再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－４７
（２００３年１０月１日～２００３年１０月３１日の掲示板）
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こんばんは。 投稿者：彩可 投稿日：10月31日(金)23時32分57秒
ひでちゃんさんへ。
服用量を減らせば、数値が下がるとは一概になんとも言えませんが・・・。
ただやっぱり、多種多様な病気の治療にも使われているだけあって、効果も
高ければ、副作用も強く出やすいですからねぇ。なかなか減らしていくタイミング
が難しいみたいですが（－－；）
私の場合も一度、数値が下がったのを経験してますからね、徐々に減量していくのは
ともかく、最少量まで落として服用していた期間が結構長かったですね。
こればかりは、ほんとに個々の状態によって違ってくるので、飲んでいてもそれで
数値が安定しているなら、しばらく様子をみていってはどうでしょうか？
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ありがとうございました。 投稿者：yamada 投稿日：10月31日(金)22時26分23秒
遅くなりましたが中部支部の患者と家族の集い、ありがとうございました。
自分の勉強不足を実感いたしました。自分の体のことなのに・・・(＾＾；)
これを機に真剣に考えようと思います。明日の金沢の講演会は
諸事情により参加できませんが、これからまた機会があれば
参加したいと思います。宜しくお願いいたします。
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彩可さんこんにちは 投稿者：ひでちゃん 投稿日：10月31日(金)12時55分24秒
彩可さんこんにちは。
プレドニン服用量減らしたら下がりますか。私も、13年にATGをしてから、飲んでます。
一般的には、やめるほうが良いと言われますが、主治医は、飲まなければいけないと言うし、
いつも、どうだろうと、思案をしてます。
やはり、下がるよりは、飲んでいるほうが、良いのかなとも、思えます。
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Ｋママさんへ。 投稿者：彩可 投稿日：10月31日(金)01時08分23秒
こちらこそ、参考になるかどうかわかりませんが・・・・。
なにせ、昔のことなので細かい数値などは忘れていたりしますがすみません。
ちなみに私の場合は、最初に診断を受けた時が「中等症」でした。
ちょうど、運動会前ぐらい（９月下旬頃？）に入院、輸血・点滴・プレドニン、
蛋白同化ホルモン等の服用を経て、うまい具合に効いてくれたのか、１ヶ月程で
数値の上昇が見られました。（←但し、そこでプレドニン服用量を減らしてみた
ところ、比例して数値が下がってしまい再度元の量に戻されましたが）
そしてひとまず、数値も落ち着いているからと言うことで、１１月初めの誕生日に
あわせて外泊、戻ってきてからも特に異常がみられなかったので、以後何度か週末
に外泊というスタンスで過ごしてました。（←結局４ヶ月ぐらいで退院に至りました）
で最近の数値ですが、ＲＢＣ:392 ＷＢＣ:36 Ｈｂ:10.5 血小板：13.5です。
Ｈｂもその時によって9.8～12ぐらいと差があるけれど、主治医いわくどんどん
下がっていかなければ大丈夫という認識だそうです・・・。
こんなので参考になるのかどうか（－－；）ですが、治療効果が少しずつでも
良くなることを願っています。
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Kママさんへ 投稿者：Tom 投稿日：10月29日(水)23時08分56秒
励ましありがとうございます。一人になると込み上げてくるものがあるのですが、なる
べく考えないようにしています。仕事中もなるべくいつもと変わらず明るくやっています。
親が暗い顔をしていたら子どもはもっとめいってしまうでしょうからな。
今日から息子は治療を開始しました。どうなるのだろうと、思っているところです。
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ｋママさんへ 投稿者：けろはは 投稿日：10月29日(水)10時58分20秒
ｋママさん、アドレスを載せておきましたのでいつでもメールくださいね！
～うちの息子と同期入院の女の子は｢最重症」だったけれど
いまでは部活(運動部）も普通にしていて元気です。
～不安や疑問は、どんどん担当医に聞いてみましょう！
私は今でも、しつこくいろいろ聞いています。
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けろははさん、彩可さんへ 投稿者：Kママ 投稿日：10月27日(月)22時42分12秒
投稿蘭に書き込みするなんて初めてだったから、お返事見つけたときはドキドキしました。
ほんとうにありがとう！今日病院に行ってきました。Hb5.8，血小板2.4万、WBC3600でした。
Hbは一週間前5.0で輸血したばかりなのに、増え方が少ないって言われ、少しおちこんで
しまいました。でも、血小板は前回より0.6万増えてたので喜んだりして、単純ですよね。
この病気になってまだ２ヶ月ちょっとだから先生もなんとも言えないようです。ところで、
