再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９
（２０００年１月１日～２０００年３月３１日の掲示板）
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【 シクロ君と付合い続けます 】投稿日 3月31日(金)22時30分 投稿者 sasa
恐らくシクロスポリン依存症のsasaです。徳田さん、博多さん、yukaさん書き込みありがとうございます。シクロスポリンの副作用は腎障害、肝障害、多毛症などが第一声に出てきますが、”痛い、だるい”で日常生活悩んでいるにも係らず、主治医からは”そんな副作用があるのかな？”と懐疑的に取られ続けて3年の私にとって、同様な症状の方がいてチョッと安心したりしています。（同様な苦しみの方には不適切な表現で申訳ありません）
シクロスポリン君とは、中途半端でなく正念を入れて長い付合いをしてゆきたいと思います。
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【 教えてください 】投稿日 3月31日(金)17時41分 投稿者 まい
MDS（RA)にて入院中の白衣のぺ天使です｡
２月４日にこの病気と診断された時１回書き込ませていただきました｡
妹とHLAの検査では完全に一致していると言う幸運にめぐまれ、
この病気になってしまったことはとてもつらいことですがとても感謝してます｡
教えていただきたいのは今骨髄移植が必要なのかどうかと言うことです｡
検査結果としてはHb5.6 WBC３７００ Pｌｔ２２万と微妙な所で
自覚症状としても貧血に慣れてしまっているので軽作業なら日常生活にも問題ないと思います｡
しかし私の職業は助産婦及び看護婦なのでこのままの状態では仕事が出来ません。
移植をすれば今よりも厳しい状態になるのではないか？MDS（RA)ならば移植をもう少し待てるのではないかと思い主治医に相談した所キロサイト（シタラビン）の微量療法を試すことになりました｡
この治療のこと、この治療がうまくいったとしてその後の移植の時期はどうしたらよいのか。それとも早く移植を受けたほうがいいのか教えてください｡
ちなみの私は２０代前半の女性です｡今のところ輸血も化学療法もしていません｡
よろしくおねがいします。
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【 あせらず頑張りましょう！ 】投稿日 3月31日(金)15時26分 投稿者 よしぴー
にじもさん、掲示板に返事どうもありがとうございました。
父も２週間で無事退院して一安心しています。
にじもさんもあせらないでゆっくり行きましょう！
今無理しても体を壊してしまったら、意味がありません。
職業復帰できるように今は体を休めてくださいね。
私の方は「この位の血液状態だったら働いても大丈夫」と
今日診察に行ってきて、主治医に言われました。
超重症から働けるまで良くなったんだなーと感激してしまいました。
だけどもう少し体力をつけてから職業復帰を考えようと思います。
これから血液状態が変動するかもしれないし、油断できないので、
主治医や自分の体とよく相談して決める事にしました。
今度診察の時はいよいよマルクです。痛いけど頑張るぞ～！
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【 虹萠さんどうも。 】投稿日 3月30日(木)10時19分 投稿者 ゆっけ
皆様、お世話様です。
高いんですよね。外国からの移植って。
４～５００万円って聞いたような。
命に代えられないと言われればそれまでなんですが。
とりあえず今はＧ－ＣＳＦを毎日から１日置きに
してみています。
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【 虹萠さん、Resありがとうございます。 】投稿日 3月29日(水)01時36分 投稿者 yuka
虹萠 さん、こんにちは。
ＡＴＧのお話をありがとうございます。参考になります。
個人差があるものですからなかなか安心はできませんが、仰る
とおり前向きに母共々がんばりたいと思います。
母のＡＴＧは２日目を終えましたが、いまのところほぼ順調です。
１日目の夜、１２時間点滴のおわりごろ急に顔やお腹に発疹がでました。
でもすぐに発疹をおさえる点滴をしてもらえて、まもなく回復しました。
虹萠さんのお言葉どおり、スタッフが万全を期してくださっていること
がそのときの処置の迅速さでよくわかりました。
今朝からは赤みもとれて、そのほか問題は起こっておりません。
このまま大きな問題もなく乗り切って、薬が効くことを祈っております。
虹萠さんもしばらく療養に専念されるとのこと。数値があがって職場
復帰されることをお祈りいたします。
そういえば、母はＡＴＧ開始の３日前からシクロスポリンを飲み始め、
25mgが朝･夕７錠ずつだったのですが、２日目くらいから手がしびれ
はじめてご飯のとき難儀してました。ＡＴＧ投与は始まっていなかった
ので母の場合はシクロスポリンの副作用と思われます。
また、血中濃度の関係で今日から５錠ずつに減ったのですが、そうした
らしびれが少し良くなった、と申しておりました。
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【 皆さんがんばってください。 】投稿日 3月29日(水)01時05分 投稿者 博田＠管理人
久々の登場 博田＠管理人です。
なんと１日に３件もの書き込み。ビックリしました。
きりさん。ホームページも拝見しました。
これか大変でしょうが，１日も早くよくなることを祈ってます。
虹萠さん。あせらず，がんばりましょう。
sasaさん。昨年のシンポジウムの資料はご覧になっていますか？
少しは参考になると思います。減量については，徳田さん
お答え願えませんか？
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【 いろいろとレス 】投稿日 3月29日(水)00時57分 投稿者 徳田 ひろみ
花粉症・・徳田です。
花粉症で悩んでいる私に主人は
「普通の体になったという事じゃない？」だって！移せないかしら
この頃掲示板が花盛り、そこらの医学書より勉強になります
＞木場さん
川又さんと連絡は取れましたか？
この病気は特に患者さんが少ないので、「もちはもちや」かな
＞パープルさん
ＨＰ拝見しています
この頃ＡＡの患者さんのＨＰが増え、掲示板で書きこみが多くなってきています
患者が増えたんではなくて、手を挙げてくださる方が増えたんですね。
内部障害者は見た目では他の人と変わらず、福祉の谷間にいます。
本当にもっともっと行政の補助や、世間の人に理解されたいです
一緒にがんばりましょう
＞大西さん＆sasaさん
よく言われる事ですが
私は自分の中にある免疫力を信じるようになりました
本人が必ず治ると信じる事が、高まるんですって
主治医との信頼が強ければ、治療効果も良くなるように
みんながパワーを送っています。前向きに、前向きに ね。
ＡＴＧやシクロスポリン・依存症については
昨年夏ごろ掲示板で詳しく、たくさんの書きこみがありました。
時間のあるかたは「過去の掲示板」をご覧になることをお勧めします。
この頃、突っ込んだ医療内容について情報が多くなりました
「セカンド・オピニオン」について近いうちに書き込みをする予定です
かなり長くなります。
明日から、骨休めに温泉に行ってきます
ＡＡにどこかの温泉がいい そんな事を聞いた方は教えてください
私は単純に美味しい料理を食べ、温泉三昧のつもりです。
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【 シクロスポリン依存と副作用について教えて下さい 】投稿日 3月28日(火)23時09分 投稿者 sasa
はじめまして、sasa（♂）です。この掲示板の素晴らしさに感激して”再生つばさの会”に入会させてもらいました。宜しくお願いします。
私の場合、3年前にAAと診断されてALG+ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ（ｻﾝﾃﾞﾐｭﾝ）+G-CSF（ｸﾞﾗﾝ)で治療し、その甲斐あって血球値が回復しました。
その後、教科書どおりG-CSFを減量中止、併せてｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝの減量を徐々に行いましたが、血球が急に減少して再度ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝを急増しました。再び半年程かけて血球を増加させた後、再度前回の倍の時間をかけてｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝの減量をゆっくりと行いましたが、やはり血球値が減少し始めました。
慌てて３度めのｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ増加で、半年以上かけて血球を増やしたのですが、再々のｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝの減量に取り掛かり、最近血球減少が始まり”やはり大幅減量／中止は無理で、いわゆるｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ依存性があるのかな？”と思い始めています。
そこで教えて欲しいことがあります。
この3年間のｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝの増減状況から、血球値維持には150mg/日の投与が必要なようですが、量的には主治医が減量に躍起になるほど多い量なのでしょうか。ちなみに3年間に飲み続けたｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ投与量を積算平均すると160mg/日×1100日以上になりますが、腎臓/肝臓は今のところ大丈夫です。
また、治療後は肘/膝の関節痛と腕/足の筋肉痛がずっと続いており、奥歯を噛み締めて耐えることが多いのですが、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝの副作用なのでしょうか。痛い時は仕事も辛く、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝの副作用であるにしてもｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ依存性の状況下で減量は難しく、この先も痛みと仲良くすると思うと少々大変そうです。
ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝについては作用/副作用とも百人百様のようにも伺いますが、何か参考となる情報をお持ちの方がいらっしゃったら教えてください。
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【 もうしばらく療養に専念します。 】投稿日 3月28日(火)21時30分 投稿者 虹萠
こんにちは。虹萠です。この春から、職場復帰を考えていましたが、Ｈｇｂの値がなかなか上がってこないので、もうしばらく復職を見合わせることにしました。データは足踏み状態ですが、必ず良くなると信じて療養に専念します。
＞よしぴーさん
お誕生日おめでとうございます。検査結果が、またまたよくなって、よかったですね。私も、たまに白血球１８００位になったりしましたが、何とかのりきっています。お互い風邪には、十分注意しましょうね。お父様どうぞお大事に。早くよくなられますように。
＞yukaさん
ＡＴＧの２日目、お母様のおかげんはいかがですか。あくまでも私の場合ですが、何か参考になればと思い書き込みます。
去年、再生不良性貧血の最重症で、入院１ヶ月目にＡＴＧの治療を受けました。入院してすぐＧ－ＣＳＦをはじめたものの、どんどん病状が進み、好中球がほとんど０になってしまい、「敗血症や、肺炎になると危ない」とおどかされての投与でした。が、２－３日熱が出たくらいで、大した副作用はありませんでした。それどころか、ＡＴＧを境に、体が楽になり、白血球も、日を追うごとに増え始めました。すぐ効果が現れましたが、人によっては、１年後に効いてくる場合もあるらしいです。
アナフィラキシーは、投与直後から、血清病は２週間後がピークだと聞きました。私は、大丈夫でした。副作用の現れ方は、人によってそれぞれです。ですから、どのくらいたつと大丈夫とかは、一概には言えないと思います。しかし、何か起きても、主治医とよく相談されて対処すれば、乗り切っていけると思います。きっとスタッフが万全を期してくださることでしょう。
本人の、病気に前向きに対処する気持ちが一番の薬かと思います。ご家族で、励まし、支えてあげてください。薬が上手く効くことを祈っています。
＞ゆっけさん
去年の１１月、横浜での医療後援会で、溝口先生が、ＡＡの移植の場合は、完全一致が不可欠だと話されていたような気がします。私も１座不一致のいとこがいますが、Ａ座が不一致だったため、移植はできませんでした。米国のバンクとかは、探されましたでしょうか。私の入院していた病院では、アメリカからの骨髄で元気になられた方もいますし、（白血病ですが・・）、最近では、韓国からの骨髄も移植されたようです。いずれにしても、よく調べられた方がいいと思います。
＞たかさん
最近お名前を拝見しませんが、いかがお過ごしですか。治療されて１年以上たち、ずいぶんよくなられたのではないかと想像しています。もう仕事はされていますか。
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【 ５月に骨髄移植予定です 】投稿日 3月28日(火)21時15分 投稿者 りき
皆さん はじめましてです。「りき」といいます。
ずっとこの掲示板は拝見させてもらってました。１０年程前には毋が入会しておりましたが、今は？・・・近々入会させて頂こうかと考えてます。
ちなみに、北海道のKENさんのHPもリンクさせてもらってます。
私はこの病気と１５年間つきあってます。２９歳おんなです。
当初は再生不良性貧血でしたが、病気も細分化され、１０年程前にMDS（骨髄異形成症候群）に変更になりました。
ここ数年は治療という治療は殆どしておらず、みなさんがお話している内容があまり理解できないで、お恥ずかしい限りです。
１ヶ月間の移植前検査入院を終え、最近退院してきました。
今度は、移植の１ヶ月前に入院予定です。
本当は検査後そのまま移植へ流れる予定だったのですが、本人がなにぶん元気なもので、緊急の人があらわれると、後へ後へと・・・ってな感じです。
検査入院前はHb 3.2 PL 0.7万 WBC 2500ぐらいでした。
１ヶ月の間に３回輸血をし、退院時には、Hb 7.0 でした。（血小板は抗体ができている為、手術などの時しかしないようにしています）
