再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－３５
（２００２年１０月１日～２００２年１０月３１日の掲示板）
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PNHのこと 投稿者：しん 投稿日：10月31日(木)16時37分54秒
sakan papaさん kenさん
私の弟のことではありますが、検査している詳しい内容はよく分かりません。
今現在、知っている事といえば、３週間に一度検査してモグロビンー４くらいで洗浄赤血球
を輸血するというです。
それ以外は治療していません。
同じ病気の方々とこうして出会えることを弟に話すと、すごく喜んでいました。
弟本人ではありませんが、たびたび書き込みたいと思います。
よろしくお願いします。
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ＰＮＨ 投稿者：ken 投稿日：10月31日(木)00時30分53秒
sakan papaさん。
はじめまして、自分もＰＮＨです。移行タイプで１４年目になります。
自分の状態にあまりにも似ているので驚いているのですが、自分もＬＤＨは２０００前後、
ＧＯＴ・ＧＰＴは８０～１３０IU/L、ヘモ７で白除を２単位輸血をしております。
あとはプリモボランを内服しております。
同病の方も情報も少ないという思いから、昨年ＨＰを開きました。
簡単な内容ですが、もし宜しければ遊びに来て下さい。
情報交換など出来れば嬉しいです。
http://www2.ocn.ne.jp/~anmo/
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ありがとうございます 投稿者：さとる 投稿日：10月30日(水)18時02分47秒
タピオカさん、もっちゃんさん、Teresaさん、管理人さん。
誰かに答えて貰える事は本当に嬉しいし、勇気づけられました。
ありがとうございました。
明日、両親と今後の事について主治医の先生と話をします。
前の先生とはそういった事が無かったので、
今回はきちんと自分の意見も言おうと思います。
例えどんな結論に至っても、それが良いと思えるように。
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しんさんへ 投稿者：sakan papa 投稿日：10月30日(水)16時33分38秒
しんさん 私はずうーとＰＮＨです、最初に入院した時はこの病名決まるまで３ヶ月かかり
ました。 一度だけ、違う病院も行きましたが同じ病名でした、
私の現在の治療は、赤血球ー２００ ヘモグロビンー７ 以下になると洗浄赤血球を６００っｃ
輸血します、これだけです薬もありません、この輸血で６～７週間生きる事ができます。
一番怖いのは風邪ひきによる熱です、３８度を越えると血尿がでます、
最初の頃はホルモン剤やアルカリの点滴などしましたが全然効果がなく 今は何もしてません、
他は ＬＤＨー１７００～２０００ ＧＯＴー６０～８０ 白血球ー２５
しんさんはどんな治療してますか？
直メール sakkan@poppy.ocn.ne.jp
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シーサーさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日：10月30日(水)04時05分33秒
輸血は、輸血の量や血液データによってやり方が変わると思います。
私は両方経験していますが、生理による大量出血（２リットル）の時は、
一気に下がりますので入院です。
輸血は赤血球と血小板両方ですし、時間もかかりますから。
しかし、ただ血液の製造が遅い為に徐々に下がって行った場合は日帰りです。
仕事で入院が困難な時は、無理矢理日帰りにしてもらった事もあります。
その時の状況次第ではないでしょうか？
もし疑問に思われているのならば、次回お医者様に『何故１泊２日が必要なのか』を
きちんと聞いてみた方が良いと思いますよ。
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輸血 投稿者：シーサー 投稿日：10月29日(火)21時04分56秒
輸血について、うかがいたいと思います。血液データーが落ちてきたとき、輸血しますが、
今いっている病院では朝9時までに入り、次の日2時頃までかかります。このように輸血は
1泊2日が必要なのでしょうか？ ネットで公開されているイノパパさんは、日帰り輸血し
ているそうですが、皆さんの病院ではどうなのでしょうか？ぜひ、教えて欲しいと思います。
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sakan papaさんの投稿をみて 投稿者：しん 投稿日：10月29日(火)15時40分13秒
はじめまして！
”sakan papa"さんの投稿をみて私も勇気をだして投稿します。
私自身ではないのですが、弟が同じ「発作性夜間血色素尿症」でした。
弟の場合１７才で発病しましたが、２２才に「再生不良性貧血」へ移行しました。
今現在輸血を続けています。
弟のように他の病気から移行してしまったという方、おられますか？
また、どのような治療をしているのでしょうか？
sakan papaさんと同様、私も気になっています。
教えていただけますか？
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初めまして 投稿者：sakan papa 投稿日：10月28日(月)22時19分38秒
初めまして、私はもうすぐ49才になるおじさんです、
21才の時に突然、発作性夜間血色素尿症（ＰＮＨ）と診断されました、それからは、
ずうっと病院へ通院していますが、同じ病名の人に会った事がありません、この再生つばさ
会の方でおられるのでしょうか 教えて下さい
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代理メールです 投稿者：梅子 投稿日：10月28日(月)00時08分08秒
淡路島に住んでいる 「たこちゃん」です
再度の書き込みです 情報交換お願いします
携帯アドレスは電波状態悪く アクセスできないみたいです
上記のアドレスに お願いします
メールは梅子まで 宜しくです
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さとるさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月27日(日)23時09分06秒
Teresaさんの書き込みのように，主治医の先生と
よく話し合うことは大切です。
ただ，それは治療についてだと思います。
さとるさんが発症からどれくらいか，わかりませんが，
再生不良性貧血の治療は，この十年かなり進歩しています。
発症 間もないほど，治療の効果は大と言われています。
