再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－４５
（２００３年８月１日～２００３年８月３１日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：h&e 投稿日： 8月31日(日)07時53分17秒
九州のハイジさんありがとうございます。昨日は、面会できたのですが口内炎とのどの痛み
顔の腫れで話すことができません。また、眼底出血をしてるので、目がよくみえてないみたい
です。多分ホワイトボードに字を書いても読めないかもしれません。昨日は、ジェスチャーと
口パクで通じました。もうすこし、血小板の値が上がったら目が見えるようになると思うので、
ホワイトボードを使ってやってみますね。1日、1日すこしずつでもよくなることを信じて、
彼を支えて行きたいとおもいます。また、アドバイスお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
ともちさん！ありがとう！！ 投稿者：reira 投稿日： 8月30日(土)16時33分17秒
さっそく友達に連絡しました！本当にありがとうございました！！
--------------------------------------------------------------------------------
子供用かつらについて 投稿者：ともち 投稿日： 8月30日(土)09時11分47秒
reiraさん、はじめまして。
病気や怪我で頭髪に悩むお子さんに、ボランティアで子供用かつらを
作ってくださるところがあります。
http://www.aderans.co.jp/2_7/index.html
こちらでお問い合わせしてみてくださいね。
私の娘(MDS)も２年前、移植で髪が抜けたときに、かつらを作ろうかと思いました。
お気持ちよく判ります。頑張ってくださいね。
http://homepage2.nifty.com/witchy
--------------------------------------------------------------------------------
ｈ＆eさんへ 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 8月29日(金)20時10分31秒
私は、彼が無菌に入って、ガラス越しにしか会えなかったときには、ホワイトボードを持ち
込んで、それにメッセージやくだらない落書きなどを描いて見せたりしていました。部屋に
電話はついているのだけれど、電話に出るのもきつそうだった前処置中などにはかなり役に
立ったと思います。電話とは違って後に残るので、お見舞いに来た友達もそれにメッセージ
を残して帰っていました。皆、病気のことではなく、くだらない落書きばかり描いていました。
それが、本人のはりつめた気持ちを和らげるのによかったかなーと思っています。
--------------------------------------------------------------------------------
私の友達の子供が 投稿者：reira 投稿日： 8月29日(金)19時23分18秒
再生不良性貧血になって、抗がん剤投与のため、髪の毛が抜け落ちてしまいました。
そのため、子供用のカツラを探してるのですが、お手ごろな値段でいいのがないでしょうか？
教えて下さい。子供は５．６歳です。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：ｈ＆e 投稿日： 8月29日(金)18時14分27秒
こんばんわ。彼の移植が何とか、終わりました。移植後７日目ですが、6日目くらいから、
４０度の熱、口内炎で顔がはれ、また、心不全になってしまいました。かれは、痛みと、
だるさに、苦しんでいます。移植後どれくらいで、症状が改善するのでしょうか？みてる
のが、辛くて・・・面会できるときは、なんとか笑顔で会ってます。調子が悪いときは、
面会できないので、メールを入れてはげましています。読めなくてもいいから、少しでも
彼を、支えていたいから・・・わたしは、こんなことしかできないのですが、いいので
しょうか？もし、なにかできることがあればアドバイスおねがいします。これから、移植
する人に不安をあたえるような、メールですいません。人それぞれ、症状のでかたが違い
ますから。
--------------------------------------------------------------------------------
皆さん！ 投稿者：りん 投稿日： 8月29日(金)15時50分57秒
笑ってごまかすなよ！
病気である事を負い目に感じるな！
好きでなってんじゃねー。
楽しくやろうぜ！
--------------------------------------------------------------------------------
わたしもがんばる 投稿者：ひまわり 投稿日： 8月29日(金)11時54分03秒
私は息子の病気のことでおしゅうとめさんからこころないことばを聞かされるたびに
笑ってましたが、作戦をかえることにします。
--------------------------------------------------------------------------------
いじめ撃退 投稿者：シーサー 投稿日： 8月28日(木)21時17分19秒
いじめに合った時や嫌なことを言われたとき、大事なことは毅然と怒ること。はっきりと
相手に大変不快であることを伝えることです。間違えてもニコニコしたり、うつむいては
いけません。これをしばらくやれば収まります。収まらないときは、相手からこのような
ことを言われたと上司や職場の人に伝えましょう。相手はアナタが傷つくことを言って、
アナタの反応を引き出そうとしているのです。。相手はあなたの反応がなく、他の人から