去年いっぱいまで、普通に仕事をしてましたし、学生時代も体育は長距離マラソン以外はやってました。（これでも？俊足だったのです）身体が慣れるって本当ですね。
今は足の手術をしたので、あまり運動はできませんが、出来る範囲で頑張ってます。足は、特発性大腿骨頭壊死症 再生不良性貧血と同じく、難病特定疾患の１つです。ステロイドの大量服用の副作用という事でした。５年と７年前に骨頭置換術の手術をしました。
この掲示板で、病気でありながら、出産された方がいらっしゃる事を知りました。すごいです。良かったです。おめでとうございます。
私は２年半前に結婚しましたが、子供は諦めました。
結婚後すぐに、妊娠しましたが、産婦人科の先生に無理だと言われ、泣く泣く。卵子の冷凍保存のお話もしていただきましたが、夫と考えた結果、辞めました。
移植を決意したのは、この事もあります。子供を生むまでは と頑張っていたのですが、決着がついたので。
ドナーの弟とは１座違いなので、昔は出来なかったけれど、医療は日進月歩、今は殆ど問題ないんですね。
病歴も長いし、年齢もあるし、やっと踏み切りました。
おっと、こんなに長くなってしまいました。お疲れ様です。
ちなみに私のHP、Kenさんやジェームスさんには及びませんが、遊びに来てみて下さい。
じゃ、またきます！！
http://www.remus.dti.ne.jp/~sugapan/
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【 ATG治療開始。。 】投稿日 3月27日(月)00時21分 投稿者 yuka
はじめまして。yukaと申します。
母（59）が再生不良性貧血で1/26から入院しております。
２月上旬にこの会を知り、早速入会させて頂きました。
病気に関しての理解を深めることが必要と思い、掲示板の
ログを出力して、母と家族みんなで拝見いたしました。
母は骨髄移植ができる年齢ではないのですが、移植なしで
回復されたかたの書き込みを読み、非常に勇気づけられま
した。この会には本当に感謝しております。
さて、これまでの治療は、ステロイドなどの比較的副作用の
少ないものだったので、時々輸血は必要でしたが小康状態
を保ってきました。しかし数値があがらないため、明日から
シクロスポリンとＡＴＧの併用の治療に切り替えるとのこと。
実は明日月曜日から、ＡＴＧの治療が開始します。
治療方法や副作用について担当医から丁寧な説明を頂き
ましたが、確率としては低いものとはいえ、アナフィラキシー
や血清病のお話にはやはり強い不安を感じました。
母も家族も緊張しております。
１日１２時間の点滴を５日間連続で行う、とのことですが
重篤な副作用の危険がある期間とはどのくらいなのでしょうか？
たとえば２日間くらいなにもなければ、大丈夫、、とか。
点滴期間中無事だったら大丈夫、とか。
あるいは点滴期間後数日は気が抜けない、、とか。。
もしかしたら的外れな質問をしているかもしれませんが
すこしでも早く不安な気持ちから開放されたいと思い、
書き込みさせて頂きました。
今後とも宜しくお願い申し上げます。
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【 自分の番です 】投稿日 3月26日(日)23時05分 投稿者 ゆっけ
今度は自分が大変なことになってきました。
一致ドナーがいないため不一致でも移植をすることになりそうなのですが
●１座不一致の非血縁と２座不一致の血縁ではどちらがいいか？
何座が不一致か？DNAタイピングは？等により一概には答えが
出ないとは思うんですが、白血病では割とデータがあるんですが
AAに関してのデータがなかなか見当たりません。
どなたか分かる方、あるいはここのHPを見れば良いとかありましたら
教えてください。
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【 最重症から良くなりました 】投稿日 3月26日(日)16時23分 投稿者 みみ
私の母（57歳）は、2年前にＫ大付属病院にて再生不良性貧血の最重症と診断されました。
50歳を過ぎている人には骨髄移植はリスクが高く実施できないとの説明があり、ＡＴＧを受ける事に決めました。
入院から2ヶ月後に、ATG（ウマ）を点滴してもらい、副作用も軽い発熱以外にはとくに無く、２・３ヶ月後くらいから少しずつＡＴＧが効いてきました。
母はＣ型肝炎も患っており、普段からＫ大病院で診察をうけているので、発見・治療が早かったのが良かったのかもしれません。
6ヶ月間の入院後は月イチのペースで、今も通院しています。
現在はとても元気に生活しており、白血球も44000にまで増えました。
退院後は発病前と変わらない生活を送る事が出来、ホントに幸せに思います。
現在治療中の皆様、がんばってください。陰ながら応援しています。
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【 ３週間後あたりにマルクです 】投稿日 3月25日(土)14時29分 投稿者 よしぴー
こんにちはよしぴーです。先週診察日だったので病院に行ってきました。
今回も血液状態は良好でヘモグロビンは１０.６、ＰＬＴは３.９万でした。でも白血球は少なくて１９００で、風邪には注意です。
今父が肺炎で入院しているので、たまに面会に行く時はマスクを３枚重ねにして家に帰ったらウガイ手洗いをして感染を予防してます。でもマスク３枚重ねはちょっとつらいです・・。
今度退院して２度目のマルクをします。悪くなってやるわけじゃないからと主治医にはなだめられますが、あれは何回もしてるからといって慣れるものじゃありませんよね。でも大事な検査なので頑張ります。
今月の２７日で２４才になります。去年は病気になって最悪の２３才でしたが、２４才という時は良い１年になればいいな・・と思っています。
みなさんも少しでも良くなるように一緒に頑張っていきましょうね！
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【 無責任かもしれませんが．． 】投稿日 3月24日(金)10時23分 投稿者 ゆっけ
自分と同じように悩んでいる人の声は心強いです ＞大西さん
ところでこの再生つばさの会には入っていらっしゃるんですかね？
この会で作った、昨年の京都シンポジウム資料集っていうのが私は大変
勉強になりました。（会には、この場を借りてお礼します）
持っていればいいのですが、ぜひ読まれるようお薦めします。
ATGの反復投与の件ですが、とっても簡単にですけども
・１回目と２回目では有効性、安全性ともに差が無く、２回目は治療選択に
考慮されるべきだ。
A.Tichelli et al,British Journal of Haematology 100:393-400,1998
・ATGの反復投与の治療効果は６例中３例で認められ、有効例はいずれも羅病期間が
短い例であった。
壱岐聖子ら、診断と治療 86(2):287-295,1998
ってなところで、１４年と長いと難しいかもしれませんね。
時間と体が許すなら、条件の良いドナーを待つしかないかもしれませんね。
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【 良かったっす。 】投稿日 3月24日(金)09時55分 投稿者 ジェームス新里
こんにちは、
ジェームス新里です。
大西さん＆皆さんへ
私の思いが通じてうれしく思っています。
大西さんが書いたもの。
>ただ、自分の人生は、これからどのように、生きて行きたいか
>だとおもいました。
>
まさに、その通りだと思います。
>よく考えてみます。一日でも長く生きたいですから．．．。
>
そうそう、一日でも長く生きて幸せな世の中（家庭）を
築きましょう。皆でね。
最後に、私も含めて皆さんの健康をお祈りしておきます。
http://ms431213.hoops.ne.jp/
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【 ジェームス新里さんへ 】投稿日 3月24日(金)03時38分 投稿者 大西
血縁者とのHLA検査は、一番良い血縁者（家族）で
２座不適合です。
血縁者の間で、この２座不適合だと、
血縁者間の骨髄移植は、行うことがとてもリスクが大きいそうです。
血縁者間においてのHLA1座不適合でしたら、
一定の条件で、骨髄移植が可能になりました。
私の場合、骨髄バンクから、ドナーを探してもらっている状況です。見つかれば、非血縁者の方からの骨髄移植となります。
ゆっけさんも言っておられましたが、リスクが高いです。
ちなみに化学療法、移植に関しては、
不安（訂正させて頂きます。）というより、
怖いと思っています。つらいと思います。とても！
でも、みなさん骨髄移植を、どのような病気でも移植をされたかたは、同じ気持ちをもっていると、 私は 信じたいです。
＞何故に病気に不安は感じなかったというと、どうせいつか早か＞れ遅かれ人間は死ぬんだし、今生きていることが現実であり、＞その現実に満足できたから少しも不安が無かったです。
今私も、今、不安には感じていません。それなりにこの病気と
すごしてきましたから．．．。
ジェームス新里さんのように、この世に生まれたきたからには、
さけて通ることの出来ない、
誰でもいつか訪れる 死 というものがあります。
ただ、自分の人生は、これからどのように、生きて行きたいか
だとおもいました。
よく考えてみます。一日でも長く生きたいですから．．．。
参考になりました。ジェームスさん。有り難うございました。
失礼をお許し下さい。
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【 ゆっけさんへ 】投稿日 3月24日(金)02時35分 投稿者 大西
ゆっけさん。読んで下さりありがとうございます。
質問にお答えしたいと思います。
ATG(抗ヒト胸腺ウマ免疫グロブリン製剤）は１度だけです。
私は、ATGという治療方法を、
発病してもう１０年以上経っていたので、私には効かなかったと
自分では思っています。違った方もいると思います。
発病してから一年以内の患者に高い効果が得られた。
という、（その頃の臨床成績のデータ）を医師から頂き、
説明を受けました。
でも、私はその主治医にお願いをして、試みました。
今どのような成績、効果がみられるのか？は医師ではないので、
ごめんなさい！解りません。
私も非血縁者間（骨髄バンク）での骨髄移植のリスクが、
とても高いことを知っています。
主治医からは、ATGを２回する事について、どの様に言われてますか？
今まで書かせていただいた事で、
気にさわった所がありましたらごめんなさい。ゆっけさん。
お互いに自分らしく一緒に生きて行けたらよいですね！
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【 大西さんへ 】投稿日 3月23日(木)08時44分 投稿者 ジェームス新里
久々に登場する、ジェームスです。男性３１才。骨髄移植（姉）から実施済み。
私なりに大西さんの疑問にお答えします。
結論から言いますと、ドナーが見つかれば、骨髄移植をお薦めします。
ただし、血縁者とＨＬＡが一致したとおっしゃっていましたが
一致というというものにも、実は完全一致もあるし、
少し一致もあるし、色々あるのをご存知でしたか？
勿論、成績は前者の完全一致の方が良いです。
>骨髄バンクをとうして骨髄移植をしたいと始めは想って、
>骨髄バンクに登録をして頂いたのですが、
>このところ、骨髄移植に対する不安がとてもあり、
>骨髄移植を本当にするべきか？どうかとても真剣に迷っています。
>はずかしいのですが．．．。
>
結局のところ今の問題はあなたが、治療方法（移植にしろ、科学療法にしろ）に
不安を持っている事が、問題です。
ちなみに私は、去年の６月頃に発症し、８月に気が付き、９月には姉から
移植を受けました。
ようやく３月の１５日退院しました。
入院から退院までの、私は一度も病気に対して不安は抱く事は
無かったです。但し、大西さん同様、治療方法には不安は抱いてました。
何故に病気に不安は感じなかったというと、どうせいつか早かれ遅かれ
人間は死ぬんだし、今生きている事が現実であり、その現実に満足できた
から少しも不安は無かったです。
しかし、治療方法は私がある程度選べますが、主は病院側になります。
ということは、病気に対して自分が素人だと、完全に病院側主体と
なるわけですから、自分に不安や恐れが生じます。
ですから、ご自分で自分の病気について、勉強して病院側と対等に
話しが出来ると、不安は解消されます。
勉強するには再生つばさの会のＨＰのコンテンツが非常に役に
立ちますよ。
もし他の情報が必要でしたら、私がアドバイスいたします。
メールでは伝えるには多すぎるので、電話で連絡していただけると
幸いです。
ＰＨＳ：０７０－５８１９－０５５４
イタズラ電話はしないで下さい。
その前に私のＨＰの隅から隅まで見てください。
私の人柄がわかりますんで。
では、さいなら。
http://ms431213.hoops.ne.jp/
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【 大西さんへ 】投稿日 3月22日(水)22時12分 投稿者 ゆっけ
これまでの経緯がかなり違うとはいえ、バンクからのドナー待ちで２６歳という自分には共感を覚えるところがあります。
私は再重症で今はもう移植しかないんですが、昨年ATGとバンクからの移植のどちらかで、かなり迷いました。非血縁者だと、リスクが高く、ATGの成績も最近は良かったからです。しかし結局バンクで見つからず、ATGでしたけど（効かなかった）。
ATGは２度やられたのでしょうか？まだ国内では数は少ないようですが、諸外国ではその効果も認められ、国内でも禁忌ではなくなってきているようです。私と違って時間的余裕があるようですので、その間に条件の良いドナーを探してみてはどうでしょうかね。
ちなみに、今、私は２４時間連日G-CSFをやってます。
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【 どうかみなさんの力をお貸しください。 】投稿日 3月22日(水)14時38分 投稿者 大西
はじめまして。私は、２７歳になる再生不良性貧血の患者です。発病して今年で、１４年経っています。今は２，３週間おきに輸血と、一週間に２回、G-CSF（白血球を上げる）ために２時間かけて点滴にて打っています。ATG,蛋白同化ホルモン、ステロイド、シクロスポリン、ポンソールなどいろいろと経験をしてきました。
ここの所、あまり血液の検査結果がおもわしくありません。
ＷＢＣがＧ－ＣＳＦを打っていても、２，２００。Ｈｇｂが、５．５。ＰＬＴが、５０００。という具合なので輸血を必要とされています。
去年の１２月。家族（血縁者）とのＨＬAが一致しなかったので、
