再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－３８
（２００３年１月１日～２００３年１月３１日の掲示板）
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ちょろさんへ 投稿者：チョコパフェ 投稿日： 1月31日(金)17時48分29秒
「最近イイナと思える男性」がいるとのことですが、お付き合いしているのか、まだこれ
から告白しようとしている段階なのか・・・？
私は以前、付き合い始めた段階でカレに病気のことを言いました。
でも、子供が好きな人だったりして結局振られてしまいました。
（他にも理由はあったと思いますが。。。）
最初から病気のことを告白するのもいいとは思いますが、お互いに信じあえるような仲
になってからでも遅くないと思います。
ちょろさんの気になる男性が、人間としてしっかりした人で、お互いの相性もよければ、
病気のことも乗り越えられると思います・・・というかそうあって欲しいと思います。
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りゅうたママへ 投稿者：かずパパ 投稿日： 1月31日(金)11時44分42秒
はじめまして。かずパパと申します。
ウチの娘（現在４才）も、一昨年の夏に特発性血小板減少性紫斑病と診断され、外来に
行ったその日に緊急入院しました。（当時は血小板は5,000でした。） その後、再生
不良性貧血→骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）→染色体異常（モノソミー７）と、当時は
移植は避けられないだろうとの状態でした。ただＡＴＧや免疫抑制などを続けて、現在では染色体異常も
見つからず、血小板も８～１０万で落ち着いていて、毎日元気に幼稚園に通っています。
初めて耳にする病名、周りに同じ患者がいない、遊び盛りの子供が入院と、私たちも
当時はかなりの悲しみと不安と緊張と疲労とで過ごしていました。幼稚園に通うなんて、とても無理だと思っていました。幸いな事に娘は
治療がとても効果があったので、現在は『普通の生活が出来る』って事を、毎日実感
しながら幸せに感じています。
子供の治癒能力ってすごいんです！ ウチみたいなケースもあるんです！！ それを
信じて不安を乗り切って下さいね。何か不安や心配があれば、ここ（再つば掲示板）
に来れば頼もしい人たちが沢山いて、いつでも相談に乗ってくれますから♪
小さなお子さんの場合は特に、パパやママにかなりの疲労や負担がかかります。
（経験者は語る。(^^;）もちろん、実際に治療をしている子供にはとうてい及びませんが、
パパとママも身体には気を付けて下さいね。
一日でも早く、良い方向性が出てくる事をお祈りいたします。
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はじめまして 投稿者：ちょろ 投稿日： 1月31日(金)01時33分20秒
はじめまして、ちょろといいます。
唐突な質問なのですが、みなさんは、どの程度の仲の友達に、自分の病気の事を話して
ますか？
私には、最近イイナと思える男性がいますが、なかなか病気の事を言えないでいます。
このまま黙っておくのも気が引けるし、いつかはいわなきゃと思ってますが、果たしてどこまでの事をはなすか、どうしたら、理解して
もらえるか、わかりません。
よい方法がありましたら、教えてください。
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はじめまして・・・ 投稿者：ちゃっちゃ 投稿日： 1月31日(金)00時15分13秒
みなさん はじめまして・・・
僕も、去年の10月に 再生不良性貧血と診断され 今月に やっと退院できました
自分の 病気の事を調べていたら ここにたどり着きました
みなさんの 力強い発言に 自分も頑張っていこうと あらためて思いました！
通院治療は まだまだつづきますが 病気なんかに負けないように頑張っていきます。
みなさんも 寒い日がつづきますが 風邪などひかないように・・・
また 来させていただきます。
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バンバさん、ありがとう。 投稿者：りゅうた 投稿日： 1月29日(水)16時40分29秒
バンバさん、はじめまして・・。
その後、主治医からの説明はありましたがハッキリしない説明でした。「骨髄検査の結果、
機能が低下しているのは間違いないが今は病名がつけれません。新しい病気なのか再生
不良性貧血になりつつあるのか一度プレドニンをゼロにしてから再度（四ヵ月後）骨髄検査
をしましょう」と言われました。それまではやはり治療もなく、ただただ見守っている
だけに「このままでいいのか」と主治医の体制に不安を感じています。最近の血液検査
では白血球1600・ヘモ8.6・血小板13000という結果です。あと造血幹細胞が３万だと言わ
れましたがこの数値が正常な方だとどれぐらいあるのでしょうか・・・？病名がはっきり
しない事には先が見えませんが一番不安なのは子供なんですよね。なんとかがんばって
乗り切りたいものです・・。同じ小さい子を持つ母としてこれからもよろしくお願いします！
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りゅうたママ 投稿者：パンパ 投稿日： 1月29日(水)00時56分47秒