私は、どうも[最重症]ということに不安を感じてるんですが・・・。彩可さん、割合早い
治療効果とは発病後どのくらいたってからでしたか？そして、最近の数値ってどのくらい
なんですか？参考にしたいです。けろははさんの息子さんのことももっと知りたいなと
思いました。また、おひまな時に教えて下さいね。Tomさん、ハナさん、悔しい気持ち
一緒ですね。今からいろいろ勉強してぜったい負けない気持ちでがんばりましょうね。
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息子が 投稿者：Tom 投稿日：10月27日(月)13時41分00秒
先日、大学受験を控えた息子が再生不良性貧血と診断されました。外に出歩くことを禁じ
られ、大学受験も不確かな状態にある息子の無念さを思うと涙が出てきます。
この病気、名前だけは聞いていましたが、特に関心がなかったのが、このＨＰで教えられ
とても感謝しています。
そして、骨髄の移植を多くの人が待っているということ、あまりにも少ない登録者の数に
驚きです。
人は我が身に災いがおきてこないと、本当のことはわからないものだ、とつくづく反省
させられました。
これを機に、骨髄の提供を呼びかけられたらと思っています。
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ｋママさんへ。 投稿者：彩可 投稿日：10月27日(月)00時33分11秒
どうも初めまして。
私自身も、再不貧と診断されたのが、ちょうど息子さんと同じ年齢の時でした。
それから早や十数年、この病気と付き合ってきたわけですが、当時運動が苦手
だった私ですら、点滴に繋がれたまま、歩くこともままならない状況にストレス
を感じていましたね。
おまけにステロイドの副作用で、糖尿がでたりして唯一の楽しみだった「食事」
にも制限がかかり、一時期はかなり辛かったです・・・（－－；）
幸い、割合早い段階で治療効果が現れ、一進一退を繰り返しつつも、なんとか
人並みに学校へ行ったり、見た目には他の人と何ら変わりない生活を送ることが
できました。
ちなみに今も完治というまでには至らないものの、普通に仕事ができるぐらい
安定しています。
けろははさんの仰る通り、焦らずゆっくり治療していきましょう。
私の時よりも今のほうがもっと治療法など進化しているのですし・・・。
なんだか長々と書いてしまい、失礼しました。
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始めまして＾－＾ 投稿者：ハナ 投稿日：10月26日(日)16時03分33秒
うちの母が突然再生不良性貧血と判断され、ひどく落ち込んでいます。まだ詳しい検査結果
はでていないのですが、軽度～中度と診断され、治療法を検討している最中です。私も聞き
なれない病名に実感がわかず、周りに相談できる相手もなく、ＨＰを見つけて書き込みを
させていただきました。母はＰＣなんて触れないもので (^-^; わたしが変わりに書きこん
でいますが、同じ病気を持った方々のお話を聞けて、私も母も少し病気についての知識も
わかり、勇気づけられたきがしています。これからも相談に乗っていたあｄく機会が増える
かも知れませんので、どうぞ宜しくお願いいたします。
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Hママさんへ 投稿者：２Hママ 投稿日：10月25日(土)17時38分14秒
アドバイスありがとうございます。すでに私も病院で付き添いをしている為、お返事おそく
なりました。明日からいよいよ前処置が始まります。勇気づけられたように期待！を持って
移植に望みますね！
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ｋママさんへ 投稿者：けろはは 投稿日：10月24日(金)18時25分09秒
はじめまして、中３男子の母、けろははと言います。
うちの子も野球のスポーツ少年団に入っていて、これからやるぞ！という時に(小５)
再生不良性貧血・重症と診断されました。どんなスポーツも得意な元気な子なので
長期の入院と運動の制限は、かなりのストレスだったと言っています。
現在は、体育で柔道ができるくらい数値も安定・回復しています！
どうか、治療は焦らずに長い目で見てくださいね
息子と共に応援しています！
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定期健診に行ってきました。 投稿者：元気 投稿日：10月24日(金)16時07分04秒
本日、定期健診に行ってきました。
主治医曰く「今回の眼球の出血は特に問題ありません」とのこと。
たしかに、赤い塊が小さくなってきてます。違和感もほとんどなくなってきました。
いろいろアドバイスを頂いた方々、どうもありがとうございました。（お騒がせしてすい
ません）
ところで、本日の血液検査の結果は、
WBC：1800（前回より+200)
Hb：9.8（前回より-0.5)
血小板：4.8万(前回より+0.9)でした。
ATG治療後6ヶ月経過し状況の変化が見られないので、服用している薬の量を変更すること
になりました。
現在、毎朝飲んでいるプレドニンを来月から5mg→2.5mgに減少です。
ネオーラルは変わらず、1日250mgのままです。
