再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－３４
（２００２年９月１日～２００２年９月３０日の掲示板）
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色々聞きたいのですが 投稿者：猫娘 投稿日： 9月30日(月)22時51分41秒
今日、外来でした。やっぱ良くなかったですね。ヘモも下がって来たし。いよいよ入院か？
ってトコです。
みなさんに聞きたいのですが、私は旅行好きでこれからも色々（海外も含め）行きたい
のですが、病気になってからも旅行って行ったりします？列車とか車なら大したことは
ないけど飛行機とかだとやっぱり危険なのでしょうか？旅行好きな人がいたら教えて下さい。
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お邪魔します～☆ 投稿者：kei 投稿日： 9月30日(月)11時34分29秒
再生不良性貧血の病状がある程度落ち着いたてきた方に聞きたいのですが・・・東洋医学
（鍼灸や漢方の治療）を併用またはそれ単独で治療してる方っていらっしゃいますか？
自分は再生不良性貧血暦役3年でATGの治療もへて、独学に限界を感じ＾＾；東洋医学系の
学校に通っています。自分で新しい分野の治療方法を模索中なのですが（今は運動療法を
調べています）興味ある方情報交換しませんか？
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大阪医療講演会ご報告 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月30日(月)06時21分23秒
博田＠管理人です。
２８日，「大阪府中小企業文化会館」において，医療講演会を開催
いたしました。大阪府内では，２年ぶりの医療講演会のためか，
事務局の予想以上に１００名近くの皆さんが参加され，３人掛けの
席が全て埋まってしまい，参加された皆さんには窮屈な思いをさせて，
申し訳ありませんでした。
また，医療講演会終了後の懇親会では，先生を含め３０名の方が
参加されました。最初は病気のことが気になり，皆さん神妙な顔を
されていましたが，先生から直接お話したり，他の会員の皆さんと
の情報交換などで
「皆さんから，パワーをいただき，元気になりました。」
と，懇親会が終わった時には，皆さんうって変わった元気な顔に
なっていました。
また今回の講演会では，約半数の皆さんが非会員の方達でした。
病気に対する正しい知識を持っておられない方がたくさんいたの
を痛感しました。今後も各地での医療講演会や会報で正しい医療
情報を積極的にお伝えしたいと思います。
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医療講演会＆懇親会 投稿者：rimama 投稿日： 9月29日(日)15時00分58秒
昨日は 医療講演会＆懇親会に 参加してきました。
本当に ためになりました。懇親会では 皆さんと
楽しくお話ができて 楽しかったです。
湯ﾉ山の参加も 楽しみになって来ました(^O^)
管理人さん 役員の方々 お疲れ様でした。
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みなさんへ 投稿者：えり 投稿日： 9月28日(土)10時13分27秒
色々とありがとうございます。皆さんのアドバイスどうりの子とはやってみたいと思い
ますし､いまでも努力しているつもりですが、チャットやメル友と会うということは
どうも苦手で信用できないのです｡ｺｺの人たちは同じ病気で苦しんでいるので信用できる
のですが・・・｡
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病気の時、外に行けない時 投稿者：ちゃめ 投稿日： 9月28日(土)00時21分38秒
わたしも、にゃんさんと同じく諦めて寝ています。
でも、身体はゆうこと聞かなくても頭は機能しているので元気になったら、、部屋の模様
替えをしよう。とか、、こんな美味しいものを作ってみよう。とか、、色んな楽しい事を
いっぱい考えるようにしています。
行ったつもり旅行！なんて、、寂しい旅行を企画したりしてますけれど、、余計寂しく
なるかな？
後は、、「私は幸せもの！」「私はラッキーなやつ！」なんて自己暗示をかけています。
でも、どうしてもマイナス思考になる時もあって、、そんな時はジタバタあれこれ試行
錯誤しています。
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病気の時・寂しい時 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 9月27日(金)23時53分19秒
体調が悪くて外に出られない時は、諦めておとなしく寝ています。
調子が良くなる日が来るのを、じっと待ちます。
テレビを見る元気がある時は、テレビを見たり、ゲームをしたり・・・。
でも、寂しくなって来たら、
友達に電話をしたり、遊びに来てもらったりします。
１人は寂しいですからね。
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残念です 投稿者：猫娘 投稿日： 9月27日(金)23時27分22秒
静岡ですか？私も静岡なんですが、、、偶然で驚きましたが、同年代のお友達が欲しいなら
仕方ないですね。歳は若返る事は出来ませんから。若返りたいですけど。
確かに私も高校生の時は自分より年上の人とはとても話せないと思っていたので、そりゃ
そうだと思いました。のんママさんの言うように高校生のサイトから探したほうがいい
かもしれませんね。
話をえりさんの質問に戻しますが、
「一人で寂しいときどうしてるのですか？」
ということですが、
私が寂しいとき、一人で気をまぎらわそうと色々やってみても
ふと我に返ると「やっぱり寂しい」と思ってしまう癖があります。
癖というかやはり寂しがり屋なんですね。
えりさんもそういう感じですか？
結局何しても思い出してしまうので、私はやはり友達に頼ります。
やっぱり、えりさんにはそういう寂しさを取り除いてくれる友達が必要だと感じます。
サイトでも何でも積極的に探してみて下さい。
同じぐらいの年代でも寂しい思いをしている人がいて
静岡に住んでいる方に出会えれば遊びに来てくれるかも知れませんね。
私が答えられるのはこんなくらいです。
早く心身共に元気になってね！
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えりさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 9月27日(金)23時24分54秒
毎度毎度で失礼します m(_ _)m
同年代の友達が欲しいのなら、その為の努力をしましょうよ。
そして、その方法も自分で見つけましょう。
まず、自分で考えて自分で行動する事。
残念ながら、他人は話を聞く事は出来ても何もしてあげられないのです。
どうすれば寂しくなくなるのか、どうすれば友達が出来るのか、
えりさん自身が考えて乗り越えて行くしか無いのだと思います。
今回の書き込みは、アドバイスを求めたのではなく
皆さんがどう乗り越えているのかを知りたかったのかな？って思ったんですけど・・・
違うのかな？
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えりさんへ 投稿者：のんママ 投稿日： 9月27日(金)22時33分52秒
ここはどうしても同年代を探すには 適切ではないですよね！！高校生だけのサイトを
紹介しているところやそこでチャットや掲示板等がありますよね！！そうゆうところでは
どうでしょうか？
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ごめんなさい 投稿者：えり 投稿日： 9月27日(金)22時01分45秒
ネコ娘さん私は静岡に住んでますがざんねんながら年上の友達知り合いならいるのです｡
今回は年は関係ないというけれどやはり年が近くないとどちらかが妥協した話題しか
上がらないし楽しいとは又違う窮屈さをかんじることがあるのです。やはり私は同年代
の友達がどうしても欲しいのです｡
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えりさんへ 投稿者：ようこ 投稿日： 9月27日(金)17時54分46秒
皆さん、初めまして。
猫娘さんよりず～とおばさん（４２才）の移植４年目の《ようこ》と申します。よろしく
お願いいたします。
えりさんの気持ち、痛い程判ります。きっとこの掲示板を見ている人達の多くは同じ様
な気持ちをもっているんだと思いますよ。
寂しい時は気持ちを共有出来る人とお話をしたりするといいですけど・・・それが以外
と難しいから、皆さんいろんな方法で捜しているのではないでしょうか。
心の中が寂しさでいっぱいになる前に、みんなで良い方法を捜しましょう。（＾_＾）
こんなおばちゃんでよければお手伝いしますよ。
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えりさんへ 投稿者：猫娘 投稿日： 9月27日(金)17時17分49秒
明日で３０になるおばさんの猫娘です。はじめまして。
かなりしんどそうですね？
私も寂しがりなので、辛い気持ちは分かります。
やっぱり、何とかして友達作りましょうよ！
健康な人とはやっぱり抵抗があるんでしょうか？
だったら、病気と闘っている方とはどうでしょうか？
メル友じゃ物足りないなら会いに来てくれる人探しましょうよ。
きっといらっしゃると思います。
近いなら私が会いに行きましょうか？（子供付きですが）
みんな同じような悩みを持ってるもの同士、話は合うと思います。
