再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－４８
（２００３年１１月１日～２００３年１１月３０日の掲示板）
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Ｍさんへ 投稿者：なこ 投稿日：11月30日(日)18時54分25秒
こんにちわ。
ﾒｰﾙありがとうございます。
つばさの会を通して、多くの方の経験談を聞くことができて、本当に勇気づけられます。
近々入院予定なので、病院でゆっくりと、主治医ともしっかりと話をして決めたいと思います。
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なこさんへ 投稿者：Ｍ 投稿日：11月30日(日)16時01分20秒
はじめまして。
私は２８歳女性未婚。１年前に兄から骨髄移植しました。
ＧＶＨＤはほんのちょっと。辛いものを食べると口の中が痛い程度です。
移植１週間前からドオルトンという薬で生理を止めてました。生着後(移植から約１ヶ月）
その薬をやめると、すぐに生理が始まりました。その後も順調です。
決して移植をすすめているわけではありません。
治療の経過は本当に人それぞれだから何とも言えませんが、私の場合は、特に大きな問題
もなく１年過ごせてます。
移植前って悪い話ばかり耳に入って、どうしようもなく悩んでしまうと思います。
こういう人もいるよってことだけ知らせたくて。
頑張ってください。
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はいからさんへ 投稿者：元気 投稿日：11月30日(日)11時00分06秒
元気と申します。はいからさん、退院おめでとうございます。
３週間で退院は早いですね。しかも血小板やヘモグロビンの数値が上がっているのは、
治療の効果が現われているのですね。よかったですね！
私の場合は、ちょうど３０日で退院でした。退院時、主治医の先生は「体力が戻り、
自分でやれそうだと思ったら職場復帰して構いませんよ。」とおっしゃっていました。
そのときは、血液の数値は入院前と変わらない状態、かつ、体力がすっかりなくなって
おり、わずか数百メートル歩くだけでも疲れていました。そのため、体力が戻るまでは
自宅で療養しました（体調がいいとき散歩したりして体力を序々につけていきました）。
幸いにして、２週間ほどで体力が戻り仕事もやれそうな気分になったので職場に復帰し
ました。
はいからさんの場合、血小板5.8万、ヘモグロビン9.4なので、体力が戻り無理をしなければ
日常生活はできそうな気もしますが（私のような素人の判断では危険ですが）。。。
また、関節痛、めまい等は、ATG後まだ間もないので治療及び薬の副作用や入院による体力
低下等が原因かもしれませんね。
とりあえず、しばらく仕事のことは忘れて自宅療養してみてはどうですかね？
あと、白血球の数値はどれくらいでしょうか？白血球が少ないと感染しやすくなるので、
外出は気をつけなければいけないと思います。特に今の時期は風邪やインフルエンザが流行
ったりしますから。（私は外出した場合、「手洗い」と「うがい」はこまめにやるようにし
ています。）
ちなみに、私は一昨日外来にて検査をしましたが、白血球1600、血小板4.1万、ヘモグロビン
10.1でした。ATG治療後７ヶ月になりますが、なかなか数値がよくなりません。主治医の先生
は「そろそろ別の治療法を考えた方がいいですね」とおっしゃっています。
でも仕事は普通にこなしています。生活も普通の生活をしています。
無責任な言い方かもしれませんが、最終的には、本人の気分や体調次第といったことが目安
だと思います。（やはり症状には個人差があるので、「これで大丈夫！」といった基準や判断
は難しいと思います。）
あとは、やはり主治医の先生とご相談なさるのがよいのではないでしょうか。
素人のあさはかな考えですいません。これでアドバイスになっているかわかりませんが、私の
体験を元にいろいろ書いてみました。乱文をお許しください。
P.S.
