再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－３３
（２００２年８月１日～２００２年８月３１日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
さおさんへ 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 8月30日(金)23時57分13秒
直接メールを送りたいのですが、まだメール送信の設定できてないのでここに書き込み
させていただきます。私は、21歳のものです。私もＡＴＧをやり１年がたち今は、HB：9,4
WBC:3000 血小板14万になりました。今は、元気にバイトをしてます。私は、4ヶ月入院
してました。内科には若い人がいなくて、いつも看護婦さんが話し相手になってくれたり
相談相手になってくれたのがとても嬉しかったのをおぼえてます。今でもたまに、病棟に
行って元気な姿を見せに行っています。看護婦さんにはとても感謝しています。きっと、
さおさんのことを感謝してしている人が、いると思います。病気に負けずいろんな患者
さんに元気のパワーをあげてください。頑張ってください。私も頑張ります。メールの
設定ができしだい、直接メールを送ってもいいでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
サトチンさんへ 投稿者：あこたん 投稿日： 8月30日(金)21時30分50秒
移植までの「不安な気持ち」すごくわかります。５月に発病されてすぐと書かれてたので
心に余裕が持てないのは当然だと思います。９５年に発病し８年目になる私でさえ
先生から「移植しかない」と言われた時は、その場で泣き崩れ家まで涙は止まりませんで
した。
それからはいろんな方のＨＰを拝見しました。
幼い頃から再不貧と戦っておられる方、戦いながらドナーを待ち続けておられる方。
皆さん必死で戦っておられます。
サトチンさん頑張りましょう。
「不安」を「希望」に変えて、前進ですよ。
乱筆で申し訳ありません・・・。
ひでちゃんさんへ。
メールありがとうございました。
直接お返事したのですが、届かないようですのでこの場をかりて
お礼申し上げます。
--------------------------------------------------------------------------------
つづき 投稿者：さお 投稿日： 8月30日(金)19時43分25秒
倒れたときにはすでに重症でした。
移植せず、ATGがすごく効果あるち話されて、主治医を信じてこの治療を受けました。
HB:4 WBC:2000 血小板８０００からのスタートでした。
やがて三ヶ月がたつ頃、骨髄は突然動き出しました。
現在ネオーラルで治療を続け、
HB:13 WBC:4600 血小板２１万と、今では普通と変わらず生活しています。
もちろん！看護師として復帰して半年たちました。
まだまだ再発の恐れから遠のくことはできず不安だらけですが、ここまでいきてこられる
時間をもらえて感謝でいっぱいです。
必ず直るよ！
そういった主治医を信じて私はがんばる！
ここにきて、同じ悩みの方と触れ合えてよかった
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：さお 投稿日： 8月30日(金)19時33分32秒
私は１年前に再生不良性貧血になりました。
貧血とは無縁で、風邪すら五年くらいひかなかった私。
看護師として働いたばかりだった私。
貧血症状が著名に出たいたというのに・・
--------------------------------------------------------------------------------
将来 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 8月29日(木)23時28分15秒
病院の先生に、完治するにはどうしたらいいか聞いたら骨髄移植しかないと言われました。
骨髄移植には、いろんなリスクがあると聞きました。将来子供が欲しいけど、移植をしたら
難しいと言われました。中には、移植をして子供を産んだ人がいるそうです。でもそれは、
ごくまれなようです。将来がとても不安です。
--------------------------------------------------------------------------------
骨髄移植 投稿者：サトチン 投稿日： 8月29日(木)20時55分46秒
はじめまして、私は５月に重症の再生不良性貧血を発病した３０代の女性です。プレドニン、
ネオーラル投与し、３ケ月間入院してたのですが、一向に数値の改善が見られず下がって
いくばかりで、最低数値の時がそれぞれ血小板０．８万ヘモグロビン５．７白血球１５００
の時がありました。その都度輸血をするのですが、数日後にはまた下がるの繰り返しです。
輸血依存症になる前に骨髄移植の話を出されて決心したつもりです。が、日に日にせまる
につれ不安がいっぱいです。今は血液の数値は低いながらも、動ける範囲は狭まりますが
見た目は普通の人と変わらずと思っているつもりです。あこたんさんの卵子保存も興味深く、
現在１人子供はいるのですが、移植をするとまず無理と言われてしまっているので何だか
心に引っかかってしまっています。主人は病気が治ればそんなことはどうでもいいと。
どうしたら自分の心に余裕が持てるようになるのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：one 投稿日： 8月28日(水)19時26分00秒
再不貧と診断され、１年８ヶ月になります。軽症～中症の中間位だそうです。１０年勤めた
会社を業務縮小で、解雇になりました。先日、次の会社もほぼ決まり、最難関の健康診断に
行ってきました。病気の事は「貧血症」と、言っておいただけで、詳しくは説明しませんでした。後日、
「血液の数値があまりにも悪く、仕事をする上で支障がある」から不採用と言われました。
皆さんは、就職の際、病気の事をどの程度お話ししてますか？
--------------------------------------------------------------------------------
卵子保存。 投稿者：あこたん 投稿日： 8月27日(火)17時41分09秒
皆様、こんにちは。久しぶりに書き込みします。１１月の骨髄移植に向けて、卵子保存を
体験しました。蛋白同化ホルモンの副作用はすべて出ている状態で発病以来、副作用を
見せるのがイヤで、婦人科検診はしませんでした。(ホルモン剤を服用している時は何年も
月経はありません)生理時の出血の量が多いのは、血小板が少ないからだと思っておりまし
たが、子宮にポリープがひとつできてました。出血が多いのはポリープのせいでもあると
先生はおっしゃってました。卵子保存の治療は思っていたより体力的に大変でした。が、
将来のことを考えると無事採卵する事ができ、今はホッとしております。婦人科検診に
行こうかまよってる方がおられるのならば、勇気をだして検診受けて下さい。
http://www.eonet.ne.jp/~akotan
--------------------------------------------------------------------------------
皆さん 頑張って！！ 投稿者：けいミン 投稿日： 8月27日(火)16時22分41秒
こんにちは。私は20年前に発病し､おかげさまで今は完治した主婦です。