よろしければ住んでいる県名だけでも教えてください。
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みなさんはどうしてますか？？ 投稿者：えり 投稿日： 9月27日(金)16時26分19秒
皆さんは病気で外に出れないときや、一人で寂しいときはどうしていますか？
教えてください｡
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干し梅さんへ 投稿者：gorou 投稿日： 9月26日(木)15時15分56秒
近々、お父上がＡＴＧを受けるそうですが、どんなものかという内容のようですが、
私も重症の再生不良性貧血でＡＴＧを受けました。
リンフォグロブリン（ＡＴＧ）、プレドニゾロン、ネオーラルの多剤併用治療でした。
３つの薬が投与されました。ＡＴＧは５日間、１２時間の点滴です。プレドニンと
ネオーラルは服薬です。治療をはじめるまえには、ＡＴＧ等の副作用をいわれビックリ
しましたが、私の場合は特に発熱３９．５度位と発疹（かゆみ）が最初の２日間くらい
酷かったですが、３日目くらいからあまり熱も上がらずに３８度位でした。想像して
いた副作用よりは軽かったと思います。
２日目に、白血球が１００台になりましたが、感染症もでずに１週間ぐらい後から
ＡＴＧの効果が現れてきました。約１月の入院で退院しました。
発症して早期の人に効果があるようですよ。参考までに
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悔いの無い毎日を！ 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 9月26日(木)00時22分08秒
★ｋａｗａｕｓｏｋｏ＠さん★
考えてちゃ何も出来ない・・・同感です！
私はお医者様に 『救急車が行けない所には行かないで下さい』
と言われていました。
だから、その範囲内でかなり無茶してました・・・はい ＼(__ )
「そのときはそのとき！」 ですね☆
★マッチーさん★
私はＨＢ７が普通の状態で生活していました。
スキー場・海水浴場なら救急車が来れるから・・・と行きました。
悔いの無い選択をして下さいね！
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ありがとうございます 投稿者：マッチー 投稿日： 9月25日(水)22時52分53秒
にゃん♪さん、Ｋａｗａｕｓｏｋｏ＠さんありがとうございます。まだ行こうか迷ってますが、
「そのときはそのとき！」気に入りました。そうですよね、そう思わないと何も出来ませんよね。
友達にはかなり迷惑をかけるでしょうけど・・・誘われるうちが華！？ でも怖いですね。
主治医にも確認してから決断しようと思います。
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にゃんさんへ 投稿者：あこたん 投稿日： 9月25日(水)17時12分52秒
移植の前処置について少しお聞きしたい事があります。よろしければ、
メール頂けますか？
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セカンドオピニオン受けました 投稿者：yakko 投稿日： 9月25日(水)12時05分07秒
博田多管理人さんにいただいたセカンドオピニオンのリストから比較的近い兵庫医大、
成人病センター、関西医大の先生にセカンドオピニオンを受けました。どの先生も
とっても親切に１時間以上時間をとってくださり、時間をお約束していたので待つこと
もまったく無くとても親切丁寧にことらの質問に答えてくださいました。このまま頻回
輸血を繰り返すと、５年ぐらいで全身に鉄分がたまって寿命がくると始めて聞き、
何とかしなくちゃいけないのは良く分かりました。輸血の際、デスフェラール（除鉄剤）
を点滴するというのも始めて知って主治医の先生に言って次からしたいただきました。
ＡＴＧはやはり相当危険とのことで、とりあえずプレドニンのパルス療法をすることに
なりました。関西医大の先生はどうしてもということなら、ＨＬＡ適合の成分輸血協力者
を１０人ぐらい確保して、体制を整えてやれないことも無いとおっしゃってくれましたが、
かなりのリスクは覚悟しなければならないとのこと。今まで骨髄移植は考えていなかった
のですが、一応姉にＨＬＡ検査をお願いしました。
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♪ゑ♪ 投稿者：kawausoko@ 投稿日： 9月25日(水)12時03分13秒
マッチー さんゑ
数値は目安であって、その人にとっての《体の慣れ》などもありますから一概にはいえま
せん。たとえば私みたいにＨＢ４台で慣れてしまっているバカもいれば、ＨＢ７とか８
とかで辛く感じていらっしゃる方もいます。
行ってみて、時間をかけて徐々に体を慣らして、体調をみながら判断するしかないで
しょうね。お友達にはちょっと迷惑かけちゃうかもしれないけど、私もそのくらいの
数値があったときはかなり無茶してましたから（笑）とにかく高山病予防は絶対無理
して早く登らないことが第一原則です。あと、けがしたときは「そのときはそのとき！」
という考え方をしてないと後悔します。私はいつもこの考え方です（←楽観的ですんま
そん）考えてちゃなにもできないですからね。
干し梅さんゑ
罹病期間が短いのであればＡＴＧやって損はないですよ。良くなる確率大です。私は長い
ので逆に下がりっぱなしでしたが（笑）
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みんな何かを抱えてる 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 9月25日(水)01時03分24秒
あこたんさん、骨髄移植決定おめでとうございます (^_^)∠※PAN！
ＨＰも拝見させて頂きましたが、経緯や行動が私とよく似ています。
私は、移植して半年経ってから自然に生理が始まり、
子どもも作れるとの事でした。（←これからです）
負けないで下さいね！・・・っていうか、負けない人だと思いました (*^.^*)
えりさん★
簡単には動けない環境にいらっしゃるんですね。
文面からも、とても苦しんでいるのが伝わって来ます。
どうにも出来ないから辛いんですね。
色々書いちゃってごめんなさいね。
でも、お母様は辞めようと考えてくれた事があるんですね。
私も子どもの頃から本心は言えず、甘えず、我慢して大人になったよ。
闘病中、家族に全く看病してもらえなかった私からすれば、
えりさんの方が家庭環境に恵まれてて羨ましいんですけどね (＾_＾)
マッチーさん★
ＨＢ６ですか！？
私だったら怖くて行きません。
多少の怪我なら、ＰＬＴ５あれば血は止まるでしょう。
しかし、万が一大怪我をしたら・・・
私は２リットルの出血でＨＢ７から５になり、顔面蒼白で意識朦朧でしたよ。
お医者様に相談なさった方が宜しいのではないでしょうか？
高山病は・・・わかりません ＿（＿＿;）ゞ
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心配です。 投稿者：干し梅★ 投稿日： 9月24日(火)23時41分34秒
はじめまして。父が現在、再生不良性貧血にて治療中です。ネオーラル２５ｍｇを５錠
ずつ一日２回服用し、２週間くらい前より、顆粒球を増やす点滴（よく分からないのですが、
父がそう言ってます）週２回うってます。最近のデーターはＷＢＣ２０００、ＨＢ５.８、
ＰＬＴ１.９、ＲＢＣ１７９です。近々、ＡＴＧを行う予定ですが、心配でたまりません。
最近、下肢のむくみもでてきてます。どなたか、ＡＴＧ治療をされた方、詳しくお話を聞か
せていただけませんか？
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教えてください 投稿者：マッチー 投稿日： 9月24日(火)22時51分47秒
はじめまして。６月にＡＴＧを受けて現在ＨＢ６、ＰＬＴ５で会社にも行っています。
友達から立山アルペンルートへの旅行に誘われたのですが、立山というと空気の薄い所
だと思うので、行ってもいいのか心配です。高山病とか大丈夫でしょうか？
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にゃんさんへ 投稿者：えり 投稿日： 9月24日(火)21時22分05秒
毎度毎度返事をありがとうございます｡
にゃんさんはかんきょうにめぐまれているのですね。又否定するようで悪いのですが
私のすんでるところはﾊﾞｽが一時間に一本のちょー田舎です。
しかも私くらいの年代が友達を作るところは学校しかないのです｡
いまさら学校を受験するきは無いし（通信制高校にはいってます）
出る場所も無いのです｡
あと会社を辞めて欲しいなどそんなことどんなことがあってもいえません。
これ以上親に迷惑はかけたくないのです｡
もちろん今の状況は母も父もわかっていますし、母もじっさい会社を辞めたほうが良いと
思ったことがあるようです｡
やめて欲しいと思っても実際やめられたらきっと罪悪感で押しつぶされてしまうでしょう｡
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にゃんさんへ 投稿者：あこたん 投稿日： 9月24日(火)16時36分05秒
同感です！私は１１月１日に骨髄移植をします。以前に服用していたホルモン剤の副作用
や採血の跡を隠す為に夏でも長袖・長ズボンです・・・。
先日、知人に骨髄移植をすると言いましたところ、ドナーと間違えられました。
本当に「見た目は健康そうに見える事」そのものですね・・・。
http://www.eonet.ne.jp/~akotan/