決して正常値にならないわけではありません。
でも，治療をしなければ，あるいは，適切な治療が行われければ，
悪くなる一方だと思います。
今を大切にするために，最低限の治療で，その後の一生，病気と
闘わなければならないか。
今休んでも，適切な治療を行い，その後の人生を送るか。
私なら，迷いません。
そして，最後に決めるのは，さとるさんかもしれませんが，
決して自分だけで決めないでください。
人生の先輩であるご両親やご家族の皆さんとよく話し
あってもください。
健康だから，そんなことを言えるんだ。なんて言わないでください。
悲しい思いした患者さんを思えばこそです。
一人でも悲しい思いをして欲しくないと思いで，私は再生つばさの会
や骨髄バンクのお手伝いをしてきています。これからも続けるつもりです。
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さとるさんへ 投稿者：Teresa 投稿日：10月27日(日)15時25分47秒
さとるさんの嘆かれる気持ちはよく理解できます。私もそうでしたから。
当時はATGなどは治験段階でしたし、治療効果のない薬しかありませんでした。1ヶ月半
という入院目標だったので入院加療することを承知したのに、入院中に主治医が替わり、
「治療効果がなかったから、もう1クール入院して治療をしよう｣と言われてしまいました。
治療効果がないのに副作用ばかり強く出てしまう治療を再び行なうことや、退院が延期に
なるということに我慢の限界が来て、そのまま治療を拒否して自主的に退院を希望しま
した。医者は「命の保障をしない｣と脅かしましたが。
発症したと当時、仕事に復職したばかりでしたから入院している月日が惜しくてたまり
ませんでした。自分には、もしかしたら時間がないかもしれない･･･焦りの気持ちも
あったと思います。退院1ヶ月程で再び働き始めました。極度の貧血に体が慣れるまでは
しんどかったのですが、いつの間に体も慣れ、好きな仕事に戻れたことが気力の充実に
つながり、その後の血液の数値は低空飛行ながらも安定していて満足のいく20代を過ごす
ことができました。
自分なりの死生観をすでに築いていましたから、この病気で命が短くなるのは仕方がない
と受け入れていました。そして、生きている時間を中身の濃いものにしようと決心しました。
自分の最期に「あれもできなかった、これもできなかった｣と思いたくないと思いました。
「1年後に自分が生きているという保障のない中で、病気が治ったらなんてのんきに言って
いたら、死んじゃった･･･｣そんなのは絶対にいやだと思いました。
思い返せばあの時、医者の言う通りにしていたら、副作用でさらに体はボロボロになって
いただろうし、「やりたかった事ができなかった｣という無念な気持ちが強く残ってしまった
だろうと思います。30代後半になった今の発症だったらば、違う生き方をしていたと思い
ます。若かったゆえかもしれません(^^ゞ
さとるさんは、もうすでに成人しており自分の意思で自分の人生を決めることができます。
さとるさんの人生の主役は家族でもなければ医者でもありません。ご自分に強い信念と覚悟
がおありならば（つまり自己責任です）、ご自分の生きたいように生きるのが悔いを残さ
なくてよいと思います。自分の意思で決めるということ＝「前向き｣だと思います。
今後の治療計画が入院加療が必至で、留年するくらい長期に亘る場合･･･
余談ですが、私は病気になってから、通信制課程で勉学に励みましたよ。OLと主婦をしながら
だったので当初の卒業目標年数がオーバーして5年もかかってしまいましたが。
2年生までの単位を取得してしまえば、2年分の教養課程分の単位は今後は通用しますから、
来春までは通院で頑張って単位取得して、その後、じっくりと治療に専念するという道もある
かと思います。
＞私の一年は何だったのか、なんで、どうして・・・
これまで多くの努力を払ってきたさとるさんだからこそ、感じる思いなのでしょうね。
＞今は絶対立ち止まりたくない。休学したくないんです。
そういうお気持ちのことも主治医の方にぶつけてみてはいかがでしょうか。医者には「勉強
よりも体が先だろう｣という人や、中には、さとるさんのお気持ちを汲み取ってもらえる医者
もいるかと思います。きっと、さとるさんにとって最善な道を共に模索して下さる医者が
いると思います。まずは、さとるさんのお気持ちを伝えてみて下さい。（猶予のない重篤
であれば、有無を言わさずに緊急入院させられてしまいますヨ）
医者や家族がこう言ったから、仕方なく治療に専念したんだ･･･という思いでいると、ずっと
後にまでその気持ちを引きづってしまいます。「自分はこうしたいのだ｣という自分の意思
を大切にしてください。
この病気は盲腸なんかと違って一過性ではなく、一生つきあっていく病気なので、治療や
色々な壁に自分が主体になって向かわないと、精神的にも辛いと思います。自分が納得して
決めないと辛くなります･･･。たくさん、迷って悩んで下さい。そして出した結論は、
その後、どういう結果を生んでも自分が決めたんだという思いがあるので、後悔しないで
済みます。
長くなりましたが、私の拙い経験からです･･･
努力家のさとるさんのこと、あまり、頑張り過ぎないで。時にはリラックスもして下さいね。
よい道が開けることを願っています。
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医者は患者の病気だけを切り取って診るのではなく、患者の生活背景や信条も配慮して
治療するのが本当の医者だと私は思っています。
http://www5a.biglobe.ne.jp/~a_a_a_/
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さとるさんへ 投稿者：もっちゃん 投稿日：10月27日(日)14時04分22秒
さとるさんの今の症状が分からないが、今のうちにちゃんと治したほうがいいと思います。
主治医が変わったそうですが、先生によって指導の仕方とか異なると思います。まず、
今の主治医の言われる事を守らなければいけないと思います。
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生命保険part2 投稿者：Teresa 投稿日：10月27日(日)14時00分16秒
生保について
生保には、自己申告（医師の審査なし）の医療保険等がありますが、あれはあくまでも
健康体を対象にしています。不健康体なのを承知で加入を許可し給付を行なったら生保
会社は潰れてしまいます（笑）
すでに既往症（といっても再不貧の場合は病気の性質から過去の病気ではなく現在進行形
になりますね）として再不貧がある場合には、加入は難しいですし、仮に加入ができても、
給付する際には徹底的に調査がなされますので給付が下りないことになります。
加入の際にはよく契約事項に目を通して熟知していないと、結果的に保険のかけ損になり、
生保会社が丸儲けになります。