あの頃、私は高校生でした。発熱､目まいから始まり、
あれよあれよと言ううちに 歩けない、意識も朦朧とする状態になってしまったんです。
小さな病院では治療困難で、大学病院に転院され、それから治療が始まりました。
と言っても､実は私はほとんど覚えていません。一ヶ月近くほとんど覚えていません。
ひたすら眠くて、体が無性に痒くてだけは、かすかに思い出せる症状です。
たぶん、投入した薬の副作用か 輸血で、発疹が出ていたと思います。
意識が戻ってからの治療は､吐き気との戦いでした。
その後､退院してから10年間 入退院を繰り返しながらの治療をして
今は一児の母になり、暮らしています。
意識がなかったため、検査数値が幾つだったのか、何の薬を投与したのか教えられませんでした。
肝機能も悪くなり、その時の治療で髪の毛が全部抜けてしまった事もありました。
皆さん、絶対に治ります！今は大変な時期かもしれませんが、先生を信じて、
家族の愛情に囲まれている事も薬にして、頑張ってください！！
--------------------------------------------------------------------------------
ATG 投稿者：シーサー 投稿日： 8月27日(火)14時17分14秒
昨年9月に発症、今年7月上旬に、ATG治療を受けた者です。程度は中等症から、重症でした。
ATG治療退院後、データ-が上がりません。8月13日は白血球2800(好中球７７％）、血小板
3800、ヘモ6.1(網状赤血球6万)、好中球と網状赤血球が上がって、ひとまず、ほっとしま
したが、27日の検診では、白血球700、血小板3000、ヘモ、4.1(網状2万)に、激減して
しまいました。プレドニンを、2週間ずつ半減させているそうですが、それと関係がある
のか分かりません。
今後どのようにしたらいいのか、お医者さんも悩んでいるようです。このような時、プレ
ドニンの減量を続けるべきなのか、そのほか、皆さんのアドバイスを、お願いしたいと
思います。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして。 投稿者：チナミ 投稿日： 8月26日(月)16時37分53秒
私は、10年前から赤芽球ろうの治療を続けている38歳の主婦です。現在ネオーラルとステ
ロイドを併用しておりますが、副作用や治療について悩んでいます。同じ病気をお持ちの
方、完治された方、是非状況をお知らせ下さい。ヨロシクお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして。 投稿者：ruru 投稿日： 8月24日(土)00時26分51秒
私は、小学３年生の女の子をもつ母親です。三年前に血少板減少性紫斑病と診断されました。
以来、無治療で経過観察してきましたが。今年の春頃から再不貧・中等症に移行しました。
最近、主治医にシクロスポリンを進められています。同じ様な子供を持つ方とお話がしたい
です。よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
障害年金。 投稿者：れもん 投稿日： 8月21日(水)14時30分18秒
私は再不貧14年になります。この掲示板に障害年金のことが書いてあったので早速申請
させてもらいました。手続きには色々書類が必要でかなり時間がかかったけどやっと認定
されました。
障害年金なんて知らなかったのですから。。。
皆さん有難うございました。
--------------------------------------------------------------------------------
kawausokoさんへ 投稿者：NAOMI 投稿日： 8月20日(火)20時35分51秒
8.15にカキコミをしたよしあきの姉です。早々のご返答ありがとうございました。
弟は、携帯でカキコミをしたのですが、うまく見れない様で代わりに私が参加させて頂く
ことになりました。
弟の症状ですが入院前は白血球1700、ヘモグロビン6、血小板2.0でした。
７月にATGをして最新の数値は白血球2100、ヘモグロビン8.8、血小板9.9です。
少しは、効果がでている様に思いますが、まだまだ不安です。又いろいろ情報等ありま
したら教えて下さい。宜しくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
メールありがとうございます 投稿者：Yakko 投稿日： 8月20日(火)12時37分27秒
昨日の掲示に対し早速メールを何件か頂ありがたく思います。
実は、昨日の掲示には詳しく書きませんでしたがHLA適合血小板輸血も３回行っていますが
血小板は上がりませんでした。そのこと申し添えておきます。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：Yakko 投稿日： 8月19日(月)13時54分28秒
私は４７才の女性です。２月に再生不良性貧血と診断され、４ヶ月半入院しました。
シクロスポリンとＡＴＧと白血球増殖因子で治療する予定でしたが、１５年前に受けて
輸血によって抗体が出来ていて、血小板輸血が効かず、ＡＴＧは危険すぎてできない事に
なりシクロスポリンとサイトカインだけで治療を続けましたが変化が無く、通院治療に
切り替えて、７月に退院しました。
現在は白血球2000強。ヘモグロビンは７～５の間を保つよう３週間弱に1度程度の輸血を
しています。血小板は5000～10000の間でほとんど変化有りません。
治療はネオーラル一日６錠、抗生剤、浮腫が出ているので利尿剤、それに生理も薬で
止めています。サイトカインは、入れなくても白血球2000を維持しているので、退院後
はしていません。
家では簡単な家事だけで、ほとんど家の中で過ごしています。自宅が丘陵地何処へ行く
にも坂や階段が有るので、少し出ただけでもひどく疲れ、外出は車で週に1度の買い物
ぐらいです。
仕事も辞め、趣味（アウドドア系）も休んで、家で出来ることだけをしていますが、
こんな事では体力もなくなるし、人との付き合いも制限されます。
何とか体力を維持して、運動や外出をしたいのですが、難しいでしょうか？疲れると
体に悪いでしょうか？病院ではネオラール１日６錠で浮腫は出ていなかったのに、自宅
に帰ってからは浮腫がひどく、入る靴もなくなってしまいました。
今後の治療もステロイドホルモンをためしてみるかと先生は言っていますが、副作用が
心配です。また抗生剤や生理を止め続けるのにも不安を感じます。
また、もうＡＴＧはできないのでしょうか。
色々教えていただきたいのですが・・・ よろしくお願いします m(_ _)m
--------------------------------------------------------------------------------
Ｒｅ：骨髄移植の年齢制限 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月19日(月)06時36分32秒
博田＠管理人です。
おがさんへ
医者ではありませんので，うまく説明できませんが，
移植前に骨髄の中の悪い造血幹細胞を死滅させるための
大量の抗ガン剤投与，放射線照射などの前処置により，
患者さんの抵抗力は極端に低下します。その副作用も化学
療法に比べて強く，感染防止のため，無菌室にも入ります。
移植後には，皮膚に発疹のできる移植片対宿主病
（ＧＶＨＤ）や，肝障害や下痢など様々な臓器に障害
も起きます。
これらに，高齢な方は体力的にも耐えられないという
理由だと思います。
