再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－３２
（２００２年７月１日～２００２年７月３１日の掲示板）
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すえこさんへ 投稿者：Teresa 投稿日： 7月31日(水)00時19分44秒
毎日、暑いですがその後いかがでしょうか。浜松ではお世話になりました。
浜松では再不貧の患者はすえこさんと○○さんと私の３人だけでしたね。
それだけ、再不貧の患者の数は少ないのだなぁとあらためて実感させられます。
だからこそ、すえこさん、これからも、どしどしと掲示板に書き込みをして下さい。
インターネットというと若いモンの使うもののような感が否めませんが、熟年のパワーも
見せて下さい。きっと、すえこさんと同世代の患者さんにとって励みになると思います！
また、お元気な笑顔にお目にかかれる日を楽しみにしています。
http://www5a.biglobe.ne.jp/~a_a_a_/
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再生不良性貧血の妊娠出産について 投稿者：Teresa 投稿日： 7月31日(水)00時10分15秒
■治療前または移植前に卵子保存（未受精卵もOK）をしようというプロジェクトが始まって
います。まだその卵子を用いての妊娠例はありませんが。
■女性限定のMLがあります。（妊娠･出産がメイン･テーマです）
私もカフェオレさんのように妊娠のことで長く悩み、迷ってきました。今でも妊娠･出産が
生き続けたいと思える唯一の希望です。その希望を叶えるには移植しか道が残っていませんが。
そんな葛藤を手記にしてサイト内でUPしています。
カフェオレさんが妊娠可能な血液状態ならば、ぜひ主治医にそのご希望を相談してみて下さい。
きっと力になって下さると思います。
もし、重症ならば妊娠は難しいと思いますが、今は卵子保存というシステムが出来ました。
移植後の晩期障害のひとつとして不妊になってしまった患者さん、その患者さんの苦悩を長い
期間見つめて何とかしたいと立ち上がった医師そして子どもが出来ないカップルの苦悩を
見続けた産婦人科医師が手をつなぎ出来上がったシステムです。
※女性限定MLおよび卵子保存については当サイト内でご案内しております。
http://www5a.biglobe.ne.jp/~a_a_a_/
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戸登さんありがとうございます 投稿者：カフェオレ 投稿日： 7月30日(火)19時48分47秒
戸登さん、お返事ありがとうございました！大変参考になりました。実はあまり自分の病気の事が
よく判ってないので、いつも不安でいっぱいでした。こういうことは主人にも相談しにくいので。
ご出産おめでとうございます！私も早く子供ができるように体調を整えてがんばりたいと思います。
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教えて下さい 投稿者：ひろ 投稿日： 7月30日(火)15時42分43秒
はじめまして｡最近僕の父が骨髄異形成症候群というあまり解らない病気になりました｡父は
61歳で定年後7年ぐらい検診を受けずにいました｡咳がひどかったので近くの内科に行って
みると大学病院を紹介され即入院になりました｡いろいろ本には載ってなくｲﾝﾀｰﾈｯﾄで捜して
このページを見つけました｡骨髄移植をいたら良くなる可能性が高いと聞きましたが先生から
40歳以上は受けられないと聞きました｡親族からの移植も無理なのでしょうか？父の白血球は
だんだん下がっていて900です｡けれど本人はいたって元気で貧血もなく無理をしてる感じも
ないです｡
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戸登さんへ 投稿者：夏 投稿日： 7月29日(月)23時19分08秒
はじめまして。再生不良性貧血3年目の「夏」と申します。私も免疫抑制剤を服用中ですが、
妊娠.出産についてはとても気になっていたので、戸登さんの書き込みはとても参考になりま
した。状況が違うので自分が可能かどうかは分かりませんが、色々お聞きしてみたいのでダイ
レクトでメールさせてもらっていいですか？妊娠された時は薬は飲まれていたのか、数値は
どのくらいだったのか等、お聞きしてみたいです。
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アドバイス 投稿者：pino＠某病院医局部長 投稿日： 7月29日(月)00時30分44秒
手術後に血液検査の数値が改善したことが理由で血液の難病で骨髄移植手術を受けた
東京都内の患者Ｉさんが今春、医療費の公費助成を打ち切られ、都に異議を申し立てている
報道が朝日新聞に掲載されていましたが、新聞の記事の一文・・・
＜大学病院に月に３、４回の通院が必要だ。自己負担額は通院１回ごとに約２万円。
＜５月には経過が思わしくなく２週間入院した。
★＜個室しか空いていなかったため約４０万円かかった。
＜医療費助成担当の都疾病対策課は「移植で治療は終わり、別の治療になったと
＜判断した。研究のため限られた病気に助成する事業なので、公平性を保つ必要が
