再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－４９
（２００３年１２月１日～２００３年１２月３１日の掲示板）
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よいお年を！ 投稿者：もっちゃん 投稿日：12月31日(水)11時10分33秒
本年は大変お世話になりありがとうございました。皆さんの投稿を読んで、励みになり
ました。よいお年をお迎えください。私は年末年始は関係なく仕事なんです(;_;)悲し！
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今年もあと２日 投稿者：のぶちゃん 投稿日：12月30日(火)10時33分57秒
おはようございます。
久しぶりに投稿させて頂きます。
妻が発病して３年５ヶ月が過ぎましたが、血液データは低空飛行ながら安定して、無事に
暮らしております。
今年一年、精一杯暮らせたと思っております。
また、管理人様・役員の皆様、今年一年ご苦労さまでした。
ありがとうございました。
来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
みなさま、よいお年をお迎え下さい。
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がんばってください!! 投稿者：上海駐在員 投稿日：12月28日(日)10時52分11秒
現在28歳、仕事の関係で上海に駐在しています。自分自身、20歳のときに骨髄異型性症候群
と診断され、骨髄移植を受けました。移植から7年が経ち、ふとネットサーフィンしている
ときにこのページに立ち寄り書き込みさせていただきます。
僕自身も突然の病気で何がなんだかわからず、「移植を」といわれたときも「このまま死ぬ
のかなぁ･･･」と、どうしていいのかわからない心境になりましたが、家族の励ましと
「このまま死ぬわけにはいかない」という強い気持ちで治療を続けました。無菌室の中でも
せっせと自ら部屋を掃除し、食事も全部平らげ（なぜか食欲は旺盛）、副作用とは無縁の
治療生活。通常の病棟に戻ってからも点滴引きずりながらコンビニに買物行ったり、友達
とカラオケに行ったりと、看護婦さんからも目をつけられる不良患者でした。しかし、
今思えば、病院内で悶々と過ごすよりもストレス解消になってよかったのかなと思います。
その後無事就職し、今年の初めから上海に駐在となりました。異国の暮らしで「また再発
でもしたら･･･」などの不安感は拭えませんでしたが、現在は前向きに仕事も生活のほうも
楽しんでます。
このような「重い」といわれる病気ですが、まわりの家族の方々から明るくふるまって
励ましてくれることが患者さんにとっても、とても励みになることだと思います。
今振り返っても入院生活では二度と繰り返したくない辛い治療もありましたが、「もう一度
絶対元気になる」という強い意志をご本人もまわりのご家族の方ももって治療に専念すれば
元気に退院できます。何が何でもやはり「病は気から」。一理あると思いますよ。
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不安 投稿者：梅ちゃん 投稿日：12月26日(金)13時15分35秒
初めまして私は、再生不良貧血を、発病して３１年になります。生まれて２歳に発病しました。
小さい時の記憶はあまりないのですが、小学校にあがる直前に、風邪を引き熱が､高かった
時いきなりすーっと鼻血がでてしまいそれが、止まらなくなり浅いバケツいっぱいに、血を、
吐いたことだけは、覚えてます。その時は、即入院輸血も何本もしました。それから４年間
入退院の繰り返しでした。その時の治療は、あまり覚えてないのですが、プレドニンを一日
３回飲んでいたのは、覚えてます。そしてその副作用で、凄く太ってしまいいじめられてま
した。薬は、いっぱい飲んでました。でも何が、良かったのかだんだん良くなり入院も薬も
無くなり小学校５年生から２７歳までは、何事も無く元気でした。それから２８歳になって
結婚して一年目に又再発し始めました。少しずつヘモグロビンが、減ってるとのことでした。
なのでプリモボランを、飲む事になりました。（病院は、３回かわりました）最初は、
１錠でもだんだんひどくなり３錠と増えてきました。そして飲みだして３年後去年子宮ガン
になってしまいました。ちょうど去年の今ごろ開腹手術を、してなんとか命はとりとめました。
初期と言えば初期ですが、でもいろんな検査の結果その後の治療が、必要で、点滴による
治療は、無理なので、薬の抗がん剤を、使う事になりました。その薬は、一年以上のまな
ければならないのですが、その薬には、全部の細胞を、壊す副作用があると言うのです。
そのせいか分からないのですが、再生不良貧血の病気が、進みだし今では２週間に１度輸血を、
しなければヘモグロビンが、５．２までさがってしまいます。最初は､一ヶ月に一回いれて
