再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－３６
（２００２年１１月１日～２００２年１１月３０日の掲示板）
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間違えました。 投稿者：みかん 投稿日：11月30日(土)00時58分00秒
現在移植後の拒絶のためネオーラル300ｍｍプレドニン50ｍｍを一日おきに服用
ＷＢＣ2000～3000ＨＢ9.1ＰＬ1～3を維持していますが一向にデータは上がる気配が
ありません、たろうさんはネオーラルで数値が上がってるようなので、満足できる
データではないかもしれませんが経過観察が一番ベストなのではないでしょうか。
ＡＴＧやＡＬＧは効果は人のよってはあるかもしれませんが体に負担のかかる薬だと
思います。データが必ず上がる、病気が必ず治るという確証がないかぎり体は1つしか
ないですからあまり負担をかけない方法で気長にみてみるのも治療の1つだと思います。
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たろうさんへ2 投稿者：みかん 投稿日：11月30日(土)00時30分14秒
22才歴
私も今のタロウさんの状態では経過観察が一番ベストではないでしょうか？
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＞１２３ さんへ 投稿者：ムーミンママ 投稿日：11月29日(金)22時39分48秒
＞１２３ さん
下記の事だと思いますので、参考にしてください
厚生労働科学研究費 研究成果等普及啓発事業シンポジウム
『造血幹細胞移植の新たな動き』
～ミニ移植の方法と適応疾患、ドナーについて、治癒率など最前線の情報を
わかりやすく公開します～
日 時 ： 2002年11月30日（土） 10：00～16：00
場 所 ： 東京証券会館8Fホール（東京都中央区日本橋茅場町1-5-8）
【プログラム】
(1) 白血病、悪性リンパ腫の最新治療 上昌広先生（国立がんセンター中央病院）
(2) 移植方法の比較～骨髄、末梢血と臍帯血移植 森慎一郎先生（都立駒込病院）
(3) 新薬承認における厚生労働省の役割 藤原康弘先生（国立がんセンター中央病院）
～昼食～
(4) 移植に適したドナーとは 宮腰重三郎先生（虎ノ門病院血液内科）
(5) ミニ移植とは 高上洋一先生（国立がんセンター中央病院）
【1】 血液がんと悪性リンパ腫に対するミニ移植
神田善伸先生（東大病院無菌治療部）
【2】 固形がんに対するミニ移植 堀明子先生（国立がんセンター中央病院）
(6) 骨髄異形成症候群の病態と治療 中尾眞二先生（金沢大学医学部）
(7) 総合討論（会場からの質問への応答） 講師の先生方
※入場は無料です
主 催 ： 厚生労働科学研究費補助金（効果的医療技術の確立推進臨床研究事業）
「固形がんに対する同種細胞免疫療法を用いた標準的治療法の確立に関
する研究 転移固形腫瘍を対象としたミニ移植の安全性と有効性の検討」
（高上洋一班長）
共 催 ： 日本つばさ協会 （財）長寿科学振興財団
協 賛 ： 公益法人 日本白血病研究基金
後 援 ： （財） 骨髄移植推進財団
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はじめまして 投稿者：１２３ 投稿日：11月29日(金)18時08分39秒
はじめまして。11月30日にミニ移植についての説明会があると聞きましたが・・・
場所や時間など詳しいことをご存知でしたら教えてください。
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タロウさんへ 投稿者：ＳＫｓｏ 投稿日：11月29日(金)17時10分12秒
タロウさんへ
私も（中年男性）タロウさんと同じく本年３月に突然ＡＡになりました。それも最重症
でした。緊急入院し輸血。４月上旬からＡＴＧ、ネオーラル、プレドニンの多剤併用の
免疫療法をうけました。
今、ネオーラル（製薬会社ＨＰでみると標準処方は６ｍｇ／ｋｇ／日で計算した量）
が１／３まで減量になり、軽症程度というか寛解に近いところまで回復してきました。
最もネオーラルの副作用で悩んでいますが。
タロウさんは、WBC3000、HGB10.9、PLT3.8 ということは血小板が特に減少していた
のですね。「ATGを9月9日から行い、11月26日現在での血球数は、WBC4000、HGB9.7、
PLT7.0」まできたが「主治医に「近いうちにALGのことも考えておいて」と言われました。
僕は今はまだ待つ時期だと思うのですが、どうなのでしょうか？？ よろしければ
ご意見聞かせて下さい。」ということですが
抗リンパ球グロブリン（ＡＬＧ）、抗胸線リンパ球グロブリン（ＡＴＧ）については、
よく分かりませんが、私が退院後にＩＮで調べたかぎりでは、昔はＡＬＧ、今はＡＴＧ
に変わってきたように理解していますが？、よく分かりません。
ともかく、ＡＴＧの効果判定は実施後３～６月くらいが通常らしいですよ。私の主治医
は治療前、効果がでるまでに「早ければ１月、遅い人で６月くらいかかります」と説明
しました。
ですから、タロウさんの場合は来年の３月くらいまでは効果判定の経過観察期間ではない
でしょうか。若いんですから絶対良くなりますよ。
ともかく、来年は大学４年生ですか？ デフレスパイラル一歩手前の不景気の中、
特に土木関係は厳しい状況ですが就職頑張ってください。応援しています。
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初めまして 投稿者：タロウ 投稿日：11月28日(木)16時47分09秒
初めて書き込みさせて頂きました。僕は21歳の学生です。今年（平成14年）の3月に再生
不良貧血と診断されました。そのときの血球数は、WBC3000、HGB10.9、PLT3.8でした。
そして3月末からネオーラル300mg/日を飲み始めました。 9月の時点では血球数が、
WBC4200、HGB9.7、PLT6.8まで上がりました。 しかしこれからの就職のことを考えたとき、
僕は、土木の方面に進みたいので、このままでは不安・・というのと、つばさの会の方
から「ぜひATGをした方がいい」と勧めてくださり、夏休みを利用してATGを9月9日から
行いました。 そして11月26日現在での血球数は、WBC4000、HGB9.7、PLT7.0です。ATGを
したときは、かなり血球が下がりましたが、最近は自分でも「少しづつ数値も上がってきたし、
これからやなぁ」って思っていました。ところが主治医の先生に「近いうちにALGのことも
考えておいて」と言われました。僕は今はまだ待つ時期だと思うのですが、どうなので
しょうか？？ よろしければご意見聞かせて下さい。
