再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－３７
（２００２年１２月１日～２００２年１２月３１日の掲示板）
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よいお年をお迎えください 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月31日(火)23時31分16秒
再生不良性貧血のなり、ＡＴＧの治療を受けてから、もうすぐ２回目のお正月を無事
迎えることが出来るので、大変喜んでおります。
それと、インタ-ネットを通じて、同じ病気の人と、情報交換できて、心強く生活が出来、
大変喜んでおります。皆さん良いお年をお迎えください。
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yakkoさんへ 投稿者：ロッテンブロー 投稿日：12月29日(日)14時11分46秒
yakkoさん、ご返事ありがとうございます。
家内は１１月の半ば頃に発症して、１２月に重症の再生不良性貧血と診断されました。
前回変な書き方をしてすみません。現在好中球が２８０くらいで、ヘモグロビンが輸血
から１週間で６．５ほどです。血小板は輸血時７８０００ほどで、１週間で５０００
ほどになります。妹との末梢血肝細胞移植は、医師の方から提案されて行う事になり
ました。しかし、あまり聞いた事がないのですね。医師の話では患者に感染症の危険を
少なくできる事、年齢が若くない事でこちらを選びたいとの提案でした。
時間は骨髄肝細胞移植のほうがかかるようです。今は一縷の希望を託しているのですが、
やはり不安です。yakkoさんはＡＴＧ治療との事で、うまくいく事を願っています。
骨髄バンクの方へは登録しているのですか？家内は妹と合わないときは、免疫抑制剤を
試みながら、骨髄バンクに登録して合う骨髄を待つと言われていました。
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ロッテンブローさんへ 投稿者：yakko 投稿日：12月29日(日)06時38分12秒
奥様と年齢や病状が少し似てるので、投稿します。
私は今年２月に発病し、やはり重症で、好中球は８００くらい有りますが、ヘモグロビン
は現在６～５(これ以上減ったら輸血してます）、血小板は１万から5000の間をうろついてます。
奥様は、妹さんとＨＬＡの方が一致したそうで良かったですね。
私は姉と少し前に試してみましたが１座不一致で、だめでした。
1月８日から再々入院して、やっとＡＴＧ治療をすることになりました。ＨＬＡ抗体が有ったり、
Ｃ型肝炎ウイルスを持っていたり、色々難しいことがあって今まで見送られていたのですが
今度転院して、治療を受けます。
末梢血肝細胞移植については、最近良く耳にする治療ですね。でも再生不良貧血で使った
という話はまだ聞いてません。骨髄肝細胞以外にも末梢血にもわずかながら肝細胞があって、
それを培養し、移植するのだと聞いていますが、再生不良貧血の場合、患者本人の末梢血肝細胞
では無理なのでやらないのではないでしょうか。ロッテンブローさんの奥様の場合いは妹さんの
を使うのでしょうか。たぶんそうなのでしょうね。これまでは骨髄肝細胞を移植していたと
思いますよ。妹さんの体の負担を考えて、末梢血肝細胞を移植するのでしょうか？
私はまったくの素人なのでよく分かりません。
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少し安心しました 投稿者：中学生 投稿日：12月28日(土)11時51分55秒
お返事有り難うございました。
自分が再生不良性貧血になったのではなく、友達が入院したので心配になってここに書き込み
をしました。
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非血縁からの移植 投稿者：TC 投稿日：12月26日(木)09時04分34秒
経験者です。お話しできることがあれば幸です。
何かあれば、ＤＭを。
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非血縁者間の移植について 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月25日(水)06時20分48秒
博田＠管理人です。
皆さんからのご要求ですので，書き込まなければいかないでしょうね。
以前も書き込んだように，再生つばさの会はあくまで患者会であり，
医師会や学会ではありませんので，正式な数値ではありません。
あくまで先生方に書いていただいた記事のデータです。
非血縁者間の移植について，５０～６０％と言われています。