いたのが、先月から２週間の割合になってきました。先生は、抗がん剤の薬のせいもあると
言っていますが、私は、違うような気が、します。抗がん剤の薬のせいならば止めれば治る
のではと思ってます。でも先生は、GPT治療を、考えてると言われました。GPTは、点滴だ
そうですが、初めて聞きます。グリセリンなんとかって言います。何方か知ってる方教えて
下さい。詳しく・・・今の先生は病気が、軽症の時に知り合ったので、ひどい時の治療方法
をしりませんので凄く不安なのです。ちなみに抗がん剤の薬の名前は、フルーツロンです。
この病気になって抗がん剤を、飲んでる方いましたら何か知ってる事教えて下さい。
よろしくお願いします。
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治療後３ヶ月です 投稿者：Kママ 投稿日：12月26日(金)08時50分53秒
おひさしぶりです。けろははさん、彩可さん、ryuryuママさんありがとう。とても参考に
なります。
息子の治療も３ヶ月を過ぎ、骨髄検査を終えました。以前は自分の力で造血していないと
言われたのですが、少し造れていること、そして他の病気への移行は見られないとの判定
でした。
数値は、ヘモグロビン5.9、血小板３.２万（ついに３万台です）、白血球2700です。
２学期は通院以外は休むことなくよく通学したとおもいます。運動できないことも身を
もってわかっているのです。おかげで、体重は４ヶ月で５キロくらいは増えてしまいま
したが。ですから、骨髄検査で肉がつきすぎているためかかなり痛い思いをさせてしま
いました。次回は胸骨でしようと言われたのですが想像するだけでいやな感じしますが、
痛みは違うものなのでしょうか？小学６年生という微妙な年頃であるだけに精神的な
フォローに気をつけているところです。どなたかおしえてくださいね。
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骨髄異型性症候群について 投稿者：寿 投稿日：12月24日(水)23時36分45秒
はじめまして。私の80歳の祖父が先日、骨髄異型性症候群と診断されました。
あと数日検査が遅ければ心筋梗塞などを引き起こしていたと言われ、現在入院2日目、輸血
をし様子を見ている段階です。
高齢のため骨髄移植などはむずかしく、担当医からは出来るだけ生活の質を保ち、輸血と
抗生物質の投与で様子を見ていくしかないといわれました。
今はまだ輸血をして、祖父の状態がどこまで回復するかを見ている状態です。
一人の医師だけではなく、セカンドオピニオンをもった方がいいと聞きますが、祖父の状態
を考えると、様々な病院を連れまわすことは出来ません。
とても不安です。とても大切な家族なので、出来る限りの支えになりたいと思いますが、
どこまで医師を信用し、どれが最善の治療なのかを見極めたらよいのか分かりません。
同じような経験をされた方、もしくはそのご家族の方がいらっしゃれば、是非お話を伺い
たいと思います。
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抗生物質 投稿者：ちょろ 投稿日：12月24日(水)22時12分1秒
こんばんわ。ちょろです。
お聞きしたいことがあります。病状などによって違うかもしれませんが、この病気の人は、
抗生物質を服用してはいけないのですか？と、いうのも、いまの主治医の先生は、かぜで
熱が３９、５度をこえても、副鼻空に膿がたまったときも、抗生剤はよくないからと言って
薬をだしてくれません。前の先生は、症状がひどいときは、合併症が心配だからと、なん
らかの薬はだしてくれてました。どっちが正しいとかは、ないんでしょうが、どんなにわる
くても、なるべく自力で治すべきなのですか。ご意見をおきかせください。ちなみに、
プリモボラン２０mg服用中です。（一時サンデミュン服用経験あり）
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すずらんさんへ 投稿者：元気 投稿日：12月24日(水)09時12分14秒
貴重なご意見ありがとうございます。
インフルエンザ予防接種については、病院の先生によって見解が違うんですかね？
それとも患者の個人差の問題ですかね？
次回検診時に主治医に相談してみることにします。
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入院しました。 投稿者：なこなこ 投稿日：12月22日(月)15時03分54秒
以前「なこ」で投稿してたんですが、「なこなこ」に変更でお願いします。
今日から入院になりました。すぐに治療ではないのですが、移植も含め今後のことをきちん
と決めていくために、という感じです。年明けには、治療方向をDrとも相談して決断しな
ければいけないと思います。
また、勝手ながら、進行状況を投稿させてもらいます。
