再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－５０
（２００４年１月１日～２００４年１月３１日の掲示板）
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東京医療講演会のご報告 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月31日(土)23時40分37秒
博田＠管理人です。
最近めっきりさぼり気味の管理人です。
さて，本日新宿にて医療講演会が開催されました。
予想はされたもののテーブルの座席はあっという間に満席
最終的には会場備え付けの椅子も全て使用し，約１５０名の
皆さんに参加いただきました。
再生つばさの会はじまって依頼の医療講演会参加者となりました。
参加された皆さんには狭い思いをさせて申し訳ありませんでした。
質疑応答の数にもびっくり。
これに驚いていたら，懇親会の参加人数も６０名を越え，
またまた新記録樹立！
懇親会にも参加いただいた先生方にも質問の嵐。
再生つばさの会のとしては，初めて午前からの医療講演会。
参加された皆さんお腹もすいたのでないでしょうか。
運営上いたらぬところもあったと思いますが，初めて参加
された方も，これに懲りず今後ともよろしくお願いします。
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夢猫さんへ・・ 投稿者：ＯＹＡＪＩ 投稿日： 1月30日(金)23時28分32秒
はじめまして。
私の息子も告知（再不貧でした）時は、簡単な病気の説明と最後は「ＰＣをお持ちでしたら
色々再不貧の情報がのってますから調べてみて下さい」と言われました。
最初は憤りも覚えましたが、最終的には自分（息子）の為と調べ、その中で疑問、不安など
を主治医に聞きました。
結果的にそれらを全て受け入れてくれ時には納得できるまで数時間もの説明をしてくれた事
もありました。
正直、主治医も人間ですからしつこくすると嫌われるかな？こんな事聞いて失礼かな？等と
考えた事もありましたが、やはり命を賭けているわけですから病院を変える覚悟で聞きましたよ。
今覚えばですが、告知当初に詳しく病気の事を説明されても理解も出来ず不安に押しつぶされ
そうになり、また、冷静に聞いている余裕が無かったかもしれませんし、先生もそういう心境
を理解してくれていたのかもしれません。
夢猫さん、他の方もアドバイスされていたように納得できるまで何でも聞いてみて下さい！
それを受け入れてくれないようでは先の事を任せられないと思いますよ。
小さなお子さんも居られるようで事情もあるのでしょうけど御家族の為でもあると思います。
それと既に御存知かもしれませんが治療費について特定疾患申請の事を病院に聞いたりお調べ
になったりで可能であれば申請された方が良いです。
遅ればせながら頑張りましょう。
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元気さんへ 投稿者：ナナ 投稿日： 1月30日(金)21時51分43秒
私が入院していた病棟で一番高齢の方は５５才でした。しかもその方は白血病でした。
ちなみに私は４３才でやりました。若いほうが体力的にもいいのではないでしょうか？
病院や医師によっても違うと思うのですが、参考までにお伝えします。
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ありがとうございます 投稿者：夢猫 投稿日： 1月30日(金)08時44分15秒
デカママさん、りんさんありがとうございます。
今まで病気らしい病気もせずに暮らしてきて突然のことだったので・・・
でも皆さんがんばってるのだから落ち込んではいられないと思います。
病院を変えてみようかとも思いますが子供が小さいので悩んでます。（今のところ以外は
通院にかなり時間がかかるので。）ネオーラルを処方されたのでＲＡかなと思っていますが、
次回きちんと聞くことにします。勇気を与えてくれてありがとうございます。しかし、薬代
の高さにはビックリです。
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、、。 投稿者：りん 投稿日： 1月29日(木)17時00分10秒
これだけでは状況がわかりませんね。
しかし、自分で調べろとは変なの。
わしの場合は家族もまじえてちゃんと説明があったがね。
ＭＤＳの何なんでしょう？
ここにきたってことはＲＡ？
それもわからずですか。
医者に遠慮する事はないと思います。
知りたいことや疑問はズバズバ聞きましょう。
異物（薬、輸血など、、）を入れられるのも
自分ですよ。いろいろ聞くために調べるのは良いと思いますが、、。
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夢猫さんへ、がんばりましょう！ 投稿者：デカママ 投稿日： 1月29日(木)15時55分11秒