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ナナさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 9月24日(火)15時23分53秒
続けての書き込みですみません m(__)m
そのお友達は、日焼けしているのではないと思います。
抗がん剤や、色々な薬の副作用などで肌が黒くなる事があるのです。
治療や骨髄移植などをした後は日に当たってはいけないので、
真夏でも長袖・帽子を着用しなくてはいなくてはいけません。
そして、御理解頂きたいのは、この病気の特徴として
『見た目には健康そうに見える事』 です。
ちなみに私は、移植寸前まで司会の仕事をバリバリしていました。（移植後も）
無茶な事なのですが、案外無理が利いたりもするのです。
ナナさんも長年ご病気を抱えていらっしゃるようですね。
お体、大切になさって下さい。
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素直が一番★ 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 9月24日(火)15時04分26秒
えりさん、こんにちは☆
↓ では見当違いな事を沢山書いちゃったみたいでごめんなさいねっ (／｡＼)
確かにメル友では、心が満たされないだろうな～って思いますよ。
人とのふれあいって、結構大切だったりします。
『声を出す』 事も、とても大切です。
お母様は正社員で働いていらっしゃるのでしょうか？
正直、会社を辞めるのは難しいかもしれません。
だけど、ここで一番大切なのは 『気持ちを伝える事』 じゃないかな？
手紙でも何でもいいから、本当の気持ちを伝えてみたらどうかしら？
会社を辞めてもらえなくても、自分の本当の気持ちを知ってもらうだけでも
少し心が軽くなると思うよ☆
わがままを言う事より、淋しいと涙を流している事の方が
よっぽど親不孝なのかもしれないよ。
親はいつだって子どもの幸せを願っているんだから・・・
それと、友達がいないって事だけど
ずっと家にいるだけでは当然出来ませんよね？
私は移植して一年経った頃、手話を習いに行きました。
週一回だし、無料だし、休んでも迷惑にならないし。
そこで友達も出来ましたよ♪
その頃、『絵本読み聞かせボランティア』 の募集があり、
３年間続けてやっています。
昨年末から週一回のベビーシッター、
今年の春から月一回の 『子育てオープンスペース』 のスタッフを、
更には６月から 『子育てホッとサロン』 を立ち上げました。
全て、子どもと遊んだり絵本を読んだり手遊びをしたりするようなものです。
子ども達の笑顔を見ているだけで、幸せな気持ちになれるボランティアばかりです。
えりさんにも、早く何かが見つかる事を願っています。 (^∧^)
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再生不良性貧血についての質問 投稿者：ナナ 投稿日： 9月24日(火)14時45分36秒
はじめまして。ナナと言います．初めてこのＨＰを拝見致しました。実は、昔友達だった人に
ついてなのですが、１０年程前まで私が住んでいた街に彼女は今でも住んでいるのですが、彼女は
「再生不良性貧血なの」と言っていました。それで、日光を浴びると良くないからと言って、車の
窓には黒くしていて、日差しを遮るようにしていましたし、外に出るときもなるべく長袖を着て
いたのです。その頃は私も彼女ととても仲が良かったのですが、何かというと彼女が嘘をつくので
私が今の街に越してきてから彼女との付き合いは一切ありません。確かに、彼女は疲れると顔色
がとても悪くなったりしていたし、何か病気を抱えていたのかもしれません・・・ でも、登山
が大好きで、よく山登りに行っていました。体力がないはずなのに、私はいつも大丈夫なのだ
ろうか・・・と心配していました。 それから１０年・・・ 先日、母が私の住んでいる街の駅
近くで彼女に会ったそうなんです。 彼女はうちの母の事も良く知っていたので、むこうから声を
かけてきて、母は最初誰だかわからなかったそうです。 真っ黒に日焼けしていて、すごく痩せて
いて、びっくりしたと言っていました。どうしてそんなに黒いのか聞いたところ、「ちょっとやって
ることがあるので」と答えただけだそうです･･･ 私の街の駅近くに友達の家があって、来て
いたのだそうですが、私は今彼女がどんな風に生活しているかわかりませんが、一人息子さんが
いるので、その点は彼女も心強いと思うのでしょうが・・・ 彼女は一体本当に再生不良性貧血
なのでしょうか・・・ 私自身は先天性心臓病なので、病気を抱えている人のことは、少しは健康
な人より理解する努力をしています。 病気と闘っていてここへ通ってくる方達もどうかお体
大切にして、ゆっくりと歩んでくださいね。 彼女の病気は一体何なのか・・・それを知りたくて
書き込みをしました。長々と失礼しました。
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みなさんありがとう 投稿者：えり 投稿日： 9月24日(火)13時48分52秒
はげましてくださったみなさま。本当にありがとうございました｡皆様の心からの励ましを読み
とても勇気ずけられました。
しかし私は新たにわかってしまったことがあります｡それは今まで不安だと思っていたのですが
実は寂しいだけだったのです｡
いつも家にいて通信制の高校なので学校も月に数回。
友達はいませんし、内は両親共働きのため家には話題の合わない祖父母だけ。
とても寂しくて寂しくて不安もそれでだと思います｡
メル友なら山のようにいますがそれじゃあダメなんです｡
こういう場合どうしたらよいでしょうか？？
さいきんでは母に会社を辞めて欲しいとまで考えるようになり本当に親不孝な娘です｡
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こちらまで・・・ 投稿者：のんママ 投稿日： 9月23日(月)21時51分04秒
こちらのアドレスによければ ↑↑↑↑にお願いします。
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にゃん♪さん、マスクさんへ 投稿者：のんママ 投稿日： 9月23日(月)21時46分36秒
直接、メールしたいのですが アドレスを教えて頂けませんか？？？
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のんママさんへ★ 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 9月23日(月)11時28分54秒
こんにちは☆
のんママさんも３２歳なんですねっ！
『ママ』 って事は、お子さんがいらっしゃるのでしょうか？
私は、移植して一年半経ってから結婚しましたので
子どもはまだいません。
現在広島に住んでいますが、
年内には大阪か兵庫に引越す予定です。
とりあえずメールさせて頂きますね！
≪ ちなみにＡＴＧって何なのか知りません・・・（＾＾； ≫
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マスクさんへ 投稿者：のんママ 投稿日： 9月23日(月)09時28分43秒
よかったらメール頂けませんか？
メールを送りたいんですが…
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のんママさんへ 投稿者：マスク 投稿日： 9月22日(日)23時06分00秒
私も再生不良性貧血です。大阪在住です。夏休みに子供（５歳と７歳）を実家にあずけ
ＡＴＧをしました。今のところまだ、効果が出ていません。先生には、もう少し様子を
見ましょう。と、言われています。
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にゃん♪さん 投稿者：のんママ 投稿日： 9月22日(日)19時10分27秒
はじめして！私も３２歳です。移殖のお話聞かせていただけませんか？
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えりさん、見てますか？ 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 9月21日(土)02時43分56秒
皆さん、初めまして！
私は、４年前に骨髄移植を受けた３２歳のぐうたら主婦です。
よろしくお願いします。
えりさん、とても不安な毎日を送られているようですね。
その気持ち、よく分かりますよ。
移植から４年経っている私でも体力は無いし、悔しい思いも沢山しています。
そんな時は、思いっきり泣きます。
大声で、思う存分。
夫に八つ当たりもします。
おやじのような言葉で喧嘩もします。
不安な気持ちも全部ぶちまけます。
そしてスッキリします。
でも、後で 『ありがとう』 って言います。
急に健康な人と同じにはならないよ☆
やりたい事なんて、見つけようと思って見つけるものじゃないよ☆
何かをやりたくなった時に、やればいい。
頑張ろうと思わなくていい。
頑張りたいと思った時に、頑張ればいいんだよ♪
学校だって、行かなきゃなんて思わなくていい。
行きたいと思った時に行けばいい。
えりさんは、これからどういう人生を歩みたいですか？
『これから私の人生はどうなるんだろう』 と、悩んで生きて行くのと
『これから私の人生はバラ色に違いないわ～♪』 と、
楽しい事をいっぱい想像して生きて行くのとどっちを選ぶ？
自分の人生、決めるのは自分だからねっ！
・・・な～んて、きっと分かってるんだよね。
もしも周りの期待があるとしても、
焦らずに自分のペースで生活して行って下さいね e(^｡^)g
ＰＳ．私は、ぐうたらでわがままな今の自分が大好きですよ (*^＾*)
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Re:LDH 投稿者：kenzo 投稿日： 9月20日(金)11時50分07秒