しかしこの数値は長年積み上げられたデータの平均であり，
過去のさらに悪い数値も含まれています。
現在だけをみれば，もっと高いと思いますが，その値がいくつなのか
は，さらに一顧問の先生からのデータではなく，血液学会等での
正式な発表にゆだねるしかありません。
ご了承ください。
移植技術も日々進歩しています。
１００％ではないといってしまえばそれまでかもしれませんが，
決して雲をつかむような話ではないと，私は思います。
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妻が再生不良性貧血に 投稿者：ロッテンブロー 投稿日：12月24日(火)21時57分19秒
１１月１８日に妻が血液の病気で入院し、最初は血小板だけのように見えましたが、医師
の診断の結果赤血球や白血球も減少している事が分かり、医大の病院へ入院しました。
現在再生不良性貧血の重傷です。抗虫球（？）が２５０程度です。ヘモグロビンはちょっと
分かりませんが、血小板は７８００です。ただし昨日血小板輸血をしました。先週ＨＬＡ
の検査をした妹の型が一致した旨、今日返事がありました。１月の早い時期に、
末梢血幹細胞移植を行う事にしましたが、ここのメールには末梢血幹細胞輸血の話が見えません。
探し足らずなのかもしれませんが、もしご存じの方がいらっしゃいましたら教えて下さい。
家内は５０歳で、妹は４７歳です。妻が直るのはとてもうれしいのですが、妻の妹の体も
心配です。お願いします。
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私も知りたいです 投稿者：みみ 投稿日：12月24日(火)12時49分17秒
昨年重症で兄弟とのＨＬＡは不一致でした。何のデータもない中 血液内科で完治するには
移植とすすめられましたが 雲をつかむような話で データもないし どうしても受け入れ
られませんでした。私は若くありません。年代別のデータを私も知りたいです。
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管理人様 投稿者：ｍ．ｍ 投稿日：12月23日(月)19時41分09秒
３１５件の詳しい内容について私も知りたいです。成功率を教えて下さい。 宜しくお願い
します。
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博田＠管理人さんへ 投稿者：ホワイトホーク 投稿日：12月23日(月)13時06分49秒
バンクでの情報を調べていただき、誠にありがとうございます。そこでもう少しお願い
なんですが、３１５件の内容をもっと詳しく知りたいのですが､調べる方法をご存知で
したら教えてください。あくまで実績は実績で自分のときの条件とは違い、ただ数字的
なことになってしまうかもしれませんが、やっぱり気になってしまうので・・・お手数
をおかけして申し訳ありません。
それと主治医の件ですが、ぼくの書き込みも悪かったと思いますが､専門は悪性リンパ腫
だそうです。・・・Ａ．Ａを専門にしてる医師ってあまりいないみたいですね。
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くまのプーさんへ 投稿者：ken 投稿日：12月22日(日)16時56分29秒
過去に一度メールした事あったんじゃないかと思いますが、ｋｅｎといいます。
茨城に住んでいます。２５歳です。僕は病気になって9年になります。昨年に移植をして
経過は順調です。一応一通り経験したと思うのでなにか役にたてる事があるかもしれません。
直接メールしてみたのですが送信できなかったので書き込んでみました。
これからは同じ病気と戦っている人や家族のために少しでも何か出来ればと思っているので
お気軽にメールしてください。
そして中学生さんへ
きっと中学生なんでしょうね？参考までに僕のことを書いてみようと思います。
僕は今２５歳です。病気になったのは１６歳のときでした。当時は症状的には中等症
でした。病気になっても小学生の時からずっとしていた野球をやめることなく続けていたし
キャンプにも行ったり、スキーに行ったり普通の人と同じ生活をしていましたよ。
社会人になっても特にみんなと変らず一生懸命頑張っています。
僕が思うには、再生不良性貧血と言う病気は死ぬとか生きるとかいう問題ではなく
今後病気とどのように向き合っていくかというのが大切なんじゃないかと思いますよ。
ただ一つはっきりしている事は、不治の病では無いという事です。医療の進歩により
治る可能性が十分にある病気だという事です。
病気の事を理解して自分なりの生き方を探してみてはいかがでしょうか？
少しでも参考になれば、と思います。
頑張って下さい！
