再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－４６
（２００３年９月１日～２００３年９月３０日の掲示板）
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はじめまして 投稿者：ＯＹＡＪＩ 投稿日： 9月30日(火)23時49分13秒
小学校１年生の息子が夏休み直前の７月中頃、指に怪我をし近所の外科を受診した事が
キッカケで血液異常が発覚。。
私立病院を紹介され翌日に受診。血小板が２５と診断され血液内科のある某医大病院を
更に紹介され結果的に再生不良性貧血中等症（ＷＢＣ3.4、ＲＢＣ301、ＰＬＴ25、
ＳＥＧ1836）と診断されました。
再不貧について、また、治療方法について説明を受けました。
治療方法については免疫抑制療法を行うがＡＴＧのみ、ＡＴＧ＋ＣＹＡの組み合わせ、
ステロイドなどの大量投与と３通りあって、それぞれの効果は一概に言えないので選択
して下さいとの事でした。
最初、えっ？いきなり選択しろと言われても・・・と憤りも覚えましたが病気の難しさ
なのかと理解し数日後、ＡＴＧ＋ＣＹＡでの治療を伝えました。
８月上旬、５日間のＡＴＧ点滴投与を行い、その後はＣＹＡ１８０ｍｇ（９０ｍｇ×２／日）
～１４０ｍｇ（７０ｍｇ×２／日）を飲み続け現在に至っています。
ＡＴＧ直後は血小板献血を行いました。
途中８月下旬には若干の上昇は見られましたが少しづつ下降線をたどり現在はＷＢＣ3.1、
ＲＢＣ322、ＰＬＴ17、ＳＥＧ899と一喜一憂しています。
先生に様子を伺いますが３ケ月経過しないと何とも言えないと繰り返します。
発覚後、自分なりに色々調べ「つばさの会」過去ログ等も拝見させて頂き大変参考にさせて
頂いておりますが、息子の場合、何となくＣＹＡを減量した途端に数値が下がったような
気もするのですが、過去ログを拝見すると、安定するまで減量しない方が良いとの御意見も
伺え先生に相談してみようと思っています。
当初は「何故？息子が・・」と愕然とし恥ずかしながら病院から帰り涙を流しながら車を
運転した事もありました。
先生の説明に憤りを覚えたりイライラもしましたが、以来主治医はじめ４人の小児血液内科
チームで献身的に診て頂いておりますし看護師さんには優しくもまた厳しく看護して戴き
感謝しております。
また、当初は「うちの子は違う」と否定感がありましたが、小児科に入院している子供たち
の純粋な優しさに触れ、周りの方々もこんなに心配してくれる人が居たのか？と気が付か
されました。
今後のことを考えたら不安も山ほどありますが、そんな優しさ、それを教えてくれた息子の
為にも・・・と思います。
初めてのレスで他愛の無い雑文で失礼いたしました。
何かわからない事がありましたら御教示頂ければ幸いです。
また、息子の経過などで参考になる事があれば御提供させて頂きたいと考えています。
先日は入会の御案内をお送り戴き有難う御座いました。
早速明日手続きしたいと思います。
また、１０月１１日の札幌講演会にも出席させて頂く予定ですが会費？などは必要なので
しょうか？
それではこれからも宜しくお願い致します。
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香水さんへ 投稿者：シンコ 投稿日： 9月28日(日)06時59分04秒
香水さん、ご挨拶せず失礼しました。よろしくお願いします。
好中球は35％前後です。数は1000に足りないことが多いです。
白血球の数値が高いときは好中球の割合も40％を超え、数も1000以上になります。
私の場合、主治医も不思議がるほど発熱も感染もありません。
しばらくの間は辛抱と気をつけていましたが、最近はほとんど普通の生活をしています。
どちらかというとネオーラル（免疫抑制）のほうが心配なのですが、ＡＡの治療が優先
ですので、主治医と相談しながら検診など受けています。
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シンコさんへ 投稿者：香水 投稿日： 9月26日(金)19時10分49秒
シンコさん、はじめまして
ありがとうございます。本当に減量難しいですね。ところで、シンコさんの好中球％はどれ
くらいありますか。私は１０～２５％位で変化しており、最高でも好中球数は１０００個
ぐらいです。低いときには不安です、いつも１０００以上あれば嬉しいのですが。
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ご参考までに 投稿者：シンコ 投稿日： 9月25日(木)14時47分59秒
＞misaさん、20日いらしていたのですか。お話できず残念でした。
次のチャンスを楽しみにしています。それまでお互いもっと元気になりましょうね。
私は２年前発病（重症）し、ATG（馬）＋ネオーラル＋G-CSF（グラン）で治療を受けました。