明日の外来がよい結果であることをお祈りしております。
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馬耳東風さんへ 投稿者：はいから 投稿日：11月30日(日)10時06分37秒
お返事ありがとうございます♪
もう少し詳しい状況をかきたいと思いますので宜しくお願いします。
学生時代から貧血気味でしたが、健康診断で指摘を受けたことはなく社会人になってからも
同じ状況でした。今年の春くらいからアザが出来やすくなり、最初膝だけの青アザでしたが
気が付くと全身青アザと赤い斑点状のものが出来ていました(夏頃)。
たまたま10月中旬の婦人科の血液検査で血小板が少ないとの事で、現在の病院を紹介して頂き
検査をして病気が発覚しました(血小板1.3万)。
退院の前週は血小板2.1ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ6.2で１回ずつ輸血をしました(血小板・赤)。
退院時は血小板5.8ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9.4でした。
お恥ずかしい事に今まで無頓着だったので、血小板以外の数値を自分で把握できておりません。
今回馬耳東風さんに教えて頂いた血液のデータをこれからつけていこうと思います。
現在はｻﾝﾃﾞｨﾐｭﾝ50mgという薬を飲んでおり、２週間に1度の外来予定です。
自覚症状は、頭痛・間接の痛み・めまいやだるいことです。低血圧(上70～80・下50前後)もあり、
めまいの原因が貧血によるものなのかはわかりません。
明日、退院後初の外来になるのでまた報告させて頂きたいと思います。
この病気についてもっと勉強したいと考えています・・・
再生つばさの会に入会させて頂けばよいのでしょうか？
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はいからさんへ 投稿者：馬耳東風 投稿日：11月29日(土)21時31分51秒
はいからさん 退院おめでとう
ＡＴＧをして、本当に早い退院で良かったですね。
職場復帰の時期や温泉旅行の件ですが、この投稿だけでは皆さん答えようがないのでは？
第一に、入院治療前の血液データ値（赤血球数、ヘモグロビン、白血球数、好中球の割合又
は好中球、血小板数 その他）、当時の症状や体の状況。
第二に、治療中の血液データ値の状況、退院してからの血液データ値の状況、又、服用中の
薬名や量など（例えば、免疫抑制剤「ネオーラル２００ｍｇ」 など）、現在の状況や通院
間隔 等
このようなことについて書いてあれば、沢山の方がいろいろな観点からアドバイスしてくれる
でしょう。
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初めて投稿します 投稿者：はいから 投稿日：11月29日(土)16時10分50秒
私は２６歳女性です。再生不良性貧血の中等症という事で今年の10/22よりATG(馬)の投与を
しました。ステロイドや輸血もし、11/15に退院できました。主治医の先生は私と同じ位の
年齢だと思いますが、病気に対して専門ではないようなのでサブで血液のベテランの先生に
ついて頂いています。こんなに早く退院でき嬉しい反面、病気の知識が少ない分不安です。
職場復帰はいつ頃、数値的にはどの位を目安にしたら良いのかどなたか教えてください。
また、私は温泉が大好きなのですが、そういった場所へ行くのに問題はありますでしょうか？
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放射線部分照射 投稿者：にゃん♪ 投稿日：11月28日(金)22時23分21秒
↓ の私の書き込みに『部分照射だと子宮は保護される』とありますが、
完璧では無いらしいので、『保護されやすい』と訂正させて下さいm(_ _)m
私が移植する時は、先生や看護婦さんから『大丈夫よ』と言われました。
何も考えずに身を任せた方が上手く行くと言われ、
実際に上手く行きました。
あなたは運が良かったんだと言われればそれまでですが・・・(^_^;)
もう一つ補足を・・・
生理が始まったのは、免疫抑制剤を飲むのをやめて２ヵ月後です。
女性の体は、奇形児が産まれる恐れのある状態の時には
生理が止まる仕組みになっていると聞かされました。
薬は全く飲んでいなかったので、自然に生理が始まったんだと思います。
私は医者でも専門家でもありませんので、
ココに書き込んでいる内容は正しくないかもしれません。
が、自分の経験と当時のお医者様の言葉は偽り無く書いています。
病院によっても先生によっても色々違うと思いますし、
快復の仕方も個人差があります。
私は本当に大成功の例だと思います。
今は健康体の人より血液はたっぷりあります。
辛い時・苦しい時・悲しい時・悩んだ時・・・もちろんありました。
パソコンも持っていなかったし、同じ病気の人なんて１人も知りませんでした。
だから、移植後私より長く生きている人も知りません。
移植後妊娠・出産した方を１人も知りません。
不安が無い訳ではありません。