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マミー さんへ 投稿者：さくら 投稿日：12月22日(日)14時51分34秒
マミー さんの質問でこの掲示板に、
インフルエンザについて、いろいろ意見がのりましたが
その後お母さん インフルエンザ予防接種しましたか ？
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重症再生不良性貧血のバンクからの移植 投稿者：博田＠管理人
投稿日：12月22日(日)14時42分40秒
博田＠管理人です。
ホワイトホークさんへ
２００２年９月末現在
骨髄移植推進財団（日本骨髄バンク）を介しての
非血縁者間の移植は
４，３９９件（小児１，０２７件、成人３，３７２件）
行われていますが、
このうち重症再生不良性貧血の移植は
３１５件（小児１５５件、成人１６０件）
行われています。
決して少ない数ではありません。
海外のバンクからの移植の例もありますよ。
ちょっときついですが、
主治医の先生は本当に血液の専門医ですか？
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骨髄移植について 投稿者：ホワイトホーク 投稿日：12月22日(日)12時54分47秒
はじめまして。ホワイトホークと言います。Ａ．Ａになって１０年ほどたちます。
はじめは中等症だったのですが、最近データも悪くなってしまい、重症レベルになって
しまいました。主治医からは移植も考えた方がいいと言われ、弟のＨＬＡ検査をしま
したが合いませんでした。あとは､バンクからの移植になるようですがＡ．Ａ患者の
バンクからの移植は症例が少なく、あまり情報がないと主治医に言われました。実際
ネットなどで調べてみたりしましたが､あまりありませんでした。実際同じような条件
で移植をされた事のある患者さんや家族の方、それ以外の方でもどんなことでもいい
のでお話を聞かせてください。
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(無題) 投稿者：くまのプー 投稿日：12月21日(土)23時34分36秒
はじめまして！２１歳くまのプーといいます。私は、再生不良性貧血になってもうすぐ
２年になります。東京近辺にお住まいのかたよかったらメール下さい。いろいろとお話
がしたいです。
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予防接種について 投稿者：ハタマ 投稿日：12月16日(月)23時48分28秒
たびたび申し訳ありません。
素人なりに知ってる範囲で。参考程度に読んでください。
ワクチンにも、いろいろ種類があるようで。
生ワクチン（病原性をなくした菌をそのまま接種）、不活化ワクチン（殺した菌みたいな
もの）、成分ワクチン（抗体作らせるのに必要な菌の成分だけ）など。
で、生ワクチンは、打つべきじゃないんでないかと。生の菌だし、病原性が弱いのか、
ないのかよくわかりませんが、免疫の弱い場合、心配かなと。他のは、その時飲んでる
薬と併用して問題ないのであれば、いいのかなと。私が聞いた先生は、正確に答えられ
ないからと、製薬会社（ネオーラルの会社か、ワクチンの会社か忘れましたが）に電話
して聞いてくださいました。で、問題ないんじゃないかと。ただ、さくらさんの言うとおり、
データはないのが現状なのでしょう。
中学生さん、僕は、この病気は、治るものと思ってます。世の中にうってる本は、なかなか
病気の最新の情報にはおいついてないようです。予後不良とか、難しい言葉で、読むと
かえって不安になることもあります。この掲示板をつうじてでも、いろんなかたの話を
聞いてくださいな。
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早期発見早期治療 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月16日(月)22時22分37秒
早期発見早期治療が大切ですよ。（どんな病気でも）僕も昨年死ぬかなと思いましたが、
ＡＴＧの効果があって、元気元気 髪の毛の白髪が減った感じがするくらいですよ。
ただ自分を任せる医師の選択が、第一だと思います。僕を担当して下さった主治医の先生、
「血液内科に入院中のほかの患者より、簡単に治るかも」と勇気づけてくださいました。
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ちは 投稿者：しゅうちょう 投稿日：12月16日(月)18時22分18秒
そんなことないよ。重度でも軽症に回復するし、完治しちゃう人もいるよ。他の人だって
もう２０年３０年と元気に生きてる人だっているんだから
