再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－４０
（２００３年３月１日～２００３年３月３１日の掲示板）
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報告！ 投稿者：ｒｉｍａｍａ 投稿日： 3月31日(月)15時09分35秒
博田さん ありがとう ございました。
今 検査を 行なってるのは Ｗ医療センターですので
Ｄｒに お話して 実行しました。
診察中に Ｄｒに 中尾先生から 電話があり
先生に 聞きながら 検査の準備でした。
その前に マルク・生検の 結果 白血球に 異常が
あり ＭＤＳと 診断されました。
染色体異常は ありません。
Ｄｒも 始めて見る症例だったので 現在 ＫＯ大に
意見を もとめて 下さってます。
一生懸命 患者の 意見を聞いてくださる Ｄｒなので
本当に 良かったです。
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お久しぶりです。 投稿者：二井 隆博 投稿日： 3月30日(日)16時21分04秒
その節は、皆様方には大変お世話になりました。
改めて御礼申し上げます。
移植丸3年が経過しようとしています。
春休みにも、経過観察で病院に行ってきました。
血液数値も順調で、身長も１６８ｃｍになりもう直ぐ追い越されそうです。
次回は、夏休みに検診が入っています。
眼科・心電図・エコー・間接撮影
今の所どこも以上有りませんが、先生慎重な方みたいです。
今回は、私は行きませんでしたが
退院後殆ど毎回一緒に行っていましたので
一緒に行った時など、丁寧に診察してくれて
説明いただいています。
命の恩人だと思っていますので、丁寧にお礼を申し上げて帰っています。
息子もこの春から、早いもので中学３年生になります。
暫くご無沙汰していましたので近況報告も兼ねまして書き込みさせて頂きました。
現在、闘病中の患者さんやご家族の皆様
医学の進歩には目を瞠るものが有ります。
大変だと思いますが頑張って下さい。
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ネオーラルについて 投稿者：ＹＵＴＡＫＡ 投稿日： 3月27日(木)20時34分19秒
さっそく主治医にネオーラルについて聞いてきました。
ていうかちょうど今日診察日だったんで。
で、主治医いわく”そりゃ面白い話だ。初めて聞いた”。
ｋａｗａｕｓｏｋｏさんの言うとおり、
やっぱり寝不足とか貧血が原因じゃないでしょうか。
個人的にはこれで決定、難しいことは考えない、です。
http://www.geocities.jp/yutakatana/
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どこで（？！）もらったの！！ 投稿者：てんどんまん
投稿日： 3月27日(木)16時59分26秒
二回目の投稿です。昨年の夏より、中等症と軽症をうろうろしている感じの3歳の女の子
です。なんとどこで拾ったのかお兄ちゃんより早くみずぼうそうにかかり、脱水で入院
してしまいました。その後、血小板も9.000、H.Bが9.2から8前後に落ち、今経過を観察中
です。免疫抑制とかATG、輸血など何もなしで経過観察が今の治療方針ですが、このまま
数値が下がるようであれば、免疫抑制療法に初めて挑戦することになるかもしれません。
そのタイミングが自分でもわかりません。それをすると、約二ヶ月病室にカンヅメ状態に
なると聞いています。3歳の子にそこまでして果たしてどれくらいの
効果が期待できるのか親として非常に疑問に思っています。また、似たような状態でがん
ばっていらっしゃる方、幼稚園、保育園はどのように考えていらっしゃいますか。ふつう
に登園できるのでしょうか。怪我や鼻出血の心配があるのですが・・・。病気の進行次第
でしょうが、ご意見をいただければ非常に心強いです。よろしくお願いします。
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ありがとうございます 投稿者：わがまままま 投稿日： 3月27日(木)12時06分08秒
皆さん、色々なお話ありがとうございます。結構同じような症状の方がおられるのだと
はじめて知りました。少し気が楽になってきました。だってみんな頑張っておられるんです
ものね。Ｄｒ．は、薬の副作用ではないと仰ってるのですがねぇ。本人にも伝えて、４月
から前を向いて行けるよう、親子共に頑張ってみます。まだまだ若いんだから、人生どう
にでも出来るんだと早く気づいて欲しいものです。本当に、みんなが心からの笑顔でいれ
ますように。 有難うございました。
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ネオーラル 投稿者：kawausoko 投稿日： 3月26日(水)22時51分55秒