＜ある」と説明する
という部分の特に★印部分の点について述べれば、
個室しか空きがなく個室入院となった場合には、患者は個室料金を支払う必要が無い事は
旧・厚生省の指導でも明確で、大学病院側は不正請求をしていたことになります・・・
ですから、支払い基金に不正請求の証拠として個室料金の領収書を提出し不正請求を
告発するとともに、大学病院側に個室料金の返還を求めると良いと思います
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カフェオレさんへ 投稿者：戸登 里美 投稿日： 7月27日(土)23時45分17秒
カフェオレさんに返信します。
私も再生…を発病して５年。先月の７日に男の子を出産しました。
たしかに、健康な妊婦さんとは違って考え方を慎重にしなきゃ、とは思いましたが、そんな
に深刻に考えなかったなぁ、と振り返ってます。再生…を発病して、免疫抑制剤を服用しま
した。男性化という副作用のひとつなのか、生理が止まってしまい、退院しても1年以上
止まってました。そこで、生理をおこすために通院した産婦人科で妊娠がわかり、そこの
先生が私のために、再生…を勉強してくれました。特別に毎月採血してくれて、大変お世話
になりました。８ヶ月までは順調だったのですが、尿からの蛋白がびっくりするほど出る
ようになり、妊娠中毒症の疑いあり、ということで血液内科に通ってた総合病院の産婦人科
に転院してそこで出産しました。結局、胎児に栄養が行ってないということで急きょ帝王切開
で産まれました。出産時の出血も普通の人以上に少なく、輸血の準備とかもしてくれてた
みたいで、血液内科の先生もスタンバイしてくれてたようですが、手術は無事に成功しました。
術後の経過も、まわりの妊婦さんとはぜんぜん変わらなくて、ほっとしています。子供にも
とくにこれといった異常もなく、先生も二人目はいつ？？と聞いてくれるほどで、うれし
かったです。
私の場合、移植はあえて断りました。時間がかかることがとても辛かったからです。
約２ヶ月の入院でしたが、ストレスが限界にきたので、安静にしておくという約束で、退院
させてもらいました。幸い、全体的な数値があがってきたので、移植の話は出てこなくなり
ました。私の先生は、移植が成功すれば、日常生活には何の問題もないと言ってました。
妊娠して、たしかに貧血もすすんだし、Ｐｌｔの数値も５００００ほど下がりましたが、
こうして無事に出産することができました。
カフェオレさん、自分の健康管理をばっちりしておけば、妊娠も出産も大丈夫！！
担当の先生とじっくり相談して、子供が欲しいという意思表示をすれば、きっと先生方が
協力してくれると思います。
頑張ってくださいね。
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私も病名が変わりました 投稿者：すえこ 投稿日： 7月27日(土)23時15分21秒
交流会、講演会ではいつもお世話になりありがとうございます。
私も病名が変りました。
59歳で発病し、骨髄異形成症候群とのことで、週１回の血小板輸血、２ヶ月に３回の赤血球
輸血を１年間続けました。 今思いますと、血液内科がない病院で輸血に不安を抱きながら
もどこへ行ったらいいのか、どうしたらいいのか、病気の事もわからずでいた1年に自分の
積極性のなさを悔いております。やはり初めから、血液内科のある病院にかかるのが一番
ではなかったかと、いまさらながらに思っています。幸いにもその後、講演会にいらした
先生の病院でセカンドオピニオンを受けることが出来まして、入院・再検査し再生不良性と
病名が変りました。輸血はしない方がいいのでは・・・とのアドバイスで現在、無治療の
経過観察で、3年目になります。はじめから輸血のみで化学療法は受けておりませんので、
薬の副作用はないのですが、やはり大波小波の体調で、何とか主婦業をこなしております。
現在63歳になり、老化もあるのでしょうか。時々、このままでいいのかととても不安になり、
先日も事務局の関さんに「ＡＴＧをやりたい、薬を飲みたい」と電話いたしましたら、
「薬には副作用もあるのよ。現状維持がどんなにいいのかわからないの?!」と叱咤激励され
ました。おかげさまで心が落ち着き、6月24日の血液検査では、白血球3,700、ヘモグロビン
9.4、血小板29,000と、今まで最高の数値でした。感謝感謝です。掲示板から情報とパワー
をいつも頂いておりますので、私も初めてメールさせて頂きました。暑さ本番に負けない
よう、どうぞ皆様お元気で。
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はじめまして 投稿者：sh45 投稿日： 7月27日(土)13時39分07秒
再生不良性貧血の病院を探しています
どなたかいい病院を知っていませんか？
ちなみにわたしは秋田市にすんでいます
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マリリンさんへ 投稿者：ns 投稿日： 7月26日(金)21時54分50秒
お久しぶりです。ほんと、楽しかったですね。
マリリンさんもとてもお元気そうでしたよ。そこが私たちのつらいところでもありますね。
見た目では健康にみえるので、なかなかつらさをわかってもらえない・・・。
あの日は最後まで残って、その時は夢中で苦にならなかったけれど、あとでガクッときま