私も病気になってから、ずいぶんと生保に関しては調べましたが、郵便局系でも生保系
でもこの病気を患っている人が加入できる生命･医療保険はありませんでした。
唯一、OKだったのが「死亡保障○○○万円｣という「○○○保険｣のみでした。
↑こちらに関しては拙サイトにてご案内させていただいております。
保険加入から２年間は絶対に何があっても給付申請しないこと、
給付を受けようとする時期から過去に遡って一定期間は再不貧による入通院の記録は残さ
ない（つまり医療関係の診療を受けない）
これくらい徹底すれば、生保会社を騙して？給付を受けることができるかもしれません。
私は実際に２年間位、入通院（診療＆投薬）をしないで過ごし、もしかしたら、これで
今後、盲腸とかの手術で給付が下りるかもともくろみましたが、天罰が当たったのか
その生保会社は潰れてしまいました。（笑）
生保に加入していない人で再不貧になってしまった人は残念ですが、生保加入は諦めて
貯蓄や障害年金の獲得に智恵を使ったほうが得策です。
（ちなみに私は障害年金で約１２年分の１千万円をフイにしました。）
http://www5a.biglobe.ne.jp/~a_a_a_/
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さとるさんへ 投稿者：タピオカ 投稿日：10月26日(土)19時32分23秒
こんにちわ、さとるさんの現在の病状が良く分からないのですが、
入院をしなくてはならない理由とか聞かれましたか？
今はＡＴＧという治療もあります。治療について主治医と相談
してはどうでしょう？
病状が進んでるにはやはり治療をした方がいいかと思います。
一人で悩んでも悩みきれませんよ！
それに、ここでは色々の経験者がいますのでどうでしょうか？
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お久しぶりです。 投稿者：さとる 投稿日：10月26日(土)17時39分48秒
去年の五月に発病して一年半経ちました。
先日また、病院（医者）が変わりました。（三度目）
大学に行きながら、薬のみでやってきたんですが、
もう、そういう事も言ってられないみたいです。
今度の先生に言われてしまいました。
一年前、学校を休学して入院する予定にしていたのを、
二度目の先生に「薬で治る」と言われたので、
通院しながら何とか今日までやってきたのに。
薬の効き目がなくなって、輸血をするようになると
「入院しますか？」あっさり言われてしまいました。
今さら休学なんてという気があったし、学校に行きたいので、
輸血してもらえる病院を紹介して貰ったのですが・・・
私の一年は何だったのか、なんで、どうして・・・
こんな事ばかり考えてしまいます。
今は絶対立ち止まりたくない。休学したくないんです。
二年浪人して入った大学だから、意地でも四年で卒業したい
そんな気持ちが強いのかもしれません。
先のことを考えても、今はじっくり治療した方がいいのかもしれません。
でも・・・最近はこれの繰り返しです。
長々とすみませんでした。
友達には誰にも病気のことは話してないので、
誰にどう聞いて貰ったらいいのかわからなくて。
前向きに考えようとしているのですが、
何をどうしたらいいのか、沈んだ毎日です。
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湯ﾉ山交流会！ 投稿者：ｒｉｍａｍａ 投稿日：10月26日(土)07時08分55秒
湯ﾉ山交流会に 参加した ｒｉｍａｍａです・・・
今週も いろいろ バタバタしていましたので
お礼の カキコが 遅れて申し訳ありません。
子供連れでしたので ご迷惑を おかけしたと
思いますが 綺麗な夜景＆温泉＆楽しい会話で
満喫させて いただきました。
役員の皆様 宿などの手配などを してくださった方々
ありがとう ございました。
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代理メールです 投稿者：梅子 投稿日：10月25日(金)19時14分36秒
みなさまこんばんは (*^_^*)
淡路島にお住まいの方 情報交換などしませんか
病院も少ない上 同病（再不貧）の方も少ないので
とても心細く 悩んでいます 友達になって下さい
私の名前は「たこちゃん」女性です
メールは 梅子までお願いします
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教えてください 投稿者：南 投稿日：10月25日(金)18時26分20秒
タピオカさんが、下に書き込みしてありましたが、私もです
何の生命保険にも入ってません
この病は特定疾患のため治療費はかかりませんが、たとえば手術しなければならない
ような病気になったとしたら！？
と、徐かの病で入院したときに、医療保障がないのは心配です
審査のいらない保険に黙って入ってあとでバレタラやっぱやばいですよね
ほかに、普通に再生だと名乗ったらやっぱり断られてしまうんでしょうか？
家族に迷惑をかけてしまうことが心配です
もう、この病になってしまったから保険にははいれないのでしょうか？
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奇蹟の対面 投稿者：三土修平（財団・地区普及広報委員）
投稿日：10月23日(水)00時58分50秒
直接の医学的闘病情報ではないので、この掲示板にふさわしいかどうかはわからない
のですが、「奈良骨髄バンクの会」の掲示板に「奇蹟の対面」という本当に奇跡的な
話が出ていました（過去の患者とドナーが、ある日気付いてみたら、お互いに知らず
に目の前にいたという話）。ご関心のある方はお読みください。
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生保 投稿者：Teresa 投稿日：10月22日(火)19時48分16秒
以前、過去ログ（2年以上前）にも投稿した内容と一部重複しますが･･･
生命保険について
現在、加入中の生保については給付など問題ありません。
しかし、今後、新たに生保に加入すること、加入中の生保の契約内容の変更や特約の付加
などができなくなります。
今後、新たな生保に加入できなくなることを考えると、加入中の生保の解約などはしない
ほうが懸命かもしれません。
生保に加入する前に発症してしまった方にも、救済的な生保がひとつだけあります。
いくつかの条件（年齢、入院歴）をクリアしていれば、加入できます。
一般の生保のような補償内容には内容が充実していませんが検討の余地はあるかと思います。
この生保については拙サイト内でご紹介しておりますので、宜しかったらご覧下さい。
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梅子さん、ほんとにびっくり！（笑）
虹萌さん、ご無沙汰しています。湯の山、楽しかったようですね。噂してました～。
http://www5a.biglobe.ne.jp/~a_a_a_/
