってきて、先日の検査ではＨｂ7，2でした。
現在薬は服用していません。
今日は、皆さんにアドバイスをいただきたく、初めて投稿させていただきました。
私は今、大学生で、就職活動中です。
活動をするにあたり、悩んでいることがあります。
それは、①どのような仕事ならできるのか、ということと、②病名を隠すべきか、ということです。
①について、皆さんがどのような仕事をされているのかもしよければお聞かせ願いたいです。
デスクワークですか？また、転勤や残業のないお仕事をされているのでしょうか。
②についてですが、正直に話して、それでも採用してくださるところを探すのか、隠し通すかを悩んでいます。
周囲の人に相談しても意見が分かれ、どちらがいいのか分かりません。
公表したら、それだけで門前払いされそうな気がします。
また反対に、隠したら、入社後、困ると思います。
ずっと悩んでいたのですが、本当にどうすればよいのか分からず、投稿させていただきました。
どんなことでも結構ですので、ご意見をいただけますよう、よろしくお願いいたします。
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【 セカンドオピニオン関連。 】投稿日 4月4日(火)08時00分 投稿者 ジェームス新里
皆さんおひさしぶりです。
最近は書き込みが活発ですね。
さて本題、私のセカンドオピニオンと主治医との
面白い違い、を書いておきます。
まず、主治医の方は病院としては白血病での、骨髄移植を
十数件移植した経験のある、無菌室を保有している
国立大学の付属病院だが、再生不良性貧血による移植は
私が初めてだった。（初めてというのは移植後4ヵ月後に
知った。）主治医は研修医でした。
セカンドオピニオンの医者は、元々の担当していた
県立病院の第二内科部長とその次の位の人。
二人とも、アメリカでの移植経験が豊富であり、しかも
病院内でも偉い人で、忙しいのに今でも直接
私の家族等に連絡をいれて私のことを気にしてくれている。
がしかし、その病院には無菌室が無かったので、
前述の国立大の付属病院に移ったわけだが、こちらの方が
懇切丁寧である。
ここで、エピソードを一つ。
前者の国立大は退院(2000/3/15)の際に、何か有ったら
いつでの電話しなさいといっていたが、
外来での血液検査結果を知りたくて、計三度病院に電話したが
なかなか主治医が捕まらず、折り返して電話させますと
言っていたが、結局電話は掛かってこなかった。
それに対して、県立病院の先生は退院後の挨拶に、顔を見せに
お伺いしたと、連絡したら予約なしで、いつでも事前に
連絡してきてくださいといわれ、事前に連絡して、即会うことが出来
病気に着いても、アメリカ流の先進的な考えを教えてくれました。
僕にとっては後者の方が実の主治医です。
でも、前者の方も個人的にはいい関係は存在してます。
ただ、国立大の付属病院は余りにもお役所過ぎて、
患者を第一としたサービスにとっても欠けている
ところが多々有りました。
でも、個々のスタッフは非常に優秀でいい人ばかりです。
とまぁ、こんな所ですかね。
そうそう、つばさの会の事務局の方々へ
こんなに書き込みはしているくせに、事実は
未だ、入会手続き（振込み）を済ませておりません。
退院のドタバタで振込用紙が何処に置いたのか
探せずにいます。
出来れば今週中にも探して、振込みします。
スイマセンでした。
では、さいなら。
http://ms431213.hoops.ne.jp/
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【 「サード・オピニオン」を見つけるか 】投稿日 4月4日(火)01時03分 投稿者 ゆっけ
勝手にＮ先生を「セカンド・オピニオン」にしていました。
でもうちの主治医もその先生に相談したそうです。
これでは意味がないですね (^^ゞ
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【 「セカンド・オピニオン」のすすめ 】投稿日 4月3日(月)12時09分 投稿者 徳田 ひろみ
・・・・。。。。。 徳田です。
この頃、掲示板に突っ込んだ治療の質問等がありますが
書き込みをする時、私なりに気をつけている事があります
私は患者本人であり、過去検査技師として血液検査室で仕事をしていましたし、
骨髄バンクで長い間ボランティアに携わってきました。
その体験談や資料＆文献などから一般的な考えは書けます
しかし、病院や医師の批判や選別、治療の選択などは本当にそれぞれですので
いつも「セカンド・オピニオン」を勧めています。
その前に
まず今の主治医との「インフォームド・コンセント」の確立が一番先です
患者の正確で詳しい情報を持っているのは、なんといっても主治医です
この世界、いがいと狭いものですから判らない事は、著明な先生方に
よく相談されていると聞きます。（たぶん再生つばさの会の顧問の先生方など）
医者は忙しそうだとか、こんな事まで聞いてもいいものか？
そんなことはありません。患者は自分の状態やデータ、治療内容を聞く権利が
あります。信頼関係が上手くいってこそ効果も上がるんです。
納得いくまで主治医に食い下がりましょう。
さて、「セカンド・オピニオン」について
言葉はご存知の方が多いと思いますが、いざ他の医者に相談となると
私自身戸惑うし、迷う上方法をよく知らないのが現状です
アメリカでは先生が「セカンド・オピニオンを求めますか？」と聞きデータなどを
用意してくれるみたいです。日本も近い将来・・かな？
ほかの病気もそうかもしれませんが、血液難病は経験や知識の豊富な先生に聞くのが回復への近道です。自分の命にかかわる問題、わがままになってもいいのでは
厚生科学研究班 「骨髄バンク患者さん相談窓口」
平日 １３：００～１７：００
電話番号 ０３－３３５５－６８８８
骨髄移植推進財団の中に開設されていて、移植や病気に関する医療的な相談を
受けています。又、全国の病院の資料を持っていますので
病院選びや・紹介・転院など、役に立つ情報が得られると思います。
全国骨髄バンク推進連絡協議会 「白血病フリーダイヤル」
毎週土曜日 １０：００～１６：００
電話番号 ０１２０－８１－５９２９
第二土曜日は血液の専門医がいて相談にのってくれます
ボランティア団体から集まった有志がいろいろな相談（精神的な事・医療費）
を受けています。
国立がんセンター 「がん情報サービス」
〒１０４－００４５
東京都中央区築地５－１－１
ＦＡＸ ０３－３５４２－３４９５
がんなどの情報を、手紙かＦＡＸで資料の提供を受ける事が出来ます
インターネットで検索しても出てきます
白血病談話室 （愛称：ルークトーク）
再生つばさの会の掲示板の「インターネット血液疾患患者の会」の所を
クリックするとリンクしますので、入会方法がわかります
メーリングリストには患者か家族しか入れませんが、医療従事者がたくさんいま すので、質問をされるとかなり詳しい答えが返ってきます。
再生つばさの会の掲示板
ここもセカンド・オピニオンになるかな？
精神的に支えになっていると思うのであえて入れておきます。
あと、すこし裏技もありますが・・
必用な方は個人メールを下さい。
私はこの程度しか知りませんが、他に詳しい方がいましたら
補足をお願いいたします。
最後に「はしご受診」との違いを
いろいろな病院を最初から知らない顔をして、検査をし受診をすることは
混乱を招き不安を募らせます。この世界狭いですし・・・・
回り道をしても
主治医との信頼関係が強まったら、命を預ける・・オーバーですか？
わたしはそうしました。
長くなりました、ごめんなさい。
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