した。でももちろん、参加して良かったです。またお会いする機会があるといいですね。
暑い夏、元気にのりきりましょう。
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nsさんへ 投稿者：マリリン 投稿日： 7月25日(木)21時24分06秒
お久しぶりです。山形のマリリンです。
福島の医療相談会はとっても勉強になったし、懇親会はすごく楽しくて「ほんとにみんな
病気なの？」って思った程です。
あの会で知り合った新しい友達ともいろいろ情報交換しています。それはまた、素晴ら
しい事です。そして自分のためになっています。
実は私もあの後、２日くらいダウンしていたよ。
ｎｓさんもそうだったの？
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初めて投稿します 投稿者：カフェオレ 投稿日： 7月25日(木)14時54分18秒
みなさん初めまして。私は8年位前に再生不良性貧血と言われてました。当時は血小板が
９0000程あったのですが、今では30000程に減ってきてしまいました。定期的に病院に
通っていますが投薬などの治療は一切していない状況です。私は今結婚３年目なのですが、
どうしても子供が欲しいのです。そこでご相談なのですがもし骨髄移植をした場合普通の
生活ができる様になるのでしょうか？復帰まではどの位期間がかかるのでしょうか。私は
今３０歳です。年齢的にもかなり焦りを感じています。このまま経過を見るよりも思い
切って治療を開始した方が良いのでしょうか。この病気で出産された方いらっしゃいまし
たらぜひご意見をお聞きしたいです。よろしくお願いします。
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同感です 投稿者：ns 投稿日： 7月25日(木)06時21分32秒
私も病気になって得たものは多く、プラスになったと思っています。
多くの人との出会いがあり、じっくり考える時間ももて、以前とは変わりました。
まもなく会報が届くのですね。待ち遠しいです。
福島ではたいへんお世話になりました。
尋常ではない疲れで３日ほどダウンしてしまい、お礼を申し上げるタイミングをはずし、
失礼いたしました。
役員の方々に感謝しております。会報と掲示板は心強い存在です。
私も何かのかたちで人の役に立てるようになりたいと思っています。
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管理人から一言 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月24日(水)00時28分47秒
こころところ薬の副作用，特に多毛のことが多く書かれています。
薬を飲んでいる，かつ若い女性にとっては，決して「小さな悩み」
でなく，「大きな悩み」だと思います。
副作用がなく，病気が直る薬ができることが患者である皆さんの望みですよね。
関係ない思われるかもしれませんが，まもなく発行される会報の中の
「会員の声」で，こんなことが書かれています。
「闘った者にしか分からない苦しみや喜びを沢山学んで，この病気との闘いが
終わったときに“病気になってよかった！”と言ってやろうと！
もちろんあまりの絶望感と孤独感とでどうしていいか分からず、
もう何でもいいから強気で行ってやろうという思いからです。
本当はそんな心の余裕は欠けらもありませんでした。
もちろん闘いはこれからもまだまだ続きますが、今振り返っても
病気になったことで得るものはとても多かったと思います。
一緒に闘う仲間がいるということはとても心強いです。」
そして，この記事は，
「私もいつか、皆さんのようにボランティア活動を始めたいと思って
います。自分たちが味わったような絶望感や孤独感は誰にも味わって
ほしくありません。そして闘病中の皆さんが病気に絶望することなく
日々前向きに過ごせることを祈ります。」
としめくくられています。
私は，この原稿を読んだ時，本当に感動しました。
皆さんどう思いますか？
会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合うことが再生つばさの会
の目的であり，この掲示板は，その情報交換の場です。
病気に関係することなら，つらいこと，楽しいこと，どんな小さな
ことでも，どんどん書き込んでください。
もちろん，いいことばかりが書き込まれれば最高ですが。
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はじめまして。 投稿者：あこたん 投稿日： 7月23日(火)20時40分38秒
はじめまして、９５年に発病し、今年で２８歳になります。骨髄異形成症候群と診断され
て私もアナドロールを服用していました。私もアナドロールの副作用として男性なみの多毛
・にきび・変声・電話にでると兄とよく間違えられました。一度低くなった声はもとには
戻らないと言われましたが、現在高い声は出ないですが、ハスキーな女性といったところ
まで戻りましたよ。昨年の夏からずーっと効いてたダナゾールが効かなくなり免疫抑制剤
やプレドニンも効果はありませんでした。詳しく検査をした結果、病名も再生不良性貧血
とかわり、１１月に骨髄移植をする事になりました。発病して病名がかわられた方は私の他
におられますでしょうか？