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学会に参加して 投稿者：アランドロン 投稿日：12月21日(日)17時26分45秒
今回、家族ドナーの問題が取り上げられていましたが、移植の成績だけが目立ちがちですが、
深いところで保険の問題やコーディネーターがいない、移植後の家族内でのわだかまり、
移植後元気でいる中、たくさんの問題があって血縁者間での移植のあり方について、もっと
視点を向けるべきだと思いました。子供のドナーの方への十分な説明も必要ではないのかと
・・・。絵本などを作るのも一つの方法なのかもしれません。１・２才のお子さんが麻酔を
かけられて、マルクの注射針で、ばんばん骨髄を取っている姿を想像すると胸が痛くなる
のは僕だけではないと思います。かといって、骨髄液を必要としている患者家族がいる
わけで、僕の理解を超えた、ご両親の方々の気持ちも軽視してはいけないと思います。
自分自身の視野の狭さを痛感させられた学会でした。
１．非血縁者間骨髄移植でのＨＬＡーＡ・Ｂ並びにＣの重要性も述べられていました。
２．ＡＡに対する臍帯血ミニ移植については、良い報告がされていたとはいえ、まだまだ
わからないことが多い。
ながながと失礼しました。
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５ヶ月経過しました 投稿者：けいパパ 投稿日：12月19日(金)23時33分14秒
息子が再生不良性貧血を発病して、はや５ヶ月が経過しました。その間２ヶ月間近く入院
をし、免疫免抑制療法にて治療をしながら、現在は、２週間に１度病院に行っている状態です。
小学校６年生の息子にとって大切な時を自由に過ごせないもどかしさをそばに居るとひしひし
と感じます。また父親の私が検査数値が良くならないことにあせっていることもあります。
どなたか、できの悪い父親にアドバイスをお願いします。
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通院になりました 投稿者：Tom 投稿日：12月18日(木)23時40分13秒
再生不良性貧血で入院した息子が入院１ヵ月で通院ということになりました。病院の看護は
ありがたいけれど、看護が行き届かなくてもやはり自宅がいいようです。
徐々にではあるが薬の量も減ってきているし、血清の効果はハッキリしないけれど状態は安定
しているようです。
「自分の体なのに自分でなんともできないのはおかしい」ということで、「骨髄にがんばれ」
と言い聞かせたり、想い続けたり、お笑い番組を見て大声で笑ったり、気分をいつも「陽」
にしていたりと、そんな陽気な息子にこの病気の大変さを忘れてしまったりしています。
そんな息子ももうすぐ大学受験。無事受験できることを祈っています。
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インフルエンザ接種 投稿者：すずらん 投稿日：12月18日(木)21時24分36秒
インフルエンザの接種はそれぞれの先生の見解で意見は分かれるようですが、内の子は接種
を受けた方がインフルエンザにかかったときのリスクより良いという先生の意見で毎年受け
ています。インフルエンザのワクチンは、ポリオなどと違って生ワクチンではないので、
免疫抑制剤を飲んでいてもそんなに影響はないという説明でした。参考までに・・・
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造血幹細胞移植学会 投稿者：アランドロン。 投稿日：12月17日(水)19時07分43秒
アランです。学会のホームページでプログラムで、ポスター展示で、虎ノ門病院の先生方が、
再生不良性貧血における臍帯血ミニ移植について書かれています。僕が、事前に聞いた話
では、すごく成績が良いと聞いています。が、どのくらいの成績が得られているのか、興味
があります。
僕も参加しますが、前回、前々回と比べて、僕も含めて、今回の学会は一般の方々が増える
のではないかと思います。たくさんの患者さん、ご家族の方々が参加できるような学会に
なると良いですね！
初めて学会に行ったときは、英語だのカタカナの多い薬品名だの、ほとんどわからない
ことばかりでした。でも血液の勉強するのも結構おもしろいです。
学会でお会いできると嬉しいですね！それでは失礼します。
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もっちゃんさんへ 投稿者：元気 投稿日：12月17日(水)15時59分10秒
ご返事ありがとうございます。
なるほど、インフルエンザの予防接種を受けても、ネオーラルを飲んでたら意味がないの
ですね。
私は毎日ネオーラルを250mg飲んでいます。インフルエンザにかからないよう祈るのみですね。
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元気さんへ 投稿者：もっちゃん 投稿日：12月17日(水)11時26分24秒