骨髄バンクをとうして骨髄移植をしたいと始めは想って、骨髄バンクに登録をして頂いたのですが、このところ、骨髄移植に対する不安がとてもあり、骨髄移植を本当にするべきか？どうかとても真剣に迷っています。はずかしいのですが．．．。
どうかひとりでも多くの方と骨髄移植に今する事を迷っていらっしゃる方、あるいは骨髄移植を経験された方、こんなことでも結構ですので、
どうか、この私に力を貸していただけると嬉しくおもいます。
どうか宜しくお願いいたします。
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【 「はじめまして＆よろしく」です。 】投稿日 3月19日(日)23時33分 投稿者 パープル
こんばんは。（博田＠管理人さん、いつも、お世話になっております。
ようやく先週の始めに、会費の振り込みを済ませました。
いろいろとお手数をおかけしました。）
初めまして、パープルと申します。二年以上もＲＯＭして参りましたが、
この度「つばさの会」に仲間入りさせて頂くことになりました。
宜しくお願い致します。こちらの会の存在を知って、心細かった私の患者生活の
支えとなりました。この会の設立をしてくださった方々に御礼を申し上げます。
先月、拙いですがＨＰを開設してみました。お時間がありましたら、
一度遊びにいらして下さい。
私は、平成２年の７月にＡ．Ａ．の重症型と診断され、治療を受けましたが
効果がなく、また、薬の副作用と医師の無神経な発言から強い（西洋）医療不信に陥り、今日まで至っています。
現在では、私の骨髄はほとんど脂肪細胞に置き換わっている状態にも
かかわらず、この１０年間、Ｈｂ＝５位になったら輸血をするだけという
対処療法しか受けていません。
このままではよくないと昨春、やっと転院し、新しい主治医となりました。
まだ良好な関係を築くまでは至ってはいませんが、早くそのような関係を
結べるようにありたいと思っています。
それから、私は難病患者ということで社会的生活において不便さも
感じてきました。
例えば、就職差別や社会でこの病気の理解や認知が低いために
本来の体調以上に当人が無理をせざるを得ないことなどでした。
昨今の不況から「健康な人しか、ウチは採用しない。」と言われるので、
病気を隠して就職し、平日に通院ができなかったり、
体調が芳しくなくても、周囲への気兼ねや業務の責任から
休むことができないなど、精神的・肉体的にハードな日々を送ってきました。
（この病気でも、若い・男性である、比較的一人当りの仕事量に余裕のある
職場で勤務されている方などは、そのような不便を感じたことがないと
おっしゃるかもしれませんが・・・。）
また、自分の居住している地方自治体では、実施されていない、難病者向けの
福祉サービスがあることも知りました。
そこで、社会へ向けて、もっとこの病気のことを認知し理解してもらおう、
現代医療のあり方とは何かなどと、考えてＨＰを開設しました。
自分一人の力では非力ですが、ＨＰを訪れて下さる方達と知恵を出し合い、
意見を交換できたら、何か働きかけができるのではないかと考えています。
ぜひ、皆さんの力をお借りできたらと思いますので、宜しくお願い致します。
http://www.simcommunity.com/sc/aaaroom/purple_aaa
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【 ファンコニー貧血です。 】投稿日 3月19日(日)19時40分 投稿者 木場
初めて投稿します。
二男がファンコニー貧血〔先天性の再生不良性貧血）です。
臍帯血移植を勧められていますが、非血縁移植で成功率は５０％です。
長男を同じ病気で亡くしているので、私達としては遺伝子治療を希望
しています。海外では実施されているのですが、安全性が確立されるほど
の症例がまだ少ないため不安はあります。同じ病気の方、ファンコニー貧血
や遺伝子治療に詳しい方、国内で遺伝子治療をしている施設をご存知の方は
いらっしゃいませんか？
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【 先は長い 】投稿日 3月16日(木)10時04分 投稿者 ゆっけ
はじめて投稿します。
昨年６月より肝炎＋最重症再生不良性貧血で入院しています。血縁者にもバンクにも移植適合者がいなく２度にわたりATGをしました。輸血には頼らざるをえなくても、G-CSFには非常によく反応するようにはなりました。しかし数週間前に急激に数値が下がり再発だろうと言われ、ｸﾗｽ５００の部屋に軟禁されています(^^;)
ということで、もう移植しか道はなく現在ドナー探し中です。
そこで今いる病院ではバンクからの移植はしていないようなので、やるならどこでするのかを検討中です。もちろん病院同士のつながりなどで思うようにはいかないでしょうけど。施設の整ったところ、あるいはお勧めできない病院などありましたら教えてください。ここで（病院名の特定が）まずい場合はメールでも構いません。できれば個室に電話回線があればこうやってネットも．．．
また現在は特疾重症でほとんど医療費はかかっていないのですが、移植となると実際の自己負担はどうなるのでしょうか？
よろしくお願いします。
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【 よしぴーさんへ 】投稿日 3月15日(水)12時12分 投稿者 虹萠
お返事ありがとうございます。ＡＴＧをやった上に、まだ、シクロスポリンを２５０ｍｇ飲んでいるので、薬の副作用かもしれませんね。今度の外来でもう一度よく聞いてきます。気持ちが軽くなったせいか、手のしびれは、ほんの少しずつですが、よくなってきています。
お互い、１日も早く良くなって、最重症からでも、普通の値まで回復し、立派に復職できるということを実証しましょうね。
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【 おかげさまで、退院します。（明日は入院日数２２５日目） 】投稿日 3月14日(火)22時40分 投稿者 ジェームス新里
ジェームス新里は明日、退院します。『入院日数／私の人生（日数）≒２％』
皆さん、これまで、ご声援ありがとうございます。（選挙みたい!!（笑））
今後もよろしくね。
今夜は入院生活最後の夜です。
病室の窓から外を観ると、
雪が降るキレイな夜景が見えます。
（ここは沖縄なのにね。）
多分、私の雪への憧れが、それを創り出しているんだろう。
そして、皆が平和で和やかに暮らしている姿も、憎しみ合っている
姿も見えます。
それは、世界の何処かで繰り返されている事です。
皆さんには、どんな世界が見えますか？
その世界の主人公はあなたです。
あなたの未来はあなたが、創るのです。
これで、未来は明るくなっていく。
いつも、夜明け（Daybreak）が訪れるように・・・・・
病気は念じれば治ります【ホントかよ??】← 私が実証したからホント。≪笑≫
さ・て・と、今日は寝るか。
私は常に今を生き、明日を夢見てます。
今日はどんな夢を見るのかな・・・・・・・
楽しみだ。。。
では、おやすみなさい。
http://ms431213.hoops.ne.jp
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【 シクロスポリンについて 】投稿日 3月14日(火)18時00分 投稿者 hiro-p
日本薬剤師会（http://www.nichiyaku.or.jp/）のホームページに健康食品「セント・ジョーンズ・ワート製品」とシクロスポリンとの重大な相互作用についての情報が掲載されていました。関係のある方は是非読んででおくといいと思います。
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【 「公開フォーラム」のお知らせ 】投稿日 3月14日(火)12時34分 投稿者 徳田 ひろみ
「プレステ・２」ゲット 徳田です。
今話題の「プレステ・２」は、ネットで購入しました。時代を感じます。
本当に画質がすばらしく、近未来の情報手段としても利用できるみたいです
使いこなしていないのが事実、息子のゲームぐらいかな？
押し迫っての連絡ですみません。
３月１９日（日）、骨髄バンク 第３回公開フォーラムが
東京の 全労済東京会館 で ９：１５～１８：００ 行なわれます。
骨髄移植推進財団と全国骨髄バンク推進連絡協議会の主催です。
会報送付の時に、「協議会ニュース」なるものが一緒に入っていると思います。
全国・・会は、全国の骨髄バンク、ボランティア仲間の中心所です。
再生つばさの会も、加盟しています。
内容は４部構成で、「３年で３０万人を」・「対面について語り合おう」
「ベストな救命の仕組みを」・「新治療法と骨髄バンク」
「ジャーリストにも言わせてもらう」です。座長はジャーナリスト、延々論戦？
しかし、財団・ボランティア・厚生省・日赤が揃って同じ席につく機会はここだけ
過去の２回のフォーラムから、歩み寄りが見られ改善された事が多いのも事実！
事務局の関さんが、どこかの部でパネリストとして登場するみたいです
詳しい事は、財団と全国・・会の ＨＰにのっています。
皆さんの参加をお待ちしています。
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【 虹萌さんへ 】投稿日 3月13日(月)22時01分 投稿者 よしぴー
入院時は手がしびれる事はありました。主治医に聞いたら、
ＡＴＧによる副作用と聞きましたが一ヶ月位で治りましたよ。
たしかその時はシクロスポリン３００mg位飲んでいて、
食事の時ははしが持てなくなる程でフォークを使ってました。
でもあまり長く続くのであればもう一度主治医に聞いてみては？
私も職業復帰の事では頭を悩ませています。
でも発病して一年もたっていないので、もう少し様子をみて
血液状態もちゃんと落ち着いてから考える事にしました。
お互い頑張りましょうね！！
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【 よしぴーさんの結果に励まされました。＆教えてください。 】投稿日 3月12日(日)16時53分 投稿者 虹萠
こんにちは。３月５日に初登場した虹萠（にじも）です。ＡＴＧ等の治療がよく効いて、輸血もなくなり、なんとか普通の生活をしています。
復職を決心しましたが、Ｈｇｂの値が下がる一方なので、春から、仕事に復帰できるか心配しているところです。最新の結果は、ＷＢＣ３７３０，Ｈｇｂ７．３、Ｐｌｔ２．３万です。
一昨日の掲示板を拝見して、私より数ヶ月先輩のよしぴーさんの検査の結果が、１月の頃と比べると、大変よくなられたので、すごく励ましになりました。まだ、これから先どうなるかわかりませんが、いつかきっと値がぐーんとアップする時期が来ることを信じて、あせらないようにがんばります。よしぴーさんもがんばってください。
入院中も時々ありましたが、寝ているときに、頻繁に手や腕がしびれます。薬の副作用でしょうか。同じような経験された方がありましたら、治し方など教えてください。主治医は、寝方が悪いだけだととりあってくれません。シクロスポリンは、大量に飲んでいます。よろしくお願いします。
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【 リンクについて 】投稿日 3月12日(日)10時08分 投稿者 ジェームス新里
こんにちは。
ジェームス新里です。
いつも、お世話になってます。
今日は病気とはチョット違うけど投稿します。
最近、本掲示板を通じていろんな人と出会う事が出来ました。
感謝、感謝！！
そこで、ＨＰを持っている人は、私のＨＰのリンクの了承を良く確認されます。
ので、こここで、お話しておきます。
わたしのＨＰへはリンク自由です。
出きれば、リンクしたよっ 、とメールを頂ければ幸いです。
著作権とかそんな物は入りません。
ただし、悪用はしないで下さい。
近い内に、リンク用のバーナーもＨＰに準備しておきます。
では、今日の標語で締めくくります。
一日多善（一善でもいいけど、多くてもいいでしょ。数にとらわれないでね。）
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【 医療費無料化計画の代一案 】投稿日 3月12日(日)07時14分 投稿者 ジェームス新里
皆さんおはようございます
ある人から私に、医療費の無料化計画について
具体的な事例を教えてもらいましたので、
ここで、私が代理人という形をとって、
皆さんに公開します。
【ある人からのご提案】
医療費の事なんですが、消費税を上げるとか１つの提案として
書いてありましたが、
それよりかイギリスがやっているようなシステムの方がいいかなぁって思って・・・。
イギリスはタバコやお酒の税を高く取って、国民の医療費を
まかなっているんです。
だからイギリス人は医療費全然かからないんです。歯の矯正でさえも。
すごい国ですよね。
タバコは特に人体に有害でしかないんだから一番税をあげるべきものです。
でもこの前、自民党やタバコ協会の強い反対で税をあげる事ができませんでした。
考えてみるとひどい事なんですよね。非喫煙者に取っては
一番煙りはつらいもの。
しかも、
日本はタバコに関して一番遅れている国ではないかと思いますね。
あ、タバコ吸っている人だったらごめんなさい。
ただ消費税のアップって一番打撃が来るのって低所得者なんです。
それだけは留意して欲しいなって。ただそれだけです。
ここからは、私の意見。
ある人さんの意見は素晴らしい。
私自身、このような内容がヨーロッパでは行われている事は
私も知ってました。
究極な場所がスウェーデン、だったかな。
そこでは税金が高い変わりに、福祉、医療費関係は無料だったはず。
前例は有ります。良いことは真似れば良いです。
今回のある人の提案中での、実現化への当面の障害は、
政治屋（家とは違う）とタバコ業界の癒着、それぞれの利益（金欲）が
ある事くらいです。
それは、取り除く事は出来ます。日本には政治家がちゃんといるからです。
皆さんの疑問：政治家と政治屋はどう違うの？
私なりの考えです：
政治家と政治屋の違いはこうです。
前者は世のな中の為になるように、活動する人。
後者は 〃 ＋金もうけ＋権威を持ちたがる人
皆さん、のご意見本掲示板に書込みして下さい。
あと、お時間が有れば私のＨＰの掲示板にも書込みお願いします。
掲示板のリンク先はこちらです。
http://210.169.39.149/FreeBBS/010/james.html
今日も心地良い一日だー。
http://ms431213.hoops.ne.jp/
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【 ＲＥ： 厚生省へ署名提出 （２/２２の投稿） 】投稿日 3月11日(土)15時31分 投稿者 ジェームス新里
今日は時間が有ったので、過去の投稿を少し、読んでみました。
皆さん、良い活動をそれぞれがなされているんですね。
感動しました。
そこで、一つ私なりの意見（提案）をしておきます。
>詳しい事は市川会長から、会報等で報告があると思いますが