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お久しぶりです 投稿者：まりん 投稿日： 7月23日(火)19時20分42秒
みなさん多毛の事で悩んでいるんですね。私も、以前｢アナドロ―ル｣を服用していたので、
副作用で声が低くなって体型も肩幅が広く、毛深く男性のようです。 私の場合は7歳から
その副作用と戦っています。男子に｢俺より毛深い！｣とか｢顔は女なのに声は男なのはなぜ？｣
と、よく傷つく事を言われました。｢薬を止めてもその副作用は治らない｣と主治医に言わ
れた時はとてもショックでした。 辛い事は沢山ありますが、世の中にはもっと重い人は
沢山います。逆に無毛症で悩んでいる方もいます。 みなさんもプラスに考えて頑張って
ほしいなって思います。
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きららさんへ 投稿者：Teresa 投稿日： 7月23日(火)00時41分13秒
takaさんは、現在、ご事情があってサイトを閉鎖し、新たな形で（ダイヤモンドブラック
ファンの連絡会のような形)サイトを継続されています。
メールアドレスもご事情により変更なさいました。
お嬢さんのM美ちゃんのことですが、『元気に１学期も過ごす事が出来た』ようです。
臍帯血のことでご質問等があれば、快くお受けして下さるとのことです。
連絡先については、ここには掲載できませんが、先方の許可を頂いた上で、お教えする
ことは可能ですので、当方にご連絡をいただければと思います。
http://www5a.biglobe.ne.jp/~a_a_a_/
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皆さん初めまして 投稿者：HEATH 投稿日： 7月22日(月)17時55分33秒
僕は１６歳で慢性骨髄性白血病と診断され末梢血肝細胞移植をうけ、
もうすぐ２年になる男です。
今は慢性のＧＶＨＤと苦闘しています。（かなりいっぱいの）
プレドニンを飲み始めて早１年半、ツラィィィ～！
なにかとお世話になるかもしれませんので、
どうぞよろしくです。ｍ（＿ ＿）ｍ
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ここ最近の投稿 投稿者：さな 投稿日： 7月22日(月)11時35分01秒
ここは再生不良性を患っている方・その家族の方々みんなの場です。私信はお互いにメール
交換でやってはどうでしょう？確かにそれはそれで悩みなのかも知れませんが、そんな事
よりも副作用によって多毛になっていても血液結果が安定していなかったり、副作用だけが
強く出て効果の方はイマイチ出ていない人達やそのご家族の方々も多数読んでいらっしゃい
ます。そのような方達が読んで良い気になる投稿とは思えませんが。私信は互いにメール
交換でもしたらどうでしょうか？
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SALLYさま 投稿者：みき 投稿日： 7月22日(月)00時04分23秒
え～と、「傷からばい菌が入るといけない。」と。ハサミならいいと言われたけど、そんな
じゃ追いつかないし先生に不思議そうに「それって生活に支障ある？」と言われ拍子抜け
してちょっと笑えた。おそらく50歳は過ぎている男の人には女心がわかんないんだ。
だから先生じゃなく同じ悩みを持った方と話したかった。
幸い最近のファッションのひとつにハイソックスがOKとされてるので会社はきっと
「みきちゃんどうしてストッキングじゃないの？？？」
と思われながらハイソックスを着用。（膝とスカートの間は見えてるけど・・）上は長袖
で美白を守る人を装ってます。
シェーバーならいいかな？と思います。でもまた何かあったらと思うと怖くて、肌つる
つるの女性をうらやましく思いつつ「仕方ない、仕方ない」
自分に言い聞かせています。
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みきさんへ質問 投稿者：SALLY 投稿日： 7月21日(日)16時41分55秒
私もネオーラルのみはじめて1年が経ちました。毛深くなって・・・脱毛がいけないんですか？
シェーバーで脱毛してたんですけど・・・。
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ﾘｴﾘｴちゃんありがとー☆ 投稿者：みき 投稿日： 7月21日(日)15時38分12秒
リエリエちゃんありがと～みんな悩んでるんだね。入院してる時は年配の人が多かったし、
血内でもいろんな病気があるし自分の事は話せても人には聞けなかった。
「多毛」も、えっ！？こんなに毛深かった？と思ってたらいつのまに・・・で退院してから
のほうが薬が体に行き渡ったのか目立つようになってきたように思います。入院中だったら
毎日先生にいろんな質問しただろうに、病気の事をあまり調べずノンキに入院していたもの
だから。
けど暑いしTシャツ着たい！海は嫌いだからいいけどプールには行きたい！
「吹き出物」の方は初めから出なかったの？それとも最近出なくなったの？
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(無題) 投稿者：リエリエ☆ 投稿日： 7月21日(日)12時57分30秒