現在はWBC2400～2800／HGB12～13／PLT9～10万で低いなりにも安定しています。
ネオーラル100mg、プリモボラン20mgを服用しています。
主治医との相談、この会を通しての勉強、先輩患者さんからのアドバイスなどで知り得た範囲で
お話します。個人差もありますのでご参考まで。またどなたかフォローをお願いします。
＞Ｊさん、G-CSF継続の不安なお気持ちよくわかります。私もそうでした。
主治医にお願いして、少しずつ間隔をあけて減らしていただきました。
会からいただいた「血液系難病」（緑色の冊子）に、「G-CSFは予防的でなく、感染症合併時の
治療的投与のみでよいと考えられる」とあります。
以前数値が落ちた時はどの程度でしたでしょうか。また好中球の割合はいかがですか。
白血球が低いなりにも安定していて好中球が1000ぐらいあれば感染の心配も少ないでしょうし、
血小板も5～6万あればまず安心と思いますが。
＞ＳＡＬＬＹさん、香水さん、
私もネオーラルの減量が課題です（その前にプリモボランですが）
血中濃度は薬を減量すれば当然低くなりますよね。
数値が安定していれば大丈夫ではないでしょうか。
3ヶ月ぐらい安定していたら、少しずつ減らしていって良いのではないかと思います。
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(無題) 投稿者：misa 投稿日： 9月25日(木)13時22分16秒
20日の講演会に参加させていただきました。長年患者をやっていながら、ほとんど知識の
なかった私にもとてもわかりやすい内容でした。私の単純な質問に丁寧な説明をしてくれた
頼もしい先生方にとても感謝しています。また、会の方々からも暖かい言葉をかけていた
だき、少し目の前が明るくなりました！
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G-CSF 投稿者：J 投稿日： 9月24日(水)19時08分32秒
今年二月に再生不良性貧血（中等症）と診断され、
三月にATGを受けて、現在外来で週二回通っています。
ネオーラル、プリモボラン、G-csf（週二回）で治療
を続けています。
副作用の心配のあるG-csfを早くやめたいと思っているのですが、
以前G-csfの量を減らすと、白血球と血小板の数値が落ちてきました。
そこで今も継続してG-csfを注射しているのですが、
もうすぐ半年が経ちます。
白血球は現在3200で安定しています。
主治医はもうしばらくG-csfを続けて様子をみようと言っていますが、
無理にでもG-csfをやめるか、このまま注射を続けるか迷っています。
どなたかアドバイスをお願いします。
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ネオーラル減量 投稿者：SALLY 投稿日： 9月24日(水)09時57分01秒
香水さん 早速お返事ありがとうございます。私も大丈夫なような気がして減量したいの
ですが 先生は 安定期までもう少し待つと言われます。多くの症例を見ておられる先生
ということで診ていただいているのでそう言われるとそうか、と思ってしまいます。減量
で数値が下がるとなかなか元に戻らないとも先生に言われています。ですから、この掲示板
で減量後数値が悪くなった方のカキコを見ますとまたそうか、と思ってしまいます。減量後
数値が下がってしまった方はその後どうしておられるのでしょうか？教えていただけませんか？
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ＳＡＬＬＹさんへ 投稿者：香水 投稿日： 9月23日(火)23時03分18秒
「２００ｍｇ、減量して１５０ｍｇの血中濃度６０」でも血液数値大変良いですね。血液
数値が下降しないのであれば、副作用のあるくすりですし、免疫抑制はしないに超したこと
はないと思います。できるだけ減らしたままの方が良いのでは・・・・と思います。よく
主治医と話されたらと思います。
私は、ＳＡＬＬＹさんより少しデータが良い程度ですが、１００ｍｇです。
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香水さんへ 投稿者：SALLY 投稿日： 9月23日(火)21時53分55秒
お返事遅れてすみません。私はずっと２００ｍｇでした。血中濃度は１５０くらい。（最適
ですよね）それが１５０ｍｇに減らすと６０になってしまいました。４ヶ月間に２回血中濃度
を調べましたが６０、血液数値は以前も以後もWBC3000－4000、HB10－11 plt10－11で変わらず。
血中濃度がコレでは低いと言うので200mgに戻しましたがやはり血液数値は同じくらいです。
でも今度は血中濃度は９０です。私はスマイルさんのようなこれと言った副作用がないのです
がお薬は風邪薬でも嫌いだったので焦ってしまいます・・・。
