再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－４２
（２００３年５月１日～２００３年５月３１日の掲示板）
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服薬中の飲酒 投稿者：バンブー 投稿日： 5月31日(土)23時25分46秒
ご無沙汰しています。
シクロ君とプリモボランの服用で、主治医からは腎機能と肝機能擁護に飲酒禁止指示を受
けて、完全禁酒で頑張ってきました。
が5年以上、投薬の服用を続けてくると、社会生活でも色々あったりして、時にはビールの
１杯ぐらいは飲み、ストレス解消したくなるものです。
皆さんは、禁酒貫徹ですか。それとも適度上手に飲み流していますか？
上手な対応の仕方があれば教えてください。
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博田＠管理人さんへ 投稿者：カプセル 投稿日： 5月30日(金)13時35分43秒
長い間とじこめてきた「カプセル」
少し溶かしてもらえた感じがします。ありがとうございます。
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健康食品＆カプセルさん＆人参さんへ 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 5月30日(金)06時10分55秒
博田＠管理人です。
何件か，健康食品についての書き込みがありました。
健康食品の中にも再生不良性貧血に効果のあるものが
あるかもしれませんが，使用時には必ず主治医の先生に
相談してください。
逆効果のもの，飲んでいる薬との併用では悪影響のある
ものもありますから。
最近よくある免疫力を高める健康食品はだめですよね。
免疫力を抑えるのが再生不良性貧血の治療の一つですから。
カプセルさんへ
２２年間つらかったと思います。また，当時のお母様の治療が
正しく行われたのかは，わかりませんが，再生不良性貧血の
治療は，この１０年で格段に進歩していることも事実です。
単純に，ご主人のお母様の現在の状態や治療と比較することは
できないと思います。今を大事にしてください。
人参さんへ
再生不良性貧血で重症の場合の治療費は，特定疾患として
治療費は公費負担となります。病院からの説明はありませんか。
難病情報センターのホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/
をご覧になってください。
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私の父も 投稿者：人参 投稿日： 5月29日(木)19時32分06秒
私はで仕事中にたおれて病院に運ばれ、再生不良貧血・重症と診断されましたもう１ヶ月
入院して治療をしてもらっていますが、医者の話では、今のところ治療の効果は出ていな
いといわれました。それどころか、頭の中や目の中に出血して視力が低下してきています。
これから次の段階の治療をすると、医者は言うのですが、私も家族も不安でなりません、
治療費の事もよく分からないので、もしよろしければ病気の事とか治療費の事とか何でも
いいので教えて下さい。宜しくお願いします。
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おわび 投稿者：カプセル 投稿日： 5月29日(木)13時57分08秒
励まし合って病気と闘っているみなさんに、亡くなった母のことかいてごめんなさい。
でもほんと、誰にも話すこと出来なくて今まで来たから。実家にもこのことあまりふれて
ないのは悲しみをほじくりかえしても母は返ってこないわけだし、寿命というものがあった
としたら、たぶんそうだし、あとは残された者達がちゃんとやっていけばよいのだと言い
聞かせたのです。（わたしはちゃんとしてないですけど・・）
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二人の母 投稿者：カプセル 投稿日： 5月29日(木)13時40分12秒
はじめまして。わたしの母はわたしが中３の時、再生不良性貧血で亡くなりました。今から
２２年前のことです。殺しても死なないようなふくよかで元気な母でした。１ヶ月間の入院
でした。工事中につき臨時の病室だったような気がします。あとこれは確かですが看護婦
が咳をしながらはいってきました。「ぜったいかぜはひかせられませんよ」と言われていた
のに。まあ、色々な人が見舞いにも来るから必ずしもそれだけが原因とは言い切れないけれ
ども、くやしいです。
結婚後、不思議なことに主人の母も同じ病気です。こちらは経過良好です。分かれ目は
何だったのか・・・主人の父が別の病気で入院したときクリーンルームに入ったことを
お二人で楽しそうにはなしていると・・・わたしは悲しくなります。