だけど、良い結果だけを想像して前向きに日々過ごすよう努力しています。
私の楽天的な書き込みに、
不愉快に思われる方もいらっしゃるのかもしれませんが
今日はちょっぴり自分の気持ちを聞いてもらいたい気分でした。
長くなってすみません。
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にゃんさん♪へ 投稿者：なこ 投稿日：11月26日(水)19時40分42秒
お返事ありがとうございます。
拒絶反応、ＧＶＨＤが全くなかったということで、今まで何人かの方の経験談を聞いたり、
読んだりしましたが、そういった方は初めてだったので”すごい！！”驚きました。移植に
対して少し積極的な気持ちにもなれました。
私も主治医から部分照射の話は聞いたのですが、「不妊になる人は多いけど、部分照射
だから子宮は守られやすい」と言っていました。”多い ”という言葉がとても気になって、
でも、実際にはちゃんと妊娠をされている方もにゃんさん含めいらっしゃるので、可能性
を信じていきたいです。
移植となれば、卵子保存のことも考えています。ただ、そこにもリスクがあって、未受精卵
は弱いらしく、保存も可能性を残すという意味で、確実ではないんだそうです。
多くの壁はありますが、前には進まないといけないので、じっくり納得がいくまで考えて
結論を出したいと思います。
また、聞きたいことが出てくるかもしれないので、そのときはまたお願いします！！
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なこさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日：11月25日(火)21時49分59秒
初めまして！
私は姉の骨髄を移植してもらいました。
姉妹兄弟だと拒絶反応・ＧＶＨＤは少ないそうですが、
私は全くありませんでした。
骨髄移植をする前日に放射線治療があるのですが、
私の場合はリンパの部分にだけあてる【部分照射】でした。
部分照射だと、子宮は保護されるのです。
８月に移植して、一時的に生理は止まりましたが
３月に自然に始まりました。
大体の方は、移植から半年経ってからホルモン治療をするそうで、
私もそのつもりで検査に行ったら、もうすぐ始まりますよと言われました。
全身照射になると、治療は必要になるのかもしれません。
ただ、私が移植したのは５年前なので、今は放射線治療はしないのかもしれません。
ＡＴＧの経験はありません。
病院によってやり方が違うので、何とも言えないのですが
私が行っていた広島の病院では、
『再生不良性貧血での骨髄移植の場合は、
部分照射だから自然に生理が始まって将来子供は産めますよ』と言われました。
骨髄移植をすると、どうして不妊になるのかを
じっくり聞いてみた方が良いと思います。
そして、将来子供を産みたい事もしっかりアピールして
一番良い方法での治療を検討なさった方が良いと思いますよ。
なこさんに素敵な未来が訪れますよう祈っています。
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はじめまして。 投稿者：なこ 投稿日：11月25日(火)18時00分45秒
初めて投稿します。
私は現在２５歳（女性）、再生不良性貧血の患者です。今年の４月末に発病し、５／１５～
ＡＴＧ（馬）をしました。このときは、東京に住んでいたため東京の病院に入院していたん
ですが、８／１９に一時退院で、実家の岡山に帰り、今は週一回通院しています。
退院時は、輸血なしで順調だったんですが、帰省してからだんだんと数値が下がり始め、
９月からは、週一回輸血をしています。そして、今日の外来で、好中球が少ないこともあり
入院になりました。次の治療も、再ＡＴＧか移植（弟が一致しています）か考えているところ
です。最近は、そのことで、ずっと悩んでいます。一番大きな悩みが、移植をすることで
不妊になってしまうかもしれない、ということです。私には、今８年間付き合っている彼が
います。結婚も彼とすると思うのですが、やっぱり子供も欲しいです。
今日、移植後、無事に妊娠されているにゃんさん、前向きに取り組んでいるももんがさんの
メールを見て、とても励まされました。
これからどうなっていくのか、おおくの不安はありますが、できるだけ前向きになりたいです。
ちなみに、にゃんさんのドナーさんはご兄弟だったんでしょうか？副作用の不安も
あるので、良かったら教えて下さい。
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障害年金 投稿者：すーこ 投稿日：11月22日(土)22時51分10秒
６４歳 主婦 AA患者 障害年金を戴いております。
平成１０年９月に発病 重症との事で２ヶ月入院し血小板を週に１度 赤血球を２週間に
１度の輸血を１年半続けました。発病から１年半経たないと障害年金の申請が出来ないとの
事で、１２年３月に書類に診断書を添えて申請し、４月より受給されました。
１４年１１月に更新の診断書の提出があり、主治医に書いていただいたのですが封がしてあり、
内容はわかりません がこの時は輸血はなく無治療の経過観察で、血小板２万前後 ヘモグ