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再再不貧＆C型肝炎の治療について 投稿者：梅子 投稿日：10月22日(火)13時19分02秒
私は 再生不良性貧血＆C型肝炎です キャリアではありません
肝硬変？に進行してして来ています
Drから ATG治療を勧めれています
A・A＆C型肝炎治療について どんな情報でもお知らせ下さい（健康食品以外）
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湯の山交流会に参加しました 投稿者：すけさん 投稿日：10月21日(月)19時49分32秒
今年で３回目の参加でしたが、今回も皆さんから沢山のパワーを貰って帰りました。
松本市から参加された、人生の大先輩のＹさんの、元気になりたい！その気概に
見習いたいと思います｡あいにくの天気で、御在所岳に上がれなかったのが残念
でした。会場探したに参加した地もとの一人として無事終了できた事を出席された
皆さんに感謝申し上げます｡皆さん、お疲れ様でした｡
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はじめまして 投稿者：まさ子 投稿日：10月21日(月)13時44分54秒
はじめまして 私三重県在住の まさ子 です。
もう少し早くに入会していれば 湯ノ山での交流会に参加できたのに！
実弟が再生不良性貧血の疑い有り とのことで 入会しました。 でも原因は、
他にあるようで 今検査の途中です。微熱が続き腹水がたまり貧血状態で入院しました
骨髄検査の結果は骨髄が繊維化しているとのことでした。再生不良性貧血の場合は、
脂肪化しているそうです。数値は恐ろしいほど低くて毎日輸血してます。
肺の回りにも水がたまり呼吸困難状態です。３日前よりステロイド投入が始まり少し
きいてきているようです。不安な毎日ですが弟の回復を願って通う日々です。
今はまだあまり詳しいことは分かりません。 また投稿します。
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温泉交流会，ありがとうございました。 投稿者：虹萠 投稿日：10月20日(日)22時31分05秒
博田様，皆様ご無沙汰しております。虹萠です。
昨日今日と，三重県の湯ノ山温泉交流会に参加しました。初めてお目にかかった梅子さんや，
この掲示板でもおなじみの，ひさおさん，すけさん，れもんさん，rimamaさん，ぴーちゃん
はじめ，多くのみなさんとお会いし，心行くまで語り合うことができました。また，ゆったり
と温泉につかり，本当に楽しい２日間でした。
役員の皆様，地元でお世話してくださった皆様ありがとうございました。
近況報告です。ATG後４年目に入りました。薬（ネオーラル）が少しずつ減り，通院間隔は
のびています。値は，白血球は5000～6000と正常範囲です。血小板は，１年につき２万くらい
ずつ，Hgbは0.5～1くらいずつ増えています。値はまだ低めですが，元気に仕事に行っています。
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湯の山交流会お疲れ様でした 投稿者：ひさおです。 投稿日：10月20日(日)21時38分31秒
役員の皆様、参加者の皆様 いつもありがとうございます。
お疲れ様でした、雨でしたが、楽しい日を過ごさせていただきました。
皆様からまた、元気を頂きました。今後もよろしく御願いいたします。
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湯の山温泉交流会に参加して 投稿者：梅子 投稿日：10月20日(日)20時03分23秒
役員の皆様 参加された皆様 お疲れ様でした
ゆずりは荘は、福祉休養ホームで 全館バリアフリーで、いたる所に手すり
非常ベルがあり担架まであって 私達患者にとって 優しい宿でした
本当に役員の皆様 ありがとう御座いました
情報もたくさん得る事が出来て 本当に行って良かったです
まだ 参加された事の無い方は
是非 交流会など参加される事を おすすめです
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タピオカさんへ 投稿者：ハイジ 投稿日：10月18日(金)17時03分52秒
タピオカさんへ
「生命保険加入」についての書き込みを読ませていただきました。
現在、生命保険と損害保険両方を扱う保険代理店に勤務してる者です。
と行っても、新人なので、まだわからないことだらけです。
でも、もしよろしければ、いろいろ調べてみたいと思っています。
書き込みの内容からいくと、今現在は生命保険に加入されていないと
いうことでしょうか？
年齢等にもよりますが、今は告知なしで入れる保険もあります。
タピオカさんは、どのような補償を求めていらっしゃいますか？
掲示板の方は、時々しか見にこれないので
もしよろしければ、私のメルアドに直接メールください。
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インフルエンザ 投稿者：なつきママ 投稿日：10月18日(金)14時15分04秒
私は、薬は何も飲んでいません。白血球が１５００位なので、主治医からは、インフル
エンザのワクチンを受けるように言われています。去年も、接種しました。副作用は、
ありませんでした。
私は、四年前インフルエンザにかかってしまって、ものすごく辛かったし、治った後に
血液の値が、だいぶ減りました・・・うがい・手洗いはもちろんですが、今年も私は、
受ける予定です。病名はMDSの RAです。
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れもんさんへ 投稿者：のんママ 投稿日：10月17日(木)20時23分26秒
はじめまして！れもんさんもお子さんがいらっしゃるんですか？
よろしかったらメール頂けませんか？？
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ＳＫｓｏさん＆秋田 F2さんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月15日(火)23時38分02秒
ＳＫｓｏさんへ
私は医師でないので，医学的な根拠はわかりませんが，
１０年前に最重症だった私の娘も，薬を飲んでいる間は
いかなる予防接種も主治医に相談のうえ，行いませんでした。
もちろん，インフルエンザもです。
確かに，免疫力が低下しているのですから，逆に接種すべき
なのかもしれませんが。
必ず，主治医の先生に相談してください。
秋田 F2さんへ
なぜ，主治医の先生が
「医学倫理上これ以上続ける事が出来ない」
と言われるのかはわかりません。
ただ，再生不良性貧血では，現在の治療が適切か，
どうか判断するうえで，血液数値が重要です。
現在のお母様の血液数値を教えてください。
ダイレクトメールでもかまいません。