メールを拝見し、同じように小さい子をもつ母としては人事ではなく心配しています。
その後主治医から説明はありましたか？私の息子もはじめは突発性血小板減少性紫斑病
といわれ半年ほど経過観察し骨髄検査の後再生不良性貧血と診断され治療しております。
不安な気持ちは痛いほどわかります。医療的なことは何もいえませんが一日も早く何か
しらの方向性が見えてくることを願っています。
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職場復帰３ 投稿者：やすつん 投稿日： 1月26日(日)22時54分56秒
やすつん＠ＭＤＳで移植です。
ヘロヘロさんの回答＝＞
僕の場合は、移植後１５ヶ月で職場復帰しました。
２１ヶ月経った今でも８割ぐらい体調ですが、それなりに過ごしています。
僕も復帰を焦った時期があり、担当医に「１，２年焦って、十数年も無駄にすることは
ない。」と言われました。
http://sak.s12.xrea.com/yaschin/
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友達が・・・ 投稿者：旅行の幹事 投稿日： 1月24日(金)13時44分55秒
再生不良性貧血であることを最近知り、今までこの病気について全く知らなかったので
ネットで調べてみたらこちらにたどり着きました。
友達が、そしてこの病気と闘っているすべての方が元気に快方に向かいますよう祈って
おります。
＞kawausokoさん
ピッタリ合うドナーさんが見つかったんですか！そしてダイエットをしていると・・・。
ありきたりのことしか言えませんが、どうかがんばって下さい！
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職場復帰２ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月24日(金)05時46分09秒
博田＠管理人です。
ｋｅｎさんの書き込みのように，他の人の話はあくまで目安に
しか過ぎないと思います。
病院によって違うのではなく，患者さんによって違うと
思います。
レロレロさんが再生不良性貧血かどうかわかりませんが，
再生不良性貧血は，原因が特定されていませんから，
移植後の経過もそうですが，なぜ，免疫抑制剤がきく人と
きかない人がいるのかも，現時点ではわかっていません。
早く原因が特定され，この治療なら，これだけの期間で
と言えるようになればいいのですが。
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職場復帰 投稿者：ken 投稿日： 1月23日(木)21時53分19秒
レロレロさんの質問に対して少し書き込みます。
僕は今２５歳なんですが、移植日から１４ヶ月で職場復帰しました。
僕の場合は経過は順調で、会社の理解もありお医者さんの太鼓判
付での復帰でした。社会復帰は人それぞれ経過も体力も差があると思うので
他人の話はあくまで目安じゃないかと思います。
免疫に関しても家に閉じこもりっぱなしと、徐々に行動範囲を広げていくのと
ではきっと機能の回復も違ってくると僕は認識しています。
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移植した方 投稿者：レロレロ 投稿日： 1月23日(木)17時39分52秒
移植して職場復帰された方に聞きたいのですが、どのぐらいで復帰しましたか？この判断
って病院によっても違うのでしょうかね？！移植した病院では２年、地元では１年で
８０％が復帰とか？！聞いてます。でも２年しないと普通の人と同じぐらいの免疫力が
ないとか、生ワクチン接種できないとか。２年待ちたいですがねえ。。。
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ムーミンママありがとう 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月22日(水)19時41分58秒
ムーミンママに天国のダイスケへのテープ送っていただきまして見ました。関西では、
見られませんでした。患者すごい状態ですね。僕の場合、ICカード公衆電話で点滴下げ
てネットしたり、売店へ買い物、喫茶店に休憩に行ったり、AAの患者と言うより、
不良患者だったのかなと、今きずきました。点滴中遊びに行くと、点滴の機械の
コンセント抜くから、少しするとバッテリー切れの警報がなるんですよ。僕にとっては、
ドラマのシーンなんか想像もつきません。今は医療の進歩により、(ATGなど）生存率
などは、飛躍的に伸びたと思います。
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ちょっと安心 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月21日(火)19時30分50秒
今日保健所より、特定疾患の手帳の有効期限の延期（９月まで）の書類が送ってきました。
ちょっと安心しました。今回は、少し詳しくかかれてました。
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はずきさんへ 投稿者：ちーず 投稿日： 1月21日(火)17時20分52秒
はずきさんは貧血の心配をしているようですが、症状から貧血ではないと思います。
過換気症候群だと思います。
字が表しているように、換気すなわち呼吸のし過ぎです。