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ご無沙汰しております 投稿者：みゅう 投稿日：11月27日(水)16時29分48秒
こちらの会に入会して１年半が過ぎました。
講演会にも２回参加させていただき、その後の懇親会にも参加させていただきました。
セカンドオピニオンに対し「主治医に失礼なのでは」と思っていた迷いも消え
セカンドオピニオンを受け、「今、移植をやらなくて様子を見る方法もあります。でも、
”治したいのなら根本を直さないと”」というお話が私の迷いを消しました。
今までずっと経過観察状態で、悪くなるのを待つという状態でした。
毎月の検査の度に「この数値がこのくらいさがったら移植しましょう」
なんだか、数値が下がらなければ治療はできないのかな？
なんて思って、自分の中にはかなりの苛立ちがありました。
セカンドオピニオンで”治すには根本を”最終的に移植というなら今やる方法もありますよ。
というご意見をいただき「治そう！！」という気持になりました。
主治医に「移植したいのですが」と自分から申し出ました。
数値的にはまだ、移植をしなくても充分良いのですが来年の２月に移植が決まりました。
発病から１４年（１５年になろうとしてますが）いよいよ治療に向けスタートします。
こんなチャンスを与えてくださった、この会に感謝いたします。
絶対に元気になってみせます。
なんだか決意表明みたいな感じになってしまいましたが、こうやってみなさんに公言する
事によって自信がつくのだと・・・そう思っています。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuus
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くまのプーさんへ 投稿者：りゅう 投稿日：11月26日(火)23時35分54秒
ありがとうございます。お二人の話からして、妻の場合、緊急入院だったので、最初の
個室に入った事が例外だったのかもしれませんね。平日は面会にいけないので、この事
をメールしてやろうと思います。
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悩める妊婦 投稿者：白猫 投稿日：11月26日(火)22時04分10秒
（のぶちゃん）さんや（SKso）さんの投稿をみて少し元気がでてきました。
私の５３歳の母も平成１１年１１月にＡＡを発症し（実質的にはもっと前からでしょう）、
１２月中旬より免疫抑制剤投与、翌年平成１２年１月中旬ATG施行。１２年２月下旬頃より
血液データの改善（血小板、ヘモグロビンの上昇）が見られ、以降退院後シクロスポリン
やネオーラルで症状の安定をはかっていました。データも安定していたので薬の減量も
少しづつ行われ→
ネオーラル１日量が 平成１３年１０月 １４０ｍｇ
平成１４年 １月 １２０ｍｇ
５月 １００ｍｇ
７月 ８０ｍｇ
となりました。ここまで白血球２１００～２５００・ヘモグロビン１３～１４.３・
血小板８～９万と低いなりにもまずまずだったのですが、８月より白血球・血小板・
ヘモグロビンが共に下がり始め、今日の結果では白血球１８６０・（ヘモグロビン１３．３）
血小板４．３ （異型リンパ球が 毎視野中？ １・後骨髄球 毎視野中？ １）でした。
担当の医師によると、薬を徐々にさげていったので、その影響がでたのかもしれないとの
ことでした。主治医の先生は信頼できますので、その言葉をそのまま信じたいのですが、
悪い考えばかり頭に浮かんできてどうにもおしつぶされそうなのです。以前こちらの
掲示板で、薬の減量中に急に数値が悪くなったという経験談を拝見した気がするのですが、
このような経験をされたご本人や、ご家族にいらっしゃる方は是非どのような状況だった
か教えてください。また、私と同じようにＡＡの家族を支えるみなさん不安で心配でどう
しようもない時、気持ちをどのように持ったらいいのかなんでもかまいませんので、
アドバイスをお願いします。
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まーみんさんへ 投稿者：りゅう 投稿日：11月26日(火)21時50分22秒
ありがとうございました。少し安心しました。明日、血液検査があり、血小板が10,000を
切ったら輸血するとの事です。
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りゅうさんへ 投稿者：くまのプーさん 投稿日：11月26日(火)20時56分41秒
私もＡＴＧの治療をしました。私は、緊急入院した時から４人部屋でした。その時白血球
１４００・ヘモ８．４・血小板６０００でした。ＡＴＧもその４人部屋でやりました。
ＡＴＧをやった時白血球が２００まで下がりました。でも今は、かなりよくなりました！
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りゅうさんへ 投稿者：まーみん 投稿日：11月26日(火)14時22分36秒
うちの子の場合ですが、入院した日の検査結果W640、H8.8、PLT0.0（最重症）超最悪って
感じにもかかわらず、最初から４人部屋で頭のほうに大型の空気清浄機を取り付けた状態
でした。もちろん、ATG治療もその部屋でやりました。ほかの患者さんたちの付き添いの
人たちも頻繁に病室に入ったり、出たり、面会の人（親族ですが）まで来たりして、
うちの子って重病人じゃないの？って感じでした。それでも何とか無事退院できましたよ。
小児血液の入院設備があまり良くないのですが、ここの病院にしか専門医がいらっしゃら
ないので仕方がないのかな。まあ、こんなとこです。本当ならば無菌室（準無菌室）で治療
するものなのでしょうか？
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三人の子持ちです。 投稿者：りゅう 投稿日：11月25日(月)22時42分48秒
初めて書き込みさせて頂きます。妻が、18日から入院しＡＴＧの治療を21日から点滴を
始め、発熱、湿疹等の副作用の中、今日の23時で治療は終了しますが、今日の夕方、突然、
個室から、4人部屋に移されました。白血球が1,300 血小板が12,000迄下がって来てます。
これからもっとさがるだろうとの医者の話ですが、もっと重症の患者がいるから大部屋に
移すとの事らしいです。直接私は聞いていないのですが、訳がわかりません。この治療は、
別に大部屋で受けてもよいものなのでしょうか？どなたかご存知の方がおられましたら
教えて頂けませんでしょうか
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無力の父さんへ 投稿者：まーみん 投稿日：11月25日(月)15時06分09秒
我が息子も小5の時（現在中1）、10月に最重症の再生不良性貧血および肝炎と診断され、