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はじめまして 投稿者：kママ 投稿日：10月23日(木)10時14分34秒
１２歳の男の子の母です。今年の８月に発病しました。それまで、野球のスポーツ少年団
で活躍する超元気な６年生でした。それが、発熱と歯肉出血で大学病院を紹介され、再生
不良生貧血最重症と診断されました。突然のことで、ショックは言うまでもなく、なんで
こんな元気な子が・・・という悔しい気持ちでいっぱいでした。１ヶ月の検査と１ヶ月の
ATG治療で現在は退院し、週２回の通院で他の日は学校に行っています。本人は、体が
だるいくらいしか言わないのですが、大好きな運動ができないことのストレスはかなり
のものだろうと思います。今までの治療の結果は３ヵ月後でないと言えないとのことで、
まあ焦らず落ち込まずと自分に言い聞かせながらの今日この頃です。病院に行って血液
検査の結果を聞き、一喜一憂する日が続くばかりで、ましてや知識がない私にとって
この会の掲示板を見て少しでもこの病気について勉強していける、そしてここに投稿
されてる方が私たち家族にとって心強い味方だなって勝手に思わせていただきました。
完治するものなのか、どのくらい時間がかかるものなのか、個人差はあるだろうけど
私は早く治してやりたい気持ちで日々不安ながらも子供の前ではおおらかに過ごして
いるところです。まだまだこの先疑問に思うことなどたくさんあると思います。その時
にはいろいろ教えていただけたらと思います。
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シゲゾウさんへ 投稿者：すけさん 投稿日：10月22日(水)17時13分08秒
感謝と言っていただき、言い出した一人として、安心いたしました。当日は何人の方に
出席していただけるか不安でしたが、沢山の方の出席をいただき、ほっとするとともに、
悩み、不安を抱えている、患者、家族の方が大勢いることが改めて分かりました。又、
機会をつくって話し合いをいたしましょう。お互いに自分の身体を第一に考えて、より
良い医療を受けましょう。 １１月１日の金沢の講演会に出席する予定です。
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患者と家族のつどいにいってきました 投稿者：シゲゾウ
投稿日：10月21日(火)23時27分48秒
中部支部の患者と家族の集いに行ってきました。
会を催された方に感謝。
今まで閉ざされた地域の情報のみでした。
大変勉強になるとともに今まで何しとったのかと言う思いです。
現在掛かっている病院の不具合というか、疑念がわきました。
皆さんにも換わったほうが良いといわれました。
７年通ってましたからなかなか踏ん切りが付かないのが本当のところかな？
でも自分の体のことだし
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ひでちゃんさんへ 投稿者：元気 投稿日：10月21日(火)08時30分53秒
いろいろアドバイスありがとうございます。
再生不良性貧血といってもいろいろな症状があるのですね。
私の場合、自覚症状が全くなく、今年の4月にATG治療を行いましが入院直前まで、
平気でスポーツなどをやっていました。
ただ、眼球の出血は今回が初めてで、家族も心配してます。
それと、ATG治療後半年近く経ちますが、数値が全然良くならないです。
今のところ、眼球の痛みもなく、視力も落ちていないようですが、
これからは注意したいと思います。
また何かありましたらアドバイスお願いします。
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2Ｈママへ 投稿者：Hママ 投稿日：10月21日(火)00時08分07秒
我が家の息子は４歳半で発病しました。ずーっと病名がつかず（骨髄異型性症候群なのか
再生不良性貧血なのか？）辛い思いをしました。その間にもデーターは悪くなるばかりで
輸血の回数ばかりが増えていき・・・。どちらの病名にしても最終的治療は骨髄移植しか
ないと言われ、バンクに登録しましたがドナーが見つからず結局１年半待って平成１４年
３月に１座ミスマッチでドナーが見つかり移植を受けることができました。
主治医が「１０歳以下の移植は成功率が高い」と言うとおり、非血縁者のドナーだった
のにそれほど強いGVHDも出ることなく無事に正着し今現在元気に生活しています。
２Hママさんの子供さんは血縁者がドナーになるということなのでもっとリスクは低くなる
と思いますよ。骨髄移植という分野は１年と言わず進んでいると聞きます。
そんなに不安がらずに期待をもって移植に望んで下さい。
我が家の子供は現在移植後１年９ヵ月、免疫抑制剤もなくなりGVHDも無く普通に生活して
います。子供の生命力というのは素晴らしいものです。その生命力を信じて２Hママさん、
頑張って下さい。
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元気さんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日：10月20日(月)22時02分09秒
再生不良性貧血は、本人は、病気であることを、感じにくいかもしれません。
それと医師が、専門医でないと、わかりにくいことも沢山あると思います。私の場合、