初めまして、おがさん 様。
自分はＰＮＨへ移行して６年目の患者です。ＰＮＨにとってＬＤＨとは重要な検査項目の一つで、
いろいろ調べた経緯からお話させて頂きます。
ＬＤＨ（Lactate Dehydrogenase）は乳酸脱水素酵素と言います。
ＬＤＨは血液、心臓、肺、肝臓、筋肉に存在する酵素で、糖がエネルギーにかわるときに働く
酵素の一つです。
検査目的によって変わりますが、基準値は５０～４５０IU/Lとなっており、肝疾患、血液疾患
（溶血）などで高値になります。しかし、ＬＤＨだけが高値では一概に何がとは言い切れないよ
うです。
自分の場合、常時ＬＤＨが２０００IU/L前後と高値ですが、他の検査とも合わせ診て治療を決め
ております。
お母様の場合はまだ基準値内ですし、肝機能も落ち着かれているようですので、もう少し様子を
見られてはいかかでしょうか？
きっとお医者様はＬＤＨだけではなく、他の検査も合わせて注意深く診ておられることと思いま
す。
また、一概に皆同様ではありませんので、ご不安でしたらお母様の主治医へご相談される事を
お奨め致します。
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ＬＤＨ 投稿者：おがさん 投稿日： 9月18日(水)20時23分55秒
55才、MDSの母のことです。ATGをおこない３ヶ月が経ちました。退院した今、週に一度大学
病院で血液検査等を受けています。先日の検査の結果、ＬＤＨの値が高かったんです。215→410
に上がっていました。腎臓や肝臓も機能も以前より下がっていると説明されたようです。
現在１日に服用しているのは、ネオラール３、ガストローム２、セルベックス３、バクダ４
（週２回）、スパラ１、イトリゾール１です。個数しか把握してなく、量がわからないのです
が以上です。ＬＤＨが上がったのは、何が原因
なのでしょうか？それから、「乳酸脱水素酵素」って何ですか？どうやらそれらしいのですが、
どなたかご意見お願いします。
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（＾ｰ＾）ﾉ ﾖﾛｼｸ お願いします！ 投稿者：くまのプーさん
投稿日： 9月17日(火)21時55分20秒
私は、２１歳の再生不良性貧血のものです。もしよろしかったら、東京在中の方メール下さい。
いろいろ教えて下さい。
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くまのプーさんへ 投稿者：Sora 投稿日： 9月17日(火)21時31分41秒
くまのプーさん、ありがとうございます。私も知らず知らずのうちにストレスがたまっている
のかなぁ？もう少し、様子をみまもってみますね。
それから、アドレスが違ってました。ごめんなさい。ただしくは
globefish07@aol.com
です。
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お尋ねします・・・ 投稿者：のんママ 投稿日： 9月17日(火)20時58分37秒
私は再生不良性貧血です。お答え頂けると幸いです。大阪在住の方、いらっしゃればご連絡
頂けませんか？？地域の情報を教えて頂ければと思っています。
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Ｓoraさんへ 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 9月17日(火)20時34分41秒
はじめまして。直接メールを送ったのですが、届かないみたいなのでここに書き込みをします。
４ヶ月前のことですが、私も熱を出していました。私の場合は、初め１０日間隔で熱をだして
いたらそのうち１週間間隔で３９度以上の熱を出すようになってしましました。熱を出して
いた頃、バイトを始めところなので、そのストレスで出たんじゃないかと先生に言われました。
（本当のところどうなのかわかんないけど）今は、熱も出ていません。皆さんも、気を付けて
くださいね。Ｓoraさん、いい返事が書けなくてごめんなさい。
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髄膜炎 投稿者：ひろ 投稿日： 9月17日(火)11時25分31秒
義弟が再生不良性貧血になり、入退院をくり返し３年経ちます。７月に、今度は髄膜炎を
併発してしまいました。現在も治療中で精神的にもまいっています。同じような経験を
された方で克服した方がいらっしゃいましたら、お話を聞かせていただけませんか？
どうぞ、よろしくお願い致します。
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熱 投稿者：Sora 投稿日： 9月16日(月)22時34分35秒
こんにちは。ひさびさに投稿させていただきます、Soraです。
実は、最近、一ヵ月に一回はかならず、38度以上の高熱をだしてしまいす。一日か二日も
すれば、すぐにさがるのですが、毎月のことなので、ちょっと心配です。主治医の先生には、
話してあるのですが、原因はわからないそうです。私と同じ症状の方、いらっしゃいますか？
Sora
globefish.07@aol.com
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ちゃめさんありがとう 投稿者：gorou 投稿日： 9月16日(月)11時31分42秒
ちゃめさん 早速、網状赤血球について教えていただきありがとうございました。
教えて頂いたＨＰをみてよく分かりました。
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ありがとうございました。 投稿者：haru 投稿日： 9月16日(月)00時46分58秒
博田＠管理人さん アランドロンさん アドバイス等ありがとうございました。
自分の病気について、まだあまり知識もないのに、このような質問を投げかけて
すみませんでした。もう一度、移植について自分で調べて、考え直します。
ほんとうにありがとうございました。
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網状赤血球 投稿者：ちゃめ 投稿日： 9月15日(日)17時21分09秒
血液中の網状赤血球（やや未熟な赤血球）の含有率を調べるための検査です。
正常値0.5%～2%
この検査は、骨髄で赤血球が合成される速度が正常かどうかを調べるために行われます。
、、と下記のHPに書いてありました。
http://www.kasari.jp/HouseCall/encyc/22/12/0_0_0_0.html
他のHPでは下記のようなことも書いていりました。
再生不良性貧血や純赤芽球癆で低値を示し、溶血性貧血、大量出血後などで高値を示します。
http://www.nms.co.jp/naika2/blood/kensa.html
ちょっとでも、参考になれば、、
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網状赤血球について 投稿者：ｇｏｒｏｕ 投稿日： 9月15日(日)15時59分14秒
どなたか、網状赤血球について教えてください。
網状赤血球とは何のことか、標準はどのくらいか、単位は、何を基準に数えるのか、この数値
から何が分かるのか等、どなたかよろしくお願いします。
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妊娠のリスク 投稿者：ちゃめ 投稿日： 9月14日(土)13時52分26秒
初めまして！発病して２１年に再生不両性貧血の認定を受けて１０年になります。
現在、WBC=2010,RBC=289,Hgb=9.4,PLT=4.4 プリモボランと抗血小板剤（小児用バファリン）
の相反する薬を服用中です。１０年前に妊娠８ヶ月で中毒症により死産。離婚してもう妊娠
することはないと思っていましたが、この人との間に子供が欲しいと思う人が出来悩んでいます。
１０年前はアナドロールと言う薬を飲んでいましたが、やはり胎児が女の場合何らかの影響が
有るかも知れないと言われました。幸いにも男でしたのでその心配はなくなりましたが胎児が
育ちにくいようです。その時、産科のDrはこの妊娠中毒症は再生不両性貧血のせいではない、
と言っていましたが、、内科のDrはこれからは妊娠は止めた方がいいとの見解でした。
今の私の年令は３９歳です。
来週１８日に外来で主治医に相談したいと思っていますが、内科と産科の先生との意見は違う
ようですがまずは内科のDrに相談したいと思っています。
もし、こんな事を聞いた方がいいと言う事や参考になりそうな事、何でもいいですので色々
教えて頂けたら幸いです。
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すけさんへ 投稿者：彩玉の家康 投稿日： 9月14日(土)10時49分13秒
すけさん ありがとうございました
すけさんの主治医は、クレアチニンは2．0以下に抑えるとしているのですか、私の主治医は
１．５未満にしたいといっていました。また尿素窒素については特にいっていませんでした。
今度、医療講演会に参加して講師の先生に相談して見ます。どうもありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします。
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彩玉の家康さんへ 投稿者：すけさん 投稿日： 9月13日(金)23時27分48秒
クレアチニンは最高１．９まで上がりました｡尿素窒素は４5位まで上がったことがあります