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博多管理人さんへ 医学倫理とはなんですか 教えてください
投稿者：秋田 F2 投稿日：10月15日(火)09時46分34秒
初めまして 私は秋田に再生不良性の母(７６歳）を持つ東京在住の娘です
母は，今年(２００２年）２月に発症を確認され自宅近くの公立病院にて大学病院からの
先生の元で（３ヶ月づつ担当し現在３人目の主治医）治療中です
秋田在住の子ども達が看病にあたっています
治療内容が詳しくは判らないのですが、判っている範囲では下記の様です
内服で
サンデュミン ２５ｍｇ ４錠 ２×２ヶ月
同 ５０ｍｇ ２錠 ２×５ヶ月
プレドニゾロン ５錠 ３×朝２昼２夕１ 暫時減量されて最近は朝１錠ぐらいでした
アダラート ２０ｍｇ ２錠 ２×
ロンゲス １錠
バクタ顆粒 １包
ガスター ２０ｍｇ ２錠 ２×
ジフルカン １００ｍｇ ４ｶﾌﾟｾﾙ ２×
バレオン １００ｍｇ ２ｶﾌﾟｾﾙ ２×
アルファロール ２５ｍｇ ２ｶﾌﾟｾﾙ １×
ロキソニン ２錠 ２×
プルゼニット ３錠
サンカマ ３包
ラキソベロ ８～１５滴
輸血は３，４月は、１週間に赤血球４００ｍｌ 血小板２００ｍ
５月から８月は１０日～１４日の間隔で
９月からは１週間ぐらいの間隔で
５月腰をひねり腰痛でしばらく動けず
個室から４人室へ
筋力の衰えが激しく歩行が著しく減退 それでも９月中頃まで歩行器で２回／日散歩
８月から血糖値が高くインスリン注射
入院当初から腹部のモヤモヤ感 痛みを訴え
１０月６日 吐しゃ物に血液が混じる
内服を全面的に中止
入院後始めて補液による点滴 潰瘍剤とプレドニンを実施
ここ１週間は胃の痛みを訴えつつも様子が良かったり悪かったりの日々で 排便がなく
少し苦しい感じでしたが先生が不在で下剤による処置は出血があった場合危険ですので
と休み明けまで延期
自然排便があり 腹痛を訴え 胃カメラを実施
胃下部半分が血液の塊で処置として止血剤を塗布する程度におさえ痛み止めで様子を
見ている状態
出血がひどくなった場合は輸血することも再生不良性貧血の治療効果が出てきてない
ので輸血する事は医学倫理上これ以上続ける事が出来ない静かにに送られたほうが
良いでしょうと言われ
状態の良いときは（ここ数日の）頑張るからと先生に言ってお願いするぐらい意識は
しっかりしているので家族としては複雑な心境です
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インフルエンザ 投稿者：ぷーさん 投稿日：10月14日(月)23時17分56秒
kawausokoさんのいうとおり、三度のメシよりマスクとイソジンがやはり有効だと思います。
それと家族も同じようにイソジンと手洗いでしょうか。
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インフルエンザ 投稿者：kawausoko 投稿日：10月14日(月)16時08分13秒
SKsoさんより数値は低いですが主治医から言われたことはありません。（ATGも済んでま
すし、ネオーラルも飲んでて、小さい子もいますが）
それよりも三度のメシよりマスクとイソジンが有効ではないでしょうか？
あとは、ありきたりになってしまいますが、バランスの良い食事じゃないですかね～
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SKsoさんへ 投稿者：れもん 投稿日：10月14日(月)08時40分45秒
私も今年はインフルエンザの注射すすめられました。ただ私の場合はまだ小さい子（保育園）
がいるので保育園でもらう可能性があるので子供も一緒にすすめられました。ただし、普通
の風邪（鼻かぜ、胃腸風邪）などにはきかないよ！とは言われましたが。。。今年は受け
ようと思っています実費ですけど。。。
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生命保険の加入 投稿者：タピオカ 投稿日：10月13日(日)15時37分05秒
ＡＡを発症してから半年余り入院してました。今後もいつ何で入院するか分からない状態です。
発病してしまうと生命保険に変更は出来なくなるのでしょうか？
今後の生命保険の入院給付等に詳しい方教えて下さい。
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SKsoさんへ 投稿者：もっちゃん 投稿日：10月13日(日)14時12分42秒
私もSKsoさんと同じような数値ですが、私はインフルエンザの予防接種はした事ないです。
それより、主治医からそんな話を言われた事ないです。（去年は）ちなみに私は発病から
二年目です。今年はそんな話があるかどうか分かりませんが･･･
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(無題) 投稿者：SALLY 投稿日：10月12日(土)17時09分10秒
昨年同じような数値でした。私は担当医にすすめられて受けました。他の方はどうですか？
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インフルエンザの予防接種について 投稿者：ＳＫｓｏ 投稿日：10月12日(土)15時45分57秒
教えてください
冬は風邪になりやすい季節です。
再生不良性貧血で免疫抑制治療（ＡＴＧ、ネオーラル）を受けています。当然、抑制剤を服用
しているので抵抗力がなくなっていると考えます。現在の白血球は２５００、内好中球は
約６５０です。ネオーラルの服用中で、初めての冬を迎えることになるので時期が来たら
インフルエンザの予防接種を受けた方がよいのでしょうか。みなさんはどうしているの
でしょう、教えてください。
多数のみなさんの経験をお聞かせください、よろしくお願いいたします。
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サリドマイド 投稿者：たいちち 投稿日：10月10日(木)20時59分36秒
およそ4ヶ月ぶりの書き込みです。
今朝（10月10日）、朝日新聞の朝刊に『がん患者にサリドマイド』
という記事が載っていました。
“約40年前に日本で薬禍事件を起こしたサリドマイドが、がん治療
薬として広まりつつあります。未承認の薬なので、国内で製造･販売
はできませんが、医師が個人輸入して使われています。がん患者は
承認と保険適用を求めていますが、薬禍被害者は被害の再発を危惧
し、使用する場合の規制を訴えています。”（記事の冒頭より）
というものです。
この記事では、多発性骨髄腫の治療に効果があると紹介しています
が、サリドマイドは（慢性）GVHDの治療にも効果があることをご存
知でしょうか。
ウチの4歳の息子が昨年、重症再生不良性貧血を発病。昨年末に長
女をﾄﾞﾅｰとする骨髄移植を行い、今年の2月末に末梢血幹細胞移植
を実施。現在も入院･加療中です。末梢血移植後に出始めたGVHDが