パニック症候の１つです。不安の為に呼吸が荒くなって、そのために酸素を体に取りこみ
すぎて手足の先がしびれます。
紙袋、あるいはビニール袋を口に当てて、暫くゆっくりと呼吸すると治ります。
自分の吐いた二酸化炭素を吸うわけです。
人ごみで起こる場合が多いようですが、大丈夫ですよ、命には別状ありません。
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教えてください！ 投稿者：しまじろう 投稿日： 1月20日(月)23時59分22秒
はじめて書き込みします。2歳半になる息子はﾌｧﾝｺﾆｰ貧血です。十二指腸閉鎖、
両手母指形成不全、鎖肛、異形成腎、重度の膀胱尿管逆流症、片側難聴などなどさまざまな
病気抱えて生まれ、何度も手術をし一つ一つ乗り越えてきました。2歳を迎える6月頃、
最後のオペになる予定の指の手術をするため採血をしたところ血小板が3万になっていました。
ﾌｧﾝｺﾆｰ貧血と診断がついたのは11月の事です。現在蛋白同化ホルモンの内服を始め2ヶ月に
なりますが効果は出ず治療当初は9を維持していたﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝも5.0まで落ち外来にて輸血で補い、
好中球も500を切っています。血小板は2万です。
担当医からもﾌｧﾝｺﾆｰ貧血は年間数名程度、これまでにも100例程しか例のない劣性遺伝性の
病気だと説明を受けています。染色体が不安定な病気の特性上、移植が困難な事、仮に移植
が成功したとしても癌へ移行する割合がかなり高いこと。そして抗がん剤はつかえないこと。
その為再生不良性貧血の中でも治療法、予後等大きくかわり、分けて考えなくてはいけない事。
そして今、息子は重症型になろうとしているのですが主治医は兄弟姉妹がいない事もあり、
ﾌｧﾝｺﾆｰの移植の危険性も考えこのままギリギリまで蛋白同化ホルモンの内服・輸血を続け、移植は最後の手段であるといわれています。病
気の特性から他に使える薬はないとのことです。
ﾌｧﾝｺﾆｰ貧血に関しては移植が特殊な事から受け入れてくれる病院が限られると聞いています。
T病院がかなり実績がある事も分かりました。現在かかっている病院では8年前に一人ﾌｧﾝｺﾆｰの兄弟からの移植をし成功はしています。
息子が移植ということになればT病院と連携して対応するとの事でした。でも移植にはいくらか
消極的な印象を受けます。これまで現在の病院で何度も手術を受けてきて信頼もあり、何より入院の付き添いができる事からこのまま現病
院で治療を進めていければと思いますが、
治療方針は病院によって差があるものなのでしょうか。自分なりに色々調べてはいるのですが情報は少なく、目にするのは幼児期に亡くな
って
しまうような辛い体験談ばかりです。将来の展望も見えず不安な毎日です。なにか情報を
お持ちの方はぜひ教えてください。
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貧血 投稿者：はずき 投稿日： 1月20日(月)23時05分27秒
この前、電車の中で呼吸が荒くなり、自分でもおさえられなくなって、冷や汗がでて、
手と足がしびれてしまって、立っていられなくなったんです。これって、貧血でしょうか？
教えてください。
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ひさびさ 投稿者：てんしょく 投稿日： 1月18日(土)20時15分21秒
こんばんは。
久々に掲示板みました。
自分は、確かに病気のことは心配ですが
病は気から！っていいます。
心配しすぎても体に良くないと思います。
本人の、元気になろう！って気持ちが一番大事だと思います。
いつも、寝る前に「頑張れ！頑張れ！もっとよくなれ」って
自分に願かけています。そのせいか知りませんが
毎月、ほんの少しずつだけど良くなってます（＾＾）／
今は、転職に向けてスクールに通って
あと２ヶ月で卒業です。（やばい）
まだ全然できないんですよ～。
これで就職できるのかが心配です・・。
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教えてください 投稿者：ぼっち 投稿日： 1月16日(木)23時52分45秒
血小板、網赤血球、好中球、リンパ球、ヘモグロビンの中で相対的に増えるのは何か教えて
ください。
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はじめまして。 投稿者：りゅうたママ 投稿日： 1月16日(木)22時04分13秒
はじめてのかきこみです。私の息子（4歳）の事でお聞きしたいのですが
現在、特発性血小板減少性紫斑病と診断されてから半年がたちましたが
三ヶ月前ぐらいから、白血球・赤血球・ヘモグロビンの数値が下がってきたため
主治医にお願いして骨髄検査（二度目の）をしてもらいましたが結果は「骨髄が機能低下
している」との事でした。さらに詳しい検査に回すためまだはっきりとは結果がでていない
のですが骨髄の機能が低下しているとどんな病気の疑いがあるのでしょうか？
自分なりに調べてはいるものの不安で不安で眠れない毎日です。
どうか教えていただけませんでしょうか？
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ありがとうございます 投稿者：kawausoko 投稿日： 1月16日(木)21時23分56秒
ホワイトホークさん、励ましのお言葉ありがとうございます。
適度に（笑）頑張ってみます！