１日３００ｍｇ飲んでいますが、朝は絶好調です。以前は昼間にだるさ、眠気がひどかった
ですが、最近はそんなこともなく普通に早寝早起きしています。
単純に寝不足、もしくは貧血だからではないでしょうか？
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俺もです 投稿者：ＹＵＴＡＫＡ 投稿日： 3月26日(水)21時03分30秒
ＰＮＨ患者の俺もネオーラルを１日１００ｍｇ飲んでいて、だるさ、眠気がひどいです。
朝が一番キツクて、時間が経つにつれて良くなって、寝る直前が絶好調って感じですね。
今は少しましになりましたが、以前は朝は全く体が動きませんでした。
これってネオーラルの副作用だったんですか？
俺は単純に貧血だからしょうがないや、くらいにしか思ってなかったです。
今度主治医に聞いてみようと思います。
http://www.geocities.jp/yutakatana/
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お聞きしたいのですが・・・ 投稿者：ゴン 投稿日： 3月26日(水)16時19分53秒
私は現在軽症ですが、ネオーラルを１日１００ｍｇ飲んでいます。ゆう母さんの息子さん
と同じようにいつもだるくて眠いのです。ほんとうにとてもつらいです。ネオーラルを
飲んでいる人でこのような症状がある方は多いのですか？
自分だけかなと思っていましたが、そういう方がいらっしゃるのでしょうか？
こんな悩みを持っている方がいたら教えてください。
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わがままままさんへ 投稿者：けろはは 投稿日： 3月26日(水)01時09分02秒
はじめまして。３年前に再不貧（重症・ＡＴＧ２回）、現在軽症中２・１４歳息子の母です。
１３歳（中等症）、なんとも言えない体の不調をよく訴えてました。
数値的には問題ないぐらいになっているのに、言葉では言い表せない体調不良が気になり
学校の欠席もたびたびあったり、学校以外の外出はしないことなど
気持ちも不安定で心配ばかりでした・・・
家の場合は、昨年（中１）まで体育禁止（運動部の部活も禁止）だったので
今年から禁止事項が減ったとたん、気持ちが少し前向きになったようで
不調はあるものの外に出るようになりました。
子供でありながら難病を背負い、辛い治療も耐え・・・
数値的には問題がない体になっても、なかなか以前の自分の体力に追いつけず・・・
私がこの子たちの歳にはこんな思いなんてしなかったなぁ・・・立派だと思いますよ。
・・・自分じゃあないってことも辛いですね。
長い道のり・・・少しずつ休みながら歩いていきましょう、おたがいに・・・
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わがままままさんへ 投稿者：ゆう母 投稿日： 3月25日(火)16時27分06秒
子供が辛そうだと心が痛みますよね。同じ１７歳で,男の子です。家の場合は,８ヶ月前に
再不貧(中等症)になり,今はネオーラル２００ｍｇ／１日です。毎日通学して,クラブも
しています。が,本人が言うには,薬の副作用で,すごくだるいし,眠いそうです。「早く
薬がなくならないかな？」と毎日つぶやいて、「くそ、まけるか」といいながら出かけて
いきますよ。同じ思いをしてる同級生がいるので,頑張って乗り越えてください。お母さん
も，ファイト！
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長い道のりです 投稿者：わがまままま 投稿日： 3月25日(火)14時15分24秒
はじめまして。１７歳の息子が２年半前に再不貧（重症）になり、移植か，ＡＴＧかの
選択でＡＴＧを行いました。１年半程でようやく数値が上がり、２年でほぼ正常値の底辺
あたりになりましたが、（いまだにネオーラル７５ｍｇ/１日、プリモボラン２錠/１日
服用中）昨年の春ごろから異常なだるさと眠気を訴えだし、検査をするものの異常が見当た
らず、ついにはうつ病の疑いまで出てきてしまいました。２学期からは学校にも全く行け
なくなってしまい、先日留年が決定しました。本人は病気と戦っている時はまだ、
「がんばろう」という気になれたが、原因が判らないのにしんどいのは耐えられないと
言っています。数値が上がっただけでも有難いのは良くわかっていますが、どうにもなら
ない思いは鬱屈して行きます。どなたか、よく似たような経験をされた方、アドバイス
お願いいたします。
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かすみんさん，ｒｉｍａｍａさん，ようすけさんへ