久々に投稿します。
みきさんの気持ち分かります。多毛…。私も悩みです。ふきで物は今は全然でません。
私もまだ２１才なのでやっぱりすごい気になります。贅沢な悩みとは分かってるけど。。。
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小さな悩み？ 投稿者：みき 投稿日： 7月21日(日)11時33分06秒
はじめまして！もっと早く参加したかったのですがパソコン超初心者でまだﾌﾟﾛﾊﾞｲﾀﾞｰ契約
していません。と言うかﾌﾟﾛﾊﾞｲﾀﾞｰという存在を最近知りました。
でも、退院してからずっと同じ病気の方と話がしたかったので友人に聞きながらメールが
出来る状態にしてもらいました。
昨年11月21日突然の入院。重症の再生不良性貧血と伝えられました。姉妹とのＨＬＡは
不適合、免疫抑制療法の結果がよく80日後の2月8日に退院、5月より社会復帰もして先生方
が驚くほどに順調に快復しています。もっぱら私の悩みは「多毛」「吹き出物」です。
命さえあれば・・・と入院しているときは思っていたのに贅沢なのかな？？？？でも一応
年頃なんですけど・・脱毛はだめ。と言われるし「薬の副作用だから」と言われても
男性より濃くて太い毛が本当に憎いです。ネオーラルがなくなれば本当に元に戻るので
しょうか？腎臓が悪くなっている状態が続いたので先月
５０ｍｇ×６錠から４錠にまたまた悪化し今週から２錠になりました。WBC：3.4
HGB：9.7 PLT：17.4と血液の状態は安定している。と言われています。
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Ｒｅ：ネオーラルの副作用について 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 7月21日(日)06時42分56秒
博田＠管理人です。
ｔｒａｄｅ ｓｔａｒさんへの回答が遅くなりました。
顧問の先生に確認しました。
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一時、シクロスポリンの長期投与が発癌に関与するという
論文がNatureという有名な雑誌に載り、大騒ぎになったこと
があります。その後、確か慢性関節リウマチの患者さんを
対象として、シクロスポリンを長期投与された人と投与され
なかった人との間で癌の発生率に差があるかどうかが検討
されました。その結果差がみられなかったことから、臨床的
には発癌への関与はないということになったと理解しています。
ただこれは３年前ほどの情報ですので、また変わっているかも
しれません。
重要なことは、本当に３年以上飲み続けなければならない患者さ
んは実は非常に稀ということです。
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以下、管理人の意見です。
「あんな物は廃人薬だよ」と医師がいることは非常に残念です。
シクロスポリン（ネオーラルは商品名です）が効果のある
再生不良性貧血の患者さんも多くいます。
うちの娘も、９年前に重症の再生不良性貧血と診断されましたが、
シクロスポリンによって、今は正常値です。
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ありがとうございます！チャーリー様 投稿者：ごん 投稿日： 7月20日(土)21時56分36秒
ありがとうございます。
今、先生にお願いしているところです。
父は現在、準無菌室で静養しながら、輸血して様子を見ています。
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ごん様 投稿者：チャーリー 投稿日： 7月20日(土)19時50分53秒
ごん様初めまして。私もＭＤＳです。
保険の請求ですが、ＭＤＳと病名を書いてもらうと保険が下りないので、
主治医に病名を白血病と書いてもらった方がいいと思います。
もう請求した後だったらごめんなさいね。
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ありがとうございました 投稿者：miyu 投稿日： 7月19日(金)10時59分32秒
先日、久々にこちらの掲示板をみて、
ピーターパン最終リハーサルの件を知り、
昨夜、子供を連れて行かせていただきました。
とても感動しました。
女優の吉本美代子さんをはじめ、皆様のはじける笑顔から
元気をたくさんいただきました。
子供も夢中で見入っていました。
ステキなプレゼントをありがとうございました。
博田さん、日本児童家庭文化協会の皆様に感謝です。
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(無題) 投稿者：きらら 投稿日： 7月18日(木)11時50分37秒
はじめまして。出産１年後、貧血がひどく病院を訪ねたところ、赤芽球ろうと診断されま
した。即入院パルス治療を受け、プレドニンの服用を続けておよそ８年。数年前からは
ネオーラルと併用している３８歳の主婦です。最近始めたインターネットで、こちらを知り、
過去の掲示板すべて食い入るような気持ちで拝見しました。町の開業医では知らないような
稀な病気で、同じ病気で悩みをおもちの方のお話など夢のようで、救われた思いでした。