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平井さんへ 投稿者：元気 投稿日： 9月22日(月)14時06分21秒
平井さんへ。
私は再生不良性貧血（中等症）と診断され、今年4月にATG治療のため入院しました。
でも、病気・入院のことは、ごく一部の人にしか伝えませんでした。
（実は親にも正式な病名は伝えず「貧血の検査で入院する」とだけ言いました）
自分としては「周りの人に心配をかけたくない」「気を使ってもらいたくない」
という気持ちから出来る限り内緒にしていました。
でも、最近、病気のことが友人・知人に知れ、
「なぜ教えてくれなかった？みずくさいじゃんじゃない？」と言われたりします。
そう言われると、とても心苦しいのですが、
私としては今でも「周りの人に迷惑をかけたくない！」と思っています。
だから「何かが欲しい」とか「ああして欲しい」という希望はないです。
今まで通り、普通に接してくれることが一番嬉しいです。
（そう思うのは私だけかもしれませんが。。。）
アドバイスになっていなくて申し訳ありません。
また、重症の患者さん及びご家族の方々には失礼な話だったかもしれませんが、
どうぞお許しください。
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福島医療講演会 投稿者：シンコ 投稿日： 9月22日(月)10時12分44秒
20日は福島医療講演会でした。
講演会は何度か参加していますが、とても勉強になりますし、他の患者さんとも直にいろ
いろお話ができて、たいへん意義のあるものと感じています。
今回は福島県内はもとより、隣県のかたも多数参加され、また医学生も加わり、少人数では
ありましたが、その分とても中身の濃い懇親会だったと思います。
お忙しい中、お越しいただいた先生、お世話いただいた役員の方々、そして出席された皆さん、
ありがとうございました。
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こんばんわ☆ 投稿者：ノン 投稿日： 9月20日(土)22時10分50秒
私は現在１人暮らしをし、大学に通っています。
私は３歳の頃に特発性血小板減少紫斑病にかかり現在も治ってはいません。小学生までは
体調が悪くなると、鼻血が止まらなくなる事もよくあり、その度に入退院を繰り返していま
した。摘脾手術も受け、プレドニンという薬による治療も行いましたが効果があったのも
一時的でまたすぐに血小板は減少してしまいました。
中学に入ってからは通院することもなく、血小板は少ないままだったと思いますが、部活動
では剣道を３年間していました。(最近になって病院の先生に驚かれましたが…苦笑）この時
３年間は病院へは１回も行ってないと思います。
高校に入り、学校の血液検査で貧血が見つかり、再び病院で検査をし血小板が３万しかないと
先生に言われ、そのとき元気でピンピンしていた私はビックリしました。
それからしばらく病院に通う事になり、一時は血小板が９千にまで下がった事もありました。
今年の夏も検査に行ってきましたが、相変わらず血小板は３万しかありませんでした。今でも
少しでもぶつけると青アザができますが、それ以外は何ら変わらず毎日元気に過ごしています。
掲示板の中には私と同じ血小板減少を持つ人もいるようですがお互い一日も早く治るといい
ですね☆
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Ｒｅ：ネオーラル減量 投稿者：香水 投稿日： 9月20日(土)21時26分05秒
SALLYさん、ネオーラルの減量難しいですね。ＡＴＧ、ネオーラル３５０ｍｇでスタートし
ました。２月毎に２５ｍｇづつの減量してきました。私の先生は血液データが横這い程度
なら減量しましょう、といいます。血中濃度は減量の度に検査しますが、減量すれば当然
下がります。従って、血液データが下がらなければ、体に悪いし病気抵抗もなくなるので、
できるだけ免疫抑制剤は減らしましょう、といいます。
ところで、ＳＡＬＬＹさんの血液データはどれくらいでしょうか？。又、ネオーラルは
何ｍｇ服用していますか？。
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ネオーラル減量 投稿者：SALLY 投稿日： 9月20日(土)17時38分29秒
重症で治療を始め２年がたちました。今はネオーラル投薬のみですが 私のかかっている
先生は減量をしぶられます。一度減量したのですが 血中濃度が下がった〈血液数値は
変わりなかった）と言うのでまた増量しました。私自身は少し数値が標準より低くても
生活には差し支えないので 減量したいのですが 数値が下がることが怖いと言われます。
またその先生は減量を急がず長期にわたって少量でもネオーラルを服用するべきだとおっ
しゃいます。他の方はどのように減量していかれたのでしょうか？血中濃度を見ながら
ですか？数値を見ながらですか？どうなったら減量できるのか・・・減量体験 減量でき