>「MDS特定疾患認定に向けて」の署名を、会員の皆さんにお願いしましたら
>短期間のうちに９０００余名の署名が集まりました。
> : : :
>この取り組みは、ドアーを開いた段階かもしれませんが
>一日も早く、認定が受けられゆように頑張っていこうーと皆で確認しました。
>
お疲れさまです。
認定は、必ずおりると思います。
そこで、私の究極の提案。
全医療費の無料化｡｡｡｡｡｡
ある人：えっ！！費用（予算）はどうするんだい？
わたし：消費税１％上げれば良いじゃない。それを使うのさ
国民から薄く消費税で徴収して、それを国民に医療費として
還元する。 １％で足りなければなら５％ＵＰでも良いじゃないの。
どうせ、自分に返ってくるんだから。健康な人は医療費は使わないけど
病気の人が使うだけ。収支のバランスは取れるはずだよ。
ある人：なるほど・・・・これで、みんな安心だ（笑）
これが、私の理想であると同時に、実行します。
Just Do it !! (やるだけさっ!!、やってみるのではなく････)
さー、皆さんも自分の出きる範囲で病気等を克服しよう。
不安は自分で創る物です。だから、自分で消せます。
今日も心地良い一日だー･･･････
ジェームスより
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【 少しずつ良くなってきています 】投稿日 3月10日(金)18時28分 投稿者 よしぴー
先週の金曜日、診察日だったので病院にいってきました。
私は前にも書いたとうり超重症の再生不良性貧血でしたが、
ＡＴＧ療法で移植をせず何とか中等症まで良くなっています。
この度も検査をしたらＨｇｂが９.５、ＰＬＴが３.５万、
ＷＢＣは少なめですが２２００、好中球は１６００位で
外来に通うたび数値が良くなってきています。
これには私も主治医も大変びっくりしています。
でも良くなってきているからといって、油断しないよう
今までどうり日頃の生活を気をつけたいと思っています。
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【 感謝してます。 】投稿日 3月8日(水)22時41分 投稿者 ちーちゃん
こんこんさん、ジェームスさん、徳田さん、ありがとうございます。
相談できるのは『ここ』しかないのでとても心強いです。
『夜も安心』して眠れそうです。（笑）
一応、ちーちゃんは埼玉県内のＢ医大に入院してます。
こんこんさんやジェームズさんのように、先生を信じて治療して行けばいいんですよね。
医療費は保健所に行って申請してきました。
２月分の請求書はきたけど、認定証は来ず･･で、た･･高い！と悲鳴をあげてます。
Fuu･･明日っからまたがんばろーっと。
ちなみにメールアドレスが間違っておりました。
申し訳ありません。
こんこんさん、ちーちゃんもＡＴＧの効果はまだ出ていません。
絶対に治しましょうね。
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【 「ちーちゃん」さんのご心配 】投稿日 3月8日(水)22時38分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
「ちーちゃん」さんのご心配に関して多数の書き込みがありましたが，
個人的な意見としては，こんこんさんの意見に賛成です。
今の先生とじっくりお話し，今の病状のこと，これからの治療のこと
今までの他の患者さんの治療のことなどを聞き，納得がいけば，
主治医の先生を信頼する。納得がいかなければ転院を考える。
としてはいかがでしょうか？
また，新里さんの書き込みのように，再生不良性貧血は患者数が
多くありませんので，必ずしも全国全ての病院で同じ治療が行われ
るわけでないこともあります。全国全ての病院で同一の治療が一日
でも早く行われるよう，私達役員も努力したいと思います。
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【 「ちーちゃん」へ 】投稿日 3月8日(水)11時25分 投稿者 こんこん
うちの「ゆっくん」の場合も、医療機関に不安があることは否定できません。
しかし、ある程度、かかりつけの病院を自分で調べることができると思います。
・再生不良性貧血の度合い（重症/最重症 等）を教えてもらう
・同じ程度の患者を過去にどれくらい治療した経験があるのか
・治癒したのかどうか（聞けないかも）
・クリーンルームはあるのか
・もし骨髄移植の場合、自分の所でできるのか
・できない場合、提携している病院が確実にあるのか
（ただ単に、紹介状で転院するのではなく、担当の医師等がそこの
病院の出身であるとか、強い連携がり、常に情報交換をしている等）
「ゆっくん」の場合、ＡＴＧが終わったばかりで、まだ結果がでていない
ですが、移植の場合は「私は、ＸＸ病院出身ですので移植の場合は、そこで
・・・・」といわれました。
また、現在の病院より良い所が見つかっても、移植以外の治療については
さほど大差は無いと思います。
ただし、これも公私の大学病院であればという条件付です。
一般病院については、わかりません。
「ゆっくん」は現在、ＴＫ大学の付属病院にいます。移植する場合は、
同県内のＣＢ大学の付属病院に行くことになっています。
（そうならないように、ＡＴＧが効きますように！）
「ちーちゃん」の病院の状況等はわかりませんが、「ゆっくん」の場合は、
といりあえず現在の病院を信じ治療していくつもりです。
（たしかに、ちーちゃん同様不安はあります）
おたがい、がんばりましょう！
追伸：この間、「ゆっくん」が「ちーちゃん」がんばれ！と
言ってくれました。
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【 RE:教えてください。 】投稿日 3月8日(水)08時14分 投稿者 ジェームス新里
私なりの意見ですが率直に申し上げます。
>この病院で本当にいいの？っていう疑問があるんです。
> ： ： ：
>今の病院が悪いっていうわけじゃないんですけど、もしかしてそういう専門の病院>のほうが早く治るんじゃないのかな？なんて考えがついつい浮かんでしまうんです>よ。
>
あなたが思っているとうりです。
一般的なな治療法は確立されますが、患者のタイプは様々です。
ですので、より専門知識の多く、沢山の患者さんを扱った病院がベストです。
ただし、そういう所は殆どが満床状態ですし、移植をする場合に条件が揃って
いても待たされる事になるかもしれません。時間のロスはどの病気でも問題です。
更に、近くにそういった病院が無ければ交通費等の負担が家族に生じます。
最近一番進んでいるのは米国と聞いてます。
費用はものすごくかかるけど･････
そういった意味で上を目指すのも一つの手ですが、病院同士が情報交換を
お互いの見栄等を無くして行ってくれれば、設備さえあれば何処でも一緒に
なります。
私の場合も最初に入院・診断した県立病院（スタッフは揃っているが無菌室が無かった）のスタッフには、情報が今の私の情報は伝わっていません。
まー、知りたがっている側が、現病院に電話すれば良い事だけど。
県立と国立の間にもチョットした壁があるみたい。
私の担当しているグループ間はお互い懇意にしているようだが、
お互い忙しくて出来てないだけかも。
その為にも私はＨＰを立ち上げました。そこに精力的に素人なりに医療情報を
開示してます。
>気になって眠れませーん。
>
どうですか、これで今日から安眠が出来ますよ。
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【 妻が無事出産！！ 】投稿日 3月8日(水)01時27分 投稿者 よっち
初めて投稿します。３月３日に、私の妻が無事帝王切開で女の子を出産しました。
妻は、再生不良性貧血で、これまでも入退院を繰り返しています。初めは、医師から「今は無理だ」と言われましたが、妻の強い意志により妊娠中は白血球数がなぜか増えるなど、奇跡に近い現象も起こりました。同病の皆さんも、ぜひ頑張ってください。
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【 医療費の事 】投稿日 3月8日(水)00時29分 投稿者 徳田 ひろみ
白梅が満開 徳田です。
特定疾患の医療助成の手続きは、もよりの保健所で扱ってくれます。
診断書・住民票・銀行の預金帳・印鑑などが必要です
認定の作業の事ですが、私が受けた東京都の場合は
各保健所から送られた書類を、週単位でコンピューターにうち込み
月一度認定会議を月初めにおこなうそうです。
ですから、すぐ申請しても病院の請求書は先に来てしまうのが現状
私は一月半分、先払いをしました。（国産高級車ぐらいの代金です。）
健保からは割と早く戻ってきましたが、お金がかかるのも現実です。
ちーちゃさん、なによりの仕事は手続きをお早めに！
あと、難病患者福祉手当が頂けます。これは各都道府県であまりに違いすぎます。
障害手当が受けれる方は、こちらの方が他の補助もいいので、調べる価値があると思います。
最重症の場合は、月２０００円の外来自己負担金も免除の手続きが
出来る事を保健所で聞きました。（知っていました？聞くまで言わなかった！）
ＡＴＧの保険適用について
ＡＴＧのウマ血清は、保険適用になっています。ウサギ血清は自費です。
体重に合わせての量です。でも先にウマをやると思います
ただし、重症の再生不良性貧血の場合のみ保険適用です。
中等症の場合は適用になりません。ですからそこは主治医の配慮にすがって・・・
＞にじも（漢字が変換できなくって）さん
お待ちしていました。元気になった人のメールは一番嬉しいです。
重症でも元気になり、職場に戻れることを実証してください
それが、励ました人や今頑張っている人への、最高のお返しになります。
名前がでて、たいしたこともしていないので、うれし・はずかしです。
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【 教えてください。 】投稿日 3月8日(水)00時15分 投稿者 ちーちゃん
誰に相談していいのか分からずみなさんにお聞きします。
かかりつけの病院からある病院を紹介されて、そこの小児科に入院しています。
先週の金曜日にＡＴＧが終りました。
今日、先生からＨＬＡの適合者が家族の中にはいないと言われました。（かなりショックが大きかったです。)
とりあえずは今後の様子を診ていきましょう・・とういう状況です。
そんな状況なんですけど、この病院で本当にいいの？っていう疑問があるんです。
というのは再生不良性貧血って専門性の高い病気ですよね。
それでたまたま知人に私の読んだ本の中でお薦めにあった病院に勤めている方を知っている人がいたんです。
今の病院が悪いっていうわけじゃないんですけど、もしかしてそういう専門の病院のほうが早く治るんじゃないのかな？なんて考えがついつい浮かんでしまうんですよ。
難病っていうのは治療方法が決まっているからどこでも同じだと言われる方もいるんですよ。
そうなんですか？みなさんはこういうことで悩んだりしないんですか？
私の考えすぎなのかなあ・・とも思うんですけど、みんなは初めに入院した病院で完治されているのでしょうか？
気になって眠れませーん。
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【 移植後の生活について 】投稿日 3月7日(火)15時53分 投稿者 えま
こんにちは。
私はＭＤＳ（骨髄異形成症候群）で骨髄移植を受けたものです。
治療歴も輸血歴もなくドナーが血縁者という好条件に恵まれたにもかかわらず、１度目は生着後数カ月で３血球の低下をおこし、結局２度の移植をしました。今は、約１年半の入院生活をやっとこさ終えて自宅療養中の身です。
２度目の移植のときにＧＶＨＤ（拒絶反応）のほぼフルコースを体験しました。今も、皮膚に色素沈着が残っています（自然に消えるとはいわれましたが）。おまけに、免疫抑制剤を服用していたのにゼンソクになってしまい、
せっかく血液が落ち着いてくれてるのに、って感じです。
で、移植後の生活については、主治医の先生や看護婦さんや同じ病院の元患者さんなどにいろいろ聞いてはいるのですが、ほかの元移植患者さん（特に自分と同じ２０歳代の女性の元患者さん）のおはなしも参考にしたいです。
病院では教えてくれないような、移植後生活の注意や体験などありましたら、よろしくお願いします。
ところで、ホーントにこのＧＶＨＤ後の色素沈着って１年やそこらで消えるんでしょうか？ヨメには行ってるけど、全身なのでやっぱり気になります。
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【 ATG 】投稿日 3月7日(火)08時00分 投稿者 ワカ
はじめまして。母が再生不良性貧血かもしれないので、いろいろ調べたいと思いこちらに来てみました。ＡＴＧが保険適用になってないそうですが、いくらくらいするんでしょうか？ご存知の方、教えてください。
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【 好中級０の重症から元気になりました 】投稿日 3月5日(日)15時25分 投稿者 虹萠
初めまして。徳田ひろみさんを、姉のように慕っている、３児の母です。昨年８月、再生不良性貧血の最重症と診断されました。ＡＡは、私にとっては、２つ目の特定疾患です。（１０年前、潰瘍性大腸炎を手術で完治。）
妹弟のＨＬＡ型が合わず、９月上旬から、Ｇ－ＣＳＦ、ＡＴＧ＋アレルギー防止ステロイド、シクロスポリンで、免疫抑制療法を受けました。良い病院、ドクターに巡り会えたことや、早期の治療がよかったようです。ほとんど副作用もなく、薬が良く効いて、順調に回復することができました。
１２月中旬に退院し、現在、通院しながら自宅療養中です。まだまだ値も低く、シクロスポリンも大量に飲んでいます。が、主治医の許可が出たので、来月あたりから、以前の職場に復職したいと考えています。
入院当初より、会報やＨＰ、掲示板や医療後援会の情報を通して、病気についていろいろと教えていただき、安心して最新の治療を受けることができました。また、役員の方や徳田さんには、個人的に励まし力づけていただき、心の支えとなりました。こんなに早くよくなれたのも、再生つばさの会のおかげと感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。お互い、１日も早く全快できますよう、お祈りいたします。ハードな仕事ですが、がんばります。
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【 各種レス 】投稿日 3月5日(日)06時23分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
皆さんたくさんの書き込みありがとうございます。
まとめてですいませんが，レスします。
１．医療費のこと
ジェームス新里さんの書き込みのように，再生不良性貧血は国が指定する