最近では，前処置を軽減するなど新しい移植の方法も
考えられ，より高齢に方にも移植が試みられてはいますが。
--------------------------------------------------------------------------------
骨髄移植の年齢制限 投稿者：おがさん 投稿日： 8月18日(日)15時17分50秒
kawausokoさん、貴重なお話ありがとうございました。
こういう病気の治療には、骨髄移植が行われていますが、なぜ、高齢になると移植が行え
ないのでしょうか？ 再発する可能性はあるとしても、やってみる価値はあるのではないか、
と素人ながらも強く思います。どなたか、
ご意見お聞かせください。
--------------------------------------------------------------------------------
おがさん へ 投稿者：kawausoko 投稿日： 8月18日(日)09時43分34秒
私も胃が痛くなりましたよ。胃カメラで検査もしましたが特になにも見つからず、「何か
出来てた痕がある」といわれただけでした。入院のストレスじゃない～？と言われただけ
で一ヶ月くらいしたらたまにしか痛みはなくなりましたけどね。でも痛いときは夜中に
激痛があったり、食べることが趣味（笑）の私でさえもあまり食べられませんでした
（２食くらいパスしたかな？）。もちろん通常処方される胃薬の他にマルファ液という
液体状の薬ももらって落ち着きましたけど。
そして調子に乗って牛乳をもう一本飲んだりヨーグルトドリンクを追加で飲んだりしま
したが、こんどは下っ腹が痛くなってすぐやめました（笑）
--------------------------------------------------------------------------------
ＡＴＧ治療の副作用 投稿者：おがさん 投稿日： 8月18日(日)00時35分49秒
はじめて投稿します。55歳になる母は、血小板の数値が低く、骨髄異型性と診断され、
先月、ATGを受けました。効果はまだまだ全くあらわれなく、2.0から0.8に下がってしまい、
一度、血小板輸血をしたところです。輸血した翌日は4.4まで上がりましたが、その後は、
2.0前後です。主治医はやむを得ず、輸血したようですが。
現在、ネオラールとステロイド剤を服用していますが、２，３日前から、空腹時に胃痛が
でるようになったんです。主治医曰く、胃潰瘍の疑いもある、との事で、一度、胃カメラ
で検査することになりました。ここで問題になってくるのが、出血で。薬の副作用で起こる
人もいるとは聞いていましたが、心配でなりません。
同じ体験をお持ちの方、どんな些細なことでも、なんでもいいので、情報を教えてください。
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
Ｒｅ：ＡＴＧ＆お仕事２ 投稿者：元ライダー 投稿日： 8月17日(土)19時58分02秒
久しぶりに投稿します。元ライダーといいます。
３年前の４月に重症再生不良貧血と診断されで移植を勧められましたが、妹とＨＬＡが
一致せずＡＴＧを選択しました。
効果が現るまでには２ヶ月ほどかかるという主治医の言葉を信じて待ちつづけました。
その言葉どおり、少しずつですが数値が上昇し、一番新しい検査結果では、ＷＢＣ２８２０、
Ｈｂ１２．７、Ｐｌｔ５．６と入院した頃に比べるとかなり良い数値まで回復できました。
（入院時はＷＢＣ１１００、Ｈｂ５．６、Ｐｌｔ３０００）
とにかく入院期間中は、家族のために絶対治ってやるという強い意思を常にも持ちつづけて
いました。（３人の子供がおり、特に一番下の子は生後１ヶ月でした）
その甲斐あって今の自分が在るのではないかと思います。
まだまだ今からです必ず数値は上がってくれます。そう信じて頑張りましょう！
仕事は今も続けています。高校の教師をしているのですが、入院前はとにかくがむしゃら
に土日なしの仕事をしていました。（課外に部活動その他することはいろいろありましたので）
この病気により１年間休職をし、さすがに仕事量はかなり減らしました。それでも自分自身
では人並み以上の仕事はこなしているつもりです。
注意していることは、寒くなり始める１１月頃から、感染症にならないため職場では常に
二重重ねをしたマスクをし、一日十数回うがいするなどの対策を取っています。
それでも昨年は、感染症のために１０日ほど入院することになりました。そう深刻なもの
ではありませんでしたがやはり冬の時期は心配です。
いろいろ制限はありますが、仕事については定年まで頑張るつもりでいます。
後は、あまり病気のことばかり考えるのではなく、元ライダーを現ライダーに改められる
ようにしたいと思っています。（家族も反対はしていませんので、自分自身の決断次第です）
まだまだ発症後数年しか経っていませんが、この病気と上手に付き合っていきたいと思い
ます。（内心は完治といいたいのですが．．．）
--------------------------------------------------------------------------------
【再掲】再生つばさの会の年会費について 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 8月17日(土)11時47分02秒
博田＠管理人です。
会員の方のみへ
８月７日に会費について説明させていただきましたが、
前回の会報（４月発行第３７号）の４ページにも下記の
文章を掲載しておりました。
改めて書き込ませていただきます。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
新年度が始まっています。年会費のご質問をいただいておりますので、
当会の会費の扱いについてご説明します。
入会時にいただいた会費３，６００円は、入会した年度の年会費と
させていただいております。入会した年度以降の年会費は、毎年７月の
会報発送時に、専用の振込用紙を同封し、各支部への振込みになります。
いただいた会費の半分は支部活動、残りの半分は本部活動に賄われます。
会計年度は４月からですが、会の総会が毎年６月か７月に行われます。
新年度の予算、行事が総会で承認された後に、会員の皆様に会費の納入
をお願いしているため、７月以降に会費の納入をお願いしています。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
管理人自ら見落としていました。
しつこくすいません。
--------------------------------------------------------------------------------
ご返答ありがとうございます 投稿者：AM 投稿日： 8月15日(木)17時42分49秒
もっちゃん、kawausokoの両氏、ご返答ありがとうございます。
私の休職期間は、今年の三月入社のため勤続期間が短いということで社の規定により２ヶ月
間だけということなのです。社に提出した診断書には「骨髄異形成症候群の疑い」と記載
されていました。健康保険の方は、会社に任せきりなので何も分からない状態です。もろもろ
の手続きがあるとしても今は何もわからず何の手も打っていません。ただ、再不貧の臨床
個人調査票なるものは入手し次の診察時にでも担当医に出そうと思っています。
--------------------------------------------------------------------------------