ない体験、私も知りたいです。
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こんにちは 投稿者：スマイル 投稿日： 9月20日(土)13時10分02秒
はじめまして。
私は昨年９月に発病して約一年になる重度のA・A、４２歳の者です。
ATG治療、ネオーラル、プリモボラン、プレドニン、などの治療を経て九ヶ月目に
WBC 3170, RBC 3610, HGB 11.5, PLT 5.7 (中度）まで回復しました。
ネオーラル、プリモボラン投薬が無くなり、４ヶ月目に生理がくると、現在、WBC 1850,
RBC 2910, HGB 10.0, PLT 2.0 まで下がってしまいました。
主治医の先生はLYMPHが少し増えていることから、今回の結果でネオーラルを再投与になり、
落ち込んでしまいました。
薬の副作用でイライラ、不安、発汗、食欲不振、上半身（顔以外）に極度のほてりがきて、
毎日が憂鬱です。
何をするにしても、気分がのらず、家でごろごろしています。
どなたか、血液のデーター、生理の状態、「薬は今こんなのを飲んでいるよ。」とか、
「こんな副作用だけど、血液の数値があがったよ！」とか、他色々教えていただけたらと
思い、カキコしました。
よろしくお願いします。
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うさぎさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月20日(土)05時14分05秒
うさぎさんへ
掲示板へ書き込んだ内容より詳しいことを
うさぎさんへダイレクトメールしたのですが，
エラーが返ってきました。
届いてなければ管理人へダイレクトメールください。
投稿者：の後ろの「博田＠管理人」をクリックして
いただければ，メールソフトが起動するはずです。
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ATGの反応について 投稿者：うさぎ 投稿日： 9月20日(土)05時03分59秒
シーサーさん、管理人さん アドバイスありがとうございます。
レスが遅くなり、話が前後してしまいそうなのですが、今の状況を整理してみますね。
9/11(投稿した日）定期健診でした。実はこの日好中球がUP。(WBC:1.5,HB9.4,PLT:100,NE:0.7)。
血小板が10万に達したので、生理止めのピルを止めました。
9/15 再び検診。さらに好中球がUP。しかし、HBは変わらず（生理中です）。
(WBC:1.7,HB9.3,PLT:93,NE:1.0)。
この時点で、この掲示板を見ていなかったので、管理人さんからのアドバイスに関しての
質問を主治医にしていません。
先生は経過は順調ということで、外来が週２から週１になりました。
赤血球に関しては、しばらく様子を見るという話でした。
次回の診察の時に、網赤血球について聞いてみます。
（ちなみにこちらの病院では、網赤血球に関してはチェックしてないみたいです。）
アドバイスありがとうございました。
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いのパパのご冥福を祈ります 投稿者：シーサー 投稿日： 9月20日(土)00時35分49秒
厳しい話ですが、このホームページにもリンクされている「いのパパ」が、お亡くなりに
なりました。１３日の夕刻だそうです。同じ病気をもつ家族の人間として、とてもショック
です。
彼は、免疫療法で一時快方に向かったのですが、徐々に悪くなり、輸血が日常的になったため
骨髄バンクからミニ移植を受けたのですが、ミニ移植(放射能照射を少なくし自分の骨髄を
残す療法）特有の拒絶反応が出て失敗し、急遽、さい帯血移植に切り替えたのでした。グラン
の連続投与などで白血球が、正常レベルまで上がって、光が見えてきたところでした。
詳しい、直接の死因はわかりません。しかし、いのパパの明るい病気に立ち向かう性格、
そしてデータ-をしっかり正確に残してくれる緻密さ。僕は息子のATG治療のときに彼の
データ-をコピーして、必死に比べたものでした。また、彼からは暖かいアドバイスもいた
だき感謝しております。
どうか、天国でわれわれ患者やその家族のために、あたたかい目で見守ってください。
ご冥福を祈ります。
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(無題) 投稿者：平井 投稿日： 9月19日(金)20時02分48秒
乱文お許し下さい。
こんばんわ。初めまして。平井といいます。
この書き込みについては私自身のことでも家族のことでもないので
書くのをためらったのですが。
少し前。わたしの仲の良い友達が自分は再生不良性貧血なんだ。
ということを聞かせてくれました。
簡単にはこういう症状がある。ということを聞かされたんですが、
