再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８
（１９９９年１０月１日～１９９９年１２月３１日の掲示板）
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【 良いお年をお迎え下さい 】投稿日 12月30日(木)11時23分 投稿者 徳田 ひろみ
大掃除、頑張っている 徳田です。
去年の暮れは体調がまだ戻っていなく、
手をつけなかった大掃除でしたが、今年はがんばっています。
こんな事にも病気がよくなったと実感し、幸せを感じています。
特集号、届きました。再生つばさの会の宝物が又ひとつ増えましたね。
携わったみなさんに感謝します
文字・文字・文字ですこし難しいとお思いの方は、
まずご自分の病気の所から読み始める事をお勧めします。
解からない言葉は、用語集を片手に！。知識の断片がつながると
あなたはこの病気のプロ、必ずいい方向に向かうと確信します。
パソコンを購入して半年
この掲示板には、たいへんお世話になりました。
たしかに辛い事もあった患者会でしたが、
新しい出会いもうまれ、元気になった人達のお話や、新しい知識も
聞く事ができました。インターネットのすばらしさだと思います。
みなさん、医療は日々いや時々、進歩しています。
朝を迎えない夜はありません。お互いにがんばりましょう。
一年間、お世話になりました。
よいお年をお迎えください。
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【 追伸 】投稿日 12月29日(水)19時44分 投稿者 戸澤
会報の特別号、今日届きました～(^O^)／
これからゆっくり拝見させていただきます
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【 教えてください 】投稿日 12月29日(水)19時42分 投稿者 戸澤
みなさま、ごぶさたしております
風邪をひいてしまった戸澤でございます m(_ _)m
実は「夜間溶血性貧血」について教えてくださいという
メールが届きまして、とりあえずは以前いただいた「用語解説」
から抜粋したものを送ったのですが、くわしい情報については
ぼくの持っている資料では教えることが出来ません
ＰＮＨについて詳しいことをご存じの方はメール・ここの掲示板
または僕のＨＰの掲示板でもよろしいのでぜひお教えください
よろしくおねがいします (^人^)
今年の風邪はなかなかしつこいみたいですので、気を付けて
よいお年をお迎えください（まだ、ちょっと早いかな）
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【 お知らせ 】投稿日 12月28日(火)06時16分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人
カウンタ直ったみたいです。
さて再生つばさの会の会員（更新手続きをされた方）の皆さんへお知らせです。
近日中に会報の特別号が届くと思います。
（関東支部の皆さんには１２月２７日発送しました。
発送作業疲れた。年かな？）
今年６月の京都での医療シンポジウムの先生方の講演内容の資料と
再生不良性貧血ハンドブック改訂版です。
お正月休みにごゆっくりお読みください。
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【 ＨＰカウンタについて 】投稿日 12月27日(月)06時49分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
１２月２６日朝からホームページのカウンタ表示ができなく
なっています。無料カウンタのサーバがトラブっているようです。
最悪私が休みに入る３０日までお待ちください。
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【 孕石さん 山中さん ありがとうございます。 】
投稿日 12月27日(月)06時46分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
孕石さん 山中さん書き込みありがとうございます。
病気は異なるものの，同じ骨髄移植を必要な病気の患者さんの気持ちは
同じだと思います。皆さんもがんばりましょう。
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【 みなさん、希望を捨てないで 】投稿日 12月26日(日)02時41分 投稿者 りんご
みなさん、こんにちは。初めて書き込みします。実は私の義姉が再生不良性貧血という
病気になったのは２年前になります。あまりに突然のことで、またそれがいったいどの
ような病気であるかもわからない状態で、「重症」と無菌ルームに入れられてしまった
ときは家族みんなで泣きました。義姉が新婚２ヶ月めのことでした。とにかく情報を
とこのホームページにアクセスしたのも２年前のこと・・・。義姉は薬療法で今では
ほぼ完治の状態にまでなりました。奇跡的でした。それにはさまざまな試練がありま
したが、一番の特効薬は、本人の戦う気力と、なにがあっても負けない！という精神力
だったと思います。今、同じ病気の方、絶対に負けないでください！あなたの精神力
にかかってると思います。絶対に治ります。今も２年前を思い出し、この会で励まし
のお手紙を下さったことを思い出し、一言お礼を申し上げたくて書き込みしました。
ありがとうございました。
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【 【Ｆａｉｒ Ｗｉｎｄｓ】(血液疾患患者談話室・メーリングリスト)のご紹介 】
ﾊﾗｲｼ ﾋﾛｼ
みなさん、はじめまして。神戸の孕石 弘です。
はじめて書きこみします。
わたしは入院中よく泣いていました。よく怒っていました。
よく文句をいっていました。
言葉がうまく話せないので、医師との対話には時間がかかりました。
けれど医師との対話が一番楽しみでした。
先生はマニュアル通りいかないので、いつもおろおろしていました。
入院中のある日のこと、新任の先生が挨拶にきました。
研修を終え、1年間別の病院に行っていた先生ですが、挨拶してすぐ
病室から出ていこうとするので、その先生を呼び止め、
「先生は患者を人として知ろう、という努力はしないのですか！」
「カルテには、そういったことも書いてあるのですか！」
と、怒鳴りました。
それからしばらく話していたら、その新任の先生は・・・
「孕石さん。精神安定剤飲む？」と言われたので、とにかく怒りまくりました。
毎日来てくれていた病棟主任の先生は、その日は休日で散髪でもしてから、
ゆっくり病院へと思っていたそうですが、このことで急に病院から呼び出されて、
大慌てで私のところに駆け付けました。病棟は大騒ぎになりました。
（この病棟主任の先生は休日でもよく私の所に来て下さいました）
今思うと、うるさい患者なんで、「安定剤で黙らせてしまえ」と、
この新任ドクターは思ったのでしょうか。（笑）
でもわたしは、フェニックスクラブという血液疾患の患者の会に助けられました。
この会の交流会（年４～５回）で、知り合った数多くの患者仲間に自分の気持ちを
思う存分ぶつけられて、こころがすっと軽くなりました。
ここは普段のちいさな出来事から、治療生活の中でのやりきれない思いなどが、
同じ患者同士、聞き会い、話し合える場所です。
医療者や家族、友人らとの対話の仕方や愚痴なんかも聞いてもらいました。
この会に参加してから、私は医療者との対話が楽しみになりました。
おかげで、今、私は本当にこころも体も（もちろんしんどい所もありますが）
元気になりました。
先日ある患者さんのお見舞いに、行ってきました。
ＡＭＬで薬も効かなくなってしまった患者さんです。私も同じ病気で、薬が効かなく