体が、不調のため、外科の病院に通っていました（痔ろう）。突然、左目視力０になり、
眼科医に行きましたが、対策できず、内科に行くように指示あり、行ったが、そこも、
血液検査をしたが、結果が、あまり悪すぎて、県立病院に紹介され、行き、ＡＡである
ことが、わかりました。それでも、私は、病気であることが、あまり実感しませんでした。
入院の前日まで、車で、買い物に、行ったりしてました。血小板１万以下で、そんなこと
をしていたのだ、と思えば恐ろしいことです。それと、眼底出血がおこれば、元の視力
に戻らないことがあります。私の場合、左目のみすべてのものが、ゆがんで見えます。
めがねで、矯正は、出来ないようです。視力は、０．６程度あるのですが、見ずらいです。
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２Hママさんへ 投稿者：元気 投稿日：10月20日(月)18時48分40秒
アドバイスありがとうございます。
さきほど主治医の先生に電話にて相談しましたところ、
「とりあえず様子見で大丈夫。」とのことでした。
それと、来週金曜日予定の定期検診を、今週の金曜日に変更していただきました。
お子さんが元気になられることをお祈り申し上げます。
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移植することになりました 投稿者：２Hママ 投稿日：10月20日(月)15時46分53秒
とうとう、うちの息子（３歳）も移植することになりました。去年１２月に最重症と
診断され、ＡＴＧを投与し、もちろんネオーラルも飲み続けてきましたが数値は上がらず、
輸血回数ばかりつが増え不安な毎日でした。
幸いなことに、娘（１歳）とのＨＬＡが一致していたので、今月末に移植することになり
ました。当初、娘がまだ生後２ヶ月だったので、もちろんすぐに移植できず、最低でも
１歳まで待とうと言われてました。薬が効けばいいなぁと願ってましたが、８月ぐらい
からは抗体ができてしまい、輸血をしても今までのように数値も上がらず、決断の時が
やってきました。診断されてからまだ１０ヶ月程ですが、輸血は血小板と赤を含めて
３０回ぐらいしてきたと思います。もちろん、移植は最終的な治療であり、リスクも
多々あり、できればしたくなかったのですが仕方ありません。治るという期待よりも
正直、不安の方が大きいかもしれません。でも、親がこんなこと言っててはダメなん
でしょうね…絶対に治ってやる！という強い意志がなければね…
この掲示板で私は、この病気に関する多くの知識と勇気をもらいました。次は私がみな
さんのお役に少しでも立てるよう、移植の前処置やその後の経過などをお話しできれば
と思っています。いつ退院できるかわかりませんが、またその時は書き込みしたいと
思います。
市川会長、すーさんへ
お元気ですか？以前はお返事ありがとうございました。
上記の様に、移植することになりました。まだ子供が二人とも小さいので大変ですが
頑張ってきます！
元気さんへ
うちの息子も血小板の数値が低下すると眼球に血の固まりができました。息子の場合は、
輸血をしているので輸血後は自然に元に戻りました。たぶん、数値が下がっているので
はないでしょうか？早めに診察を受けられた方がいいと思います。
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ありがとうございます。 投稿者：元気 投稿日：10月20日(月)12時43分29秒
ひでちゃんさんへ
早速のメールありがとうございます。
やはり、診察を受けた方がいいですね。
でも仕事がなかなか休めなくて。。。（といっているうちに手遅れになるのでしょうか！？）
とにかくなるべく早く病院に行こうと思います。
アドバイスどうもありがとうございました。
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元気さんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日：10月20日(月)08時59分48秒
目は大切なところです、早く病院に行ったほうが良いと思います。
眼底出血などがおきたら、視力は、元通りにならないことがあります。
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眼球が．．． 投稿者：元気 投稿日：10月20日(月)08時30分14秒
何かご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください。
現在、再生不良性貧血（軽症）で月に一度通院＆投薬治療中の身です。
突然、昨日から、左眼の眼球（白い部分）に血のかたまり（直径５ミリくらい）ができ
ました。
特に痛みや視力には影響はないのですが、何か違和感があります。
10日後に定期検診があるので、そのときに、主治医の先生に相談するつもりですが、
もしかして、早めに受診した方がよいのでしょうか？
このような症状（眼球に血のかたまり）がみられた方、
また、何かご存知の方がいらっしゃいましたら、ご教授願います。
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博田＠管理人さんありがとうございます 投稿者：オリーブ
投稿日：10月18日(土)07時43分58秒
早速お返事いただきありがとうございました。資料を参考にさせていただきます。