知られていないと思うとさらにエスカレートします。早めに対処すれば、多くの場合は
解決します。今回の場合、相手はこの病気に対する偏見をあらわしていると言うより、
アナタの嫌がることを本能的に見つけて、からかっているだけです。職業柄、この手の
対応には慣れております。
--------------------------------------------------------------------------------
くまのプーさんがんばって 投稿者：ひまわり 投稿日： 8月27日(水)11時47分28秒
私は息子が再生不良性貧血ですが私がこころの病気になってしまいました。がんばらないと、
って思うほどつらくなる日々を送ってましたが、いろいろな心の葛藤が人間を成長させるん
だと切り替えるようにしてます。息子もつらいこともあると重いますが、明るく素直に育って
います。あなたのがんばりをみて勇気をもらっている人がいると思いますよ。うまく言えま
せんが。病気を経験してわかることもいろいろありました。
--------------------------------------------------------------------------------
みなさんお返事ありがとうございます 投稿者：くまのプー
投稿日： 8月25日(月)18時22分02秒
いろいろ意見を下さってありがとうございます。
私自信弱い人間なんで・・・ＡＡになる１年前ぐらいから心の病になりそれがよくなって
きたころにＡＡになりさらに心がボロボロになりました。今でも精神科に通院しています。
（薬は飲んでいないですけど。）
その店員に、一番言われショックだったのが「きっと、親はおまえなんかいないほうが
よかったんだよ」「家族一番の金食い虫」っと笑いながら・・・私はいつもそんなことを
言われても笑ってごまかしていました。正直いじめじゃありませんか？
--------------------------------------------------------------------------------
信じられません 投稿者：みゅう 投稿日： 8月25日(月)16時39分26秒
くまのプーさんの書き込み。。。。本当に心が痛いです。
でも私も発病当時はそうでした。
１５年前の医学書には正直ろくな事は書かれていませんでした。
私は発病当時はＡＡなのかＭＤＳなのか白血病なのかわからない状態でした。
そしてやはり当時の職場で退職の際に「お前死ぬのか？」って言われました。でもこれは
１５年前の話。
相手の身になってという言葉があるけど（実際相手痛みは感じられないけど）
今、誰もが携帯を持ち、パソコンだって１家に１台はあるような時代になって情報網だって
すごい時代なのに、そんな事を言っている人っているんですね。
なんか、ちょっと検索してくれても。。。なんて思います。
ｙｍさん同様、心が健康になって欲しいと思います。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuudas
--------------------------------------------------------------------------------
心が痛いです。 投稿者：ｙｍ 投稿日： 8月25日(月)00時07分21秒
くまのプーさんのお話を聞いて、本当に心が痛いです。
私の娘は先天性の心疾患に加えて、このたび再生不良性貧血を
発病したのですが、来年は小学校に上がります。彼女の社会が広がるにつれ、
いろんな人とのかかわりのなかで、そのスーパーの店員さんのような
心無い言葉を発する人とも出会っていくことでしょう。
そして、病気や手術のあとをネタにした理不尽ないじめに出会ったとき、
彼女をどう励ましてあげたらいいか…。
彼女を産んだ母親として、胸が痛いです。
くまのプーさん、そして、同じように理不尽な苦しみに耐えておられる方、
頑張ってください。頑張ってください。
この世に生まれた誰もが必ず苦渋を経験します。
理不尽な目に一度もあわずに生きている人なんていません。
一番大切なのは体の健康よりも心の健康だと思います。
その、スーパーの店員さんの心が健康になってくれるように私は祈ります。
--------------------------------------------------------------------------------
くまのプーさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月24日(日)22時15分33秒
くまのプーさんへ
博田＠管理人です。
その店員さんに教えてあげてください。
「あなたの家にある医学書は２０年前のものですね」
って。そして
「再生不良性貧血の治療はこの１０年間で格段に進歩
していて，今では必ずしも不治の病ではないんですよ」
とも伝えてください。
--------------------------------------------------------------------------------
聞いてください。 投稿者：くまのプー 投稿日： 8月24日(日)21時11分11秒
くまのプーといいます。今スーパーでバイトをして１年半がたつのですが、そこの店員に
「お前は後残り少ないもんな！」とか休みの日に出ってもらいたかったみたいで、でも私
は病院がはいってたから「来れません」って言ったら「そっか、助からない命だから病院
かかせないもんな」とか会うたびになにかしら言われてます。心がもうボロボロです・・・
（私がAAと知ってそういうことを言ってくるんです。）
--------------------------------------------------------------------------------
初めて投稿します 投稿者：まーちゃん 投稿日： 8月22日(金)17時48分57秒
みなさんはじめまして。
初めて投稿します。私の主人は５年前に軽度の再生不良性貧血と診断されました。