よっしいさんは、この病気を治癒された方をご存知との事、驚きました。詳しくご存知の
ｔａｋａさんのホームページにアクセス試みましたが出来ませんでした。コンタクトを取ることが
可能なら他に方法ありますか？（パソコン操作初心者です。）ヨロシクお願いします。
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ネオーラルの副作用について 投稿者：ｔｒａｄｅ ｓｔａｒ
投稿日： 7月17日(水)17時52分53秒
先日、あるサイトにて「ネオーラルを服用していた人は癌になりやすい」とありましたが、
本当の所はどの様なのでしょうか？
例えば、風邪をひいた時、風邪薬の副作用の所をみると風邪の症状を治したいのに、もっと
重い症状が書かれ、これはまずい、と思って服用を諦めるひとはまず居ないと思いますが、
その様なレベルの事でしょうか？誰か教えてください。
又、ネオーラルを長期服用すると個々の副作用が重なって、服用停止なんて事がありうる
のでしょうか？ある医師などは「あんな物は廃人薬だよ」と、言っている人もいて不安です。
実際、長期使用している方は自分の経験でかまいませんカキコしてください。
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北海道での総会・シンポジウムのご報告 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 7月17日(水)07時51分13秒
博田＠管理人です。
大変遅くなりました。北海道での総会・シンポジウムのご報告です。
７月１３日（土）、「北海道大学医学部附属病院臨床大講堂」において、
「第１４回通常総会・シンポジウム」を開催いたしました。
北海道地区での初の「総会・シンポジウム」開催ということもあり、
どれだけの方が参加していただけるか不安でした。前日までの涼しさ
から一転して、この日は北海道でも今年の夏一番の暑さとなり、汗だく
で準備を行なっていた役員が待つ中、本州からの参加もあり、参加総数は
臨床大講堂がいっぱいになる９０名を超える程になりました。
通常総会後に行われた「シンポジウム」では、北海道大学 小林先生
の総合司会のもと、札幌北楡病院 比嘉先生、名古屋大学小島先生、
東海大学 矢部先生、東京大学 北村先生の４名に先生方をお招きし、
最新の医療情報等を詳細にご講演いただき、参加された皆さんも最後
まで熱心に聴講されていました。
また、シンポジウム終了後の懇親会にも大勢の方が参加され．お疲れ
のところ先生方にもご出席いただき、大変盛り上がった懇親会となりました。
再生つばさの会も会員数が７００名を越える大きな会になりました。
改めて、役員一同がんばらねばと決意し、本州の役員は北海道の地を後に
しました。
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初めまして 投稿者：NARIKO 投稿日： 7月16日(火)12時13分17秒
初めておたよりします。私は再生不良性貧血になって３年になる一児の母です。この病気
が判ったのは２年前で、そのときは好中球６００弱、Ｈｂ９、Ｐｌｔ７万、ＲＢＣ２６０Ｌ
ぐらいでしたが、毎週、検査の度にＰｌｔが５ー６千減っていき、Ｃ－ＧＳＦの連日投与
のため入院したときにはＰｌｔは一気に３万まで減ってしまいました。先生曰く、”この
病気は精神的なことにも左右されますから・・”。免疫抑制剤とＡＴＧの治療は自分で
選択させていただけたので、免疫抑制剤のみとしました。約１ヶ月入院し、Ｐｌｔの下落
がとまったので、無理矢理退院させてもらいました。病室の天井を見つめているとこの
まま病院からでられなかったらどうしよう・・とか考えてしまいません？退院してから
も体調が悪くてまいにちごろごろしていましたが、免疫抑制剤による治療が根治療法
ではないと感じていたので、人から薦めていただけるもので良さそうなものは全てため
しました。体毒をだす、胃腸を健康にする、血流を良くする、免疫力を調整する、等。一番
良かったのは、”癒す心、治る力”（アンドルーワイル著、角川書店）という本
との出会いでした。再生不良性貧血から治癒されたクリスティンという方の話がのっていて、
病気は治ると信じることがまず治癒への第１歩だと、目からうろが落ちる思いでした。
また、口から摂取することばかりに気を向けていたのですが、この本には精神的なこと
が病気に与える影響の大きさについて教えてくれています。あと、いろいろ試した結果、
やっぱり自分は胸腺の病気なんだと思うことがあり、カイロプラクティスの先生が
”胸腺マッサージ”を教えてくれました。首の窪みから指４本ほど下の部分を軽く時計
と反対周りに１５０回マッサージします。体調は良くなったのに、いまいち検査結果が悪いと
悩んでいたときにこれを試したら、このところＷＢＣ３３００、ＰＬＴ
１０万まで回復しました。自分で手軽にできるので、もし良かったら試してみてください。
いろいろな病気から奇跡的に治った、という人は”東にいいものがあるときけばいって
やってみる”みたいなタイプの人です、と聞いたので、私も前向きに進んでいこうと
思っています。そして、今はいつか治癒できると信じています。たいした修羅場も
くぐってないからそんなことがいえるんだ・・と思われる方もあると思いますが、
みなさんにも希望をもって治療していただきたいと思い、メールしました。では長くなりましたが
