再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－４１
（２００３年４月１日～２００３年４月３０日の掲示板）
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初投稿です 投稿者：2Hママ 投稿日： 4月28日(月)18時00分45秒
初投稿です。昨年１２月に２歳の息子が再生不良性貧血だとわかりました。以前より鼻血
がよくでて、あざができやすかったので耳鼻科にもいきましたが、結局そのときは何も言
われませんでした。わかったときの数値はHB２．７ 白血球１５００ 血小板５０００で
した。幸い、娘とのHLAが合いましたが、まだ６ヶ月なので最低１歳は過ぎないと移植は
無理と言われ、輸血とATGの治療が始まりました。治療から４ヶ月が過ぎますが、効果は
まだ見られず不安な毎日を送っています。今はネオーラルとバクタの服用と血小板は１０
～１４日に１回、赤血球は１ヶ月半に１回の輸血で、白血球は２０００以下でグランの
注射です。初めは「薬の効果がなかったら、移植すればいい」と考えていましたが、移植
のことを調べていくうちに前処置として抗がん剤や放射線治療のことを知り、とても怖く
なりました。まだ２歳なのに将来子供が産まれない身体になってしまったらどうしようと
思います。まだ治療間もないのでそんなことを考えなくてもいいとは思いますが、移植の
危険性ってどうなんでしょうか？輸血を繰り返すこともよくない聞きますし。不安でいっ
ぱいです。
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ATGのタイミング 投稿者：シーサー 投稿日： 4月26日(土)12時33分03秒
90年代の治療方針をみると、ATGは重症になってからシクロスポリンと併用とかかれていま
した。しかし、現在は中等症になってから、ネオーラルなどの服用(2から6ヶ月）で効果が
見られない場合、できるだけ早い時期におこなうようです。でも、軽症の場合はおこない
ませんので、うそっぷさんの場合のように、軽症で発見された場合は様子見は正しいと思い
ます。軽症の場合を含めて発症と言うのか私にはわかりませんが、主治医によれば、骨髄の
造血組織の脂肪化か進んでいる場合は、治りにくいとのことですので、その辺を含めて相談
されたらいかがでしょうか。中等症になってから日が浅い場合はまだまだ、可能ではないの
でしょうか。
一般的にはMDSか再生不良なのかの診断で主治医が悩まれ、ATG治療が遅れることはあるよう
です。発症から日が経った患者の方の場合、治療後かえって悪化する例もあるとのことです。
ATGの副作用として血小板と好中球の減少があります。それを抑えるのにプレドニンなどが
使われます。
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(無題) 投稿者：ららら 投稿日： 4月25日(金)23時00分21秒
はじめて投稿します。
昨年再生不良性貧血と診断され、すぐにATGを行い現在ネオーラル300mg/日を服用している
のですが、ここ数ヶ月は割と良い数字で落ち着いています。
そろそろネオーラルを減量していきたいと思うのですが、みなさんはどのように減量して
いきましたか？減量したら数値が下がったりとか時々きくので不安です。
仕事の都合で２ヶ月に一回くらいしか病院も行けませんし、どういう風に減量していったか
教えて頂けないでしょうか？
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SJさんへ 投稿者：ゾロ 投稿日： 4月24日(木)22時57分49秒
お返事ありがとうございます。移植なしで回復してる人もいるんですね！少し安心しました。
でも長い間かかるんですね。僕はまだ半年なんですけど、まだまだこの病気と戦っていかな
ければいけないんですね。お互いこれからも頑張っていきましょうね。
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ゾロさんへ 投稿者：ＳＪ 投稿日： 4月24日(木)21時58分08秒
アドバイスするほど知識はないですが・・・(^^;
移植なしで、復活中です。
発見時の血液検査の数値は
WBC 1000:好中球数 70:RBC 4310000:Hb 12.7:血小板 4000
でした。
その後、数値がさらに下がりましたが、移植以外でいろいろと
治療した結果、約１年９ヶ月経過した現在は
WBC 4500:RBC 4140000:Hb 14.1:血小板 79000