Re：ATG＆お仕事（長くてどうもすいません f＾_＾） 投稿者：kawausoko
投稿日： 8月15日(木)15時37分35秒
よしあきさんへ
私も仮釈放してもらったばかりですが、一般的には中等症以下で、罹病期間が短い人に
効果があると先生からお話があったのではないでしょうか？私は１歳半で発病蛋白同化
ホルモンによる治療で多少よくなったものの（ヘモグロビンは６～７・血小板は３～６
くらいで推移してました）、２７年後にまた悪くなってしまい、来月まで経過観察ですが
ATGの効果は期待薄。逆に入院前より数値が低くなってしまい、おそらく移植です。昔は
この治療法もなかったので試してみたのです。よしあきさんはどのくらいの症状なのですか？
ＡＭさんへ
私も今年の４月まで営業でバリバリ１４時間／日労働してました（笑）子供も１歳でいる
ので同じような境遇かな？現在休職中ですが、いつでも状態がよくなったら復帰してくれ
といわれてます。（会社の経営が悪くならない限りという条件つきですが）。ＡＭさんは
健康保険の傷病手当はもらってますよね？私はそれと実家に奥さんを預けることにして
現在生活しています。なにはともあれ家族の未来に不安をおぼえるのは痛いほどわかります。
私の場合は病歴が長かったため、いつどうなっても大丈夫なように奥さんと子供のために
最低限の生活をさせてあげるような他の対策もとっています。私は、自分の体も大事ですが、
家族の幸せを願うことも自分自身の回復につながると考えてます。「不安」と感じるよりも、
今自分が何をしてあげられるか？家族に希望を持って暮らしてもらうためにはどうしたら
よいか？人それぞれで今後の生活をどうするかという問題に対してはアドバイスできる身
ではありませんが、[１日１話題]でいいですからこれから奥さんと「楽しみながら」現実的
な相談をしていくことをおすすめしまっす！！
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：よしあき 投稿日： 8月15日(木)11時53分46秒
僕は7月に入院をしてATGをしました。治療は終わったんですが 効果があるか不安です。
ATGをした人 話を聞きたいんですが‥ 宜しくお願いし。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 8月14日(水)23時56分59秒
私も将来のことが、とても不安です。再生不良性貧血の人でも子供を産むことができる
のでしょうか？移植すると、不妊症になると聞きました。
--------------------------------------------------------------------------------
AMさんへ 投稿者：もっちゃん 投稿日： 8月14日(水)21時45分55秒
私も再不貧の患者です。今、スーパーで正社員で働いています。私は一年前に突然、病気
になって仕事を半年、休んだけど、退職とかの話は一切、なかったです！それどころか、
早く、仕事に復帰してほしいと上司に言われました。たしか、再不貧みたいな難病の病気
にかかったら会社側はクビにしてはいけないはずなんですけど･･･
--------------------------------------------------------------------------------
初めての者です 投稿者：ＡＭ 投稿日： 8月14日(水)21時18分46秒
先週、医師から再生不良性貧血の疑いと診断されました。2週間前迄は、骨髄異形成症候群
の疑いと診断されていました。これまで、骨髄搾刺を一年半前に１回、３週間前に１回受け、
生検を２週間前に１回受けました。先月下旬から自宅で静養してます。今日は、シンチを受け、
明日、ＭＲＩの検査を受けます。当方、今、仕事を休職していますが、あと一ヶ月でその
期間も切れ、その後は自動的に退職扱いとなってしまいます。仕事は理化学器具問屋の営業職
とはいうものの1日の内3分の1は肉体労働をします。当方、現在３１歳で妻と0.7歳の子供もいます。
社会人としての今後が不安です。お仕事をされてる患者さんはいらっしゃるので
しょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
医療講演会 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月14日(水)17時26分35秒
再生つばさの会の医療講演会は
会員以外の方でも参加可能です。
事前の申し込みも必要ありません。
（そのため当日何人参加されるか分からないのですが）
どうぞ、お待ちしています。
--------------------------------------------------------------------------------
さんきゅうてるよ（古い！） 投稿者：Ｋａｗａｕｓｏｋｏ
投稿日： 8月14日(水)09時55分59秒
Teresaさま、ありがとうございやす！
お勉強してみまっす！！
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 8月14日(水)08時52分06秒
管理人さんお返事ありがとうございます。また質問なんですが講演会は、再生つばさの会
の会員じゃないといけないのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
Ｒｅ：はじめまして！ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月14日(水)06時26分01秒
博田＠管理人です。
くまのプーさん
ＡＴＧの効果があった典型的な患者さんですね。
最近では，発症初期ほど，ＡＴＧの効果は大と言われています。
これほどの効果がある方もめずらしいと思いますが。
トップページでお知らせしている通り，９月以降各地で
医療講演会が目白押しです。
是非，くまのプーさんもいらしてください。
きっとその席で，先生方も，今の数値に太鼓判を
押すことでしょう。会員さんかな？
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして！ 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 8月14日(水)01時16分21秒
私は、２１歳です。再生不良性貧血になって１年５ヶ月になります。入院当初血小板が
６０００でした。先生に、移植を進められました。でも、なかなか気持ちに整理がつかかくてやり
ませんでした。ＡＴＧをやりました。
ＡＴＧをやるのにもとても悩みました。講演会に行きたいと思っているんですかどんな感じなん
ですか？ぜひ、教えて下さい。現在ＷＢＣ
３７００、ＨＧＢ９，１、血小板１２，９万です。
--------------------------------------------------------------------------------
ミートさんへ 投稿者：Teresa 投稿日： 8月14日(水)00時16分17秒
ペットの闘病についての書き込みは、ミートさんへ直接の連絡方法がありませんので、
「ここ」の主旨に外れていることを承知で１度だけのつもりでカキコしました。
が、波紋が広がっているようなので、あえて、再カキコします。
私は犬であろうが人間であろうが、大病を前にした者の気持ちを痛いほど感じてしまった
ので、見かねてレスを返しました。
私は重症再不貧になってから、ゴキブリを殺すにも庭の雑草を引き抜くにも心が痛みます。