ここで失礼します。
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緊急のお知らせ（ピーターパン観覧） 投稿者：博田 投稿日： 7月15日(月)16時03分29秒
再生つばさの会が加盟する日本児童家庭文化協会からの
お知らせです。
１９８１年から長年公演されている「ピーターパン」が，
今年も有楽町にある東京国際フォーラムで７月１９日～７月３０日
まで公演されますが，
初日前日の７月１８日の最終リハーサルを
無料（公演期間中は大人7,500円 こども（3～12歳）4,800円）で
ご覧いただけます。
リハーサルとは言え，監督等が最終チェックを行うだけなので，
本番と全く同じようにに公演されます。
観覧ご希望の方は，前日の１７日までに，下記要領で
日本児童家庭文化協会へＦＡＸで直接お申し込みください。
日時：７月１８日（木）１７：３０開演
場所：東京国際フォーラム ホールＣ（有楽町駅前）
ＦＡＸ送付先：日本児童家庭文化協会 田原様
ＦＡＸ番号 ：０３－５３６５－１４３５
（ＦＡＸが不可の方は，ＴＥＬ０３－５３６５－１４２２）
ＦＡＸに書いていただく内容
タイトル：「ピーターパン観覧」希望
・代表者のお名前
・代表者の連絡先
・参加される人数
なお，再生つばさの会会員の方は「再生つばさの会会員」，
非会員の方は「再生つばさのホームページで見た」と必ず明記してください。
期日が迫っているとともに，東京近辺の方のみとなりますが，
ご覧になりたい方は，日本児童家庭文化協会へご連絡ください。
（再生つばさの会では受付ておりません）
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MDSはがんなのですか？ 投稿者：ごん 投稿日： 7月14日(日)12時04分18秒
はじめてご質問します。
父６８才が、骨髄異型性症候群（MDS）のRA-EBと診断され、入院（既に１月弱）、
抗がん剤治療を受けています。現在はクリーンルームで感染症を防ぎながら血小板、
赤血球などの輸血をしている状態です。（MDSについては、私もこの短期間に勉強した
つもりです）今後の状況は経過次第です。そこでどなたか同じ状況の方がいらしたら
教えてください。以前より加入していたがん保険の入院給付を申請しようと考えています。
保険約款には、支払い対象は、厚生疾病分類「ICD-10」に準拠の「悪性新生物」とあり
ますが、MDSはこれに該当しますでしょうか？ 主治医の先生も、治療は「白血病」と
同じで、この入院治療をせずに放置していれば、必ず芽球が急激に増加し「白血病」に
なる兆候があったといわれています。保険会社には、どのように説明するのがスムーズでしょうか？
ご助言いただければ幸いです。ぜひよろしくお願いします。
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移植へ 投稿者：Jcdie 投稿日： 7月14日(日)07時46分04秒
半年ほど前、ATGを受け、皆さんからたくさんの励ましをいただいたものです。
その節はありがとうございました。効果現れず、最重症で、輸血の回数を増えた関係も
あり、今回バンクを通した移植を８月に受けることになりました。バンクで探していた
だいたところ、これまでに採血検査をしていただいたドナーお二人がお二人とも完全一致。
本当に幸運でした。
不安がないといったら嘘ですが、前向きに進むしかありません。そこで、教えていた
だきたいのですが、どなたか非血縁間で移植を受けられた方のお話をぜひ伺いたいのです。
よろしくお願いいたします。
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ありがとうございました 投稿者：がりがり君 投稿日： 7月12日(金)01時06分18秒
大変くわしく調べてくださりありがとうございます１５年この病気とつき合ってますが
２年前から月一度輸血しなければいけなくなりました検査は一日目に注射で薬を入れて
二日後に検査との事ですがCTスキャンみたいなものなんですか？恐がりなので何をされる
のか不安です
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アイソトープ検査 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月12日(金)00時06分33秒
博田＠管理人です。
私たちは医者ではないので，会の顧問の先生に聞いてみました。
以下，原文です。
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骨髄シンチグラフィーという検査で、再生不良性貧血やMDSの患者さん
では良く行われます。これによって、全身の骨髄における赤血球造血
の程度を推測することができます。
害はなく、侵襲もありませんが、これによって再生不良性貧血とMDSが
鑑別できるわけではありません。
再生不良性貧血がMDSに変わっているかどうかを判定するのは、実は非常
に難しい作業で、様々な検査結果を総合して判断する必要があります。
病歴の長い治療後の再生不良性貧血患者さんでは、何らかの形態異常が
ほとんどの例で検出されます。このため、造血障害の診療経験が浅い医師
は、本来前白血病状態（MDS）とは無関係であるのに安易にMDSと診断して