特定疾患のひとつです。ちーちゃんさんがもしまだ申請されていないので
したら，先生にご相談になってください。
特定疾患の場合確かに医療費は公費負担です。一昨年までは全額でしたが，
平成１０年５月からは，
・難病のために日常生活に著しい支障のある重症患者→全額公費負担
・入院患者の自己負担限度額
医療費と食事療養費を含めて、１医療機関につき月額１４，０００円
・入院以外（外来等）の患者の自己負担限度額
薬剤の一部負担金を含めて、１医療機関につき月額２，０００円
（１日につき１，０００円を限度に、月２回まで支払いが必要です。）
ただし、訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については、
一部負担は生じません。
以上，難病情報センターのＨＰよりの情報です。
（詳しくは，http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/index.html）
確かに他の病気にくらべれば，ただ同然かもしれませんが，
保険適用になっていない薬の場合（今はＡＴＧ？以前はシクロスポリンも
適用外でした）は，高額の自己負担が生じます。
また，当然病院が遠距離の場合，病院までの交通費は対象外ですから，
これもバカになりません。その他もろもろ，公費負担とは言え，やはり
かなりの負担があることは忘れないでください。
２．sanaさんへ
後ほど個人メールします。
３．Ｒｅ：医療者も参加していいですか？
jyuriaさん，ノープログラム，大歓迎ですよ。
医療者からの立場の発言これからも時々いらしてください。
長くなりすいません。
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【 医療者も参加していいですか？ 】投稿日 3月5日(日)04時00分 投稿者 jyuria
初めまして。私は某病院の小児科で働く看護婦です。最近、再生不良性貧血の
患者さんが入院され、担当になりました。この病気の事を調べるために検索して
このHPを見つけました。A.Aの患者さんが入院されてきたのは初めてで私自身、
正しい知識がなかったので大変勉強になりました。
これからも、このHPを覗かせて頂きながら、勉強していきたいと思うのですが
医療者もこの掲示板に書き込ませて頂いてもよいのでしょうか？
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【 MDSのことについて教えてください 】投稿日 3月4日(土)23時55分 投稿者 sana
はじめまして。突然ですがＭＤＳについて、どんなことでもかまいませんので、何か情報を持っている方がいらっしゃいましたら、メールをぜひお願いします。
今年１月半ばに義父がＭＤＳと診断され、Ｈｂも６．４まで下がり、何度か輸血しておりました。２月に入ってから風邪をひき、薬をもらって飲んでいたのですが、突然肺炎で集中治療室に入り、今は薬で眠った状態で呼吸器をつけ、ステロイドで治療しています。一旦はそれで良くなったのですが、１クール終わったら（ということだと思うのですが）また悪化したということでした。
あまりにも突然のことと、めまぐるしい状況に、まだ信じられない気持ちでいます。どうぞ、何でも結構ですのでメールください。
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【 RE:新聞を読んで 】投稿日 3月4日(土)08時38分 投稿者 ジェームス新里
こんにちは。
ごもっともな意見だと思います。
この世の中には、無用な心配事や、障害（壁）
が多すぎます。
近い将来、それを全て解決される日が訪れます。
それを私が実行する予定です。
なぜって、皆(人類＆地球)が幸せになるためです。
夢みたいな話だけど、私はやります。
今の私にはフォースが宿ってます。
(フォースは映画スターウォーズを見たら分かります。)
この事は、ここで公開してますが、今は
これを読んだ皆さんの心の中だけに留めてください。
悪用されると困るので。
では、皆に幸せが訪れますように･････
さいなら。
http://ms431213.hoops.ne.jp/index.html
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【 新聞を読んで 】投稿日 3月3日(金)22時50分 投稿者 骨髄戦士マルク
先日 新聞の記事に 隣国では 精神に障害のある方同士の性行為は
違法と言う記事がのってました。
とっても 怒りを感じました、再生不良性貧血も 気がつくと
欧米の情報が 中心のような 気がします。
アジアの血液疾患の情報 なにか 知ってる方 教えて下さい
医療費の面でも 私達は 恵まれている方だと 思います。
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【 治療費はただ同然です。 】投稿日 3月3日(金)21時49分 投稿者 ジェームス新里
私の知識の範囲でお答えします。
間違っていたらごめんなさい。
再生不良性貧血は日本全国のどこの県でも特定疾患の一つに指定されていて
患者さん負担は、
入院時：自己負担額14,000＋寝間着代ぐらい。
通院 ：一回1,000円から2,000円かな。
そんなもんです。
それ以外は健康保険や各都道府県が負担してくれます。
ですんで、ただ同然です。
ちなみに私のＨＰで載せている金額（ベンツが買える）とは
健康保険や各都道府県が払っている金額も含まれてます。
私の半年間の自己負担額は９万円くらいだったかな。
私のＨＰはわずらわしい表現でスイマセンでした。
行政の窓口はお近くの保健所なんですが、インターネットで
特定疾患で検索すればいろんなサイトがありますよ。
多分再生つばさの会のＨＰの中にもあるはず。
では、さいなら。
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【 医療費教えて 】投稿日 3月3日(金)21時02分 投稿者 ちーちゃん
病院または治療の進め方によっても異なる思いますが
だいたい一ヶ月の入院治療代金はどのくらいかかるのか
教えていただきたいのですが。
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【 本日、初登場 】投稿日 3月1日(水)10時55分 投稿者 ジェームス新里
はじめましてジェームス新里と申します。(沖縄県在住：３１才男性：独身爆身中）
９９年８月に特発性再生不良貧血と診断され９月１３日に姉より骨髄移植を行い
現在も入院治療中です。
つばさの会は移植前に担当医からWebのコピーを頂き存在は知ってました。
移植後、11月に大部屋に移ってから、モバイルパソコンを持ちこんでメールを始め、会社や友人達と連絡取るだけ使用してました。
その後、つばさの会のＨＰをたまに見ましたが、当時は参加する意欲が無かったのでほったらかしにしてました。
病状が良くなって時間が出来たら参加するつもりでした。
ようやく、その時が来ました。
最近ＨＰも作り病気の報告＆自己ＰＲをするように
なったので、この機会に本掲示板にも書きこみすることにしました。
現在、休職中ですがいろんなアイディアが湧いてくるので、それを形にするのに
病室で忙しい毎日を過ごしてます。
病気の経過等は詳しく、素人ながらＨＰでまとめてありますのでそちらを
御覧下さい。病気以外も結構面白いですよ。ちなみに、ＨＰ作成は無知識の状態
から全て手作りで
作成しました。
少しで、みなさんのためになればと思って･････
では、長くなりましたが今回はここまで。
http://ms431213.hoops.ne.jp/index.html
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【 （祝）九州医療講演会大成功 】投稿日 2月28日(月)07時21分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
原さんご夫妻，そして役員の皆さん，九州医療講演会ご苦労様でした。
大成功に終わり本当によかったです。
特に原さんご夫妻は，準備や問合せの電話の対応など大変だったと
思います。本当にお疲れ様でした。
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【 大成功！九州医療講演会 & 相談会 】投稿日 2月27日(日)20時11分 投稿者 原 和代 & 陽一郎
九州で初めての講演会 & 相談会で、当日の朝、「この広い会場のどのくらいが埋まるんだろう？」と少々不安でしたが、80名以上の方が、しかも九州一円からお集まりいただきました。
みなさん本当に真剣に聞いておられ、溝口先生が「こんなに沢山の質問がきた講演会は初めてだ！」と驚かれるくらい沢山の質問がありました。
このような機会が待たれていたのを実感しました。
私たち夫婦が人生を前を向いて歩けるようになったのも、
病気に対する情報を得て理解できたことと、
患者・家族の仲間がいると言うことが実感できたことからです。
ですから、今後も何らかの形で学習・交流を続けて、会を広げていきたいと思います。
お忙しい中講演していただいた岡村先生、大賀先生、溝口先生。
ご協力いただいた九州の各患者・家族の会のみなさん、九州骨髄バンク推進連絡会議のみなさん。
会場の設営等を手伝ってくれた聖マリア学院の学生のみなさん。
遠くからきてくださった再生つばさの会の本部、関東支部のみなさん。
そして当日お集まりいただいたみなさん。
本当にありがとうございました。＜（__）＞
九州はこれからです＼（＾O＾）／
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【 九州医療講演会いよいよ今日です 】投稿日 2月26日(土)07時46分 投稿者 原 和代
いよいよ、今日です。初めての医療講演会。どきどきしています。
夕べは、問い合わせの電話がかなりあり、沢山参加していただければ・・・と思っています。
久しぶりに掲示板を開いてみましたが、戸登さん、お返事ありがとう。
こんどゆっくり、メールします。
いまから、会場の方へ出かけます。一正君、小里さん、見守っていてね！
いってきます！
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【 『ゆっくん』もがんばれ！！ 】投稿日 2月24日(木)21時58分 投稿者 chiho
こんこんさん励ましの言葉ありがとうございました。ありがたく読みました。
本当に同じような状況の中、心強く思います。
ＡＴＧ初日で反応があったのかどうかも全然分かりませんが、ちーちゃんも元気２重丸で看護婦さんを困らせているようです。
ちーちゃんよりもちょっと先輩の『ゆっくん』一緒に頑張っていきましょうね。
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【 はじめまして 】投稿日 2月23日(水)23時55分 投稿者 chiho
皆さん、こんにちは。再生不良貧血で検索していてこのHPを知りました。
私の娘（４歳)が体に斑点らしきものがあるのと鼻血が３０分ほど止まらないことがあって気になり病院に連れて行きました。
血液検査をすぐに行ってすぐに近くの大学病院に紹介されました。
そこでも血液検査を行い、血小板が低いということで即入院となりました。
赤血球も多少低いと言われ、次の日に骨髄検査を行いました。
その時点ではまだ白血球は正常値内だったので少しは安心していたんですが、ガンマグロブリンも効き目がなく、今日２度目の骨髄検査で『再生不良性貧血』と言われました。
『こんこん』さんとあまりにも状況が似ていて思わず投稿してしまいました。
ちーちゃんは、今の所、中等～重症の間と言われて明日からＡＴＧの投与も始まります。
来週に家族の血液検査をします。
適合すればいいなと思っているところです。
今、不安でいっぱいです。
いろいろお聞かせ下さい。お願いします。
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【 厚生省へ署名提出 】投稿日 2月22日(火)10時32分 投稿者 徳田 ひろみ
髪を切りさむーーーー 徳田です。
詳しい事は市川会長から、会報等で報告があると思いますが
「MDS特定疾患認定に向けて」の署名を、会員の皆さんにお願いしましたら
短期間のうちに９０００余名の署名が集まりました。
２１日（月）役員３名と患者として私、合計４名で
厚生省の特殊疾病対策課の主事＆係長のお二人に、提出してきました。
皆さんの思いが凝縮したものだけに、身の引き締まる思いでした
提出後は、話合いも持たれました。
この取り組みは、ドアーを開いた段階かもしれませんが
一日も早く、認定が受けられゆように頑張っていこうーと皆で確認しました。
ご協力ありがとうございました。 代理書きこみです。
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【 上がってきました。 】投稿日 2月18日(金)22時21分 投稿者 まい
お久しぶりです。つい最近（１４日）に骨髄異形成症候群と診断されたまいです。
ところがここの所検査結果が何もしていないのにHb7,9と回復してきました。
Drの話によるとこのまま落ち着けば何もしないで様子を見ましょうと言われました。このまま何もしなくても大丈夫なのか心配です．．．しばらくは入院しているのでまた書き込みます。
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【 「お願い」 その後の報告です。 】投稿日 2月18日(金)11時06分 投稿者 徳田 ひろみ
梅のつぼみに感激 の徳田です。
我が家の梅ﾉ木にピンクのつぼみが芽吹いていました。
必ず春が来ると言う印です。雑用に追われて気がつかず、今ごろ感激しています。
骨髄移植をされた方々のその後の報告です。
皆さんのパワーが届いたんだと思います。
一人の方は、正着が確認されWBCがあがってきました。
一人の肩は、移植後、日が経っていませんが、先日会いましたが元気でした。
発熱・皮膚障害・下痢・感染 なども大事にいたっておりません。
本人が、「この日を迎える事ができて、ドナーや皆さんに感謝している。」
伝言を頂きました。
もう一人のかたも症状が落ち着いています。
たくさんのパワーをありがとうございました
＞隆博さん
「セカンド・オピニオン」お済ですか？ たくさんの方法を駆使して
相談して決断されたら、行動は早いほうがいいと思います。
ご家族の努力には頭が下がります。必ずいい方向に向かうと信じています。
＞よしぴーさん
体が数字に慣れてくるのょー。先輩が私が横這いの状態の時話してくれました。
皆さんがそうであるように、ゆっくりの増加です。
体が数字に慣れ、あがってくると喜び、造血機能が高まりまたあがる
このサイクルが出てきます。すると後から社会復帰などもついてくるという仕組
あせらず、気持ちにゆとりを持つと楽になるょ。