今はハロテスチン錠という薬を１日１回３錠ずつ飲んでいます。
私はほとんど知識もなく、毎日不安な日々ばかりを送ってしまい、主人の前でもついつい
暗くなってしまったりしていました。
でもこのサイトを知り、ほんとに前向きにがんばっていらっしゃる方々ばかりで、心強く
なったので私たちもがんばらなきゃいけないという気持ちになりました。
まだまだわからないことだらけで不安もたくさんありますが、私も前向きに主人のために
もがんばっていこうと思います。
こんな私ですが、これから皆さんよろしくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：h&e 投稿日： 8月22日(金)01時56分47秒
こんばんわ。朝、投稿者を間違えてh&tと入れてしまいました。h&eの間違えです。ごめん
なさい。kawausokoさん九州のハイジさん、ありがとうございます。移植の前処置がきつ
かっかったため、彼を見るたびに、泣いてしまいました。掲示板を見て、励まされやっと、
彼の前で泣かなくなりました。今朝はとても元気で、昨日心不全になったとは思えない
ほどでした。彼は、がんばると言っています。私も、彼を支えていきます。
移植後は、調子が悪くなるかもしれません。不安もありますが、ドナーになってくれる
方に感謝して彼を見守っていこうとおもいます。皆さんのメールを参考にがんばります。
これからも、いろいろ、教えてください。よろしくおねがいします。
--------------------------------------------------------------------------------
ｈ＆ｔさんゑ 投稿者：kawausoko 投稿日： 8月21日(木)20時36分49秒
HLAの一致度合いに関しては個人差があります。確率的には双子、親兄弟、他人の順で成績
が良いことはご存知だと思いますが、他人はそれとタイピング（遺伝子）検査の結果にも
よります。成功度合いは人それぞれです。血液型はそれほど気にする必要はないと思います
が一応先生に確認されてみたらいかがでしょうか？血液型によっては、例えばＢはＡに
対して抗体ができたり、ＯはＡでもＢでも抗体ができなかったり、移植後の輸血は赤血球
と血小板の輸血する型が違うので、その際には気をつけなければならないことが出てくる
はずです。私は違いましたが全く問題なかったです。
生着も作りはじめたはいいが結局ダメになる場合もあります。もちろん従前の骨髄を全部
破壊してなければ初期の段階では以前の骨髄が残っています。移植後７０日くらいの骨髄
の検査である程度の結果がでてくるでしょう。それまでは薬の影響（抗サイトメガロウイ
ルスの点滴等）で血液検査の成績が悪くなったりするときもあるので一喜一憂してしまう
ものです。
とにかく本人の体力と精神力をもたせることが必要ですからできる限りの不安は取り除い
て気楽にさせてあげてください。周りが神妙な面持ちで不安になると本人も不安になり
ますから。
--------------------------------------------------------------------------------
こんにちは！ 投稿者：てるみ 投稿日： 8月21日(木)16時29分01秒
私にお返事や励ましの言葉を送って頂いた皆々様。たいへんな励ましとなりました。あり
がとうございます。感謝いたします。まだまだ安心できる生活ではありませんが頑張って
治療を継続して
行いたいと思います
--------------------------------------------------------------------------------
ｈ＆ｔさんへ 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 8月21日(木)15時16分51秒
生着までの期間は１０日～３週間くらいだと思います。血液型が違うことはそんなに支障
ないと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてくだい 投稿者：ｈ＆ｔ 投稿日： 8月21日(木)07時01分08秒
おはようございます。今日で、移植の前処置がおわります。抗がん剤、ATG（２回目）の
副作用が強くて、一時はどうなることかとおもいましたが、なんとか乗り切ってくれました。
移植後どうなるか、不安です。HLAはほぼ一致、血液型がちがうので心配です。どれくらいで、
生着するのでしょうか？前処置の最中に、心不全になってしまって心配です。（今は
改善しました。）
--------------------------------------------------------------------------------
臨床調査個人票 No.2 投稿者：そら 投稿日： 8月20日(水)21時52分24秒
神奈川県の保険予防課に電話をし、記載内容が古いとどうなるのか確認しました。
現状把握の為に数値は新しい方がいいがという前置きはありましたが・・・。
数値が古くても、現在薬を服用していれば、軽快者となる事はない。
重症度分類により負担額が変わる事も無い。との事でした。
受給資格が変わらないのであれば、病院に意見したくないので、臨床調査表の書き直しを
病院に頼むのは止める事にしました。
--------------------------------------------------------------------------------
臨床調査個人票・・・。 投稿者：そら 投稿日： 8月19日(火)23時00分36秒
こんにちわ
管理人さん、ＳＪさんありがとうございます。
臨床調査個人票は、「B．末梢血検査所見」欄，「C．骨髄所見」両方共3年前の数値です。
骨髄も2ヶ月程前に採刺しているのに。
最近ネオーラルの効果も有り、じょじょに3年前の数値に戻りつつありますが、
再度確認してみます。