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健康食品「 ノニ 」 について教えてください 投稿者：ＳＫｓｏ
投稿日： 5月26日(月)23時09分40秒
健康食品飲料の「ノニ」について知っている人、教えてください。
私は、ＡＡで、ＡＴＧ後約１年強経ちました、が現在も免疫抑制剤ネオーラルを服用中です。
友人から健康飲料「ノニ」が良いといただきました。その説明書に以下のようなことが書い
てありました。
ノニは、ポリネシア地方に２０００年も前から自生している「ハーブ」。学名「モリンダ・
シトリフォリア」というアカネ科の植物とのこと。日本にも自生しており、日本名
「ヤエヤマアオキ」というそうです。
この「ノニ」の実から作られた「ノニジュース」は、何にでも効く万能の健康飲料との
こと。１５０種類以上の有効成分が含まれている。この薬効成分の多さから「ハーブの
女王」と呼ばれるとのことです。
そこで、皆さんにお聞きします。
ネオーラルの服用者は、「グレープフルーツや西洋オトギリソウ」を食さないように注意
書きがあります（血中濃度に影響をおよぼすため）。この「ノニ」は、ＡＡでネオーラル
服用中の私が飲んでも悪影響はないものでしょうか。ご存知の方は教えてください。
＜又、現在服用中の方はメッセージを書き込んでくださいな＞
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久しぶりです。 投稿者：れもん 投稿日： 5月26日(月)14時09分57秒
久しぶりに書き込みします。以前、健康食品の事とか、話題に出ていて私もどうしたら
良いか迷っているので誰か利用している人はどの様な種類を飲まれているのでしょうか？
現在、ネオーラルと蛋白同化ホルモンを飲んでいるのですが、一緒に飲んでも良いので
しょうか？誰かご存知の方何でも良いのでアドバイスお願いします。
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はじめまして 投稿者：けんご 投稿日： 5月22日(木)18時15分03秒
今恋人が病院で先日受けてた検査の結果再生不良性貧血だと診断されました
まだ親と医師を交えての話し合いがあるそうで俺はそれ以上のことはわからず現在遠距離
恋愛なもので自宅で連絡を待っている状態です。
どんな病気かもわからずネットで検索してここにたどり着きました
正直まだなにかの間違いだと思いたい心境です
自分なりにここのページを読んだのですがよくわからないことが多く質問したいのですが
まだどのくらいの症状かもわかっていないんですが軽症などの場合は移植手術などをしな
くても投薬などで直る物なんでしょうか？
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先日はありがとうございました 投稿者：ようすけ 投稿日： 5月21日(水)15時10分07秒
横浜での医療講演会ではお世話になりました。
いろいろな方と話ができて本当に有益なものとなりました。
何か自分の立場でこの会の活動も含めお手伝いできることがあれば
ぜひやらせていただきたいです。
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ありがとうございました。 投稿者：ｙｍ 投稿日： 5月20日(火)14時24分31秒
早速、暖かい皆さんから、詳しい情報をいただけて、とても感謝しております。
再生不良性貧血について、まだまだ勉強不足で、骨髄非破壊的前処置と完全破壊が
あることも初めて知りました。
小児は移植の成功率が高いなど、いろいろ安心できる材料はありますが、これからの
苦しい治療を想像すると、胸が張り裂けそうです。でも、心臓のことで、一度、
難病を乗り切る（完全ではないですが）という経験を踏んでますので、この病気のことも
いつかは思い出話になると信じております。
二つの難病を克服できた彼女には、お世話になった方たちへの感謝を胸に、立派に社会に
貢献していってほしいと願います。
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さい帯血移植 投稿者：シーサー 投稿日： 5月19日(月)23時26分39秒
5月17日の医療講演会(横浜）での、｢さい帯血移植の現状｣を聞きましたので報告します。
（東大医科研井関徹先生）
東大医科研ではさい帯血移植で、良い成果をあげています。48名の患者(年齢中央値39歳）
で、移植後約80％の生存率を上げているそうです。そのうちＭＤＳが8名いるとのことです。
東大での治療の特徴は全身放射能照射による古い骨髄の完全破壊と、グランの大量投与と
いうことです。私の印象に残ったのはＭＤＳから白血病に移行群は従来予後が悪いといわ
れていましたが、医科研では高リスク群と分類はされているが成績はいいそうです。
われわれ一番の関心事である、再生不良におけるさい帯血移植に関して質問してみました。
