再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－５２
（２００４年３月１日～２００４年３月３１日の掲示板）
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ATGの参考に 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 3月30日(火)08時53分7秒
今日も元気に目覚めました滋賀のひでちゃんです。
先日ATG(再投与）について調べてましたら、簡単な資料でしたが、見つかりました。
アドレス紹介しておきます。
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/atg.html
管理人さん特定な病院の資料ですので、問題あれば削除ください。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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maloko様へ 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 3月29日(月)22時54分54秒
早速お返事ありがとうございます。自分と同じ様な方がおられてなんだか「ホッ」とした
様な複雑な気持ちです。悪化した場合でも医学的に「骨髄移植」は５５歳までとのことです。
皆さんのＨＰを読ませてもらいながら勉強していきますのでこれからもよろしくお願いします。
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間違え 投稿者：maloko 投稿日： 3月29日(月)21時51分6秒
BDSではなくおそるべしＭＤＳでした
ＭＤＳの詳しい情報が国立がんセンターなどのＨＰにありますよ
参考になさるとよいと思います。また患者さんのＨＰなども私はたいへん参考になりました。
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釣りバカかず様へ 投稿者：maloko 投稿日： 3月29日(月)21時43分9秒
おそるべしＢＤＳ 私も昨年人間ドックでＭＤＳといわれましたがやはり血液データーが
低いだけで自覚症状はありませんでした。かなりハードな仕事も普通にこなしていました。
しかし検査をしているうちに突然発熱、そのときは白血球は３００になっていて緊急入院
になってしまい結局ＭＤＳーＲＡＥＢということで骨髄移植しか助かる見込みがないとい
われてしまいました。幸い妹とＨＬＡが一致したため骨髄移植を行い早期発見のためか
その後ＧＶＨＤも比較的軽く順調に回復してきています。自分でもいまだに信じられません
が怖い病気ですから慎重に検査を続けられたほうがよいと思います。ＭＤＳでもいろいろな
タイプがありますから先生によくお聞きになり無理をなさらないように！
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初めまして！！ 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 3月29日(月)19時58分44秒
初書き込みします。よろしく！！今日「再生つばさの会」より冊子が届きました。
５５歳。昨年突然「MDS」と言われました。血液の数値が下がるだけでこれといった症状も
無く今日に至ってます。月２回の血液検査と診察です。でも仕事も普通に行ってるし、食欲
も普通にありなんだか信じられないです。 血液の数値は、赤血球283、白血球1100、血小板44
ヘマトクリット29.5 ５番目の染色体に異常あり です。普通より少し少ないだけなのに本当
にMDSなのでしょうか？先生を信用してない訳ではないのですが自分自身この病気だとは信じが
たいです。同じ病気の方の最初の様子は度緒だったでしょうか？お聞かせくだされば嬉しいです。
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アオさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 3月28日(日)20時36分20秒
博田＠管理人です。
アオさん ダイレクトメールをさせていただきました。
ごらんください。
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ありがとうございました～。 投稿者：貴子 投稿日： 3月28日(日)02時13分44秒
講演会の準備をなさった皆様、お疲れ様でした。
年金の話も伺えて、とても為になりました。
ありがとうございました。
今回、しさしぶりに参加して、医学的なことはもちろんですが
わたしにとっては精神的に救われました。
母親として参加したのですが、小児科の矢部先生の講演の中の
病気を治すだけでなくQOLも追求しているとのお話に
感銘を受けました。
その後の個別相談でも、親が不安に思っていることに対して
一つ一つ丁寧に答えてくださり、今まで胸にくすぶっていた
不安や苦しさが解消されていきました。
血液疾患はｼﾋﾞｱなものかもしれないけれど
こうやって講演会を企画してくださる方がいる、
話をきちんと聞いてくださる先生方がいる、
それだけで、もしかすると後ろ向きになりがちな気持ちも
負けないで病気と戦っていこうと前向きになれるのだと思います。
こうしてつばさの会の皆さんや、すばらしい先生に出会えてよかったと
感謝して帰ってまいりました。
ほんとうに、ほんとうに、ありがとうございました。
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お初でした 投稿者：みけこ 投稿日： 3月27日(土)21時37分3秒
今日、医療講演会に参加させていただきました。
発病してから１６年目にして初めてこのような場に参加して、
初めて聞く話などもあり、勉強になりました。
準備をされたみなさんごくろうさまでした。
懇親会にも参加させていただきました。
元気をもらったという感じです(^^)
また機会があったら参加させていただきます。
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勉強になりました 投稿者：ogu 投稿日： 3月27日(土)17時31分56秒
こんにちは。本日医療講演会に参加させていただきました。
小さい子供と一緒だったので、後ろに座った方にご迷惑をおかけいたしました。
３０分と我慢することができなかったので講演を全部拝聴することはできませんでしたが、
とても勉強になりました。
以前メールをくださった市川さまがいらして（名札でわかりました）ご挨拶したかったです。
案内の方や受付の方準備された方ありがとうございました。
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にゃん♪さんへ 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 3月27日(土)02時08分32秒
無事ご出産おめでとうございます～！！
とてもとても気になっていました。
私の彼は、慢性GVHDっぽく、最近肝臓の値がとても悪くなってしまい、再入院してしまいま
した。