投稿者：博田＠管理人 投稿日： 3月18日(火)06時26分59秒
博田＠管理人です。
かすみさんの質問は，医師ではない私たちにはむずかしいので，
顧問の先生に聞いてみました。
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ネオーラルの単独療法によってウイルス感染にかかりやすくなる
ということはまずありません。ただ、前にATG療法を受けられて
いるとすれば話は別です。ATG療法後の場合には数ヶ月にわたって
免疫応答力が落ちるため帯状疱疹などが起こりやすくなります。
いずれにしても、本当に帯状疱疹かどうかを確かめることが
もっとも重要です。同じような発疹で、単純ヘルペスや水痘という
こともあり得ます。これらのウイルス感染であれば良いお薬があり
ますので、一刻も早く病院を受診されることをお勧めします。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
ｒｉｍａｍａさんへ
会報の４０号をご覧下さい。
通常行われている検査受諾会社の検査では感度が低いため、
少数のPNH血球を検出することができません。血液内科の
ある総合病院で高感度の検査をお願いすれば、金沢大学病院
を含めた検査可能な施設に血液を送って下さると思います。
ようすけさんへ
はい，わかりますよ。
私の方こそ，わかりますか？
これからも時々書き込んでくださいね。
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(無題) 投稿者：たかママ 投稿日： 3月17日(月)23時37分02秒
再生不良性貧血の3歳の子供の2回目の免疫抑制療法に関してご経験についてお聞かせ下さい。
1回目にプロトコルスタディに則りALG（馬）とシクロスポリンを行って効果が上がりません
でした。どなたか2回目にATG（うさぎ）とシクロスポリンを行われた方はいらっしゃいま
せんか？また、その際に血中濃度の数値は、どのぐらいで維持されましたでしょうか？
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この間は 投稿者：ようすけ 投稿日： 3月17日(月)23時15分08秒
お世話になりました。
３月８日の新宿での講演に出席した、２２歳男子学生です。
こう書けばわかってもらえるでしょうか？
他の患者さんやその御家族のみなさんと交流できる機会はあまりないので
自分にとってすごく有益なものになりました。
またいろいろな機会があれば参加したいと思います。
今後とも宜しくお願いします。
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お久しぶりです。 投稿者：月湖 投稿日： 3月17日(月)15時10分00秒
管理人さん、くまのプーさん、レスありがとうございます。
あれからいろいろ考えたんですが、移植する事に決めました。非血縁者間の移植になるの
ですが、ＨＬＡが一致するなら前に進もうと思ったんです。
今まで、いろいろな薬を服用してきましたが、副作用には悩まされてきました。今も効い
ていないのにネオーラルの副作用がきつくて・・・。月に数回の輸血と薬の副作用が続く
のは耐えられないと思ったんです。この病気を治したいと思ったので、前向きに移植に
ついて考えることにしました。
移植に関して全然知識がないので、これからもアドバイスよろしくお願いします。でも、
こんな安易な考えで移植に踏み切っていいものなのでしょうか？
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ＰＮＨ検査！ 投稿者：ｒｉｍａｍａ 投稿日： 3月17日(月)14時22分57秒
おひさしぶりです～ぅ・・・！
ＭＤＳ・ＲＡ・１４歳・息子のおかんの ｒｉｍａｍａです。
今 「ＭＤＳもどき」の検査をしてるのですが
ＰＮＨ血球の検査は できませんでした～ぁ・・・(>_<)
ＰＮＨ血球の（０．００５～１％）は 難しいと言われて・・・！
金沢大学に 血液送れば 出来るのでしょうか～ぁ・・・？
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管理人さん教えて 投稿者：かすみん 投稿日： 3月17日(月)03時20分29秒
現在ネオーラル服用しています。ところが体に帯状疱疹のようなものが出来ているのです。
どうしたらいいでしょうか？もちろん病院にはいきますが、こういうのってよくある話で
すか？教えてください
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ハイジさんへ 投稿者：つっちー 投稿日： 3月13日(木)21時11分40秒
却下になった理由が問題だそうです。却下になったときに理由が書かれていたと思います。