骨髄異型性症候群にもいろいろあるみたいなので不安になりますね。うちの父は、病名が
わかるまで１ヶ月以上はかかりました。その結果輸血しか方法はないと言われたんです。
他の病院でも・・・とも思ったりもしたのですが、遠くの病院まで通う元気もないらしく
同じ病院に通ってます。それでも詳しく言ってくれるほうではないので、家族でいつも首
をかしげながらです。いろいろ言ってくれるとこちらも助かるのですが、自分たちであれ
これいい方法（気功やマッサージなど）を探しては試みてます。先生によって病気との闘い
も変わってくると思うので、信頼できる先生を探してみるのも一つではないでしょうか？
（なかなか難しいですけど）
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教えてください 投稿者：夢猫 投稿日： 1月29日(木)10時15分0秒
初めまして。検診で貧血といわれて、血液科のある病院に再検査にいったところ骨髄異形性
症候群と診断されました。が、病気の説明はなく自分で調べなさいといわれ、自分で調べて
ショックをうけています。病気の告知ってこんなものなんでしょうか？
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骨髄移植 投稿者：元気 投稿日： 1月28日(水)08時23分49秒
突然ですが。。。
いろいろな資料、ホームページなどを観ていると、「骨髄移植」の限界は４５歳とか、５０歳
とか書かれています。おそらく年齢からくる体力面への影響を考慮してのことだと思いますが、
実際のところ骨髄移植のリミットは何歳くらいでしょうか。何かご存知の方がいらっしゃいましたら、ご教授願います。ちなみに私は現在
４０歳です（まだ骨髄移植は奨められて
いませんが）。
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成長へのカウントダウン 投稿者：ゆうきパパ 投稿日： 1月22日(木)09時07分25秒
市川さんありがとうございました。
私の娘が病気を発症した時、なにがなんだか分からない、暗闇の中に入り込んで何も見え
ない状態になっていたような気がします。
インターネットでつばさ会にたどりついて、治療への道が初めて見えました（これは本当
です）そして今回移植への道を選択する勇気を頂いたのも皆様のおかげです。
もし皆様方と知り合えてなかったらまず今回の選択はなかった、移植へのカウントダウン
は改めます、なんだか恐ろしいものにビビッテいるみたいだから・・（成長へのカウント
ダウン→明日へのカウントダウン）そうですよね、成長ですね！どうもありがとうござい
ました。
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血小板が減っています 投稿者：佐藤俊一 投稿日： 1月21日(水)18時43分51秒
私の父は70歳です。去年、再生不良貧血であることがわかりました。治療の結果、輸血
はまだしなくていいのですが、血小板が１ぐらいです。赤血球・白血球は今のところ減り
ませんが、血小板が少なくて困っています。どなたか最新の治療で血小板が増加する方法か、
よい病院を御教示ください。お願いします。
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Kママさん&ゆうきパパさんへ 投稿者：市川 賢司 投稿日： 1月21日(水)13時31分7秒
「再生つばさの会」市川です。
私自身、娘の発病を機に「再生つばさの会＆骨髄バンク」にかかわり１１年…多くのこと
を勉強しているつもりでありながら、いざ娘の移植となると躊躇し続け決断をするのに
数年がかかりました。
３歳で発病した１１年前は現在プロトコル化されている一連の免疫抑制療法はまだ限られた
施設でしか受けることが出来ず、当初入院していた病院ではお手上げとなり転院。
転院後、ATGを開始する前日にMDSに移行する可能性が強いタイプとの判断で急遽中止、
ステロイドパルス＆蛋白同化ホルモンの投与、効果がないのでＧ－ＣＳＦ＆Cy-A（現在の
ネオーラル）を投与開始したところ血液像が回復し７ヶ月の入院生活から解放されました。
その間骨髄バンクへも登録をしましたが、唯一該当した方は最終同意が得られませんでした。
その後は週３回のG-CSF注射と蛋白同化ホルモン＆Cy-Aの服用を続けデーター的には中等症位
で普通に近い生活を送っていましたが、小学３年生ごろから徐々に数値が落ちはじめ、
４年前ATGをしましたが効果なく、薬を増量しても数値は上がらず、輸血の回数が増えていき
ました。
そんな状態にもかかわらず私自身移植への決断ができない日々が続き、ようやく決断をし
コーディネートを開始するも、日本のバンクではドナーがあらわれず「韓国バンク」からの