あらためてこの病気の大変さを実感している私です。
でも、こんなすてきな話を聞くと元気が出ます！いつも希望をもって頑張りたいと思って
ます(^^)
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報告します。 投稿者：はいから 投稿日： 3月26日(金)20時54分14秒
いつも掲示板で勇気づけられています。
上司からサプリメントを貰い、１ヶ月飲んでいます。
緑黄色やローヤルゼリーが入っているものです。
血小板２０万→４万まで下がり落ち込んでいるところでした。
ところが数値があがってきて昨日は12.6万でした。
薬が効いただけなのかも知れませんが、タイミング的にサプリメントも影響があるような
気がします。
ローヤルゼリーは造血機能の回復・白血球の産生を高める効果があるらしいです。
今日会社で上司にお礼を言ったら、とても喜んでくれました。
発病して半年弱ですが、会社の人全員が理解してくれているのでとても助かっています。
今後もしばらくローヤルゼリー効果を試してみたいと思います。
またご報告させて頂きたいと思います。
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（´∀｀） 投稿者：さえこ 投稿日： 3月26日(金)18時07分44秒
らんさん、お返事ｱﾘｶﾞﾄｳござぃますm(__)m
私もそう思います。
今の時間を大切にするべきだよ。
それは健康な人にも変わりはないはずだよね。
何倍も苦しいけど自分にしか出来ない事があるよ。
私はいくつもみつけたつもり。＾＾
神様に生かされているんじゃなくて
自分は自分で生かさないとね。
再生不良性貧血、「重症」･･・
こんなにも辛い病気があるものなのか
なんで自分だけこんな目にあうんだろう
何かしたのかな。。。ならごめんなさい
一時はこんなｷﾓﾁでいっぱいだったけれど
誰のせいでもないんだよね。
自分の人生。神様が与えてくれた試練。
立ち向かう勇気が大事だよ！！！！！！
これは経験したからこそ言えることだよ。
御見舞いにきた健康な人に言われても
「は？お前にわかんの？」
とか思ったしね。あたしも、その度にケリ入れたり。（ぇぇ
精神的にも不安定な部分もあったのかな。
とにかくあたしはみなさんの気持ちが100%わかります。
病気を抱えてる人、闘っている人はみんな仲間ですよ！！！
元気が出たといってくれて涙が出ました。ありがとうございました。
私たちは仲間ですよ。（´∀｀）
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元気でました。 投稿者：らん 投稿日： 3月26日(金)15時52分53秒
にゃん♪さん、さえこさん、元気がでる書き込みをありがとうございました！！この掲示板
にはいつも励まされます。今の時間を大切にして、精一杯生きていくことが大事ですよね。
自分が生きていることを喜んでくれる人がいるかぎり・・・。
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こんばんは 投稿者：アオ 投稿日： 3月26日(金)02時16分19秒
はじめまして、小学生の時に軽症のファンコニー貧血と診断され
今まで幸いなことに輸血や薬で治療することなく定期検査のみしています。
今24才で、彼と同棲してて彼にも私の病気を話しています。
そして最近たまに「将来的に子供が欲しい？」というような話をする様になりました。
妊娠出産経験がある方も多い様に見受けられますが、
先天性のファンコニー貧血で出産された方はいらっしゃいますか？
遺伝性の病気だという風に聞いて妊娠したとしても
赤ちゃんに遺伝せずに健康に生まれてきてくれるのか心配です。
日常生活はもちろん社会に出てバリバリ仕事もしているので
大丈夫なはず！とは思っていますが、「遺伝性」という言葉にひっかかっています。
今度定期検査の時に主治医に聞いてみようかとは思いますが
もし同じような方、もしくは詳しい方がいらっしゃれば教えていただきたいです。
よろしくおねがいします。
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はじめまして 投稿者：さえこ 投稿日： 3月25日(木)23時20分55秒
私は今年高校生になる女の子です
㊥1のときに再生不良性貧血の「重症」と診断されました
先天性ではありません。突然だったのでびっくりしました。
鼻血やあざがいっぱいできて学校では歩くのもきつくて
親に「絶対なんかある」といって病院へつれていってもらいました。
ネオーラルなどを服用したけど回復の兆しは無く
毎週毎週から2日に1回・・・1日に1回・・・と
血小板・赤血球の輸血を何十回もしました
この掲示板にはお母さん方も書き込みされているようで
心が苦しくなります。どう説明していいか分からない
苦しみ･･･疲れ、動機・・・副作用で
ﾑｰﾝﾌｪｲｽといって顔が丸くなったり食欲過剰になったり
毛深くなったりしますよね。年が近いとｷﾓﾁも余計に分かりますよ。
「重症」と診断される人は少ないし薬で治る人も
正直少ないです。
私は結局妹とHLAがあい、骨髄移植をしました
髪の毛は抜けてしまったけど、お母さんが可愛いﾊﾞﾝﾀﾞﾅなどを
いっぱいかってくれたりおしゃれが少し出来て嬉しかったです。
私自身＋思考が強いので、ﾊｹﾞても生えてくるし♪とか
悩みもあまりありませんでした。
丁度金八先生で白血病の息子の話とかあって
無菌室とか雰囲気全然違うからﾀﾞﾒだしいれたりなど（（笑
ただ、食べ物がなんでも食べれるのはいいですよね。
ｸﾞﾚｰﾌﾟﾌﾙｰﾂはだめだったけど、、、食欲のあるときは
たくさんたべました！！！
みなさん、つらいだろうｹﾄﾞ笑顔を忘れないでほしいです。
私も毎晩泣いたけど次の日は笑顔で過ごして
頑張って毎日楽しもうって決めて闘病生活をのりこえました。
院内学級で健康なこと同じように、いや、それ以上に勉強したつもりです。
きつい日でも無菌室に先生にきてもらって数学など勉強しました。
NHKの英会話を聞いたり･･･。本をたくさん読んだり
あみぐるみはたくさんつくりましたっ！！！
薬なども自然に憶えていったし、
天国へ行った友達もたくさんいます。
そのおかげで私は強くなれたしこれからの人生を
何人分も生きていくつもりです。
正直に再生不良性貧血は大変難しい病気ですね。
けど、かかってしまったらしょうがないんです。
厳しいようだけどそう思います。
私の親は隠し事をせずにはっきりと全てを話してくれました
ショックだったけどそれでよかったとおもっています。
再生不良性貧血がわたしにあたえたものは多いです
他人から言われれば「不幸」なのかもしれないけど、
私はそんなことちっともおもっていません。（個人によると思うけど）
むしろいい経験をしたとおもっています。
ﾄﾞﾅｰを待つ人のために中学の弁論大会では
私のすべてを弁論してﾄﾞﾅｰ登録を呼びかけましたし
フルートのできる私は小児科で演奏もしました。
私に出来る事はなんだろうと毎日考えています。
妹にも感謝しています。妹がいなかったら今の私は
絶対にいません。
ほんとに、笑顔を忘れないでほしい。
ただそれだけです。難しいかもしれないけど
私はそうやって「今」の自分に出来る事を毎日求めて
それを絶対実践しました。もちろん闘病中も。
前へ前へ。回復にも繋がると信じています。
あと「頑張って」という言葉はいわないでほしい。
それだけです。再生不良性貧血と戦っている人。
