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再生つばさの会掲示板過去ログ－４３
（２００３年６月１日～２００３年６月３０日の掲示板）

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毛染め　投稿者：みみ 　投稿日： 6月30日(月)21時25分44秒 

２００１年発病しました。過去ログで毛染めのことに言及しておられる方があって薬剤師
をしている友人に聞くと「知らなかったの？」と驚かれました。彼女は小さい子が気染め
しているのを見ると親の知識のなさに腹が立つといっていました。
人それぞれ体質があって毛染めが直接の原因かどうかは分からないにしても一度発病したら
できるだけ　リスクは避けたほうがいいと思います。ちなみに私はヘナを使っています。

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社会復帰について　投稿者：ペンギン 　投稿日： 6月30日(月)14時06分57秒 

休職して数ケ月、そろそろ復帰をしようと考えておりますが、正直不安もあります。
ＡＴＧをして数値は低飛行でしたがここ少しずつ上がってきてます、が、どのレベルで
社会復帰されているのかご参考にお聞かせください。
現在はネオーラル服用中で数値はＷＢＣ２０００、Ｈｇ１０．３、Ｐｌｔ３万台です。

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毛染め　投稿者：あきぴー 　投稿日： 6月30日(月)10時17分28秒 

確かに毛染めが再不の原因もあると以前の主治医には言われました。
毛染めをしてる時に毛穴の呼吸が閉ざされてしまうようです。？！
大丈夫な人は大丈夫なんですよね～。

きっと誰もがいいとも悪いとも言い切れないかと思います。
これは賭けしかないでしょうか～大丈夫だと思って。

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コッコさんへ　投稿者：ゆう 　投稿日： 6月30日(月)01時43分06秒 

私は主治医に尋ねたことはないです。
最近染めようかなとちょっと思っていたので、コッコさんの書き込みが気になったんです。

で、ちょっと検索して調べてみました。
http://www.osaka-c.ed.jp/shinoda/hoken/HOKEN.HTM（ココのvol.21）

発ガン性があるというのは聞いたことがありましたが、「ヘアダイの使用で再生不良貧血
が引き起こされる可能性の高いことが厚生省から発表されました。」と具体的に書いてある
ので驚きました。。
ヘアマニキュアとかだったら大丈夫なのかもしれませんね。
そういえば、私は発病の２年前にヘアダイをしているという…う～む。。

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ゆうさんへ　投稿者：コッコ 　投稿日： 6月29日(日)23時44分57秒 

はじめまして、ゆうさん。コッコです。
主治医が言うには、染めた人で悪化した人がいるからと言っていました。
今は、ＡＡに関する薬は飲んでいません。胃が悪いので、胃薬程度を飲んでるぐらいです。
ゆうさんの主治医は、何て返事が返ってきますか？

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コッコさんへ　投稿者：ゆう 　投稿日： 6月29日(日)14時44分42秒 

＞コッコさん
どうして主治医は染めない方が良いと言われたのでしょうか？
私もとても気になるので良かったら教えていただけませんか？
あと、薬はもう飲んでないのですか？

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教えて下さい！　投稿者：コッコ 　投稿日： 6月28日(土)23時58分11秒 

私は、ＡＡになって２年がたちました。今２２歳で、おしゃれとかしたい年頃です。髪の
毛を染めたいなと思っていたのですが、主治医に聞いたところ進められないと言われました。
みなさんの主治医は私の主治医と同じようにダメと言いますか？数値は、白血球４０００・
ヘモ１２、１・血小板１７、１万です。数値はほぼ基準値だと思います。ちなみに、ＡＴＧ
をやりました。

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骨髄移植後の復帰　投稿者：ようこ 　投稿日： 6月28日(土)19時40分45秒 

プロゴルファーの方の復帰の記事、読ませていただきました。前、ＴＶで放送された事が
ある人と同一人物でしょうか？
私はＡＡで移植をして５年目になりますが、その放送を見て、自分も頑張らなくてはと
思った記憶があります。現在４３歳ですが、退院して１年過ぎてから、元気な時にやって
いた卓球を始めました。最初は、ボールも拾えず全然動けない状態でしたが、今ではそこ
そこ出来るようになりました。
発病当時は、いつどうなるのか判らない毎日を不安な気持ちで過ごしていました。その時
の夢がもう一度ラケットを握るって事でした。プロの方とは比較にもならないと思います
し、移植後の状態も人それぞれです。
ただ、私のような年齢でもそういう事をやっている、端から見たら、無謀かもしれません
が・・・そういう人もいるんだって事を伝えたくて、かいてしまいました。
少しでも、希望を持つことが出来ますように・・・

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骨髄移植を受けた女子プロゴルファーグリーン復帰　投稿者：博田＠管理人 　
投稿日： 6月28日(土)17時09分25秒 

博田＠管理人です。
今日の読売新聞に
「骨髄移植を受けた女子プロゴルファーグリーンが８年ぶり復帰」
という記事が掲載されています。
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20030628i507.htm
をご覧ください。
移植を受けたプロゴルフ選手が競技に復帰した例はないとのことです。

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九州のハイジさんへ　投稿者：kawausoko 　投稿日： 6月28日(土)13時34分22秒 