詳しいことはよくわからず、ただ全くの健康体だと思っていた友達が
そのようなことになっているとは考えもしなかったわけで・・・。
更にそのような症状がある人の気持ちをわかることも出来ないし、
周りにそのような人がいなかった私は聞かされた時。
何も言えなくて。ただ聞いているだけといった感じでした。。
何も言えず何も出来なかった自分を悔しく思っています。
これから自分は何も言えないのだろうか？
その友達に何かしてあげることはないのだろうか？
と日々考えています。
できたらでよろしいのですがこんなことをした方がいい
とかこんなことは絶対するな！というのを教えて頂けないでしょうか？
お願いします・・・。
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教えてください 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 9月17日(水)23時26分33秒
久しぶりに投稿します。私の彼は6月末に兄弟間で移植し、8月末までは本当に順調に回復
していたのですが、9月に入って、GVHDが出てきてしまいました。
皮膚の症状は分からない程度ですが、肝臓の値がすべて基準値の10倍くらいまで上昇し、
退院は無期限の延期になってしまいました。ネオーラルの量を増やす対策をしましたが、
数値は横ばい、悪いときは上がっています。
最初は自覚症状がほとんどなかったのですが、最近は微熱が出たり、肝臓がうずくと訴え
たりです。
移植をされた方で、肝臓にGVHDが出た経験がある方、もしよければその時の状況や、どの
ような対策をしたかなど教えていただけませんか？お願いします！
移植できても、後からいろいろ困難なことが出てくるものなんですね・・なかなか難しい
病気です。
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不安と迷い 投稿者：しげぞう 投稿日： 9月17日(水)10時35分13秒
再生不良性貧血に認定されて半年がすぎました。ネオーラルによる治療は効可無く兄弟ノ
ＨＬＡも合わず骨髄バンクに登録ドナー一人マッチしていたが残念ながら中止になり、
臍帯血による移植を先生から進められました。海外のドナーを捜す方法もあると言われ
ましたが先生はどうも乗り気で無いみたいです、自分の年齢も５４歳ですし造血作用も
落ち込んで毎週血小板を輸血しています。
赤血球は月一回程度輸血してます。どうするか決めなくてはなりませんが迷っています。
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Ｒｅ：ATGの反応について 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月14日(日)22時13分51秒
こんばんは、滋賀のひでちゃんです。
稲刈り頑張ってます。
私の場合、血小板以外、早く伸びました。
血小板は、今現在も標準値範囲内までは行きません。(２年と数ヶ月たちました）
前回検査で、９万でした。１万以下で、眼底出血したときから比べれば、すごい伸びです。
「もう少し安定したら、プレドニンを減らしましょうと」言う主治医の説明を聞き少し安心
して生活してます。特発性血小板減少性紫斑病の部分が残っているのでしょうと言う説明
もありました。
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こんばんわ 投稿者：ゆきよ 投稿日： 9月14日(日)20時43分46秒
二回目の投稿です。
息子は１歳７か月になりました。７月２３日の骨髄移植後、とても順調でみんなが安心し
きっていました。先生も何事もなくここまできているので、安心しているようです。
９月１日の染色体検査の結果が出ました。前回はドナーだった長女の細胞がほとんどで、
息子の細胞は５％くらいでした。あと少しやっつけてもらおうということになり、ステ
ロイド剤（プレドニゾロン）をなくして、様子を見ていました。そして、１日に出た
結果が、ドナーの細胞が８割、息子の細胞が２割と増えていたんです。これって・・・
息子の方が強いってことでしょうか？
このまま増えたらどうしよう・・・・と不安ばかりが募って、腹だたしいです。
１２日の血液検査の結果は、白血球が4100あったのに、2000に減っていました。血小板
２８万、ヘモグロビン１２は横ばいで、減ってはいないのですが、これから減るのでは
ないかってとても不安なんです。息子の細胞が勝ってしまったら、再移植だと言われ
ました。その後、ネオーラルを減らしています。減らすせいで、ＧＶＨＤが出ると言われ
ていましたが、出ません。出ないに越したことはないのですが、悪い方へと考えて
しまいます。
週末、外泊できるようになりました。今週は初めて三泊四日です。とても楽しそうに
兄弟で遊んでいる姿を見ると、どうにか細胞が増えないようにと祈る日々です。
なかなか安心できませんね・・・周りに理解者がいないので、１人悶々としてしまいます。