元気をなくさないでね。私も完治したわけではありません。
一緒に頑張りましょう。
ぜひ、メールなどくださると嬉しいです。
再生不良性貧血の子供をもつお母さん達でも
構いません｡知識はあるつもりです。経験もしたつもりです。
一緒に考えたいし、悩む人と一緒に悩みたいです。
ながくなってすみません。感想などもまっています。
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出産報告！ 投稿者：にゃん♪ 投稿日： 3月25日(木)19時21分51秒
２月１２日（木）帝王切開にて無事男の子を出産しました！
もっと早く報告したかったのですが、子育ては想像以上に大変で
２月２２日に退院したのにパソコンを開いたのは今日が初めてなのです。
え～、私は５年７ヶ月前に骨髄移植をして完治した者です。
その後、エコノミークラス症候群や子宮ガンで治療や手術をしましたが
この度無事に、妊娠・出産する事が出来ました。
今週１ヶ月検診がありましたが、母子共に健康です！
皆さんにも、夢と希望をもって頂けたらと思い報告させて頂きました。
そして、応援して下さった皆様のおかげで無事に出産する事が出来たと思っています。
本当にありがとうございました！
それから、ココで知り合い、昨年骨髄移植をした『あこたん』＆『のんママ』のお二人が
揃って病院にお見舞いに来て下さいました。
病気を乗り越え、頑張って産んだ子供を見てもらいたいという気持ちもありましたが
それよりも移植後のお二人の元気な姿を見る事が出来た事がとても嬉しかったです。
この掲示板での素敵な出会いにも感謝しています。
ありがとうございました★
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医療講演会 投稿者：ogu 投稿日： 3月25日(木)09時11分30秒
２７日の講演会に参加させて頂こうと思っています。
以前何回か行きたいと思っていましたが、子供の体調がその度に良くなくて・・・
今回は是非参加したいです。よろしくお願いします。
現在治療はしていませんが、４歳ファンコニー貧血です。講演されているときなるべく
静かにさせますが子供も参加可能でしょうか？
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RE副作用 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 3月24日(水)19時14分44秒
顔だけじゃありませんよ。体も膨れそうですよ。
私ももう少しで3年になります。
あと血小板が少し足りないのでやめられないようです。現在9.1万その他はばっちりです。
やめて、すべてが下がったら大変ですし、主治医はやめさせてくれません。
それと、肝臓の数値も少し悪いようです。
まあしかたないか、生きているんだもん。
関東地方で放送のあった、「天国のだいすけくん」のようには、なりたくないかですね。
ビデオで○○さんに送ってもらってみました。
ATGが保健医療で出来るように運動してくださった方々に心より感謝いたします。
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副作用・・・ 投稿者：もんちっち 投稿日： 3月24日(水)15時08分24秒
毎日ステロイドを服用してるんですけど、顔がパンパンで友達に会うのがイヤになって
しまいます。この薬は完全に止めない限り、この顔は元にもどらないのかなぁ。今血液
のデータも少しずつよくなってきているので急には止められないと、主治医に言われま
した。恥ずかしいのでマスク着用で過ごしています。感染予防にもいいかな＾＾；どんな
に時間がかかってもいいから治して元気に生きていきたいです。
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はなさんへ 投稿者：サニー 投稿日： 3月23日(火)22時32分19秒
私も、将来的なことを先生に聞くのはとても勇気がいりました。聞きたくない言葉を言わ
れるのが怖くて。でも、今のはなさんと同じように、結婚を考える時期になって初めて勇気
をだして先生に質問したんですよ。一人で考えていても前に進めないからね。この病気で
出産を経験されたかたもたくさんいらっしゃるとお聞きしています。リスクはあるかも
しれませんが、最終的には納得の上で、自分が決めることです。個人的ですが、私の旦那
は病気の良き理解者です。子供がつくれなくてもいいと言ってくれています。節目節目で
色んな葛藤があり、悩むけど、はなさんがこれから良い前進をされることを願っています。
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サニーさんへ 投稿者：はな 投稿日： 3月23日(火)21時58分55秒
ありがとうございます。 先生に聞くことは必要で大切な事と思います。今まで妊娠の問題
から逃げていました。でも、今結婚を考えている人がいてその人の子供が欲しいのです。
次に、病院に行く時に、先生と、話してみます。 サニーさんも同じ悩みをもっているの
ですか？よかったら教えて下さい。
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こんばんは 投稿者：ハンギョドン 投稿日： 3月23日(火)20時30分29秒
皆、頑張って人生を生きていますね。ボンゾール服用で普通に生活しています。でも、なぜ
か眠っても眠っても寝足りない感じです。これも病気のせいでしょうかね？私の場合、子供
は無理の様です。薬をやめて、数年掛けてまた数値が下がって病状が悪くなっては大変と
言うのが、先生の言葉でした。私も辛い貧血や出血斑を見るのは切ないので、諦めています。
結婚はしましたが、外見はなんでも無いので、本当の意味での理解はしてもらえないのでは
ないかな～と。再不貧の患者さん同士での結婚をされた方はいらっしゃるのでしょうか？？
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はじめまして・・・ 投稿者：もんちっち 投稿日： 3月23日(火)16時10分7秒
去年の夏に発病。約４ヶ月入院しました。今は自宅療養中です。週１で通院中ですが・・・
この病気は完璧には治らないのかなぁ・・と悩んでます。でもこの掲示板を読んで、同じ思
いをしている人がたくさんいるんだなぁと元気がでました。今２４歳でいつ社会復帰できる
のか・・不安もありますが。頑張らなきゃですね（＾＾）
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輸血 投稿者：アルエの兄 投稿日： 3月23日(火)09時01分0秒
なかなか数値が上がって来ず週に約１～３回輸血をしていますが、今日先生に「下がるのが
分かっているなら一気にたくさん輸血しちゃダメなんでしか？」と聞いたところあまり輸血
しすぎると抗体が出来てしまい効果が薄れてしまい、移植の時にもその抗体が邪魔をしてし
まう恐れがあるため輸血のしすぎもよくないそうです。なるほどと思いました。
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はなさんへ 投稿者：サニー 投稿日： 3月22日(月)22時36分39秒
私も今、ネオーラルを飲みながら治療をしていますが、将来的には子供を産みたいと思って