提供者、しかもHLAは完全一致ではなく、DRB1ミスマッチ…、ここでも決断するのに本当に
悩みました。
しかし当時娘は１３歳、思春期を迎え、免疫抑制剤を長年飲み続けている副作用に対する
様々な悩みもあり、本人と家内が移植を強く望みました。
転院以来の主治医も小児再不貧を含む移植治療においての素晴らしい実績を持っており、
完治させたいと願うドクター、そして完治したいと思う本人と妻…私自身決断の時だと
思い移植に踏み切りました。
骨髄移植…２～３年前と比較しても驚くほど進歩をしていると感じます、フルダラビン・
FK506等の薬が、前処置における放射線減量、また重篤な急性GVHDの高率的予防につながっ
ているのではないでしょうか。
ゆうきパパさん、
娘も移植２ヶ月前位にネオーラルを含む全ての薬を切りました、止める事によってやはり
数値が下がりましたので輸血を１～２週間に１回行っていましたが、それ以外は逆に服用中
の特有な副作用が出ませんので娘本人は喜んでいました。
どんな病気のどんな治療にも絶対にリスクというのはあります、それが移植であればなお
さら悩み不安になりますよね…私も発病から移植までの１０年間、病気の事を忘れる日は
１日もありませんでした、発病当時は毎晩布団に入ると不安に押しつぶされそうになって、
涙ばかり流していました。
移植全般…私がネットで参考にしたのは、「日本造血細胞移植学会」のホームページ、
この中に移植治療に関するガイドラインが盛り込まれていたと思います。データーが多い
ため呼び出す時PCが重くなりますが、現段階でのガイドライン等が記載されていたと重い
ますので、参考になさってはいかがでしょうか。
Kママさん、
私も娘が小さい時、風呂や布団に一緒に入っている時に、腰の辺りを「頑張って造血して
ください！」と妻にも見つからないように真剣に祈りながらさすっていました。
今は中２ですから、もしそんな事をしたら殴られてしまうでしょうが…。
医療は進歩しています、Kママさん＆ゆうきパパさんのお子さんは、これから絶対に良く
なって成長していくのだと強くイメージしましょう。
またこの掲示板に来られるご家族・ご本人の皆さんも、現時点で最良の治療法を主治医と
相談（これがとても大切ですよね）しながら共に考え選択し希望と可能性を信じて乗り
越えていきましょう。
長文になってしまいました…博田＠管理人さんに怒られてしまうかも？
前を向いて、皆で頑張りましょう。
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移植へのカウントダウン 投稿者：ゆうきパパ 投稿日： 1月21日(水)11時17分18秒
ネオーラルを長い間服用してきましたが、移植へのカウントダウンが始り主治医より
ネオーラルの服用はしなくてもいいと言われました、すでに生活の一部となっているので
服用しないと不安ですネオーラルを止める事はどのような作用があるのでしょうか？
教えてください。
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移植へのカウントダウン 投稿者：ゆうきパパ 投稿日： 1月21日(水)10時38分47秒
初めて書き込みさせて頂きます。
移植へのカウントダウンが始まりました。
希望への一本の光が差し込んできた思いです。
お世話になった皆様に大変感謝しています。
しかし、移植前処置の厳しさを上手く切り抜けられるかと考えると不安な気持ちでいっぱい
です、分からない事が少しでもあると不安で不安で足がすくんでしまいます。
考えてばかりでは前に進む事も出来ないし・・どうにも落ち着きません。
書き込みで質問したいのですがよろしいでしょうか？
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市川様 投稿者：Kママ 投稿日： 1月18日(日)20時55分25秒
ありがとうございます。息子の担当医は信頼できる方と思っていましたので、そのほうが
いいのかと簡単に受け入れておりました。大学病院ですので、研修医がどうしても練習？
経験されて、結局うまくいかずベテランの担当医で成功するという骨髄採取でした。次回
は胸骨でしようと言われたのも息子が５７キロも体重があるので大人と見なしてのことだ
と思っていました。次回は２９日が診察ですので聞いてみますね。息子が昨年８月に突然
発病し、治療を開始して５ヶ月経ちました。当初、血小板5000が今は36000（輸血6回）、
ヘモグロビン10.0が6.4（輸血4回）、白血球1600が3200とわずかながら効果がみられる
ようです。輸血は11月6日からしなくてもいい状態です。これは何よりうれしいことです。
入院当初、担当医から息子の造血力はゼロだと聞かされた時のショックを思いだすと、
少しずつでも造り出した体の中にむかって、ありがとう！でももう少しがんばれ！って
息子とともに言うんですよ。本当に誰がみても元気な子でしたから・・・。絶対によく