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Ｒｅ：ATGの反応について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月14日(日)07時19分59秒
博田＠管理人です。
うさぎさんへ
顧問の先生に確認してみました。
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通常の再生不良性貧血では、免疫抑制療法で効果があらわれる場合
、網赤血球数、血小板数、好中球数がほぼ同時に上昇し始めます。
血小板だけが上がるというのは非常に稀です。
他の血液疾患の可能性もあります。
さしあたっては、網赤血球が増加しているかどうかを確認すること
がもっとも重要です。
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暑いですね 投稿者：ひまわり 投稿日： 9月11日(木)15時38分40秒
今年は残暑がことのほか厳しく感じられますね。子供は輸血をせずヘモグロビンが、7･0
あったので様子を見ています。でも暑いのでへばってます。
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Ｒｅ：福島医療講演会 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月11日(木)06時14分13秒
博田＠管理人です。
再生つばさの医療講演会は，ごく一部を除き
事前の申し込みは不要です。会員以外の一般の
方も参加できます。
当時はお待ちしてます。
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ATGの反応について 投稿者：うさぎ 投稿日： 9月11日(木)01時07分05秒
６月に再生不良性貧血（中等症）と診断され、その後も数値が落ち続けたため(WBC:2.4
HB:9.1 PL:1.1 ANP:0.4)、７月中旬に入院してＡＴＧを受けました。８月中旬に退院し、
今は週２の外来で経過観察中です。
今は、サイクロスポリン（50ｍｍｘ２）を服用中です。
ＡＴＧ後は血小板があまり伸びないということですが、私の場合は血小板しか数値が
ＵＰしていません。ＤＡＹ４０くらいから伸び始め、今は8万9千です。(WBC：1.1、
HB:9.8、好中球：0.4）赤血球の輸血を２ユニット、2週間前にしました。
少なくとも血小板がUPしているということは、免疫療法に反応して骨髄が動き出したと
考えていいのでしょうが、白血球やヘモが全然動かないので不安です。
3つとも一緒にUPしていくというわけではないのでしょうか？
今は日本ではなく海外の病院で治療を受けているため、医療講演会などに
出席することもできず、インターネットでしか情報を入手することができません。
（と、いってもインターネットのお陰でかなり助かっています。）
血小板は反応しているのに、白血球やヘモが反応しないということはあるのでしょうか？
（もしくは反応が遅い？）色々過去ログなど見ているのですが、やっぱり人によって色々
違うみたいで。。。
なにか情報のあるかた、教えてください。よろしくお願いします。
ちなみに、私のATGはうさぎでした。馬の方が一般的だと思っていたので、意外でした。
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福島医療講演会 投稿者：misa 投稿日： 9月10日(水)19時44分54秒
20日の講演会に参加したいのですが、申込は必要ですか？
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ありがとうございます。 投稿者：元気 投稿日： 9月10日(水)08時14分24秒
みなさん、いろいろアドバイスありがとうございます。
この掲示板に投稿して少し気が楽になりました。
私は、4月のATG治療の前にプリモボランを数ヶ月服用していましたが、効果が見られなか
ったのでATG治療(ウマ)を受けました。
治療後は、2週間～4週間に一度の検査結果を見て、ネオーラルの量を少しずつ変えています。
治療後は1日400mgでしたが、一時は200mg、ここ2ヶ月は250mgです。プレドニン10mgも併用
しています。
主治医の先生に言われた通り薬は欠かさず飲んでいます。あとは、やっぱり根気よく治療
を続けるしかないんですね。
私の場合は、ATG治療後すぐに職場復帰できましたし、現在も日常生活に特に影響がない
（血が止まらないとか、内出血ができやすい、などの自覚症状がほとんどありません）ので、
心配しないようにするのが一番いいのでしょうか！？
個人的には今までこの病気に関する知識がなさすぎたと反省しています。今後、いろいろ
勉強して病気を克服したい！と思っています。医療講演会にも参加しようと思っています