約4ヶ月入院しました。免疫抑制療法により僅かずつではありましたが、快方に向かい
ました。現在はW4550、H12.9、PLT10万9千です。陸上部にも入り、元気に過ごしています。
きっと、きっと良くなりますよ。生命力を信じましょう。今はすごく不安な毎日とは
思います。この病気に負けず、前向きに見守ってやってください。
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わんこさんへ 投稿者：くまのプーさん 投稿日：11月23日(土)21時40分10秒
わんこさんはじめまして！２１歳くまのプーといいます。私は、再生不良性貧血になって
もうすぐ２年になります。私は、去年ＡＴＧをやっりました。よかったらメール下さい。
携帯のアドレスですみません。
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名前が化けました 投稿者：徑渺折ｰママ 投稿日：11月22日(金)23時29分51秒
すごい名前になってしまいましたが正しくはﾗﾍﾞﾝﾀﾞｰママです。失礼しました
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きっと元気になりますよ 投稿者：徑渺折ｰママ 投稿日：11月22日(金)23時26分41秒
本当に久しぶりにこの掲示板を覗きました。偶然ですが、我が家の息子も小５(今から５年前）
に発病しましたので、けろははさんや無力のお父さんが他人とは思えないです。息子も重症
の一歩手前という状態でしたが、ATG治療後半年で中等症くらいになり、頭打ちの状態が
１年ぐらい続いたあと、急に数値が良くなり、お医者サンにも驚かれたのですが、今は
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞンと白血球は全く正常値で、血小板も10万台までになりました。中学に入ってから
ずっとバスケットボール部で普通に運動もしていました。今は病気のことを親子で忘れて
いるくらいです。でも、発病当時はそれはそれは苦しかったし、怖かったし辛かったです。
そんな時にこの掲示板でどんなに励まされたか・・今でもとても感謝しています。その時
も実際に元気になった方が｢元気になりますよ」という題名で書きこんでくれました。その
おかげで息子も絶対に元気なる！と信じて、頑張ることができました。子供の治癒力は
底知れないと思います。良くなることだけを考えて頑張って下さいね・
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はじめまして。 投稿者：わんこ 投稿日：11月22日(金)23時24分11秒
初めて書き込みします。１３年程前にＡＡになり軽症でしたが、現在ＰＬＴ１．５、
Ｈ６、Ｗ２０００、Ｒ１５０(手元に資料がないので覚えている限りですが･･･)となり、
今後ＡＴＧを行うかもしれません。いろいろな文献やＨＰを通してその治療や副作用、
体験談など拝見させて頂いておりますが、現在２０代ですが発病してからが長いという
こともあり実際の結果など、また副作用も怖く不安は増えるばかりです。(；‐；)
現在はネオーラルを飲んでいます。同じように発生してから長い方でＡＴＧを行った方は
いらっしゃいますでしょうか？？どうぞどんな事でもいいので教えて下さい。
前向きに前向きに･･･と思っていますが、夜になるとどうしても深く考え込んでしまいます
・・・
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外来に行ってきました 投稿者：ひでちゃん 投稿日：11月22日(金)19時57分06秒
今日外来に行ってきました。血小板を除いて、正常値範囲内でした。血小板は、７万台から
脱出できず。それと、太りすぎ、コレステロ－ル値などが高いようです。どうも１０万には
ならないようです。これで、伸びどまりかな。
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今更ですが・・・ 投稿者：noppa 投稿日：11月21日(木)21時38分18秒
皆様こんにちは。noppaです。
もー今更何言ってんだ～って怒られちゃう位昔の話なんですが、今年3月に新宿で行われた
医療講演会＆宴会の時に撮った写真を公開します。遅くなってほ～んとすみません。
↓にアクセスして「アルバムを見る」のボタンをクリックしてください！
http://www.imagegateway.net/a?i=LDJmXKeFoJ
見れるはず(?)です。
でわでわ。
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博田＠管理人様 投稿者：にゃん♪ 投稿日：11月19日(火)22時19分08秒
下の方での病院紹介の件では、不用意な書き込みをしてしまいました事、
お詫び申し上げます。
確かに、そういったトラブルは起こりますよね。
以後、気を付けて書き込ませて頂きます。
申し訳ございませんでした。
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無気力な父様へ 投稿者：rimama 投稿日：11月19日(火)19時43分04秒
始めまして MDS・RA・１４歳・息子の おかんです・・・
今は いろいろ活動していますが やはり 今の病気が
わかった時は 呆然としていました(^^ゞ
しかし いろいろな方々と 接してるうちに
いろいろな 勇気を もらえましたよ♪
そして 子供でも 権利は 患者です・・・
お子様と じっくり 話して 治療法を 考えて下さいね。
うちの子供は 精神遅滞ですが 本人に 出来る事は
させていますよ♪キャリアオーバーを 考えて・・・(^^ゞ
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はじめまして 投稿者：ラコ 投稿日：11月19日(火)12時46分15秒
ここのページは前から何度か拝見していました。書き込むのは初めてです。
私の主人は再生不良性貧血から復活した一人です。
発病は20歳の時でした。結婚する前に病気の話を聞いてとても心配になりました。母も結婚
は考えた方がいいのではと言っていましたが、そんな事は私には関係ありませんでした。
この先また悪くなっても一緒に闘う覚悟はありましたから。
発病からもう9年になります。今は薬も飲んでいないしとても元気です。
年に数回血液検査はしていますが数値も安定しています。
主人はいつも「負けるわけないじゃん！」と強気ですよ(^-^)
入院中もずっと負けないと心から信じていたそうです。
病は気からと言いますが、どんな難病も弱気になってしまっては始まりません。
強い心を持って頑張ってください。
大きな山を越えてきた主人はとてもおおらかで何事にも動じません。
そんな主人からは学ぶものが多いです。