まで回復してますよ。
今は基本的に、ネオーラルとプレドニゾロンを服用しています。
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いますか？ 投稿者：ゾロ 投稿日： 4月24日(木)16時15分44秒
はじめまして。僕は去年の１０月末に急性肝炎で入院しました。その後２週間ほどで肝炎
は治まってきたのですが血液に異常が見られ肝炎後の再生不良性貧血と診断されました。
症状はかなり悪く、ヘモグロビンが４．５、白血球が４５０、血小板が６０００で、主治医
の先生に今日、明日死んでもおかしくないと言われました。その日から大量の輸血、
ネオーラルやグランの投与が始まり
、骨髄移植をするため兄弟や両親にHLAの検査をしてもらいましたが、残念ながら合わず
しばらくは輸血や薬でなんとか生命を維持してました。再生不良性貧血と診断されてから
１ヶ月程してからの事です。マルクで骨髄検査をしたところ、何と少しやけど血液が再生
を始めてました。入院してから３ヶ月程は輸血をしながら様子を見ていたんですが、その後
は輸血もなくなり、週に１回のグランとネオーラルの服用だけになり、退院となりました。
発病から約半年たった今も免疫抑制療法を続けています。現在は、ヘモグロビンが８前後、
白血球は最低で２０００程で週に１回グランを注射してます。血小板は３００００前後です。
少しづつですけど、良くなっている様です。でも、この先の事を考えると少し不安です。
このままもとの体に戻ればいいんですけど・・・。僕と同じ様に、移植しないで回復して
いる方や、完全に治った方、もしいたら色んなアドバイスをお願いします。
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初期症状について。 投稿者：チャーチル 投稿日： 4月24日(木)10時13分28秒
はじめまして。チャーチルと申します。
うちの主人ですが（３９歳）最近すごく体がつかれやすく、
特に朝おきられません。
また３週間ほど前に歯茎からの出血で朝起きたとき、口の中が真っ赤でした。
３日ほど前から足に打撲もしていないのに青あざができています。
今すごく不安です。早めに検査をうけるようにすすめていますが
みなさんの初期症状など教えてください。
どうぞよろしくお願いします。
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もっちゃんへ 投稿者：にゃん 投稿日： 4月23日(水)20時21分33秒
アドバイスありがとうございます。
明日、検査の日なので、先生に相談してみます。
たぶん、答えは想像つくのですが。。。(´・Θ・ショボーン
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教えてください。 投稿者：Ken2 投稿日： 4月23日(水)16時37分33秒
初めて投稿します。実は今月の15日に婚約者が『再生不良性貧血』の診断を受けました。
6年程前から貧血の気があって、当初は血小板減少症の可能性があるので経過観察が必要
と言われていた程度でした。それが急遽入院を指示され、血小板輸血や赤血球輸血をして
いました。そして21日の月曜日からついにATG投与が始まりました。8人部屋で治療を始めた
初日に見舞いに行くと彼女は普段通りに食事をしていたのですが、その日の夜から40度
近い発熱をし個室へと移されたようです。仕事柄毎日は見舞いに行けず、彼女の両親も
私に気を遣ってか具体的な状況を教えてくれません。（・・・何かあれば連絡するとは
言ってくれているが・・・）この病気について色々と自分なりにはHP等で調べてはいる
ものの、実際には学術的な資料ばかりで・・・。この病気について、また治療について、
同じような経験をした方々から教えを頂きたいと願います。
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にゃんさんへ 投稿者：もっちゃん 投稿日： 4月23日(水)15時42分36秒
旅行の事なんですけど、主治医に相談がベストだと思います。それと、旅行に行かれる時
の肺炎がどれぐらい流行してるかによると思います。
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ウソップさんへ 投稿者：rimama 投稿日： 4月23日(水)01時41分29秒
始めまして MDS・一応RA・１５歳・息子の おかん rimamaです。
っま うちも 今現在 検査真っ最中なのですが 今の病名が
ついたのは 小学５年生の時でした。