医者からすれば3年前も現在の数値も似たり寄ったりの数値なのかもしれませんが。
--------------------------------------------------------------------------------
初めまして 投稿者：てるみ 投稿日： 8月18日(月)17時21分14秒
こんにちは。14歳になったばかりの者です。この貧血病にかかったのは不明です。ですが
以前からそうゆう傾向はありました。ヘモグロビン数値が最初は14等と高かったのですが
中学1年生の秋頃から数値は9.0等と。そして今は4.9しかありませんでした。産婦人科系
でも症状はあります！
出血が3ヶ月間ものあいだ続き体はおかしくなっていきました。今年に入り貧血はひどく
なるばかりでした。貧血とゆう病気をもったせいからか、胃下垂や貧血からくる子宮外妊娠
にもなりました。わたしは今2年生を楽しく過ごしていきたいですがムリと感じています。
学校に行くときに倒れたりします。そして この秋（9月頃）もし悪化すれば死に至る可能性
があると告知されました。輸血か死か・・・。こう告知された時は辛かったです。どうか私
を励ましてください。お願いします
--------------------------------------------------------------------------------
ゆずさん有難うございます！ 投稿者：ベス 投稿日： 8月18日(月)14時07分18秒
お返事有難うございます。気持ちが楽になりました。
また何かあったときには教えてください。
宜しくお願い致します。
--------------------------------------------------------------------------------
ありがとうございます 投稿者：ひまわり 投稿日： 8月18日(月)11時38分48秒
ポールさんアドバイスありがとうございます。ちょうど明日診察日ですので先生にきいて
みます。これから病気について勉強していきますのでよろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
ベスさんへ 投稿者：ゆず 投稿日： 8月18日(月)08時49分02秒
こんにちは。私の場合，妊娠中も治療とかは全くしてないですよ。
出産の時に一度，血小板を輸血しただけで，その先は何もしていません。
妊娠５か月目の血液検査でひっかかって以来，１週間に一度病院に通っていました。
その間数値は盛り返すことなく下降の一途でしたが，無事出産しました。
今は病院に通う感覚もあき，普通通りに生活しています。
--------------------------------------------------------------------------------
補足 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月18日(月)06時35分11秒
下記書き込みの補足です。
主治医が軽症にも該当しないほど回復していると
判断した場合は，個人票は提出しないことになると
思います。
また，個人票をご覧になっている方は，今回から再生不良性貧血
の重症度分類が，軽症，中等症，やや重症，重症，最重症の５段階
に変更になっていることをご存じだと思います。
詳しくは，後日ホームページに掲載します。
--------------------------------------------------------------------------------
臨床調査個人票について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月18日(月)00時06分29秒
博田＠管理人です。
そらさんへ
最近の数値が記載されていないのは，「B．末梢血検査所見」欄，「C．骨髄所見」
どちらでしょうか？
「B．末梢血検査所見」については，末梢血検査所見については、できるだけ最近
のデータを記入するようにという但し書きがあります。とくに、最近悪化されて
いる患者さんにとっては、新しいデータを記入していただくことが重要です。
重症度によって公費負担額が大きく変わることはご存知の通りです。したがって、
現在の数値よりも良い数値が記載されているとすれば、書き直してくれるよう
お願いされた方が良いと思います。
以上，会の顧問の先生からのアドバイスです。
次に，先日再生不良性貧血他の造血障害に関する会議に特別に出席させていただ
いた時の厚生労働省の回答です。
１．軽快者も必ず個人票は提出してください。
どの疾患がどれだけ治癒しているかを把握するため，軽快者方式を
導入した。軽快者がどれだけいるか把握したいため，軽快者も個人票
は提出する。 公費負担は対象外となるが，特定疾患の登録は行う。
臨床調査個人票を提出しないということを主治医の判断が判断しない。
ということです。
私からも厚生労働省の担当者に全国の病院にこの点を徹底するよう
お願いしました。
軽快者の方で，主治医の先生が個人票を提出しないと言っている場合は
厚生労働省が「軽快者も個人票は必ず提出すること」と言っていることを
伝えてください。
２．骨髄移植を受けた患者さんは，当面，軽快者としない
骨髄移植を受けた患者さんについては，ＧＶＨＤもあり，
どの時点で「軽快者」とするか，数年かけて検討する。
結論がでるまでの間（当面）は軽快者とは見なさない。
それから，今回の調査個人票は、改善されている点もあるのですが，
医師が記入する項目が今までのものより，記入する項目がかなり
増えており，医師の負担にもなっているとのことです。
先生によっては，どうしても事務的に処理してしまうこともあるかも
しれません。悪い時の数値を間違うこともあるかもしれません。
患者さん自身も必ず個人票の記入内容を確認してください。
最終的に保健所に提出される個人票は封印された封筒に入れられます
ので，必ずその場で確認してください。