人間には害のあるもの･やっかいなものであっても、そこに１つの命があることを自分の
命を通して改めて気づいたからです。自分の命は惜しいけれど一寸の虫の魂はおろそか
にする･･･というのは厭だな～と思ったのです。入院中、病室から出ることを許されな
かった頃、窓の外を自由に飛ぶスズメが無性に愛しくなりましたっけ･･･。
だから、犬も人間も「命」の重さだけをみれば同じだと思いレスしました。
ミートさん、気が向いたら、当方のBBSでワンチャンの事、おしゃべりしていって下さい。
誰もミートさんが荒らしだとは思っていないと思います。
ただ、「人間様」のことで精一杯な方が少なくないのが、この病気なのです。
病気を抱えていると、健康なときよりも色んなことに心が敏感に反応してしまうのです。
決して「ここ」が冷たいのではないことを汲んで下さいね。
http://www5a.biglobe.ne.jp/~a_a_a_/
--------------------------------------------------------------------------------
kawausoko 投稿者：Teresa 投稿日： 8月13日(火)23時45分54秒
>再生不良性貧血で移植をした人の闘病日記のようなものはどこかのＨＰでありますかね～？
以前、友人から再不貧の発病から移植、退院までを手記にまとめていただいたものがあり
ます。
↓
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/1682/e-syuki.html
移植なさったのが、２０世紀ですので少し古いものになってしまったかもしれませんが
当時としては前処置に放射線を使わない方法で、あまり前例がないケースだったようです。
参考までにどうぞ。
--------------------------------------------------------------------------------
続きでございます 投稿者：kawausoko 投稿日： 8月13日(火)20時39分21秒
そこで質問！！！！再生不良性貧血で移植をした人の闘病日記のようなものはどこかの
ＨＰでありますかね～？白血病の人のは多いのですが・・。
現在、ヘモグロビン4.8～5.9くらい・血小板1.0前後・白血球1000前後～5000前後
（Ｇ－ＣＳＦで随時上げてます）
--------------------------------------------------------------------------------
お久ぶ～り～ね～（小柳ルミ子風） 投稿者：kawausoko
投稿日： 8月13日(火)20時36分07秒
久しぶりに投稿します。現在２９歳、特定疾患重症認定受けてます。発症してから約２８
年選手です。６月の初めからＡＴＧの治療を受け本日一時退院いたしました。やはり罹病
期間が長いとこの治療は成績悪いようですね～。上がってかなああいい！ってなかんじです。
まあはじめから、いちかばちかでやった治療なのでこんかもんかなぁと思っているのですが、
そろそろ移植を考える時期にさしかかってきました。
--------------------------------------------------------------------------------
お気を悪くなさらないで。 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月13日(火)15時19分09秒
博田＠管理人です。
ミートさん お気を悪くなさらないでください。
全面否定したわけではありませんので。
再生不良性貧血に限らず，よく「＊＊＊だけで○○○が直った」
なおったということ聞きますよね。
再生不良性貧血にそんな薬ができたらいいのですがね。
--------------------------------------------------------------------------------
すみませんでした。 投稿者：ミート 投稿日： 8月13日(火)08時55分09秒
みなさんに不快な思いをさせてしまって申し訳ありません。
私は愛犬を家族として生活して参りましたので、『ペットと人間は違う』と言われて
人それぞれ考えが違うことを改めて感じさせられました。
この掲示板を荒らしたりするつもりではなく、本当に不安でもうワラをも掴みたいくらいの
ときここに出会い、病気のことを調べていくと人間とほとんど同じことを知りました。
何もかも家族を助けたいとの思いでしたことです。
少しでも快復してくれればと言う思いは人間でも動物でも同じと思っているので、
効くというものを見付けては試したいと思いました。
『青汁』は確かに確率は低いかもしれませんが、それでも･･･と思ったのです。
ただそれだけなのです。
場違いのカキコミをしてすみませんでした。
少しの間でしたが、温かいお言葉も頂き、ありがとうございました。
皆様のご健康を心からお祈りしています。
--------------------------------------------------------------------------------
お気持ちはわかりますが･･･２ 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 8月13日(火)06時55分52秒
博田＠管理人です。
お呼びですので，登場しました。
ペットのことあまりとやかくいうつもりはありませんが，
いやな思いもされている事実も認識ください。
また，ペットの再生不良性貧血と人の再生不良性貧血と
全く同じものなのか，治療法が同じものなのか，
素人の私にはわかりません。
さらに青汁のことは，全面否定するわけではありませんが，
「再生不良性貧血」に『青汁が効いた！』
ということは，かなり確率は低いと思います。
ホームページも拝見しましたが，皆さん，再生不良性貧血の
一般的な薬も飲まれていることを決して忘れないでください。
どちら効いたのかは，わかりません。
再生不良性貧血の治療薬の場合，組み合わせによっては，
逆に数値を下げてしま食物，さらには薬もあります。
健康食品やもらった以外の薬を利用される場合，
主治医の先生に必ず相談してください。
--------------------------------------------------------------------------------
お気持ちはわかりますが･･･ 投稿者：エミ 投稿日： 8月12日(月)23時31分09秒
主人が赤芽球ろう（再生不良性貧血の一種）で闘病中です。わたしも動物は好きでいろいろ
飼っていますから、ミートさんのお気持ちはわからないわけではありません。家族同然に
思っておられるなら、さぞおつらいでしょう。
でも家族同然といっても、親や兄弟が重病になるのとペットが重病になるのとでは、やはり
違うような気がします。
--------------------------------------------------------------------------------
ミートさんへ 投稿者：Ｍ．Ｈ 投稿日： 8月12日(月)23時15分34秒
1回は我慢してましたが２回となると一言言わせて貰います｡
この掲示板は誰のものだったでしょうか？主に会員、すなわち人間の病気の為だったと
僕は理解しておりますがいかがでしょうか？ ペットは又ペットの病気の仲間同士に別の
場所でやってもらえないでしょうか。博田さんいかがでしょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