頑張って山を越えてください。きっといい事がたくさん待ってます。
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無力の父さんへ 投稿者：けろはは 投稿日：11月18日(月)11時13分09秒
うちの息子も小５の今頃に再生不良性貧血と診断されました。血液疾患であると聞いて
愕然としたことをこの時期になるとふっと思いだします。入院時の数値は、Ｗ２２００
ＰＬＴ１.２で重症でした。その後ＡＴＧ１回目～２回目（途中で中止）と治療をしました。
薬の血中濃度もあがらないことなどすぐには効き目が現れずしばらく親子ともにせつない
思いもしました。
重症→中等症→軽症と少しずつ数値もあがり、現在はＷ５０００ＰＬＴ９.０で安定、なまい
きざかりの中２になりました。
聞いた事のない病名・特定疾患って･･･と愕然とし呆然となるお気持ち、痛いほどわかります！
悲しみ・無力感・怒り････乗越えたら、病気に関する勉強をしていっしょに闘いましょう！
ここにいるみなさんもついています、共にがんばりましょうね。
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無力の父さんゑ プレイバックパートⅡ 投稿者：kawausoko
投稿日：11月18日(月)00時44分51秒
僕が発病したのは幼児の頃です。当時は今のようなＡＴＧなどの治療方法はなく、輸血も生血、
治療もステロイド投与しかできませんでした。現在よりは死亡する確率が多かったようです。
しかしその後、なんとか普通の生活がおくれるようにはなりました。そのときのことは、
かすかながら覚えてます。家族がよく来てくれて、明るく接してくれていたことを。
親はあまりその当時のことを口にしません。よほど苦しい思い出だったのでしょう。
でも最近知ったのですが、この病気のことと私の病状はノートに克明に記録されていました。
いっしょに闘ってくれていたんです。
現在、発病した当時の年齢と同じくらいの子供が私にいます。親の立場となった今、自分
の子供がそうなったらどう対応してよいか正直いって戸惑うでしょう。「無力の父さん」
さんのように考えるのは当然かもしれません。しかし、病院や先生を信頼するのはもっとも
ですが、子供さんと一緒に闘ってあげてください。小５くらいでしたら、親の一緒に闘って
いる気持ちに気づいてくれると思いますよ。自らが「父さんのためにもがんばろう！」という
気持ちになるはずです。
私は現在移植を待つ身で、ヘモグロビンも4.0～5.0、血小板も1.0前後ですが、親や妻の支え
もあり「絶対よくなるにきまってるよ～！」と楽観的に思ってます（笑）
息子さんの精神的な支えになってあげてください！！
それが一番の治療薬です。私はその経験者ですから！
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チャリティーコンサート 投稿者：しゅ～ちょう 投稿日：11月17日(日)23時26分55秒
ご無沙汰してます。
土曜日のチャリティーコンサート参加約７００人、大成功でしたね！！！
みなさんお疲れさまでした。
久しぶりに皆と会えて嬉しかったですよ。
１２月の宿泊研修はちょっと行けそうにないです。すみません。
関さん、原さん、会長！またの機会にさんかしたいと思います。すみません。
土曜日にホームページの学校に通うようになりまして、
半年でなんとか物にできるよう頑張ってます。
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無力の父さんへ 投稿者：すけさん 投稿日：11月17日(日)21時04分46秒
親として、心配されることは、痛いほどわかります｡僕は０2年発病し、最重症（ＰＬＴ
４０００）から簡易無菌室暮らし4ヶ月、ＡＴＧの前に試しに飲んだネオーラル(免疫抑制剤）
が効いて、現在これを飲みながら、普通の生活が出来るようになった６2歳の男性です｡
（現在ＰＬＴ12万）この年寄りでもここまで回復できるんですから、絶対回復させるん
だと言う強い信念で、親子で頑張ってください。親が滅入っては子供さんに良くありま
せんから、なるべく明るく接してあげて下さい。僕は息子が再生つばさの会を探して
入会することが出来て、病気の内容も知ることが出来たし、何より、仲間に励まされた
事が大変意義が有り、今は医療講演会、研修会に参加させて貰い、皆さんから元気を頂いて、
元気に生活しております｡僕と違って、骨髄移植という方法も有ります、元気を出して頑張って
ください｡
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はじめて投稿します。 投稿者：無力の父 投稿日：11月16日(土)23時00分35秒
小５の息子が再生不良貧血となりました。
６月に肝炎を患い、２種間程入院、その後、７,８,９と月一検査の経過は良好で、２ヶ月後
の１０月末に最終検査に行って、まさかの血液の異常がわかりました。即、その市民病院に
入院し、毎日血液検査をおこない、骨髄液の検査2回後の入院一週間後、11月7日に大学病院
に転院となりました。その日、血液、骨髄液の検査をおこない、先生より再生不良貧血の
うたがいがあるときかされました。はじめて聞く病名なので、あとで調べてその病気の
恐ろしさに驚きました。落込みました。しかし、本人の為にも気持ちを切り替えて、絶対に
治る。完治まで頑張ろうと思います。
その後、先生の説明を聞き、ほぼ、その病気に間違いないとのことですが、再度骨髄液の
採取（マルク）をおこない検査し、2週間後、病名の確定の後、治療に移行する。肝炎の後
は進行が早く予後がわるい。現在は中等症ですが、重症にうつってもおかしくないとの話でした。
日に日に血液の数値は減少し、三日後の今日、重症の数値ですといわれました.（WBC3.0,PLT1.4)
設備もととのった立派な大学病院ですし、先生も信頼できる人柄をかんじます。
しかし、あまりにも進行が早く、何も出来ない無力を感じます。
親としてこのまま先生におまかせしていていいのか。何か今、するべきことはないか。
どうしたらよいかおしえてください。
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しんさん へ 投稿者：ＳＫｓｏ 投稿日：11月16日(土)12時37分41秒
しんさん 弟さんの状態、その後いかがですか？
私の調子はどうかとのことですが、順調に回復しており元気に過ごしています。
ただネオーラルの副作用で腎臓が少しやられており、足に浮腫がでるようになり、
今 腎臓悪化が心配の種です。主治医はネオーラルは可逆性だから止めれば元に
戻ると説明してくれますが？ 早くネオーラルを止められればいいな、と････
減量は慎重にしていく必要があるので気長にいくしかないでしょうね。
又、白血球が（治療前に白血球１３５０ 内訳 好中球１％、リンパ球９７％、