＞ラベンダー・ママさん
もう我々は、経験者になってしまいましたね。
これからなにが起こっても、的確な行動が感じられうらやましいかぎりです。
＞原さん
九州の医療講演会、全国協議会ニュースで大きく取り上げられています。
たくさんの電話攻勢で、うれしい悲鳴を上げているんでは？
たいへんでしょうが、頑張ってください。成功を祈っています。
パワーを下さい。とお願いした私が、
実は頑張っている皆から、逆に頂いているんだ と気がつきました。
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【 どうしよう 】投稿日 2月17日(木)19時44分 投稿者 タケ
おひさしぶ～り～ね。
今、会社員なんですが実は転職しようと思うのですが
自分は再生不良性貧血なんですが、
就職の面接の時に病気のことを話した方が良いのでしょうか？
どうしましょう
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【 徳田さんへ 】投稿日 2月16日(水)15時29分 投稿者 よしぴー
「脱シクロスポリン」おめでとうございます！私は掲示板に何度か登場している「よしぴー」といいます。
私も超重症の再生不良性貧血でしたが、ＡＴＧとシクロスポリンの併用治療で中等症まで良くなってきています。
退院して約２ヶ月になりましたが、今はサンデミュンを１５０mg飲んでいてまだまだ薬はやめられないけど、私もいつかは「脱シクロスポリン」になるぞ！！と希望を持てるようになりました。
でも「再発したら・・」と不安を感じる時はありますが、お互い頑張りましょうね。今はとても寒い時期なので風邪には注意して下さいね。私も気をつけますが、今日は雪かきをしてちょっとバテぎみです・・。
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【 dassanさんへ 】投稿日 2月16日(水)00時32分 投稿者 ラベンダーママ
ご質問のことなのですが・・・
息子の入院したＨ大病院（国立）では輸血はなるべくしない方針らしいのです。
理由は
１、輸血をするとデータが狂う。
２、将来移植をする場合、人の血が入っていない方がベスト。
との説明を受けたのです・・・。
こんなことを書くと、輸血をされている方々を不安にさせてしまいますね。
でも、移植をされた方はほとんど輸血経験者だと思いますし、私も良くわからない
のですが、それぞれの病院や医師の考え方や方針もあると思いますし、その患者の
発病時期とか症状やデータによって、治療の仕方も違うのかもしれませんね。
それぞれが自分の身体とデータを診てくださる主治医の治療法がベストと信じていけば良いのではないかと思います。私もただお任せするしかない！という気持ち
でここまできました。こんなところですが答えになったでしょうか？
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【 ラベンダーママへ 】投稿日 2月15日(火)15時37分 投稿者 ｄａｓｓａｎ
今回初めて投稿するものです。ラベンダーママの息子さんが、血小板3000で輸血をせずに乗り切られたというコメントを拝見し、ぜひ質問させていただけたらと思い投稿しました。普通、ＡＴＧによる免疫抑制療法の時は、輸血を併用しながら進めていくものだとうかがっています。私の妹の主治医の先生は、輸血をしないでは、ＡＴＧの効果は皆無です、とまで言われました。なのに、息子さんは、どうして血小板3000という状況の中、輸血を控えられたのですか？何かメリットや別の効果を期待されてのことですか?もし良かったら教えて下さい。
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【 祝！ 脱シクロスポリン 】投稿日 2月14日(月)23時16分 投稿者 徳田 ひろみ
勝手に元患者 徳田です。
私は、発病初期にATGとシクロスポリンの併用治療で
回復した事は、以前書きこみをしましたので経過を省略します。
退院時、２００mg飲んでいたシクロスポリンを２年の月日をかけて
減らしてきました。昨年暮れ５０ｍｇ→２５ｍｇになり、２ヶ月後の１月
２５ｍｇ→ゼロになり、一月経った２月の検査外来でデータに
大きな変化が見られませんでした。
腎臓も痛んでいません。他の生化学のデータにも問題はありませんでした。
WBC 3900 RBC 331 Hg 12.5 PLt 91000 すごいでしょう
脱、シクロスポリンです。
主治医は、再発の事を頭のすみに置いておくようにと言いましたが
勝手に、元患者です。
これで、もう「移植を待つ患者」の仕事はお断りです。
「元気になった患者」の仕事は喜んで・・です。
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【 原さん、お元気ですか？ 】投稿日 2月14日(月)19時32分 投稿者 戸登 サトミ
こんにちわ。
戸登＠大分です。
１月末に退職し、気ままな主婦生活を送っています。
今回、引越しのために、主治医の先生が、入院してたときの先生に戻ります。
数値も、人並みになってきました。（RBC:3.67L,HGB:11.7,WBC:5.11,PLT:183）
原さんに、何度かメールを送ろうとしたのですが、なかなか上手に届かず、
いつもエラーで返ってきてしまいます。そこで、この掲示板をお借りしました。
日中、家で、ゆっくり、掲示板を見ていたら、なんと、出産された方がいるとの事！長いこと、忙しさにかまけて、掲示板を覗いてないうちに、こんな耳寄りな情報があったなんて！
実は、入院中から、半年間、生理が止まってしまい、医大の産婦人科にかかってみたところ、サンデュミンを飲んでる間、服用を止めて半年間は、妊娠してはだめです、と言われました。血液内科の先生に服用量の減量をお願いしたのですが、一度、減量したところ、血小板がいっきに６万近く減ってしまい、元に戻した経緯があります。ＫＥＭＩさん？でしたっけ？
ぜひ、詳しくお話を聞かせてください。
それと、わざわざ、原さんから、講演会のお知らせのお電話を頂いておきながら、何も返事せず、申し訳ありませんでした。
もう、仕事も辞め、のんびり過ごしています。また、お電話ください。
こちらからもお電話します。
会の方も、最近、自分の病気を真正面から、見つめれるようになりました。
やっと、入会する決心がつきました。ぜひ、九州でも、活発に情報交換できるようにお手伝いしたいと思います。
よろしくお願い致します。
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【 お久しぶりです。 】投稿日 2月14日(月)18時04分 投稿者 匿名
昨年、会員になった匿名（現在治療中のため）です。
私の場合、２度ＡＴＧによる治療を受けましたが残念ながら効果がありませんでした。昨年、骨髄バンクより善意のドナー（私にとっては神様です）をコーディネートされ、○月に骨髄移植を受けました。前処置のＣＰＡ（４日）＋ＴＬＩ（１日）は、大変な苦しみを伴い、移植当日以後、当然ながら白血球も３０→２０→＋（あるけど数えられない）状態まで落ち込み、感染症で４０℃の高熱が続き、次にＧＶＨＤで４２℃の高熱が続き３週間苦しみました。生着不良も懸念され厳しい状態が続いていましたが、生きるんだ！という気力で頑張りぬき、今現在、ＷＢＣ５７００◇ＨＧＢ７．８◇ＰＬＴ２．６にまで回復しました。（ノイトロジン＋輸血のおかげなのですが…）私の場合は重症で、輸血頻度も高かったため成功率は５０％。このままではあと数年で重篤な事態が予測されます。と告知されました。しかし、生きるため骨髄移植を選択して良かったと、回復傾向にある今、実感しています。ドナーになってくださった方に、この場をお借りしてお礼を申し上げます。
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【 はじめまして 】投稿日 2月12日(土)23時14分 投稿者 まい
はじめまして。私は２月４日に骨髄異型性症候群と診断されました。インターネットでいろいろ調べたのですが、この疾患は高齢者に多いようです。私は２３歳なので調べたことがあてはまらないこともあるとは思います。自分で調べるのも限界がありここに書いて皆さんのご意見をお聞きしたいと思います。また書き込みしますのでよろしくお願いします。
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【 隆博さん＆こたパパさん＆皆さんへ 】投稿日 2月12日(土)09時08分 投稿者 博田＠管理人
隆博さんへは私の方から個人メールで，お返事させていただきましたが，
こたパパさんが，最後に書かれているように
主治医の先生と”充分納得のいくまで”相談されることが一番です。
これは，他の患者の皆さんもそうです。話を聞いてくれない，相談にのって
くれない先生だったら，信頼できません。
それと隆博さんの息子さん場合，重症であること，発病初期であること，
兄弟間のＨＬＡ一致していることから，私は移植がベストと思いますが，
ご決断なさるのは，隆博さんのご家族です。
皆さんからも，隆博さんの息子さんへこの掲示板で早く元気になるよう
パワーを送ってください。
よろしくお願いします。
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【 隆博さんへ 】投稿日 2月11日(金)18時51分 投稿者 こたパパ
隆博さん 初めまして
私は、この度「再生つばさの会」に入会した、こたパパという者です。
私自身の経験を書かせていただきます。
９８’４月末に再生不良性貧血重症型で入院(白血球ー800、血小板ー1000)
ステロイド療法等を経て同年６月ＡＴＧ療法を受けました。
同年７月末退院。
話はここからです。
実は退院する2周間程前に骨髄移植推進財団よりＨＬＡ適合者が4名確認されたと
報告がありました。
その時の主治医の計画としては、先ずＡＴＧの効果を確認する為に最低３～４
ヶ月様子を見て(これは個人差がありますが）その後効果が見られないと判断した
場合に移植手術をしましょう。と言うことでした。
退院して3ヶ月後のデーターもおもわしく無かったので、先生は移植手術の手続き
をしてくれました。（手術の順番待ちが多いので早めにした、とのことでした）
しかし4ヶ月後、5ヶ月後とデーターは順調に伸び始め、6ヶ月後の外来の時に
データーは、血小板ー99000、白血球ー3300、赤血球ー401万、ヘモー11.6
に達した為、先生は、「移植手術をキャンセルします」とおっしゃいました。
その時私は｢決まっているのであればした方がいいのでは？」と聞きました。
（その時すでに移植する病院も、日程も、ドナーの方も決まっていました）
先生の答えは｢移植手術はかなりのリスクを伴う為、しなくて済むものであれば
しない方がいいです。移植はあくまでも最後の手段ですから」と・・・。
私が36歳の時の事ですので、隆博さんの息子さんとは事情が違いますが
私から言える事は、月並みですが主治医の先生と息子さんと充分納得のいくまで
相談された方がいいと思います。
息子さんと同じ思いをした一人として、書かせて頂きました。それでは・・・
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【 お久しぶりです。 】投稿日 2月10日(木)21時17分 投稿者 隆博
長男とHLAが合致しました。
入院して３週間になります。
免疫療法はｸﾞﾗﾝとサンデミュンしか今のところしていません。
皆さんの掲示板を拝見していたら、免疫療法で元気になっておられるので
ほんとに、骨髄移植をしないといけないのか？迷っています。
長男は２次検査をうけましたが、口には出しませんが色々と不安なようです。
今の病院のクリーンルームが５月まで空きません、
容体の安定しているこの時期に転院してでも早くやるべきなのか
化学療法の結果を見てからにすべきなのか、最後の結論を出すべき時が、
迫っています。
ご意見あったら聞かせてください。
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【 徳田さんへ 】投稿日 2月8日(火)16時51分 投稿者 ラベンダーママ
冬眠から復活してくださって嬉しいです。
息子さんの受験大変でしたね。でも無事に合格おめでとうございます！
最重症患者から元患者へ甦った経過 是非書きこんでください。
詳しく書いてくださると参考になるし、励みになります。
待っています。
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【 お久しぶりです 】投稿日 2月7日(月)23時37分 投稿者 徳田 ひろみ
冬眠から覚めた 徳田です。
起してくださって関さん、ありがとうございます。
私事ですが、
一人息子の中学受験で、身動きができませんでした。
無菌室での治療の時、この子の為にも頑張らなければいけないと、
自分に言い聞かせていました。支えがあると言う事は病気に負けませんよね。
中学受験は親子ともどもの戦争と言いますが、子供も私も成長しました。
進学校も決まりホッとしています。
さて、皆さんに御願いがあります。
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
実は、ここまで書いて一度間違えて送信しました。
パート２をあわてて書いて、送信したらこんどは最初のが消えていました。
内容がおかしいので、また最初のを書いて送信しました。つなげて読んでください
パソコンにまたまた遊ばれています。でも、めげずにこれからは書きます。
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【 お久しぶりです パート２ 】投稿日 2月7日(月)23時01分 投稿者 徳田 ひろみ
パソコン忘れた 徳田です。
書きこみの途中でパソコン操作間違えてしまいました。
前のでは、みなさん「お願いって、なに？？。」になりますので急いで書きます。
私は、東京に住んでいますので近郊の情報しか入りませんが
再生つばさの会の会員の方で、東京で１月中旬から２月の初旬にかけて
骨髄バンクと通して、非血縁間の骨髄移植をされた方が３名います。
移植は成功しています。そして、今が一番頑張りどきです。
近い内、神奈川での移植も一例決まっています。
皆で、パワーを送ってください。たくさんの人が祈り、思い、信じていると
必ず、良い方向に向かうと、こんな時だけ神様にお願いしてください。
昨年一年間で、バンクを通して５５５例の骨髄移植がおこなわれました。
一日1.5例以上の移植が行なわれている事になります。
ドナーも12,6000人の方が登録してくださっています
再生の患者も多く移植を行なっています。成績も上がってきています。
全国でも血縁間の移植も含め、血液疾患の治療法として実績をあげています。
それ以外いろいろな治療法が出てきています。医療は本当に日々進んでいます。
いま頑張っている人達も、道は開けます、希望を持つ続けてください。