愛犬の再生不良性貧血･･･そして腹水がたまる 投稿者：ミート
投稿日： 8月12日(月)10時01分18秒
ＳＡＬＬＹさん、Teresaさん、温かいお言葉ありがとうございます。
管理人の博田さんもカミコミを残して頂いてありがとうございます。
8/10（土）夕方、ワンコは一時退院をして自宅に連れて帰りました。
でも、病状は良くなく、腹水により体重が40kgから42.5kgへ増えてしました。
各内臓に十分な血液が行かず、機能が低下したためだと思われます。
血液の数値は11％前後を上がったり下がったり、増えていくことはありません。
ミートは結婚して実家を出たので毎日会えないから、
このまま悪化してしまうのではないかと毎日不安で仕方ありません。
ネットで「再生不良性貧血」に『青汁が効いた！』というHPを発見して
すぐ母に買って飲ませるように指示しました。犬にも良いとのことです。
今朝、様子を聞いてみるとルークはあまり動かないし、食欲もない、
これから病院に行く、『青汁』はその帰りに買って帰るとのことでした。
腹水がたまる･･･となると快復はかなり難しくなってしまいました。
1kg以上の腹水は内臓を圧迫して機能を低下させてしまうそうです。
利尿が不便になり、体のむくみ、腹水の圧迫による内蔵機能の低下、
食欲不振、免疫低下･･･あげるときりがありません。
たとえ腹水を抜いたとしても再発の可能性は高く、その度に抜く必要があります。
でも内臓の癒着がみられる場合は手術となります。
今朝から、先日しなかった輸血をすることになりました。頑張れ！！！p（；□；）q
--------------------------------------------------------------------------------
胃から出血するオスラー病＆骨髄異型性症候群 投稿者：kumoma
投稿日： 8月11日(日)17時36分03秒
父（６９歳）が、胃毛細血管拡張症（オスラー病・・・胃にできるのはとても珍しい奇病
だと言われました）で入院後１ヶ月半を経過しても出血が止まらず、血小板減少も進んで
います。内視鏡的止血、輸血なども不十分のようです。そして、さいきん、骨髄異型性
症候群を併発していると言われています。数日前からビタミンB６と免疫抑制剤（ネオー
ラル）を投与しております。自分なりに文献を調べて勉強してみようと思っていますが、
参考になる情報があれば教えてくだされば幸いです。ちなみに、父は２７年前に脳動脈瘤
の手術中に脳内出血を起こし、さいきんまで痙攣止めのヒダントールを服用しており、
その副作用もあると聞いています。
--------------------------------------------------------------------------------
ミートさんへ 投稿者：Teresa 投稿日： 8月10日(土)19時08分08秒
ご愛犬が再不貧とのこと。「再不貧な犬の患者会」なんぞはなく、思わず、こちらにカキコ
されたのでしょうか。博田さん、大目に見て下さいね。
我が家にも老犬＠15年目が居るので犬の病気とは言え、お気持ちをお察し致します。
うちの老犬は赤ちゃんの時にパルボにかかってしまい、もう駄目だと言われましたが、奇跡
的に一命を取りとめ、長生きしています。獣医さんから奇跡だと言われました。
（替わりに、犬が元気を取り戻した途端に生まれたばかりの長女が急変し、亡くなるという
オチがつきましたが･･･。）
ミートさんのワンチャンにも奇跡は起きるかもしれません。
我が家では、私が再不貧になってからは、犬や猫の貧血には注意を払うようになりました。
ワンチャンの再不貧って多いみたいですよ。ジャーキーが再不貧の原因になることがあると
聞き、「ジャーキー」断ちをして、もう７年くらいになります。消化不良も起さなくなり
ましたし、獣医さんもジャーキーはよくないと言っています。
だから、私は事ある毎に、愛犬家にはジャーキーは止めたほうがいいよと言っています。
猫にも白血病（ウィルスが原因の猫白血病）がありますし、再不貧もあるみたいです。
人間のかかる病気はペットにもあるんだと知って愕然としたことがあります。
これといった治療法もなく、見守るだけ･･･というのは飼い主さんとしてお辛いと思います。
犬や猫でも一応、骨髄移植があるようですが、実験のようなもので治療法とするには難しい
ようですね。
気持ちを落ち着けて、今何をしたらワンチャンにとって幸せなのか考えてあげて下さい。
飼い主さんの不安感はワンチャンにも伝染しますから。心臓に負担がかからないようにして
あげて下さいね。輸血が必要なほどの貧血はワンチャンもしんどいと思います。
http://www5a.biglobe.ne.jp/~a_a_a_/
--------------------------------------------------------------------------------
pino先生へ 投稿者：ミーコ 投稿日： 8月10日(土)16時44分26秒
情報提供、有難う御座いました。
多難ですが（皆様も一緒ですね）前向きに受け止め頑張ります。
教えをこう事は、大きな心の支えに成ります。
ほんとうに感謝です。
幼弱な白血球（芽球）が、まあまあ存在することや骨髄での造血が3分の1しかない事
脾臓摘出に成った時、何処で造血が行われるの（？）等疑問や不安は沢山ありますが
在りのままを受け入れると言う事がこの世で生きるという事なのでしょうか？？
暑い残暑ですが、皆様ご自愛くださいませ。
--------------------------------------------------------------------------------
ミートさんへ 投稿者：ＳＡＬＬＹ 投稿日： 8月10日(土)16時39分48秒
辛い気持ち とてもよくわかりますよ。
お世話なさるミートさんも大変ですね。
こちらの気持ちは家族と同じなのに 世間的には 「犬」と言うこともあって 辛い思い
をなさることもあると思います。くじけず 頑張って下さい。
--------------------------------------------------------------------------------
再生不良性貧血で愛犬が闘病中（涙） 投稿者：ミート 投稿日： 8月10日(土)10時02分01秒
我が家の場合は、愛犬が再生不良性貧血になってしまいました。
ゴールデンレトリバー♂、現在７才半です。人間で言えば50才くらいです。
40kgと体が大きいこともあり、ほとんど人間と同様の治療です。
今はステロイドを投与している最中です。
犬と人間では治療の違いが若干あるでしょうが、家族の一員として
できるだけの治療をしています。
犬なので骨髄移植は難しく、数値が落ちれば輸血の予定です。
でも、お盆休み前には安心できる我が家に連れて帰ります。
それからは飲み薬の予定です。
人間にとっても難しい病気。犬にとっても本当に難しい病気。
うちの犬は「その中でも特別で症例がないので治療が難しい」と言われました。
立っているのも体が辛そうなのに「ボールで遊ぼう」とする愛犬を見て
涙があふれて止まりません。
なんとか助かってほしい。奇跡が起きることを願ってやみません。
乱筆乱文失礼しました。場違いでしたらすみません。
--------------------------------------------------------------------------------
リンク 投稿者：pino 投稿日： 8月 8日(木)20時51分51秒
http://www.city.naze.kagoshima.jp/HouseCall/encyc/123/152/11_0_0_0.html