（今まで参加したことがなかったので）。
また、いろいろ質問すると思いますが、ご相談にのっていただけると幸いです。
よろしくお願いします。
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シーサーさんへ。 投稿者：かつとし 投稿日： 9月10日(水)01時25分44秒
アドバイス有難うございます。只今、チョコット、パソコンの方が、不具合なんで、申し訳
ありませんが、携帯アドレス、の方へ、今後アドバイスの方をお願い致します。わがままを、
言ってすいません！。白血球3800台です。へモグロピン７.0台です。血小板1万３０００台で。
すくないっす。28歳再生不良性貧血です。ところで、セカンドピニオンを、一応考えています。
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掲示板の書き込みについて 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月10日(水)00時54分21秒
博田＠管理人です。
少しきついようでうが，以下の点，お願いです。
皆さんが情報交換を行うのが，この掲示板の目的ですが，
「この治療薬を・・・・」や，以前からお願いしている
「この○○病院がいい」という書き込みはご遠慮ください。
再生不良性貧血は一つの治療が，必ずしも全ての患者さんに
効果があるわけではありません。
また，医療講演会での質疑応答は，ご質問いただいた患者に
あった回答をしています，それが全ての患者さんに適合する
とは限りません。
「再生不良性貧血には，この治療をすればいい！」
という時代が早くくればいいのですが。
患者さんの病状を一番知っているのは，主治医です。
そして私達はあくまで素人です。
疑問を感じた時は，必ず一番に主治医の先生と相談
してください。
まれに，私達より知識のない先生もいるようですが。
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ATG後の血小板減少 投稿者：シーサー 投稿日： 9月 9日(火)22時01分34秒
ATG治療後、血小板の数字が伸びない話はよく聞きます。
こちらも、血小板はATG治療時には1.7万その2ヵ月後、0.1万まで落ちました。しかし、
グランの連続投与、プレドニン5mgおよび、ネオーラル300mgの服用で、1.3万になり、
ネオーラル単独にしました。7ヵ月後には2万まで上がったのですが、その後下がり始め
14ヶ月になりますが、1.5万くらいで下げ止まっています。7月からネオーラルを200ミリ
に減量したところ白血球も下がり始め、現在1900です。そのためプリモボランを
7月から併用しています。
幸い、ヘモは少しずつあがり、現在10.9あり、普通の生活が出来ます。
その間ずっとグラフをつけていますが、うちの場合も血小板の上がり方が少ないです。
血小板は最後に上がるということですが、今後の展開は読めません。グラフから見ると
血小板の変動が一番少ないので、元気サンのように1月で2万ダウンというのは
大きいです。ネオーラルの減量等をなさったのでしょうか。
ただ、この前、転倒して大きな擦り傷を作りましたが、血もすぐとまり、内出血も
たいしたことなく済みました。主治医は昔から血小板の減少が進んでいて体が慣れ
ているせいではないかと言うことです。感染症にもかかりません。
元気サンはヘモがひとまず10あるので、様子見か、プリモボラン等の蛋白同化ホルモンの
併用はいかがでしょうか。この数字ではATGの再投与は無意味ではないでしょうか。
(実はわたしも上記のデータ-を持ち、医療相談会でATGの再投与について相談しこのような
答えを受けました。また、もしやるなら馬の再投与でいいということでした）
一応ATG治療も、終わているので、次の大きな治療の選択を考えるのは輸血が必要となった
ときだと思います。また、ATGの効果が現れるのは3ヶ月から6ヵ月後、人によっては1年後
という患者の方もいます。まだ、効果を諦めるのは早いと思います。
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元気さんへ 投稿者：ＳＪ 投稿日： 9月 9日(火)21時42分54秒
私はＡＴＧ２回目で上がりました、しかも２回目も半年ちょっとかかってから
上がり始めましたよ。
１回目で半年ま待って上がりきらず、その後他の治療もやったけど数値は上がらず、２回目
ＡＴＧに踏み切ってから半年以上・・・
社会復帰まで１年３ヶ月もかかりました。
焦ってはいけないと分かっていつつも、やっぱり焦ったり・落ち込んだりしますよね。
でも、なるべく焦らず根気よく治療してください。
アドバイスになってなくてすいません。
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血小板が・・・ 投稿者：元気 投稿日： 9月 9日(火)08時33分20秒