なってしまったので、気になっていました。私とただ一つ違っていたのは、その患者
さんには、適合するドナーが血縁者にいないことでした。骨髄バンクに患者登録して
いて、私と同じく非寛解での移植を「本人は」希望していました。
その患者さんは、コーディネートの期間が長い事に対し、私に「あせっています」
と訴えました。とても心に響く言葉でした。その方は告知すらされていませんでしたが、
このルークトークなどで、自分の置かれている状況は把握していました。
（その方はこちらではＲＯＭさんでした。断片的な情報をつなぎ合わせていたようです。）
その方は先日、お亡くなりになりました。
私には、とてもよくしていただいたドクターと、心を開いて話し合える患者の会
があったことから、今こうして元気になりました。
しかし、これは急性の疾患では特に顕著であると思いますが、なかなかこうした
患者の会などに出向いて、夜通し語り合うなどということは出来ません。
もっとたくさん、気軽に患者同士が語り合える場所が必要と考えました。
私は今、その患者の会の仲間と患者自身でなにか患者の利益だけを目的にする
活動ができないものか、と考えています。普段私たちが接する医療社会から、
大きく社会全体に向けて私たち患者自身の声を伝えることの出来る、
患者の輪をつくることを理想と考えて「血液疾患患者サポートサークル」
という集まりを持ちました。
その活動のなかで、最初に、新しいＭＬを設けることにしました。
このＭＬは、患者さんを中心として普段の小さな出来事や悩み、
愚痴などを気軽に話せる場所になればと思っています。
まだ、小さな集まりですがもしよかったら参加してください。
本文の後に、紹介文を添えます。
最後に、この場での掲示を快諾して下さった再生つばさの会の博田さまに
御礼を申し上げます。
どうもありがとうございました。
では、みなさん、また。
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【Ｆａｉｒ Ｗｉｎｄｓ】（血液疾患患者談話室・メーリングリスト）のご紹介
投稿日 12月25日(土)23時55分 投稿者 山中ひろみ
このメーリングリストは、血液疾患を抱える患者さん、また疾患を克服した元患者
さんが、その日常でのちいさな出来事や、ちょっと誰かに話しをしたい、また聞い
てもらいたいと思うことが気軽に話せる・・・そんな場所にと血液疾患の患者自身が、
開いているメーリングリストです。
ひとりで悩んでいませんか？
愚痴や普段病院に対して感じていることなど何でもＯＫです。
患者どうし、気軽なこころの交流ができましたらと、スタッフ一同願っております。
お申し込み・お問い合わせは、下記までメールでお願いします。
その際、簡単な自己紹介文を添えていただければ幸いです。
みなさまの参加を、スタッフ一同こころよりお待ちしております。
＊参加資格＊
●血液疾患の患者（元患者も含む）
●同患者家族（友人等も含む）
＊お願い＊
●当ＭＬは患者さんを主体として運営されております。
参加されるその他の方は、その点を理解していただき
思いやりのある発言を心がけていただくようお願いして
おります。
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【 障害者年金って？ 】
投稿日 12月24日(金)22時32分 投稿者 骨髄戦士マルク
メリークリスマス
皆さん 、風邪ひいてませんか？（けっこう猛威をふるっているそうですが）
さて、障害者年金を考える講演 第２回
再生は、目に見えない障害というのは、患者の皆さんは、よくわかって
いることと思います。
でも、中には、お金をもらうために、病気になったわけでない！ とか
障害者というネーミングになんか 納得できないなんて？ 思って
いる方も いらしゃると 思います。
でも、私達には、障害者年金を申請する、権利があります。
で、その権利を使うってのも、いいんじゃないかと マルクは 思って
いるわけです。
詳しくは、第３回で！
ｓｏｒａさん サンデュミンを使っている患者さん けっこう多いですよ
副作用もありますが、きいているかたも いますね。
私も、一時使用してましたが、反応がわるく やめました。
でサンデュミンを飲んで いるとき 困ったのが、手足が すっごくつめたく
なったこと、耳や顔に毛がはえたこと、辛い物が 食べられなくなったことな
ど、いろいろ ありました。
いま サンデュミンを飲んでいる方、どうでしょうか？？？
では また 骨髄戦士マルクでした
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【 最近書き込みとか少ないんですね。 】投稿日 12月19日(日)23時36分 投稿者 ｓｏｒａ
以前、けっこう頻繁に来ていたんですが、最近はあんまり書き込みがないんですね。
私は再生不良性貧血ではないんですが、それに似ている赤芽球癆です。あんまりこの
病気が少ないみたいでほとんど病院とかでは見かけることが少ないので、同病の方の
情報とか知りたいですね。ちなみに私は発病してから６年です。今はサンディミュン
の治療をしています。なんとか今は効いていて、全然元気です。精神的にも負担を
かけないようにしています。どこに原因があるのかわからないので。皆さんはどう
いう治療とかしてるんですか？もしよかったら教えて下さい。日頃気を付けている
こととか。
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【 広島医療講演会の情報掲載しました 】投稿日 12月19日(日)16時30分 投稿者 博田 慎吾
管理人＠博田です。
関西以西で初めての医療講演会が来年の１月２９日（土）に
広島で開催されます。
詳しくは，トップページ及びお知らせのページからアクセスください。
広島近辺の方，是非お越しください。
（会場案内の地図が少し重くてすいません。表示に時間がかかります）
大雪の新潟からでした。
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【 おしさしぶりです！！ 】投稿日 12月17日(金)21時55分 投稿者 骨髄戦士マルク
かなり ひさしぶりの 書き込みです。
覚えていますか、骨髄戦士マルクです！
最近は、リンク先のチャットで、いろんな 話をしてます。
（毎週金曜 １０時 Ｋｅｎ’ｓさんの チャットルーム）
その中に（ちょっと生意気ですが） つばさの会の掲示板よく 見に行くけど書き込み
が・・・ という意見がありました。
かくゆう 私も なんか 最近は 書き込みし
ずらく 今日にいたっていまいました。
公式サイトの、正式な掲示板ということで、なかなか
書き込みしずらいのではないでしょうか？
たしかに、チャットに来ている方も、ほとんどの方が、この掲示板はチェックしています。
今までに、いろんな 情報や勇気づけられた掲示などいっぱいありました。
で、ちょっとした 意見ですが、『こんな 話しは もうみんな 知ってるとおもう話し』
「愚痴」 （悩み） なんかを もう一度 書き込みしたら、どうでしょうか？
骨髄戦士マルクも 障害者年金の申請方法の再放送を考えています。
この、掲示板が 情報をいち早く 伝達してくれるのを希望するのは
もちろんですが、ここが 心の癒しの場のなることも ちょといいかなって
思っております。
骨髄戦士マルクでした。
ＰＳラベンダ－ママさん 今日もお待ちしてます。 では
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【 サッカー部に復帰しました！ 】投稿日 12月16日(木)20時35分 投稿者 ラベンダーママ
こんにちは！久しぶりに来ました。
息子が、今月からサッカー部に復帰しました！
昨年の今ごろは、入院していたことを思うと、よくぞここまで元気になってくれた