その他）どんどん上がればいいな、と思っています。ＡＴＧの最中には１８０まで
下がりました。退院前に約６０００（Ｇ－ＣＳＦはしていません）まで上がりました
が、退院後３週間で１／１０に激減・発熱。その後５００～１０００位の数値で上下
しながら、やっと３４００位まで徐々に上がってきました。やはり風邪をはじめと
した感染症が心配です。
しんさんの弟さんは、ＰＮＨから再生不良性貧血になったのですか？ なにかネット
で調べると、再生不良性貧血からＰＮＨに移行することが多いと書いてありましたよ。
私にはよく分かりませんが、弟さんから「血液データの数値とか、主治医はどのような
ことをいっているのか」など、よく聞いた方がいいと思いますよ。
主治医とよく話しあい、またネットでも調べたりするとよいと思いますが････
弟さんの快復を祈ります、頑張ってください。
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宿泊研修会について 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月16日(土)09時14分47秒
博田＠管理人です。
先日，お知らせのページに追加しましたが，昨年に引き続き
１２月７日，８日熱海にて，東京大学医学部附属病院北村先生を
お迎えして，宿泊研修会を行います。
まだ，予約枠に余裕がありますので，ご都合のつく方は
お越しください。事前予約が必要ですので，
詳しくはお知らせのページをご覧ください。
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初めまして 投稿者：いずみ 投稿日：11月16日(土)00時09分40秒
貧血で検索してきました。私は難病をもっていて、最近血液の病気も見つかりました。
血液凝固因子の欠乏です。稀な因子らしく地元ではいない医師も診たことないと、はっきり
きっぱり言われました。治療は血液製剤投与だけです。一生打つことになるかどうかは例が
あまりないので不明らしいです。難病らしいです。今年から毎日鼻血だして救急車で運ば
れたこともあります。血液の病気は体調も影響しますね。皆様風邪ひかずに回復すること
を願っています。よろしくお願いします。
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ＳＫｓＯさんへ 投稿者：しん 投稿日：11月15日(金)11時39分42秒
ＳＫｓＯさん はじめまして！体の調子はどうですか？
ＳＫｓＯさんの投稿を読んでよく考えてみました。
弟の場合も再生不と分かったときは、すごく具合いが悪く入院していました。
どういう、なんという治療をしたのか？
という詳しいことはわかりませんが、効果がなく副作用が強かったようで結局、
輸血のみの治療になっています。
ＰＮＨからの移行の為、治療方法がわかりません。
他に、ＰＮＨから再生不に移行したという方はどうしているのか
知りたいんですけど･･･
とりあえず今は、そういう感じです。
私ももう少し弟の現在の状態知り考えていきたいと思います。
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はじめまして 投稿者：雪だるま 投稿日：11月15日(金)11時21分30秒
初めて書き込みします。子供が再生不良性貧血と診断されもうすぐ１年になります。
ＡＴＧの治療を受け現在（Ｗ４０００・Ｈ１２．５・ＰＬＴ１５）前後とここ数ヶ月
は安定してきています。これから先のことで､本人は大学進学を希望していますが､
普通に進学とか考えても大丈夫なのでしょうか。これから先どのような生活をおくって
いけばよいのか同じような経験をされたかた情報をお願いします。
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間違いだらけですね 投稿者：yakko 投稿日：11月14日(木)10時16分34秒
先日の投稿を自分で読んでいて吹き出してしまいました。入力ミスやら変換ミスやら、
もう文になって無いですね。かなり興奮して書いていて、キチンとチェックしていない
のが、よく分かります。
博田管理人さんにもご迷惑を掛けてしまい、申し訳ございません。
プレドニンは、精神作用も強く、ひどい躁状態になったり、逆に鬱になったり、します。
私はかなり躁がきつくて、普段なら考えないようなことを、どんどん実行しています。
現在かかっている病院は、きちんと血液内科も有って、準無菌室も備えている、地域の
中核病院です。
もし私が普通の再生不良貧血患者なら、この病院で十分だったと思います。
ただ、私がいきなりＨＬＡ抗体があって、しかもＣ型肝炎ウイルスキャリアーだと言う
ことが問題なんです。
そして薬に対して、やたら副作用が出ることも問題です。
でも私は、その恐ろしい数値（血小板１万～5000）ほど、弱ってはいません。
ほとんど出血傾向はありません。
本人はいたって元気です。すごく元気です。
それを見ないで、ただ数値だけ見て、「危険危険」とあの準無菌室の閉じ込められていた
日々がもったいないと思うだけです。
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移植 投稿者：あぎちゃん 投稿日：11月13日(水)16時34分56秒
ＡＴＧ後に移植された方、情報を教えて下さい。
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久しぶりの投稿 投稿者：のぶちゃん 投稿日：11月12日(火)18時01分37秒
大変ごぶさたしております。２年少し前に、AA重症を発病した妻をもつ者です。
医療講演会は何度か参加させて頂いてます。ＡＴＧ後半年はほとんど上がらず心配な日々
でしたが、現在は白血球2000前後、ヘモ9.0前後、血小板50000ぐらいで、低空飛行ながら
安定して、日々の生活はなんとかすごしています。生活の仕方がわかってきた様な感じです。
病気のことを忘れてしまうときもしばしば、この前も、幼稚園の運動会で、おもわず
走ってしまいました！！？？
治療方法、病院、主治医について
妻の発病時、症状が重かったので、一応総合病院へいきました。しかし血液検査の結果が
あまりにも異常だった為、血液内科のある総合病院へ紹介して頂きました。それからその
病院で再生不良性貧血と判断ＡＴＧをうけました。紹介して頂いた病院は過去にも、
再生不良性貧血の患者さんがおられたり、骨髄移植もできる設備もあり、最初に行った
病院の判断がよく、適切な治療が出来、現在の数値まで回復しています。治療後主治医
も変わったりして、不安でしたが、変わった先生も信頼のおける先生です。（病院の組織
全体がしっかり出来ているんだと思います。）血液専門の先生のいない病院では、やはり
病名の特定、外科的手術（出血を伴なう）等難しい問題があり血液専門の内科、先生の