私も放射線使いませんでしたよ。同じ方法です。ATGも以前一度「馬」を使いましたが、
移植のときのために「うさぎ」を残しておきました。
すでに移植後で、おそらく免疫抑制剤を１～2種類くらい点滴でやっていらっしゃる頃
でしょうが、ご自身でできることはまめなイソジンとアロプリノールの含嗽です。彼氏
さんは兄弟間の移植ですから比較的順調にすすむと思いますが、めんどくさがらずに
根気よく続けていくのがたいせつです。ちなみに私は他人間1座不一致にもかかわらず
一般病棟に移ってきていまだ吐き気も発熱も一切出ず絶好調です。この方法はいいですね。
無菌室では何も症状が出ないとすごく暇だと思います。笑い話でも彼氏にしてあげて
リラックスさせてあげてください。私は無菌室で大リーグ中継ばかり見てたのでヤン
キースとマリナーズの選手には詳しくなりました（笑）

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移植の前処置　投稿者：九州のハイジ 　投稿日： 6月25日(水)19時24分01秒 

今、彼のお見舞いから帰ってきました。現在移植前処置の３日目です。驚いたのが、前処置
に放射線を使わないことでした。お医者さんに尋ねたところ、最近では、使わないことが
多いんだそうです。彼の前処置は、抗がん剤とATGの併用という感じのようです。これも
医学の進歩なんですかね・・・。無菌体制もすごくて、彼の部屋の壁は、部屋の空気を
無菌状態にするフィルターになっていました。もちろん、面会者は部屋に入れず、ガラス
の窓越しに電話で会話するシステムでした。移植の際に一番怖いのは、前処置で免疫低下
しているときに起こる感染症だからなんだそうです。今のところ彼は多少の発熱や吐き気
はあるものの、順調のようですが、その感染症に関する情報を知りたいのだそうです。
どなたか教えてもらえませんか？

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Re:女性として。。。No２　投稿者：よしぴー 　投稿日： 6月24日(火)18時04分20秒 

みゅうさん、はじめまして。よしぴーと申します。
私は２７歳♀。移植はしていませんが、９９年に最重症A.Aを発病。ATG、ダナゾールでの
治療を経験しております。現在は発病前から付き合っていた彼と去年結婚し、薬無しの
生活を送れるようになりました。
今はまだ子供を作る気はありませんが、私も「妊娠、出産」は今後の目標にしています。
色々と不安な事もたくさんありますし、「丈夫な子供を産めるのか？」という事が一番
心配です。でも移植された方でも妊娠、出産を経験された方がいると本当に励みになり
ますね。
以前、東京で行われた医療講演会では、移植経験された方が元気なお子さんを産んだ
お話を聞きました。お母さんになられた方と、赤ちゃんのお写真も見せて頂きましたよ♪

私が入院していた病院の主治医は、歳も近い女性の先生で、女性としての悩みや相談を
親身になって聞いてくれました。
そんなやさしい先生もいるのに、「結婚は考えないで下さい」・・なんて事を言う医者
もいるんだと知り、正直怒りを感じました。

病気になったって、私たちには未来もあるし夢もあります。これからも希望を持ち、
お互い頑張っていきましょうね！

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/ 

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Ｒｅ：女性として。。。　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 6月22日(日)06時45分41秒 

博田＠管理人です。
この掲示板でも妊娠のことはたびたび話題になります。
今年の２月中旬頃の書き込みもご覧ください。

講演会の質疑応答で妊娠の質問をしたが，取り上げられなかった
方がいたとのことですが，再生つばさの会では，質問をボツに
することはないつもりです。但し，どうしても，時間の都合で
同じような質問，たとえば，妊娠の質問が複数あった場合に，
まとめて回答する場合があります。
講演会，質疑応答では時間の許す限り予定時間を延長しています。
もし，事実質問にお答えしていなかったら申し訳ありません。

それから，講演会が血液内科のDrばかりとのご意見ですが，
血液専門医や内科医でさえ，間違った情報ををもっている先生もいます。
まして，婦人科の先生がこの病気と関連したお話となると・・・
と思うのですが。いかがでしょうか？
事実２月１９日の私の書き込みをご覧ください。
妊娠については，「小児科医の方が敏感になっているかも
しれない」との小児科の先生からコメントをいただいています。
この辺，女性と男性で考え方が違うかもしれませんね。
女性の血液専門医がもっと多くなって，女性の立場で講演して
いただければいいのかもしれませんね。

移植や妊娠については，この次（またはその次）くらいの会報で
取り上げたいと思います。

以上，事務的な書き込みで申し訳ありません。

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女性として。。。　投稿者：みゅう 　投稿日： 6月21日(土)21時12分26秒 

妊娠の事は必ずといっていいくらい主治医から説明されますし、問題になります。
「体外受精という方法もありますし希望は持てます」と言われてはいたものの
移植して無菌室にいる間、「本当にこの体で子供は産めるのだろうか」と不安になりました。

私は成人式が終わってまもなくの発病で「結婚は考えないでください」と言われました。
（ここまで言うの？と思いましたが）

発病して１５年目での移植となりましたが、その間に交際した相手との間で必ず
病気の事と妊娠や出産の事が問題になり、辛い思いもしました。

近年では事前の卵子保存に関し私達のように治療によってという患者に対し一部医療費免除
という病院もありますし、医学の進歩に感謝しておりますし、こうして「妊娠」に関しての
書き込みを読ませていただくと、今後、移植する女性にとってとても励みです。

「病気なんだし、妊娠なんて考えるほうがおかしいのかな？」なんて思った事もあり、
正直、主治医にも聞きづらい事でしたが、移植後の事も悔いのないように考えないといけま
せんね。

今後、講演会でもこのようなテーマを問題にしてはいただけないのでしょうか？
いつも血液内科のDrばかりなのですが、婦人科のDrのご意見も伺えたらと思うのですが
いかがでしょうか？