なるはずです。４月から中学生。野球部にはいると決めています。その目標を励みに気持ち
だけは落とすことなくがんばっていきます。前回の診察で数値が少し上がってやっぱり
私喜んだんです。担当医は上がったり下がったりだから喜ばないように言われます。
でも少しでも上がるということがどんなにうれしいかですよね。やっと３万台に上がった
血小板、担当医が「５万台になったら、軽い運動はできるよ。」と言われたのは、息子に
とってとてもうれしいことでした。具体的な目標ができたからでしょうね。今日も少しだけ
主人と息子がキャッチボールしたんです。とにかく運動することが大好きな子ですから
気分転換になるだろうし、何より主人が一番うれしく思ったに違いありません。あとどの
くらい時間がかかるのか気になり不安もたくさんですが、いつもの焦らず気長に・・・です。
これからもヨロシクお願いします。
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喜びと不安で・・・ 投稿者：みーまま 投稿日： 1月17日(土)00時12分44秒
前回障害手当の質問に対し丁寧にご返答くださいました皆様本当にありがとうございました。
今月２９日に娘の移植が本決まりとなり、来週からいよいよ前治療に入ります。
先日主治医とのカンファレンスがあり、色々と説明を聞いているうちに、喜んでいるばかりで
はいられない現実がわかりました。２ローカスでの移植は、やはり大変だということです。
娘の体内の鉄量もぎりぎりで移植することが今は一番ベストの選択ということでした。
やっと、やっと見つかったドナーさんには本当に感謝しきれないものがありますが、
日に日に移植が近づくにつれ不安がつのります。
娘にはこんな気持ちを知られたら大変と出来る限り明るくしています
今日は移植前に伸ばしていた髪を切りにいきました。
床屋さんに「女の子だから泣かれちゃったらどうしようかと心配してた。」
といわれましたが娘は、案外へっちゃらで、かえって私と主人の方がうるうる
きてしまって。こんなんでは、いけないですね、もうちょっとしっかりしなくては・・・。
親ができてないと子はしっかりするといいますが、うちは典型的ですね。
がんばらなくっちゃ。
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風邪にはマスクですね 投稿者：デカママ 投稿日： 1月16日(金)21時18分56秒
早速Ｎ９５をパソコンで調べてみました。いろいろ種類があるので悩みそうです。結構
息苦しいそうに書いてあるので、一度試してみてからまとめ買いをしたほうがいいかも
しれませんね。ありがとうございました。返事をいただけるってこんなにも力強いもの
なのかと嬉しく思ってます。ありがとうございます。
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予防 投稿者：りん 投稿日： 1月16日(金)10時25分0秒
N95なんかええんやない。これ、ちゃんとつければ飛沫核を持ってる麻疹、水痘などにも
効果ありらしい。
しかーし、ちゃんとつけると苦しいらしいで。長時間は無理や。多少隙間があっても普通
のマスクよかましか。他のウイルスはつばなどの水滴に乗って吐き出される、その水滴を
通さないものであれば効果あるんじゃな。１００％の予防は無理や。何処までやるかじゃ。
感染の９９％は手、じゃそうな。手洗い重要や。手を洗っても汚い机に触れてその手で
パンでも食えばだめやな。そこらで売ってるパン、弁当、誰が触ったかわかりゃしない。
直に袋に触ってその手で食べればOUT。空気感染なんてウイルスはいてる奴と同じ部屋に
いたらOUT!すれ違ってもOUT！３OUTチェンジ。考えすぎても考えなさ過ぎても問題だ。
まっ、出来る事やりましょ。
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元気さんへ 投稿者：デカママ 投稿日： 1月15日(木)21時02分10秒
ありがとうございます。やはりうがい・手洗いが何よりなんでしょうね。プロポリスも
殺菌効果があるそうなので飲んでもらってます。今日もマスクして輸血してきたのですが、
毎週病院に行く時は風邪がうつらないかと家族で心配ばかりしています。酸素マスクして
もらったら？など、言ったりもしてるんですがそれは行き過ぎなんでしょうか・・・
父の病気（骨髄線維症）は治療法がなにもなく、毎週の輸血しか方法がないそうです。
だからこの冬もなんとか乗り越えてほしいと祈ってます。また何かアドバイスがあり
ましたらぜひ教えていただきたいです。
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デカママさんへ 投稿者：元気 投稿日： 1月15日(木)15時54分27秒
私は輸血の経験はあまりないのですが。。。