私も わかった時は ほんと余裕は ありませんでしたが
いろいろ 医療講演会などで いろいろなDrの意見聞いて
今の状況まできました。
いつも お子様を 見てるのは ウソップさんなんですよ♪
不安で あれば セカンドオピニオンなどで 意見集めて
どの治療が いいのか 選択するのも ウソップさん御夫婦と
患者である息子さんですよ。
不安もいっぱいでしょうが 落ち着いて じっくり
考えて 行動してくださいね♪
＞博田さん
「MDSもどき」検査の結果 え～～ぇって 検査結果でした（苦笑）
小児では 当たり前の 検査結果が 内科では 信じられない
結果でした（苦笑）
現在進行形で 検査が 続いてます。
PNHの検査報告には
「たいへん貴重な症例のご検体お送りいただきありがとうございました」
って 書かれていましたよ。結果は★
↑誰でもでしょうか～ぁ？？？（笑）
熱心で Drとのつながりも 沢山あるDrに 見ていただいてるので
ほっとは しています。
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旅行について 投稿者：にゃん 投稿日： 4月22日(火)14時33分14秒
主人が、ＭＤＳのにゃんです。
６月に夫婦で、バンコクへ行く予定ですが（抽選に当たった）、肺炎が心配です。
抵抗力が落ちているのに、バンコクへ行くのは、危険でしょうか。
やはり、主治医と相談してから、決めた方がいいですよね。
どなたか、アドバイスをお願いします。
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ウソップ さんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 4月21日(月)00時54分55秒
はじめまして、滋賀のひでちゃんです。
ATGされていないのですか。発病から1年以内が一番効果があると言われてます。
私の場合、早かったのか、かなり効果が出ました。
血小板除いて、標準範囲内になりました。血小板のみ、7万台
発病から4年ですか主治医の先生やらセカンドオピニオンに相談されるとよいと思います。
完全になおると言うより、この病気少しでも改善できれば良いと思うのもひとつ心構えと
思います。数値がかなりよくなりましたが疲れやすい膨れた感じがする、などが残りました。
今日のように雨ですと、余計に疲労感があります。
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なぜ？ 投稿者：シーサー 投稿日： 4月20日(日)21時28分34秒
うそっぷさんへ。私が前回書いた投稿を見てください。早めのATG治療をお勧めいたします。
一般論ですが、血液の病気のときは地域拠点病院へ紹介されます。そこでは普通、血液専門
の先生はお一人で、糖尿病や白血病を見ており、てんてこ舞いです。緊急性は白血病の方が
高いのでどうしても、再生不良性の場合は様子見という形になりやすいようです。血液関係
の先生は熱心な先生が多く、まさに医は仁術を地でいっておりますが、忙しすぎるせいか、
管理人の博田さんがおっしゃるように、この病気の最近の一般的なプロトコルに対してあまり、
ご存じないか、あるいは、わかっていても、ATGのような激しい治療はさける（特に症状が
でてきていない時は）傾向はあるようです。
現在、公の機関で、医療相談会が開かれており、そこでセコンドオピニオンを聞くこと。
この『つばさの会』に入会されることをおすすめします。
うっそぷさんの息子さんのデーターは、グランを止めたときの本当のデーターは、うちの
息子と同じくらいかもしれません。
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G-CSFについて 投稿者：ウソップ 投稿日： 4月20日(日)14時38分41秒
私の息子は、現在中学1年生です。４年前に再生不良性貧血になりました。無治療が1年続
いた後 最初の入院でネオーラル・ﾎﾞﾝｿﾞｰﾙの投薬治療が開始され、その後プレドニンも
服用することになりました。昨年１月より白血球の減少が著しくなり、G-CSF（グラン）
を注射しております。１２月より週１回になりましたが、そこからは、減らすことが
できません。ちなみに現在白血球数1,000から3,000、血小板4万前後です。
白血病への移行や異形性のことを考えると早く止めたいのですが･･･
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はじめまして 投稿者：みえ 投稿日： 4月18日(金)23時37分20秒