以前、ここの掲示板に「講演会で質問したが、質疑応答で取り上げられなかった」という
のを聞きました。、実際、講演会に出席しても「その件に関してはこちらのパンフレットを」
という感じでした。懇親会の時に女性の参加者の方と「やっぱ考えるほうがおかしいの
かしらね？今は病気だけを考えなさいという事なのかもね」と話しました。

女性（男性も）患者さんにも、希望をあたえる意味でご検討を願います。

支離滅裂な文章で失礼いたしました。

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九州のハイジさんへ　投稿者：スーチーの友 　投稿日： 6月21日(土)19時31分38秒 

メール届きました、ありがとう。
なんだかこの掲示板を見ていると、今までただ不安だけだった気持ちがだんだん希望を持つ
ようになって、いい掲示板を見つけたなあと思います。
僕も見舞いには行きたいですけどなかなか行けそうにもありません。僕の分も励ましてきて
ください！

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にゃん♪さんへ　投稿者：九州のハイジ 　投稿日： 6月21日(土)19時14分37秒 

お返事ありがとうございます！いろいろな山を乗り越えてこられたのですね。そのせいか、
にゃんさんを初め、この掲示板に書き込まれている皆さんは、とても人間の幅が広いよう
に感じます。無事あかちゃんが産まれたら、ぜひ報告してくださいね！
明日彼のお見舞いに行ってきます。病気が発覚して初めてのことです。この掲示板のこと
を話してあげようと思います。
ｐ.ｓスーチーの友さん、メール届きましたか？

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希望を持って　投稿者：にゃん♪ 　投稿日： 6月21日(土)17時48分40秒 

今回妊娠して、産婦人科の先生から
『悪い事を考えていて良い結果が出る事はありません。
　良い結果だけを信じて、元気な赤ちゃんが産まれて来る事だけを考えて過ごして下さい』
と言われました。
病気も同じだと思います。
２３歳の時に　『子供は諦めた方が良い』　と先生に言われ
婚約解消してから１０年、決して諦めませんでした。

★みゅうさん★
芸能人でも、高齢出産の方は結構いらっしゃいますよね！
まだまだ若いんですから頑張って下さい♪

★あきぴーさん★
ＡＴＧの知識は全くありませんが、
基本的に妊娠中は、薬は飲まない方が良いようです。
奇形児が産まれる可能性が高くなりますからね。

★九州のハイジさん★
ありがとうございます♪
皆さんに希望を持って頂く為にも頑張りますからね！
移植の早さですが、病気が発覚してすぐに移植してもらえるのは
とてもラッキーなんですよ。
移植は、体力のある時が成功しやすいそうです。
再生不良性貧血は、色々な病気に移行すると聞きました。
ドナーが見つかれば、出来るだけ早く・・・という事なのでしょう。
快復の早かったお友達は、移植して半年後には大学に復帰し
２年後にはＯＬさんになって、今もバリバリ働いています。
経過は人それぞれです。
本人も周りの人も焦らずに♪

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(無題)　投稿者：九州のハイジ 　投稿日： 6月21日(土)16時29分33秒 

にゃんさんありがとうございました！！皆さんの言葉が今の私にとって一番の励みです。
にゃんさんやみゅうさんは移植体験者なんですね。彼も今月の３０日にさっそく移植を
することになりました。あまりにも早い展開にびびっております。普通はこんなに早く
（病気が発覚して２０日足らず）移植に踏み切るものなのですか？実際に移植を受けた方、
教えて下さい！！また、移植後の経過はどのような感じでしたか？
質問ばっかりでごめんなさい！

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ＡＴＧ後の妊娠　投稿者：あきぴー 　投稿日： 6月21日(土)13時28分42秒 

移植後の妊娠について書き込みがありますが、ＡＴＧ後の妊娠された方っていらっしゃい
ますか？
たとえ妊娠したとしても、病気が再発の可能性もあるのでしょうか・・・・。
ネオーラル服用中はやはり危険なことになるのでしょうか・・・。

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にゃん♪さんへ　投稿者：みゅう 　投稿日： 6月20日(金)23時47分04秒 

ありがとうございます。
私は現在３５歳。骨髄移植の前処置の放射線処置では全身放射だったので、多分無理だと
言われています。その為に事前に卵子保存でした。でも、正直、自然妊娠の希望はもって
います。例も聞いていますしね。
高齢出産の事を気にしていたら、ネットの友達に「４８歳で初産がいるぞ」という情報を
もらったので、「よぉ～し！！」って感じです。

経済的な不安は私にもあります。でもお互い頑張りましょう。

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妊娠について　投稿者：にゃん♪ 　投稿日： 6月20日(金)23時08分32秒 

骨髄移植をすると、男性も女性も不妊になりやすいとは聞きます。
が、治療法や本人の体質にもよるのではないでしょうか？
私が移植した５年前には、卵子や精子の保存なんて話はありませんでした。
良い時代になりましたね☆

★九州のハイジさん★
今、お友達から素敵な情報がありました。
男性の方で、６年間保存した精子で妊娠された方と、
自然妊娠した方を知っているとの事です。
ちなみに、男性の精子保存は簡単なんだそうですよ♪
彼の移植、成功するよう祈っています。