います。先生に聞いた所、私の場合は数値がある程度上がり、安定したら薬を減らしていって、
最終的に薬が切れても数値が落ちないようなら、妊娠が可能と言ってもらいました。慎重な
治療なので人それぞれ、また先生によっても様々な意見があるかと思いますが、気長に、でも
希望を持っていけたらと思います。聞きたいことはどんどん先生に聞いて、自分の気持ちを
伝えていくことも、治療の一つだと思いますよ！！一緒にがんばりましょうね。
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梅子さんへ 投稿者：みさ 投稿日： 3月22日(月)19時07分25秒
はじめまして。私もこの病気と30年来のお付き合いをしています。梅子さんと同じように
幼少の頃は長くないと言われたそうですが、中学以来人並みの生活を続けています。最近
では、病気の大変さをも忘れるほど･･･。でも31歳になり、女性の転機（＝病状悪化のきっ
かけ）が近づくにつれ不安を感じるようになってきました。最近の書込みを見ていると、
自分くらいの年齢の方は結構いるみたいですね、同年代だからこそ、梅子さんの気持ち
よくわかる気がしています。病気だけでなく多くの悩みがある時期ですが、みんなで励まし
あって頑張りたいと思います。気分が良い時がありましたらお話したいですね。
（こずえちゃん、元気で頑張ってますか？私は元気です！）
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どうすれば…。 投稿者：きいまま 投稿日： 3月22日(月)17時39分37秒
私の娘が再生不良性貧血と去年の11月に診断されました。
私の娘は軽症で、今は無治療で、様子を見ています。
でもこの間先生に「ステロイドの薬を飲みますか？？」と言われ、副作用の事もあって
年頃だから、もう少し様子を見ようと言う事になりました。
毛深くなったり、声が太くなったり、するので娘もこのまま悪くならない限り食べ物など
で頑張ろうと言ってます。
ATG治療は1年以内に治療した方が効き目があると聞いていますが、1年以上たって、ATG
治療をするとあまり効果が現われないのでしょうか。
似たような治療をした方や何か知っている方がいれば話を聞かせてください。
今の娘の状態は、体がだるくなったり、貧血がひどくなったり、するので心配です。
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教えてください。 投稿者：はな 投稿日： 3月21日(日)23時17分59秒
私は今24歳の女です。12才の時に再生不良貧血が発見され今はプレドニン・ボンゾール・
ネオーラルを服用しています。女として子供が欲しいと思いますが、今の私には妊娠できる
可能性はあるのですか？妊娠、出産の体験談、また同じ悩みを持っている方がいたら是非
教えてください。それに関する事を知っている方、話を聞かせてください。
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梅子さんへ 投稿者：りえる 投稿日： 3月21日(日)06時09分9秒
梅子さん、ごめんなさい。今、確認しましたら私のメールアドレス間違っていました。本当
にごめんなさい。梅子さんから、返信が届くだろうと思い、ちょくちょくPCをのぞいていた
のに本当に残念です。いつでもよいので梅子さんの調子の良い時に、よければ返信いただけ
ますでしょうか。梅子さん、本当にごめんなさい。アドレスは訂正いたしました。
そしてみなさま、この場を借りてしまい、申し訳ありません...。
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＞梅子さん 投稿者：ＳＪ 投稿日： 3月20日(土)14時06分21秒
＞なぜＡＴＧ治療は、一ヶ月入院しなければいけないのですか？もしかして拒絶反応がでる
から？ご存知な方教えて下さい。
ＡＴＧを行うと白血球・赤血球・血小板のすべての数値が一時的に０に近づくので、必要に
応じて輸血が必要になります。
拒絶反応よりも感染症や怪我による出血などの方が心配です。
ちなみに、投与期間中にかなりの発熱があったりする場合もあります。
（私は39.6℃まであがりました。）
そういった事があるので、入院して投与するんだと思いますよ。
効果もすぐに現れる場合と半年程度で出る場合と効果がない場合があります。
私の場合は１回目で効果がなく２回目の６ヶ月目位から効果がはっきりと出始めました。
（いろいろなパターンがあるようです、もちろんすぐに効果が出る人もいるそうです。）
と以上が、ざっと私が思うＡＴＧ治療で入院する理由です。
毎回書きますが、患者さんによりケースバイケース（私は最重症のＡＡでした）なのでぴ
ったりと当てはまらないと思いますが参考になれば。
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REもしかして 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 3月20日(土)09時00分32秒
滋賀のひでちゃんです。
そんなにあわてなくて良いのではないですか。
生死を決めるほどの治療と思えばよいのでは。
僕は70日あまり入院しました。
血液の検査も細かく必要ですし、状態によっては輸血の必要もあります。感染症を起こして
いないか、の診察も必要と思います。(白血球が低いとき起こると思います）
ほかの入院患者のように自己負担もほとんどいらないのですから、ゆっくり入院して、完全
に治すことが、一番大切かと思います。
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もしかして 投稿者：梅子 投稿日： 3月20日(土)06時40分5秒
皆さんオハヨウございます。今日はなんだか早く目が覚めてしまいました。昨日りえるさん
に返信したのですが、いまいち私のＰＣ調子が悪くてもしかしてとどかなかったのでは？
このばを、借りてごめんなさい・・・
なぜＡＴＧ治療は、一ヶ月入院しなければいけないのですか？もしかして拒絶反応がでる
から？ご存知な方教えて下さい。
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梅子さんへ 投稿者：りえる 投稿日： 3月18日(木)19時18分0秒
はじめまして。初めての書き込みとなります。私は、2年と少し前に再生不良性貧血と診断
を受けました。現在、24歳です。以前から、この掲示板にはちょくちょく立ち寄らせて
頂いています。とても勉強になります。
梅子さん、私も不安な事とか余計な事を考えてしまうことがたくさんあります。ですが、
梅子さんは32年間もそういうことを考えてきたのですよね..。この掲示板にいるみなさんは、
きっと梅子さんの良いお友達になられることと思います。いつもは書き込みをせずに、
ただ読んでいるだけなのですが、みなさんの優しい気持ちや心の広さが私には伝わってき
ます。梅子さん、私は梅子さんより年も下なのでなんのアドバイスもできません。ですが、
梅子さんとお友達になれればと思います。
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経験そして後悔 投稿者：梅子 投稿日： 3月18日(木)17時05分16秒