その内容が、医師の申請ミスなら保健所に申し立てすれば、返還される可能性がありますが、
11月当時、難病に認定されない程度の症状であり、2月に再度申請した時に「新規」での
申請なのであれば、返還されません。
ただ、ＡＴＧを受ける必要があるほどであったのなら、返還される可能性が高いと思います
が、医師にその当時の理由を伺ったうえで、保健所に相談されてはいかがでしょうか？書類
が通ってもお金が返還されるまでには多少時間がかかるかもしれませんが、試してみる価値
はあると思います。とりあえず、返還される制度はあるそうですよ。
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教えて下さい 投稿者：ハイジ 投稿日： 3月11日(火)17時53分39秒
昨年１１月、血液専門医より再生不良貧血との診断が下り難病の申請をするように言われ
たため、即日申請をし、ＡＴＧによる治療をはじめました。 ところが１月に県から申し
入れ却下との通知が返ってきました。 医師はクレームを委員会につけたらしいのですが、
再度申請することとなり、２月の末に再不貧重度の認定をもらうことが出来ました。そこで
質問なのですが、今回の治療にあたり、認可される以前の治療については自己負担になって
しまうのでしょうか？ あるいは異議の申し立てをして治療費の負担をさかのぼることは
出来るのでしょうか？ ご存知のとうり委員会の返事は時差があるため、今回黙っている
と４か月分が自己負担になってしまいます。 何かよい方法を教えていただければと思い
まして投稿しました。宜しくお願します。
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間違い 投稿者：よしぴー 投稿日： 3月11日(火)17時37分01秒
正しいＨＰアドレス入れたつもりだったのですが、また間違ってました。
管理人様・・下の「ＨＰアドレス」の投稿削除して下さい。スミマセン（－－；）
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/
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再移植をなさった方の情報を！！ 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 3月10日(月)18時30分28秒
１１月１日に骨髄移植をした友人が、近々
骨髄の再移植ｏｒ末梢血での再移植をする事になりました。
色々不安な事も多く、経験された方のお話を聞きたいとの事で、
代理で書き込みさせて頂きました。
こちらの掲示板への書き込みでも、メールでも構いませんので
出来るだけ多くの情報をお願い致します。
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医療講演会 投稿者：よしぴー 投稿日： 3月 9日(日)17時44分01秒
昨日、東京で行われた医療講演会に、主人と二人で出席しました。
先生のお話を聞けてとても勉強になったし、沢山の方々とお会いして話ができました。
懇親会では情報交換をしたり、ミニ山形県人会もできたし、病気以外の話でも盛り上がり、
楽しい時間を過ごせたと思います。
また役員の方々には「結婚おめでとう！良かったね！」と暖かいお言葉も頂いて、本当に
うれしかったです。結婚してからも乗り越えなければならない壁はありますが、あせらず
頑張って行こうと思います。
またみなさんにお会いできる事を楽しみにしています。
http://wwwgeocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/
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ありがとうございました。 投稿者：I-K 投稿日： 3月 9日(日)11時36分48秒
先日の相談にたくさんの情報ありがとうございました。
臍帯血バンクにも、登録しましたが該当するドナーはいませんでした。つばさの会の
講演会にも 参加させていただき、元気をもらっています。ネオーラルの減量はむずかしく、
発疹に続き、風邪をひいて、ＷＢＣ，Ｈｂ，ＰＬＴともに低下して、やはり低いながら
薬効はある様です。副作用より現状維持を優先して、減量は中止しました。
家族のあせりは、本人にもつらい思いをさせました。息子の今の望みは、病気を治すのは
もちろんですが、みんながにこにこ過ごすことだそうです。あせらず、家族なかよく
がんばります。
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お手数おかけしました。 投稿者：アランドロン 投稿日： 3月 7日(金)15時50分22秒
本当に日本語って難しいですね。いろいろな解釈の仕方があって、だから理解し合う