初めて書き込みします。６３才の母が骨髄異形性症候群と多発性骨髄腫の２つの病気を
抱えています。病気を宣告されて１０年程経ち、現在多発性骨髄腫の症状として背骨の
痛みを訴え入院中です。これを緩和するために、デカドロンを４０錠、４日のみ４日
飲まずというサイクルで飲む治療を行ってはと主治医に言われました。また、その後
サリドマイドの薬を飲むことにも。これにより、骨髄異形性症候群の方に何か悪影響
が出ることはないのでしょうか？現在その他には成分輸血をしてはいますが、特別な
薬の投与は行っていません。御意見お聞かせ下さい。また、母は現在、血液内科等が
常設していない病院に入院しております。デカドロンには副作用もあるときき、体力
もないので心配です。血液内科の常設する所で入院してデカドロンによる治療は進めた
方が良いでしょうか？今は週に一回、大学病院の先生が来られての診察です。東京や
千葉県内等で、これら２つの病気に対して良いと思われる病院やお医者様がございま
したら、参考に教えて頂けると助かります。
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確認してみます 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月18日(金)06時52分20秒
アランドロンさん ありがとうございます。
記事の内容確認してみます。
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博田さんへ 投稿者：アランドロン 投稿日： 4月18日(金)06時02分56秒
おはようございます！
僕が見たのは、本の目次部分なので、しかもＵＲＬをここの掲示板にのせると、その本を
宣伝するようなことになってしまう可能性もあるので、メールの方が良いですよね。
しかもその本、２０００円ちょっととお高い・・・。
埼玉医科大学の先生みたいですね。
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Ｇ－ＣＳＦについて 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月17日(木)23時23分22秒
Ｇ－ＣＳＦの投与は，重症感染症の合併がみられた場合にのみ，
必要最小限投与することになっています。
これは，少なくとの小児の再生不良性貧血のプロトコール
（統一治療方針）です。成人においても，ほぼ定着しつつあります。
「実際そのような例は聞かないと言われました。」という
医師がいまだにいるということに非常に残念に思います。
アランドロンさんへ
大規模臨床試験がどこでどのように行われているのか，
詳しい情報をください。
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ＡＡとＧ－ＣＳＦ 投稿者：アランドロン 投稿日： 4月17日(木)10時07分02秒
こんにちわ！
「再生不良性貧血とＧ－ＣＳＦ」の大規模臨床試験を行っていたみたいですね。
血液・免疫・腫瘍という本に成績が書いてあるみたいです。読んでいないので詳しいこと
はわからいのですが・・・・。
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(無題) 投稿者：みみ 投稿日： 4月17日(木)09時06分03秒
「長期間Ｇ－ＣＳＦを投与した場合に，骨髄異形成症候群や急性白血病に
移行する頻度が高くなったという報告があるので」
私もこの記事を読みましたが 発病以来2年わがままままさんと 同じ理由で まだ週１
ノイトロジン続けています。主治医の先生にこの懸念を話しましたが 実際 そのような
例は聞かないと言われました。もう少し「長期間 頻度」について数値を上げて教えて
いただけませんか？また 他にもこのようなG-CSFの使い方しておられる方いらっしゃいませんか？
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Ｇ－ＣＳＦについて 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月17日(木)05時56分54秒
博田＠管理人です。
シーサーさんの書き込みの通り，確かに，現在は，ＡＴＧ投与時などの
一部を除き，Ｇ－ＣＳＦ（グラン）は使用されなくなっています。
かっては，好中球を増加させるために，Ｇ－ＣＳＦ（グラン）が使用
されてきましたが，最近の研究結果では，免疫抑制療法に反応がみられず，
長期間Ｇ－ＣＳＦを投与した場合に，骨髄異形成症候群や急性白血病に