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おとうさんへ 投稿者：ロッテンブロー 投稿日： 1月16日(木)09時26分56秒
おとうさん、こんにちは。娘さんがんばってますね。弟さんもこれから大変だとは思い
ますが、お姉さんのためにしっかりやってくれると思います。私のところでは、２０から
家内が前処置に入ります。私の家内は抹消血幹細胞移植です。妹と白血球の型があったので、
この一週間かけて妹から幹細胞を採取しました。十分な量がとれたので喜んでいます。
娘さんとだいたい同時期の移植です。お互い気持ちをしっかり持って、支えていきましょう。
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応援感謝いたします。 投稿者：おとう 投稿日： 1月13日(月)20時46分04秒
励ましのお言葉本当にありがとうございます。また、複数の方からメイルにても頂き感謝
しております。移植が決定しているのに、何を今更と自分自身反省したところではあり
ますが、記述していたときは相当まいっていたのだと思います。今は迷いも吹っ切れた
気がします。娘にも掲示板、メイルを見せています。食い入るように何度も読み直しています。病気
に立ち向かう気力を頂いている気がします。前処理３日目に入っています。発疹（異なる
タイプが２度）と熱が若干でていますが、吐き気も想像していたよりは軽いようです。
今のところは順調のようです（私はわかりませんが）、ドナーの弟も万全です。これから
移植本番、移植後３週間くらいが勝負かとも思います。家族一同心を強く立ち向かって
いきます。応援を頂いた皆様、本当に感謝しております。
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おとんさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 1月12日(日)23時23分41秒
私は５年前に姉の骨髄を移植してもらい、今は３ヶ月に１回の定期検査をしています。
今月広島から大阪へ引越す事になりましたが
移植後の経過が良好で、何も問題が無く、
もう検査もしなくて良いという事で、転院しなくていい事になりました。
『卒業』 なのです。
移植後、今の夫と知り合い、結婚する事が出来ました。
今、とても幸せに暮らしています。
お嬢さんにも、そんな未来が待っていると信じて
迷いを捨てて移植の成功を祈ってあげて下さい。
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制度改正、移植について 投稿者：ホワイトホーク 投稿日： 1月12日(日)11時27分38秒
ルビーさん＞
レスありがとうございます。さっそくＨ．Ｐ見てきました。内容的には、やっぱりという
感じですが､何かふってわいてきたような改正で釈然としないものを感じるのはぼくだけで
しょうか？
kawausokoさん＞
移植についでぼくの主治医から聞いた話ですが、ドナーとの体重差はあくまで目安であって
基本的には体格の差が少ない方がいいと聞きました。ぼくも標準体重の上限くらいの身体
なのですが､無理にダイエットする事はないと思います．病的な肥満であれば別ですが、
適度なダイエットで十分だと思います．移植の方頑張ってください。ぼくも同じような
立場なのでお気持ちはよく分ります．今後もいろんな事教えてください。
おとんさん＞
移植を選択されたことぼくも間違ってないと思います．現状の医療では根治のためには
移植しかないと思います．それに兄弟間の移植であればまず大丈夫と言ってもいいと思います．
油断は禁物ですが、早くよくなりますように！
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おとんさんへ 投稿者：kawausoko 投稿日： 1月12日(日)09時58分05秒
あくまでも意見として参考にしてください。
移植の条件としてはうらやましい限りです。
去年から再度重症になった身としては（病気と付き合って約３０年になります）、将来の
リスクを考えると移植のほうがベターだと私は思います。極端なはなし、娘さんが免疫抑制
療法で良くなったとしても、６０歳を超えて再発したら移植はできないのですから・・。
たしかに危険性は免疫抑制療法より移植のほうがありますが、おとんさんの娘さんの移植の
条件は現在の医学では成功の確率はかなり高いですから。
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情報をください 投稿者：おとん 投稿日： 1月12日(日)00時56分49秒
初めて書き込みをさせていただきます。私の娘17歳は、02年10月14日急性肝炎（劇症化には
至りませんでしたが）、重症の肝炎（結果的に原因不明）を患いました。当初入院した病院
で劇症化する可能性があるといわれ、大学の付属病院へ転院しました。当初GOT、GPTが2000台、その後期待したほど低下せず２週間程度た
っても1000を下回る程度で推移し、11月上旬まで
高い数値を示しました。中旬以降わずかながらではありますが下がりはじめ、何とか危機を
脱したと思っていたところ、主治医から血小板の降下がみられるといわれ、経過を見ていたところ、赤血球、白血球も下がりはじめ、12月
に入って血液内科に移り、重症には至って
いないがそれに近い「再生不良性貧血」といわれました。幸いというか何というか、血小板は