と感無量です！発病と診断されてからこの１年、いろんなことがあったけれど、この掲示板
に辿り着いて、いろんな方々に励ましてもらえたことが一番の支えでした。これは本当です。
あらためて、掲示板さん、ありがとう！！
通して、いろんな方と出会えて、
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【 徳田さん ご報告ありがとうございます。 】
投稿日 11月29日(月)23時07分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
徳田さん 横浜での医療講演会のご報告ありがとうございます。
今回は久々の欠席。徳田さんが報告してくれるだろうなと思って
いました。最近の医療講演会では時間がオーバーすることが多くなりました。
患者さんやご家族の皆さんが情報を欲しいあらわれだと思います。
これからもかんばりましょう。
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【 関東地区医療講演会の報告 】投稿日 11月29日(月)16時36分 投稿者 徳田 ひろみ
心地よい疲れの 徳田です。
11月28日（日）、横浜で医療講演会が開催されました。
東京女子医大の溝口先生、東大病院の北村先生、横浜市立大病院の生田先生が
それぞれの分野で、ご講演をして下さいました。
関東地区では、一年半ぶりの医療講演会
（ＭＤＳ・ＰＮＨに関しては、別途開催されましたが）
６０用意したイスも、始まる頃には満席
急遽、となりの会議室から借りてくるほどでした。
新しい知識の取得と、新しい出会いがあったことに感謝します。
講演後は、一般質問のあと個別質問。
予定の時間を１時間もオーバーするほどでした。
とくに、小児の患者さんのご両親が、データを片手に
熱心に相談されている姿には、医療講演会の重要性を感じました。
ご講演して下さった先生方、ありがとうございます。
そして、手弁当でこの日まで準備・運営してくださった役員の方々
ご苦労様でした。
それにしても、
新聞告知が間に合わなく、再生つばさに会の会報と、ハガキと
インターネットのＨＰだけで、これだけの方々が参加したことの持つ意味を
考えらされました。
心地よい疲れで、帰ってきました。
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【 「Laugh&Peace」さんへ 】投稿日 11月22日(月)23時49分 投稿者 かずちゃ
こんにちわ
最近、友達の音楽好きな女の子のＨＰに「Laugh&Peace」さんのことが出ていたので
びっくりしました。
内容は、「誕生日に友達からＣＤをもらった。他にはないって感じの・・・」でした。
私も是非、そのＣＤをゲットしたいと思います。
明日、買いに行きます。すっごく楽しみで～～す！！
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【 ゲーム出来たよ！ 】投稿日 11月19日(金)04時24分 投稿者 景山俊之
以前、書き込みさせて頂いたLaugh&Peaceのメンバーの景山です。
「ちょっときいてな」（い～や～や～・・・って唄）という曲を作った人達と言えば
分かるかな？
僕も１０年前の１９歳の時に再生不良性貧血を発病した患者のひとりです。
一時は命の危険性もありましたが今では薬も飲まず、元気に音楽活動をさせてもらってます。
２年がかりで制作してきたプレイステーションのゲーム「ビブリボン」が
完成しました。音楽をLaugh&Peaceが担当しました。１２月９日に発売されます。大人
から子供までみんなで楽しめるゲームです。
病気と戦っている頃は音楽の仕事など出来ないと思っておりましたが、今では毎日忙しく
させてもらってます。本当に夢のようです。
皆さんも決して諦めずガンバってください！！
皆さんにも明るい未来が絶対ありますからね！！！
ファイトーー！！！！
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【 Tadashiさんへ 】投稿日 11月16日(火)23時29分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
Tadashiさん 沖縄の健康食品の書き込みありがとうございます。
ただし，ホームページ拝見いたしましたが，効用は免疫力を強める
とのこと。
再生不良性貧血は一般の貧血とは異なります。免疫機能を逆に抑制
しなければなりません。全く逆の効用となります。
患者さんへの誤解を生じます。
管理者権限により書き込みを削除いたしました。
ご了承ください。
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【 薬の減量は慎重になりました 】投稿日 11月13日(土)22時17分 投稿者 アリス
久しぶりの書き込みです。パソコンを買い換えたので心機一転の気分です。
再生不良性貧血PNH症候群のアリスと申します。よろしくお願いします。
６年ぐらい前からPNHにもなってしまいました。
私はまだ認可される前からシクロスポリンを飲んでいたのでもう１１年に
なります。 減量には３回ぐらい失敗し、７５ｍｇから５０ｍｇに減量する
と血液データーはすべて下がってしまい、また初回量からやりなおしでした。
・・・なのでものすごく慎重になってしまい７５ｍｇから５０ｍｇは、まず
隔日で２ヶ月ぐらい（７５ｍｇ、５０ｍｇ交互）で、やっと今は５０ｍｇま
で減りました。 今は血小板が少し下がったぐらいで順調です。
先週はインフルエンザの予防接種をしました。薬も飲んでいるので効果があ
るのかどうか、わかりませんが・・・・効果あるのかな？ 気休め？
冬になると必ず風邪をひいて熱が３８度以上になると溶血も起こり血小板も
赤血球も激減しフラフラになってしまいます。
なのでこれからの季節がとても憂鬱です。 毎年、春になると「あ～生きれ
た。今年も無事で良かった」と本気で思ってしまいます。
みなさんもこれからの季節、風邪などひかず頑張りましょうね。
長々とごめんなさい。
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【 ＡＭＬに転向してしまいました 】投稿日 11月12日(金)15時16分 投稿者 あさま37号
現在ある大学病院に入院してるものです。
今年の２月に再生不良性貧血の中等症の診断が下り、ＡＴＧ療法を受けましたが、病気が
進行してしまいＭＤＳに、そしてＡＭＬに転向してしまいました。
どうしたら良いのかわかりません！！比較的症状は安定してるため
外泊も出来るのですが、この先私はどうなってしまうのでしょうか？
病院以外に相談できる機関があったら教えてください・・・
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【 平成１１年１１月１１日 】投稿日 11月11日(木)18時30分 投稿者 徳田 ひろみ
ここの所、出が多く恐縮 の徳田です。
平成１１年１１月１１日
全ての始まりを現す「１」が六つも並ぶ記念日です。
開運の始まりでもあるみたいで、再生つばさの会の開運を祈っています。
ただ、それだけの為に書きこみました。
面白いけれど、すこし つまんない です。
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【 徳田 様 】投稿日 11月7日(日)15時30分 投稿者 こたパパ
このたびは折角お返事頂いたにも関わらず、通信出来なくて誠に申し訳ございません。
又連絡が遅れてすみませんでした。
只今電子メールの設定を確認しておりますので今暫くお待ちねがいますよう
よろしくお願い申し上げます。
こたパパ でした。
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【 横浜での医療講演会プログラム掲載しました 】