いる病院がいいようです。全ての病院で同じ診断、同じ治療ができればいいのですが？？？
参考まで。
では、寒さもだんだん増して行きますますが、みなさん風邪に気をつけて頑張りましょう。
追伸 メールアドレスが変わりました。
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病院の紹介について 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月12日(火)06時09分59秒
病院の紹介については，何回かこの掲示板でお願いしていますが，
皆さんには，このホームページの掲示板で特定の病院を紹介するのは
ご遠慮願っています。
病院を紹介して欲しいという皆さんのお気持ちは痛いほどわかりますが，
このホームページ，掲示板で紹介されたから，診てもたっらのに・・・・
となることもありますので，
よろしくお願いします。
トップページのメニューの中に「病院について」というメニューが
あります。こちらをご覧下さい。
また，骨髄移植推進財団（通称：日本骨髄バンク）のホームページには，
セカンドオピニオン医師リストが掲載されています。
http://www.jmdp.or.jp/patient/second_opinion/index.html
皆さんがご覧になり，ご自身でご判断いただきたいと
思います。よろしくお願いします。
事務的で申し訳ありません。
但し，もしかしたら，yakkoさんもこちらをご覧になって
セカンドオピニオンを受けたのなら，管理人にダイレクト
メールをいただくか，
骨髄バンク推進財団患者相談窓口
（電話０３-３２９６-８６９９，
平日の１０:００～１２:３０、１３:３０～１７:００）
までお問い合わせください。
現在，再生不良性貧血の治療で，パルス療法単独で行われる
ことはないはずなのですが。
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退院しました 投稿者：yakko 投稿日：11月11日(月)16時58分22秒
久しぶりに書く込みします。セカンドオピニオンで3週間ぐらいの入院ですむよと言われ、
3週間ぐらいだったらと、プレドニンのパルス療法受けるため、軽い気持ちで入院したら、
結局1ヵ月半もかかってしまい。副作用も目まぐるしいほどきつく、16、17日と参加したい
イベントがあるのでまだプレドニンを25mmg飲んでいますが、担当の先生にお願いして
退院してきました。効果は、白血球はまあ上がったのですが、赤血球は輸血しなくても
何とかいけるレベルまではちょっとまだ無理かなと思います。病院では何とかヘモ５代
を保っていました。輸血無しでいけましたが、それも少しずつ落ちてきていたので、
退院する前に赤血球入れました。肝心の血小板はまったく効果無し。相変わらず5000～
１万です。おまけに退院する２日前に姉とのHLA検査の２時検査の結果が出、１時検査
でABC座一致しているとの回答をいただいて、もう心は移植にぐっと傾いていたのに、
１座不一致で移植は無理と言われ、その時は平静を保てたのですが、やっぱり一晩と
１日泣き暮らし、次の日起きたら、目の前に血液の黒いしみ。ががーんこれが眼底
出血かしら？ちょうど視野の中央で目がかすんで時がほとんど字が見えなくなりました。
これじゃあ車の運転もパソコンも出来ないジャンと。慌てて退院の翌日のふらふらの体
を押して眼科を受診。しばらくたったら消えると言われほっと一安心の今日です。
今回の主治医の先生は、とて良くしてくださる先生で、良かったのですが、また退院し
たらのらりくらりと何も答えてくれない先生に逆戻り、この病院ではもうだめと諦めて、
どこかATGしてくれる病院を探して移ろうと思います。発病からもうすぐ1年も時間が
無いです。誰か心当たりのある肩よい先生を紹介してください。HLA抗体があって、
血小板が上がらず、HLA抗体適合輸血でもほどんど効果がありません。今の病院では
生命に危険があるからとやってくれそうにありません。全国にナットワークを張って、
HLA適合献血の方の協力を仰いで実行していただける、関西の病院お願いします。
兵庫医科大がいいと聞いておりますが・・・具体的に良い先生をご存知なら、紹介して
ください。
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ありがとうございます。 投稿者：まを 投稿日：11月11日(月)15時39分22秒
しんさん、匿名さん、ＳＫｓＯさん、ありがとうございます。
少し、気持ちが楽になりました。
現在は、症状は落ち着いてるので、積極的な治療はしていません。
ただ、医師からは、
『事故や怪我で出血した場合は、非常に危険な状態になる恐れがあります』
と言われています。
将来的には、骨髄移植も視野に入れて、夫と２人で、病気と付き合って行こうと思います。
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しんさんへ 投稿者：SKs0 投稿日：11月11日(月)10時57分51秒
しんさんへ （ まお さん治療で治りますよ、がんばって）
弟さん「７年目で治療は輸血のみで現状維持を保つように努めています」「結婚して子供
が一人います」「家族はそれをサポートしています」「同じ病気の方々や情報をもっと
知りたいと思っています」とのことですが、
私は、３月に突然、３９．５度の発熱で検査の結果、汎血球減少症と診断されて緊急入院、
骨髄穿刺の結果、重症の再生不良性貧血と診断されました。すぐに免疫抑制治療（ATG、
シクロスポリン、プレドニンの３剤併用）に入り、約５０日間入院し退院しました。現在は、
ほぼ寛解に近い状態まで回復しました。
しんさん、弟さんの血液検査データ値はどの程度なのでしょうか？
赤血球輸血は、通常Hgb値が６台後半以上又は７以上を保つように行うと、色々な文献に
書いてあります。低すぎると酸素欠乏で内臓器官に重大なダメージを与えるおそれがある
とのことなどが書いてあります。
輸血をしているということは、やはりHgbが低いのですね。積極的に治療することについて、
主治医はどのような考えなのでしょうか？
血液検査データはどのくらいですか？
以上、参考になればと思い書いてみました。がんばってください。
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まをさんへ 投稿者：匿名 投稿日：11月10日(日)21時52分10秒
はじめまして！
僕は25歳の男なんですが、僕も発症一年ほどで発見しました。１６歳の時でした。
いろいろ治療方法はあるのでまずは落ち着いて長期戦への心の準備をしてみては
いかがでしょうか？ちなみに去年移植をしていまは完全に社会復帰しています！
経過も順調でサッカーや野球を始めていますよ！早く見つけたから良いのかどうかは
今の所わかっていませんが、旦那さんもきっといい結果になると信じています！