久しぶりに書き込みします。私は元気さんの投稿に納得です。職場の人って本当に無責任
ですよね。私は今年、インフルエンザの予防接種を受けました。大学病院の先生に言われて。
近くの総合病院の先生が言うには
再生不良性貧血は、免疫機能の一部が血液を作るなと攻撃するのが原因（？）で、その攻撃
をネオーラルで抑えるのが治療法で、インフルエンザの予防接種の薬で免疫力上げても
ネオーラルで免疫力を下げてしまうから、あんまり意味ないとの事でした。インフルエンザ
にかかったら入院だろうな…
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風邪＆インフルエンザ 投稿者：元気 投稿日：12月17日(水)08時20分4秒
こんにちわ、元気です。
最近、私の職場で風邪が流行っています。季節がら仕方がないと思いますが、私の職場では、
平気で咳やくしゃみをしてる人がほとんどです（しかも手で口をおさえたり、席を外して、
するわけでもなく。。。）。無神経というか、他人を思いやる気持ちがないのではないか？
と憤りさえ感じる今日この頃です。
それに、正直言って、私は風邪やインフルエンザをもらってしまうのではないかと内心冷や
冷やものです。そのため、普段からマスクをしたり（最近では二重にしてます）、うがいや
手洗いの回数を増やしたり、手袋をはめて仕事をしたり、十分に注意しています。とはいえ
自己防衛にも限界があり、いずれうつされてしまうのでしょうけど。。。^^;
そこで、お聞きしたいのですが、もしインフルエンザなどにかかった場合は、どうなるので
しょうか？普通に熱が出て２、３日寝込んで治ればいいのですが、重症になったり別の病気
を引き起こしたりしないのでしょうか？それと予防接種は受けておいた方がよいのでしょうか？
もし何かご存知の方がいましたら教えてください。
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第26回日本造血細胞移植学会のお知らせ 投稿者：市川 賢司
投稿日：12月16日(火)10時18分9秒
会員の皆様には前回の会報でお知らせいたしましたが、12月19日～20日、パシフィコ横浜
（神奈川県横浜市：JR京浜東北線・桜木町駅下車）において「第26回日本造血細胞移植学会」
が開催されます。
この学会において関連疾患である「FANCONI貧血」のアフタヌーンレクチャーがMinnesota大学
のJhon Wagner先生により、
◎19日（金）13:15～13:45・第３会場（303）にて当会が共催し開催されます。
（同時通訳あり）
またこの学会は両日とも一般参加が出来ます（参加費2,000円/１人）ので、ご関心のある方は
是非ご参加下さい。
なお学会プログラムにつきましては、下記ホームページからご確認下さい。
http://www2.convention.co.jp/jshct26/
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１月の東京医療講演会 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月15日(月)06時35分53秒
１月の東京医療講演会については，
現在，最後のつめを行っています。
年内には，お知らせできると思いますが。
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佐藤さんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月15日(月)06時34分8秒
病院の紹介については，何回かこの掲示板でお願いしていますが，
皆さんには，このホームページの掲示板で特定の病院を紹介するのは
ご遠慮願っています。
病院を紹介して欲しいという皆さんのお気持ちは痛いほどわかりますが，
このホームページ，掲示板で紹介されたから，診てもたっらのに・・・・
となることもありますので，
よろしくお願いします。
トップページのメニューの中に「病院について」というメニューが
あります。こちらをご覧下さい。
また，骨髄移植推進財団（通称：日本骨髄バンク）のホームページには，
セカンドオピニオン医師リストが掲載されています。
「患者問い合わせ窓口」→「セカンドオピニオン」のページの中にあります。
また，「患者問い合わせ窓口」→「骨髄バンクの利用について」→
「移植ができる病院」のページでは，骨髄バンクからの移植成績などが
疾患別にご覧いただけます。
皆さんがご覧になり，ご自身でご判断いただきたいと
思います。よろしくお願いします。
事務的で申し訳ありません。
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こんにちは 投稿者：ようすけ 投稿日：12月15日(月)01時14分33秒
一月の東京の医療講演会の
日時とか場所とかって決まっているのですか？
教えてくださーい。