投稿日 11月6日(土)17時18分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
午前中に１１月２８日の横浜での医療講演会のプログラム掲載しました。
今回はあの溝口先生にも講演いただきます。
お近くの皆さんは是非お越しください。
それからホームページへの病気に関する情報の掲載は今しばらくお待ち
ください。
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【 ありがとうございます 】投稿日 11月6日(土)09時10分 投稿者 たか
徳田さん、お答えいただいて、ありがとうございます。
あまりにも、とんとん薬を減らされるので、ちょっと不安になってたのです。薬を減ら
したいのは山々なんですけど・・。
れいこさん、はじめまして。
ここには、再生でも良くなられた方、たくさんいらっしゃいます。
今、そう言われても・・・と、思うかもしれませんが、病気を理解することで解決する
不安もあると思います。ここのみなさん、よくご存知なので、いろいろ教えてもらって、
私(患者です）も不安がへりました。家族の方も大変ですが、頑張ってください。
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【 はじめまして。 】投稿日 11月6日(土)03時18分 投稿者 れいこ
はじめまして。私は２９歳の主婦です。
今日、義父が｢再生不良性貧血｣との診断が下されました。
でも、こんなに深刻な病気だとは夢にも思っていませんでした。
自分の無知がたまらなく恥ずかしいです。
これから義母や夫ともに義父を支え、病気と戦っていかなければいけないかと思うと、
やはりもっともっと病気自身を知らなければいけないのではないかと思い、こちらに
たどり着いた次第です。
また、今日の主治医の先生の説明だと、「骨髄異形成症候群」の可能性も
捨てきれないとのことでした。検査の結果がわかるまで３週間かかるとのことで、
本人にはこの事は伝えてません。難しい病気だという事は分かるのですが、もっと
もっと勉強しなければいけませんね。
３歳になる娘が義父を慕って、泣きながら一緒におうちへ帰ると言ってるのを見て、
とても切なくなりました。
何を書いているのかよくわからなくなってきたので、このヘンで終わりにします。
ただ、今後ともなにかと勉強させていただく機会もあるかと思います。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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【 あくまで、私の場合です。 】投稿日 11月6日(土)01時12分 投稿者 徳田 ひろみ
よろず相談受け付けます、でも素人患者の徳田です。
シクロスポリン＝サンデミュンの減らし方
症状や治療内容などで、それぞれの人で違うことを前提にしての話です。
ですから、あくまで私のケースとして聞いてください。
入院中は大量のシクロを飲んでの治療でした。
退院当時、２００ｍｇでした。（飲み始めて半年ぐらいで）
血液のデータが少しづつ上がってきていましたので、その間は同じ量
生化学（とくに腎臓に関するもの）と血中濃度に注意しながら、経過観察。
血液のデータが頭打ちになり（当然、正常値になんか入っていませんが）
症状が変わり無いことを確認して、減らし始めました。
飲み始めて一年くらい経っていました。
２５ｍｇづつの減量です。これを２～３ヶ月単位でやっていきました。
データに変わりが無いことを、診ながらのことです。
７５ｍｇぐらいになってからは
測ってもしょうがないとの事で、血中濃度は測定しませんでした。
５０→２５の時は一度、白血球が下がったので少し時間がかかっただけのことです
大事なことは期間でなく、
血液（特に血小板）のデータに変化が無いことが大切みたいですね。
私は、飲み始めてあと3ヶ月で2年目を迎えます。
腎臓も痛んでいないし、長い間飲んでいて何ともない人もいます。
シクロスポリンにも、反応する人もいれば、効かなかった人がいるのも
現実です。他にも治療法はたくさんあります。
それぞれ症状が違いますので、主治医との相談が一番と思います。
明日は、一人息子の学芸会
一言だけのセリフを聞き逃すまいと、親ばかをしてきます。
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【 徳田さんに質問 】投稿日 11月5日(金)12時18分 投稿者 たか
徳田さん、おひさしぶりです。一正くん、ざんねんでしたね。
おなじ病気でも、いろんな経過をたどる方がいて、複雑な思いです。
ところで、私もあっという間に、サンデミュンが50ミリまでへりました。
1ヶ月に２５ミリづつのげんりょうです。
主治医には、血中濃度も３０ミリとかで、飲んでいても飲んでなくてもあまりかわら
ないけど、一応教科書どおりの減らしかたで行きましょう、といわれています。
徳田さんは４か月ぶりの減量とのこと、これは何か理由があってのことなのですか？
もし、さしさわりが無ければおおしえください。
減量する際の注意点などがあったら、ついでに。もちろん、参考にするまでですので。。。
ぞうさん、女の子の生理は心配ですよね。私は一時期、薬で止めていました。再開した
ときは長引いたりして心配でしたが、「絶対とまるんだから心配するな」といわれました。
そのとおりです。
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【 徳田さん おひさです 】投稿日 11月4日(木)22時35分 投稿者 博田 慎吾
徳田さん おひさです。
大阪のホテルの一室（市川さんと私の部屋）で役員一同３時まで
一正君の思い出話しをしていました。
きっと一正君も天国から講演会を聞いてくれていたと思います。
私達もがんばらねばなりません。
３月までに，横浜，広島，福岡での医療講演会と盛りだくさんです。
皆さんには詳細が決まりしだい，ホームページに掲載します。
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【 託されたもの 】投稿日 11月4日(木)21時12分 投稿者 徳田 ひろみ
冬を感じ始めた、徳田です。
この病気になってから、寒くなると
膝が痛くなったり、手足が冷たくなり血行障害を感じます。
貧血があるんだからいたしかたありませんね。
大阪での医療講演会、盛況でよかったですね。
関東地区の役員の方々は、心を東京に残して翌日の出発になりました。
安井君のお母さんも、「移植が出来、成功したから・・。」
気丈に話し、送ってくれました。
残された人に、託したものの大きさを感じ、彼の分も頑張らねば！
悲しんでばかりでは、一正君に怒られそうです。
元気になりましょう。
先日、シクロスポリンを５０ｍｇから２５ｍｇに減らしました。
４ヶ月ぶりに減らしました。
幸いに私は少なくしても、悪さされずデータが落ち着いています。
飲んでいないのも当然の量なので、先生に
「薬を飲まなくなったら、元患者ですか？」と聞いたら
そんなことはない・・とあしらわれてしまいました。（厳しいし、辛いね。）
よく２年という数字を気にします。シクロスポリンを飲んでから
腎臓をあっという間にやられて、人工透析を余儀なくされた患者を
診て来たことを、話していました。
なにより定期的な検査と、変化があったらすぐ病院！
体が、貧血や疲れに慣れてきていて、ごてごてになりがちです。
自分自身に言い聞かせています。
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【 薬を減らす時期の不安 】投稿日 11月3日(水)14時31分 投稿者 ぞうさん
久しぶりにきました。あー、涙がこぼれます。
｡･ﾟ☆正一君、やすらかに｡･ﾟ☆｡･ﾟ☆｡･ﾟ☆