までとことんつめなくてはいけないのかもしれません。
市川様、博田様、ＡＮＮのママさん、忙しい中申し訳ございませんでした。僕の言葉
足らずに反省・・・。
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日本語ってむずかしいですね。 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 3月 6日(木)23時53分23秒
博田＠管理人です。
アランドロンさん 再度の書き込みありがとうございます。
日本語ってむずかしいですね。
以前から，再生不良性貧血の治療は，免疫抑制剤の治療など
の薬による治療が最優先で行われています。
この結果，効果がなく，血液数値が改善されない場合に，
最後の手段として，骨髄移植が行われます。
最優先で免疫抑制剤の治療が行われる意味からすれば，
骨髄移植が「積極的に行われない」という表現は正しいでしょう。
しかし，市川さんや私の書き込みは，移植を選択しなければ
ならない段階にになった時に行われるのは，骨髄移植であり，
臍帯血移植が積極的に行われないという意味です。
再生不良性貧血の治療が向上したとはいえ，
骨髄移植の成功率が１００％でない以上，患者さんやご家族が
できるなら移植はしたくないという気持ちは，皆さん同じだと
思います。
ＡＮＮのままさんの書き込みのように，骨髄バンクでドナーが
見つからなければ，臍帯血移植も選択の一つだと思います。
繰り替えします。
骨髄移植の成績がよくなったとは言え，再生不良性貧血で
骨髄移植が一番に（この意味で積極的に）行われる治療では
ありません。ＡＴＧなどの免疫抑制剤などの治療が最初に
行われます。このことは，会員の皆さんは，会報やお渡しして
いる資料をご覧になっていますからご存知ですが，
会員でない方に，私の「積極的に」の表現が誤解を与えたなら，
すいません。
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さい帯血 投稿者：ＡＮＮのまま 投稿日： 3月 6日(木)21時11分35秒
インターネットの自己検索で、娘のＨＬＡとフルマッチのさい帯血がＴ大学のさい帯血
バンクに保存されていル事がわかり、主治医に話してみました。『ＡＡの患者さんへの
さい帯血移植は、よい成績が得られていない。骨随バンクからの移植の方を薦める』と
言われたことがあります。
市川さん、博田さんのおっしゃる「積極的」は、こういったドクター側（治療を進める側）
の考えをご存知だから出た言葉だと思います。私が、聞いた主治医の話と同じです。
一方、アランさんの「積極的」は、治療を受ける側としての態勢でしょう。
どちらも間違っていないと思います。
娘の主治医は、さい帯血がダメだとは言いませんでした。骨髄バンクに適合ドナーがいな
い場合には、考えてみようということでした。
Ⅰ-Ｋさんも主治医にご相談してみてください。
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博田様へ 投稿者：アランドロン。 投稿日： 3月 6日(木)07時38分27秒
博田さんがおっしゃるとおり臍帯血移植に対する認識は皆さんが持つべきであろうと思い
ますが、「骨髄バンクからの移植だって積極的には行われていない」というのは事実に反し
ます。」っていう博田さんの言葉、疑問です。医療者側では博田さんのおっしゃる通りかも
しれませんが、僕は患者自身の声として言いました。移植後のＱＯＬを含めてできるなら
したくない。免疫抑制療法という治療の登場で血液数値が基準値まで増える患者さんも多く
なりましたよね！できるなら移植をしないでＡＴＧで治ってくれればと思います。博田さん
も移植はできるならしたくないと思いませんか？ＡＴＧで治る可能性があるのに、骨髄バンク
からの移植を積極的に行いますか？（患者の家族、本人として） それでも博田さんが言った
ように事実に反するならばお手数ですが、削除してください！！
僕の言葉が足らなかったりまた間違いがあったら申し訳ございません。
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はじめまして 投稿者：こっち 投稿日： 3月 6日(木)02時29分45秒
今日、医者に行って血液検査をしてきました。なぜなら、3週間ほど前から目まい、頭痛、
鼻血、しびれといった症状が表れ、全身の倦怠感が自覚されたので、不安になって海外
旅行中でしたが途中で帰ってきて受診しました。結果は土曜日まで待たないとわからない
のですが、医師によると貧血の可能性が高いのではないかと言われました。去年の夏に
受けた健康診断では血液検査等も正常だったので、今は非常に動揺しています。ネットで
貧血について調べていてこのサイトに着きました。