どんどん低下していたものの、赤血球、白血球は、重症のボーダーライン上に留まっていました。
移植を考慮し家族のドナー検査をしたところ、弟とのＨＬＡが完全一致しました。
12月中旬には血小板が２万を切り、下旬から現在３回血小板をいれています。医師からは治療
について、免疫抑制療法と骨髄移植の選択を求められました。医師側は「彼女の場合、典型的
な肝炎からの再生不良性貧血であり、年齢が若く、発病からの期間も短く、他の臓器の障害が
みられず（肝炎は現段階では完治といわれました）、輸血回数が少なく、赤血球、白血球の
数値も一定のレベルを保っているので移植の条件としては非常にいい。」といわれ、免疫抑制
療法による将来の再発（変性？）のリスクを抱えるよりは移植を勧められました。ただし、
医師側は「免疫抑制療法も最近は高い効果を示しています、選択はあくまでも本人及び家族
で決定してください」とのことでした。結果的には、骨髄移植を選択し1月16日に移植を予定
しています。
11日から前処理を行いますので逡巡する余地はないのですが、掲示板を拝見させていただいて
いたら、免疫抑制療法を選択されている方が多かったようで不安になっています。彼女の場合、
肝炎にしても劇症化の一歩手前で踏みとどまって復活したのと、血小板を除いては白血球1400・
ヘモ9.1を下がりながらではあるけど維持していることから、免疫抑制療法を選択した方が
良かったのかと思い悩んでいます。治療方法の選択は二者択一で、どちらを選んでもベストな
治療と思うことにしていますが、自分たちの選択した方法が良かったのか頭の中がグルグル
回っているような状況です。何か情報等があればお知らせ下さい。特に急性肝炎からから
再生不良性貧血へ移行した方の情報をお願いします。
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やせる方法 投稿者：kawausoko 投稿日： 1月11日(土)23時08分08秒
本年もよろしくお願いいたします。
さてこのたび幸いにもピッタリ合うドナーさんが見つかったのですが、ドナー候補者さん
との体重差が２０キロ以上あり、うまくいってくれるかどうか微妙な状況になっております。移植をされた方で体格差を克服した方はいら
っ
しゃいますでしょうか？
ちなみに自身の体重は３ヶ月から比べて１０キロダイエットして食事も一日３食あわせて
１０００キロカロリー前後に抑えています。運動は散歩と自転車こぎを少々といった程度
で体力の限界を超えないギリギリの範囲でやってます。目標はあと最低でも１０キロダイ
エットです。
１年くらい余裕があれば簡単だと思いますが、２～３ヶ月でやらなければならないので正直
つらいです。
どなたか良きアドバイスをくださいませ。
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るびー さんありがとう 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月 8日(水)17時02分48秒
るびー さんありがとう。早速、見に行ってきました。保健所もこの文章を、問い合わせた
ものに印刷して渡してくれたら、意味が少しくらいわかると思います。難病は、医師の選択、
治療の選択など、難しいことがいっぱいあると思います。国も検討して、より良い医療が、
出来るようにしてほしいものです。
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Re:特定疾患の制度改正について 投稿者：るびー 投稿日： 1月 8日(水)16時23分09秒
難病情報センターのホームページに「難病対策関連の平成15年度予算（案）の概要」として
文章が載っていました。現行45疾患を対象に平成15年の10月に施行されるという案のようです。
私達患者がもっとも知りたい部分だと思いますので、以下にその「一部分」を抜き出して
みました。
○他の難治性疾患や障害者医療との公平性の観点も踏まえ、
・これまでの一律定額自己負担を見直し、所得と治療状況に応じた段階的な一部自己負担
制度へ再構築することとし、低所得者については全額公費負担として特に配慮
なお、
・重病者については引き続き全額公費負担とする。
・日常生活に特段の支障がなく就労等も可能な軽症の期間にある者については、一般医療
の扱いとする。ただし、症状が増悪し軽症でなくなった場合は、公費負担の対象とする。
*既に交付されている特定疾患医療受給者証の有効期間（平成15年3月末）については、
平成15年9月末まで自動延長とする。
詳しくは難病情報センターのＨＰ http://www.nanbyou.or.jp/kousei/index.html を
見てください。
私の場合は投薬治療は避けられない状態ですが、普通に働いているので確実に一般医療
扱いになるのは避けられません。風邪をひいても通院をガマンしそうです。でも、自分
よりも重病で一般医療費を払っている患者さんも現実におられるし、現代の社会・経済情勢
を考えるとやむを得ないことなのでしょうね。
ところで我家にはホワイトホークさんやひでちゃんさんのように保健所からの文書はまだ
届いておりません。都道府県によって違うのでしょうね。
保健所に電話しても「詳しいことはわかりません」なんて、よくそんな状況でそんな大事
な文書を患者さんに送りつけたもんですねぇ。信じられない！
http://www.nanbyou.or.jp/kousei/index.html