久しぶりのインです。一昨年１２月２４日私は、子宮ガンの手術を、しました。前にも
書きましたが、今私は、３４歳になります。再生不良貧血を、発病したのが２歳のとき
でした。小さい頃は、ひどく治療方法が、昔はなく淡白同化ホルモンを服用し輸血をし
すぎるほどしたそうです。３回駄目だと医者からも言われたそうです。それが１０歳を、
過ぎた頃から落ち着き２７歳になるまでは元気でした。そして結婚して１年後に、だん
だん少しずつ数字が下がり今では、重症になってしまいました。癌にはなるし・・・
癌の手術は血小板が少なかったので前の日に血小板輸血をしてからの手術だった。手術
はなんとか無事終わった。婦人科の中では一番大きい手術だったそうでした。私は、
この時よく手術ができたなぁと思いました。お腹も落ちついた頃なぜか体の調子が、
いまいちでした。そして血液検査を、してみたら数字がかなり下がっておりすぐ輸血
をしました。２００ＣＣ３本しました。そして元気なりすぐ退院させられました。それ
で落ち着くのかと思ったらぜんぜん落ち着かずその後今年今日までずっと月一回から
二回と輸血を、してきました。最初は、抗がん剤の薬のせいだと思いました。飲み薬
の弱いものでした。しかし止めて一ヶ月経っても数字は下がってしまいます。昔妊娠
や大きい手術をしたら再不貧が、ひどくなる可能性があるとききました
やっぱり大きい手術だったのでひどくなったんだと思いました。そして来月ＡＴＧ治療
をします。初めての治療です。去年の１０月頃から言われていたのです癌の数字が、
不安定だったのでずっと伸ばしていました。決心がつかないのもありました。しかし
今月の頭に先生から強い口調で言われました。ＡＴＧ治療をやった方が良いと・・・
いつしますかと言われ４月と言ってしまいました。
どうせするなら今月にしとけば良かった思い後悔しました・・・なぜなら４月までが長く
余計なことまで考えてしまうしフ不安もつのる一方で精神的にまいっています・・・
生命保険の告知義務違反は、２年で私は、幸いにも保険に入る事ができました。今は、
難しいと言われています・・・
今私は、造血器障害の手続中です・・・ランクがあっていくらか支給されるそうです。
詳しいことは、社会事務所か役所に聞くと良いですよ・・・
私は、気が付くと友達が、居なくなってしまいました。良かったら何方かお友達に
なって下さい・・・今すごくへこんでます・・・そしてすごく危機感を、かんじてます。
怖くて怖くて・・・
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ちぃさんがんばれ！ 投稿者：はな 投稿日： 3月18日(木)16時08分30秒
私の場合、医療関係を目指していたので、学校に入る時点から大変でした。正直にちゃん
と「再生不良性貧血」と書いてましたから、筆記で受かっても念のために採血を受けて
くださいといわれ付属の病院に連れて行かれ、あげく不合格。
運良く「再生不良性貧血」と書いても、話を聞いて入学許可をしてくれた学校で学べた
のもつかの間、卒業の1ヶ月前に「再生不良性貧血」と書かれた書類をみた担任(医療者
なのですが)が決まりかけていた就職先に断りの連絡を入れ、また就職活動。今度は病気
を隠しなんとか入職。(入職時の健康診断はたいてい感染症とか肝機能だけなので)
今の職場は2つ目のところですが、入職時はもちろん隠してました。その後、病気のこと
も上司に話してその上で受け入れてもらっています。
やはり就職するまでは大変ですよね。入ってからも、自分が健康な人に負けないくらい
頑張って「しんどい」「つらい」とはいえませんでした。何せ隠して入ってるのだから
言えませんよね。Ｈｂ6万で耳鳴りどころか心臓の音が自分の耳に響いてくるのを感じ
ながら、力仕事をしてたり・・。でも、隠さないと就職できなかったと思います。自分
を隠して社会にでなくてはならないことを思ったとき、なんでこんな病気になったんだ
ろうと何度も涙がでましたが、このＨＰにくる人のほとんどがこんな経験をしてると
思います。
この先、この病気を抱えて生きていくことで、いろんな辛いことがあると思いますが、
その辛いことの経験はこの病気を持つ誰もが経験してることかもしれない。でも、皆
それを乗り越えたり、頑張って乗り越えようとしているんですよね。だから、ちぃさん
も頑張ってくださいね！！
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久しぶりに書き込みします 投稿者：もっちゃん 投稿日： 3月18日(木)13時36分50秒
久しぶりにこの掲示板をみました(*^-^*)なこなこさんが移植成功との事。おめでとうご
ざいますm(_ _)m私は明日、病院に行きます。良くなっていればと思います。ちょっとドキ
ドキです。
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友達が… 投稿者：レイシ 投稿日： 3月17日(水)22時37分3秒
はじめまして。
私の友達が、再生不良性貧血になって入院しています。
入院して１ヶ月以上たつのですが、学校が忙しくお見舞いにまだ行ってないません。
今度友達とお見舞いに行こうを思うんですが、どう接していいかよく分かりません。
どうしたら良いのでしょうか？
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なこなこさんへ 投稿者：アルエの兄 投稿日： 3月17日(水)22時04分6秒
はじめましてっ。２３才の兄ですm(__)m励ましの言葉すごくうれしかったですっ！なこなこ
さんも無事移植終了おめでとうございます。自分はぶっちゃけ不安だらけですが気合いを
入れてがんばりたいと思います。なこなこさんも絶対に負けないで下さいっ！またお話を
聞けたらと思います。それでは～
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はじめまして 投稿者：あかね 投稿日： 3月17日(水)19時31分36秒
はじめまして。いつもこの掲示板を拝見して元気付けられています。
夫（48歳）が骨髄異形成症候群と診断され、骨髄移植を薦められています。
多分移植することになると思いますが、やっぱり不安になったりします。
なこなこさんの記事をみて、とてもうれしくなり書き込みしました。
移植が無事に終わられたとのこと、おめでとうございます！
私まで元気がわいてきました！
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なこなこさんへ 投稿者：ハンギョドン 投稿日： 3月17日(水)18時24分3秒
無事の移植終了との事、おめでとう！！これからだね。ファイト！！
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ぱるさんへ 投稿者：ハンギョドン 投稿日： 3月17日(水)18時16分43秒
私も３５歳、再不貧１０年目を迎えます。保険は発病前に入っていたのですが、保険料が
高くとても負担が重いので、最近テレビで見る安い保険の資料を取り寄せ、電話で問い
合わせた所、この病気での加入は出来ませんと言われてしまいました。過去５年入院も
無く仕事もしていたのに、、、
虚偽申告で加入出来ても、万一入院する様な事が起こった時、訴えられたりしても嫌な
ので諦めましたが、、、。個人年金などは大丈夫ではないでしょうか。今は数値も良く