もちろん結果が出るまでは何ともしようがないのですが、あまりの症状の辛さにかなり
不安になっています。どんなアドバイスや情報でも良いので頂けないでしょうか（初期
症状など）。この春にから社会人になる男です。もうすぐ就職先の健康診断もあるので
不安で不安でたまりません。また書き込みいたします。
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非血縁臍帯血移植について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 3月 6日(木)02時02分25秒
博田＠管理人です。
私たちは医師ではないので，医学的根拠はわかりませんが，
再生不良性貧血の非血縁臍帯血移植が積極的に行われていないのは
事実として認識いただきたいと思います。
成功率が低い。あるいは移植の前処置が確立されていないためなのか，
理由について専門の先生方に確認してみます。
これに対し，通常の骨髄移植については，移植前の処置方法の改善，
投与する薬の量の改善などにより，着実に成功率は改善され，
最近では，骨髄バンクからの移植，すなわち非血縁者間の移植は
小児は，血縁者間の移植の成功率に近づきつつありますし，成人の
場合も着実に改善されつつあります。
「骨髄バンクからの移植だって積極的には行われていない」という
のは事実に反します。
我々役員も。患者自身であったり，その家族です。
「患者さんの状態を含めて積極的じゃない治療法でも積極的になら
ないといけないときだってある」という 患者さんご自身やそのご家族の
気持ちは十分わかっています。
白血病などの腫瘍性疾患も，再生不良性貧血も，その原因が特定
され，必ず直る治療法が確立されれば，このようなご意見がでる
ことはないのでしょうが。
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障害年金について 投稿者：kenken 投稿日： 3月 5日(水)23時33分21秒
家族が再生不良性貧血と診断され10年以上経ちました。この度、障害年金の事を知り申請
予定ですが、初診日が20才前、小学生ぐらいですので事後重症としての申請になるかと思い
ますが、社会的治癒が適用されるのでは？という話を聞き、気になっております。もし社会
的治癒が認められるのであれば厚生年金中の発病として障害厚生年金も受給できるという
ことでした。教えてくれたのは役所の人ではなく、以前ストーマで障害年金を申請した知人
です。『社会的治癒』について調べてみましたがよくわかりません。父は退職し、母も
働けず、本人は入院中です。家計も苦しい事からもし本当にそのような制度があり、できる
のならばと思い、同じような経験をされた方、もしくはそういう話を聞いた事があると言う
方がいらっしゃったら是非教えて下さい。ちなみに発病してからはずっと軽症で年に一回
検査に行く程度、学生時代はずっと運動部で活躍し、留学もきっちり1年間、その後、就職
もしています。ただ就職して半年足らずで重症になってしまいましたが・・・あまりの体調
の変わりように家族もみな戸惑っています。これがこの病気の特徴なんでしょうか・・・
このような場でお聞きしていいものか迷いましたが私自身仕事で忙しくなかなか時間もとれ
ないことから、この病気について詳しい方がいらっしゃるここなら何か分るかもしれない
と思い書かせて頂きました。管理人様、不適切であればお手数ですが削除して下さい。
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市川様へ 投稿者：アランドロン 投稿日： 3月 5日(水)21時10分29秒
再不貧に対する「非血縁臍帯血移植」は現在積極的には行われていませんっておっしゃい
ましたが、そしたら骨髄バンクからの移植だって積極的には行われていないですし、移植
なんてしなくて治れば一番いいのです。患者さんの状態を含めて積極的じゃない治療法でも
積極的にならないといけないときだってあるのです。僕には市川会長の言いたいことがわか
りません。
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無題 投稿者：haijmeさんへ 投稿日： 3月 5日(水)20時02分34秒
久しぶりにこの欄を見ました｡ 前にも書きましたが、主人は６７歳です｡ATG治療を受け
ました｡１２月末から少しずつ良くなりつつあります｡今日、採血の結果ヘモグロビン７・４
まで上がっていました｡ATGを受けました｡９月ならまだ希望がもてるのではありませんか？
現在もネオーラルなど
飲んでいます｡ミニ移植は、大学病院などで行っているようです｡でも身内のドナーのほう
が合いやすく、バンクはあまり使わないそうです｡我が家も少しずつ上向きになってきた
ので希望をもっています｡