風邪予防については、病院に限らず、外出時には「帽子、マスク（二重）、手袋」を必ず
身に着けています。帰宅したときも、すぐに「うがい、手洗い（薬用石鹸使用）」を入念
にやってます。
外出しないときでも２時間毎ぐらいに「うがい」や「手洗い」をやるようにしています。
また仕事中も「マスク、手袋」を着用しています。
そのためかどうかわかりませんが、幸いなことにまだ風邪やインフルエンザにはかかって
いません。（巷ではインフルエンザが流行っているので、ちょっと不安ですが。。。）
アドバイスになっているかどうかわかりませんが、ご参考までに。
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ぱすたさんの件 投稿者：市川 賢司 投稿日： 1月15日(木)13時00分10秒
ぱすたさんの件で、ご本人にはメールをさせていただきましたが、私が感じた事を掲示板
へも以下のとおり書き込ませていただきます。
まず昨年１１月にMDSのRAと診断されてから現在までにどのような治療をされていらっしゃる
のかが気になりました。
確かにＭＤＳであれば移植というのは十分に考慮すべき治療法だとは思いますが、RAという
ことであれば移植は最終選択であるべきではないかなと感じました。
皆さんご存知のとおりＭＤＳにも様々な状態があります、RAEBやRAEB-Tであれば移植は
優先的に考慮すべき治療法だと思いますが、RAは「不応性貧血」＝再生不良性貧血に近い
状態である場合も多いといわれています。
従って再不貧に準じた治療（免疫抑制剤等の薬物療法）により血液像が回復若しくは安定
する症例もあると聞いておりますので、何かしらの治療を試みる価値があるのではない
かなと思っております。
現在の主治医の判断だけでなくセカンドオピニオン等受けられ、ご自身が納得のいく治療
を選択される事が大切ではないでしょうか。
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ぱすたさんへ 投稿者：市川 賢司 投稿日： 1月15日(木)09時04分45秒
「再生つばさの会」市川です。
１３日夜「ぱすたさん」のアドレスにダイレクトメールをお送りしましたので
お読み下さい。
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鋪柔旨ﾍ 投稿者：勲劃貧債銭ﾝ 投稿日： 1月14日(水)18時18分37秒
ただちに決断すべきです、少々年齢もいつているご様子なので猶予はないと思います仕事
をとるか命をとるかの問題です、うちの息子の場合もドナー登録をして5人適合者がいて
関東の42歳の方の骨髄液をいただき元気をとりもどしつつあります、小生の子供は18歳
ですが約10ヶ月輸血をしておりましたが肝数値が下がり続け、先生もこれではだめだ、
骨髄移植をやるよといわれたのでふんぎりがつきました、商売は又できますご心配な点
は担当の保健所と福祉事務所にご相談されたらと思います、小生はすべて事前相談を
して何の心配もなく、負担も軽くすみました。
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風邪予防どうしてますか？ 投稿者：デカママ 投稿日： 1月14日(水)16時20分16秒
父が週に一度、赤血球輸血をしています。免疫力の低下してる父にとっては風邪は命取り
になるので気をつけるようにと先生からも言われてます。でも、病院で輸血する場所は
内科で風邪で点滴を受けてる人ばかりの部屋なんです。皆さんは病院で輸血する時、
どのように気をつけていらっしゃいますか？やはり輸血と点滴される方とが同室の病院
の方がおかしいのでしょうか？これからの時期、本当に心配です。なんでも構いませんのでアドバイスお願いします。
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ぱすたさんへ 投稿者：なこなこ 投稿日： 1月14日(水)14時57分55秒
こんにちわ！
私は、再生不良性貧血という血液疾患で２／２４に骨髄移植をうける予定です。骨髄移植
をすることはだいぶ悩んだのですが、輸血も一週間に一回のペースでしていたのでいつ
までも輸血を続けるわけにもいかないし、この病気を治すには移植をすることが一番と
思い決意しました。
ところで、ぱすたさんは他の治療法等はないのでしょうか？もしあれば、今後のことを
考えたときどちらがよりいい治療法なのか主治医ともじっくりご相談してみるといいと
思います。病名も違うし、自営業ということで事情が色々とあるかと思うので、参考には
ならないかもしれないのですが。。。納得のいく結論が出ることを祈っています。
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はじめまして 投稿者：ぱすた 投稿日： 1月13日(火)18時29分36秒