ても、また悪くなるかも知れないと言われているので、私も将来を考えるとへこみます。
(T｡T)
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骨髄移植 投稿者：なこなこ 投稿日： 3月17日(水)10時22分15秒
昨日、無事に骨髄移植を終えました。移植日２日前からがしんどかったのですが、今日は、
少し吐き気があるくらいで、骨髄液のおかげで元気です。
まずは、一歩前進！！まだまだこれからなので、つらいこともあると思いますが、少し
ずつ進んでいきます。
アルエさんへ
私は今２５歳の女性です。私も重症の再不貧です。ドナーは弟になります。お兄さんの
気持ち、すごく分かります。
この掲示板の方達みんながそうだと思いますが、最初は聞いたこともない病名で不安ばかり
が先にきてしまうと思いますが、同じように闘っている方達がたくさんいらっしゃいます。
私も、その方達にたくさん励まされ勇気をもらいました。アルエさんも、お兄さんの支え
になって、頑張ってください！！お兄さんとアルエさんの型が合うことを祈っています。
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『ハート・プラス』 投稿者：祈夢 投稿日： 3月16日(火)15時51分27秒
はじめまして全国心臓病友の会・愛知支部の祈夢（キム）と言います。
私達心臓病を含め内部疾患の患者は外見からでは判別されにくく
外出先で障害者用の駐車スペースに車を止めても
周りからは怪しい目で見られたり
優先席に座りずらかったり、いろいろ我慢してる人が多く
内部障害者である事が一目でわかるようなマーク
身障者の車椅子マークのようなモノがあったら良いな・・・と言う
多くの声を受けて昨年『ハート・プラス』と言うマークが出来ました。
体に不自由があっても、見た目重視で理解を得られない
自宅で、電車の中で、学校で、職場で、スーパーで
辛い、しんどいと声に出せず我慢している人がいます。
一般社会にその存在を視覚的に示し理解の第一歩とするために
このマークは生まれました。
そして現在ホームページを中心に
病名、障害者団体の枠を超え、広がり
ついに「内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会」として
発足する事になりました。
多くの方々の協力をへてこのマークが
世間に認められた公式のモノとなる事を目指したいと思います。
「内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考える
ハート・プラスの会」公式ページ
http://green48.hp.infoseek.co.jp/
よろしくお願いします。
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兄が再生不良貧血です 投稿者：アルエ 投稿日： 3月15日(月)13時19分23秒
去年の１１月ころから兄がＣ型肝炎で入院し、そのご再生不良貧血になりました。いまは、
ステロイド済を使って治療しています。重症です。このまま治療をつづけていても、変化が
あわられないので、もうすぐ移植をする予定です。
これから妹の私が、血液検査をし、兄のタイプとマッチすれば、私がドナーになります。
兄は２３歳です。最近この掲示板をみつけて、自分以外にも同じような人がいたんだ、
とほっとしたと言っていました。こまめにここの掲示板をプリントアウトして、兄にもって
行ってあげようとおもっています。
みなさんの意見まってます。お願いします。
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妹が再生不良性貧血に 投稿者：カヨ二ー 投稿日： 3月14日(日)23時47分37秒
2がつ21日再生不良性貧血で入院しました。今は、足が感染症によりうんでいます。
最近は、足も治りかけていて、よい方向に、行っているものだと、思っていました。
でも今日、血小板が、2000までさがってしまいました。
これがどのていどなのか教えてくださいよろしくおねがいしなす
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お尋ねします。 投稿者：かすみ 投稿日： 3月14日(日)18時12分58秒
私の父が74歳なのですが、去年骨髄異型性症候群だと診断されました。
今は週2度の点滴治療と飲み薬で通院しています、
ただ、血小板が減るのが早くなっていて「動くと動く分だけ減るのかな？」と不安でしかた
ないみたいです。
治療法も他にはないのか、皆さんはどのように過ごされていますか？
どうぞ、ご指導ください。
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就職活動。。。 投稿者：ちぃ 投稿日： 3月14日(日)00時12分10秒
私は現在大学三年で、就職活動を始めました。でもこのご時世、エントリーの時点で落ち
まくっています。提出書類に健康診断書と書かれているのを見る度にへこみます。はたして
再不貧の私に内定をくれるだろうか！？主治医に相談したら、同じように苦しんだ人を見た
から難しいかもと言われ、学校の先生には身体障害者とは違うからね。。。と言われ最近、
悩んでいます。仕事をしている方はいっぱいいると思いますが、皆さんは大丈夫でしたか？？
私が、このリスクを背負っても企業側が欲しいと思える何かを持っていればこんなに悩ま
なくても良かったのですが。。。
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保険について・・・ 投稿者：みるく 投稿日： 3月13日(土)22時17分37秒
ぱるさんと同年代の女性です。
私は人生の半分以上、再不貧です。
私の場合は（あんまり参考にならないと思いますが…）子供の頃、親が保険に入れてくれて
なかったので、社会人になって自分で保険に入りました。
審査はなかったので、病気のことは申告せずに入りました。
再不貧以外なら、保険下りるかな～と思ったのですが…だめなんでしょうか？
あと年金型のものなら保障はないので特に問題はないかな～と。
ちゃんと申告すれば、保険に入るのは難しそうですね。
３０代になると貧血のせいだけではなく、年齢的にも体力が落ちてきます。
なんとか頑張っていきたいです！！
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心の安心について 投稿者：倉泉 投稿日： 3月13日(土)11時55分58秒
ばるさんへ、本当にそう思います、安心して医療が受けられるにはまず基本的に
財政確保ができるかどうか、家族の生活がどうなるかのことがきつちり保障され
るならば半分病気に勝てたとも考えられます。
本当に不十分と思いますが本日骨髄移植費用の国庫補助金が１０万程増額され５６万
より４６万程度になるとの新聞報道がされておりました、これもじみちな活動の成果
ではないでしょうか、小生の場合大学病院の請求書によれば骨髄移植当月請求は６５８
円きております。(ただし難病指定ですので、自己負担は一切なく０円です)
保険とは民間の各種保険をさしておられるのでしょうが、難しいかもしれません支払い時
このごろなかなか出さないとのうわさです、疑問点があれば７年ほどさかのぼって調査
とのことです。といえどもあらゆる角度で民生委員.町会長.ケースワーカー.社会保険事務所.