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I-Kさん＆アランドロンさんへ 投稿者：市川 賢司 投稿日： 3月 5日(水)12時57分16秒
「再生つばさの会」市川です。
アランドロンさんの書き込みの「臍帯血移植」について一言、
腫瘍性疾患に対する考え方は、アランドロンさんの書き込みのとおりかも
しれませんが、再不貧に対する「非血縁臍帯血移植」は現在積極的には行われていません。
主治医の先生はもちろんですが、当会の講演会・全国協議会の白血病フリーダイアルなど
を活用されセカンドオピニオンを受けられるのも良いと思います。
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Ｉ－Ｋさんへ 投稿者：アランドロン 投稿日： 3月 5日(水)11時32分31秒
西タマオ君（あごひげアザラシのタマちゃん）の次はボラちゃんって、あの大量の魚、一体
住民登録するときどうするのかな？？アランです。
僕はドクターではありませんが、頭の隅にでもおいてください。
９歳の息子さんが再生不良性貧血と言うことで体重にもよりますが、さい帯血移植の
ご検討はされているのでしょうか？ドナーの方が見つからないと言うことなので、臍帯血
移植の場合は１座２座不一致でも移植はおこなわれているみたいなのですが。
あくまでも僕はドクターではないので、主治医の先生、またセカンドオピニオンの「先生
とよくお話されることが良いと思います。
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教えてください 投稿者：Ｉ－Ｋ 投稿日： 3月 4日(火)22時50分40秒
9歳の再生不良性貧血の息子について、ご相談します。息子は３年前に発病、シクロスポ
リン・ＡＴＧ（馬とウサギ）を２回しましたが効果なく、今は月１回の濃赤輸血でＷＢＣ
1800，Ｈｂ4.8～6.5，ＰＬＴ1～２万です。３ヶ月前より関節痛などの副作用が強くなり
ネオラールを減量中です。発疹などが、出現しだしました。（乾癬の様）ネオラールは、
効果なくとも、飲み続けなくては、いけない薬なのでしょうか。ドナー登録３年ですが、
ドナーがみつからず海外に登録しましたが、今のところ、該当者なしです。
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＞山形のマリリンさん 投稿者：ＹＵＴＡＫＡ 投稿日： 3月 4日(火)21時42分02秒
ＨＰ見ていただいてありがとうございます。
俺には兄貴が１人いて検査したんですが、一致しませんでした。
両親も同様でした。
現在移植のほうはＨＰに書いてるように、保留状態です。
申込書を書く所までいったんですけどね。
２年連続でカゼをこじらせて腎臓をやっちゃって入院して、
このままじゃヤバイなって事で、移植の話が出てきたんですけど、
移植のリスクを考えたり、勢いが無くなってきたりして、今は慎重になってるんです。
まぁ、ゆっくり行きますわ。輸血しながらでも普通に生活出来てますし。
また暇な時にでも覗きに来てください。
http://www.geocities.jp/yutakatana/
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ゆたかさんへ 投稿者：山形のマリリン 投稿日： 3月 3日(月)20時02分40秒
ページのぞきましたよー。移植を考えているのですか？
私はＡＡからＭＤＳ化してきていて、ゆたかさんと同じくらいの数値でしたが、昨年９月
に弟より移植しました。現在移植後１７２日目です。ゆたかさんはＨＬＡが合うご兄弟は
いないのですか？
私は現在、血液の数値はほぼ正常化しています。
私も弟と合ったから移植が出来たわけですが、やる前はとても悩みましたよー。
数値的には１つの賭け、人生の大勝負でした。
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(無題) 投稿者：ＳＩＡＷＡＳＵＫＥ 投稿日： 3月 2日(日)00時36分15秒
私は二年前の冬に再生不良性貧血になりました。それまでは、大病に罹るなどとは思いも
せず、ただ動揺ばかりしていました。今、考えてみると検査の際に初めて採血をするのに
ビビッテいたのに数日後には平気で輸血をしていた自分に驚きです。人間はそんな風に
病気と闘える強い生き物だと信じています。月並みですが、やはり治そうという気持ちが
最もだと思います。私はこの春から医療系の大学に行きますが、そこで血液についてしっか
りと学びます。一日でも早く再生不良性貧血の様な病気で苦しむ人達をなくす事が出来る
社会を実現する手助けになるよう努力します。また、私も早く完治するようがんばります。
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