★ｋａｗａｕｓｏｋｏさん★
ありがとうございます♪
まだ数ミリの大きさの赤ちゃんですが、毎日声をかけています。
経済的な事で悩みはありますが、焦らず頑張ります！

★みゅうさん★
ありがとうございます♪
私は２８歳の時、姉の骨髄を移植してもらいました。
現在３３歳・・・結構いい年ですが頑張りました(^_^;)
私の場合、放射線治療が部分照射でしたので、
初めから妊娠可能だと言われていました。
そして移植から半年経った頃に
ホルモン治療をしてもらうつもりで産婦人科に行ったら
『もうすぐ始まりますよ』　と言われて驚きました。
治療ナシで、自然に始まったのです。
こういう例もあるので、【移植　＝　不妊になる】
とは考えないで欲しいですね。　
みゅうさんも、前向きに頑張って下さい！

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にゃん♪さんへ　投稿者：みゅう 　投稿日： 6月20日(金)21時31分02秒 

妊娠おめでとうございます。書き込みを見て、私も大変はげみになりました。

私は今年の２月に弟より骨髄移植をしました。そして４月に退院して現在自宅療養中です。
移植前に受精卵６個と卵子３個を保存してありますが、自然妊娠ってやっぱりあるんですね。
私の知っている限りでは１例だけでした。
「移植後の自然妊娠は無理だと思ってください。」と言われましたが、可能性が無いわけ
では無いんですね。可能性への新たなるチャレンジです。

質問してもよろしいですか？
移植後のホルモン療法はされたのでしょうか？
私もこんな歳になってしまいましたが、「妊娠」を考えております。

応援しますので、くれぐれもご無理なさらないでくださいね。
お体をご自愛ください。

★九州のハイジさんへ
移植後に妊娠に成功した男性患者さんの記事を読んだ事があります。

★kawasusoさんへ
来年度より不妊治療に対し補助金が１０万円でるようになりましたよね。
やっと。。。という感じですね。でも国が動いてくれた事は嬉しい事ですよね。

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無菌室より　投稿者：kawausoko 　投稿日： 6月20日(金)20時15分16秒 

★九州ハイジさんへ
弟さんと合ったなんてうらやましいかぎりです！よかったですね。不妊の件ですが、全く
無いわけではないようです。でも移植前に保存しておいたほうがよいと思います。私も
保存しました。でも大丈夫な人もいるみたいですよ。私には既に１人いますので、自身
の経済的状況が良くなればまたつくろうと思って念のためそうしました。もちろん
１００％の成功率はありませんが。ちなみに今国会で少子化対策基本法が可決されましたが、
その中で「国及び地方公共団体は、不妊治療を望む者に対し良質かつ適切な保健医療
サービスが提供されるよう、不妊治療に係る情報の提供、不妊相談、不妊治療に係る
研究に対する助成等必要な施策を講ずるものとすること。」と保険適用に対して前向きな
方向性が伺えますので、将来的には現行制度より経済面での負担が軽くなっていくのでは
ないでしょうか？
★にゃんさんへ
おめでとうございます！うちの子もまだ小さいですが、子供はほんとにかわいいです。
あせらずゆったりとした気持ちで来年まで頑張ってください！
★まみこさんへ
まみこさんが代わりに食べてたりしたということは一般病棟でのことですよね？たしかに
１週間もすれば同じようなメニューがまた出てくるので飽きるといえば飽きると思い
ます（笑）。無菌室なんてそれ以上のサイクルで同じようなものがでてきます。なので
私はご飯大盛り食ってますが（爆）。

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教えてください！！　投稿者：九州のハイジ 　投稿日： 6月20日(金)17時36分55秒 

男の人が骨髄移植をした場合不妊になると聞いたのですが、可能性は全くないので
しょうか・・にゃんさんが書き込まれているのを見ると、女の人で移植後妊娠して
いる方はいらっしゃるようですが・・皆さん教えてください！！骨髄移植の経験の
ある男の方、何か知っていることがあれば、教えてくれませんか？

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スーチーの友さんへ　投稿者：九州のハイジ 　投稿日： 6月20日(金)16時58分47秒 

やっぱり届いてなかったのか（＾＾：）ごめんなさい！もう一度チャレンジしてみます！！

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九州のハイジさんへ　投稿者：スーチーの友 　投稿日： 6月20日(金)04時40分02秒 

メールが届きません・・・。もう一回送ってもらえますか？
僕も本人から連絡をもらい、ほっとしています。今後もまだまだ大変でしょうが、早く
元気な姿を見たい気持ちは僕も一緒です。頑張っていきましょう！

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スーチーの友さんへ　投稿者：九州のハイジ 　投稿日： 6月19日(木)23時36分33秒 

私のメール届いたでしょうか？パソコン初心者なもので心配で（＾＾；）ハンドルネーム
見て、すぐ彼の友達だとわかりましたよ。もし届いてなかったらここに書き込んでくだ
さいね！今さっき彼から連絡があり、弟と骨髄が合ったとのことでした！！これからは
移植を中心とした治療になるそうです。移植もリスクが伴うことだとは知っていますが、
とりあえずすごくほっとしました。この掲示板があったおかげで、スーチーの友さんと
出会えたし、皆さんにすごく励まされました。本当にありがとうございました！！
これからは、移植に関する質問をすることが多くなると思いますが、みなさん宜しく
お願いします！！

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九州のハイジさんへ　投稿者：スーチーの友 　投稿日： 6月19日(木)16時23分42秒 

友人が再生不良性貧血貧血の可能性が高いと診断され、気になって情報を探していたら
九州のハイジさんの投稿を見つけ、もしやと思い書き込みをさせてもらいました。僕は
中国地方の大学の大学院に通っており、僕の友人も一週間前の検査で再生不良性貧血の
疑いがあると診断されました。
九州のハイジさんの投稿を読んでもしかして同じ人を心配しているのでは？と思うのです。
その友人にも九州に彼女がいます。
僕も元気だった友人が突然入院してしまい、どんどん話が大きくなっていく状況に不安を
覚えているのですが、何も出来ずただ情報を待っている状態です。
もし、心当たりがあったらメールをいただけませんか？
一緒に応援していけたら心強いと思うのです。