あんまり重く考える必要はないと思う。
患者同士で集まったり、医療相談会とか行ってるから
参加してみれば？イベントの前に必ずこの掲示板に案内でるから
よかったらどう？考え方変わるよ。みんな元気になったし。
一人で悩んでてもしょうがないしね！
あと関係ないけどｎｏｐｐａさんへ
宿泊研修の写真みました。ちょっと気になったんですけど
全然見えない画像とかあって、不特定多数の人が見るんだから
正直みててつらいんで直した方がいいと思います。
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誰も教えてくれないので 投稿者：中学生 投稿日：12月16日(月)00時12分54秒
あまり聞きたくありませんが再生不良性貧血というのは、死ぬのですか？
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インフルエンザワクチンについて 投稿者：博田＠管理人
投稿日：12月15日(日)22時31分50秒
博田＠管理人です。
再生つばさの会は専門医の会では，ありません。
あくまで患者会です。
さらに，再生不良性貧血の原因は今だわかっていません。
原因がわかっていれば，インフルエンザの予防接種をすべきなのか，
すべきでないんか，はっきり回答できますが，
以下の書き込みが再生つばさの会の正式見解であったり，
１００％の回答ではないことをご理解ください。
顧問の一人の先生の見解です。
一般に再生不良性貧血患者さんでは、好中球は少なくても、
ウイルスなどの免疫を担当するリンパ球の機能は保たれて
いることが多いので、ATGや骨髄移植を受けた患者さんを
除けば、インフルエンザワクチン接種の悪影響が出ること
はあまりありません。
ただ、これも個々の患者さんの状況によりますので一概には
言えません。
重症ではやらないと言われるのは、重症では何らかの免疫抑制療法
をしているという意味ではないかと思います。たとえば、無治療
で経過をみている方や蛋白同化ホルモンが効いているような患者
さんでは、インフルエンザに罹患することをきっかけに造血能が
低下することがありますので、予防接種はむしろした方が良いか
もしれません。このあたりの判断は主治医に任せるしかないで
と思います。
一日も早く，再生不良性貧血の原因がわかって，予防接種を
受けるべきなのか，受けるべきでないのかがはっきりわかって
欲しいです。
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インフルエンザ接種について 投稿者：さくら 投稿日：12月15日(日)21時35分22秒
インフルエンザ予防接種
いろいろ意見が出て混乱しているようですので、再生つばさの会で正式に専門医からの
回答をこの掲示板に掲載することが必要だと思います。ＡＡの全患者に必要且つ重要な
情報ですので、つばさの会として率先して調査回答することが望まれます、よろしく
お願いします。
なお、私が聞き調べた範囲では、ＡＡで免疫抑制療法をしている場合の接種について、
良いか悪いかの調査や研究データは無いそうです。
そのためにＩＮで調べても出ていません。悪い影響があることが確認されていれば
当然患者が気をつけるべきこととして公表されていなければなりません。
従って、一般的に血液専門の医師は、予防接種しないよりはした方が良いでしょうと
説明しているようです。
なお、「国のインフルエンザワクチン予防接種の説明書（ガイドライン）」以下の
ＨＰをご覧ください。
血液疾患患者や免疫不全患者は、主治医と相談してから（するかしないか）となって
います。
http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1267/influ.html
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血液検査の見方 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月15日(日)18時49分59秒
http://www.e-ketsueki.com/qa/yomikata.html
前記のアドレスに、血液検査の見方が、書いてます。
測定方法により、違いわあると思いますが、参考にしてください。
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インフルエンザワクチン 投稿者：ハタマ 投稿日：12月15日(日)18時03分15秒
うーん。再生不良性貧血で、インフルエンザワクチン接種が病状悪化につながる可能性
があるというのは初めて聞きましたが。ネオーラル使ってると、免疫抑制しているので、
ワクチンうっても効きにくいというのは、言われました。ただ、私の彼女はうちましたよ。