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再生不良性貧血のこと 投稿者：佐藤 投稿日：12月13日(土)22時26分47秒
この病気にかかって完治した人でどこの医療機関で治ったか教えて下さい。
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教えてください 投稿者：２Ｈママ 投稿日：12月13日(土)16時26分18秒
３歳の息子は１０月末に、１歳の娘から骨髄移植をしました。少しのＧＶＨＤはあった
ものの、１周間ほどでおさまり来週には退院できそうです。ただ、数値が上がったり、
下がったりしています。特にＨｂは１１まで上がったのに、ここ１０日ぐらいは９ぐらい
まで下がっています。やはり、顔色も一時に比べると悪いです。血小板も２０万から
１５万へ…主治医からはもちろん退院してもいいと言われていますが、このまま下がり
続けるのでは？と不安です。人それぞれだと思いますが、数値が落ち着くまでにはどの
くらいかかるのか、ということと
移植をすれば今までに受けた予防接種（水疱そうは除く）は無効になる、と聞きま
したが皆さんはやはり、最初から受けなおされてるのでしょうか？
どなたかアドバイスお願いします。
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管理人さんへ 投稿者：大臣 投稿日：12月12日(金)19時33分13秒
ありがとうございます。ハンドブック見させていただきました！来週から治療開始です。
明日主治医の先生とじっくり話をしながら病気を早く治せるように頑張っていきたいと
思います。
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大臣さんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月12日(金)05時29分26秒
博田＠管理人です。
再生不良性貧血の基礎的なことは，トップページの
「再生不良性貧血のハンドブック」のページを
ご覧下さい。
少しはお役にたつと思います。
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るびーさんへ 投稿者：のん 投稿日：12月11日(木)21時49分28秒
個人的な書き込みしてるようですみません…。
るびーさん、返信ありがとうございます。確かに「開き直る」ことは必要かもしれませんね。
声に関しては、声帯が太くなってしまっているので、薬をやめてもダメみたいですね。毛が
濃くなったからって剃っていたら、また濃くなったり・・・と悪循環に陥ってしまいました。
生きていられるだけ幸せなのか？とも思いますが、ＱＯＬも上げていけたらいいですね。
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初メールです 投稿者：大臣 投稿日：12月10日(水)16時40分6秒
こんにちは 初めて投稿します。私は11月27日から再生不良性貧血とゆう診断を受けて入院
している二十歳の娘です(^_^;)来週から免疫抑制療法で点滴治療が始まります。私はこの
病気に関してまだまだ無知であまり詳しく知りません。不安です。副作用など今後の生活
など教えていただけないでしょうか？お願いします。
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アナドロール→プリモボラン 投稿者：るびー 投稿日：12月 8日(月)18時49分35秒
はなさん、のんさん、こんにちは。
女性にとってはつらすぎる副作用ですものね。本当にお二人の辛さはわかります。
私ものんさんと同じく、アナドロール→プリモボランの順に服用しました。
プリモボランに変わったその理由というのが、アナドロールよりも副作用が軽いからという
理由でした。
ちょうど20歳くらいの頃だったかと記憶していますが、主治医が女性だったこともあり思い
切って相談してみた結果、上記のような理由で薬を変えてもらったわけです。
しかし、はなさんのカキコミを読んでいると、どうも個人差があるようですね。
私自身も一時期、薬のせいで変わってしまった自分の声や外見を疎ましく思ったものです。
発病が10代の前半でしたので、学校ではオモシロおかしくからかわれ、それを家でさんざん
親に当り散らしたりして…。
薬を止めても声は元には戻らないという事ですし、自分自身は薬を止めてしまうと数値が
急降下して、結局また薬を増やされることになるので今の状態でガマンしてるところです。
くやしいけど、生きて行くためには開き直るしかないと自分に言い聞かせています。
でもやっぱりイヤですね（苦笑）
答えにもなってなくて、ゴメンなさい。
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プリモボランの副作用 投稿者：のん 投稿日：12月 7日(日)21時57分13秒