原発性骨髄繊維症のわかりやすいページです
http://homepage2.nifty.com/GeneticSupport/di/
様々な難病などの掲示板にリンクしています
--------------------------------------------------------------------------------
カバボンさんへ 投稿者：けろはは 投稿日： 8月 8日(木)19時02分34秒
カバボンさん、あなたがいま、どんなお気持ちかと思うと
何もことばがでてきません････
･･････お友達のご冥福をお祈りいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
治療法を迷ってます！ 投稿者：マコッチ 投稿日： 8月 8日(木)14時04分23秒
五年前に再生不良性貧血と診断され、免疫抑制剤を使用しても
数値はそれほど上がりませんでした。
医師からは兄弟間による骨髄移植を進められていましたが、
最近になって馬の血清によるものも進められるようになりました。
数値が悪化し、９月から入院し治療をする事を決めましたが、まだ
どちらの治療法をすれば良いか迷ってます。
詳しい方がおられましたら、ぜひ教えて頂けないでしょうか！
--------------------------------------------------------------------------------
博田さん、pinoさん、有難うございます。 投稿者：ミーコ
投稿日： 8月 8日(木)11時29分33秒
病名は原発性骨髄線維症で5年前より会社の検診で少しづつ赤血球、血色素、ヘマトク
リットが減少して指摘されてましたが、本人は無症状な為もあって、また素人判断で値が
あまりひどくないと思って放置してました。
今年、体のだるさもあり、何となく血液学のある内科で受診したところ
骨髄の線維化があり、現在骨髄で自分で造血しているのは3分の1程との事で
ショックでした。
ヘモグロビンは今9.7です。6に下がった時点で輸血しますとの事と
脾臓がもっと大きくなれば摘出手術します。で今は経過だけで無治療です。
出来れば、骨髄線維症を扱った先生の方が良いかな？と悩んだりもしてます。
また、ミニ移植についても教えて頂ければ有難いです。
また、この病名の患者さん達の会は無いのでしょうか？宜しくお願い致します。
--------------------------------------------------------------------------------
医療講演会について 投稿者：さとる 投稿日： 8月 8日(木)09時15分13秒
医療講演会は、会員でなくても参加できるんですか？
何か手続きなどしないといけなんでしょうか？
是非参加したいと思っているのですが。
--------------------------------------------------------------------------------
骨髄線維症について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月 7日(水)23時11分31秒
博田＠管理人です。
骨髄線維症については，このホームページのＬＩＮＫの
ページからもリンクしている
難病情報センターのホームページに掲載されています。
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/k/ko7.html
をご覧ください。
なお，下記は以前，会の顧問の先生に骨髄線維症について
質問したときの回答です。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
輸血が必要な状態とすれば、同種造血幹細胞移植
（ミニ移植）の適応になります。
70歳以上の方であればちょっと難しいかもしれませんが。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
--------------------------------------------------------------------------------
ミーコさんへ 投稿者：pino 投稿日： 8月 7日(水)21時21分22秒
＜骨髄線維症について何でも教えて下さい。
１０年生存率、予後、合併症などなどについて、
何処までのレベルの情報を望まれているのか？
それによって提供できる情報の内容が変わりますので
詳細提示（原発性か二次性かによっても異なります）いただければ幸いです
--------------------------------------------------------------------------------
骨髄線維症について教えて下さい 投稿者：ミーコ 投稿日： 8月 7日(水)20時47分40秒
骨髄線維症について何でも教えて下さい。
また、同じ病名で頑張られてる方、お話出来ればと思います。
又、治療費等もどれくらい掛かるのでしょうか
7/9主人がMFと診断され、インターネットで調べましたが
この一月不安な日々を過ごし、随分いろんな事考えましたが
調べて行くうちに、沢山の方が難病と戦っている事を知りました。
今は、骨髄が線維になってて、脾臓が大きいことと、ヘモグロビンが6以下に
なれば輸血をしますとの事です。
--------------------------------------------------------------------------------
会費について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月 7日(水)01時05分46秒
博田＠管理人です。
会員の皆さんへ説明不足で誠に申し訳ありません。
年会費３，６００円のうち，１，８００円を本部収入とし，
本部主催行事の運営費用等に。
残り，１，８００円を会員が所属する支部の収入とし，
各支部主催の運営費用・会報発送費用等に使用してております。
今回の会報の１３年度会計報告の欄外に書く予定だったのですが，
発行直前に掲載予定の医療講演会の会場変更など，変更が多数
生じたため，掲載を洩らしてしまいました。
申し訳ありません。
--------------------------------------------------------------------------------
会費 投稿者：Teresa 投稿日： 8月 6日(火)22時41分37秒
私もピー子さんと同じ疑問です。
会費未納の通知が同封されていたので会費を確認したところ、私も同様の疑問を感じて
川口さんにお伺いしようかと思っていたところです。
あと･･･たしか、去年の総会で配布された会計報告の予算案の部分でやはり、会費が
１８００円で計算されていたようで質疑しようかと思ったのですが単なるミスプリント
かもと、質疑を遠慮してしまいました。（手元に昨年の資料がないので事実確認ができ
ないので記憶違いでしたら、すみません）
ところが、今年も同じ部分の記載が同様だったのでミスプリではなく、年会費の半額に
あたりますので、運営上、残りの半額は会計に組み込まない計算をしなくてはならない
のかな･･･？などと推測してしまいました。
http://www5a.biglobe.ne.jp/~a_a_a_/
--------------------------------------------------------------------------------