--------------------------------------------------------------------------------
ひまわりさんへ 投稿者：ポール 投稿日： 8月17日(日)19時56分52秒
こんばんは。蛋白同化ホルモンだったら、他にも「プリモボラン」とかあると思います。
病院ではプリモボランを取り寄せてくれないのでしょうか？先生に尋ねてみられたらいい
のでは、と思います！
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：ひまわり 投稿日： 8月17日(日)14時09分53秒
はじめまして。私の息子は高校二年生になります。小学校2年生の時に再生不良性貧血に
なりました。中学三年生の頃からウィンストロールを飲みだしましてなんとか中程度を
まもってましたが去年おくすりが発売中止になり輸血をしてましたが間隔も狭くなって
きたので移植をすることになりました。先生の許可を得てあまっているウィンストロール
を6月からのみはじめると数値が少しですが上向になってきました。ウィンストロールは
なぜ発売中止になったのかどなたかご存知ありませんか？ドナーの方が見つかるまで少し
でも輸血の回数が減ったらなあと思っています。おくすりはあと一ヶ月ほどで無くなる
ので・・・
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください 投稿者：ｈ＆e 投稿日： 8月17日(日)10時40分34秒
彼の移植の前処置が始まりました。おしっこの管をいれて、膀胱を洗う処置をしたのですが、
痛みが強くて抜いてしまいました。そしたら、あまりおしっこがでなくて、体重が２kgも増え、
夜には、４１度近くの熱が出てステロイドを使って解熱してますが、やはり２回目のATGは
副作用が強く出るのでしょうか？心配で、心配でしかたありません。彼の辛さが身にしみて。
かわれるものならかわってあげたいです。私が弱音を吐いたらいけないことは、十分わかって
いるのですが・・・
--------------------------------------------------------------------------------
そらさんへ 投稿者：SJ 投稿日： 8月16日(土)23時25分51秒
私の場合、去年の11月から都合により病院を変わったのですが、それ以前のデータを
すべて渡していたけど、すべて今年のデータで記載されています。
だいたい半年の数値を、一年の数値として記載されています。
昨年暮れから急激に数値が上がったので、なんか変な感じです。
でも、よく考えると私の場合G-CSFなどをかなり投与して上がった数値だったので、
そういう事まで加味されないと正確な状態は把握できないでしょうが・・・
私だけではないのでしょうけれど。
とりあえず、私もこのまま提出予定です。
--------------------------------------------------------------------------------
ゆずさんへ 投稿者：ベス 投稿日： 8月16日(土)09時51分33秒
はじめまして。1年前に骨髄異形成症候群と診断されましたが私もゆずさんと同様に定型的
な検査のみでいます。今の状態だったら妊娠しても構わないと言われ、今は20週です。しかし、
昨日の血液検査の結果は血小板も、ヘモグロビンも少し下がり傾向でした。このままの状態が
続くならいいけど、これ以上下がるようだったら輸血や中絶も...なんてこと言葉が出て
きました。ゆずさんは妊娠中に輸血等もなさらなかったですか？産婦人科の先生の意見は
まだ伺っていないのでまだ希望は持っていますが、とても不安です。
--------------------------------------------------------------------------------
訂正 投稿者：みゅう 投稿日： 8月15日(金)11時29分30秒
病名。。。骨髄異形成症候群です。
--------------------------------------------------------------------------------
カモミールさんへ 投稿者：みゅう 投稿日： 8月15日(金)11時26分16秒
始めまして。
医師の「子宮摘出」という言葉に正直怒りを覚え書き込みさせていただきます。
私は骨髄異形成不全症候群（ＭＤＳ）に発症し１５年目の今年の２月に骨髄移植をしました。
生理も正直重かったし、輸血だってした事があります。「生理を止めてください」
と言った事だってあります。でも「生理止まってますよね、なら大丈夫です」と言われてま
したよ。ちなみに発病から１４年間、血小板は平均３万でした。
今まで、子宮摘出などという言葉は一度だって言われていません。
女性にとっては一番大切な臓器なんじゃないかって私は思うのです。
軽々しく（医師にもそれなりの考えはあると思いますが）言ってほしくないです。
私は発病が２０でした。その段階で当時の主治医に「結婚は考えないでください」
なんて言われたんです。あなたに人の今後を決めてほしくない！。。。今となればそう思い
ますが、「いけないんだ。。。」そう思い続けました。
発病して主治医が５回変わりました。
気が付いたら３０を過ぎてて、そしたら今の血液内科部長が「みゅうちゃん、いくつになっ
た？もう３０過ぎたのかぁ～。結婚だってしたいよね、してもいいんだよ。我々は力を貸す
のが仕事なんだから」って言ってくれたんですよ。（数値が安定してたのもあると思いますが）
妊娠、出産を真剣に考えはじめました。セカンドオピニオンも受けました。
で、私の決断は移植をしてまず元気になろう。そこからだ！
そう思い、移植前に卵子保存をしました。採卵後、生理を止め移植。
現在、移植から半年ですがホルモン補充療法を始め、再び生理をおこさせるという治療に
入ってます。
子宮を摘出する前に。。。してしまったら遅いです。他のＤｒのご意見も伺ってみてはいかが