診断については専門家に判断していただくのですが、初診から一月近くかかっているのに、
まだ病名がつかず治療にかかれないのが不安なのです。骨髄移植の可能性もあると告げられ、
兄弟の血液検査もしたのにまだ診断がつかないのはどうゆうことか、と親族から言われます。
移植を行っていない病院で血液内科の専門医も一人しかいらっしゃらないのも気になります。
初期治療はどの病院でも、変わらないのでしょうか。全ての結果がそろった時点で、
セカンドオピニオンを聞こうかと思いますが、時期尚早でしょうか。不安ばかり身勝手に
書き並べてしまいました。お許しください。
次回の診察で医師にじっくり聞こうと思います。
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金沢医療講演会についてのお詫び 投稿者：博田＠管理人
投稿日：10月18日(土)07時06分21秒
金沢医療講演会について
会報に掲載した講演順序が異なっていました。お詫び致します。
医療講演会お越しの方は，講演時間にご注意ください。
お知らせのページに掲載したものが正しい講演の順序となります。
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Ｒｅ：教えてください 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月18日(土)06時47分25秒
オリーブさんへ
再生不良性貧血か骨髄異形成症候群どちらかは判断はできませんが，
重症度を判断するには，白血球，血小板，ヘモグロビンの
数値がわからないと判断できません。
検査票には，それぞれＷＢＣ，ＰＬＴ，ＨＢとなっているはずです。
このホームページのメニューの中にある
「再生不良性貧血のハンドブック」
をご覧になると，再生不良性貧血のことが少しわかると思います。
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教えてください 投稿者：オリーブ 投稿日：10月17日(金)22時55分33秒
はじめまして。
主人が再生不良性貧血か骨髄異形成症候群のどちらかだと言われ、診断待ちの状態です。
診断が遅いのではないか、骨髄移植のできる大病院になるべくはやく転院した方がいいので
はないかと、迷っています。今までの経過を下に書きますので、アドバイスを頂ければ幸い
です。
９月２０日 めまいがするので、かかりつけの内科医院で血液検査。貧血がひどいので、
すぐ血液内科で診てもらうよう紹介される。
９月２６日 紹介された病院で血液検査 中堅の病院血液内科専門医は一人 骨髄移植は
その病院では行っていない
９月２９日 骨髄検査 再生不良の可能性ありと言われる
１０月７日 血液検査 主人の兄と姉の血液検査
１０月１４日 血液検査 染色体異常の結果が来週になるのでまだ、診断できない
来週の結果によっては輸血、即入院もありえる
再生不良だとすると重症だが今のところ仕事をしてもよい、運転もよい
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仕事 投稿者：よしぴー 投稿日：10月16日(木)16時30分37秒
やはり、みんな同じ悩みを持っているんですね。
私も薬を必要としない生活を送っていますが、今の職場には病気の事は言っていません。
一度、採用試験の時に病気の事を打ち明けたら・・・やはり「不採用通知」
それ以後は病気の事を隠して面接をうけたりしました。
私は病院で介護員として働いていますが、白血球も約４０００程あるので、たまに風邪を
ひいたりするけど普通に働いていられます。
職場の同僚に病気の事を打ち明けようかと何回か思いましたが、変に気を使わせたくない
ので、やっぱり言えませんでした。
病気をしてから何かと不便な事はたくさんありますが、内向的になるのではなくチャレンジ
精神をもって頑張って行こうと思います。
みなさんも一緒に頑張って行きましょうね！！
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/
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はじめまして。 投稿者：彩可 投稿日：10月14日(火)22時08分54秒
以前からこちらの掲示板、時々ROMしてはいたのですが、気になることがあったので
書き込んでみようと思いました。
ちなみに私はこの病気と付き合ってかれこれ１４年ほどですが、運良く最初の治療で
功を奏してか、今では人並みに仕事ができるぐらい回復しています。
特に日常生活の制限を受けることなく、今は何にも薬を服用していないとはいえ、
やはり主治医の先生からは年に数回、定期検査を受けるようには指示をされていますが・・・。
確かに毎回数値は一般の人よりは少ないけれど、大体 HB９～１０で落ち着いているし、
こんなものかなと思ったりしています。
私も去年まで正社員で仕事をしていましたが、やっぱり病気のことはずっと隠して
いましたね。
そういう不安と将来のことを考えて今は、資格を取るべく学校に通ったりしています。
れもんさんやるびーさんはじめ、諦めずに頑張りましょう。
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有意義な日でした 投稿者：ＯＹＡＪＩ 投稿日：10月13日(月)20時50分52秒