去年も今年も。悪化はしてません。打って悪いものじゃないと二つの病院でいわれました
ので。知識不足かもしれませんが…。
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ミキさんへ 投稿者：ひさお 投稿日：12月15日(日)17時14分57秒
ミキさんへの返信だれも書かないので、私が書きますが、ミキさん、知りたい略字を
お知らせください。折り返し返信いたします。
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千賀子さんへ 投稿者：白猫 投稿日：12月14日(土)09時33分45秒
再生不良性貧血の母をもつ者です。
投稿内容からして、現在は入院し輸血だけしているようですが、今の主治医は血液疾患
専門の医師でしょうか？この病気はやはり専門の医師でなければ治療は難しいように
思います。７４歳だからといって、治療をあきらめる必要は全然ないと思います。
まわりの方の言うように、転院も一つの方法だと思います。千賀子さん応援します。
出来る限りの手をつくしてあげてください。
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はじめまして。 投稿者：千賀子 投稿日：12月13日(金)19時37分16秒
皆様こんにちは、初めて書き込ませていただきます。
私の父はこの12/10で74才になりましたが、とうとう病院で
誕生日を迎えることとなり、 相当に気落ちしています。
6月に通風治療で通っていた医者の血液検査で急に
病院に行くことをすすめられ、突然何の前ぶれもなく
病名が告げられ、家族共々混乱の中で今に至ります。
現在、発病から3回目の入院で毎日発熱があります。
座薬を入れて2時間で36度台に戻ります。発病当時は
ネオナールという薬を朝･昼･晩7錠ずつ飲んでいましたが、
腎臓に影響が出て来た所で数を減らし、今は
飲んでいません。毎日点滴数本と輸血（2.3日に1回）
で、朝7時から夜10時までベットにいる状態で、
おしっこが1～1.5時間に一回出て、
精神的にも肉体的にも疲れ切って食欲も
全くありません。パンが好きなので食パン1切れに
ジャムをつけて食べるのみ、昼･夜は母の差し入れるおにぎり1コずつが
やっとです。病院食は器を見ただけで嫌だと申します。
結果、発病以来10kgもやせてしまいおしりも足もしわが
寄る程で、見ている方も悲しいのです。年が年ですので移植は
ムリと言われ、父の兄弟も亡くなっていていませんし、血がつなが
っているといえば私や孫です。
入院が長くなると、回りの方も病院をかえたら・・・etc アドバイスを
くれますが、本人が今の先生を信頼している上（顔を見ると安心して
涙が出る程）今のように毎日39度台の発熱がある
状態では動かすのも不可能です。お正月も帰宅があやういと
思って、本人の落胆がはげしく、今の所救いがありません。
70代の患者の方はいませんか。何か参考になることがあれば
おしえて下さい。
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宿泊研修会の写真アップします 投稿者：noppa 投稿日：12月11日(水)21時45分41秒
皆様こんばんわ。
先日熱海で行われた宿泊研修会に参加された皆様、お疲れ様でした。
中々綺麗には撮れていませんが、↓のURLに写真をアップします。良かったら見てね。
http://www.imagegateway.net/a?i=21LhgJQ0J4
「アルバムを見る」のボタンをクリックしますと全ての写真が見れますので。
でわ。
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Rinaさんへ 投稿者：あこたん 投稿日：12月11日(水)07時45分27秒
はじめまして。妊娠が可能か不可能かは患者さんのその時の病状や数値によると思います。
私は8年前に発病して昨年の夏、軽度から最重症となり１１月1日に骨髄移植をし、現在
入院中です。軽度の時は医師から妊娠可能と言われておりましたが、最重症となりそれも
不可能となりました。なので私は今彼との赤ちゃんのたまご(受精卵)を凍結保存しており
ます。Rinaさん、一度先生とお話合いになられたらどうでしょうか。
http://www.eonet.ne.jp/~akotan/
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保健所からの通知 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月10日(火)20時03分17秒
皆さん来ましたか、少し前に手帳の更新の申請の通知が送られてきました。しかし今日、