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特定疾患の制度改正について その2 投稿者：ひでちゃん
投稿日： 1月 6日(月)22時07分06秒
ホワイトホ－クさんに、似た内容の文章が、保健所より届きました。１回目は、更新の案内、
２回目は、更新延期の案内、すぐに保健所に電話をしましたが、「詳しいことはわかりません」、
と言う回答でした。今日も、電話をしましたが、同じ回答でした。当県では、有効期限を延長
するかもわからない。と言うことが、少しだけ書かれてました。この掲示板を見てますと、
急に数値が下がったなど書かれている方もあるので、必要最小限の検査は、必要と思います。
それと高価な薬を使っている場合、支払いが大変になるとおもいます。皆様よろしくお願い
いたします。
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特定疾患の制度改正について 投稿者：ホワイトホーク
投稿日： 1月 6日(月)21時35分34秒
今日、家に一通の手紙が届きました。保健所からの手紙で内容は、厚生労働省よりの通知
で平成15年10月1日を目途に特定疾患の制度改正の予定があるので、来年度用の特定疾患
医療受給者証の更新は中止すると言うものでした。私自身このような予定なるものの存在
ははじめて知りましたが､皆さんはご存知でしたか？内容についてお分かりになる方、
教えてください。
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教えてください。 投稿者：ca4a 投稿日： 1月 6日(月)17時42分12秒
最近、知人が再生不良性貧血の軽度と診断され、現在治療しています。
私が知りたいのは”軽度”の患者が完治する割合です。
どなたか教えてください。
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すずむしさん 猫娘さんへ 投稿者：白猫 投稿日： 1月 5日(日)22時17分40秒
貴重な経験談ありがとうございました。母にも伝えましたところ、気力が少し増したよう
でした。
猫娘さんも私の母と同じような状況のようですが、お互い気長にがんばりましょう。データ
が良い方向に向かい出したら、是非是非教えてください。
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骨髄移植の際のATGについて 投稿者：ホワイトホーク
投稿日： 1月 5日(日)15時34分49秒
管理人さんのＡＴＧとＡＬＧについての書き込みに質問なんですが､移植の経験者の方から
以前前処置としてＡＴＧをやると聞いたことがあるのですが､ウマのほうをやった事がある
場合、前処置のときはウサギの方を使うという事でした。そのような場合正確にはウサギ
のＡＬＧということなのでしょうか？それともウサギのＡＴＧを使う事は可能なのでしょうか？
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ATG後再発して 投稿者：猫娘 投稿日： 1月 4日(土)23時33分54秒
こんにちは！久しぶりです。２年前にＡＴＧして再発した猫娘です。
ヌーピーさん、白猫さん、すずむしさんと同じで、ネオーラルを減量して再発したのでは
ないかと思っています。
私は２５ml×２まで減量してからデーターが悪くなりました。
４ヶ月前に５０×２にしたのですが、あまり経過が良くないので、今度ネオーラルの血中
濃度を量る予定です。
これからネオーラルを増やして回復したら一安心なのですが、その後、薬でずっと維持
できるものなのか、維持できても薬の副作用がどうなって行くのかが不安です。
どなたか免疫抑制剤を長く飲んでおられる方がいらしゃいましたら色々教えて下さいませんか？
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ヌーピーさん・白猫さんへ 投稿者：すずむし 投稿日： 1月 4日(土)16時16分59秒
こんにちは。わたしもヌーピーさん・白猫さんのお母様と同じような状態になったことが
ありましたので，不安なお気持ちが良くわかります。
わたしの場合はＡＴＧをして３年半が過ぎました。「再発」（わたしの主治医は再発と
いう言い方はしなかったのですが・・）したのは今から約１年前です。ネオーラルが
ゼロになって１ヶ月後のことでした。移植の検討の前に２度目のＡＴＧをしよう・・
ということになりました。でも，できる限り入院はしたくないという気持ちがあり，
まず，ネオーラルを再び飲み始めることにしました。３年半前の治療の時には飲ま
なかったプリモボランも飲むことになりました。薬を増やしても効果が現れるまで
数ヶ月かかり，その間輸血が必要な状態になったこともありましたが，ＡＴＧをしなくて
も現在は元の血液データに戻りました。わたしの場合，白猫さんの書き込みにあるように，
ネオーラルの減量によりデータが悪くなっていた可能性が高いようです。
わたしも再発したという方にお会いしたことがなく，自分の経験では参考になるかどうか
わかりませんが書き込ませていただきました。
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ＡＴＧとＡＬＧについて 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月 4日(土)14時20分38秒
博田＠管理人です。
１１月の掲示板過去ログを作成していて，ＡＴＧとＡＬＧについて
書き込んでいないことに気づきました。