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(無題)　投稿者：九州のハイジ 　投稿日： 6月19日(木)00時16分12秒 

管理人さん、ありがとうございます！！とても励まされるお返事でした。つい一週間前
まで元気だった彼が、急にこんなことになって、本人が一番辛いと思うけど、私自身気
の持ちようがわからなくて、沈んでいたところに皆さんの温かいお返事がとてもうれしい
です。これからは、前向きな気持ちでこの問題に向き合っていこうと思います。本当に
ありがとうございました！！

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九州のハイジさんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 6月18日(水)22時53分24秒 

博田＠管理人です。
この１０年の再生不良性貧血の治療についてはめざましいものが
あります。特に発症直後の適切な治療が行われた場合は，かなりの
効果があるといわれています。
すーさんの書き込みのように，「この先再発または、他の血液疾患
へ移行してしまう可能性がある」というのもゼロではありませんが，
以前に比べて，かなり改善されているはずです。
ちなみに，うちの娘は１０年前に重症の再生不良性貧血と診断され
移植直前までいきましたが，サイクロスポリン（今はネオーラル）
という免疫抑制剤で，数年で正常値となり，今は男の血と主治医
から言われています。
決して悲観的にはならないでください。
気持ちだけでは治るとは思いませんが，「必ず治る」「必ず治して
やる」という気持ちが，最良の薬だと私は思います。

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ありがとうございます！！　投稿者：九州のハイジ 　投稿日： 6月18日(水)20時23分38秒 

すーさんお返事ありがとうございます。これからいろいろ聞ける人がいると思うととても
心強いです。そうですか・・・やっぱり完治するためには骨髄移植しかないんですね。
すべてはHLAが合うかの結果を見てからのことなんですが・・合うことを祈るだけしかでき
ないのが辛いです。
またいろいろ教えてもらいたいことが増えてくると思うので、その時はみなさんの知恵を
貸してください！！お願いします！！
P.S.以前のログを見ていたらハイジさんという方がすでにいらっしゃったのでハンドル
ネームを改めました。

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2Ｈママさんへ　投稿者：すー 　投稿日： 6月18日(水)18時30分50秒 

メールが返ってきてしまいます。
改めてメールアドレスを教えていただけませんか？

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Ｒｅ・はじめまして　投稿者：すー 　投稿日： 6月18日(水)16時51分37秒 

ハイジさんこんにちは。僕は免疫療法で改善はしましたが、残念ながら完治ではありません。
この先再発または、他の血液疾患へ移行してしまう可能性があるそうです。

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はじめまして　投稿者：ハイジ 　投稿日： 6月18日(水)14時42分10秒 

私は九州の大学生です。５月２２日に書き込まれているけんごさんと同じく、一週間前に、
遠距離の彼氏が、再生不良性貧血の疑いがあると診断されました。突然のことで私も彼も
状況が飲み込めないでいます。この病気についての知識がほとんどなく、ものすごく不安
なので、わらにもすがる思いでここに書き込ませていただきました。
今、彼は白血球や血小板は重症の状態なのですが、赤血球の値はそれほど低くなく、
お医者さんには発症して間もないだろうと言われています。今兄弟のHLAと適合するのか
調べている状態です。
もし、兄弟と適合しなかった場合、すーさんのように免疫療法で完治する人もいるので
しょうか？それとも、骨髄移植をしなければ完治することはない病気なのでしょうか？
どなたか教えてください！！

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妊娠しました！　投稿者：にゃん♪ 　投稿日： 6月18日(水)12時36分00秒 

この度、妊娠しましたので数ヶ月振りに書き込ませて頂きます。
私は５年前の夏に骨髄移植をしました。
その後順調に快復し、出会った彼と３年前に結婚しました。

移植から２年間は、奇形児が産まれるから妊娠してはいけないと言われ、
２年経ったら、今度は静脈血栓で1年間薬を飲む事になり、また妊娠はお預けに。
そして昨年の秋には子宮体ガンが見つかり、手術をする事に。
幸い早期発見（１ａ期）でしたので、
子宮内膜全ソウハ（妊娠中絶と同じやり方）＆ポリープ切除だけで済みました。
そして、やっと子宮が妊娠可能な状態に戻ったと同時に、
自然な形で妊娠する事が出来ました。

今まで　『移植後に妊娠・出産した人が居る』　という話は聞いても
出会った事が無かったので、本当に妊娠出来るのか不安でした。
ココに書き込んでいらっしゃる皆さんも同じだと思います。

私の妊娠が皆さんの希望になればと思い報告させて頂きました。
来年の２月５日が出産予定日です。
頑張って元気な赤ちゃんを産みたいと思います。
無事に出産出来ましたら、また報告させて頂きます。

★猫娘さん★
秋に私も不正出血が止まらず、病院へ行きました。
私の場合、原因は２つありました。
一つはガン。
もう一つは、ストレスによる『ただれ』です。（←２回経験アリ）
移植前は、毎月生理は１５日間続き、２リットルの出血が当たり前でした。
生理の度に輸血を繰り返し、半年に１回（半年間）生理を止めてもらっていました。
ここまで酷くは無さそうですが、早目に診てもらった方が良いと思います。
多少の出血でも体力消耗しますから気を付けて下さいね！