制度が改正されるかも、わからないので、受付延期の知らせが来ました。皆さん来ましたか？
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はじめまして。 投稿者：Rina 投稿日：12月10日(火)01時12分19秒
初めてここのホームページを見つけて、ぜひ教えていただきたいんですが、私は軽度の
再生不良性貧血です。そして私は今、本当に愛する人がいます。子供がほしいんです。
彼には病気のコトを話していません。
この病気は、妊娠、出産が可能ですか？
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インフルエンザワクチンについて３ 投稿者：博田＠管理人
投稿日：12月 9日(月)22時16分33秒
博田＠管理人です。
誤解のないように。
予防接種が病状を悪化させる可能性があるということで，
１００％ダメというわけではないと思いますが。
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教えて下さい 投稿者：ミキ 投稿日：12月 9日(月)17時15分35秒
採血のデータの見方で、英字の略字で書かれてくるのですが、例えばＷＢＣ＝白血球、
ＨＧＢ＝ヘモグロビン、ＰＬＴ＝血小板というように他も知りたいので教えて下さい。
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インフルエンザワクチンについて２ 投稿者：博田＠管理人
投稿日：12月 8日(日)21時32分01秒
博田＠管理人です。
今年のインフルエンザは本当にきついらしいです。
マミーさんのお母さんの今の数値がどの程度かわかりませんが，
再生不良性貧血で中等症・重症の場合は，インフルエンザだけでなく，
他の予防接種も，基本的には行われないと思います。
予防接種により，病状を悪化させる可能性があるからだと先生方からは
聞いています。
ですから，患者さんが予防接種を受けるのではなく，ご家族や周りの皆さんが
予防接種を受け，患者さんへインフルエンザをうつさないようにした方が
いいのではないでしょうか（ある先生から聞きました）
しかし，中等症・重症の場合に予防接種を受けないことは，
再生不良性貧血を治療の基本のはずなのですが，
「ワクチンを打ったほうがいいでしょう」という先生は，
ちょっと・・・・ですね。
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インフルエンザワクチンについて 投稿者：白猫 投稿日：12月 8日(日)08時27分32秒
私の母も再生不良性貧血です。
免疫抑制剤を服用していますので、インフルエンザワクチンは接種しません。
ちなみに、インフルエンザワクチンの説明書には不適当者の中に、免疫抑制剤を服用して
いる者がはいっています。 －参考までー
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インフルエンザのワクチンについて 投稿者：マミー 投稿日：12月 8日(日)04時20分19秒
はじめまして、マミーです。母が、２年前に再生不良性貧血と診断されATGの治療から
ボンゾール治療をおこない、その後、甲状腺が悪くなり、現在、甲状腺はだいぶ良く
なってきたのですが、お薬は甲状腺ホルモン５０mgとブレドニン１錠を一日一回服用しています。
今年は、きついインフルエンザが流行っているみたいなのですが、再生不良性貧血のみなさんは、
インフルエンザのワクチンはされているのでしょうか…。主治医からインフルエンザのワクチン
を打ったほうがいいでしょうと言われたのですが、やはり、やめたほうが
いいでしょうか。みなさんの意見をお聞きしたいと思っております。
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久しぶりに来ました 投稿者：よしぴー 投稿日：12月 7日(土)23時59分58秒
久しぶりにこの掲示板へやってきました。初めてこのＨＰに訪れたのは約３年前になります。
この掲示板でみなさんに励ましていただいたり、いろんな情報を教えていただきました。
私は再生不良性貧血の最重症と診断されましたが、現在は社会復帰をし薬もまったく使用
しない生活を送れるまで回復しました。
そして今回治療法など参考になればと、自分が行った治療法や闘病記などを掲載したＨＰ
を作りました。お時間がある時にでも見に来て下さい。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/
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教えて下さい 投稿者：小方 投稿日：12月 7日(土)17時19分37秒