はなさんへ
私もアナドロール→プリモボランを服用しています。髭は生えるし、スネ毛も濃いです。
ストッキングを突き破ってしまうくらいです…。声もかなり低くなってしまいました。
安全な脱毛法がないかと真剣に悩んでしまいます。
女性にとっては、かなりしんどい副作用です。我慢するしかないのでしょうか…？
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プリモボランの副作用 投稿者：はな 投稿日：12月 7日(日)12時19分57秒
随分とご無沙汰しましたです。久々に、ここをたずねて見てバンブーさんのカキコをみて、
気になることが私にもあったので、私も一言。
私は1日１５ｍｇプリモボランを内服しています。そして、副作用に悩まされています。
髭は生える、月経は止まり今は婦人科通い。婦人科では、女性ホルモンを増やすか検討中
です。でも増やしすぎると拮抗するので困ったところです。
以前のアナドロールでは、これほど男性ホルモンの作用が強くなかったのですが・・。
アナドロールに戻ってきてほしい・・。
プリモボランの副作用に悩まされている方他にもおられますか？
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ひさびさ 投稿者：やっすん 投稿日：12月 6日(土)15時07分45秒
っす。え～っと何書こうか迷ってます。
発病してからもう７年経ちまして、当時は重症で大変でしてが
今はだいぶよくなり薬も半分になりました。
今月末にはみんなで忘年会と称して集まりたいです。
ヨッシーさんお願いしますね。
なんでもそうですが、病気になると周りも大変ですが
本当に苦労や辛い想いをするのは当事者なんで
自分が言うのも変ですが心身共にサポートしてあげてください。
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３年ぶりにこのページを開きました 投稿者：みずえ 投稿日：12月 6日(土)00時39分12秒
たけさんへ
３年前の６月頃、主人がいきなり２２歳で再生不良性貧血になり、この病気を理解しない
私はこの掲示板に書き込みをしました。主人は何年生きられますか？と・・・。今見ると
失礼な書き込みで申し訳ありませんでした。主人は当時重症で、私は主人の病気と育児と
仕事で頭が爆発しそうなくらいどん底にいました。パソコンも当時家にはなく、実家の姉
に頼んで書き込みをしました。その返事を今３年ぶりに見ました。当時、主人は1年もつのが、
20～30％と言われましたが、たけさんと一緒で今は、前の病気が嘘のように元気満々です。
去年には元気な男の子も産まれました。病気のことがあるので、心配していましたが、
先生も遺伝はないからといっていたので。本当にお礼が遅くなり、申し訳ありません。
主人はＡＴＧ療法で半年で退院し、今に至ります。前向きに絶対治してみせるという主人の
決意で今があるのだと思います。
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プリモボランの効用 投稿者：バンブー 投稿日：12月 4日(木)23時05分35秒
PNH-AAが３年生となったバンブーです。
２年前よりネオーラルに加えてプリモボラン：30mg/日を追加したところ、１年前から
ネオーラルの減量が可能となり喜んでいます。
ただ、少し困ったことに関節痛、筋肉痛が厳しく仕事も辛い日々です。正直、貧血の頃
より体がきつく困っています。
プリモボランの副作用なのでしょうか？また、プリモボランの投与量は多いほうなので
しょうか。もし標準的な投与量がありましたら参考までに知りたいと思います。
何か情報をお持ちの方がいらっしゃったら、教えてください。
お願いします。
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馬耳東風さん＆元気さんへ 投稿者：はいから 投稿日：12月 2日(火)12時09分1秒
馬耳東風さん、元気さんご返答ありがとうございます。
この病気について少しずつですが理解して参りました(まだまだひよこですが、、、)。
お二人のアドバイスを参考にさせて頂き、これからの生活を前向きにおくって行こうと
思います。
職場復帰の件ですが、サービス業(私自身はﾃﾞｽｸﾜｰｸ)で人の出入りが多い為主治医の先生
と相談の上慎重に考えたいと思います。
本当にありがとうございました。
勇気付けられました。。。
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はいからさんへ 投稿者：元気 投稿日：12月 2日(火)07時51分26秒
はいからさんへ。元気です。
数値（白血球3150ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9.9血小板14.4万）が上がってよかったですね。
副作用も個人差があると思いますが、私の場合は、毛深くなったり、関節痛がひどかった