やはり、成績は良くなく、第1選択ではないそうです。その理由として生着不全が上げられ
ていました。確かにグラフを見ると、もともと、さい帯血移植では生着まで約1ヶ月、
しかも20日ほどは全くのゼロ状態なので厳しいのだろうと私は感じました。また、再生
不良の患者は頻度の輸血なので内臓が弱っていることもその理由としてあげられていま
した。ただ、理論的には再生不良にもこの移植は可能であるので、今後、努力するという
心強い井関先生のご回答でした。
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希望。 投稿者：アランドロン 投稿日： 5月19日(月)16時15分30秒
心不全を合併した重症再生不良性貧血に対し非血縁ドナーより施行した骨髄非破壊的
骨髄移植
「背景」
今回、うっ血性心不全を合併した症例に対して、非血縁ドナーから骨髄非破壊的前処置
により同種骨髄移植を施行した。
「方法」
治療抵抗性かつ輸血依存症であり、赤血球輸血の総量は２０００単位、ヘモクロマトーシ
スによる左室駆出率低下（４３％）、および副甲状腺機能低下症、２型糖尿病を認めた。
ＨＬＡ一致非血縁ドナーから骨髄移植を実施した。
前処置はフルダラビン ２５㎎（ｄａｙー６～１）、メルファラン ７０㎎（ｄａｙー１）、
TLI４００ｃGy（ｄａｙ０）
ＡＴＧ１５㎎（ｄａｙー４．－３．－２）
ＧＶＨＤ予防は、シクロスポリン＋ｓｈｏｒｔ－ｔｅｒｍ ＭＴＸとした。
「結果」移植片はｄａｙ１９に生着し、ｄａｙ２４の末梢血キメリズムは完全ドナー型、
最終輸血日は、血小板がｄａｙ２２、赤血球がｄａｙ３９、急性ＧＶＨＤはｄａｙ３９
にグレード２が出現し、PSLにて治療、
全経過中で心不全症状の増悪は認められなかった。ｄａｙ１９７の時点で左室駆出率は
５９％と改善していた。現在、ｄａｙ３００の時点で慢性ＧＶＨＤは出現していない。
「結論」
心不全を合併した重症再生不良性貧血に対し、非血縁ドナーから骨髄非破壊的前処置に
よる移植を行った。移植は安全に施行でき、移植後心不全は改善していた。輸血依存症
で心不全を合併した症例に対して、骨髄非破壊的前処置を用いた移植は有用である
可能性が示唆された。
ｙｍさんへ
ファロー四徴症という病気がどういったものなのかわからないのですが、心不全を合併
したＡＡで移植が安全に施行できたという報告がされています。心疾患といっても病状が
同じ訳ではないと思いますので。だからあくまでも参考程度・・・。
娘さんが自然に治ってくれれば一番良いのですが。僕は子供の立場ですが、両親が子
を思う気持ちは痛いほどわかっているつもりです。だからこそ他人事には思えないのです。
娘さん良くなってほしいです。長々失礼しました。
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あさって、初めての骨髄検査です。 投稿者：ym 投稿日： 5月19日(月)01時50分28秒
はじめまして。娘はファロー四徴症という先天性の心疾患（心臓奇形）で生まれました。
生後６ヶ月で、奇形をある程度修復する外科手術を行いましたが、望んだ形には持ってい
けず、いずれは最手術が必要だといわれています。そのため、定期的な病院通いは必須の
状態でした。そして、娘が３歳直前のころ行われた血液検査で、血小板の数値が約８万と、
異常に少ない上に、貧血も軽視できない数値だから、血液内科を受診するよう言われたの
です。
そのころは、再生不良性貧血のことなど思いもよらず、無知から、市販の鉄分補給のサプ
リメントを必死になって与えていました。再生不良性貧血であればそんなことしても無駄
どころか、返って、鉄の蓄積とかで、他の臓器をいためてしまうのですよね？ところが娘
の貧血はグンと良くなったんです。それで、サプリメントは中止して、また、好き嫌い三昧
の食生活を送っていました。血小板の方は８万から７万のあたりをうろうろしていたのですが
、ほかに困ったこともなく、これより数値が下がるようであれば、突発性血小板減少性紫斑症
の病名が付くかなぐらいの状態で２年以上経過しました。ところが、ちょうど満５歳になった
ころ、血小板が４万８千まで急落してしまい、その３ヵ月後の検査ではWBC２７，Hb11.3，
Plt3.6という数値で、白血球までもが減少していたのです。そこで初めて再生不良性貧血と
いう病名を告げられました。
それから、１ヵ月後の検査では３項目ともに数値が多少上がっていたのですが、それでも
中等度に該当するようで、骨髄検査は必要なようです。不幸中の幸いで、かかりつけの病院
では幼児に骨髄検査を行う場合は全身麻酔で行う方針で、痛みや恐怖は軽くなることでしょう。
主治医は９割方再生不良性貧血だと観ているようですが、この検査でかどうかはっきりします
ね。でも、心疾患のある娘がこの病気の治療に耐えられるのか非常に不安です。免疫療法では
心内膜炎の副作用が確認されているとのことですし、高血圧一つにしても、娘には重い負担です。