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(無題)　投稿者：Kittyちゃん 　投稿日： 6月18日(水)00時02分44秒 

わたしの母は再生不良性貧血と診断されてもうすぐ２年になります。
重症で入院し１度目の免疫療法でだいぶ良くなったのですが、最近は以前のように悪く
なっています。輸血も続いています。
２度目の免疫療法は回復の可能性がかなり低いと言われています。
どなたか２度目の免疫療法をなされたかたはいらっしゃいますか？
人によって異なるとは思いますが何かアドバイスがあれば教えて下さい。

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初投稿　投稿者：すー 　投稿日： 6月16日(月)22時07分09秒 

はじめて投稿いたします。すー29歳です。昨年11月に重症再生不良性貧血と診断され入院
しました。兄弟とのHLA適合せず12月にATG・シクロスポリン併用治療を行い順調に回復、
今WBC3500・ヘモ11・PLT12万と正常範囲に近い数値です。ネオーラルも１日450ｍｇから
減量して行き今は100ｍｇです。来月からの仕事復帰にむけ軽いランニングもしています。
正直言ってこんなに良くなるとは思ってもいませんでした。移植じゃなくても良くなり
ます！僕も発病した頃は、訳がわからず悲観的になりました。でもこの掲示板を見て多く
の勇気をいただきました。今度は僕が少しでも同じ病気の方の力になれればと思い投稿
いたしました。僕の経験がお役に立てればうれしいです。ご質問などありましたら、
お気軽にどうぞ！

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社会復帰！！　投稿者：まみこ 　投稿日： 6月16日(月)17時58分12秒 

久しぶりに書き込みします。主人がＡＴＧして数値が徐々に落ちて・・１月入院２月移植・・
そして４月退院・昨日まで自宅療養でしたが、今日から社会復帰しました。まだ薬も飲ん
でますし
その軽い？副作用もありますが・・生着し・・順調にここまで来れた事に感謝しています。
つばさの会の掲示板にも･･最初のころは同じ病気の人がいなくて不安で、ここにお邪魔して
出会いがあって励ましていただいたり、助言も頂きました！このＨＰ・・ありがたかったです。
今度は
同じように悩んでる人にも、主人のデ－タ－などでお役に立つことがあったら･･お知らせ
していければいいなぁ～～って思っています。治療方法やタイミングなど人それぞれあり
ますけど、頑張りましょう。

kawausokoさんへ！！体に良いものを食べる方が良いですよね～。同じ摂取するなら！！
って私もおもいますが・・我が家の主人もレトルトパックのおかゆやフル－ツの缶以外に・・
カップラ－メンなら食べれる！っと言って食べてました～。病院の食事をその時変わりに
私が食べて・・。
おいしかったけど、主人は・・・なんでかな～？見るだけでも受け付けなかったりして
ました・・
味が病院食は飽きてたのかな～？病院側も食べれるものをど～ぞ！！って感じでした。
毎食カップラ－メンじゃなかったので・・良かったのかな～？ど～なんでしょうね？（笑）

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食事　投稿者：kawausoko 　投稿日： 6月16日(月)07時31分15秒 

久しぶりに書き込みします。先日移植しましてまだ無菌室ですが、現在までまだ何も出ず
に絶好調です（１座不一致なんですけど）。チャランポランな性格が功を奏したのか（笑）
すごく気になったことがあったのですが、一部の他の無菌室の患者さん（再不貧かどうか
はわかりませんが）はカップラーメンやレトルト食品を病院の食事を食べないで食べている
らしいのです。食品添加物が大量に入っているものを食べ続ければ、ただでさえ内臓
（特に肝臓）に負担がかかってくることが明白なのになんでそんなことしているので
しょうか？病院側としては食べたいものを食べてくれればいい、体調が悪くなって
食べられない食事があるからとのこと。病院食は一般的にマズイといわれるものですが、
私はおいしいと思っています。今までよほど偏った食事をされてきたのではないかと
他人事ながら心配しました。病院の食事でさえ大量に作っているので農薬や添加物が
比較的よく使われている材料を使わなければコスト高になって経営に左右され、また
当然今の時代では誰でも食品添加物の体内蓄積量が積み重なっていることは避けよう
の無い事実ですから、あえて添加物を多く含む食品をとることはないと思うのですが、
それなのにさらに含有量の多い食事を取り続けるなんて。。。
ということで、言いたいのは、みなさん食事には常に気にしたほうが良いのではないか
ということ。健康食品などをとるのは賛否両論あるかと思いますが、それよりも現在の
食事がどういうもので出来ているか、添加物はどのようなものが使われ、それが体に
どう作用されているか、カロリーや塩分や栄養素などはどのように構成されているか、
摂取したカロリーがどれだけ体で代謝されているか、基礎代謝はどのくらいか、基本的な
ことを押さえて治療をサポートすることをお奨めいたします。この病気は臓器に負担が
かかってはいけませんからね。
ちなみに以前、移植までにダイエット頑張ります！と書きましたが、おかげさまで約半年
で２０キロ痩せました。気合の入っている痩せたい方、リバウンドなしの秘訣をお教え
します（笑）

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ありがとうございました！　投稿者：猫娘 　投稿日： 6月15日(日)19時17分11秒 

たまきさん、ありがとうございました！
今は生理に変わったらしく、このまま生理が終了して止まってくれればいいのですが…。
とりあえずは血液内科にちゃんと話をして判断を仰ごうと思います。

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追加　投稿者：たまき 　投稿日： 6月14日(土)16時28分09秒 