現に、ここに２年前最重症再生不良性貧血から、元患者になった本人がいます。
なぜ元患者かは、又書きます。
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【 初めての掲示板です 】投稿日 2月7日(月)16時35分 投稿者 AUROLA
今日は、偶然この掲示板をみつけました。皆さんのお元気な様子を
拝見させていただきました。私は、１０年位前の成人病検診のおり
精密検査を受けるように言われ，入院検査結果の末に再生不良性
貧血と診断され，１０年くらいこの病気とつきあっています。
担当医より，説明を受けた時は愕然としましたが，今は平静に
生活を送っています。
私の場合，比較的軽症に近かったため，蛋白同化ホルモン剤の服用で
済んでいます。しかし，赤血球は改善しましたが，血小板のほうは
あまり改善しませんでしたが，今はやむを得ないかなとは，思っています。
仕事も，通常どおりやっておりますし，宴会でも若い友人達と共に
ワイワイガヤガヤやっております。
でも，自分がこの病気にかかり，少しかわったかなと思うのは、自分の時間・
人生というものを，もっと大切にして行こうと思ったことです。これからも，
ずっと大切にして行こうと思っています。
とりとめのない文章になりましたが，初めてということで。。。
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【 お返事ありがとうございました 】投稿日 2月7日(月)00時41分 投稿者 よしぴー
こんにちは、よしぴーです。
ａｓａｎｏさん、風太さん、さっそくのお返事どうもありがとうございます。お二人のメール拝見させて頂きました。
貴重な体験談本当にありがとうございます！参考にして、私も頑張ってみます。解らない事や悩みなどまた聞いて頂けると心強いです。
やはり焦る気持ちはありますが、今無理して病院に戻らなくてはいけなくなったら意味ないですもんね。マイペースにこれからのことをじっくり考えていこうと思います。
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【 再生不良性貧血のハンドブックのＨＰ掲載について 】投稿日 2月6日(日)13時43分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
再生つばさの会で会員の皆さんに配布している”再生不良性貧血のハンドブック”
内容を抜粋し，ＨＰ掲載しました。
このハンドブックは，
再生不良性貧血についての正しい知識を多く身につけることにより，
治療の円滑化と，過度の心配を取り除くことを目的に，再生つばさの会の
顧問の先生の監修のもとで再生つばさの会で作成したものです。
文字ばかりで見づらいかもしれませんが，ご了承ください。
実際のハンドブックはイラスト等もあり，見やすくなっています。
なお，従来掲載していました”用語解説”は，会員の皆さんには配布
しておりますので，削除させていただきました。ご了承ください。
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【 はじめまして 】投稿日 2月6日(日)10時41分 投稿者
はじめまして、私は、再生不良性貧血になって１５年経つものです。
本人から社会への告知に関して、今考えさせられることがあり投稿しました。
入退院を繰り返し、現在輸血をしながら週２回の仕事に行っています。
見た目は元気そうに見えるのでもっと仕事が出来るのではないかと思われている
部分があるようです。
職場のひとには、体が弱いので毎日仕事ができないとは言っていますが、詳しい
内容までは、言っていないので、色々誤解される部分があるのかなとも思います。
本人から社会への告知は時とタイミングが必要なのかな？
最近社会にやっと復帰できて嬉しいこともありますが、これからひとつひとつ、
いろんな出来事に対処することを自分なりにやっていかなければいけません。
皆さまのご意見お聞きしたく投稿しました。
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【 マイペースでいこう。 】投稿日 2月5日(土)21時45分 投稿者 風太
よしぴーさん，あせる気持ちもわかりますが，今しばらくは体力の回復を待ちましょう。 私は3年前に重症の再生不良性貧血と診断され，1年半も入院していました。始めの1年間はステロイドだけでまったく回復せず，1ヶ月に数回の輸血と血小板を入れていました。 残りの6ヶ月にシクロスポリンを投与され，Hbが8ｇぐらい
血小板が3万台になった時ようやく退院する事ができたのです。
その後、ジワジワと数値は上がりましたが体力の回復はままならず，結構あせりを感じていましたが，｢いつかはきっと社会復帰できるはずだ」と，常に希望だけは持ち続けていたので，その間になんとか体力だけでもつけておこうと，プールに通ったり，ウオ－キングをしたりして復帰に向けての努力を続けていました。
その後，体力的に自信もついた頃（退院1年半），新しい仕事につくことができ
今現在も何とかやっています。
退院した直後は「こんな体調じゃ仕事なんて無理だ・・・」と思った事も正直ありましたが，こんな私でもちゃんと働いています。もちろん人によって回復の度合いは違ってくると思いますが、今はあせらず，自分の体力に合わせたリハビリを行い，社会復帰に備えてはいかがでしょうか？
私は入院が長かったので，それだけ体力の回復に時間がかかりましたが，よしぴー
さんは比較的短いので、それだけ早く復活すると思います。
ぜひ，前向きにがんばってほしいと思います。
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【 教えて下さい 】投稿日 2月5日(土)13時54分 投稿者 ｒｉｍａｍａ
私の 息子が 昨年 MDSであることが わかりました。
症状は 感染症に かかるぐらいで 血液は めっだて
異常は ありません。
人づてに すばさの会の人に 同じ症状の方が おられ
たそうです。
先の見えない 毎日が 続いてます。
療法なども 知りたいのです。
今は 何の治療もしていません。
お願いします。
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【 「会社」復帰 】投稿日 2月5日(土)01時33分 投稿者 asano
よしぴーさん、asano＠98年9月移植 です。
退院おめでとうございます。書き込みを拝見しました。僕はあくまでも「会社」への復帰でしたが、気持ちはよく分かります。僕は潜在的なところで「普通に働く」事を何か自分の状況をはかる基準にしているのを感じています。入社16ヶ月で発病し、入退院を繰り返し今は社歴5年目で記録上は2年目です。同期は着々と実力をつけ活躍しているのを見聞きし焦る気持ちを押し殺しながら闘病し、今は会社にいます。
就業だけに限って言えば勿論個人の状態によってまちまちでしょうが、僕の場合は退院後4ヶ月で短時間労働の契約を会社と結び、週2日で働き始めました。症状は決して安定してはいませんでしたが、どうにかこうにか通勤して、10ヶ月目で通常勤務に戻りました。復帰後も出血性膀胱炎やヘルペスなど疲れが溜まると体からサインが出ますが、部門の援護もあり業務はなんとかこなしています。当時の体調についての詳細がお知りに成りたかったらメールを下さい。
もう1点。社会的認知に関して。誤解や障害はあるかもしれません。でも、逆にとても理解のある人(達)も周囲には沢山いるものです。僕も誤解も多く受けましたが、思いもしないところから理解ある意見や見解を聞くことも多いです。社会というマスで捉えるとマイナスが大きく感じるかもしれませんが、プラスも凄く多いものです。お互い頑張りましょう。
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【 隆博さんへ 】投稿日 2月4日(金)23時25分 投稿者 ラベンダーママ
12歳になったばかりの私の息子も昨年（同じ１１歳の時に）、シクロスポリンとATG，プレドニンの３種類で免疫抑制療法をしました。
入院した時の数値は、血小板１，8万、好中球は３５０でした。
妹とはHLAが合いませんでした。
昨年２月１日から治療開始。副作用で血小板が一時３０００に下がりましたが、
なんとか輸血もせず、乗り越えました。
約２週間後、好中球は１５００に増え，血小板は３万に。
さらに１週間後には、好中球２３００にまでなり、退院しました。
それから、２週間後にプレドニンを減らしたところ、好中球が４５０に激減しましたが、また１ヶ月後くらいから増え始め、その後もプレドニンを減らすたびに
好中球が減り上がったり下がったりでしたが、治療から４ヶ月後位から、９００～
１０００くらいの数字で安定し始めました。血小板も６万台になり、プレドニンは
半年飲んで、中止しました。
現在ちょうど１年目になりますが、好中球１８００くらいで、ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝは
薬を中止後にも順調に増えて１４，１あります。血小板は、６，４万です。
１年前に比べると信じられない数字です。
免疫抑制療法は人によって、効果の現れる時期や、現れ方は違うと聞きました。
早くて一ヶ月、ほとんどは３ヶ月後くらいから現れ、１年後から増え始める場合もあると聞きました。
同じ息子をもつ身として、今どんなに心配や不安が大きいかとても良くわかります。効果が数字として出てくるまで気が休まらないと思いますし、今ご家族にとって一番辛い時だと思いますが、元気になっている人もたくさんいますし息子も今、とても元気で普通に生活しています。
今、そして来週から投与される薬で最大限に効果を得られるといいですね。
私も人事には思えませんので息子さんのために心から祈っています。
頑張ってください。
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【 はじめまして。 】投稿日 2月3日(木)20時38分 投稿者 隆博
11才の息子が最重症の再生不良貧血で２５日より入院しています。
小児再生不良貧血治療プロトコールAで治療をして頂いてます。ｸﾞﾗﾝとｻﾝﾃﾞﾐｭﾝを
２９日より投与してます。好中球が最初は１９０でしたが３１日には４８０まで
上がっていました、しかし昨日の採血では２５０になっていました。
来週からAGTも投与するようです。好中球が少ないので非常に心配しています。
免疫抑制剤や白血球造血因子の効果はいつぐらいからでるものですか？
血小板も少なく２度輸血をしています。
先生より最重症の場合は第一選択肢は骨髄移植だと言われています
上に兄が二人おりHLAの検査をしていますが、まだ結果が出ていません。
色々と思い悩んでいます。
化学療法の効果の出方とか良かったら教えていただけないでしょうか。
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【 早く働きたい・・ 】投稿日 2月2日(水)09時13分 投稿者 よしぴー
こんにちは、よしぴーです。
私はまだ退院して一ヶ月です。今はまだ働ける状態でないのは解るのですが、どの位状態が良くなれば社会復帰できるのでしょうか？
それに、骨髄戦士マルクさんが書いてらしゃったように、就職するのもなかなか難しいんでしょうね。
解る方いらしゃったら、どうか教えて下さい。
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【 kemiさん、おめでとう 】投稿日 2月1日(火)09時21分 投稿者 たか
自分の事のように、すっごくうれしいです。
今度は赤ちゃんを育てるのが大変ですが、いっぱい
いろいろ手を抜いて！、なるべく自分が楽できるように
して、お子さんを育ててあげてください。
私も希望が湧いてきました。
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【 カウンタ困りました。 】投稿日 2月1日(火)06時50分 投稿者 博田＠管理人です
博田＠管理人です。
またまたトップページのカウンタがおかしくなっています。
何とかしなくてはなりませんが，いましばらくお待ちください。
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【 告知？ 】投稿日 1月31日(月)23時18分 投稿者 骨髄戦士マルク
骨髄戦士マルクです。
KEMIさん、無事にご出産おめでとうございます。 (^o^)//"""
ご家族の方も安心なさったことでしょう、
さて 今日は告知について 考えてみました。
血液疾患の告知
1.Drから家族
2.家族から本人
3.Drから本人
4.本人から家族
5.本人から社会
ぐらいに 分かれるとおもいますが 今日は
5.の本人から社会の告知
血液疾患はまだまだ社会的に認知を得て無い部分があります
例えば、骨髄と脊髄を何度説明しても分からないとか、食べ物や気の持ち用なんてまったく信じられない説明を受けたりなどなど 。
あと（これが結構大変）ある程度安定した症状なのになかなか就職ができない、会社には病名をはなしていない人も何人か知ってます。
さて社会的認知を得るために、いろんな活動をしている方々もいっぱいいますが病気の認知よりも、骨髄バンクの認知のほうが説明しやすいのは確かですが病気の持つ特殊性や
見た目では分からない症状の説明など これからなんかできる方法はないでしょうか なんかいいアイデアまってます。
で障害者年金の最終回参考になる本
1.障害年金と診断書 監修 社会保険庁
これは Drが診断書を書くときの参考例があり
患者もとっても参考になります。
社会保険事務所には必ずあるはずです。
2.障害認定にあたっての基準
この本は、いろんな 障害認定の数値や症状がのってます
ちゃんと血液・造血器疾患の章もあります 参考にして下さい。
長い間 ？続いた 障害者年金の コーナーも これが 最終回
何通かメールもいただきました、リアクションがくると とっても うれしいです。
では 寒い旭川の 骨髄戦士マルクでした
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【 おめでとうございます(^o^) 】投稿日 1月31日(月)11時20分 投稿者 ラベンダーママ
KEMIさん、無事にご出産おめでとうございます。
大変だったと思いますが、回復も順調とのことで、本当に良かったですね。
掲示板にご報告してくれたことで、みんなに希望を与えてくれたと思います。
ありがとう！くれぐれも産後のお身体、お大事にしてくださいね。
お子さんの健やかな成長を心からお祈りしています。
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【 出産しました 】投稿日 1月31日(月)10時30分 投稿者 ＫＥＭＩ
皆さんこんにちは。大変ご無沙汰していました。ＫＥＭＩです。
この度無事に出産したことを報告します。予定日より３週間早くの出産でした。プレドニン減量