市川さん、博田さん、関係各位の方お疲れ様でした。
そして、本当にありがとうございました。
懇親会では先生と直接に雑談を交えながらもお話する事もでき何かすっきりしました。
それと皆さんの前向きな心の強さに感服した次第です。
落ち込むのは当然当たり前の事として前向きなイメージを持ち続けていこうと思います。
札幌医療講演会に出席できて良かったです。
有難う御座いました。
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札幌医療講演会 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：10月12日(日)00時20分39秒
札幌での医療講演会に参加してきました。
たいへん参考になり、勇気と希望をもらって帰ってきました。
先生方とスタッフのみなさまに感謝の気持ちでいっぱいです
本当にありがとうございました。
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骨髄移植に！ 投稿者：シゲゾウ 投稿日：10月11日(土)22時22分38秒
日本のドナーの方が中止になり、まず海外で台湾とアメリカの適合する方を調べていただ
きました。 台湾の方は残念ながら見えなかったですがアメリカには６人の適合者がいる
ことが判明しました。費用が掛かる韓国のバンクも調べてもらっています。来週は分かる
と思います。やはり民族が近い方がいいのかな？
みなさん掲示板を拝見してると薬による治療をされてる方が多いようですが、、
私はネオーラルは全然効果なかったです、
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お仕事 投稿者：misa 投稿日：10月11日(土)12時49分14秒
るびーさんのご意見、とても参考になりました。「まずは自分が頑張ること」ですよね。
れもんさん、大丈夫ですよ。いざとなったら、るびーさんや私のように隠しておく方法も
あります。そして「仕事」を認めてもらえばいいのですから！がんばりましょうね。
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ありがとうございます。 投稿者：れもん 投稿日：10月10日(金)10時10分08秒
早速、色んな方から、お返事くれて本当に有難うございました。皆さんも色々、苦労して
いるんですね。私も今は気分も落ち着きました。
まぁ、あせらずに仕事探します。色々アドバイス有難うございました。
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仕事のこと 投稿者：るびー 投稿日：10月 8日(水)12時24分30秒
れもんさんへ
>この病気の人は何処へも働きに行けないのでしょうか？
>もう仕事はどんな所も駄目なんでしょうか？
そんな事はありません。確かに身体を酷使する職種はしんどいかと思いますが、この病気
だからといって働けないというのはありませんし、あってならないとも思います。
とはいえ病状は人それぞれですし、やっぱり不安はありますよね。ましてや希望する職場
から不採用をたたきつけられるのは本当につらい。
私も病歴は長いです。今は軽症の部類ですが投薬治療と月に１度の通院があります。当然
その時は仕事を抜けて病院に行くようになりますが、やはり今の勤め先には気をつかいます。
就職活動にも苦労しました。私が希望するところは100％健康診断書提出で必ず血液検査も
含まれていたので、不採用通知をいただいた時にはきっぱりと「健康診断の結果が気になり
ますので---」といわれたところも数件ありました。その時は思いっきりヘコみました。
あんまりそういう事が続きすぎたせいか逆に開き直ってしまって、「病気の人に理解がない
ような経営者のいる会社ならこっちからお断りだー」なんて考えたりして。
結局、今の職場は採用が決まってから健康診断書の提出を言われたので特に問題ナシでした。
その時の社長は健康状態を採用に結びつけるような人ではなかったのも幸いしたと思います。
misaさん
私も特に自分の病名を会社には伝えていません。年に１度の健康診断もプライバシーへの
配慮からか個人個人への結果配布なので周りにはわかりません。というか病名言っても多分
「何それ？」くらいにしか思われません。何か言われたら自分から理解を求められるように
いろいろ考えていますが、幸か不幸か今のところ何も言われません。
仕事をしていて一番気をつかうのは自分の健康管理です。とにかく病気を理由に休まない
よう、風邪の時期にはうがい手洗いとマスクで予防し、規則正しい生活で疲れをためない
ことです。それは健康な人であっても社会人としては当然のことかと思います。
ついでにもうひとつ。発病したのが子供の頃でしたので元気に遊んでいる友達がうらやまし
くてたまりませんでした。そんな私を見てうちの母親は「病気に負けたらいけんよ」と
しつこいくらい言い続けました。家族だってどんなにつらかったか想像を絶するものが
ありますが、そんな母親の言葉があったからこそ悲観的な自分から脱することができた
と思います。
とにかく病気悪化などで現状をリタイヤしないよう、がんばってます。
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スマイルさんへ 投稿者：NORY 投稿日：10月 7日(火)15時55分36秒