子宮頚管ポリープも摘出後病理検査に出しましたが、良性のものでした。（ガン化する
ものは１％に満たないと聞いています）
もちろん外来で終わりました。（ついでに子宮体ガン検診もやっときましょう！と延長
されましたが･･･）２０分くらいでおしまい。
その後も不正出血があったりしますが、基礎体温表持参で診察を受けたところ、心配ない
との事でした。

猫娘さんと条件はまるで違いますが、ご参考までに。
異常ないといいですね！ポリープもよくある話のようですし…

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Re.不正出血　投稿者：たまき 　投稿日： 6月14日(土)16時20分56秒 

猫娘さん、はじめまして。
わたしはAAの患者ではありませんが、血小板減少の症状を持ち、また抗凝血剤を服用してい
ます。
わたしもかなり長く不正出血の症状があり、婦人科の検査を受けたところ子宮頚管ポリープ
が見つかりました。
婦人科のガン検診一般を想像してもらえればいいかと思います。
上記の理由で検査後も出血が続きましたが、いつのまにか止まりました。

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不正出血　投稿者：猫娘 　投稿日： 6月13日(金)17時45分21秒 

こんにちは！半年ぶりです。猫娘と申します。
ＡＴＧ後、回復しましたが１年経って悪化し今は１００ｍｌのネオーラルを飲んでいます。
数値は、ＷＢＣ２０００、ＰＬＴ１．７、ヘモ７．５です。
１週間ほど前から生理でもないのに出血があります。多分血小板が少ないせいだと思い
ますが一向に治まる気配がないので月曜には病院にいくつもりです。初めての事でどんな
処置をされるのか不安です。入院になるのでしょうか？どなたか同じような経験された方
いらっしゃいませんか？

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活性化Ｔリンパ球　投稿者：アランドロン 　投稿日： 6月13日(金)03時57分14秒 

重症再生不良性貧血に対しHLA一致姉より骨髄移植を施行。ABO不適合移植（患者A型、
ドナーB型）であったため、3 x 108/kgの骨髄細胞から比重遠心法にて血漿成分・赤血球
を除去し0.8 x 108/kgの骨髄単核球を移植した。移植後21日目に白血球の増加を認め28日
に生着を確認。移植後7週には白血球4,000 /mm3、Hb11.5g/dl、血小板6.7 x 104 mm3、
骨髄有核細胞数7.5 x 104/mm3となった。しかし移植後2ヶ月頃より血球減少が進行した
ためγグロブリン大量療法・ALG療法を行い血球の安定を見たが骨髄低形成は持続した。
シクロスポリンの減量を行なったところ血球減少が再び悪化した。血球比率はその間A：B
＝１：８～９であり白血球もVNTR解析で混合キメラ状態（１：８）が持続したが、白血球
3~4,000 /mm3、Hb10~11g/dl、血小板6~7 x 104 mm3で安定していたため再移植は行なわず
シクロスポリン内服継続で経過をみていた。2年前の血球比率解析では100％ドナー型に
移行していた。
　昨年（平成13年）暮より貧血が進行した（11g/dl→ ７g/dl）ためドナー（姉）からの
活性化T細胞（CD4陽性）療法を導入した。治療前は白血球3,700 /mm3、Hb6.9g/dl、
血小板6.4 x 104 mm3、骨髄有核細胞数2.6 x 104/mm3、染色体46XXであった。副作用の
確認のためまず108のCD4陽性活性化T細胞を輸注し、問題ないことを確認した後109細胞
を4週に一度計6回投与を行なった。活性化T細胞投与により貧血は改善傾向を認め6回終了
時点でHb10.3g/dlとなった。白血球数、血小板数には大きな変動は認められなかった。
6回目の投与後の検査では有核細胞数4.6 x 104/mm3,白血球4,700 /mm3、Hb10.8g/dl、
血小板7.3 x 104 mm3であった。
　CD4陽性細胞による活性化T細胞療法には造血促進作用が若干認められたが本例のように
移植後長期間経過している例では効果に限界があり造血幹細胞補充との併用療法などが
必要であると考えられた。

　今後こういった治療法が臨床の場にでてくれればいいのですが、実際問題、保険適応
の問題もありますし、まだ研究としておこなわれいるのかな？？と思われます。
　あくまでも参考程度です。長々失礼しました。

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おしさしぶりです　投稿者：かわまたたかこ＠とちぎ 　投稿日： 6月12日(木)00時58分26秒 

つばさの会の皆様、ご無沙汰しておりますー。
息子も１WのMAP、２WのPCですが元気です。
でもそろそろ準備ですわ。。。

とりあえず近況報告でした♪

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こうなるのでしょうか　投稿者：ｈａｒｕ 　投稿日： 6月11日(水)18時04分27秒 

はじめて投稿します。私の父が、ＭＤＳで現在入院中です。入院して２ヶ月になるのですが、
１ヶ月目より薬の副作用からか、耳が聞こえなくなり、目も二重にみえるようになり、
固いものが食べれなくなり・・・と、あっという間に寝たきりの状態になってしまいました。
こんな急激に症状が悪化することがあるのでしょうか。医者からは十分な説明がなく、
家族ともどもとても不安です。
耳や目への障害は、ＭＤＳから発症するものなのでしょうか？同じような症状で回復された
方がいらっしゃるようであれば、どのような治療を行ったのかお教えください。
病気は回復しなくても、少しでも苦痛の少ない生活がおくれればと願っています。
何か情報をお持ちの方はお教えください。
よろしくお願いいたします。