なかなかな治まらないため7月からサリドマイドを服用しています。
処方から3ヶ月あまりが経ち、徐々にですが効果が出てきたようで、
黒ずんでいた皮膚にようやく白い部分が見られるようになりました。
新聞記事にある通り、この薬は入手困難です。ウチの場合は、入院
先の病院ではなく、定期的に外来診療に伺っている某大学病院の主
治医の先生が個人輸入されているものを分けていただいています。
それを一旦入院先の病院にお預けし、他の薬と合わせて処方（ｻﾘ
ﾄﾞﾏｲﾄﾞは50mg×4回/日）してもらっています。
再生不良性貧血（AA)と骨髄移植は、言ってみれば表裏一体の関係。
私たちAAの患者・家族にとってもサリドマイドはもっと身近な薬に
なってほしいと思います。
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年金のこと 投稿者：ひでちゃん 投稿日：10月 9日(水)23時34分24秒
http://plaza.umin.ac.jp/~momo/ に年金のこと少しかかれてます。
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続・ｉｎｊｉさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日：10月 9日(水)16時47分23秒
アランドロンさんが仰るように、
再生不良性貧血では身体障害者手帳はもらえないそうです。
実際に聞かれた方からの情報です。
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身体障害者手帳 投稿者：アランドロン 投稿日：10月 9日(水)15時05分17秒
ｉｎｊｉさんへ
こんにちわ！身体障害者手帳のことなんですが、これはないんだそうですよ！障害者年金
ならば社会保険事務所に行って手続きすれば病状次第で年金を取得できるそうですが、
残念ながら再生不良性貧血で身体障害者手帳はもらえないそうです。
ご本人様で確認してみてください。僕はそういわれましたよ！
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ｉｎｊｉさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日：10月 9日(水)14時17分29秒
初めまして。
まず、身体障害者手帳を持っていれば、駐車禁止除外標章はもらえるようです。
しかし、身体障害者手帳についてですが、
これは現在の病状によるのでは無いでしょうか。
私は、骨髄移植後に聞いてみたのですが、該当しないと言われました。
移植前だったらもらえたのかどうかは分かりません。
下の書き込みを拝見した所、もう状態が良さそうなので難しいのではないでしょうか？
一度診断書を持って社会保険事務所（かな？）に行ってみられてはいかがでしょうか。
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お願い 投稿者：どきんちゃんママ 投稿日：10月 9日(水)11時08分44秒
息子がこの病気でよくこのHPを見せてもらっています。
幼稚園へ疾患と応急処置の資料を作成してます。
幼稚園、小学校等へ、資料を作成されたかたで、見せていただける方はご連絡いただけ
ないでしょうか。よろしくお願いいたします。
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15年前に・・・ 投稿者：inji 投稿日：10月 9日(水)05時04分09秒
皆様初めまして、15年前の小学校３年生の時に再生不良性貧血にかかりました
その頃は、実際薬を飲み続けていましたが、一向に血小板の数値が上がりませんでした
さらには、数値が下がる一方でした最終的には１００００台になりました。
ですが、現在は薬も飲まず一応普通の人並みに生活を送っています。
私の場合は、薬をストップして回復に向かった人間です。
一つお聞きしたいのですが、身体障害者手帳と言うものを知人に聞き
この病気は、該当するのでしょうか？
自動車の駐車禁止除外標章と言うのは、取得できるのでしょうか？
教えて頂けませんか？
よろしくお願いします。
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ＡＭさんありがとうございます。 投稿者：博田＠管理人
投稿日：10月 9日(水)01時10分53秒
ＡＭさんご指摘ありがとうございます。
当該書き込みは削除しました。
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下記に異義あり 投稿者：AM 投稿日：10月 8日(火)21時14分09秒
皆さん、下記の安達三郎氏のHPはヒットしないこと。
それに限ります。
なぜなら、どうみても似非宗教だからです。
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博田＠管理人様 投稿者：にゃん♪ 投稿日：10月 7日(月)17時33分43秒
ありがとうございます。
では、お言葉に甘えてこれからもお邪魔させて頂きます！
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(無題) 投稿者：ぷーさん 投稿日：10月 7日(月)00時18分59秒
６年前、重症型再生不良性貧血である息子は、そのとき生まれた妹とＨＬＡが一致し、
妹が一歳に満たないうちにＰＢＳＣＴにより移植をしました。移植後の情報が不足しています。
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鹿児島へ～ 投稿者：けろはは 投稿日：10月 6日(日)16時54分50秒
いつでも、どこでも現れる出たがり母・けろははです。
ちょうど、仕事も学校行事もＯＦＦなので
鹿児島医療講演会へおじゃましま～す！
どこでも迷子になる迷惑な人ですが、よろしくお願いします。
この間の検査でＰＬＴがやっと１０万超えました。
息子の骨髄はかなりのんびり型のみたいです。
ＡＴＧ２回目から２年ちょっと経過の現在です！
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医療講演会に参加しました 投稿者：ＳＫｓｏ 投稿日：10月 6日(日)12時20分40秒
昨日、横浜での医療講演会に参加させていただきました。
「再生不良性貧血、ＭＤＳ、白血病、Ｃ型肝炎、輸血」等について４人の専門の先生方の
お話がうかがえました。
とてもためになりました。このような講演会は患者や家族にとり大変ありがたい事業だと
感謝の気持ちで一杯です。又、講演会終了後の懇親会で先生や何人もの患者さん達と
親しくお話しでき更なる勇気が湧いてきました。
関さん、博田さんをはじめとした役員の皆様お世話様でした。ありがとうございました。