福祉事務所.市民相談室.損保協会.国出先機関.などにどんどん問い合わせしてください、
すべて申告主義ですので本人の努力が必要です、そして安心して医療がうけられます
ように。
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保険について 投稿者：ぱるさん 投稿日： 3月11日(木)21時20分18秒
こんにちは。35歳の女性です。再不貧と診断されてもう今までの人生の半分以上の時間が
たちました。現在は仕事が忙しい為か少し悪くなり薬を増やしました。漢方薬も平行で
服用しています。現在はHbが11.7WBCが2300PLTが4.4です。仕事もし、普通の人並みに生活
は出来ています。皆さんの投稿を拝見しましたが、私は子供はとうの昔にあきらめています。
30歳過ぎてから体調を崩し、もう無理だ、と覚悟を決めました。同い年の友人が出産し仕事
も続けている姿を見て私には出来ない事を確信しました。もちろん私のライフスタイルから
判断した事です。その後疲労感が激しく衰弱している事を年々感じています。まだ35歳な
のに･･･ ここでお聞きしたいのは、皆さん保険には当然入れませんよね？入っている方
いらっしゃいますか？子供も産めず仕事もいつまで出来るのか分からない中で、将来は
保険に入れなければかなりキツい。この疾病で入れる保険があるかどうかご存知の方いら
っしゃいませんか。将来の事を考えると不安で不安で本当に眠れません。(T_T)
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MDS・急性白血病のこと 投稿者：かわじい 投稿日： 3月 8日(月)18時06分24秒
70才男性の患者です。昨年免疫抑制療法で、運よく寛解状態となりました。今はHGB=12.5,
WBC=3660,PLT=16です。一般的には強化療法に入る時期のようですが、どうしたものかと
迷っていました。良い結果に夢を託してこれを受けることにしました。私のような年齢で
の事例があればアドバイスお願いします。病状は私のホームページに載せています。
http://www.jttk.zaq.ne.jp/baafs802/
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不安です 投稿者：夢猫 投稿日： 3月 8日(月)08時40分28秒
ネオーラルを飲んで３ヶ月になりますが、なかなか数値が上がりません。（白血球1900，
ヘモグロビン8，血小板５万）主治医に次回まだ数値が上がらなければネオーラルを中止
して移植を考えると言われてしまいました。確かに動悸とかしますが普通に動ける事と
子供が小さいので移植と言われても・・・と言う感じです。毛深くなったり歯茎が腫れ
たりの副作用だけしっかりあるので余計ショックです。
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こんばんは～（＾O＾）☆★ 投稿者：ゆかちゃそ 投稿日： 3月 7日(日)03時44分31秒
期末テスト中でもぅバテ②の高校生です。。。笑
今１ヵ月に１回病院に行って採血をしていて、次行くのは3月10日なんですけど、
数値が下がっていそうでちょっとビクついてます。
ストレスなんかでも数値が下がったりするって聞いたんですが、本当なんでしょうか？
あと、朝弱いのや、体がだるくなる、眠くなるのは、再不貧のせいなんでしょうか？
質問ばっかですいません(-.-；少しでも多く、お医者さんの言っていることが理解できる
ように今勉強中なので、いろいろ教えていただけたら助かります!!よろしくお願いします
(m._.m)ちなみに今(といっても２月のですが)血小板5.3万で薬は飲んでません。
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妊娠＆出産 投稿者：よしぴー 投稿日： 3月 7日(日)00時54分25秒
妊娠についてのお話が出ていたのでカキコしてみました。
今年の１月に関東医療講演会で、妊娠と出産について私が講師の先生方に質問した事と回答
を書き込みます。
＜質問内容＞
①現在薬は使用していないが、５年前に免疫抑制療法とＡＴＧ、ダナゾールでの治療を行った
が、妊娠＆出産は可能か？現在血液状態は安定しています。
②障害のある子供が産まれる確立はあるのか？
＜回答＞
①について
治療が５年前である事と、血液状態も安定していて現在薬の使用もなければ、妊娠出産は可能。
しかし、妊娠中に状態が悪化してしまったり、胎盤で血小板を多く消費してしまうため、血小板
の数値が低くなる事がある。妊娠＆出産した例はまだまだ少ない。
②について
薬によって障害のある子供が産まれる事はない。ネオーラルを服用中で出産した例もある。
＜その他＞
ダナゾール（生理が停止してしまうので妊娠する事ができない）を使用中で、どうしても子供
が欲しいという人に対しては、プリモボランに薬を変えれば妊娠は可能。
（先生方が質問に答えて頂いたのを、私がメモしたものをカキコしていますので、聞き間違い
や、書き間違いがあるかもしれません。その所はご了承下さい）
現在は妊娠は考えていませんが、自分の体を一番に考えて、いずれかは妊娠出産に臨みたい
と思っています。
自分の血液状態と今までの経過を元に質問した内容なので、参考にならないカキコかもしれ
ませんが、お互い希望をもって焦らず頑張っていきましょう☆
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/
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私も･･･ 投稿者：みけこ 投稿日： 3月 6日(土)23時26分52秒
はじめまして。
しゅうしゅうさんの気持ちよくわかります。私は１４歳のとき軽度で発病し、もうすぐ１６年
経ちます。最初は検査だけでとくに治療もなしだったのですが、少しずつ数値が下降し、
２７歳で薬(ホルモン剤)を飲み始め一旦下降はとまりました。
昨年の３月結婚し、引越しをして病院も変わり･･･ばたばたしたせいでしょうか、また更に
下降してしまい、病院が変わってからはネオーラルのお世話になっています。