実はいま、私は妊娠９ヶ月で、主治医は出産時にを臍帯血とって、マッチすれば臍帯血移植を
するとの方針を打ち出してこられたのです。再生不良性貧血には臍帯血移植は有効でないとの
ことですが、兄弟間であれば理論上は成功するそうです。しかし、先例のないことはしたくない
というのが親としての心情ですよね。なんにしても移植の厳しさに娘の心臓が耐えられるのか、
不安でなりません。このまま、何の治療もなしに自然治癒しないものかなあ、と、神に祈る
毎日です。
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ネオーラルの減量法 投稿者：シーサー 投稿日： 5月18日(日)22時16分54秒
横浜での血液疾患個別相談に行きました。そこで得た情報を公開します。
ネオーラルの減量法について。血中濃度をはかり、濃度が高い場合はの300ミリから200ミリ
に落とし、適切な血中濃度になったら、その後1ヶ月につき20％づつ減らす。コツは下支え
としてプリモボランやボンゾールを併用するといい。(どちらにするかは患者によって異なる)。
2種併用が理想である。ネオーラルは腎臓を悪くする可能性がある。(これまで３００ミリを
１０ヶ月飲んでいました。）
このような相談会をひらいてくれた関係者の方に感謝します。
これからも、情報公開します。
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副作用 投稿者：ネコ 投稿日： 5月18日(日)21時47分35秒
60歳女性、ATG2回目（2000年）以後、今年はじめまで、何も服薬せずにきましたが高熱を
だしてて、データがすっかり悪くなりました。以後ネオーラル1日250ｍｇを服用して3ヶ月
になりますがｈｂ7を辛うじて保っております。副作用として、多毛もさることながら歯茎
の腫れが最もつらく
皆様、どのように対処していらっしゃるでしょうか。また、50mｇ増量を考えてもおります
がさらにどんな副作用がでるのでしょうか。教えていただけるとうれしく存じます。
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すずらんさんへ 投稿者：魁くんのお母さん 投稿日： 5月13日(火)08時09分07秒
ありがとうございます。我が息子と同様移植が近いのですね。勇気つけられます。骨髄検査
も何度もし、セカンドオピニオンでも同じ意見でした。ところで、前処置で放射線を使いま
すか？小児の場合、あまり放射線しない・・・と書かれていたと思いますが、息子の場合
放射線は避けられないとの事です。副作用など大変気にかかります。これからしばらく
大変ですが、完治を信じ､願い、お互い乗り切りましょうね｡
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p(^^)gガンバ！ 投稿者：どらみ 投稿日： 5月13日(火)00時47分54秒
妹MDSのどらみです。
MDSと宣告されてから早いもので、約２年くらい経ちます。
その間、３回くらいは病院に行ったのですが、なんか信頼できない先生に当たり
また、仕事の忙しさと症状の安定の為、ついつい病院から足が遠のいています。
・・・というよりまったく行ってないのです。
姉として何をすればいいのかと、いろんな情報を集めたり家族会に入ったりとして
いましたが、何も言ってこない事をよい事にすこしわすれていました。
無理にわすれていたのが正しいですが。
しかし、昨日、現場で頭を強打し、脊髄に損傷を受けて、首か痛いと話を聞いたのです。
場所は違いますが、どこかが痛いと聞くととても胸が痛くなり、私自身が耐えられなく
なりそうです。ここの書き込みを時々見ては悲観するだけでなく、みんながんばっている
んだから、私もと勇気を奮い立たせています。
ありがとうございます。また、明日からがんばります。
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ドナーがいない場合。 投稿者：アランドロン 投稿日： 5月12日(月)22時10分22秒
再生つばさの会の新宿での医療講演会でも来ていただいた先生方の病院でこのような
報告をしています。１６歳の男児でファンコニ－貧血からＭＤＳ（ＲＡ）に移行して頻回
の輸血を要していた。 血縁者間にドナーなく、国内外の骨髄バンク、さい帯血バンク
にも適合ドナーは見出せなかったため、母子間マイクロキメリズムを検索した。そして、
３抗原不一致の母をドナーとして同種骨髄移植を施行した。
（結果） 生着を確認、移植後４週では１００％ドナータイプであった。血小板の回復
のみやや遅れたものの、他はすみやかに回復した。急性ＧＶＨＤは認めず、慢性ＧＶＨＤ
は限局性皮膚病変を認めた。１２ヶ月を経て生存中である。
（造血幹細胞移植学会の付録集より）
あくまでもこれは臨床研究として行なわれていると思います。でも希望が持てる論文の
一つでした。