なんかパソコン上で私だけにお返事をくれるなんて・・と、ドキドキしてしまいました。
ありがとうです。ネオーラルの再度服用はきついですね。。私も今は1日に５０ｍ飲んで
いますが、二度と増やしたくないですもん。私の場合は中等症からだったのでネオーラル
とプリモボランを沢山飲んでいました。血液の数値はなかなか上がらないのに副作用の方
が強かったです。
薬を減らした今だって毎月の検査は少しずつですが下がっています。
とくに女性特有の生理が来ると極度の貧血、血液の数値が下がります
病院の先生にお願いして生理が終わって１０日ぐらいしてから再検査してもらったりも
してます。発病したのが1年前だといろいろ不安も多いと思いますが、がんばってください。
私の闘病生活は、ただただ疲れたら寝てます。気楽に好きな事やって自由にしてます
スマイルさんも気持ちはまけないでね 私もですが・・・・
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つばさの会に入会します 投稿者：シゲゾウ 投稿日：10月 6日(月)22時34分32秒
今日会費と入会手続きのはがきだしました。
自分なりにいろいろ考えてやってきましたが、色々な人達の意見やお話など
参考になることも多いし、また自分も他の方の参考になるような話なども伝え
出来るかな？と思いました。
れもんさんへ、、、きっと勤められる会社が見つかると思います、あきらめないで
下さい。
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仕事について 投稿者：misa 投稿日：10月 6日(月)16時37分39秒
れもんさんの会社の対応について、私も気になります。
自分の場合は、会社関係の方には病気の事をいっさい話していません。その昔(!?)就職活動
の際「健康診断書の提出」という記述があったので、合否に関わるのか…と自分で判断して
しまいました。結局はその提出がない所へ就職しました。また、年1回の健康診断は、必ず
再検査と表記されますが、とぼけています。この対応、良いのか悪いのか、自分自身疑問です。
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NORYさんへ 投稿者：スマイル 投稿日：10月 6日(月)16時28分10秒
今、掲示板を見ました。
私は、一年前、再生不良性（重度）で、ATG治療、ネオーラル、プリモボラン、プレドニン
を服用して、中度まで回復しました。
でも、ネオーラルとプリモボランを服用しなくなって、生理が始まり、血液の数値(PLT 2.2
WBC 20.7 HB 10.0)が伸び悩んでいます。
つい、先日ネオーラル250ｍｇを再度服用することになりました。
よかったら、１年から３年までの、体調のことや、血液の数値の変化を出来る範囲で教えて
いただきたいと思いカキコしました。
どうか、よろしくお願いします。
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いてもたっても 投稿者：NORY 投稿日：10月 6日(月)15時13分12秒
はじめまして・・私は再不貧になって3年になります。幼い頃から貧血ぎみで発病していた
ことを全く気がつきませんでした。何だか体がいつもよりもフラフラして、顔色が悪く、
母に進められて病院へ行って見ると再生不良性貧血と診断されました。検査の結果中等症。
1日にネオーラル４００M、プリモボランを今も飲んでいます。一時期は副作用に悩まされ
（声変わり、体毛の増加、ほてり、イライラ、）鬱になって何で私だけがこんな思いを
しなくちゃならないの？と毎夜旦那様に泣いていました。ひきこもる事が多くなり、
精神科にも通いました。
３年経って今は、ネオーラルを1日に５０Mのみにまで減らしています。
血液の数値は白血球３１００、ヘモ１１血小板１１です。
副作用もほとんど無くなり無理をせず過ごしています。
これから薬を減らそうとしている皆さんも無理せずゆっくりとがんばってください。
今日初めてつばさの会の掲示板を読んだのですが、いてもたってもいられずメールしました。
がんばりましょうね。。。
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教えて下さい！ 投稿者：れもん 投稿日：10月 6日(月)13時56分43秒
久しぶりに書き込みします。私は再不貧15年になりますが、それでも今まで色々薬を飲み
ながら体調も考えながらも仕事もしていたんですが、在る会社では、健康診断の結果で
入社を断られました。この病気の人は何処へも働きに行けないのでしょうか？ちなみに
今ネオーラル1日200Mです。頑張って仕事している方もおられるそうですが、ショック
でした。もう仕事はどんな所も駄目なんでしょうか？
誰か、良きアドバイスお願いします。
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海外バンク？ 投稿者：シゲゾウ 投稿日：10月 2日(木)22時36分27秒
２回目の投稿です。
いろいろ悩みましたが取り敢えず韓国と台湾のバンクにマッチする人がいるか調べてもらって
ドナーが見つからなかった場合は、臍帯血で行こうかと先生と相談してきめました。
ただ白血球２７００、赤血球２３４、血色色素値８．８、血小板１．５と低いながらそれ