元気なお子さんが生まれますように！頑張って下さい！
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まをさんへ 投稿者：しん 投稿日：11月10日(日)21時26分56秒
はじめまして！
まをさんの気持ちよくわかります。
私の場合は弟なんですが、この病気が分かった時は家族みんな心配でたまりませんでした。
現在７年目になります。
治療は輸血のみですが、現状維持を保つように努めています。
結婚して子供が一人います。
弟も一生懸命頑張っています。
私たち家族はそれをサポートしていますが、やはり同じ病気の方々や情報をもっと知りたい
と思っています。
まをさんも頑張ってください。お子さんの為にも･･･
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初めて書きこみします 投稿者：まを 投稿日：11月 9日(土)21時14分02秒
夫が再生不良性貧血と診断されました。
顔の色が白いのは生まれつきだと思っていたのですが・・・。
医師からは、『昔からあったのではなく、他の医療機関で２年前に行った検査では異常が
見られなかったので、この１～２年の間に発症したと思われます』と言われました。
幸い、現在の処は軽度で症状は落ち着いている感じなのですが、先日の診察で、赤血球が
融解している・と指摘され、次回に精密検査をする事になりました。
突然の診断で、周りに同じ病気の方も居らず、不安で仕方がありません。
夫が軽い咳払いでもする度に、『悪化しているのでは・・・』と考えてしまいます。
もうすぐ私達夫婦の第１子を出産予定なので、夫にも頑張ってもらいたい、けど、原因
不明だからどうしようもなくて・・・。
縋る思いでサイト検索して、ここを見つけました。
活用させていただきます。
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ミキさんへ 投稿者：くまプー 投稿日：11月 9日(土)17時25分50秒
はじめまして、２１歳くまのプーです。私は、ＡＡになって一年半ぐらいになります。
ミキさんは、ＡＴＧをやったのですか？ちなみに、私はやりました。１１月３０日に
交流会があるので私は、行こうと思っています。よかったらメールください。
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うさにゃんさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月 9日(土)16時17分01秒
博田＠管理人です。
大切な方の病気さぞ心配かと思いますが，
再生つばさの会は，再生不良性貧血及び関連する血液疾患
の会であり，狭心症については，管理人も詳しい知識がありません。
少し調べて見ましたが，
http://village.infoweb.ne.jp/~fwnv2073/hp4e.htm
http://www.shikoku.ne.jp/jyunkanki/
に少し狭心症のことが紹介されています。
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狭心症 投稿者：うさにゃん 投稿日：11月 9日(土)11時55分01秒
大切な人が狭心症です。24才です。数年前にお医者様から死を宣告されていて、最近発作
が20分くらいあったり頻繁に起きています。病院に行くように進めるのですが余命を告げ
られるのが怖いと検査に行こうとしません。狭心症が酷くなると心筋梗塞になると聞き
ました。心配でたまりません。狭心症は治りますか？どうすればよいのでしょうか…
発作を起こした時は死が怖いとmailが来ます。県外に住んでいるので会う事も出来ません。
発作が起きた時にすぐに病院へ連れて行ければ良いのでしょうがそれも今は難しいのです。
お願いします。狭心症はほっておくとどうなりますか？どうしたら良いのでしょうか？
教えてください。お願いします。
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患者交流会 投稿者：ミキ 投稿日：11月 9日(土)08時52分44秒
ミニ患者交流会の情報はどこでお知らせされるのでしょうか？掲示板でしょうか。
つばさの会の会員にはなっております。
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患者交流会のこと 投稿者：孕石弘 投稿日：11月 8日(金)23時06分29秒
孕石弘です。急性白血病再発移植7年目です。ミニ患者交流会はときどきおこなわれて
いますよ。もっと地方にしていこうと患者仲間と努力しています。11月16日は大阪の
阪大病院で交流会。先日の4日は名古屋で交流会をしています。11月30日は東京でおこ
なわれる予定てすよ。
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医療講演会 投稿者：ミキ 投稿日：11月 8日(金)20時42分38秒
はじめまして、ＡＡ発症半年余りの者です。
今回、医療講演会がまとまって開催されましたが、入院中の私には参加したくても出来
ませんでした。なかなか同じ病気の方には出会えず、孤独になりがちになってます。
自分なりに情報収集をするのですが、書いてある事は同じ事ばかり、治療に関してもその
人の発症・状況等で変ってくると思います。もっと経験者のお話が聞きたく、過去ログを
見ていますが件数が多く、読むのもとても大変です。調べたい項目を検索できたらとても
あいがたいかななんて個人的に思ってます。
講演会だけでなくもっと小さいレベルで構わないので患者の交流会があればとてもいいな
とも思ってます。自分でやれなんて思われるかもしれませんね～。
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ありがとうございます。 投稿者：市川 賢司 投稿日：11月 6日(水)12時25分41秒
徳田さん、虹萌さん、大変ご無沙汰しております。
そして励ましの書き込みありがとうございます。
さらに良いご報告をしたいと思っています。
掲示板をご覧になっている皆様＆管理人の博田さんへ、
…掲示板を私的に利用してしまい申し訳ありませんでした、お詫びいたします。
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市川会長様へ 投稿者：虹萠 投稿日：11月 5日(火)18時59分35秒
市川様，ご無沙汰しております，虹萠です。
お嬢様が移植されたと聞き心配しておりました。
無事正着されたようで，本当にうれしいです。
順調に回復されますことを心からお祈りいたします。
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医療講演会ありがとうございました 投稿者：希望 投稿日：11月 5日(火)16時45分01秒