うちのケイコチャンは、小学校4年生です。発病の1年生の時からプレドニンと
サンデュミンを飲んでいます。先日、免疫抑制剤のサンデュミンを２年以上
続けている場合、腎臓機能疾患の発生があることが研究結果報告に出ていると
いうことで、尿検査をして、腎臓機能を調べました。異常はありませんでした。
血小板もだいたい落ち着いてきていますので、サンデュミンを減らすことに
なりました。以前、プレドニンを減らしたら一気に悪くなったので、今回は
慎重に、サンデュミンの方を減らしました。４週間後の昨日の検査の結果は、
血小板の値が、３万ほど減りました。まだまだ様子うかがいは続きますが、
上がったり下がったりしながら、安定していくことを期待しています。
いろんな不安はみんなありますよね。ここで、いろんな人の体験談が励みに
なります。女の子の生理のことも心配です。
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【 掲示板の運用について 】投稿日 10月31日(日)15時43分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
この掲示板には，たくさん方に書き込んでいただき，また個人間でメールの
やり取りをやっていただくなど貴重な情報交換の場となっています。
しかし残念なことに，以前再生つばさの会の主旨に反する主旨の書き込みを
されたため，管理人により即刻書き込み削除しました。その方から書き込ま
れている皆さんのメールアドレスへ改めて掲示内容のメールが発信されて
いることがわかりました。ネチケット違反だと思います。
本掲示板がこのように利用されていることは非常に残念です。
このようなケースが続くようであれば，掲示板の利用を会員限定などの
制限をかけなければなりません。
皆さんの心あるご利用をお願いします。
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【 関西地区医療講演会の報告 】投稿日 10月31日(日)15時40分 投稿者 博田 慎吾
１０月３０日久しぶりに関西地区での医療講演会が開催されました。
京都大学の中畑先生，三重大学の南先生にご講演いただきました。
特に南先生には，再生不良性貧血の患者さんの出産についてお話し
いただいたことから，いつもに比べ若い女性の出席が多かったように
思います。質問事項も多く，講演会後の懇親会も半分以上の方に出席
いただき大盛況のうちに終了しました。
なお，来年の３月までに，広島，福岡での医療講演会も計画しております。
詳細が決まりましたらホームページにてお知らせします。
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【 チャット楽しかったです。 】投稿日 10月30日(土)17時27分 投稿者 ラベンダーママ
先日、初めてKenさんのチャットにおじゃましました。
この掲示板でおなじみの方や，久しぶりの方とのおしゃべり、
とても楽しかったです。ちょっと会話がずれるところが醍醐味ですね。
共通点が同疾患という，一見暗いイメージの会と思われている方も
いらっしゃるかもしれませんが、（私も初めて開く時は、勇気要りました）
とても前向きな会だと感じています。
チャットではさらに明るい話題（お叫び？）満載ですね。
私も、さらに広まって欲しいと願います。
以前、書きこみで「大丈夫よ！！」と励ましてくれたという
はつらつママさんも、最近、パソコンを買ったそうです。
私は熱意を込めて、インターネットを始めるようにおすすめしました。
いつかこの掲示板にも来てくれることを願っています。
一正君もいつも飾らない明るい書きこみで、こちらの方が
いつも励まされていました。今度は彼が、私達にエールを
送リ続けてくれることでしょう！
みんなでそのパワーをいただきましょうね。
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【 皆さんありがとうございます。 】投稿日 10月30日(土)05時42分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
皆さん一正君への書き込みありがとうございます。
患者さんへの不安を与える，でも応援してくださった皆さんへは報告
しなければと思い，悩んだ末の書き込みでした。
骨髄戦士マルクさんの書き込れたように，再生不良性貧血と告知された方が
安心できるよう，このホームページの情報も充実していかなければ
と思っています。皆さんも何かご意見ありましたらお寄せください。
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【 おやすみなさい 】投稿日 10月29日(金)23時32分 投稿者 ウルトラの父
安井一正君の死の報に接し、ただただ痛ましく、言葉がありません。いつか、子供たちに
人生の先輩として語りかけてくれる日が来ることを願っておりました。今は、安らかに
ありますことを、そしてご家族には、やがて癒しの日が訪れることを心よりお祈り
申し上げます。
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【 いま 入院している みんなに 】投稿日 10月29日(金)23時30分 投稿者 骨髄戦士マルク
一正くん の掲示 やはり 気持ちが 重くなりますね
いま ひょっとすると 今日 再生不良性貧血と 告知 された方が
いるはずです。
そんな 方々に なんとか こんな 会が あるぞ みんな いるんだ
一人じゃないし、こわがっているだけじゃ ないって教えたい。
なんか いい 方法ないでしょうか？
告知されたときの ショックや いったいどんな 病気？
と思う時期が 一番 きつい（治療時を除く） とおもうんですよね
私のように 働いて みんなと知り合って 安心感があって
でも いま 入院している 人たちに もっと この会を知ってくれれば
少しでも 本当に 少しでも 力に なれるのに
なにか いい アイデアないでしょうか？
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【 一正君、お疲れ様でした。 】投稿日 10月29日(金)00時45分 投稿者 かずちゃ
最近、こちらにはずっと来ていなかったのですが・・・
一正君のこと、ショックでした。
入院する時には、みんなでエールを送ったのに・・・
本当に残念です。
一正君、つらかったでしょう、苦しかったでしょう。
安らかにお眠りください・・・・
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【 一正君、ご苦労様でした。 】投稿日 10月28日(木)13時15分 投稿者 徳田 ひろみ
昨日から、気持ちがずーっと雨の徳田です。
管理人の博田さんが,お知らせを載せましたので、書き込みをします。
以前（１４日）書きこみをした数日前から、一正君はＩＣＵに移動しての
治療が続いていました。
下血と高熱が続き、軽い睡眠剤を使っていると聞いていました。
頑張って欲しいと、祈りつづけていました。
骨髄移植は成功しました。白血球も増え、血小板は９万台までなりました。
いかんせん、ＧＶＨＤです。
小さい時からいろいろな治療をして、骨髄移植を決断して
移植と言う土俵で相撲をとることが出来ました。
本人も家族も医療スタッフも頑張ったと思います。
それだけに残念でなりません。
一正君、ご苦労様でした。ゆっくり休んでください。
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【 悲しいお知らせ 】投稿日 10月28日(木)06時49分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
悲しいお知らせです。