移行する頻度が高くなったという報告があるので，Ｇ－ＣＳＦの投与は，
重症感染症の合併がみられた場合にのみ，必要最小限投与することに
なっています。（会報３９号の記事より）
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血小板低下 投稿者：シーサー 投稿日： 4月17日(木)00時24分00秒
うちの息子もATG直後、グランの連続注射をしました。おかげで、汎血球の上昇を見ました
が、主治医の先生は骨髄異形性などの移行を心配して、1ヶ月ほど打ち切りました。やはり
その後、徐々に血小板が低下しつつあります。(現在は1.6万前後）グランの長期的な注射が、
もし、安全であると確認できたら、これほど確実に上昇させる薬は他にはなく、ぜひこちら
も使いたいのですが、やはり一抹の不安があります。
ひでちゃんのデーターは悪くないし、血小板が少なくても普通に生活できる場合は、ほぼ
寛解と考え、副作用の心配のある治療は控えるのも手だと思います。
血小板が2万きっていると、やはり不安ですが、大きな症状もなく、主治医の話だとこの
くらいの数字でも、普通に暮らしている人もたくさんいるという言葉を信じたいです。
でも、グランの長期投与の話は始めて伺い、とても参考になりました。
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ひでちゃんさんへ 投稿者：わがまままま 投稿日： 4月16日(水)19時16分48秒
我が子も血小板がなかなか上がらなかった人でした。Ｄｒ．は「以前、グラン注射で
上がった人がいたから試して見ましょう。」ということで３回/１週していました。
（今から２年ほど前、ＡＴＧの後すぐ。）１年位、少しずつ減らしながら最終的には
１回/週ぐらいまで続けました。それが直接関係したのかどうかはわからないですが、
その半年後くらいから少しづつ上がり始め、今は（発病２年半）１２から１３万あり
ます。大体血小板は最後まで反応しにくいようです。頑張ってください！
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携帯から 投稿者：ritsu 投稿日： 4月11日(金)00時08分08秒
はじめして 私の息子（小4）が再生不良貧血になったのは 4才11ヵ月でした。5才と小1の
夏にATGの治療をしたけど治りませんでした。中2と小6の姉兄との型が合わなくて 今は
移植する必要がない とも言われました。 親として何もして あげれないのが辛いですね‥
治療前も後も、白血球3000～4000 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ7．4～7．8血小板1万9千～3万代を行ったり
来たりしています。本人は元気すぎて（ケガしないか、いつもﾊﾗﾊﾗ） 青アザは あっち
こっち いつも作っています‥ 元気なのが 一番 いいんですけどね(^-^)
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はじめまして 投稿者：けんちゃん 投稿日： 4月 9日(水)23時43分36秒
私は現在２１歳です。１５歳の時に再生不良性貧血になりATG２回ALG１回治験の新薬など
の治療を試みましたが大きな効果はなく４ヶ月前に臍帯血移植をしました。
移植１ヶ月前データはHb週４輸血、Plt毎日入れて５０００前後WBC５００でﾍﾓｸﾛﾏﾄｰｼｽは
進行し腹膜炎や胸膜炎、肺炎などにもなりました。
移植は難しいといわれましたが見事、成功し現在はHB12PLT130000WBC10000まで回復しま
した。治療は辛かったけど前向きに考えて頑張れば明るい未来は見えてきます。
お互い頑張りましょう。。。
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今日外来に行ってきました 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 4月 9日(水)19時48分52秒
今日外来に行ってきました。結果はいつもどおり、血小板のみが、正常値範囲内から外れ
てました。前月６.５万より少しよく、７.６万でした。血小板が、上がる薬品名や、治療法
を知っておられる方があれば教えてください。白血球 赤血球 ヘモグロビンは、いつも
安定正常値範囲となっております。
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ネオーラル 投稿者：kei 投稿日： 4月 9日(水)11時37分16秒