鹿児島での医療講演会に参加しました。
講演会も懇親会も初めてだったのですが、先生方がとてもわかりやすく
お話して下さったり、つばさの会の方々の明るさとあたたかさに
元気をいただくことができました。
今まで聞きたくてもなかなか聞けなかったいろんなことも、先生方や
メンバ－の方々に丁寧に答えていただけて、心がずいぶん救われました。
参加してよかったと思いました。本当にありがとうございました。
皆さんパワフルに過ごされたようですが、お疲れになられませんでしたか？
また、参加させてくださいね。
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市川さんへ 投稿者：ムーミンママ 投稿日：11月 5日(火)08時26分38秒
＞市川さんへ
かなりのご無沙汰・・・徳田ことムーミンママです。
限定メールでごめんなさい
いつも第一線で動いていました市川さん、この頃姿が見えなかったので
気になっていましたが、お子さんが移植されたと聞き成功を祈っていました。
断片的な話は耳にしていましたが、書き込みがありうれしかったです
娘さんは山を一つ一つ越えていますね
同じ思いの全国の仲間がご家族にパワーを送っていると思います。
ぜひ、一日も早い会活動ができることを願っています！！！
http://homepage2.nifty.com/muminn
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準無菌より 投稿者：市川賢司 投稿日：11月 4日(月)14時27分12秒
「鹿児島医療講演会」ご苦労様でした。
80名以上の参加者とのこと、ご協力いただいたすべての皆さんに深く感謝しております。
そして準備からご協力いただいた松崎先生、また役員の皆さん本当にお疲れ様でした。
春以降の会運営お手伝いできず申し訳なく思っています。
我が娘は10月4日のBMT後、一昨日より準無菌室に移ることが出来ました。（この書き込み
は準無菌・娘のベッドサイドからです）RBCとPLTの立ち上がりはイマイチですが、WBCは
G-CSFを投与していますが6,000を超えています。これからもう一踏ん張りですが、
ドナーさんからの命の骨髄液と最高の医療を提供してくれているドクター＆ナース、
そして娘の生命力で乗り切ってくれることでしょう。
最近の非腫瘍性疾患における非血縁BMTの進歩には本当に驚いています。私がいかに
古い知識しかもっていなかったか…娘のBMT前・後を見ていて唖然としています。
早く会活動に復帰できるよう娘にがんばってもらわなくては！
掲示板ご覧になってる皆さん一緒に頑張りましょうね！
博田さんも身体気をつけてくださいね、
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鹿児島医療講演会のご報告 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月 4日(月)13時14分59秒
一昨日１１月２日に鹿児島での医療講演会を行いました。
鹿児島での初めての医療講演会とあってどれぐらいの皆さん
が来ていただけるか，多少の不安があったのですが，
「かごしま骨髄バンク推進連絡会議」の皆さんの事前の広報
と当日お手伝いいただいたことで，８０名以上の方に参加いただき，
途中で資料を追加コピーするほどの盛況でした。
医療講演会の後の懇親会は，他の地域の懇親会でも「再生つばさの
会の患者さんは病気なのに明るいね」と先生方がよく関心されるのですが，
こちらも，バンクの皆さんのバックアップにより，大盛況。
後半は，宴会モードに突入。
皆さんが「楽しかった。ものすごいパワーをいただきました。」
「来年も鹿児島で会いましょう」と喜んで帰って行かれました。
お手伝いいただいた会員の皆さんもありがとうございました。
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初めまして 投稿者：kyupie 投稿日：11月 2日(土)18時17分13秒
祖母がどうやら、再生不良性貧血みたいなのですが・・・（まだ検査中の為はっきりとは
聞いてません）今85才なんです。治りますか？？
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皆さんどうですか？ 投稿者：りぼん 投稿日：11月 1日(金)20時52分30秒
初めまして。私は2年前にAAの中等症になり現在は寛解、定期的に
血液検査をしています。いつも好中球とリンパの割合がリンパのほうが
多いです。正常な血液は好中球のほうが多いですよね？？
お医者さまは病気の後遺症みたいなものだと言っていますが
私の母もリンパのほうが多い体質で（まったくの健康人）、これって
遺伝なのかな？とも思うのですが、みなさんはどうですか？
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はじめまして 投稿者：ちびマルクちゃん 投稿日：11月 1日(金)00時05分03秒
はじめまして、私の４歳になる娘は今年の１月に原因不明の急性ウイルス性肝炎になり、
その後５月に再生不良性貧血（最重症）に移行してしまいました。両親のHLAが一致し
なっかたので５月にATGを行い、初めは週１回ペースで輸血をしていましたが、だんだん
と数値の方も低いながらも落ちついてきたので９月末に退院することができ今は自宅
療養中です。ATGの効き目は今ひとつということもあり、骨髄バンクの方も登録してい
ます。
最近の数値は白血球２８００、好中球６００、ヘモ８、血小板５万ぐらいです。この
病気をもつお母さんにお聞きしたいのですが、みなさんはどうやって子供を幼稚園や
小学校に通わせているのですか？退院して一ヶ月が経ち、家での生活には慣れてきま
したが、感染症のことも気になり同じ年頃の子供達とはどういう風に遊ばせてあげた
らいいのかと悩んでしまいます。
先生はマスクをしてたらいいよと言ってくれてますが、私も遊ばせてあげたいのですが、
相手の親の方が一緒に遊ぶのは怖いと思うみたいで、幼稚園の時期はみんなよく病気を
する時期だけにどうしたらいいんでしょう？私の娘は来年の幼稚園もやめておいた方が
いいといわれています。
無理に遊ばせることはないと思ってますが、日常生活でのことなど聞きたいことがたく
さんあります。同じ病気の子をもつお母さんが。私の周りにいないと言うこともあり、
不安な気持ちになることがあります。先月に行われた大阪医療講演会、懇親会には、
はじめて参加をし、前向きな気持ちになれました！もっとみなさんとお話がしたいです。
同じ気持ちのお母さん方、ぜひメールを下さい。お待ちしています。
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