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はじめまして　投稿者：かたつむり 　投稿日： 6月10日(火)16時47分18秒 

　今、久しぶりに実家に外出あせてもらっています。
再生不良性貧血のものですが、今度骨髄移稙をします。
　７歳で発病し、一旦はプレドニンがききました。しかし、１５歳ぐらいより貧血がすすみ
現在２４歳ですが、ざっと数えても１８０回近く赤血球輸血をしていました。また、血小板
輸血もここ２ヶ月は週一ぐらいのペースです。移植には、輸血回数が少ないほうが有利だと
ききましたが、それは何回したら成功率何％みたいな具体的な数値があるんでしょうか。
また、どういった本をよめばいいのか教えてください。ちなみに、ドナーは妹です。

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総会に出席しました　投稿者：すけさん 　投稿日： 6月 9日(月)10時40分39秒 

開会前は出席者が少ないように感じられ、役員の皆さんが心配していた様ですが、始まった
ら大勢の方が見えられ、マスクの方も数名見られ、３年前の自分とダブってしまいました。
本年度は本部主催の全国各地で医療講演会（縦断シンポジューム）が開催されるそうで期待
したいと思いますが、会そのものの存在すらわからず、一人で苦しみ、悩んでいると思われる、
直ぐ自分達の周りに居るであろう人達に、小さな、身近な、何か出来る方法は無いかと考え
させられました。初めて同時通訳を体験もさせていただきました。内容は少し高度な面も
ありましたが、頑張って生きておれば進歩の早い今の医療の恩恵が受けられるという、
希望を頂きました。主催者に感謝いたします。

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家内の病状です　投稿者：ロッテンブロー 　投稿日： 6月 9日(月)09時40分10秒 

家内が抹消血幹細胞移植をしてから、まる４ヶ月がたちます。最初はすごいペースで、
いろいろな値が改善されたのですが、ここ２ヶ月はあまりいい状態ではありません。
ヘモグロビンの値が減ります。１週間に１度の割で輸血をしています。血小板は５万程度
で、白血球は２千くらいです。医師の話ではＴリンパ球がまだ生きているからとの答え
でした。家内の血液型はＢ型で、移植した妹の血液型はＡ型です。現在家内はまだＢ型で、
Ａ型にはなっていません。このＴリンパ球はいつまで生き続けるのでしょうか。医師は
打つ手なしと言っていますが、本当にほかに打つ手はないのでしょうか。

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さようなら、そして、ありがとう　投稿者：神無月ラムの父 　
投稿日： 6月 9日(月)06時30分11秒 

突然ですが、娘が亡くなりました。（13歳）
発病して６年余り、毎週1回輸血をする日々でした。
このＨＰは、とても参考になりました。シンポジウムにも1度だけですけど参加させて
いただきました。
娘の遺品から日記のようなものがでてきましたので、いづれＨＰに公開して、患者の
気持ちを理解する材料として提供させていただきます。

皆さんがんばってください。悲しみは少ないほうがいいですから.....

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お久しぶりです　投稿者：たかママ 　投稿日： 6月 6日(金)13時08分34秒 

お久しぶりです。たかママです。現在三歳、2度目のATG(今度はウサギ）のあとの結果待ち
です。2ヶ月近くなりますが、なかなか上がらず、今ヘモ５．５、PLT２.0くらいです。
さて、前のメールにネコさんが歯茎の出血について書かれていましたが、皆さんはいかが
でしょうか。うちの子も前回昨年の治療の際は歯茎の出血、腫れが目立ち、よく磨けなかった
くらいでした。まだ自分で気をつけられないし、虫歯になったら治療も大変だろうしと心配です。
そこで今回は歯科で勧められた｢コンクール」という洗口液と、フッ素入りの歯磨き、市販
のうちで一番軟らかそうな歯ブラシ(アンパンマンの絵の子供用の仕上げ用を使っています）、
寝る前には｢ホームジェル」というフッ素剤を使用し、かなり気を使っているのですが、
それでもかぜをひいて血小板が下がった時などやはり腫れて出血しやすくなったり、歯垢
がたまったりします。
皆さん、どんな風に歯のケアをしてらっしゃるか、また虫歯になったら普通の歯科にかかる
のか、など、良いお知恵がありましたらお教え下さい。

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検査結果　投稿者：ym 　投稿日： 6月 4日(水)03時06分35秒 

今日、娘のはじめてのマルクの結果を聞いてきました。
再生不良貧血の兆候（症状？）は認められるが、典型的な再生不良性貧血
というほどの数値ではないので、今のところ積極的な治療は行わず、
経過を診ていきましょう、とのことでした。大変嬉しい結果でした。
これ以上、数値が下がらないで、一生を過ごせたら、こんなにすばらしいことは
ありません。過剰な期待はよろしくないとわかっていますが、とりあえず、
今の状況には感謝して、一日一日を大切に生きていきます。

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来週の総会＆シンポ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日： 6月 1日(日)06時47分54秒 

博田＠管理人です。
会報とお知らせのページでご紹介してある通り，
来週６／８（日）に名古屋で総会とシンポジウムを開催します。
再生つばさの会の講演会では初めて外国の先生をお招きして
（もちろん同時通訳もあります）日本以外の治療について
ご紹介いただきます。さらの溝口先生，小島先生の成人・小児
の国内トップの両先生に，１５年間を振り返っていただくとと
もに，今後の展望についてご講演いただきます。
一般の方も参加できます（予約も必要ありません）
皆さんお待ちしております。
なお，今回は質疑応答および終了後の懇親会はありませんので
ご了承ください。

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