ロビン９，０前後 白血球３０００位を保っておりました。 年金継続の通知をいただき現在
に至っております。次回の診断書提出は１７年１１月となっております。 その頃には６５歳
を過ぎておりますので多分、国民年金の老齢年金に移行されるのでは・・・と思っております。
私は国民年金でしたので申請書を国民年金の窓口で貰いましたが、厚生年金の方は又窓口が
違うと思います。どの程度で認められるのか は解りませんが、私くしの事だけの知識しかなく
さくさん、参考になりましたでしょうか？ お大事に
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教えてください 投稿者：ポジティブ 投稿日：11月22日(土)18時48分35秒
はじめまして。私の知人が発作性夜間血色素尿症になりました。今まで元気だっただけに、
本人も落ち込んでいるようです。約半月の入院で、もうすぐ退院します。しばらくは数値を
見ながらの生活です。この病気のこと、治療方法、生活方法を詳しく知りたいと思っています。
教えてください。よろしくお願いいたします。
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障害年金について 投稿者：さく 投稿日：11月21日(金)11時05分28秒
ＡＡ患者で障害年金を受給されている方っていらっしゃるのでしょうか？
どの程度であれば認められるのでしょうか？
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ドラえもんさん。 投稿者：ぴこ 投稿日：11月19日(水)17時28分09秒
女性の場合､貧血には色々あるので､まずかかりつけの病院で､調べていただいたらいいのでは
ないでしょうか？検査は､静脈からの採血です｡検査費もそんなにかからないと思いますよ｡
(保険があれば）早く行って治療することをお勧めします。お大事に。
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始めまして。 投稿者：ドラえもん 投稿日：11月19日(水)10時10分12秒
初めて投稿します。26歳の女性です。私が、貧血にきずいたのは昨年の夏のことです。
リハビリを兼ねて某スボ－ツクラブに行ったときの事でした。運動中に息切れがし、
その場で倒れこんでしまった事がありました。今も、階段を昇ると息切れがし
ます。1度血液検査受けてみようと思うのですが、どういう検査なのか解らないし、
お金がどのぐらいかかるのかもしらないので不安です。仕事に影響がでなければいいのですが。
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九州のハイジさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日：11月17日(月)22時28分14秒
彼の退院、おめでとうございます！
ハイジさん、ずっと不安でいっぱいだったでしょうね。
こちらこそ少しでもお役に立てたようで、とても嬉しいです。
これからも、明るく楽しい未来だけを信じて
彼と頑張って行って下さいね！
私も頑張って元気な赤ちゃんを産みます！
ありがとう！
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にゃん♪さんへ 投稿者：九州のハイジ 投稿日：11月17日(月)21時02分16秒
6月に彼氏が移植した九州のハイジです。当時、にゃんさんの書き込みにとても励まされていま
した。彼は移植後、肝臓の値が悪くなり入院が長引いたけど、先日やっと退院することができ
ました。にゃんさんにお礼が言いたかったので、順調に赤ちゃんが育っていることを知りとても
うれしいです！無事に元気な赤ちゃんを産んで、みんなの希望になってくださいね（＾＾）
彼の急な発病と即移植という絶望的な気分の時に、にゃんさんの励ましがどんなにうれしかった
か言葉では言い表せないくらいです。本当にありがとうございました！
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ありがとうございます 投稿者：jiro 投稿日：11月17日(月)00時41分23秒
SJさん、ひでちゃんさん
情報ありがとうざいました。
とても参考になりました。
またわからないことがあったら
質問するかもしれません。
その時もよろしくお願いします。
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ちまっちさん＆ももんがさんへ 投稿者：にゃん♪ 投稿日：11月16日(日)07時36分48秒
久し振りに覗いたら、あこたんが私の事を書いてくれてたので登場しました！
私は５年前の夏に骨髄移植をしました。
現在妊娠８ヶ月で、とても元気に過ごしています。
私の場合、発病はいつだったのか分かりません。
子供の頃から鼻血が良く出て、血が止まりにくく、朝が弱かったんです。
中学２年の時、ヘモグロビンが９で増血剤を飲みましたが
気分が悪くて２週間で飲むのをやめました。