皆様に応援いただいた一正君が昨夜亡くなられました。
大部屋にも移り元気な書き込みをしていただいたいたのに。
皆様応援ありがとうございました。
一正君お疲れ様。
そして，再生不良性貧血が一日でも早く難病でなくなるよう，
私達もできるかぎりのことをしていきたいという言葉を
一正君に送ります。
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【 会報、ありがとうございました。 】投稿日 10月27日(水)22時14分 投稿者 徳田 ひろみ
雨･雨･ 気持ちまで雨の徳田です。
関東地方は、今日だけすごい雨になるそうです。
風邪をひかないように気をつけましょう。家から１歩も出ませんでした。
先日、再生つばさの会の会報が届きました。
役員のみなさん、ご苦労様でした。ありがとうございます。
投稿された、川又さん＆松島さん（？？？さん）読ませていただきました。
一部の人達に負担がかからないためにも
署名などしっかり集めて、必ず送りましょう・・ね！。
関西や横浜での医療講演会の準備など大変だと思います。
＞こたパパさん
個人レスが出来ません。もしかしたらアドレスが間違っているのでは？
＞ＫＥＭＩさん
万全の対応で先生方が付いているみたいですね
必ず、元気な赤ちゃんの話が聞けると思います。
これからが一番気をつけなければいけない時期と思います。
無理をなさらないように・・。応援しています。
原さんやラベンダーママさんの話など本当に感動します。
皆で、情報交換が出来て助けあえれば、最高ですね。
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【 こんにちは 】投稿日 10月27日(水)15時35分 投稿者 ＫＥＭＩ
ＫＥＭＩです。こんにちは。久しぶりにきました。皆さんにはいろいろ励まして
いただいて本当にありがとうございます。気持ち的に
力がでてきました。出産まで後約３ヶ月，気力を保って頑張ります。
ここのところ急激に寒くなってきましたね。風邪には十分気を付けましょう・・・。
＞ＹＵＭＩさん
はじめまして。体験を聞かせていただいてありがとうございます。血小板が普通
の人の１／３程ということですが，何事もなく無事に
出産されて良かったですね。ご自分の病名が分からないのは不安でしょうけれども，
定期的に検査をされてがんばってケアして下さいね。
私も出産時には血液の値によって臨月より少し早めに計画出産にする方針を聞か
されました。今の時点では血小板が回復していてほぼ正
常値ですが出産時には輸血の用意などの対策をしての出産になるようです。
とにかく頑張らなくては。
＞原さん
はじめまして。体験談を読ませていただいて，胸が痛くなりました。ずいぶん
つらい経験をなさって・・・。一言では言えないですよね。
発病されてからもお仕事を続けられて，すごいなーと思いました。私は発病時は
白血球1800・（その後４日後に600まで下がり病名を診断
されました）ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ７前後・血小板10万でした。救急車で運ばれてヘロヘロ状態
でした。ただ，甲状腺機能亢進症も併発しているので，
その時はそっちの病気の症状がひどかったみたいですが。
今妊娠７ヶ月初期に入りました。日に日にお腹が大きくなってきています。
原さんの言われる通り１度回復したﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが少しまた下がって
きています。先生も，妊娠しているからだ，と言っていました。私はプレドニン
を服用しているわりには，妊娠しているのにもかかわらず
むくみも糖も１回も出ていないので先生もびっくりしています。でも後期にほど
気を付けないといけないので，油断はできませんよね。
十分体調管理しながら頑張りますね。
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【 北海道 一泊研修会 無事 終了 】投稿日 10月26日(火)23時15分 投稿者 骨髄戦士マルク
紅葉と 吹雪きのなかで（一時はすごかった） １４人参加で温泉
一泊研修会が無事終了！！！！！！！！
最初に 今年の活動の反省やこれからのことなど みんなでいろいろ
話し合いました。
宴会（なんと 飲んだ ビールは たったの１本 ハハハ）
食事をしながら いろんな 話に花が咲き あっという時間が過ぎました。
（一番盛り上がったのが、ラーメン談義、すっごい ラーメン評論家が
いたのでした ほんと 詳しいのです）
宴会の後、なんとなく みんなが 一つの部屋に集まり、自分の事
病気の事、などの 話が始まりました。
人の話を聞いたり、自分がみんなの中で 話したり、そうしている 時間が
なにか とっても 安心できたと思えたのは、私だけかな。
そのときは、ビールも少しは、進みましたよ（ほとんどが ウーロン茶でしたが）
今回 家族４人で参加してみて、とっても 楽しく 時間を共有できたと
思っています。
なんか 真面目な 掲示になってしまった。
参加された 皆様 ありがとう ございました。
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【 北海道宿泊研修 紅葉と大雪山と温泉を楽しむツアー いよいよ もうすぐ 】
投稿日 10月21日(木)22時09分 投稿者 骨髄戦士マルク
さて 次ぎの土日は、北海道つばさの会 紅葉と大雪山と温泉を楽しむツアーです。
総勢１５名の出席予定、今のところ 雪の心配はなし、楽しみです。
報告は後日、
で ラベンダーママさん 息子さんに
骨髄戦士マルクスーパーＺのほうが もっと強くて ２０００年に
北海道に上陸するかも？と報告しておいて下さい、 ハハハ
私は、血小板３万台のとき（３年前、今は２万台）ミニバスケットの
アシスタントコーチをしてました。
あまりきつい、動きはできませんが、十分楽しめました。
きっと 息子さんも、サッカーで来ますよ、きっと
では 骨髄戦士マルクでした。
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【 思い出したこと。 】投稿日 10月19日(火)23時14分 投稿者 ラベンダーママ
ふと、思い出したことです。
息子は、発病するまでサッカーをやっていたんですが、
休部することになったと聞いて、心配してくれた少年団のあるお母さんが、
「実は、私も血小板少ないの。二人目を妊娠した時に検査で２万しかないことが
わかって、帰りの車の中で、親のない子を産むのか・・・と涙がポロポロポロポロ
でてきた。けれど、人間は強いよ！少なくたって、ちゃんと身体が対応するのよ。
輸血しながら、無事に子供も生まれたし。絶対大丈夫だからね！」
と励ましてくれました。そのお子さんは今３歳くらいかな。元気な男の子です。
そのお母さんは、出産後治療を受け、今９万台をキープしているそうです。
病名ははっきり聞いていませんが、風邪をひくと白血球が減ったり、少し
貧血もあってふらふらすることがある、と言っていてので、もしかしたら
同じような病気かもしれません。
でもとっても明るくて、一見健康そうな爽やかで素敵なお母さんです。
くよくよしないで、明るくいくしかないと思っている、とも言っていました。
その人に、開口一番、「大丈夫よ！」っていわれた時は、本当に心が楽に
なれました。人って支え合って生きているんだなぁってその時本当に思いました。
いろんな人がいろんな事を乗り越えながら生きているんですね。
原さんも大変な事を乗り越えてこられたんですね。原さんにしかわからない
ことですね。読んでいて胸が痛くなりました。その中にあっても、
お仕事を続けられていて、すごいなって思いました。
今データがとってもいいんですね。ますます良くなるといいですね。
そうそう、
骨髄戦士マルクさん、息子が骨髄注射の直前にとっても緊張していたので、