顧問の先生からいただいた回答をご紹介します。
よく誤解されるのでここで解説しておきます。
ATGはantithymocyte globulin (ATG)で抗胸腺細胞グロブリンを指します。
ALGはantilymphocyte globulinで、歴史的には、胸腺細胞ではなく、
通常のリンパ球や、白血病細胞由来の細胞株、あるいは胸管というリンパ管の
一種を流れるリンパ球で動物を免疫することによって得られたグロブリン製剤
を指します。
ややこしいのは、ATGも広い意味では一種のALGであるため、慣習的に論文では
ALGと表現されていることです。
また、ウマATGの商品名がリンフォグロブリンといういかにもALGのような名前
であることも誤解を生む原因になっています。血液学の世界でも、ALGといって
も実際にはATGを指していることがしばしばあります。
では日本ではどうかといいますと、かつては狭い意味のALG（旧ミドリ十字社の
アールブリンとフレゼニウス社のゼットプリン）しか使用できませんでした。
これらは一部の例で有効であったものの、欧米で使用されていたATGのような
明らかな効果はみられませんでした。
その後、パスツールメリュー社のウマATGが国内で認可され、事情が一変しました。
つまり、狭義の（正確な意味での）ALGで再生不良性貧血に対する有効性が確立
されているものは存在しません。ゼットプリンについては再生不良性貧血に対する
適応が昨年認可されましたが、わが国で治療試験の成績はあまり芳しいものでは
ありませんでした。ただ、ウサギの血液からつくられたグロブリン製剤であるため、
ウマATGが無効であった方に使われるケースはあります。
しかし、これについても、効果の確立されているウサギATG（サイモグロブリン）
の使用がまだ認められていないという止むを得ない事情によるものです。しった
がって、ウマATG後に改善した患者さんが再発されたとしても、直ちに勧められる
治療というわけではありません。
このような患者さんの場合、二度目のATGでよくなられたとしてもその後再再発する
ことが多いので、HLA一致の同胞ドナーがいる60歳くらいまでの患者さんに対して
は、移植を勧める場合があります。
同胞ドナーがいない場合には、
１．再度ウマATGを受ける
２．ウサギATGを個人輸入して使用する（60万近いお金がかかります）、
３．効果は低いことが予想されるがウサギALGを受ける
４．治療関連死亡のリスクはあるが、HLA一致同胞以外のドナーから移植をうける、
のいずれかから治療を選択することになります。
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天国のダイスケ 投稿者：匿名希望 投稿日： 1月 4日(土)12時55分36秒
天国のダイスケを見て思ったのは、こういう番組でまず主人公は誰か良く分かりませんが、
病気になった人は助からないのが、ほとんどだなあということがありますね。（視聴率の為か？）
あと福山雅治が演じた人は、病気になった人を通して、愛に気づき恋人とハッピーエンド
で終わるというバターンでしたけど、それは良いのですが、番組の制作側に病気になった人の
病気に対して少し至らない点があったのではないかと思いました。他の再生不良性貧血の人が社会生活を送る上で、誤解が生じるのではな
いかと、少し危惧する懸念を感受しました。
これから、このような番組を作るテレビ局サイドはもっと考えて欲しいと思いました。
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『天国のダイスケへ』について 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 1月 3日(金)08時19分07秒
博田＠管理人です。
昨日，日本テレビ系列で放送された『天国のダイスケへ』をご覧になって
このホームページをご覧になった方がたくさんいるようです。
昨日の朝から今朝までの一日でいつもの４倍。放送終了後から朝まででは
１０倍以上のアクセスがありました。
箱根駅伝の選手が肝炎後の再生不良性貧血となり，亡くなってしまうという
実話に基づくドラマでした。
どうしてもドラマであり，視聴率重視の業界では，再生不良性貧血のことを
的確に表現できなかったのは残念ですが，番組の最後に
「その後の医療技術の進歩により，再生不良性貧血の治療は格段に進歩して
います」と一瞬ではありますが，テロップが流れました。
ドラマの内容について誤解のないように補足させていただきます。
ドラマの中で主人公が「急性の再生不良性貧血」と言われていましたが，
白血病と違い再生不良性貧血では「急性」という表現はありません。
原因不明という意味の「特発性」の再生不良性貧血がの全体の８～９割。
数％が「肝炎後」の再生不良性貧血です。
１０年ほど前までや，古い医学書では「不治の病」「余命数ヶ月」などと
言われてきました。未だに病気の原因がわからないため，亡くなる方が
「０」ではありませんが，この十年，再生不良性貧血の治療については
医療関係者の皆さんのご努力により，格段に進歩してきました。
特に「肝炎後」の治療については，以前は「特発性」以上にむずかしい
とされてきましたが，この数年で逆転し，免疫抑制剤の治療成績は
「肝炎後の再生不良性貧血」の方が高いと言われ，骨髄移植を行うケースも
少ないと言われています。
ドラマの中では，ほとんど治療の場面がなかったようですが，決してあの
ようなことはありません。「肝炎後」「特発性」とも再生不良性貧血では