ですか？
正直、内科のＤｒの考えと婦人科のＤｒの考えと同じ病院内なのに考え方がちがったりします。
セカンドオピニオンをお勧めしますが。。。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=myuudas
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：きりん 投稿日： 8月14日(木)16時00分51秒
はじめまして
友人が軽症再生不良性貧血になりました
完治する病気なのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
特定疾患 臨床調査個人票について教えて下さい。 投稿者：そら
投稿日： 8月14日(木)15時44分00秒
初めまして。
私は3年前に再生不良性貧血と診断され現在ネオーラルを服用しています。
今日特定疾患の臨床調査個人表を病院から受け取ってきました。
「B．末梢血検査所見」欄の「今回記載時に近いもの」と「C．骨髄所見」欄の
数値は何時のものが記載されていますか？
私の場合は再生不良性貧血と診断された時点（3年前）の数値が記載されています。
私としては最近の数値が記載されるものと思っていたので、看護婦さんを通じて
主治医に確認してもらいましたが、間違ではないと伝えられただけで、
納得のゆく回答ではありませんでした。
私の認識違いなのでしょうか？
再生不良性貧血と診断されてから数値も下がっているので、余計にふに落ちません。
病院からの診断ですのでこのまま保健所には提出しますが、ご意見をお聞かせ下さい。
--------------------------------------------------------------------------------
教えて下さい 投稿者：カモミール 投稿日： 8月13日(水)14時03分09秒
初めまして。私は9歳の時に再生不良性貧血が発症し今年で27年になります。ここ2年前から、
生理が2週間位い止まならかったり、出血量が多く輸血の繰り返しが続いていました。ホルモン
注射で6ヶ月生理を止めていたのでが、ホルモン治療も長く使えないと医師が言いました。
更年期になるまでまだ数年あるので、子宮の摘出を進められました。出産も無理って言われ
てしまいました。そういう方が居られましたら教えて下さい。近くに同じ病気の人がいない
のでとても悩んでいます。お願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
ビレッジさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 8月13日(水)06時21分56秒
博田＠管理人です。
確かに，骨髄移植をする場合，輸血の回数は少ない方がいいと
言われていますが，一回したから駄目だなどということは
決してありません。医師がその様なことを言っているとは
思えません。お友達に確認してください。
それから，以前は骨髄移植以外に治る方法はないと言われて
いましたが，今では薬で改善する方もたくさんいます。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください。 投稿者：ビレッジ 投稿日： 8月13日(水)01時10分43秒
はじめまして。大親友が重症の再生不良性貧血とのことで今年に入ってから入院生活を送って
います。骨髄移植の方向で治療が進んでいるようでしたが、一度、血小板輸血をしたことが
あるとのことから移植はできないとのことだそうです。そのような場合には、全く移植は
できないのでしょうか？また薬物治療での改善は期待されるのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：ゆきよ 投稿日： 8月 9日(土)23時55分40秒
初めて投稿します。６月に１歳の末息子が風邪で入院した際、血液検査で他の病気の疑い
があり、転院してすぐに詳しく検査しました。当初、命が１週間もたないとも言われてい
ました。診断は再生不良性貧血の重症型ということでした。聞いたこともない病気で先生
に何を聞いたらいいのかさえ、分かりませんでした。重症型は骨髄移植の適用となるとの
ことで、家族で検査をしたところ、４歳の長女とＨLＡが一致し、７月２３日に無事に移植
を終えました。前処置での副作用がひどくでる、と、聞いて覚悟していたのですが、息子
は全くと言っていいほど出ず、最近髪が抜けてきたくらいです。看護婦さんや先生もこんな
に元気な子が無菌室にいるのは、今まで初めてだって驚いていたくらいです。生着して少し
ずつ長女の細胞が増えてきています。ここにくるまで、幸運続きで早かったのですが、再発
というのは、この病気にあるのでしょうか？重症型だった方で、完治された方、普通に生活
ができるのですか？まだ１歳半になったばかり、ずっとベッド上なのでまだ歩けません。
かわいそうですが、小さい分、置かれた状況が分からなくてあまりてこずらずにすんでいる
ような気もします。今日、無事に無菌室からも出れました。３ヶ月後には退院できると言われ
ていますが、その後の生活は特別なことをする必要がありますか？たとえば、今、無菌食で
生ものは一切ダメですが、退院後も続くのでしょうか？また、退院してから上の子達を幼稚園
に再び通わせるので送迎がありますが、そのたびに外に出しても大丈夫なのかなぁ？と心配事
は色々とあります。周りにも同じ病気の人がいなく、聞きたいことが素直に聞けないことも
あります。色々と教えていただければ、嬉しいです。よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
みなさんがんばって！ 投稿者：えり 投稿日： 8月 8日(金)21時13分06秒
こんにちわ。私は１９の女の子です。
私は小学校６年の時に再生不良性貧血を発病しました。
それからどんどん重度になっていき３年前にドナーの方から骨髄移植を受けました.