かなりの亀レスですが、長期のネオーラルの投与の影響で、腎臓や肝臓に負担がかかり、
ダルクなる事はあるみたいです。ってか自分がそうでした（苦笑）
自分の話で恐縮なのですが、最近、血液全般の値も良く成ってきたので、一日２５０ミリ
～半年かけて５０ミリまで減らしたのですが、身体のケダルサが消えていくのがわかりま
したよ。
しかも！！毛が薄くなってきました（笑）
もしかしたら・・・ 年内中に薬を全部止めれるかも？
自分は重症からＡＴＧをへて現在なのですが・・・ 同じ様な方で薬止めた方いましたらー
その後の様子など聞かせて頂けませんでしょうか～！
それ以外でも情報交換しましょうー☆
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わがままままさんへ 投稿者：ゆう母 投稿日： 4月 8日(火)16時26分18秒
始業式行けたんですね、良かった！うちの息子は，修学旅行に行けなかったし体育祭も
出れなかったので、息子さんまだまだ高校生活今からですね。 早く良い方に向かうこと
をお祈りします。
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がんばれ！ 投稿者：わがまままま 投稿日： 4月 8日(火)13時36分19秒
つっちゃんさん、私の息子の主治医の先生は、「数年前は別だけど、死なない病気なん
だから。白血病のほうが治療法は確立されているけれどね。ＱＯＬを良く考えて、選択肢
を選んでいきましょう。」と言われました。すごく目の前が開けた気がしました。移植
ひとつをとっても最近急に進歩しましたよね。必ず良くなると信じて頑張りましょう。
先日骨髄移植を受けて、妊娠、出産した方がおられましたよね。ドンドン好くなっている
んだなぁと感慨深かったです。副作用も、拒絶反応も、人それぞれですし。
先日書き込みさせていてだいた息子ですが、今日、ちゃんと２回目の２年生の始業式を
済ませてきました。すこしずつ前を向いて行ければいいなと思います。
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掲示版に載せてよかったです！ 投稿者：つっちゃん 投稿日： 4月 7日(月)23時00分20秒
みなさん、情報ありがとうございました。
この３年間、軽度だからと病気の事を深く知ろうとせず、いざ数値が下がり、
どうすべきか結論が出せずにいました。
多少疲れ易かったり、アザが出来やすかったりはするけど、生活に支障がなかっただけに、
病気である事を認めたくない、どこかで病気が間違いであって欲しいって思ってたんですよね。
掲示板、メールでのアドバイスで予想以上に病状は悪いことを思い知らされました。
今日は検診日だったのですが、主治医と相談し、ネオーラルを服用する事となりました。
私にどんな副作用が出てくるか解りませんが、健康体に近づけるようになりたいって思ってます！！
妊娠・出産はその後ですね。あっ、まだ結婚すらしてないのでいらぬ心配かもしれませんが・・・（笑）
これから再生不良性貧血の知識を学ぼうって思ってますので、また掲示版利用させてもらいます。
ありがとうございました。
今回の結果は、白血球3100、赤血球237万（ヘモグロビン8.7）、血小板11000でした。
血小板だけが悪いんですよね。(；O；)
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訂正 投稿者：シーサー 投稿日： 4月 7日(月)12時07分48秒
ATG治療体験記の過去ログの引用日付が間違えていました。
ラベンダーママは過去ログ８の２月４日。こたパパは過去ログ６の４月１０日からでした。
(私のアクセスした日付を書いてしまいました)
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つっちゃんへ 投稿者：銅八 投稿日： 4月 7日(月)12時03分01秒
男性化、副作用、出産を考えるよりこの病気を何とかした方が良いと思います。薬や治療を
すれば必ず何らかの副作用があると思います。ある意味仕方がありません。副作用について
は皆さんが言うように過去ログ等で勉強してください。主治医と良く相談するためにもこの
病気を勉強することは欠かせないと思いますよ。前向きに行動あるのみ！
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つっちゃんへ(続) 投稿者：シーサー 投稿日： 4月 7日(月)11時56分00秒