色々の治療が行われます。
ダイスケ君も４年後の現代であれば，再び箱根を走れたかもしれないのに。
天国からこのホームページを見ていてくださいね。
なお，ダイスケ君が走った箱根駅伝。今日は復路が行われていますが，
昨日の往路とともに，各中継地点を中心に，骨髄バンクのボランティアの
皆さんが骨髄バンクのＰＲを行っています。
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インフルエンザのワクチン 投稿者：チャーリー 投稿日： 1月 3日(金)01時01分50秒
ワクチンの事で参考になれば・・・。
ＭＤＳで一昨年移植をして現在ネオーラルを1日200ｍｇ飲んでいます。
先生に注射をするべきか訊ねたところ、注射をしても意味が無い
（効かない）よと言われました。
風邪をひいたり、熱がでたら直ぐ病院へ行った方が良いようです。
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困ったなあ 投稿者：てんどんマン 投稿日： 1月 2日(木)20時21分55秒
初めての投稿です。二歳の女の子で昨年８月に発症しました。現在は退院し自宅療養中
ですが、投薬、治療などまだ何もしていません。病状は一時中等症と診断されましたが
少し快方に向かっているとのことです。血小板２．５万前後、ＨＢ9.2、好中球は
１．０００以上あります。まったくの素人で病気についてはぼんやりと理解し始めた
ばかりなのでこれからいろいろ勉強していきたいと思います。幼稚園、小学校など
集団生活についてすごく不安です。周りに同じ病気の人がいないので病院以外に情報源
がなく心細い限りです。
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頑張るしかない！ 投稿者：ヌーピー 投稿日： 1月 2日(木)09時15分05秒
白猫さんありがとうございます。頑張るしかないです！両親・友達･上司みんなが応援
してくれています。しょんぼりなんてしてられないですよね☆
スヌーピーからとって「ヌーピー」と名前をしたつもりなのですが「念盆一」となって
いてびっくり「ヌーピー」でよろしくお願いします。また変になってるかも・・・
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念盆一さんへ 投稿者：白猫 投稿日： 1月 1日(水)22時48分42秒
念盆一さんはじめまして。
私の母もＡＴＧ後順調な経過で３年弱たち、薬量も200ｍｇ×2から50ｍｇ×2に減りました
がここのところ徐々に数値が悪くなりもう一度薬の量が200ｍｇ×2になり１ヶ月がたとう
としています。まだ効果はでておらず心配な日々を過ごしています。医師にも薬の減量に
より数値が悪くなっているのだろうと言われていますが不安でたまりません。
再発の場合、確かＡＴＧをもう一度おこなうというのも一つの方法だったように記憶して
います。記憶があいまいなので誰か分かる方補足してください。
それから、①再発の確立②薬の減量をされた方の経験談 など、教えていただければ幸いです。
念盆一さんお互い不安だらけですが一緒にがんばりましょう！
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再発 投稿者：念盆ｰ 投稿日： 1月 1日(水)17時20分35秒
明けましておめでとうございます。年始早々こんな話ですみません。昨年2月重症再生不良性
貧血からATG治療により退院したものです。入院から丁度1年を過ぎようとした定期健診で
先月17万あった血小板が3万にマルクの結果「再発」と言われました。順調だった先月先生に
再発の事を聞いたばかりで「ほとんど再発はしないよ」笑顔で言った先生の顔が忘れられま
せん。「ほとんど」なのだから仕方ないのですが・・ﾈｵｰﾗﾙも300mgから50mgへと順調に減って
いました。再発された方はいるのでしょうか？次の手段は移植なのですか？
不安です。どなたか教えてください
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明けましておめでとうございます 投稿者：もっちゃん
投稿日： 1月 1日(水)13時47分04秒
明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。また書き込みする
かもしれないのでその時もよろしくお願いいたします。
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あけましておめでとうございます 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月 1日(水)09時19分25秒
あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。
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本年もよろしくお願いします。 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月 1日(水)07時42分27秒
博田＠管理人です。
皆さん 明けましておめでとうございます。
皆さんにとって今年がいい年でありますように。
今年も再生つばさの会のホームページよろしくお願いします。
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