とても大変でした。治ってからも体力的に思い通りにならずに精神的な病気になったりも
しました。
しかし、体力もじょじょに増え、今ではアルバイトをしたり、通信制の高校に通ったり
できるようになりました。
とってもとってもうれしいです。
再生不良性貧血はみんなになかなか理解してもらえず、たかが貧血とおもわれがちですが、
分かってくれる人は沢山いました。理解ある家族、友達、ナースの皆さんや先生がたに励
まされてｺｺまで元気になりました.
皆さんもきっと、きっと希望の道があると思います。
その希望はほんの一握りかもしれませんが、絶対につかめて、大きく成長してゆくはずです。
泣きたくなったり時においつめられて死にたくなったりもしましたが、私は信じていました.
ぜったいによくなるって！！
だからみなさんもまけずにがんばってください。
負けそうになったときは周りをみわたしてみてください。
きっとささえになってくれる人がいるはずです。
病気とは一人では向き合えません。しかしささえになってくれる人がいるかぎり絶対に負け
たりはしません。みなさん！がんばってください。
--------------------------------------------------------------------------------
h&eさん 江 投稿者：kawausoko 投稿日： 8月 8日(金)17時16分59秒
一般的には腕が赤くなって痒くなったり、下痢がひどくなったり、最悪「ショックにより
・・・」、ということもあるようですが、何も出なかったりもするので個人差がある、
ということでしょうかね～？もちろんＨＬＡの一致具合や不一致でも遺伝子上近いか遠いか
にもよります。
--------------------------------------------------------------------------------
秀男さんへ 投稿者：ゆず 投稿日： 8月 7日(木)15時51分11秒
私の場合，妊娠中も現在も治療はしていません。（輸血はしましたが。）
妊娠中は特に血小板が少なくなって，血液内科と産婦人科の先生の両方から，毎週病院に
行くたびに入院しろ～と言われていましたが，結局，出産するまで入院はしませんでした。
（病院が家のすぐ近くだったので，何かあったらすぐに病院に行くという約束で家で過ごし
てました）
今は，血小板が平均値にはまだ満たないものの，安定しているので定期的に病院に通って
いるだけで治療はしていませんが，今後もし，数値が劇的に下がったらしばらく入院して
治療をするという話は聞きました。
私としては毎日とても元気なので病院に通うのが面倒くさいと感じることもありますが，
ずっと前にやった検査で，骨髄異形成症候群の症状が出ていたので，これからもずっと
通院が必要なのだそうです。
今は元気でも今度急激数値が下がったら白血病の心配もしなくちゃいけないからだそうです。
病気の知識に関しては，本当にお役に立てずにすみません。
でも，私の担当の先生は，病気のことが知りたいなら何回でも，何時間かけてでも説明して
くれると言っていました。
秀男さんも婚約者の方の担当の先生に，直に疑問をぶつけてみてはいかがですか？
教えてくれないということはないと思いますよ。
--------------------------------------------------------------------------------
ゆずさんへ 投稿者：秀男 投稿日： 8月 7日(木)12時45分19秒
お返事ありがとうございます。出産されたんですね！彼女は、諦めないと母体の保障は
出来ないと言われ、11日に入院が決まってしまいました。ゆずさんは、現在治療中ですか？
大変失礼とは、分かっているのですが、病気の知識を、少しでも頭に入れて彼女の力になり
たいと強く思っています。教えてください。
--------------------------------------------------------------------------------
秀男さんへ 投稿者：ゆず 投稿日： 8月 7日(木)11時10分59秒
私も，結婚式の１か月前に，同じ理由で式が延期になりました。
しかも私も妊娠中で，赤ちゃんも私もだめかもしれないよ，と言われてとても落ち込み
ました。
何度か検査をしましたが，再生不良性貧血なのか骨髄異形成症候群なのか，結局分からず
グレーゾーンのままでしたが，何とか無事赤ちゃんも誕生し，結婚式もだいぶ遅くはなり
ましたが，今年の７月に挙げることができました。
２つの違いについては，先生が何度も説明してくれましたが，どちらかに決めるのは難しい
な，と言ってたことくらいしかわかりません。
全然質問の答えにはなっていませんが，同じ境遇の人がいたのでつい書き込みしていまいま
した。
お役に立てずごめんなさい。
--------------------------------------------------------------------------------