皆さんが書かれているとおりです。副作用ですが、この病気を持ちながら出産されている
方も大勢おります。不妊に関しては骨髄移植において、拒絶反応を抑えるために、放射能
をあてます。(病院によって全身と部分放射にわかれ、ミニ移植では殆ど用いません)。
その放射能のため不妊になる可能性が多いのですが、男性では精子保存という手もあります。
いずれにしても、あなたの症状はまだ軽いので免疫抑制剤の治療ではこのような心配はあり
ません。
ネオーラルのような薬では深刻な副作用の心配はないと思います。
これらの治療を続けながら、兄弟のＨＬＡの型を調べておけばいいと思います。
運良く適合者がいた場合は、そのときにATG治療にするか移植にするか、決めればいいと
思います。骨髄検査では、胸からではなく腰からとった方がいいと思います。腰の方が
最初に造血細胞がやられるので、検査値に反映されやすいからです。
あなたの血液数値からすれば、深刻にならずにいろいろな治療方法が選択できる状況なので、
この病気は治る病気という気持ちで、直ちに治療に取り掛かったほうがいいです。
ATGの関するする治療体験記がこの掲示板にのっております。
特に参考になるのは02年3月27日（ラベンダーママ）、特に02年4月10日から始まった
こたパパの記録は完全なデーターとともに、平常値に戻った経緯が詳細に記されています。
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つっちゃんへ 投稿者：もっちゃん 投稿日： 4月 7日(月)09時35分53秒
早く治療したほうがいいと思います。過去ログにはたくさんの方が治療・副作用の経験が
書いてます。参考にしてください。主治医とよく相談してください。1日でも早い快復を
願っています。
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つっちゃんへ。 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 4月 6日(日)23時24分28秒
シ－サ－さんのおっしゃる通りだと思います。
ATG治療早くやれば効果が出るかも！至急主治医と相談して最善をの方法を歩んでください。
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つっちゃんへ。 投稿者：シーサー 投稿日： 4月 6日(日)20時55分33秒
あなたの血液データーは軽症ではなく、中等症です。また、好中球が500以下あるいは、
網状赤血球が2万以下ならば、重症になると思います。(血小板は重症レベルなので）。
血小板の低下がこの病気では先行するので直ちに治療に入るべきです。具体的には最初
2,3ヶ月は、ネオーラルあるいは蛋白同化ホルモンの併用で、それで効果がなければ、
ATG治療に入ります。ATG治療は発病後早くやればやるほどいいです。（もちろん、腰から
の骨髄検査も必要ですが）
くわしくは、『白血病といわれたら』(骨髄バンク発行）を購入して読んでください。
℡0120-81-5929 薬の副作用についてはネットで調べてください。この掲示板の過去ログ
がとても参考になります。人によってだいぶ違うので。現在多くの人が上記の免疫抑制
治療によって直ったり、軽快したりしていますが、早めの治療が条件です。
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教えて下さい。 投稿者：つっちゃん 投稿日： 4月 6日(日)02時20分08秒
初めてメールさせて頂きます。
私は3年前に再生不良性貧血（軽度）と診断され、無治療で現在に至っています。
（現在；白血球2500、赤血球250万（ヘモグロビン8.1）、血小板12000）
この数ヶ月で数値が徐々に下がっていますが、貧血で倒れたり、血が止まらないなどの
症状が起きてない事から治療はしていません。
だるい状態で、経過観察を続けるか、治療を開始すべきか、迷っています。
治療＝男性化・肝障害などの副作用が起き、今より辛い日々になるかもという思い、
又、私は２０代で未婚、妊娠＆出産もしたいという思いから治療に踏み切れません。
けど、現在の体のまま妊娠＆出産ができるはずもなく、自分が今後どうすべきかも解りません。
周囲に再生不良性貧血の知り合いも居なく、相談相手も居ない、情報も乏しいです。
実際にはどのような副作用、症状が出てしまうのか、教えて頂けませんでしょうか。
不安でたまりません。よろしくお願いいたします。
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