はじめまして。昨年11月MDS-RAと診断されました。数値はWBC2800,Hb5.5,Plt9000で2週間
に一度の赤血球の輸血をしています。主治医からは、年齢が36歳ということもあり骨髄移植
を薦められていますが、兄弟間のHLAは適合せず骨髄バンクへ登録するべきかどうか悩んで
います。立ち眩み、倦怠感などの症状はありますが自営業（レストラン）をしている為
できる事なら移植はしたくないのですが...
何か良いアドバイスが有りましたら宜しくお願いします。
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Kママさんへ 投稿者：市川賢司 投稿日： 1月13日(火)13時11分43秒
明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。
患者さんとご家族の皆様にとって今年が良い年になることをお祈りしております。
さて少々前の話で恐縮ですが、12月26日に書き込まれていたKママさん、「骨髄検査で肉
がつきすぎているから次回は胸骨でしようと言われた」との書き込みが気になったので
当会でお世話になっている先生に相談をさせて頂きました。
先生からのお答えなのですが、現在小児では胸骨からの採取は禁止されているとの事です、
また成人でも多くは腸骨からの採取との事でした。
Kママさんのお子さんは小学６年生という事ですから当然胸骨採取は禁止されている年齢
ですので、主治医にご相談をされたほうが良いと思います。
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教えてください 投稿者：ゴジモンママ 投稿日： 1月 9日(金)17時58分14秒
内分泌障害の息子がいます。こちらの皆さんの疾患とは違うのですが、薬の副作用で検索
してこちらのたどり着きました。
２年ほど前からウィンストロールを服用していましたが、発売中止になり、今は飲んで
おりません。
最近、とても心理的な落ち込みが激しく、鬱状態のような感じです。思春期ですし、受験
や進路のことなど、いろいろ悩むことも多いのだと思いますが、ウィンストロールによる
心理面への影響などはないのでしょうか？ご存じでしたら、教えてください。
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ありがとうございます。 投稿者：元気 投稿日： 1月 9日(金)11時01分15秒
九州のハイジさん、2Hママさん、ご意見ありがとうございます。
１／７に定期検診に行ってきました。検査結果は白血球：1700、ヘモグロビン：10.5、
血小板4.2万でした。（先月とほぼ同じ）。また体温のことを主治医の先生に相談したところ
「病気の影響というわけではないと思います。」とのことで「風邪やインフルエンザに注意
してください」と言われたぐらいでした。
ただ、ATG治療後８ヶ月経つのですが、ほとんど効果が現われていないということで、薬の量
を減らして様子を見ることになりネオーラル（250mg→200mg）が少なくなりました。
（内心、このままでは、いづれATG（2回目）、骨髄移植、などの治療が必要になってくるでは？
と不安になりつつあります。）
とりあえずご報告まで。
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元気さんへ 投稿者：2Hママ 投稿日： 1月 8日(木)16時50分5秒
手足が冷えるとのことですが、息子（３歳）がこの病気だとわかる前のことを思い出した
ので書き込みします。まだ、当時２歳なのに自分から「寒い、寒い」と言って靴下をはく
と言い出したり、散歩にも行きたがらず、家の中でも「抱っこ、抱っこ」でした。ちょうど
冬だったので、あんまり気にしていなかったのですが、それからすぐこの病気だと診断され
ました。ヘモグロビンが下がっていると、寒いと感じるみたいです。
元気さんの最近の体調はあまり良くないみたいですが、数値の方はどうですか？ただの冷え性
だといいですが．．．
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元気さんへ 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 1月 7日(水)20時51分49秒
元気さん、はじめまして！
私の彼は６月末に移植し、１０月末に退院しましたが、退院当初は「体温調節がうまくいって
ないような感じがする」とよく言ってました。
体の内部は熱いのに外部は寒いとかそんな感じだったそうです。現在はそんなことなくなった
みたいですが・・・予測でしかないのですが、体力が落ちているときは体温調節がうまくいか
ないようなことがあるのではないでしょうか。
あと、彼の場合は、いつも温度が一定に保たれている無菌室に長くいたせいとかもあるのかも
しれませんね。
参考にならない話ですみません。