も順調でしたので自然分娩の予定でしたが、胎児が逆子で子宮口も少し開いていた為、急遽帝王
切開となりました。血小板も充分あったので輸血もせず術後の回復も順調でした。子どもは2300g
と少し小さめでしたがすごく元気です。
病院では、妊娠中のパルス療法を施した例がなかった為今回の妊娠中からの発病、出産までの経過
を学会に発表するそうです。私も今後、同じような人がでてきた時の為に少しでもお役に立てたら
いいなと思っています。
昨年の書き込みで、皆さんから励ましの言葉をいただきここまで頑張れました。本当にどうもあり
がとうございました(^^)
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【 ご無沙汰しています 】投稿日 1月29日(土)10時47分 投稿者 川又 貴子
お久しぶりです。川又です。
最近いろいろ忙しくて ご無沙汰していました。
たまにはこちらにも顔を出しますので 又よろしくお願いします。
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【 またカウンタがおかしいです。 】投稿日 1月23日(日)17時29分 投稿者 博田＠管理人です
博田＠管理人です。
またトップページのカウンタがおかしくなっています。
いましばらくお待ちください。
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【 ありがとう、骨髄戦士マルクさん 】投稿日 1月23日(日)17時25分 投稿者 庵本
骨髄戦士マルクさん。早速のお返事ありがとうございます。
今週にでも口腔外科を受診しようと思っています。
ありがとうございました。
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【 庵本さん 抜歯 五万あれば 多分大丈夫。 】投稿日 1月22日(土)21時46分 投稿者 骨髄戦士マルク
最近 北海道は 雪が多くて困っている地域もあるようです。
庵本さん、歯科医ではありませんが、血小板１万程度でも抜歯をしている
方がいました。
やっぱりちょっと止血の時間はかかると思いますが多分心配無い
とおもわれます。（ただ 感染症には 注意！！）
で 障害者年金について情報 第４弾
必要な書類偏です
１.障害者年金の申請を確認するのは、担当の先生の診断書が必要です
診断書（血液・造血器その他の障害様式第120号の7）
２.病歴・就労状況等申立書
これは 発病から現在までの症状を記入する書類です、
けっこう これが 辛いことがあるようです。（忘れてしまいたいこ
ことをもう一度思い出さなければならないので）
３.国民年金・厚生年金・船員保険障害障害給付裁定請求書
なんか長い書類ですが書くのは比較的楽
ただ転職してるかたはどの会社に何年から何年まで
という記録が必要ですがこれは社会保険事務所とうで
確認できます
４.年金手帳 これは 定番
５.戸籍抄本 これも 定番
なんかとってもめんどくさいようなきがするでしょ！
でもなんとか自分だけでできるもんです。
まだ必要っていわれる書類もあるはずですので確認して下さい。
自分が今までどんな症状でどんな薬をのんでどんな治療を
したか表にしとくと書くとき楽になると思います。
ながくなりましたが次回は参考になる書籍偏を書き込みします。
骨髄戦士マルクでした。
もしいま申請していて分からないことがあるかた遠慮しないで
メール下さい。わかる範囲でお答えします。
（なんかちょっと偉そうですね！？！？！？！）では また
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【 はじめまして。質問があります。 】投稿日 1月22日(土)21時22分 投稿者 イーブイ
質問があります。5歳の娘が、98年の5月に重症と診断され、一卵性の双子だった為
すぐに骨髄移植をして､GVHDもほとんどなく、順調に退院し今では嘘のように元気で
学校へ通っていますが、(何の制限もなく）この病気で完治することはあるのでしょうか？又、再発なども心配です。熱が出るたび、もしかして・・・とか、少しの青痣で、まさか・・・といつも心配でなりません。どなたか教えてください。
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【 歯の治療について教えてください 】投稿日 1月21日(金)15時10分 投稿者 庵本
はじめまして庵本です。初書き込みですが宜しくお願いします。
僕はPNHで、HGBを見ながら輸血をしています。最近は発作もなく
血小板も５～６万で安定しています。
去年の暮れから「親しらず」が病んできて歯科医に相談したところ、
場所が場所だけに病んできたら抜歯するしかないと言われました。
出血するだけに怖いんですよねぇ。
ちなみに、血小板輸血をするにしても抗体のおかげでHLA一致血小板
ですら効果がありません。
みなさんは歯の治療をどのようにしていますか？
ちょこっと教えてください。宜しくお願いします。
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【 市民公開シンポジウム「子どもの難病」－医療の現状と課題－のお知らせ 】
投稿日 1月18日(火)20時13分 投稿者 博田＠管理人
博田＠管理人です。
１月２８日に東京で「子どもの難病」－医療の現状と課題－と題した
シンポジウムが，財団法人難病医学研究財団の主催で開催されます。
定員２５０名とのことですが，余裕があるとのことです。
東京近辺の方お越しください。プログラムは，下記の通りです。
なお，さらに詳しい内容・問合せ先は，下記のアドレスのページを
ご覧ください。
日時 ：2000年1月28日［金］ 13:00～17:00
会場 ：都道府県会館（東京・赤坂）
公開 ：定員250名（参加無料）
プログラム
１．「子どもの難病―原発性免疫不全症候群を例にとって―」
小宮山 淳（信州大学 医学部 部長）
２．「国立病院を中心とした行政の取り組み」
小田 清一（厚生省 保健医療局 国立病院部 政策医療課 課長）
３．「がんと遺伝病」そして「患者と家族への支援」
恒松 由記子（国立小児病院 血液腫瘍科 医長）
４．「子どもの難病のプライマリー・ケア」
和田 紀之（和田医院院長・東京慈恵会医科大学講師・東京小児科
医会学術委員長・東京都足立区医師会 理事）
５．「子どもが難病に罹った時」
小出 五郎（NHK解説委員）
http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/zaidan/simin.html
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【 九州医療講演会の情報掲載しました 】投稿日 1月16日(日)18時44分 投稿者 博田 慎吾
管理人＠博田です。
九州で初めての医療講演会が２月２６日（土）に福岡で開催されます。
詳しくは，トップページ及びお知らせのページからアクセスください。
福岡近辺及び九州地区の方，是非お越しください。
（会場案内の地図が少し重くてすいません。表示に時間がかかります）
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【 つばさの皆さん ２０００年おめでとうございます！ 】投稿日 1月9日(日)23時45分 投稿者 骨髄戦士マルク
２０００年になりましたね！
病院で新年を迎えた皆さんも、早い退院ができるといいですね
さて、新年そうそう造血幹細胞の増殖に成功（戸沢さんから 詳しくチャットでききました）のニュースが入ってきました。
素人考えですが、これは少ない幹細胞をもっている私たちＡＡ患者
の造血幹細胞を（自分のやつ）を増殖して 自家再輸血の道が開けたという
ことなんでしょうかね？ いまはまだそこまでは進んでいないと
おもいますが 将来的には どうなんでしょう？
そして、つばさの会としては どんな 情報を もっているんでしょうか？
質問ばかりで すいません！
で障害者年金について 情報 第３弾（だったかな？）
ＡＡの患者さんで初病後１年６ヶ月経過し発病時に厚生年金叉は国民年金に加入されている方で、ある程度、数値が低い方は 年金資格があります。お近くの社会保険事務所（厚生年金）叉は各市町村庁（国民年金）
の窓口で相談してみては いかがでしょうか？
けっこう 窓口での対応であきらめるかたも多いようですが、逆に考えると、窓口を通過すると、ある程度受給資格が得られるとおもって がんばってみては いかがでしょうか
骨髄戦士マルクでした
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【 教えてください 第２弾 】投稿日 1月6日(木)21時13分 投稿者 戸澤
あけましておめでとうございます m(_ _)m
年明け早々に「造血幹細胞の増殖に成功」のニュースがありましたね
２０００年はなにか希望の持てる年になりそうですね
さて、また僕のところに質問メールが届きました
昨年１１月に兄弟間で骨髄移植をした６歳の男の子のママさん
からなのですが、男の子は今のところＧＶＨＤもなく
クリスマスに一時退院したそうです
そこで、移植後の日常の生活、通院回数や幼稚園や
学校への復帰等、お友達とのつきあい(遊びなど)感染症の心配など
どんな細かい事でも良いですが、アドバイスをお願いします
よろしくお願いします
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【 皆さん 今年もよろしくお願いします。 】投稿日 1月4日(火)10時02分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
管理人にもかかわらず，ごあいさつが遅くなりました。
昨年は，皆さんにたくさんの書き込みをいただきありがとうございました。
ホームページの方はなかなか充実できず，申し訳なく思っています。
少しずつでも充実させていきたいと思っています。
再生つばさの会も，１月に広島，２月に福岡と医療講演会が続いています。
福岡のご案内はまもなく掲載できると思います。
皆さん今年もよろしくお願いします。
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【 「願」 】投稿日 1月3日(月)11時03分 投稿者 徳田 ひろみ
あけまして おめでとうございます。
お正月の特権、
昼からお酒をいただいて、箱根駅伝を応援している 徳田です。
いま流行の「相田みつを」の書の中に
わずかなお賽銭を挙げて、それも年に一度の初詣の時に
「家内安全。商売繁盛。お金がいっぱいできますように！」
というのは、個人的・私的な「欲望」だそうです。
「核戦争など絶対おこりませんように！世の中が平和でありますように！」
こ心から念じた時それを「願」といいます。
どんな小さな「願」でも心ひそかに持ちつづけていると、
顔がよくなり、眼の色が深く澄んできます。
ひとりひとり自分に合った「願」を持ちましょう。 と書かれています。
私も、ちいさな「願」を持つて念じ続けようと、新年に決意しました。
もちろん、再生つばさの会のこともはいっていますょ。
今年も、よろしくお願いします。
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【 こちらこそ、ありがとうございます。 】投稿日 1月3日(月)02時31分 投稿者 山中ひろみ
皆さ～ん、こんばんは。
今日何気に掲示板を見に来たら博田さんからのＭＳＧがありとてもびっくり
するとともに感謝の気持ちでいっぱいになりました。
私の周りにも２週間後に骨髄移植を受ける患者さん、ドナー待ちの患者さん
などいらっしゃいます。
私の兄の時にはまだパソコンが今ほど普及しておらず、いろいろな不安など
一人で抱えていました。たまには神経質になりすぎて家族にあたったりもし
ていました。
でも今はこうしてパソコンででも人と話ができる。不安も悩みも言いあえる
仲間がいる。すばらしいことだと思います。皆さんもがんばりましょう。
最後になりましたが、博田さん”永久保存版”の件ありがとうございます。
これからも兄弟そろって何ができるかわかりませんが、たくさんの人の力を
お借りしつつ一歩ずつ前に進んで行きたいと思います。
http://www2.gol.com/users/atusi/
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【 お幸せに！ 】投稿日 1月1日(土)22時40分 投稿者 ラベンダーママ
hiro-pさん、ご結婚おめでとうございます。
すべて「１」のつく日に結婚され、お二人ではじめて迎えたお正月がミレ二アム。
なんて素敵なんでしょう。
私事ですが、一年前に息子が発病して以来、辛いこともあったけれど、
家族の絆が深まり、学歴、お金、出世ets.の価値観が蔓延している世の中に
あって、一番大切な物は何かということを改めて教えられた一年でもありました。
結婚の前に、大きな山を越えられたお二人も、その頑張りと愛情により、どんなに絆が深められたことかとお察しします。もう怖いものはないですね。
どうかお幸せに。ますます回復される一年であります様にお祈りしています。
PS・・・ケンカするほど仲が良い！？どんどんしましょう。
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【 結婚しました 】投稿日 1月1日(土)01時45分 投稿者 hiro-ｐ
あけましておめでとうございます
掲示板１番乗りかな？
昨年、平成１１年１１月１１日の午前１１時１１分１１秒に入籍しました。（地方紙の小さな記事に載りました。）
平成９年５月に再生不良性貧血と診断されて、１年以上入院していましたが、なんとか人並みとはいかないまでも、無理なことをしなければ、ふつうの生活ができるようになりました。そして、このたび結婚することができました。妻は、私の入院中、ほとんど毎日のように、出勤前、仕事が終わってからも、病院にきてくれていました。本当に、妻には感謝しています。毎日結婚してからはけんかばっかりしてますが、それも私が、少しは元気になった証拠かなとも思います。
話は変わって、骨髄移植をした女の子が元気になってCMにでていますよね。本当によかった。自分のことのようにうれしく思います。私がこの病気になった頃にも、その女の子は骨髄バンクのCMにでていました。小さな女の子ががんばっているのを見て、とても励まされていたのを覚えています。その女の子が移植をして元気になっているのを見て（繰り返しになってしましましたが）、本当に、本当によかったと思いました。
私も完治したわけではないので、これからの季節、風邪、インフルエンザ等気をつけなければならないことはたくさんありますが、みなさんも、元気にこの冬を乗り切れるようがんばりましょう！！
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