２０歳の時に、原因不明の紫斑が出来るようになり
血液の専門の先生に診てもらいました。
【特発性血小板減少性紫斑病】 と診断され、増血剤を飲んだり注射したり・・・。
しかし、日増しに血液が減って行くので骨髄の検査をした所
【骨髄異型性症候群】 と診断され、プレドニンを３年間服用。
が、副作用が出るばかりで快復せず。
病院へ行くのを放棄し、半年間漢方薬を飲んでみたけど徐々に血液は減り、
違う病院に 『輸血して下さい！』 と行ってみた。
【再生不良性貧血】 と診断され、すぐに移植した方が良いと言われる。
この時、２８歳でした。
移植して半年後に、自然に生理が始まりました。
それから今の夫と知り合い、結婚。
２年後には妊娠しても良いと言われていたのに
今度は静脈血栓が出来、１年間治療の為妊娠はお預け。
治療が終わったと思ったら、今度は子宮体ガン！
昨年の１１月１５日に、ポリープ摘出手術を受けました。
春に治療が終わり、５月に妊娠しました。
２３歳の時には、病気が原因で婚約解消をしました。
捨て台詞は 『絶対健康な体を手に入れて子供産んでやる！』 です。
希望を捨てず、前向きに生きて行きましょう！
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はい、２回目ＡＴＧ経験者です！ 投稿者：ＳＪ 投稿日：11月13日(木)22時19分09秒
>>jiroさん
参考になるかどうかわかりませんが、入院中のメモをサイトの一部に載せてあります。
http://www2q.biglobe.ne.jp/~youichi/
のAplastic Anemiaのコーナーにありますので、暇つぶしにでもどうぞ。
ちょっとみずらいかも知れませんが、そこはご勘弁を。
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jiro さんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日：11月13日(木)09時26分55秒
http://www7.plala.or.jp/y-kama/
のホームページを参考にされると良いと思います。
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二回目ATG 投稿者：jiro 投稿日：11月12日(水)23時32分58秒
二回目のATGのタイミングについて
再生不良性貧血 中等症と診断され、
一ヶ月入院し治療（ATG）をうけました。
半年ほどたったのですが、ATG後治療の効果はあまりみられず
いまだに中等症のままです。
現在はネオーラル、プリモボラン、G-csf（週二回）
の治療を続けていますが、二回目のATGもするべきかどうか迷っています。
主治医は今のところは必要ないといっていますが、
どなたかATG二回目について情報をもっている方は教えていただけないでしょうか。
よろしくお願いします。
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ももんがさんへ 投稿者：あこたん 投稿日：11月12日(水)22時22分29秒
はじめまして。発病は９５年。昨年の１１月に骨髄移植を受け無事退院。退院から２ケ月
まさかの拒絶。今年の３月、再度移植を経験しました。卵子保存経験者です。現在ＤＡＹ２２７。
ももんがさんは移植後どれくらいで生理をおこすための漢方を始められましたか？
私の友人は、移植経験者ですが現在妊娠八ヶ月順調です。
http://www.eonet.ne.jp/~akotan/
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よしぴーさんへ 投稿者：ichi 投稿日：11月12日(水)21時48分08秒
お返事ありがとうございました。14日に病院に行くので主治医と相談してみます。
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ウソップさん 投稿者：OYAJI 投稿日：11月12日(水)21時29分37秒
ありがとうございます。。
ウソップさんのお子さんは、息子と同じ程度の症状のように感じますが、参考になりました。。
先日、マルクを行い免疫検査も行いました。。
一応、来週以降に退院の判断をしましょうと言ってくれましたので、しばらくは家でリハビリ、
来月中過ぎには冬休みなので３学期から登校できればな？と思っているのですが・・・
思い通りに行かないかもしれませんが順調にいってほしいものです。。
お子さんのご快癒をお祈りしています。
ありがとうございました。
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教えてください！！ 投稿者：彩愛 投稿日：11月12日(水)15時50分10秒
すみません。貧血と白血病って何か関係が、あるんですか？
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ichiさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日：11月12日(水)11時04分27秒