です。毛深いのは、今だに悩まされていますが（^^;）
職場復帰は、やはり自分の体調に合わせて考えられた方がよいのではないでしょうか。
もし、立ち仕事や体力が必要な仕事でしたら、体力が戻ってからの方がよいでしょうし、
デスクワークなら割と早目に復帰できそうな気もします。
あと、職場が粗悪な環境（空気が悪いとか、雑菌が多いなど。。。私の職場では平気で
くしゃみをしてる人がいっぱいいます。）だと、いろいろな病気にかかりやすいと思います。
また、私は血小板が少ないので、とにかく大きな怪我（出血を伴う）には注意してください、
と言われています。
今までは病院という綺麗な環境で守られていたと思いますが、外に出るということは外敵
（風邪やウィルス、その他病原菌、交通事故など）に襲われる可能性があるということです
ので、今まで以上に気をつけてください。（なんだか不安を与えるような言い方になって
すいません。）
とはいっても、いつまでも家に閉じこもっていても仕方ないですし、前向きに考えていき
ましょう！
何だか好き勝手なこと書いてしまい、アドバイスになっていないですね。どうもすいません。
では、お元気で！
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はいからさんへ 投稿者：馬耳東風 投稿日：12月 1日(月)23時10分14秒
はいからさんへ
この病気は、国の指定疾患です（難病）。化学療法で効果無い場合は、骨髄移植などの
治療となります（最もドナーがいてこそですが）。
＞今年の春くらいからアザが出来やすくなり、最初膝だけの青アザでしたが気が付くと
全身青アザと赤い斑点状のものが出来ていました(夏頃)。
＞血液検査で血小板が少ないとの事で、精密検査で病気が発覚しました(血小板1.3万)。
＞退院前週、血小板2.1ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ6.2で１回ずつ輸血をしました(血小板・赤)。
＞退院時は血小板5.8ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9.4でした。
＞現在はｻﾝﾃﾞｨﾐｭﾝ50mgという薬を飲んでおり、２週間に1度の外来予定です。
＞自覚症状は、頭痛・間接の痛み・めまいやだるいことです。低血圧(上70～80・下50
前後)もあり、めまいの原因が貧血によるものなのかはわかりません。
そうですか、流れからすると血小板が最初に激減したみたいですね！
ともかく、元気になって良かったですね。血液データが標準値にならなくともある程度
以上なら普通に生活したり、仕事もできると思いますよ。
ヘモグロビン（ＨＧ）８．５以上（一般的に、７以下は輸血を考える必要あり、６以下
は輸血）、白血球は「好中球、リンパ球、単球、好酸球、好塩基球」の５成分があり、
好中球とリンパ球で９０％位の割合を占めています。中でも好中球が５０％以上が良い
とのことで、好中球の絶対数が１０００個以上が好ましい状態とのこと。
好中球が５００以下だと風邪よりも怖い、肺炎や敗血症など重症な病気になる確率が高い。
健康な人は２０００個以上あるそうです。
血小板は、５万以上あれば普通に生活できるそうです。２万を切ると危険だとのことです。
又、血液データの標準値（健康な人）はインターネットで調べれば、すぐにわかります。
あとは、自分の体の状況を見ながら主治医と相談されて判断されると良いでしょう。
この病気は、人それぞれでこうすればこうなるということが分からないとのこと、とも
かく慎重にした方が良いと思いますよ。
それでは、お大事に
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馬耳東風さん＆元気さんへ 投稿者：はいから 投稿日：12月 1日(月)22時40分5秒
本日、退院後初の外来に行ってきました！
主治医の先生にお願いして検査結果のコピーを頂きました。白血球3150ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9.9血小板
14.4万でした。値が上がっているようなので、安心しました。他にも20項目位の結果がでて
いますが、英語なので解読に苦しんでおります・・・
懸かりつけの病院がATGを臨床して間もないそうなので、副作用の出方が全部把握しきれない
そうです。毛深くなったり、結膜炎、手の震えがあるのですが副作用なのでしょうか？
先生と相談しながら、年内ｏｒ年明けには仕事復帰したいと考えています。
外来がてら体力をつけようと散歩もしてみましたが、あまりにも寒くて耳がちぎれそうで
した、、、
馬耳東風さん、元気さんアドバイスありがとうございました。
また質問させて頂くかもしれませんが、その時はどうぞ宜しくお願い致します。
(わからない事だらけなのでスミマセン）
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