が主治医はクレアチニンは2．0以下に抑える事を目標にしているみたいでなかなかネオーラル
の量を減らしてくれません｡尿素窒素が上がった時は前夜肉を食べたからでその後下がった
ので問題無いと言われました｡個人差があると思いますのでこれから各地で医療講演会があり
ますので出席されて講師の先生に直に相談して見てはいかがでしょうか。
きっと良いアドバイスをいただけると思います。
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いろいろと、 投稿者：satoru 投稿日： 9月13日(金)00時46分32秒
解説していただき、また貴重な体験を教えていただき、ありがとうございました。
私自信は、（主観的には）あまり重い病状ではないので２回目のATGは必要無いかなと
思っています。ちなみに白血球は２千台、血小板は２万台です。
先日初めて書き込みましたが、なんだか１度に仲間が大勢できたみたいでうれしくなりました。
みなさん病気と闘っているのですね。
PS 私達の病気とは違いますが、今日、吉井れい著「神様、なにするの・・・」を読みました。
みんながんばってます。
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ありがとうございまた 投稿者：猫娘 投稿日： 9月12日(木)22時45分50秒
ダーマンさん
短い入院で済んだのですね。期待しすぎずあくまでも参考にしておきます。
仕事との両立、がんばって下さい！時間があったらまた情報お願いしますね。
アランドロンさん
皆さん馬、馬なのですねー以外でした。
私もどうなるか分かりませんが、これからの治療頑張ります！
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もろもろ 投稿者：ダーマン 投稿日： 9月12日(木)18時47分22秒
くまのぷーさんへ
自分の場合2回目は1回目より副作用は弱かったです。これは個人差があると思います。
猫娘さんへ
1回目の入院は45日、2回目は41日でした。
保険適用の件も2回目は適用できないと聞いていたんですが、適用されました。
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教えて下さい！ 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 9月12日(木)18時20分12秒
私もＡＴＧは、１度しかやらないと聞きました。２度目は、よくない副作用があると言って
いました。１度目と２度目とは、副作用は違うのですか？
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ネオラールについて教えてください 投稿者：なつ 投稿日： 9月12日(木)18時03分43秒
友達の父がATG後ネオラールを服用しています。友達は一生この薬を飲みつづけていかなけれ
ばならないと思っていたようですが、病態がよくなってくれば飲まなくてもよくなるという
ものなのでしょうか？父上は以前よりネオラールの量も減っているようですが、そのまま
根治ということもありなのでしょうか？まったく素人で的外れな質問かもしれませんが教えて
いただければ幸いです。
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そうだ！ 投稿者：アランドロン 投稿日： 9月12日(木)13時19分20秒
猫娘さんへ
二度目のATG、保険適用というか医療券のほうでの負担なので保険適用って言うのかな？
公費負担でＡＴＧ２度目は一ヶ月弱の入院で１４０００円でした。
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ＡＴＧ２回経験者です。 投稿者：アランドロン 投稿日： 9月12日(木)12時49分43秒
こんにちわ！アランです。
僕もダーマンさんと同じ二度のＡＴＧの治療をしました。（馬・馬です）
猫娘さんへ
二度目のＡＴＧも保険適用で治療しましたよ！
satoruさんへ
都立病院だと二度目のＡＴＧをすることができなかったのですが、２回目をするときに
違う病院に行ってしました。東京の病院なんですけど。
haruさんへ
僕の主治医の先生が言っていたのですが、骨髄バンクを介して行なう移植にはガイドラ
インがあるらしくヘモグロビン７以下ではないと移植の適応にはならないようです。
（主治医の先生から聞いただけで、ちゃんと確認していないのにも関らず書いてしまい
ました。ｈａｒｕさんの方でも主治医の先生に確認してみてください。すいません）
初診の時はヘモ３．７で一回目ＡＴＧを終えてヘモ５．５、二回目のＡＴＧを終えて
ヘモ７あたりをうろついています。
闘病生活は大変だと思いますが、（僕は薬の量が多くて・・・。）がんばりましょう！！！
http://www7.plala.or.jp/y-kama
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satoruさん＆haruさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月12日(木)06時04分57秒
博田＠管理人です。
satoruさん
確かに以前は，ＡＴＧは１回しかできないと
言われていましたが，ヨーロッパで２回目の投与に
効果のある症例があることから，国内でもＡＴＧ治療
の経験のある血液内科の医師によって行われています。
１回目の治療ほど確立はされていませんが。
haruさん
移植を決断するのは難しい数値ですね。
お近くで医療講演会があった時にお越しください。
専門の先生に聞くのが一番だと思います。
答えになってなくて，すいません。
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悩んでいます。 投稿者：haru 投稿日： 9月12日(木)01時19分09秒
初めまして。私は、22歳で発病してから、約三年になります。ＡＴＧ投与したのですが、
効果があらわれず、現在プリモボラン２０ｍｇを服用しています。ＨＧ１０、ＷＢＣ４８００、
ＰＬＴ７万で、日常生活にはさほど支障はないのですが、副作用もひどく、やはり出産、
仕事の事を考えるとこのままの治療でよいのか、リスクはかなりあると思いますが、将来
のことを考えると、このままずっと不安を抱えて生きていくのではなく、後悔しないため
にも、移植を受けるべきなのかどうか。この数値で、しかも非血縁者間での移植を選ぶのは、
無謀なのでしょうか。教えていただけないでしょうか？どんな事でもかまいません、どなたか
アドバイスを頂けないでしょうか。
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ATGって、 投稿者：satoru 投稿日： 9月12日(木)00時44分57秒
初めて書きます。
ATGって１回しかできないんじゃないんですか？
私はそう言われましたが。
無知ですいません。どなたか教えて下さい。
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ダーマンさんへ 投稿者：猫娘 投稿日： 9月11日(水)22時46分08秒
ホントに読んで下さって嬉しいです！過去ログからどうしておられるのか気なって気に
なって！お元気でよかった。私のこれからを見ているような錯覚に陥りそうです。って
人それぞれ経過は違うので自分もそうとは限りませんけど。やはり２回目は立ち上がり
が遅いですか…入院はどのくらいしておられたのですか？子供のこともあって出来れば
短い入院にしたいのです。だけどもう一度‘馬’ですか？同じのを使うとは思いません
でした。
保険適用ですか？
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猫娘さんへ 投稿者：ダーマン 投稿日： 9月11日(水)21時34分43秒
投稿久々です、元気でいます。
猫娘さんへ
始めまして私、ATG２回経験者の者でダーマンと申します。私の場合９９年１１月に発病
１２月にATGを行いその後驚くほどの回復力このまま完治するのかなんて思っていたん
ですが、それはこれ甘かった。やはり難病、１年後の２０００年１２月に急変、薬の
減量の失敗か、当時９月ぐらいから風邪をこじらせ気管支炎になったせいかわかりま
せんが猫娘さんのようにPLTが１５万から７万に急降下その後は日を追うごとに悪く
なり移植の話も出たんですが、血縁にHLAが合う人がいなくもう一度だけATGに賭け
ようと翌年２００１年３月に２回目のATGをしました。今２回目から１年半経過しま
したが、私の場合１回目と比べると立ち上がりは遅く現在WBC3900HG12.9PLT8.4と
いった具合です。２回目はかなり慎重にと仕事も１年間休職、しました。
現在は復職６ヶ月経ちましたが何とかゲンキで頑張って働いています。でも心の中は
一抹の不安は付きまっといていますがなるべく過去は過去で今が大切と思い、できる
だけ前向きな気持ちで頑張ように心がけています。
２回目のATGは色々と副作用のリスクが高いということでしたが、個人差はあり
ますが自身の場合１回目もそうですが心配された重篤な副作用はさほどなくこなしま
した。それと、２回目も馬でした。
＜過去ログでも何人かいらっしゃったみたいですが今どうされておられのでしょうか
？気になります。
２回目やりたくないですよね、本当にあの治療は、それに検査のマルク、痛いよね！
確かに患者数が少ない事、経験者が少ない事もあり色々と心配事は沢山あると思いま
す。
２回目の経験者として大したアドバイスできませんが数値がUPすること願っています。
残暑ももう少し、体調にはご注意を！
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すけさんへ 投稿者：彩玉の家康 投稿日： 9月11日(水)21時28分36秒