こんにちはichiさん。
私はネオーラルと併用でしたが、ボンゾール（ダナゾール）を使用していました。
副作用もありますが、この薬のおかげで状態が良くなり、現在では薬を必要としない生活を
おくれるようになるまで回復しました。
しかし薬の効果は人それぞれ違うようですね。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/
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すけさんへ 投稿者：元気 投稿日：11月12日(水)07時44分22秒
ご返事ありがとうございます。
やはり「百聞は一見にしかず」で、参加するのが一番ですね。
私は現在、中尾先生に診察していただいているのですが、中尾先生もお忙しい方なので直接
診察していただけるのは2回に1回くらいの割合です（でも、とても親切・丁寧にお話して
いただけます）。
病院ではなぜか緊張してあまり質問ができませんね。
次回、もし講演会・懇親会があれば是非参加したいと思います。
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OYAJIさんへ 投稿者：ウソップ 投稿日：11月11日(火)21時36分42秒
お子さんのこと ご心配ですね。私の息子は 白血球１０００台 血小板3万台でも学校に
通っていました。 ただこれは 個人差があります。息子の場合は 出血傾向も無く好中球
も多めでしたので・・。それから 学校には担任の先生と保健の先生には 詳しくお話しま
した。何かあったときに ベストの対処をしてもらうためです。またよく遊んでいるお友達
のお母さんにも お話しました。 私は仕事をしているので すぐ連絡をとれるようにも
していました。 いろいろご心配でしょうが 主治医の先生とよくご相談されて できる
だけ普通の生活をさせてあげたらいいと思います。参考になったかどうかわかりませんが･･･
とにかく まわりの方には わかってもらったほうがいいのではないでしょうか？
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どなたか教えて！ 投稿者：ichi 投稿日：11月10日(月)22時57分37秒
金沢の医療講演会に初めて参加させていただきました。懇親会では中尾先生の向かい側の
席でお話を聞いていただきとても参考になりました。その時のお話で、ﾌﾟリモボランより
ボンゾールの方が副作用も少ないと言うお話をお聞きしたのですが、ボンゾールを服用され
た女性の方がおられましたらお返事をください。最初からﾌﾟリモボランからボンゾールに
変えるのではなく、併用してﾌﾟリモボランを減量したらどうか？と言うお話でした。現在、
ﾌﾟリモボランを1日20ｍｇ服用中です。
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ちまっちさんさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日：11月 8日(土)20時56分41秒
こんばんは、ちまっちさん。
ちまっちさんとは少し状況は違いますが、妊娠については悩んでいます。
私は２７歳♀、０１年に結婚もしました。９９年にＡＴＧ→ホルモン剤の治療をして現在
は元気に暮らしています。
移植は経験していないので、妊娠は可能なのかもしれませんが、妊娠中に病気が再発して
しまうのではないか？元気な子供を本当に産むことができるのか？データなども少ないし
色々心配しています。
私たちの年代だと、周りでは結婚＆出産ラッシュですよね。友達が元気な赤ちゃんを抱いて
いるのを見ると、正直うらやましく感じてしまいますが、子供がいなければいないで、
私は旅行に行ったり、趣味を増やしたり・・・その分楽しんでいますよ。
でも、ももんがさんも書いていた通り移植をされた方でも妊娠出産した例はあるようです。
もし子供が駄目だったとしても、別の幸せを見つけられると思います。病気をしたからと
いって結婚できないなんて思わないで！私たちにだって幸せになる権利はあります！
悩みや心配事はたくさんありますが、一緒に頑張っていきましょう！
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/
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元気さんへ 投稿者：すけさん 投稿日：11月 8日(土)17時41分38秒
金沢の講演会に参加致しましたが、内容は、と言われても説明は難しいですよ。でもとても
良かったですよ。それに、終了後の懇親会、あれが良いんですよ、個人的な質問に嫌な顔も
せず丁寧に、じっくりと答えてもらえる、僕は満足致しました。中尾先生の隣の席に座る
ことが出来、本当にラッキーでした。自分で参加してみる事ですね。
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ちまっちさんへ 投稿者：ももんが 投稿日：11月 8日(土)13時23分01秒