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横浜での医療講演会 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月 6日(日)08時05分38秒
続けて博田＠管理人です。
昨日の横浜での医療講演会も先週の大阪と同様
会場いっぱいの皆さんにお越しいただき，窮屈さらに
暑く，申し訳ありませんでした。
昨日は，神奈川県や神奈川骨髄移植を考える会の皆さん
にお手伝いいただきましたたので，いつもより楽でした。
懇親会では，ｎｓさんがお書きいただいたように
皆さんパワー全開。初めて参加された先生は
「本当に患者さんなの？」とびっくりされていました。
さあ，次は鹿児島です。九州地方の皆さんお待ちください。
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にゃんさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月 6日(日)07時58分36秒
博田＠管理人です。
ご指名ですので，書き込みします。
このホームページは，患者さん，ご家族の皆さんの
情報交換の場ですから，会員，非会員の区別なく書き込み
いただいで結構です。
ただ，会員になっていただいた方が，会報等で，国内トップ
クラスの先生方に最新の治療方法などの記事を書いていただいて
いますので，正しい知識を得ることができます。
但し，会報は会員の皆さんからの会費で作成していますので，
閲覧自由なホームページには掲載せきません。ご了承ください。
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ありがとうございました。 投稿者：ns 投稿日：10月 6日(日)07時44分40秒
横浜での医療講演会に参加いたしました。
先生方のお話をうかがい、役員の方々に元気づけられ、仲間ともお話でき、
またパワーをいただいて帰ってきました。
ありがとうございました。会の活動には常々感謝しております。
薬の減量についてですが、私も現在それが課題です。
薬は飲まなくても良くなればベストですが、
続けることで数値を維持できるならそれもいたしかたないし。
治療後の経過、薬の減量、個人差はありますが、何か目安になるデータがあるといいですね。
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ＮＡＯＭＩさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日：10月 6日(日)00時21分03秒
いえいえ。
心配で不安になるのは当然ですから。
また悩んでしまったりしたら、いつでも書き込みに来て下さい。
きっと誰かが答えてくれますから♪
★博田＠管理人様★
初めまして、にゃん♪と申します m(__)m
最近、とても頻繁に書き込ませて頂いております。
実は会員では無いのですが、宜しいのでしょうか？
お許し頂けると嬉しいです。
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にゃん♪さんへ 投稿者：NAOMI 投稿日：10月 5日(土)11時22分42秒
ご返答ありがとうございます。そうですね～今は、主治医の言われることを信じて行く
しかないですよね。弟が外来の日には、「数値がさがってたらどうしょう」って「どう
だった？」って聞くのもドキドキするぐらい・・・心配ばかりしています。だから薬を
やめた時どうなるんだろう・・って思うとすごく不安です。でも今はあまり考えすぎ
ない様にします。プラス思考で・・アドバイス本当にありがとうございました。
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お久し振りです。 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月 5日(土)06時43分23秒
なつきママさん，お久し振りです。
バンドルネームをよく見れば，すぐにわかるのに，
誰が書き込んでいるんだ。がんばっている人いるな・・・
ム～当然私の名前。誰々？？？？
あっ！
専用のパソコンができたとのことで，
これからは時々書き込んでくださいね。
もうじき，横浜へ行ってきます。
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ちゃめさんへ 投稿者：なつきママ 投稿日：10月 5日(土)00時07分51秒
初めまして。私は骨髄異形性症候群の３６歳、患者本人です。
久しぶりに掲示板をみていて、ちゃめさんの書き込みを
読みました。患者歴は14年です。
私も二人の息子を中毒症のために亡くしました。
でも三度目の挑戦で、今度もおそらく中毒症になるだろうとのことで、
妊娠4ヶ月から低量アスピリン療法という方法を試したところ、
去年七月に一月早かったですが、1870ｇの男の子を出産しました。（帝王切開）
私は内科では薬物治療はしてなくて、産前産後に輸血をしました。出産直前は血小板1
万位まで下がってましたので・・。
現在、白血球1500、ヘモグロビン9.6、血小板6万です。
息子も、一歳二ヶ月、元気に育っています。
内科の主治医はなんておっしゃいましたか？
私で何か参考になるなら何でも聞いてくださいね。
自宅に備え付けのパソコンが出来て私の専用アドレスができました。
本当に久しぶりの掲示板です。博田さんごくろうさま。
明日は、神奈川の講演会ですね。関東のみなさんによろしく伝えてください。
九州の「なつきママ」でした！
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ＮＡＯＭＩさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日：10月 4日(金)22時31分48秒
こんばんわ。
一日経ってもレスが無いので、お節介の虫が動き始めました。
弟さんが病気になられて、家族の皆さんは不安でいっぱいなのですね。
まず、薬をやめてもいいものか・・・との事ですが、
お医者様がそう仰るのなら、先生を信頼して指示通りにしておけば良いと思います。
早期の場合とそうでない場合でも、治療の進め方は違うと思います。
状態が安定している人が飲み続けている・・・というのは、
例えばその方は、５０ｍｇから２５ｍｇに減らすと状態が悪くなるけれど、
５０ｍｇを１個飲んでいれば安定しているのかもしれません。
個人個人、状態も薬の効き具合も様々ですので、素人判断は出来ないのです。
でも、薬をやめて良い状態がキープ出来ている方が理想的だと思いますよ★
ただ、今かかっているお医者様が信頼出来ないのであれば、
他の病院に行ってみるのも良いのではないかと思います。
・・・皆さんはどのように思われますか？
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教えて下さい 投稿者：NAOMI 投稿日：10月 3日(木)18時24分59秒