すけさん ありがとうございます。
そうですか、浮腫はでなかったのですか、大変参考になりました。なお、腎臓のクレア
チニン値はいくつまで上がりましたか。差し支えなかったら教えてください。
私は副作用で１．８までいってしまいました。今まで浮腫は経験したことがなかったの
ですが、ネオーラルを減量してから浮腫みました。この浮腫さえなくなれば、クレアチ
ニンも昨日１．５に下がってきたので腎臓悪化もさほど心配ないと思うのですが。
ＷＢＣ２７６０、ＨＧ１０．８、ＰＬＴ１３．５になりました。ＡＴＧ治療が４月で
したが、データ的にどうなのでしょうか。すけさんの食事を参考にしてカリウムに気
をつけたいと思います。
また、皆さん、ネオーラルの副作用で腎臓機能悪化（クレアチニン値）について、
沢山の方のお話が聞きたいので、皆さんよろしくお願いいたします。
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みかんさんへ 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 9月11日(水)10時39分16秒
みかんさん、メール送ったのですが届きましたか？
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彩玉の家康さんへ 投稿者：すけさん 投稿日： 9月10日(火)21時24分13秒
ＢＵＮ30 ＣＲＴＮ１．７で足首が浮腫むんですか？僕はＢＵＮ３７ ＣＲＴＮ１．６
ですが以前はもう少し悪い時期もありましたが浮腫みは出ませんでしたよ｡現在ネオーラル
を1日２００ｍｇ服用で、ＷＢＣ６０００ ＨＧＢ１７ ＰＬＴ１２位を維持し、小さな
副作用は我慢しながら生活しております｡食生活で食物成分表を見ながら、なるべくカリュ
ウムの多い物を食べない様に気をつけております｡妻が同じ食事を食べていたらカリュウム
不足になるおまけがつきましたが・・・
病歴２年３ヶ月、最重症からネオーラル一筋で這い上がった６1歳です｡参考にならないと
思いますが。
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猫娘さんへ 投稿者：のんママ 投稿日： 9月10日(火)18時26分14秒
アド載せました。理解できてなくてすみません・・・
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猫娘さんへ 投稿者：のんママ 投稿日： 9月10日(火)18時03分36秒
さっそくのお返事ありがとうございます。なにぶんPC初心者で この会のことも最近しり
ました。私も直接メールと思ったのですが アドレスを載せるべきかどうか・・・どうし
たらよいでしょう？？
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のんママさんへ 投稿者：猫娘 投稿日： 9月10日(火)17時24分28秒
本当ですか！？私も妊娠中に発病しました！先生は妊娠が原因とは言いませんが、私に
したらそれ以外に考えられないので密かにそうだと思ってます。まだ治療はしていない
そうですが今妊娠中ってことですか？それとも病気中でも無事出産されたのですか？私
は妊娠８ヶ月で帝王切開で出産しました。その後良くならなかったのでＡＴＧという
免疫抑制療法を行いました。生まれたばっかりの子供がいたので、入院中満足に会う
こともできず、歯がゆい思いをしましたが、私の旦那や両親に助けられ、頑張れました。
治療後は数値も良くなり１年半近く安定していたのですが、ここ最近は血小板低下に
悩んでます。子供に頭突きされないように交わすのが必死（笑）。この掲示板がなけれ
ばお会いすることもなっかたと思い、この会に感謝です。今後ともよろしくお願いします！
よろしければ直接メール送りたいのですが？
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くまのプーさんへ 投稿者：みかん 投稿日： 9月10日(火)12時29分53秒
ﾒｰﾙを送りたいのですが、実は自分専用のパソコンをもってないです。
一回ﾒｰﾙをしてもらってよろしいでしょうか？
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猫娘さんへ 投稿者：のんママ 投稿日： 9月10日(火)11時12分19秒
はじめまして！私も４歳と２歳の娘のママです。治療には まだ入っていませんが これ
からの治療法にすごく不安があります。私は妊娠中の発病だったのですが猫娘さんは
出産後ですか？？
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病院に行ってきました 投稿者：猫娘 投稿日： 9月 9日(月)22時32分42秒
白血球４０００、ヘモ１２．２、血小板３．３でした。また血小板だけ下がっていました。
ネオーラルを増やしてまだ２週間なのでまだ効果が出ないのは分かるけど、さすがに心配
になってきました。先生も下がり続けるようならもう一度ＡＴＧをするような事を言って
いました。子供がまだ２歳なのであまり長い入院もしたくないし、先行きも不安なので、
引き続き「ＡＴＧを２回された方」その後、どう過ごされているのか情報を下さいませ
んか？お願いします。それからもうすぐ生理なんですけど、血小板が少ないと女性の方
はやっぱり生理を止めてらっしゃるのですか？私は入院中は止めてましたが、外来からは
止めてません。
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ネオーラル副作用、腎傷害教えてください 投稿者：彩玉の家康
投稿日： 9月 9日(月)09時56分07秒
はじめまして５０代の男です。重症の再生不良性貧血で緊急入院、ＡＴＧ、プレドニン、
シクロ（ネオーラル）の治療で５月に退院しました。現在Ｗ２２００（好中球３０％程度）、
ＨＧ１０、ＰＬＴ１２まで回復しました。しかし、ネオーラルの副作用で腎臓が悪くなって
います。クレアチニンが上昇してしまい、ネオーラルも減量となりました。半分に、再度
１／３にまで減量しました。が、現在のクレアチニンは１．７、尿素窒素が３０くらいです。
また、足首から下にむくみがでます。このような状態を改善したいのですが、皆様は腎臓
はどうだったのでしょうか、経験や改善する方法等、沢山の皆様から教えていただければ
と思います。どうかよろしくお願いいたします。
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えりさんごめんなさい 投稿者：ななママ 投稿日： 9月 9日(月)08時59分04秒
先日の投稿で色々と書いたこと、ことごとく見当はずれでえりさんをムッとさせたようです。
ほんとうにごめんなさい。それというのも、えりさんの文面から、不安ばかりが先にたち
何もせずに泣いて暮らしていらっしゃると思い込んでしまったものですから・・・・
色々と普通に暮らしているご様子安心しました。それでいて不安で泣きたくなる--それは
全然普通のことです。皆多かれ少なかれ顔で笑って心で泣き、あるいは昼間笑って夜こっそ
り泣く、そんな生活をしています。学校、進学、恋愛、失恋、結婚、出産、就職、仕事の
トラブル、人間関係、自分の病気、家族の病気、（あー数え上げたらきりが無い）etc...
人生の岐路で悩み、先が見えない、先が見えたと悲しみ、それでいて外では何事も無いよう
に暮らしています。えりさんも不安とともに暮らしても、それはあなたが感受性が豊かで、
物事を深くまじめに考えている証拠でとっても素敵なことと思いますよ。
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くまのプーさんに 投稿者：さお 投稿日： 9月 7日(土)20時57分22秒
アドを間違えて載せてしまいました。
新しく書き直したので、よかったらメールしてみてください。
昨日受診してきました。
データはよく、赤血球４００ HB１１ 血小板２０万 白血球４０００
というよい状態をキープ出来ていて、とりあえず今回も安心出来ました。
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参考までに 投稿者：ＫＥＮ 投稿日： 9月 7日(土)15時02分25秒
こんにちは！
えりさんは体力が戻らなくて悩んでいるようですね。不安はごまかすより元から解決出来
ればとてもいいと思います。きっと体力面以外にも沢山の不安を抱えているんだろうなーっ
と思っています。
僕は移植後１年と２ヶ月くらいたちます。えりさんと一緒で数値はまったく問題ありません。
今は好きなスポーツをやり始めています。夏にはゴルフにも行って来ました。夜友達と飲み
にも出かけたりしています。好きな歌手のコンサートに行ったりもしています。
やっぱり好きなこと・興味のあることから始めていくのがいいんじゃないですか？身近な
ところからでいいと思うんです。まず外に出てみないと！きれいな花が咲いていたり、
いろんな発見がありますよ。もし自然とか興味ないのであればもっと身近なもので・・・
例えばかっこいい男の子を捜しに行くとか・・・（不純かな？）
とにかく自分の中での「活気」を見つけてみてはいかがでしょう？家の中でもいいから友達
と好きな芸能人の話で盛り上がったりしてみたり、気持ちが活気づいてくるといろいろ
見え方が変わってくるかもしれませんよ！頑張ってください！
僕も頑張りますよー！
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みかんさんへ 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 9月 6日(金)16時50分43秒
はじめまして。
みかんさんは、移植をしたんですね。私は、移植ではなくＡＴＧをやりました。入院したとき、