はじめまして。初めての投稿です。
私も独身で２６歳女性です。小学生の時に再生不良性貧血を発病し
去年バンクからドナーさんが見つかり移植を受けました。
今は薬もなくなり元気に過ごしていますが、やはりホルモン剤は飲んでいます。
そして、効き目があればと個人的に漢方薬も飲んでいます。
ホルモン剤を飲まなくても自然に生理が起こるようにと調合してくれています。
効き目はまだ出ていませんが。
私はダメな時はダメだろうと覚悟は決めていますが希望は捨てていません。
1000人に1人の可能性で妊娠できるという話を聞いたことがあります。
この数字が本当かどうかは分かりませんが
実際移植を受けた後に妊娠、出産している方はいらっしゃる様ですよ。
現実を受け入れつつも奇跡が起こることを夢見ているももんがです。
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はじめまして 投稿者：ちまっち 投稿日：11月 8日(土)02時59分38秒
はじめて投稿します。２０代の女性です。私も１０年前血液疾患をわずらい、約半年間の
化学治療と、その後自家骨髄移植の治療をしました。現在はほぼ完治し、元気に働いて
おります。今現在、闘病中の方々にとっては、何を贅沢を言っているのだ、と思われる悩み
だとおもいますが、骨髄移植後の後遺症（不妊症）について悩んでいます。私は独身で今の
ところ結婚の予定はありませんが、この不妊という事実、１０代のころはそれほど重く受け
止めていなかったのですが、同年代の友人が着々と結婚、妊娠していく今日このごろ、
やはり、自分には結婚も出産も許されないのかな…。と、少し寂しい気持ちになります。
現在は更年期障害のような症状を押さえる意味でも、ホルモン剤を飲んでいますが、やはり、
子供を産むことは難しいんでしょうね。同じような悩みを持っておられる方はみえませんか？
また、そういった悩みを乗り越えられた方に話を聞きたいです。
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お尋ねします 投稿者：にっきい 投稿日：11月 7日(金)22時12分19秒
私は３４歳、二児の母です。再生不良性貧血の疑いで検査を受けました。結果がでるまでの間、
こちらをのぞかせて頂いておりました。しかし結果は、エバンス症候群でした。軽症ですが
なにかと不安で・・・過去ログの中に同じエバンス症候群の方の書き込みがあったようだった
ので、こちらに書き込みをさせてもらいました。日常生活で気をつけることなど、教えて頂け
ればと思います。
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ｋママさんへ 投稿者：ｒｙｕｒｙｕﾏﾏ 投稿日：11月 7日(金)12時49分03秒
初めて投稿させていただきます。当時４歳の息子はｋママさんの息子さんと同じ最重症でした。
去年の10月28日のことでした。ベットからも降りられない日が続き、その日から着の身着の
ままで付き添いをする事になった私は、毎晩息子が寝てから声を殺して泣いていました。
時には、寝ている息子が死んでしまったのではないかとナースコールを押した日もありました。
ｋﾏﾏさんは今、去年の私ではないかと思わずにいられず、少しでも前向きに頑張ってもらえ
てらと投稿しました。 息子の入院時の状態は、白血球、赤血球、血小板は共に1000くらいで、
好中球は０でした。骨髄移植になるとのことで話しは進んでいったのですが、G-CSFとﾈｵｰﾗﾙ
の服用と11月25日からやったATGが効き、3ヶ月後の退院の時は白血球2700、ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ8.8
血小板5.5にまで落ち着きました。しかし、そのままの退院は親にとっては不安でたまりま
せんでした。4月からの園での生活をどうしたらいいのか・・・ ところが、4月に入り、
白血球が6000、ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが9.9、血小板が10.0に上がってたのです！そのまま上がり続け
今はほぼすべて標準値です。 最重症でも気を落とさないで下さい！発病した季節がきて、
わたしも情緒不安定になったりもしました。でも入院友達に「親が子供を信じてあげないで
誰が信じてあげるの？」と励まされ、元気になりました。ｋﾏﾏさんも息子さんは絶対治る！！
と信じて元気を出して下さい。応援しています。 長々とすみませんでした。
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入院早２週間 投稿者：Tom 投稿日：11月 7日(金)12時04分22秒
息子が再生不良性貧血で入院して早２週間になりました。はじめはどうなるかと思っていま
したが、最近は顔色も良くなり、医師からは「外来の方向性で…」という言葉にちょっと安心
しているところです。
「なんでもわからないことは医師に聞いたらいいですよ」とお聞きし、元来の好奇心旺盛な
性格もともなって、いろいろなことを医師に聞いています。メモを取りながら。先日は答え