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はじめまして 投稿者：たくろう 投稿日： 1月 7日(水)15時20分18秒
７７歳になる父の事です。低形成性骨髄異型性症候群との診断で入院し、芽球は殆ど無いよう
ですが、ネオーラル投与後５ヶ月経っても効果がありません。熱が上がった時は抗生剤なども
使いましたが、併用の薬はノイトロジン、プリモボランなどです。 これもダメという事で、
今週から再生不良貧血で使用される海外の強めの免疫抑制剤を試すようですが、期待薄との
事です。 なにか良い薬、治療法があったらお教え下さい。あるホームページでMDS患者の
殆どが骨髄のどこかがゆがんでたり潰れてると書いてありましたが、これを矯正したら効果
があるものでしょうか？
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生理不順 投稿者：なおなお 投稿日： 1月 7日(水)13時35分51秒
H14年5月にATGをうけ、それ以来ネオーラルを1日150mg飲んでいます。
薬を飲んでから生理不順がひどいのですが、主治医の先生は「薬のせいではない」と言って
います。婦人科でもホルモンバランスの崩れと言われました。
ネオーラルを飲んで生理不順になった方はいらっしゃいますか?
ちなみに今現在3ヶ月生理がきていません。
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息子のその後 投稿者：Tom 投稿日： 1月 6日(火)00時47分45秒
昨年の10月24日に重症の再生不良性貧血と診断され入院した息子が、12月7日に通院という
ことで退院。12月22日に診察に行ったら2週間に1回でよいと言われ、今日1月5日、診察に
いってきたら、1ヵ月に1回でよいと言われました。
今のところ経過が良好でホッとしています。お蔭で大学受験もできそうです。
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教えてください 投稿者：みーまま 投稿日： 1月 5日(月)15時55分1秒
あけましておめでとうございます。
何年かぶりにおじゃまいたしました。
娘は３歳の時に再生不良性貧血となり早１０年目になりました。病状は、
徐々に進行し４年前にシクロスポリン療法を試みたものの変化はなく、
完治するには、移植しかないということになりドナーさんを探して４年、ようやく
２ローカスミスですが、今月末に移植することになりました。
それまで、毎月１回～２回の輸血を続け何とか延命してきましたが、内臓への負担を
考え移植に踏み切ったほうがいいとの判断でした。
そこで少しお友達に聞いた話なのですが、再生不良でも障害者手当てを申請すれば
認定されるのでは、言われたのですが、どうなのでしょう？
ご存知の方教えていただけないでしょうか？
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あけましておめでとうございます 投稿者：元気 投稿日： 1月 5日(月)07時46分23秒
あけましておめでとうございます。昨年よりこの掲示板に参加し、いろいろお世話になり
ました。本当にありがとうございます。今後ともよろしくお願い致します。
思えば「再生不良性貧血」という病気を告げられた時、どうしていいか分からず、誰にも
相談しないで自分一人で悩み、一時は治療もあきらめ「死」さえ覚悟しました。でも、
時間が経つにつれ、健康の大切さ、生きていることの素晴らしさを感じることができました。
今は病気と正面から向き合って精一杯生きて行こうと思っています。
ところで、ご存知の方がいらっしゃったら教えていただきたいのですが、
最近、どうも体調がよくないのか、部屋の温度を高くしても暖かさを感じません。特に手先、
足先がなかなか温まりません。室温を３０度くらいにしても、上着を着ていないと寒いですし、
指先も手袋をしないと寒いです。どなたか、このような症状になられた方はいらっしゃいま
せんか？もしかしたら「再生不良性貧血」とは関係ないかもしれませんが、何かご存知の方
がいらっしゃいましたら、ご教授願います。
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謹賀新年 投稿者：なこなこ 投稿日： 1月 3日(土)23時11分54秒
明けましておめでとうございます。
昨年５月にAAになり、半年が過ぎました。昨年は、この掲示板を通して多くの方と知り合え
てたくさん励まされました。２００４年、今年は骨髄移植の予定が２月か３月に入っている
ので無事乗り越えれるよう祈っています。
今年もまた皆さんのお世話になることが多々あるかと思いますが、よろしくお願いします！！
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頑張ってみせる 投稿者：梅ちゃん 投稿日： 1月 3日(土)17時00分30秒