弟が再生不良性貧血です。７月にATGをして順調に数値は、上がってきているのですが、
薬のことでお聞きしたいことがあります。今まで ネオーラル50mgを3個、25mgを1個飲ん
でいました。先生の話では、薬を減らしていって、最終的には薬を飲まない様にすると
いうことなのですが、状態が安定している人でも薬を続けているということを聞いています。
本当に薬をやめてしまってもいいものなんでしょうか？
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にゃんさんへ 投稿者：えり 投稿日：10月 2日(水)16時42分57秒
お返事ありがとう｡心配してくれてありがとう｡
しかし私は強い人間ではありませんよ。強ければ皆さんに不快な思いをさせるほど
わがままを言ったり、寂しくてほかの人に当たったりしないでしょう。
私は弱い人間なのできっとその弱いところが出てしまったのだと思います｡
でも、にゃんさんの言うとうりになんでもプラス志向でがんばりたいなあとおもいます。
よいアドバイスありがとうございました｡
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えりさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日：10月 2日(水)15時39分32秒
良かった～ ヽ(^o^)丿
下の書き込みを見て、とても安心しました。
悩んだり、わがままになったり・・・みんな通って来た道なんです。
だから、気にしない気にしない★
えりさんは素直で強い方だから、また辛い事があっても大丈夫！
プラス志向で、みんなで力を合わせて乗り越えて行きましょうね♪
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みなさんありがとう 投稿者：えり 投稿日：10月 2日(水)13時15分12秒
けんさん猫娘さんお返事ありがとうございます｡
これからもたぶんもっと落ち込むことや、寂しくなるときがあると思いますが
もっともっとがんばってもっともっと素直になりたいと思います｡
だから皆さんも負けずにがんばって下さい｡お互いに欠落しているところを補いながら
がんばりましょう。
先の不安はありますがなるべく考えないようにしたいなあと思いました｡
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えりさんへ 投稿者：ken 投稿日：10月 2日(水)13時08分08秒
どういったきっかけで気持ちを切り替えられたかわかりませんがとりあえず
良かったですねー！でもきっとまたちょっとしたことで落ち込んだり
わがままな自分が出てしまったりすると思います。
今回で結論を出してしまわず、いつでもここを頼ってみたらいいと思います。
きっと力になってくれる人が沢山見つかると信じています。
みんななにかしらの問題と戦っているんですから。
まだまだ若いのだから頑張って幸せつかんでください！
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どうぞ どうぞ 投稿者：すーこ 投稿日：10月 1日(火)23時07分39秒
メールお待ちしております。
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うれしいです 投稿者：猫娘 投稿日：10月 1日(火)22時45分43秒
えりさん
はっきり言ってぜんぜん気にしてません。ただ早く元気になって欲しいなと思いました。
えりさんは、移殖という私より辛い治療を乗り越えてこれたのだから、きっと克服出来る
と思ってます。
すーこさん
色々直接聞きたいことがあるのですが、直接メールしてもよろしいですか？
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猫娘さん 投稿者：すーこ 投稿日：10月 1日(火)22時07分27秒
今日は、私も静岡なのです。でも超おばさんです。これから自分の時間を・・・との時に
発病し2年間のひきこもり症候群から脱皮し行動を始めました。今年は九州と北海道の
ツアーを飛行機で、春と秋には秋田の玉川温泉へ10日間ずつの湯治、8月には青春１８
キップで信濃路を2泊してきました。旅から帰った次の日は、もう起きられないぐらい
フラフラになります。でも2，3日で回復 元気な人でも疲れるのだから、私は疲れて
当たり前と思い割り切ります。 海外へは、とても勇気がありません。国内を少しずつ
と思っております。後になってしまいましたけれど、お体の方いかがですか？どうぞ
お大事になさってください。
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みなさんごめんなさい。 投稿者：えり 投稿日：10月 1日(火)20時42分35秒
みなさんこのたびはたくさんのアドバイスありがとうございました｡なのに私は自己の
ストレスや寂しさに任せてアドバイスくださったかたがたに大変不愉快な思いをさせて
しまったこと、自分のわがままで身勝手な態度、冷静になってみるととても恥じるべき
ことで、すごく反省しました｡
とくに猫娘さんは積極的にアドバイスしてくださったのに、私が否定的にこうじゃない、
それじゃ嫌だと本当にわがままなことをかいていました。
本当に私はわがままで傲慢だったんだなと深く反省しております｡
これからは素直に、強くなって病気からの苦労を克服していきたいと思います。
アドバイスくださった方々､ほんとうにごめんなさい。
それからありがとうございました。
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有難うございました。 投稿者：ひさおです。 投稿日：10月 1日(火)17時20分51秒
大阪医療講演会 出席させていただきました。ありがとうございました。
先生、博田さん、役員の皆様 ほんとうにお疲れさまでした。
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２回目のATGについて 投稿者：グラス 投稿日：10月 1日(火)02時46分13秒
みなさん、こんばんわ。ここ最近２回目のATGについて話題が上っていましたが、私の場合
は発病して１５年程経った時に１度目を行ないました。結果は一時は数値も上がって来た
もののまた降下してきて以前より悪くなってしまいました。それが６年半前です。そして
また最近自分の中で「ATGを再挑戦してみようかな。」という気持ちが出て来たのですが、
ただでさえ発病から２０年以上経っており更に１回目もかなり前に行なっているという
事で果たして意味があるのかな？という不安も多々あります。ハッキリ言ってやはり
無意味（無謀）な挑戦なのでしょうか？ご意見頂きたく思います。よろしくお願いします。
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