しまい、いたずらに患者さんの不安を招くことがしばしばあるようです。
もちろん本当のMDSに移行することもありますので一概には言えません。
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よろしかったら，管理人へダイレクトメールください。
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障害年金について 投稿者：ichi 投稿日： 7月11日(木)16時02分22秒
国民年金の場合、市町村役場の国民年金の窓口で血液の障害用の用紙と言うとくれると
思います。
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どんな検査か教えて 投稿者：がりがり君 投稿日： 7月11日(木)02時51分12秒
はじめまして１７歳の時再生不良貧血と言われその後MDSと診断されたがマルクを最近行い
染色体の異常もなく悪い細胞も少なかった今度アイソトープ検査をするが初めて聞くもの
なので少しびびってますどんな事をされるのか知ってる方教えて下さい
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教えてください 投稿者：ヨッシー 投稿日： 7月10日(水)21時55分36秒
現在小学校６年の息子ですが中等症でATGの治療をして、少しの改善がみられこの３月に
退院して、４月から通常通り学校に通っています。今日現在の血液の数値はおよそヘモグロビン
１１万、白血球２３００、好中球１０００、血小板５３０００の状態です。現在学校でりんご病が流行って
います。低学年に多く発生しており、同じクラスでも今日一人出たそうです。
登校をしても良いものか迷っています。今日病院への通院日だったので担当医に聞いたところ、
良いとも悪いとも「どうですかね？」と
煮え切らない答えでした。何か参考になる情報はありませんか？教えてください。
よろしくお願いします。
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骨髄線維症 投稿者：ゆみっち 投稿日： 7月 9日(火)20時22分30秒
こんばんは。骨髄線維症は再生つばさの会とはあまり関係がないのでしょうか？入会しよう
と思ってたのですが、今日先生が言った病名は骨髄線維症でした。この病気について詳しく
知ろうと思ったらどうすればいいのでしょう。インターネットで調べたら治療は輸血しかないと方法
はないと書いてありました。先生もそのように言ってました。骨髄線維症のHPなどご存知の方が
いらっしゃれば、ぜひ教えて下さい。
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やっと希望の光が・・・ 投稿者：sam-6 投稿日： 7月 7日(日)17時17分39秒
みなさん、こんにちわ。約２ヶ月ぶりのメールです。１０歳の息子が発病し入院して早や
３ヶ月が過ぎようとしています。我が家にもやっとささやかな光がみえてきました。
当初、血縁者ドナーが一致せず、すぐにA.T.G治療を始めてから５日位ごとに輸血する日々
でしたが、A.T.G治療開始後、５２日で、３データとも少しながらも上昇してきました。
昨日から念願のセミクリーンルームでの軟禁生活も解除となり外泊ももうすぐかもとDｒ
に言われて家族みんなでよろこんでいます。
名古屋での交流会でみなさんに励まされて、小島先生にも直接相談させていただけた
ことが、とても勇気づけられました。
やっとメールをうつ気分になれました。又、皆さんのメールを楽しみにしています。
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神奈川県難連主催医療相談会のお知らせ 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 7月 3日(水)01時08分44秒
博田＠管理人です。
来週の日曜７月７日に神奈川県難連主催の医療相談会が
開催されます。
まだ定員にみたないため，若干名の受付が可能です。
日時：７月７日（日）１３：３０～１４：００
場所：かながわ県民センター
ご相談いただける先生：東海大学医学部附属病院 岸 賢治 先生
他の難病と合わせての開催になりますが，血液系難病に関しては
岸先生にご相談いたでけます。
連絡先：
川口（携帯：０９０－８４５１－３０６７）
博田（携帯：０９０－２７２８－６５６８）
前日７月６日（土）までにご連絡ください。
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お久しぶりです 投稿者：舞子 投稿日： 7月 1日(月)22時46分48秒
再生不良性貧血の主人ですがミニ移植を希望していましたが、ドナーが合いませんでした｡
これは６９歳までできると聞いて飛びつきました｡現在６６歳です｡ドナーは兄弟、
または両親です｡あいにく誰も適合者がいませんでした｡全国の大学病院では行っているとか。
だんだん体力が落ちていくのであせります｡輸血もしてもしなくても同じといわれたので
やめました｡日にちがないのであせります｡参考になることがあれば教えて下さい｡
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