に困らせてしまいました。
今、世の中は医師と患者がコミュニケーションをよく取るということが一般的になっている
ように思います。
だから、たけちゃんさんや、ゆきさんも医師になんでも聞いたらいいと思いますよ。
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医療講演会 投稿者：元気 投稿日：11月 7日(金)08時52分11秒
こんにちは。
恥ずかしながら、今まで講演会等に参加したことがなかったので、
11/1（土）の金沢医療講演会に参加しようと思っていたのですが、どうしても都合が悪く
参加できませんでした。
やはり、講演会には参加した方がよいですよね？
11/1の講演会に参加された方いらっしゃいますか？内容はどのようなものだったのですか？
もしよろしかったら教えて頂けないでしょうか？
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どうしたらいいのやら 投稿者：たけちゃん 投稿日：11月 5日(水)12時31分46秒
私の妻が産婦人科の検診で血液に異常が見つかり、骨髄検査の結果、骨髄異形成症候群の
「可能性がある」といわれました。いまは妊娠中のためはっきりとした診断は下せないと
のこと。妊娠による血液組成の異常と骨髄異形成症候群にみられる血液組成の異常は区別
をすることは難しいのでしょうか。そもそも、「妊娠性」の血液組成の異常（貧血などで
はなく、未熟な芽球が認められる状態）というものはあるのでしょうか。どなたか詳しい
方がいらっしゃいましたら情報をください。よろしくお願いいたします。
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こんにちは 投稿者：ひでちゃん 投稿日：11月 5日(水)12時06分22秒
今日は外来の日です。
朝から、泌尿器科を受け、血液検査を終わり、食事後、
病院のインタ-ネットル－ムより書き込みしました。午後から血液内科の診察です。
入院中は、小型端末機でネットをしてはしかられてましたが（電話代高くつきました）、
今は、患者専用のインタ-ネットル－ムとパソコン２台、レザ－プリンタ－があります。
ADSL接続で結構速く動きます。
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教えてください 投稿者：ゆき 投稿日：11月 5日(水)10時18分47秒
初めて書き込みさせていただきます。先日、母（59歳）が骨髄異型性症候群との診断を
受けました。今は、再生不良性貧血のクスリを処方され、暫く様子を見ましょうと言われ
ています。私自身、血液の病気の知識が無く、初めて聞く病名に驚きを隠せません。身近
に話を聞ける方もありませんので、骨髄異型性症候群に詳しい方がいらしゃいましたら、
これからどんな事に注意して生活を送っていったら良いのか、アドバイスを宜しくお願い
します。
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お久しぶりです 投稿者：ＯＹＡＪＩ 投稿日：11月 4日(火)21時32分17秒
こんばんわ、先月の講演会以来、勇気と希望を持てるようになり、何とか前向きに頑張って
おります。
札幌講演会に出席以来、早いもので一ヶ月くらいですが息子の数値もこの一ヶ月で上昇し
今日の採血では３８千まで上がってくれました。
未だ入院していますが、今日、先生から上昇傾向で安定してきたので退院しても良いと
言って下さいました。
ただ、暫くは退院後のリハビリと血小板が５万以上になるまでは学校へ通わせるのは心配
ですね、との事でした。
息子は小１なのですが入院以来、薬の副作用なども無くそれまでと変わらないくらい元気
に入院生活をしていました。
外泊の時はいつもハラハラして見守っていました。
同じようなお子さんをお持ちの方、どの様な状態で学校へ通わせているのでしょう？
もし退院し学校へ通えるようになっても、出来る事なら以前と同じように学校生活を送らせ
てあげたいのですが・・・・
周りの方や同級生のお友達にも成るべく余計な心配を掛けたくないのですが、どの様に学校
生活を送らせているのでしょうか？
学校の先生には、どの程度理解してもらっているのでしょうか？
色々申し訳ありませんが、御教示頂ければ幸いです。
退院は嬉しいのですが、いざ退院し学校となると心配です。。。
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北海道支部勉強会のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月 3日(月)10時08分32秒
博田＠管理人です。
北海道支部で下記の勉強会を開催します。
日時 １１月１５日 午後１時～
場所 札幌市白石区東札幌６条６丁目５－１
札幌北楡病院 新館５Ｆ講堂
内容 検査データーの見方
連絡先：原田 ０１１－７７２－００５７
宗田 ０１２６７－３－２１９４
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