管理人様。 投稿者：ピー子 投稿日： 8月 6日(火)20時15分53秒
お聞きしたい事があります。
会報が届きました。その中の１３年度決算報告で、会費収入が、１人あたり１．８００円
となっていますが、どうして１．８００円なのですか。
たしか３．６００円ではないのですか。
私の勘違いならば失礼しますが、ちょっと不思議に思ったので、質問してみました。
--------------------------------------------------------------------------------
お知らせとお願い 投稿者：カバボン 投稿日： 8月 6日(火)15時57分36秒
今朝、重度AAの活ちゃんが亡くなりました
ここの書き込みもちょこちょこ見に来ていた彼女。
何に参加する訳でもなくどこかへ聞きに行くといった事もしない彼女
私は同じ病院に通院してる友だちです。
幼い頃から病気と戦っていた彼女、
外来の待ち時間にランチするのが楽しみだったものです
輸血歴が長いのと姉弟間で一致しなかったHLA。
結局移植しないまま天国へと行ってしまいました。
ここに居る同じ病気の方々だけでもいい！
どうか彼女に頑張ったねと言ってやって欲しいと
カキコしに来ました。
m(_ _)m
--------------------------------------------------------------------------------
個室料金 投稿者：pino 投稿日： 8月 5日(月)21時42分11秒
管理人さまへ
当方も実は、障害児ちゃんのパパであります
勤務先の病院は山形ですが、かような指摘は立場上、公には出来ない事情をあわせ、
非礼な点、お許し下さい
以下、新聞記事転載ですのでご参考になれば幸いです
99/3/23＜特報・昭和大病院＞大部屋希望の患者の差額ベッド代徴収 毎日新聞ニュース
速報
昭和大学病院（藤巻悦夫病院長、東京都品川区）で一昨年と昨年、大部屋を希望する患者
２人から「個室以外に部屋がない」などの理由で約２７４万円と約９９万円の差額ベッド代
を徴収していたことが、２２日わかった。同病院は患者からの抗議を受け１人に差額ベッド
代を返還していた。厚生省は個室病室などで生じる差額ベッド代の徴収は患者が個室など
を希望した場合に限るよう医療機関を指導している。医療関係者によると、関西などでも同様
の事例があるという。同省は「法令上好ましくない」として東京都を通じ、同病院の調査をする
意向だ。
患者側の話では、１９９７年２月２５日、救急車で運ばれた東京都目黒区の女性（当時
５３歳、昨年５月死亡）の家族が大部屋を希望したのに、同病院の職員から「１日２万円
の個室しかベッドが空いていない」との説明を受け、仕方なく２月２７日から個室を利用
した。同年４月初めに再度、大部屋への移動を申し出たが断られ、同年７月７日まで利用。
計１３１日分の差額ベッド代約２７４万円を支払った。
厚生省通知によると、差額ベッド代の徴収は患者側が個室などを希望した場合に限られ、
同意書を取るよう指導している。治療上の必要で個室に入ってもらったケースでも徴収して
はならないとしている。
この通知を知った家族は昨年７月、「個室は希望しておらず、同意書も書いていない」と
して文書で抗議。病院側は昨年８月、差額ベッド代全額を返還した。同病院は「患者側の
意思に沿っておらず、徴収に不備があった。担当教授を通じ謝罪した」と話している。
また昨年１０月、救急車で運ばれた別の女性（８２）の家族によると、大部屋を希望して
いたのに、職員に「１日３万３０００円の個室しか空いていない」との説明を受けた。
仕方なく「大部屋が空けば移してほしい」と記したうえ、個室料支払いの同意書にサイン。
１０月５日～１１月３日の３０日間で約９９万円の差額ベッド代を徴収された。入院後、
大部屋に移すよう申し出たが、感染症がみられたことや、他に部屋がないことなどを理由
に個室のままで、１１月４日にようやく大部屋に移された。
同病院によると、女性の入院中、新設の病棟（約３０床）に空きベッドはあったが、職員
が病棟に不慣れで女性を移せず、旧病棟も、空きはあっても一定の部屋を確保するのが
難しく移せなかった。同病院は「空き部屋はあり通知違反と言われればその通りだが、
患者のために動かさなかった。感染症がなくなってから大部屋に移した」と話す。
厚生省医療課は「両ケースとも患者が個室を希望したとは言い難い。病棟の新設や患者の
感染症などを理由に個室に入れたのが事実なら差額ベッド代を取ってはならない。法令上
好ましくなく、違法かどうか、調査したい」としている。
【斎藤 義彦】[1999-03-23-02:08]
--------------------------------------------------------------------------------
Ｒｅ：アドバイス 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月 5日(月)06時17分54秒
pino＠某病院医局部長様
博田＠管理人です。
どちらの病院の方かわかりませんが，
アドバイスありがとうございます。
ご本人へ事務局より，アドバイスの内容
を連絡させていただきます。
--------------------------------------------------------------------------------
医療講演会のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月 4日(日)21時56分55秒
博田＠管理人です。
今後の医療講演会のお知らせ掲載しました。
こんなにたくさんのお知らせを掲載したのは，
多分はじめてです。
皆さんお越しください。
--------------------------------------------------------------------------------
自立いたしました 投稿者：すえこ 投稿日： 8月 1日(木)22時03分50秒
平成１２年９月３０日、千駄ヶ谷での再生つばさ会講演会後の懇親会が終わり、都会の夜
でどのようにしてタクシーに乗ればいいのか怖くて、ウロウロしておりました。女の方に
「ここへ行くにはどうしたいいのですか？」と家族が待っているホテルの名前が書いて
ある紙を見せました。歩いて行こうと思ったのです。｢送ってあげましょう」と親切いって
下さったのがteresaさんだったのです。 車の中で病名が同じで厳しい病状であること、
など話して下さいました。元気で前向きな考え方に、お若いのに・・と頭が下がる思いで
した。
あれから２年、私も自立しました。私以上にショックを受けてしまった主人より、１日
でも長く生きなければなりません。病気をしてからのほうが豊かな時間が持てるようになり、
子供たちがボケ防止にと、パソコンを用意してくれました。使いこなせるようにと、頑張り
ます。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください！ 投稿者：もっちゃん 投稿日： 8月 1日(木)13時42分25秒
投稿を読んで思ったのですが、骨髄異形成症候群が再生不良性貧血に病名が変わったと
いう話がありましたねぇ。でも、この2つの病気ってどう違うのですか？調べてみると、
この2つの病気は、症状がよく似てると言うことですが・・・誰か知っている人がいれば
教えてください！
--------------------------------------------------------------------------------