「あのねー骨髄の注射のこと、マルクとも言うし、骨髄せ・ん・しともいうのよ。
だから、骨髄戦士マルク。かっこいいでしょー」
などと咄嗟に語ったら、まんざらでもない顔してましたよ。（単純、単純）
いつかチャットにおじゃましますね。それではこのへんで・・
北の国から、ラベンダーママでした。
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【 私の経験談です。 】投稿日 10月17日(日)17時06分 投稿者 原 和代
KEMIさん、はじめまして。私の経験談を聞いてください。
私は、病気がわかったとき、主治医からは、妊娠、出産を避けるようにといわれました。
すごくショックでした。でも、子どもがほしくて、三度ほど妊娠しました。
一度目は、流産。二度目は、妊娠25週目（7ヶ月）で、妊娠中毒症が悪化して、帝王切開
で出産しましたが、子どもは483グラムととても小さく、生後九日目に、天国へ召されて
しまいました。
三度目は、前回のこともあるので、定期検診も増やしてもらい、早めに入院しました。
それでも、25週目にはいると浮腫、蛋白尿、高血圧がひどくなって、前の子よりも6日
おそく、帝王切開で出産し、589グラムの男の子でした。
このときは、母子ともに、前の時より状態が良くて、子どもも、いろいろ困難はあり
ましたが、少しずつ大きくなっていきました。（1600グラム）
でも、超未熟児で生まれたことで、肺の機能が弱く、体の大きさについていけなく
なったのでしょう、半後半年で、兄のいるところへ旅立っていきました。私が30歳の時です。
私は、病気がわかったとき（11年前）は、再生不良性貧血といわれ、四年前からら、
骨髄異形性症候群（RA)といわれています。現在、33歳です。
血液の値は、発病時は、白血球2000・ヘモグロビン10・血小板2万でしたが、治療は
なにもせず、仕事も保母をしていました。
さすがに、出産の時は、手術前後に輸血をしました。特に第一子のときは、血小板が
1万を切って、大変だったようです。プレドニンも服用しました。
でも、出産後は５万まで増えて、その後も8万の時もありました。自分でもびっくりです。
今も、7万くらいをキープしています。（風邪を引くとがくっと下がるので、要注意
です）今も、薬、輸血なしです。
私の場合は、妊娠中毒症になってしまうことが問題です。なぜそうなるかは、わかり
ません。病気があるから？体質なのか？
KEMIさん、赤ちゃんもよく動いているし、薬も減らしてきてるようだし、体調はよさ
そうですね。
赤ちゃんは、7ヶ月に入った頃からどんどん大きくなります。普通の人でも貧血気味に
なるし、母体にも負担がくるので、そのころからは、十分体調には気をつけてくださいね。
YUMIさんのように、何事もなく出産された方もおられます。
KEMIさん、頑張ってください。
病気にもなったばかりで、いろいろと心配もあるでしょうけど、おなかの赤ちゃんと、
ご主人、そして、私たちも応援しています。
そして、元気に生まれたよとの報告を待ってますよ。
３０日の大阪での講演会、妊娠と出産のお話があるそうですが、私も出席します。
初めてのことだし、どんな話が聞けるか楽しみにしています。
今日は、私の職場の保育園の運動会でした。急に冬になったみたいで、寒い一日でした。
子どもたちは、元気いっぱいですけども・・・。
風邪の季節になりました。体調管理気をつけましょうね。
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【 ＡＴＧの報告が遅くなってすみません 】
投稿日 10月17日(日)13時10分 投稿者 ヒロちゃん将来の父
ヒロちゃんは９月２９日から１０月４日の６日間でＡＴＧ治療を受けました。
１日目：馬の血清開始後、先生の事前説明のとおり発熱しました。
その後、拒絶反応が強く出たため一時中断（この時は我々もよく頑 張りました）
２日目：免疫抑制剤を事前投与後ＡＴＧを再開、この方法がよかったのか、
前日の拒絶反応がうその様に問題なく治療続行できました。
３日目：発熱他はあったものの、頑張って治療を続行し完了しました。
～
６日目
その後、数値はやはり良くなりました、そして現在は少し数値は下がっていますが
元気です。
先生も言っておられたのですが、造血幹細胞の分裂は非常に’ゆっくり’なもの
なので３ケ月くらいの間、数値がどう変動するのか様子を見る必要があるようです。
そして今日は外泊許可も出て私の息子と二人で楽しく２日間ほどすごす様です。
簡単で申し訳ありませんが、今日までのヒロちゃんの様子です。
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【 再生不良性貧血と出産 】投稿日 10月16日(土)16時22分 投稿者 たか
大阪での医療講演会の内容で、（ひろたさんがおっしゃっていた）再生不良性貧血と出産
についてのお話、とても興味があります。遠方ですので、参加は無理なのですが、後で
お話の内容を教えていただくことはできませんか？
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【 マルク終わってよかったね 】投稿日 10月15日(金)23時02分 投稿者 骨髄戦士マルク
ラベンダーママさん 検査結果よくて 良かったですね。
自分がマルクのとき ものすごく いやですが、お子さんが
マルクを受けるとき、親としては、かなり きついでしょうね。
私も、高校３年の娘と中学３年のばか息子をもつ 親として
自分が受けるよりきついかも、しれませんね。
で わたしは いつ 先生が 来週マルクだよ といわれるのが
一番いやーーーーーーーーーーだ ははは
旭川は紅葉真っ盛り 来週の一泊研修会 たのしみです
金曜１０時はチャットの日が なかなか 普及しません
ｋｅｎさんのＨＰに入ってくれたら タイムリーな話が出来ますよ
（宣伝、宣伝）
では 皆様 風邪をひかない様に
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【 はじめまして 】投稿日 10月15日(金)17時12分 投稿者 YUMI
はじめて書き込みします。
私は１６才の時「再生不良貧血」の疑いで検査入院を５日間ほど
しました。結果は血小板が普通の人の１／３程しかないのですが
「再生不良貧血」とはハッキリ言えないとのことでした。
現在２８才ですがこの状態のまま年に１回の血液検査をしています。
最初は１ヶ月に１回の血液検査をしていたのですが、半年に１回、
１年に１回と減ってきて現在に至っています。
薬も最初から飲んでいないのでここに書き込みされているみなさんより
軽いのかもしれませんが、１２年も自分の病名がよく把握できないまま
でいるのはなんだか不安です。
私にはもうすぐ４才になる息子が１人いますが、妊娠期間も
何事も問題なく過ごせました。
ただもしも生む段階で出血が大量だと危ないのであらかじめ
同じ血液型で健康な男の人２人をいつでも呼べるようにしておくことと、
医師がいつでもいる昼間に出産できるように計画出産をするという事を
いわれました。
結果普通に子供を出産する事ができ、一応子供も血液検査をしましたが
なんの問題もありませんでした。
私の経験なんてなんの役にも立たないかもしれませんが、ＫＥＭＩさんも
がんばって出産してくださいね。
きっとお医者様が万全の体制で出産をお手伝いして下さるとおもいます。
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【 今日マルクでした。 】投稿日 10月15日(金)17時04分 投稿者 ラベンダーママ
１ヶ月ぶりの検査の今日、息子にとって
鬼より怖い？骨髄注射もしてきました。
なんとか終わり、これでまた半年やらなくて済むので
ほっとしておりました。
血液検査の結果はとても良かったんです。