こんにちは。私は中学３年の時に再生不良貧血と診断されましたが、
年に３回の定期検診のみで、とくに治療をしてません。
軽い再生不良貧血、ということでしたが、自分でも良く分かりません。
現在社会人になり、先日の健康診断でも、やはり白血球が少なかったのですが、
検診先の先生も、今まで通っている病院で定期検診を続けてください、
というだけです。
なにか普段から気をつけておくことなどはあるのでしょうか？
特に悲観的に思ってませんが、出来るならちゃんとした対処をしたいと思ってます。
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骨髄異型性症候群 投稿者：中尾 投稿日：12月 4日(水)17時47分23秒
はじめまして。父が今骨髄異型性症候群とゆう病気になってます。２週間に一回輸血をし
週に何回か鉄分の蓄積を抑えるため点滴をしに病院へ行ってます。年が５６歳なので骨髄
移植は無理だと言われました。輸血だけの治療しかないのでしょうか？？ミニ移植はでき
ないのでしょうか？？ほかの神戸の病院に紹介していただき移植の話を聞きに行ったみたい
ですがするなら身の回りのことを生理してぐらいの覚悟でしてくださいといわれたみたい
です。もう輸血のみの生活でいったほうがいいでしょうか？
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はじめまして。 投稿者：uno 投稿日：12月 4日(水)03時17分54秒
今日、初めてここに来ました。僕も再生不良性貧血と戦う身です。発病は小学３，４年の
ころ、偶然見つかりました。今も治療中ですが治療を受けながら大学へ通っています。
専門的な事はあまりよく分かりませんが、気楽にやっています。あまり同じ病気の人と話
をした事がないので、少し話ができればいいなと思っています。たまに顔を出そうと
思っているのでこれからもよろしくお願いします。。
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ありがとうございました！！ 投稿者：タロウ 投稿日：12月 1日(日)21時27分50秒
SKsoさん、みかんさん、ありがとうございました。 主治医の先生に言われたときはやっぱり
不安だったけどお二人の意見を聞いてすごく安心しました！ 来週の外来で主治医の先生に
まだ次の治療は待ってみたいと言うつもりです。
SKsoさんへ 僕は来年、予定では大学4年になります（笑） ただ夏のATGの入院の
前に盲腸の手術をしたために、予定よりもATGを開始する日にちが遅れたため、退院したとき
には余裕で学校が始まってたのと、しばらくずっと週2回外来にかよっていたため、なかなか
授業に毎週続けて出れず、単位がかなりヤバイです・・・（笑）
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財政再建の前に負担金前払い！ 投稿者：ＹS 投稿日：12月 1日(日)20時41分57秒
我が国に骨髄バンクが誕生して以来，その発展は白血病をはじめとする
血液疾患等の患者にとって大いなる光明であり，また，幾多の尊いいのちを救ってきた実績は
広く国民に受け入れられ，現在，骨髄バンク事業は，極めて公益性の高い社会システムとして
我が国に定着しつつあります。
一方，骨髄バンク事業の推進体制の整備や事業運営の実態においては，
３０万人のドナー登録目標に対する達成率の低さや，関係機関との連携の不備，
財団の財政問題等解決すべき重要な問題が山積しているのが実情です。
とりわけ財団の財政問題は深刻であり，財団自ら適切な債権管理を怠り，
多額の未収金を放置し続けたこと等の結果，財務運営に破綻を来たし，
公益法人の経営にとって前代未聞の基本財産取崩しという事態に陥ったのです。
さらに本年４月には，患者負担金の一部に医療保険が適用されたにも関わらず
患者負担金を値上げするに至り，無策による経営失敗の結果を偏に患者に押し付け，
自らは何ら責任をとろうとしない財団事務局・理事の姿勢に対し
社会から強い批判の声が上がったことは記憶に新しいところであります。
このような状況の中，このたび財団がその財政構造改善のための主要な対策として
新たな患者負担金前払い制度を導入することは，財団に内在する
極めて大きな問題を未解決のまま先送りするものであり，
また，この制度そのものが骨髄バンク事業の趣旨と相容れないばかりか，
一方的に患者負担を著しく増大させるものと言わざるを得ません。
患者負担金の前払い制導入に強く反対するとともに、事業運営の適正について
強く責任を問おうではありませんか！
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