先生に移植をしたほうがいいと言われました。でも、いろいろあってやりませんでした。
よければ、移植の話を教えてもらえませんか？
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わたしも２１歳です 投稿者：みかん 投稿日： 9月 6日(金)15時40分21秒
同じ年の人がこの病気でもがんばっているんだと思うと私だけじゃないんだと勇気ずけられます。
私は移植をしましたが、またもとに戻ってしまいました。これからのことを考えると結婚、出産
は人並みにはしたいと思っていますが体がそんな状態でないこともわかっています。
ほんとに先のことは不安ばかりだけれど、考えてもしょうがない、（考えちゃうけど）今を積み
重ねたらきっと未来はひらけると、一歩でもいいから私なりに前に進むことにしています。
まだまだ希望は捨てません！
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今日移植します 投稿者：jocdie 投稿日： 9月 6日(金)10時32分26秒
１月にＡＴＧをして効果現れず、最重症です。
５月ごろバンク登録、今日移植です。
スムーズなようですが、色々ありました。
罹患２０年以上、病気を隠して生きてきました。
留学。スポーツやりたいことは全部やりました。
ただリスクは自分で背負わなければならず、
就職してからは仕事柄ヘモ３台で登山もしなくてはなりませんでした。
病気に負けてＱＯＬを落としたくなかった、それだけです。
つけが回って、完全なａｎｅｍｉｃ ｈｅａｒｔ、移植も危ないところでした。
手は尽くしましたが、妊娠の可能性も私の場合は厳しいです。
でも、悔いはありません。生きたいように生きてこられたことを幸せだと思います。
そしてドナーさんや、その様な生き方をさせてくれた周囲の皆さんに感謝の気持で一杯です。
４月からは大好きな仕事に復帰の予定です。
勝手なことばかり書いて済みませんでした。
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(無題) 投稿者：リエリエ☆ 投稿日： 9月 6日(金)10時28分44秒
久々に投稿を見て、辛いんは自分だけじゃないって思いました。去年の７月に再生不良性貧血
と診断されて１年過ぎてなかなかよくなっていかない体に不安を感じてずっとへこんでました。
８月で仕事も辞めて今は家で休養してます。まだ２１歳やしまだまだやりたい事もあるし今の
内に休養してめっちゃ元気ッ子になりたい！だから明るくいこうって思います。みんな頑張っ
てるし。投稿を見てると同じ年代の子がけっこういることに驚きです。そして勇気ずけられま
した。
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三土さんへ 投稿者：kawausoko 投稿日： 9月 6日(金)09時46分15秒
『毎日ライフ』10月号読みました！！善意のかたが増えてきている状況（三土さんも含めて）、
とてもありがたいです。日本もまだまだすてたもんじゃあない！と思いました。再生不良性
貧血のことはあまり載っていませんでしたが、他の記事もおもしろく、ノウテンキな私には
ちょいと難しかった～（笑）でも、理解すれば白血病の人とかと対等に話せると思うので、
お勉強してみます。。
（入院すると周囲はほとんど白血病の人なんですよね～。話わかんなくて。）
おもしろい雑誌のご紹介ありがとうございましたぁ～
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不安です 投稿者：nori 投稿日： 9月 6日(金)02時57分08秒
はじめまして。５０歳男性です。
５ヶ月前に痛風の疑いで血液検査をして
数値の異常（が見つかり
通院検査を続けました。
今週入院をして骨髄異型性症候群の告知をされました。
不応性貧血というそうです。
当面、薬にて様子を見るとのことでした。
インターネット等でとてもまれな病気と知りましたが
その割に患者さんが多いことに驚いています。
治らない、生存率が、などの言葉しか目に入らず
とても不安です。
現在、まったく自覚症状もなく
仕事も運動（剣道）も人並み以上に動けます。
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えりさんへ 投稿者：けろはは 投稿日： 9月 6日(金)00時59分24秒
うちのお兄(息子)は１４歳、再生不良性貧血です。移植はしていません。
やっと病院も学校も両方から体育に参加するのに許可がでました。
久しぶりの体育祭にみんなと同じように練習しています･･･が
体力がぜんぜん追いつかず気持ちが泣いているようです･･･。
「中学校もほんとは行きたくない！だけど、目的の高校に行って強制された毎日から
自由になりたいから仕方なく勉強のため行ってるんだ」と
だからよほどの興味がない限り私事で外出しません。
友達が遊びに来たりいっしょに映画を見に行ったりぐらい？かな
今は数値も安定していわゆる普通の生活はできるけれど
ちょっと体調が悪かったりすると不安がものすごいです！
まだまだ自分のことで一生懸命で他人をどうこう･･･って余裕がありません。
不安っていう入れ物から出たり入ったり･･･････
これでも年々少しずつ解決しながら過ごしているようなので見守ってます･･･が。
完治ではないことを知っているので将来の自分がときおり不安になるときは
寡黙になってゲームだけに集中して必死に忘れるふりをしているようです。
(答えになってないね、ごめんね）
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えりさんへ 投稿者：ＡＮＮのまま 投稿日： 9月 5日(木)18時37分17秒
我が家にも、１８歳の再生不良の娘がいます。高校３年生です。移植はしていないので
えりさんとは、立場が違うけど。。。
時々、何もかもが嫌になってしまって朝から泣いていることがありますよ。そのうちに、
ワガママな自分が嫌になり、また泣く。どうしてあげる事もできず、こちらまで泣きたく
なります。でも、泣きませんよ！泣くのは簡単。ちょっと気を緩めればいつでも涙はでて
きます。なるべく、普通に生活をさせてあげたいと思っているので、厳しい言葉もかけま
すよ。普通にと言っても、心配でついつい行動に制限をつけてしまいますが・・・
娘は、輸血を受けている時に、他人の血で生きるのは嫌だと思っていたらしいですよ。
でも、誰かの役に立ちたいと思って献血してくれている人血液だと思ったら、とても
ありがたく思えたようです。自分も、誰かの役に立ちたいと思っているからです。今は、
自分のことでいっぱいいっぱいですが、将来ボランティア活動を絶対やると言っています。
えりさんもそんなことにチャレンジしてみてはどうですか？骨髄バンクの活動などでは、
移植経験者の方も参加していらっしゃると聞いています。同じ様な悩みを持っている方が
いるかもしれません。一歩踏み出してみて！
もし、よかったら直接メールをください。娘とメール交換でもして、親の愚痴でも話して
みませんか？
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えりさんへ 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 9月 5日(木)14時43分55秒
私は、２１歳です。再不貧になって１年半になります。私も、いつも泣いていました。
まずは、自分の気持ちを切り替えてみてはどうですか？きっと今は、何をしてもやる気
にならないのではないでしょうか？私もそんな時ありました。小さなことでもいいから、
何かやってみたらどうですか。趣味をあらたに見つけてみるとか。自分のやりたいこと
をやってみてはどうですか？きっとなにかえるものがあるとおもいますよ。一緒に頑張り
ましょう。
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(無題) 投稿者：えり 投稿日： 9月 5日(木)12時47分12秒
ななママさんへ
アドバイスありがとうございました｡しかし私の住んでるところはとても田舎ででるのにも
交通の不便なところです｡それに私は通新制高校に通っているしフリースクールにもいって
います｡
買い物に言ったり映画を見に行ったりも普通にしてきているのに不安は消えないのです。
私は病院嫌いなのでたぶん病院依存になっていないと思います。
せっかくアドバイスいただいたのに生意気なことばかり言ってスイマセン｡
ほかの方も何か意見くれる人がいたらお願いします｡
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さおさんへ 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 9月 4日(水)22時58分48秒
お返事ありがとうございます。メールを送ったのですが、届かないみたいです。私は、
２１歳です。去年３月に重症再生不良性貧血で入院しました。病名を聞いた時、いまいち
ピンときませんでした。でも、骨髄移植をしたほうがいいと言われたとき大変な病気に
なったんだなとわかりました。とてもショックでした。病気のことや治療のことでわか
らないことがあったとき、いつも先生・看護婦さんに聞きました。とても感謝してます。
ここにきて、私と同じ病気で悩んでいる人がいることをしれてよかったです。みなさん
一緒に頑張りましょう。
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ＡＴＧ治療の印象 投稿者：シーサー 投稿日： 9月 4日(水)12時34分52秒
ＡＴＧの治療でうまくいった方々の過去ログなどを私も一生懸命見ています。素人ながら
感じたのは、(1)発症後早めにＡＴＧ治療に取り掛かった方。中には１ヶ月しないうちに
治療にかかった人もいました。(２)治療中意外と副作用などの反応が激しく出て、入院