明けましておめでとうございますつばさの会に入ります講演会にも積極的に出たいと思います。
お会いする事が有りましたらよろしくお願いします。
元旦は、頑張って七福神めぐりを、してきました。明後日は、輸血して元気になるぞ？去年は、何回したか分からないほどしましたが、今
輸血も怖いですね。輸血を、
しすぎても鉄分が体に、たまってとんでもないことになってしまうんですね。抗がん剤が、
終わるまで頑張るぞっと・・・
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今年というか。 投稿者：匿名希望 投稿日： 1月 2日(金)23時06分8秒
頑張って行けよ！それだけだ！
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謹賀新年 投稿者：OYAJI 投稿日： 1月 2日(金)01時21分14秒
あけましておめでとうございます。
昨年、夏に息子が発病してから早いもので半年が過ぎました。
貴会と出会い講演会にも出席する事ができ色々な方から励まされ前向きに考える事ができ
ました。
１１月にようやく退院し心配だった小学校も元気に登校することができたと思ったら終業式
直前に風邪をこじらせてしまい４日間の入院、そして退院と慌しい年の瀬でしたが何とか
家族で正月を迎える事ができました。
今年は何が待ち受けているのか？？
今年も色々お世話になるかと思いますが、宜しくお願い致します。
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明けましてそしてはじめまして 投稿者：陽気なクマさん
投稿日： 1月 1日(木)22時06分14秒
母が異形成症候群と診断されてからこのぺーじを読むようになり色々と勉強になっています。
七十才を越えており輸血と軽い抗ガン剤を２週間服用し骨髄液の検査から一応経過がよかったとのことで１ヶ月半の入院で退院すること
となりました。初めてのことで混乱しましたが、通院で様子を見るとのことでしてた。この
状態がいつまで続くのかは人それぞれで何ヶ月か半年か一年か分からないそうです。なにか
アドバイスが有れば教えていただきたいと思っています。
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明けましておめでとうございます 投稿者：もっちゃん 投稿日： 1月 1日(木)16時58分44秒
明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。
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あけましておめでとうございます 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月 1日(木)10時33分26秒
あけましておめでとうございます
本年もよろしくお願いいたします
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よい年でありますように 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月 1日(木)07時53分43秒
博田＠管理人です。
明けましておめでとうございます。
皆さんずいぶん書き込んでいますね。
最近さぼり気味の管理人ですが，本年もよろしくお願いします。
そして，今年が皆さんのよい年であることをお祈りいたします。
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おめでとうございます 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 1月 1日(木)02時26分1秒
昨年はこの掲示板のみなさんに大変お世話になりました！今年もどうぞよろしくお願いします。
みなさまにとってよい年になりますように・・・
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２００４年！！ 投稿者：なこなこ 投稿日： 1月 1日(木)01時43分23秒
明けましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願いします。
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あけましておめでとうございます 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月 1日(木)00時02分7秒
あけましておめでとうございます。
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