少し上昇して、また下がってを繰り返し、１年近くになりますがなかなか安定しません。
私もこどもを産みたい。
主治医には「諦めた方がいい。」とはっきり言われてしまいました。でも･･･そんな簡単に諦め
きれません。いつか薬がやめられる日が来て、いつか子供を産むんだ！って心の底では思って
います。どうか、前向きに。私も時々かなり落ち込んだりしますが、ゆっくり一歩ずつって
思って生活していくよう努力しています。
私がもし挑戦できるならリスクがあっても挑戦したいです。
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はじめまして 投稿者：しゅうしゅう 投稿日： 3月 6日(土)01時48分54秒
初めてメールします。いろいろな方が同じ悩みを持っていらっしゃるのを見て、私もがんばら
なければといつも思っています。私は発症から14,5年経ちますが今、一番悩んでいます。幸い
二年半前に結婚したのですが、数値があまりよくなく、普段生活するには何も支障はないの
ですが、妊娠出産を主治医に相談したところやはり相当なリスクを負うことになり、難しい
とのことでした。子供はすごくほしいのですが、はたして挑戦してもよいのか・・・。という
か挑戦しないほうがいいのは分かっているのですがなかなか諦められず、悩んでいます。
普段、普通に生活できているばっかりについ、普通の幸せ？を望んでしまいます。今ほどこ
の体が憎いと思うことはありません。・・・すみません。愚痴を言いました（Ｔ3Ｔ）
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おしえてください 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 3月 4日(木)15時52分35秒
久しぶりに書き込みします。
骨髄移植後、急性肝炎を発症した経験のある方っていらっしゃいますか？肝炎後の再生不良性
貧血発症は聞いたことあるんですが‥また、移植後帯状疱疹にかかった経験のある方、どんな
症状だったかなど教えてもらえませんか。よろしくおねがいします。
なこなこさん、私の彼もH15年結成組です。こちらも一進一退といった感じですが、お互いがん
ばりましょうね！
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久しぶりの投稿です。 投稿者：フレンド 投稿日： 3月 3日(水)22時08分53秒
みなさん、こんにちは！4年前に再不貧を発病して以来、つばさの会の掲示板や会報また、
講演会などでずっと励まされてきた３０歳（女）です。発病当初は重症だったので骨髄移植を
する予定でしたがＡＴＧを試したところ現在ＷＢＣ３５００、ＨＢ１０.５、ＰＬＴ１３万まで
回復することができ、今年１月には結婚することができました！今の目標は、ネオーラルを
止めることです。薬をやめて、妊娠、出産が次の挑戦です。発病した頃は、無菌室で「二度
と外にでられないかも」「一生治らない！」と悲観的になって泣いたり、薬の副作用で顔が
はれたり毛深くなったり、嫌なこともいっぱいでした。これからも色々なことがあると思い
ますが、「不調でも卑屈になるな、順調でも傲慢になるな！」をモットーに、一日一日を
大切に、支えてくださる全ての方々への感謝の気持ちを忘れず、笑顔を忘れず生きていこう
と思っています。私の場合はＡＴＧ後、４年かけて、かたつむりの速度で数値が上がってい
きました。いろいろなケースがあるかと思いますが、希望だけはこれからも忘れたくない
です☆マイペースが一番ですね！！皆さんの回復お祈りしています。
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なこなこさん 投稿者：うさぎ 投稿日： 3月 3日(水)19時10分44秒
励ますことしかできないけど、本当に移植の成功を祈ってます。（一応、日本の方角に向け
て？毎日手を合わせて祈ってます。）
病気になってから病気のことを考えない日は1日もないけれど、それでもその1日1日が明るい
未来につながっていくと信じてます。きっとなこなこさんもそうですよね。
私は現在サイクロスポリンの減量中です。今のところ数値も安定してますが、毎回の検査の
たびドキドキです。。。
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ありがとう！！ 投稿者：なこなこ 投稿日： 3月 2日(火)19時08分36秒
ハンギョドンさん、かおちさん、ありがとうございます。
移植日に、日に日に近づくにつれ色々考えてしまうんですが、皆さんのメールからすごく
パワーをもらいます。この、待っている間がどうも苦手かも・・・でも、この期間も含め
前に進んでいるんですよね。
頑張ります！！
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なこなこさんへ 投稿者：ハンギョドン 投稿日： 3月 1日(月)20時01分50秒
こんばんは。皆、なこなこさんの移植成功を祈っています。一人じゃないぞ！！
頑張れ！！
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なこなこさんへ 投稿者：かおち 投稿日： 3月 1日(月)19時37分44秒
Ｈ１５年血成隊（結成隊）隊員？のかおちです。いよいよ移植なんですね。頑張って下さい。
病気になんて負けるなー♪
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今日から・・・ 投稿者：なこなこ 投稿日： 3月 1日(月)17時18分45秒
いよいよ骨髄移植に向けての入院が始まりました。どうも気持ちが落ち着かない感じですが、
必ず元気になるぞー！！！と気合いを入れています。でも、あまり力まず治ることだけを
信じていきます。
うさぎさんへ
メールありがとうございます。お返事が遅くなってしまい、すみません。
言われて見るとＨ１５年に発病した人は私もつばさの会でよく見かけた気がします。Ｈ１５
年血成隊（結成隊）ですね。いつか笑える日を信じて、ロンドンと日本で頑張りましょう！！
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