以上の低下が見られないのでこのまましばらく様子を見てみたい気もします。
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特定疾患更新 投稿者：猫娘 投稿日：10月 2日(木)15時40分33秒
こんにちは！久しぶりにカキコします。
この前の検査はネオーラル２００ｍｌ飲んで、ＷＢＣ２０００、ＰＬＴ２４０００、ＦＧＢ
７．２でした。
昨日、特定疾患の更新の通知が来ました。更新されるかビクビクしていたので少しホッと
しています。皆さんで今回更新出来なかった方っていますか？特にネオーラル飲んでおら
れる方、いましたら具体的に数値教えてもらえませんか？来年また心配になりそうなので。
よろしくお願いします。
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シンコさんへ 投稿者：J 投稿日：10月 2日(木)15時39分23秒
アドバイスありがとうございました。
主治医と相談しながら
グラン減量に向けてがんばってみようと思います。
以前数値が落ちた時は
好中球は1000を切ってしまいました。
血小板は5万くらいでした。
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疑問ぶつけてみました 投稿者：ＯＹＡＪＩ 投稿日：10月 1日(水)19時56分54秒
管理人さん、ありがとうございました。
今日、早速病院へ行き相談し確認してきました。
先ず治療方法の選択については、過ぎ去った事なので今更ですが正直に当時の憤りを覚えた
気持ちなどを伝えたところ、可能性の有る選択が幾つかある場合、それぞれにリスクが伴う
場合ｅｔｃ患者などへ選択させる方法は欧米での傾向のようで日本でも近年導入している
病院が増えてきているようなのです。
先生方もその様な方法に正直まだ馴染んでなく疑問に思う事もあるようで、その様に思われる
家族も実際多いと伺いましたが、どうやら病院の方針？のようでした。
その様な経験された方、おられますでしょうか？
今後も経過が思わしくない場合等にそういった選択を迫られるのかな？と思います。
また、現時点でのネオーラルの減量について血中濃度の関係で調整しているとの事でした。
ネオーラルの場合、血中濃度２００を目安にしているとの事で数値的経過と投与の関係を
カルテで見せて頂きましたが１８０ｍｇ後、濃度が２６０台となってしまい１６０ｍｇに
減量、その後、１４０ｍｇへ減量し濃度２００前後で安定しているとの事でした。
小児の場合、薬の吸収が早く血中濃度の変化も著しい場合があり上昇しすぎると脳症になる
恐れがある為、それを考慮し調整を計っているとの事でした。
ネオーラルの他臓器への副作用の事は勿論伺っていますので、それらを合わせて説明頂き
ました。
確か過去ログを拝見したときに血中濃度とネオーラルの関係のレスが見られたと思った
のですが、小児の場合、ネオーラルの適量はどれくらいなのでしょうか？
また、臓器などへの副作用は個人差があると思いますが、脳症発症と血中濃度の関係は
あるのでしょうか？
他にも細かく説明頂きましたが文章だとニュアンスも難しく語弊もあるかもしれませんが
概要は以上の様な事でした。
今回、面と向かって正直な気持ち、疑問をぶつけてみましたが、何でもいいから疑問、
不安な事があったら何時でも伝えて下さいと言ってくれました。
今のところそれが正しいのか？一般的であるのか？どうかは分かりませんが「つばさの会」
はじめ皆様からも助言ご指導ご鞭撻頂ければ幸いです。
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シンコさんへ 投稿者：misa 投稿日：10月 1日(水)18時47分16秒
はじめまして。20日にお話できず本当に残念でした。懇親会があることも知らなかったので
夜まで時間がとれませんでした。次の機会には、よろしくお願いします！
私は現在経過観察の状態ですが、今後のことを考えて入会しました。また、近く（福島）
にお話できる方がいればと思っています。
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会費 投稿者：ひでちゃん 投稿日：10月 1日(水)16時23分04秒
会費振り込むの忘れてました。
昨日、振り込みました。
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ＯＹＡＪＩさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月 1日(水)06時25分35秒
ＯＹＡＪＩさん
今のお気持ちお察し致します。
我が家も，娘が重症と診断された１０年前に，「何故のうちの子が」
と思ったものです。
しかし，初期治療を患者さんの家族に選択させる，現時点でネオーラル
を減量するなど，息子さんの治療に疑問を感じます。
献身的な治療が行われているからといって，正しい治療が行われている
とは限りません。
疑問を感じたら，主治医に遠慮することなく，積極的に相談してください。
なお，再生つばさの会の医療講演会は一部を除き，参加費はいただきません。
札幌の医療講演会にいらして是非積極的に質疑応答で質問してください。
当日はお待ちしております。
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