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農作業 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 5月12日(月)08時43分16秒
代掻きか終わったので、今日から田植えをします。２年前は、病院のベットの上、
ATGのお馬さんに再度感謝をしております。
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魁くんのお母さんへ 投稿者：すずらん 投稿日： 5月11日(日)20時50分40秒
我家の娘も移植直前の状態ですが、移植の話が出てからはいろいろと先生に質問したり、
自分なりに調べたりしています。染色体の異常ということですが、骨髄検査をされたり、
きちんと話を聞かれたりされたのでしょうか？移植になると、本人はもとよりドナ－や
周りの方も大変なことだと思います。もう少しよくお話を聞かれた方がよいのではない
でしょうか？
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移植について教えてください 投稿者：魁くんのお母さん
投稿日： 5月11日(日)17時02分40秒
２年前に投稿した者です。毎週皆さんの投稿を見させていただき、参考に、また勇気づけ
られてます。現在６歳の子ですが、３歳の時に発病、その後、ATG治療したが効果なし、
数値的には中等症ですが、染色体の異常が現れ、６月に移植することになりました。
ドナーは、３歳の妹です。５月に移植予定でしたが、風邪の為延期になり、ドナーの
自己血保存に支障がでてます。２人併用なのでなかなか事がうまく運ばず、不安です。
移植に向けて、気をつける事などアドバイスいただけませんでしょうか。また、ドナー
の入院も移植前日予定ですが、そんなものなのでしょうか。
急に決まった移植で、これから情報を少しでも多く集めようと思っています。
また、染色体の異常とATGは関係あるのでしょうか。病院の先生は???との事でしたが・・・
不安一杯の毎日ですが、本人はいたって元気にしています。まだ、病気が信じられなく
思います。
移植成功、祈る毎日です。
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教えてください 投稿者：アンドリュー 投稿日： 5月 9日(金)15時48分32秒
はじめまして。 私はＭＤＳ－ＲＡとわかって1年、まだ治療は行っていません。
今の状態だったら妊娠しても良いと言われていますが、妊娠後に急変して中絶なんてこと
になるのではないかと心配です。
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2Hママさんへ 投稿者：市川 賢司 投稿日： 5月 8日(木)09時22分32秒
「再生つばさ」市川です、
２Hママさん、メールいただきました。昨晩返信をしたのですがメールが戻ってきてしま
います…。お知らせいただいた「アドレス」が間違っているようですので正しいアドレス
を送信ください、お願いします。
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ありがとうございます 投稿者：かすみん 投稿日： 5月 7日(水)21時48分04秒
管理人さんお返事ありがとうございました。
以前、帯状疱疹について質問しましたかすみんです。
ここに質問した翌日にすぐ皮膚科を受診した結果、やはり帯状疱疹でした。
基本的に帯状疱疹は免疫力の低下や疲れのバロメーターということなので、私はきっと
疲れていたのかもしれません。
ネオーラルは免疫抑制作用もあるので、疲れて免疫落ちてる上に免疫抑制もしていたので
可能性として考えられるだろうとのことでした。
ネオーラルはやめず、ヘルペスウイルスに有効な抗生物質を使って、治療し、今では
少し疲れたときに神経痛がするくらいです。
やはり体力低下は怖いですね
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本当に感謝です! 投稿者：Ken2 投稿日： 5月 4日(日)06時25分00秒
初めて投稿したその日にたくさんの方々から励ましやアドバイスのメールを頂きました。
本当にありがとうございました。その後彼女は無事にATG投与も終わり、今は経過観察中
です。昨日見舞いに行ったときの数値はHB7.9 白血球の数値はわからないのですが
好中球53％・リンパ球33％でした。血小板は33000（一時期は4000でした）。本人は
マスク必須ではありますが、いたって元気そうでした。今のところ関節痛などの副作用
も見られず落ち着いた状態のようです。
この掲示板を通して色々な方々に勇気付けられました。これからも頑張っていきたいと
思います。
そして皆さんも頑張りましょうね。