８月から薬をのんでいないのですが、ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝも
白血球もほぼ正常値に増えており，血小板も５～６万
で落ち着いています。
ちょっと安心して帰ってきました。
でも北海道は寒いです！ストーブたいています。
風邪には十分気をつけようと思います。
皆さんも季節の変わり目なので気をつけてください。
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【 関西地区での医療講演会開催についてパート２ 】
投稿日 10月14日(木)23時31分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
１０月３０日の大阪での医療講演会で三重大学の南先生が
再生不良性貧血の患者さんの妊娠と出産についてお話しいただく予定です。
私達役員もこの件に関しては知識がないので，何例かご経験のある先生の
お話しに期待しています。
お知らせのページ更新しておきました。
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【 こたパパさん、始めまして。 】投稿日 10月14日(木)10時49分 投稿者 徳田 ひろみ
秋、体調万全の徳田です。
こたパパさん、始めまして。
メールをはじめた時、過去の掲示板を一日かけて印刷して、読みました。
その中で、こたパパさんのＡＴＧ治療の経過報告を興味深く読みました。
本当に私の時と同じ経過をたどったんだなーと。
その後書きこみが少なくなったので、落ち着かれたのかなーと思っていました。
ＡＴＧ治療の予後
月に一度の検査では、血算や生化学の数字が気になります。
シクロで腎機能が悪くなりがちと言うのは一般的ですが、私の主治医は
「ＡＴＧやシクロに関しては、なんでもありだから」医者の本音かもしれません
だから対処療法になってしまうみたいです。
ただ、最初の時のように急激に重篤な状態にはならないとも話してくれました。
外国の文献では、予後はいい結果が多いと聞いています。
私も興味がありますので、同じような方からの書きこみ待っています。
来週、外来なので先生に聞いてきます。
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【 一正君、パワー送っています。 】投稿日 10月14日(木)10時07分 投稿者 徳田 ひろみ
安井 一正君
移植後正着が確認され、経過待ちの状態と思います。
途切れ途切れの情報ですが、いま頑張っていると聞いています。
いつもどうなっているのかなーと考えています。
そして、パワーを送っています。
この掲示板の仲間も同じ思いと思います。
移植後の経過は、聞く話だと
ＧＶＨＤの出方・内容・治療･予後が、本当に人それぞれ聞きます。
山あり･谷ありです。
みんなのパワーがたくさん届きますょうに、祈っています。
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【 女性化乳房 】投稿日 10月13日(水)23時50分 投稿者 こたパパ
皆さんお久しぶりですＡ・Ｔ・Ｇのこたパパです。いかがお過ごしでしょうか？
ＡＴＧを受けてから早一年と４ヶ月が過ぎ去ろうとしていますが最近少し、変調が見られ
ましたので報告いたします。先ず今年の４月に血小板が１３万８千有ったのが、その後
順調に？減り続けいまは８万前後と、いった所です。減り続けている原因は肝機能
〔ＧＰＴ〕が低下しているからではないかと、いうことでした。ＧＴＰの正常値は
５～３５で、私の場合は６０でした。よっていまはネオファーゲンと言う肝臓の薬を
のんでいる所です。次に、去年８月に退院してから今年の４月迄アナドロールを飲んで
いました。要するにアナドロールをやめてから今月で６ヶ月目ですが先月ぐらいから
右の乳房が張って来、しこりが、出来さらに左の乳房より大きく〔右の方が３センチ
程高い〕形もおわん型？に成っている始末です。先生に聞くと男性ホルモン（アナド
ロール）を止めた反動が今来たのではないか？ほっといたら治るといわれました。
ちなみに私は、男です。男性の方でこの様な経験をお持ちの方、おられましたら
書きこみ御願いいたします。それともう一点。私は去年の９月に病気の関係で、
自主退職し、今は、働いておらず専業主婦をしながらパソコン教室に通っています。
〔先生は力仕事は止めた方がよいと言っていたので事務系の仕事に就職するため）
前職を辞めた理由は，化学関係の仕事で、病気との因果関係は判らないが少なくとも
発病する前と同じ環境の中へ戻って仕事を再開して又発病したらどうするか？という
話になり、結局辞めざるをえない形で辞職しました。
ここで皆さんにお聞きしたいのですが、社会人の方で、再生不良性貧血を発病されて、
その後仕事はどうなされたのか？お教え下さる方があれば、宜しくお願いします。
それと皆さんはどういう仕事をされているのか参考までにお聞かせ下さればありがたい
です。さしつかえなければ、で、結構ですので宜しくお願いします。
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【 こんにちは 】投稿日 10月13日(水)11時40分 投稿者 KEMI
初めまして。この８月に再生不良性貧血と診断されました，ＫＥＭＩといいます。この
病気を診断された時，妊娠１４週でした。当初，子どもはあきらめるように言われましたが，
中等症だった為か妊娠継続になりました。でもその病院では妊婦の患者は前例がないと
言われ，半分試験的みたいでした(^^;; しかもステロイドしか使えないし胎児への影響が
どういう風になるのか分からないと言われてしまっているので，ものすごく不安です。
周りから（親戚など）は，奇形児や障害児が生まれてきたら大変だから，堕胎したほうが
いい，なんて言われたり。どなたか，妊娠中からの治療や出産後経過などの情報ご存じで
したら，教えていただけますでしょうか。まだ退院したばかりなので知識ゼロの状態なのです。
幸いステロイドで効果が見えて２ヶ月入院後，退院して今は週２回通院，プレドニンを
ゆっくり減らしている状態です。お腹の赤ちゃんもよく動いて元気です。このまま数値が
安定してくれてればいいなーと思います。
それでは，また来ます！長くなっちゃってごめんなさい！
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【 関西地区での医療講演会開催について 】投稿日 10月8日(金)00時46分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
１０月３０日（土）に，大阪で医療講演会を開催します。
関西地区の方お待ちしています。
詳細は，１０日（日）にお知らせのページに追加します。
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【 初めまして！！ 】投稿日 10月5日(火)15時09分 投稿者 まさみチャン
こんにちは。今回，初めて投稿する保育科に通う短大生です。
私の彼は，再生不良性貧血という病気です。１０／１～入院しています。
この病気の事，全然知らなかったのですごく困りました。（でもkenさんのページを見て
どんな病気なのか知ることができました。
検査の結果，中等症になってしまったらしいです。でも，彼！！とっても明るいです。
これからますます治療が辛くなるみたいですが，このページを見て皆さんも頑張っている
ことを教えてあげようと思います。
私みたいにこの病気のこと...知らない人っていっぱいいるし，...なんかちょっと複雑
です。もっと沢山の人たちが，この病気のこと知ってくれたらいいのにな～と思いました。
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