初投稿です。
４月にATG治療しました。そのときは血小板が２万（白血球が２０００、ヘモグロビン１０）。
ちょうど1ヶ月で退院しましたが、退院時の血小板はほぼ同じ２万ちょっと。先月の検査で
５万までUPし喜んでいたのも束の間、今月の検査で３万にダウンしてしまいました。。。;_;
病院の先生には「数千の誤差ならその日の体調などの影響もあるが２万以上の差はちょっと
厳しい。ただ、結論を出すにはまだ早い（まだ治療後４ヶ月）ので、もう２，３ヶ月様子
を見ましょう」と言われました。。。
数値が上がってきていただけに、ショックでした。
ATG治療でもやはり治らない場合があるのかな？と落ち込んでしまいました。
どなたかアドバイスをお願いします。
ちなみに、５月退院後はずっとネオーラルを飲み続けてます。。。
（白血球／ヘモグロビンは入院時とほとんど変わらず、白血球：２０００前後、ヘモグロ
ビン：１０前後を維持しています。）
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ATG 投稿者：シーサー 投稿日： 9月 8日(月)23時21分13秒
かつとしさん、てるみさん、夏休みということは学生さんですね。
ヘモグロビンの数値だと思いますが、4.8は厳しい数字ですね。
相当、体がきついとお察しします。
ATGはやったのでしょうか。このまま輸血というわけにはいかないと思います。
ATGは赤血球には効果的で、当方も昨年の7月にやったのですが、赤だけは上がってきました。
ひとまず、輸血をしなくてすむ方策を考えましょう。
もし、輸血を続けるなら2年が目途だそうです。それ以上続けると臓器に支障が出るので
２年経つまえに、移植等を考えたほうが良いということです。
いずれにせよ。現在の白血球や、血小板の数、年齢、病歴等を教えていただかないと
的確なアドバイスは難しいです。
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ご報告 投稿者：かつとし 投稿日： 9月 8日(月)13時42分47秒
皆さん御無沙汰致しております。夏休みは、体がだるくて、病院にいって、採血をして、
数値をみたら、以前、6.0位あった、数値が、4.８に、下がっていました。今は、輸血を
2回やって、今月1日に、病院にいってきました。数値は、7.0位に、なっていたので、先生
が、今回輸血しないで、がんばろう！と、言ってくれましたので、自分にとっては、久々に、
輸血からの、かいほうでした。このごろ、体の調子も、良いです。でも、次の、自分は、
何をするべきなのか？、答えがみつからず、多少、悩んでおります。せひ、皆さんの
アドバイスを、頂けたら、幸です。
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実は・・・。 投稿者：てるみ 投稿日： 9月 6日(土)13時06分56秒
夏休み中まで良かった数値（以前は６．９）が今回はいつのまにか４．１でした。
ふー！起きるのもダルイデスガ何とかつばさの会を開いて書き込みしました。よかったら
私をまた誰か励ましてください・・・。
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了解です！ 投稿者：まみこ 投稿日： 9月 5日(金)08時59分19秒
市川様！！！！
おはようございます。署名の送付先わかりました。
ありがとうございます！！
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署名の送付先について 投稿者：市川賢司 投稿日： 9月 4日(木)17時23分47秒
まみこ様、
「再生つばさの会」市川です。
「患者負担金保険適用」署名へのご協力ありがとうございます。
送付先は、〒160-0005東京都新宿区愛住町23-1Woody21 9階「全国骨髄バンク推進連絡協議会」
宛てでお願いいたします。
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バンクの署名の件について！！ 投稿者：まみこ 投稿日： 9月 4日(木)16時46分52秒
少し前に、“骨髄バンクからの移植の署名”が・・つばさの会から
送られてきましたよね～？
署名した紙を持ってますが・・送り先記入してある紙がどこかで紛失！
どこに送れば良かったですか～？？？？？？
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眼底出血 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月 1日(月)12時59分17秒
h&e さん眼底出血の対策は何かされているのですか。
眼底の中心付近で出血したときは、元通りには、戻らないことがありますので、
注意が必要です。
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