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希望 投稿者：アランドロン 投稿日： 5月 2日(金)02時00分52秒
希望を持って闘病していくって僕の考えではとても重要だと思います。例えば、患者
自身の方やご家族の方々が危機的状態になっても、病気について詳しく勉強して希望を
持つことができれば不安な気持ちを少しは抑えることができるんじゃないかな？って・・・。
僕は未婚で子供の立場ですが（２５歳だけど）、僕がもし子供の年齢だったら、親の
顔色はすごく気になると思います。（今はそんなことはないですよ！）
事実を認識するなら（生存率や治療成績）、それ以上に希望を持つことが必要だと
思いませんか？
病気について勉強すればたくさん希望も見えてきて、いかなる状態になっても笑顔
でご家族が一つになって闘病生活を送ることができるのではないかと思います。
（ドクターにすべてを任せることは否定はできませんしそういった闘病の形もある
と思います。あしからず）
・・・と自分は思います。
親の立場でもないのに生意気いってすいません。
ここの掲示板に来たり、講演会に参加したり、インターネットで情報を集めている
ご家族の方々は本当に素晴らしいと思います！
僕も患者自身で造血幹細胞移植学会とかにも参加してドクターに負けじと勉強して
常に希望を持っているようにしています！がんばりましょう！
長々と失礼しました・・・。
http://www7.plala.or.jp/y-kama
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みなさんへ感謝 投稿者：ウソップ 投稿日： 5月 1日(木)21時24分54秒
先日投稿させていただいた ウソップです。
皆さんからのいろいろなご意見・励まし本当に有難うございます。（直接メールをいた
だいた皆さんにもこの場をお借りしてお礼申し上げます。）
この病気の経過や治療は人それぞれなんだなあとつくづく思いました。（過去ログを
じっくり見ました。）先日の通院日にあらためてATGのことを主治医に相談しました。
私の息子の場合は、主治医といっても2人います。もともと見ていただいている血液
専門の先生(他の病院からきています）と通院先の病院の小児科の先生です。やはり
発症から時間がたっていることと ネオーラルにもあまり反応しないのでATGが有効
かどうかは疑問とのこと。ただ 「希望があればいつでもできるようにします。」と
いうお言葉をいただきました。また息子に相談してみます。
それから2Hママさん 移植となるとすごく悩むと思います（特にお子さんが小さいので
ご両親の意思だけで決めないといけないという重圧感がありますよね）でも頑張って
ください。頑張りましょうね！
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ｋｅｎ２さんへ 投稿者：2Hママ 投稿日： 5月 1日(木)17時43分13秒
その後、婚約者さんの病状はどうですか？婚約者さんの発熱の原因はたぶん、輸血による
ものだと思います。うちの息子の場合も高熱が出て、輸血をしたのに数値が上がらず、
先生たちもオロオロしてました。結果、HLAがあった血液を輸血するようになったら、
発熱もなくなりました。でも、体調もあるかもしれませんね。最初、８人部屋だったら
白血球は下がってなかったかもしれませんね。うちはいきなり、感染予防のためクリーン
ルーム行きでした。息子の場合の初期症状は、鼻血がよくでる、あざができやすい、
顔面蒼白、倦怠感でした。
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市川様へ 投稿者：2Hママ 投稿日： 5月 1日(木)16時02分15秒
お返事ありがとうございます。一言で１０年といってもすごく長かったでしょうね、不安
だったでしょうね。こんなお話をきくとうちなんてまだ始まったばっかりですよね。もし
よければ、移植の前処置のこととその１０年間の治療の内容を教えていただけますか？
ちなみに明日は又血小板輸血の日です（涙）
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２Hママさんへ 投稿者：市川 賢司 投稿日： 5月 1日(木)11時40分49秒
「再生つばさ」市川です。
大変不安なお気持ちよくわかります。
私の娘（現在１３歳）は３歳の時発病しました、２Hママさんの息子さんのデーターが娘の
発症当時と同じ位でした。うちは一人っ子のため血縁のドナーは得られず、また日本の
バンクでも１０年間ドナーがあらわれませんでした。そのため昨年１０月に韓国バンクから
DRB1ミスマッチの移植をうけ、現在は元気に学校に通っています。
もしよろしければ私宛にメールをお願いできませんでしょうか？お待ちしています。
希望をもって、前を向いて進みましょう。
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