メールアドレス書いていませんでした 投稿者：秀男 投稿日： 8月 7日(木)02時33分21秒
アドレス書いていなかったので、書いています。24日の式が延期になった秀男です。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください！ 投稿者：秀男 投稿日： 8月 7日(木)02時28分27秒
はじめまして！今月の24日に、結婚式を、控えていたのですが、婚約者が、骨髄異型性症候群と、
診断され式が、延期になってしまいました。お腹の中の子供も、諦めるしかないと、言われ落ち
込んでいます。今病気について勉強中なのですが、再生不良性貧血と、骨髄異型性症候群とは、
どこがちがうのですか？詳しく知りたいのです！お願いします！
--------------------------------------------------------------------------------
不安です 投稿者：h&e 投稿日： 8月 6日(水)17時12分28秒
はじめまして、初めて投稿します。私の彼が、重症再生不良性貧血です。２月にATG（馬）を
やったのですが、反応がみられず兄弟ともHLAが一致せず今回運良く非血縁者間での移植をする
ことになりました。これから、前処置に入ります。そのときの、副作用について教えてほしい
です。移植後は、副作用などどのように出るのでしょうか。いろいろ、調べると不安です。
彼は、３８さいです。
--------------------------------------------------------------------------------
ホメオパシー 投稿者：秀美 投稿日： 8月 5日(火)22時34分14秒
初めてカキコさせて頂きます。彼氏が再生不良性貧血の者です。
既出だったら申し訳ないのですが、どなたかホメオパシーを試された方はいらっしゃいますか？
もしいらっしゃったら治療の経過や、お薦めの医療機関等を教えて下さい。
横浜在住の為、都内のクリニックを受診しようかと検討中です。
宜しくお願い致します。
--------------------------------------------------------------------------------
バンクの移植 投稿者：kawausoko 投稿日： 8月 3日(日)20時13分54秒
参考になるかどうかわかりませんが私の体験談として。
ドナーさんを探してるあいだはさまざまな局面があり、それによって気分が高揚したり停滞
します。ずーっと頑張っても移植するまでに疲れてしまうので、私はすべてなされるがまま
でいました。最終面談で全部一致した人にキャンセルされたのはさすがにこたえましたが、
その他はすべて適当（ちょーてきとーー）に「なんとかなるさー！」の気持ちで・・。
そんな気持ちでいたのか、全部一致でなくても結果はすべて順調。移植前より元気でハゲに
もなりませんでした（笑）
不安になるのは仕方ないかもしれませんが経過する時間は同じなのですから、気軽に、気持ち
を追い詰めないことが必要だと思います！自滅（自爆）してしまいますからね。
「果報は寝て待て」の精神かなぁ～
--------------------------------------------------------------------------------
移植手術の前処置 投稿者：ホワイトホーク 投稿日： 8月 3日(日)14時00分52秒
kawasusokoさん、九州のハイジさん、マミコさんのだんな様、皆さんありがとうございます。
今まで、自分自身移植に対して、漠然と大きな不安を持っていましたが、皆さんのように
経験者の方からいろんな事を教えていただくとものすごく励みになります。ぼく自身は、
兄弟間でのHLAは一致しなかったので、バンクに登録してドナーの方に協力していただく
しかないのですがぜったいに頑張っていきたいです。
--------------------------------------------------------------------------------
がんばるくんさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日： 8月 2日(土)14時13分07秒
私も薬を服用してた時は多毛になりました。
でもそれは一時的なもので、私の場合、顔やお腹あたりも毛が濃くなりましたが
時間が経つにつれて、だんだん普通に戻ってきましたよ。
入院中はちょっと気になって、自分で顔そりしてしまいましたが・・。
顔そりする場合は出血に気をつけて下さいね。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/
--------------------------------------------------------------------------------