なども長引き、安静治療が長かったかた。このような方々がうまくいった様な印象を
受けています。以上の感じは、大まかな感じなので、医学的な根拠があるわけでは
ありませんが、そのような印象をもっております。今、１８歳の息子が７月にＡＴＧ
治療をやり、大きな副作用もなく７月下旬には退院し、普通の生活を始めたら、９月
始めには、白血球が６００まで落ち、再輸血をしています。プレドニンの副作用の
せいか精神が高揚し、退院後はすべてに積極的になり、喜んでいた矢先です。ＡＴＧ
治療後の安静に関して、経験者の方のご意見を伺いたく存じます。
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えりさんへ 投稿者：ななママ 投稿日： 9月 4日(水)10時53分08秒
娘も8年前の発病で2年前に移植して現在ほぼ正常値の１６才ですから、えりさんとほぼ
同じ経過なのでしょうか？よかったですね。ここまでくるのにはどんなにかつらいこと
や苦しいことを乗り越えてきたかと思います。そんな頑張りやさんのえりさんですから
これからどんなことでも乗り越えていけると思います。移植後ずっと病院で経過を診て
いることでしょうから、もし何も異常が無いのであれば後は心も体も強くしていく工夫
をしたらどうでしょう。家にばかりいたら誰でも体力はなくなります。おばさんも運動
不足なので階段を上っただけで息切れがします。長く病気と付き合ってきた人はある日
「もう良くなりましたよ。何でもしていいですよ。」なんて言われても心配で不安で
いわば“病院依存症”状態になっていることがあります。私も何年も娘の病院に毎週通い、
入院も多くどっぷり病院とともに生きてきました。それが移植して退院後、毎週通院の
時は良かったのですが、2週に1回になり1ヶ月に1回になるにつれ、なんだか不安で物足り
なくなったものです。お医者さんは何とおっしゃってますか？外に出たり普通の生活を
したりを勧めませんか？医師によっては、特に子供の場合病気をもちつつ学校に行ったり
友達と遊んだりがとても大事という考えで何でもやらせてくれる先生と、慎重派の先生が
いらっしゃるようですね。もちろん、何でもやらせることにはリスクがつき物だし、
むしろ学校の先生がびびったりもします。娘の主治医は前者の方で、スケート教室に
出たい娘を思いとどまらせてくれるかとは母は期待していたのに、「じゃあ前日血小板
を輸血していきましょうか」というつわものでした。それで娘は自分が病気ということ
を忘れているのではと思うくらい普通に過ごしてきました（最重症だったので毎週輸血し、
感染症で欠席や入院も多かったのですが)。えりさんも心を外に向けることはできない
でしょうか。まずは外に出ることから考えたらどうでしょうか？そうすれば心配と思う
時間が減るし、体力もつくし、疲れて眠くなって心配事を思う時間が減るし・・・疲れる
から何もしないのではなく、疲れるように何かしたほうが良いように進むと思います。
もう正常値なのですから疲れるのを恐れることは無いと思うのですが・・・もし学校に
通っていらっしゃらないのなら、今は、学校に行かない子、行けない子が行くような
フリースクールみたいな場所があるし、通信制の学校もあります。そこでお友達を見つ
けたり将来のことを考えたりしたらどうでしょうか？こんなおばさんからの励ましは
聞き飽きた、ご両親と同じことを言うなんて反発されるかもしれません。でもまだまだ
若くて無限の可能性のあるえりさんが泣いて暮らしているなんて、同じ年頃の同じ移植
をした子を持つ親としてどうすればいいのかとわが子のことのように心配になります。
とりあえず、散歩はどうでしょう。あるいはお若いのでウィンドウショッピングなんか
いくらでも歩けるかも・・・おせっかいでごめんなさい、しかもえりさんの悩みに全然
答えられてませんね・・・
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『毎日ライフ』10月号 投稿者：三土修平（財団・地区普及広報委員）
投稿日： 9月 3日(火)06時17分42秒
はじめまして。
ただいま全国書店で発売中の『毎日ライフ』10月号、特集は「血液がん」です。
その中に私も「いのちのボランティア」と題して骨髄バンクのことを書かせてもらいました。
ご参考になれば幸いです。
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はじめまして 投稿者：アンリー 投稿日： 9月 2日(月)16時48分20秒
私の主人は11年前に再生不良性貧血を発病しました。1年前に重症になり骨髄移植をしました。
3回目の入院で初めて障害年金があると言うことを知り手続きをしましたが結果は駄目でした。
数値てきには11年前の数値にやっと戻って来たかなと言う感じです。ここを読んで障害年金
が頂けた人が居てたのでどうしてなのかな？と思い投稿しました。何方か教えて下さい。
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はじめまして 投稿者：えり 投稿日： 9月 2日(月)11時01分18秒
私は七年前に再生不良性貧血を発病し、二年前に骨髄移植で正常値に戻った１８の女の子です。
ですが、そのごの体力がなかなか伸びずに、家での生活ばかりで精神的にまいっています。
将来がものすごく不安で、毎日ないてばかりです。
誰かいいアドバイスありましたら、ぜひとも教えてください。
皆さんは不安なときどうしていますか？？
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フコイダンやっています 投稿者：ｔｒａｄｅ ｓｔａｒ
投稿日： 9月 2日(月)10時42分41秒
昨夜「あるある大辞典」でフコイダンについて、諸々の良さについて放送していました。
実は私は、３ヶ月より、もずく、こんぶ、わかめ、等のフコイダン製品を毎日多く窃取す
る事に心がけていました。
それは、ネオーラルが免疫抑制することに於ける「癌への進展」に不安を覚えていたから
です。ネオーラルを服用して２年２ヶ月になります、はじめは効果が無く１年６ヶ月で効
果が現れいまでは、白２８００→３５００ へも７．０→１０．０ 板６万→８万８千
になりました。しかし、医師からも現状からみるとネオーラルをこのまま長期服用して行
く事になると言われています。
その中で「検索」をしているうちに、偶然あるページを見つけフコイダンの癌に対する有
効性に着眼して取り入れています。なので昨夜の「あるある～」にはとても感激しました。
また、フコイダンについて詳しく知りたい方は下記ＵＲＬを参考にしてください。もちろ
ん 「免疫抑制」＝「免疫活性」とは矛盾するとお考えの方が当然いると思いますが、そ
の点についても書いているので。
これはあくまでも、ひとそれぞれに体調が異なるので自己判断において「参考」にする。
フコイダンを多めにとるかは決めて下さい。私はネオーラルの副作用である「腎機能」に
ついてクレアチニンが１．５（限界線）ですがフコイダンを取りだして８月が１．３に
なりました。もずく（三杯酢）わかめ（みそ汁）にしても塩分とカリウムが含まれている
のでクレアチニンが少し上昇するの
を覚悟していましたがそれほどでもありませんでした。、その点を注意しておられる方が
おおいとおもいますが十分な配慮が必要とおもわれます。
http://www.takara.co.jp/news/2000/01-03/99-i-055.htm
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１年半ぶりです 投稿者：猫娘 投稿日： 9月 1日(日)23時47分18秒
２年前に再生不良性貧血を発病し当時は重症でしたが、ＡＴＧで良くなり今は外来で治療
中です。退院後は数値も安定して薬（ネオーラル）も順調に減らしてこれたのですが、
あと少しで薬が終わるというところでいきなり数値が下がり、４ヶ月で血小板が
１４万→４万になり、あわててネオーラルを増量しました。今現在１００ｍｌ。この
感じでは、もう一度ＡＴＧ？とか心の準備中ですが、ネットで２度のＡＴＧについて
の情報が少ないみたいなので、もし経験ある方情報をお願いします。過去ログでも何人
かいらっしゃったみたいですが今どうされておられのでしょうか？気になります。過去
ログ見てて皆さんのその後は？とか思うのは私だけでしょうか…
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この病気なのかな 投稿者：まあ 投稿日： 9月 1日(日)12時57分43秒
彼女が倒れ、自分では血がつくれないっていうんだけど
このびょうきなの？
小さい頃には治ったみたいなんだけど
俺は全然詳しい事わかんないから
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くまのプーさんへ 投稿者：さお 投稿日： 9月 1日(日)00時57分25秒
私は精神科で看護師をしていますよ。
今年で２２才になりました。
突然こんな大きな病気・まして、習ったことのある病気になってしまうと・・・
知りすぎてるがために怖さも大きいものでした。
私は大学病院だったので、看護師さんより医者に心をぶつけていました。
辛いとき、緒戦は他人事なのだけれど一生懸命その辛さを分かりたいと思って接してくれる
方は患者である私達にはすぐわかりますよね！
病気になったとき思いました。
「元気でいて、誰かを看護できるって素晴らしいな☆また仕事したい」と。
応援ありがとうございます。
メール大歓迎です！
たくさん病気の悩みはつきないけど、生きる時間をもらえたからなんだってできるような
気がしてます。
おなじような方ががんばってるのを聞くと元気がでました☆
ありがとう
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