再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－５３
（２００４年４月１日～２００４年４月３０日の掲示板）
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福岡のあかねさん＆堀さん＆祐海さんへ 投稿者：釣りバカかず
投稿日： 4月30日(金)00時39分36秒
初めましてあかねさん。
ご主人さん症状のないMDS,RAとのこと、数値はどれ位ですか、ちなみに私はW1000,R249,Hｂ9,1
Ht22,5Pｌt↑67（前回W1100,R283、Hb10,6、Ht29,5Pｌt44,）染色体は５番目に異状有です、私
は５５歳のため移植の話はありません現在の症状としては頭痛、胃胸のむかっき、息切れ、貧血、
目眩吐き気などです、Dr曰くこれ位い何ともないでしょう？？？とのこと、自分も毎日仕事に
行っているしこんなものかと思ています、このまま皆さん何もなく過ごせることを願っています。
ちなみにMDS(骨髄異形成症候群）の方、染色体異状何番目に出ていますか皆さん教えてください。
http://K-tomato@ｇｃｔｖ.ne.jp
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Sさんへ、会員のみまさま、 投稿者：あすか 投稿日： 4月29日(木)22時44分46秒
Sさん、お返事ありがとうございました。短期退院は病院の方針のようです。Sさんは数値が
上がってからのご退院だったのでしょうか。退院後、日常生活、とくに、食事や衛生状態など
に注意を払われたと思いますが、どのようにしていらしたのでしょうか。短期退院ですと、
重症のままの退院ですので、家庭でも、通院の際も随分気を使います。食事はすべて火を通し、
時に食器を煮沸消毒し、また空気清浄機を用意したり、などです。会員のみなさまで重症で
家庭ですごされているかたは、どんなふうになさっていらっしゃるのでしょうか。教えて下さい。
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はじめまして☆ 投稿者：みほみほ 投稿日： 4月29日(木)18時05分39秒
このホームページに初めて来ました。
私は現在２３歳の社会人ですが、私は生まれて２ヶ月～２０歳になるまで再生不良性貧血
（ブラックファン型）で通院していたました。私も一時期は骨髄移植の話もあったそうで
すが７歳頃まで輸血療法のみで奇跡的にも回復しその後は２０歳まで経過観察していました。
現在は通院もしておらず一般人同様の生活をしています。
小さい頃から病院にいることが多く私はいつしか医療関係の仕事がしたいと感じ、今は看護師
の免許をとって看護師として働いてます。お世話になった人達のためにせめてもの恩返しを
したいと思い日夜頑張っています。
ここにこられてル方は重症例も多く、骨髄移植をうけたものやこれから臨む人などさまざまで
年齢層も結構ひろく家族や患者の思いが切々と書かれていてとても共感しました。
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堀さん、裕海さん、かずさん＆かずさんの奥様へ 投稿者：あかね
投稿日： 4月29日(木)13時45分12秒
はじめまして。時々この掲示板を拝見して２，３度書き込みもしたことがあるあかねと申します。
私は夫がMDS RAと診断され、骨髄移植を薦められています。
夫の場合もほとんど自覚症状がない時の診断で信じられず（信じたくなく）、しばらくは経過
観察ということだったのですが、今年の２月に急に数値がおち、主治医の先生から｢まだ若いし、
移植がいいでしょう｣ということになったのです。（ちなみに夫は４８です）
移植のことなど考えてもいなかったので、しばらくは｢移植したら治るんだから｣という前向き
な気持ちになれるときと、｢ひどいGVHDとかでもしものことがあったら・・｣と不安でいたたま
れない気持ち、それにやはり経済的な心配も重なって、どうしていいのかわからなくなること
もたびたびありました。今は｢先のことはあまり考えず、今やれることを精一杯やろう｣と思って、
主人＆子供と楽しく過ごすよう心がけています。
堀さんは１６年もつきあっていらっしゃるのですね。数値はどのくらいなのですか？
主人は今は多少息切れなどはあるものの、普通に生活して仕事もしているので、このまま
２,３０年過ごすことはできないんだろうか、と思うこともあるのです。輸血はまだしたこと
がないのですが、輸血だけで、長期間（２,３０年とかそれ以上）過ごすことはできないので
しょうか？主治医の先生は｢輸血もそんなに長期間続けると鉄分の沈着とかいろんな副作用が
ある｣とおっしゃったようですが。
長くなってすみません。ここでこんなにたくさんのMDSの方がいらっしゃって、すごくうれし
かったのでいろいろと書いてしまいました。
メールのやりとりなどできたらうれしいです。私たちは福岡にいますので、いつかお目にかか
れたら嬉しいです。
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輸血と移植 投稿者：ねーねー 投稿日： 4月28日(水)23時12分14秒
弟の病気がわかったのが４月１日 ３日から３週間無菌室で点滴治療が始まりました。今まで
に何回も輸血、血小板輸血をしました。微熱、高熱でダウンした日もあり体調が良かった日は
輸血をしたときで、輸血に頼ってる感じに思えて輸血のしすぎが心配です。今の治療の結果が
３ヶ月くらい後だそうでその結果次第で移植するか、しないか決まるそうです。もうすぐ一般
病棟に移れるそうですが、治療の結果がわかるまで輸血をし続けないといけないんですか？
こちらの掲示板をコピーして母にFAXするのですが母に輸血の事を医師に相談したら？と言うと、
先生はわかってるから・・と あと弟には悪いことは教えない方がいいと。母が言うには弟は
重症よりもっとひどいと。３ヶ月間１週間に何回も輸血して大丈夫なんですか？移植になった
とき心配です。後、移植のリスクをまだ聞かされてないのでどなたか教えてください。
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入会しました 投稿者：まきま 投稿日： 4月28日(水)17時08分50秒
こんにちは。先日私はつばさの会に入会しました。みなさん、これからもよろしくおねがいし
ます。私の場合、免疫抑制剤のみでＨｂはほとんど普通の人並みにまで回復しました。でも、
血小板と白血球はまだまだです。現在、薬を飲んで半年近くなりますが、、、今は早く薬から
はなれたいと思ってます。皆さんは薬をどれぐらいの期間服用していらっしゃるのですか？
また、薬を止めたら再発したりするのですか？薬に依存しなければいけないような、体に
なってしまうのでは？と心配しています。長く服用すれば副作用もでてくるのでは？とも
考えています。どなたか詳しく教えてください。
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うろりんさんへ 投稿者：なこなこ 投稿日： 4月27日(火)17時51分19秒
続きで、私のドナーは弟（２３歳）です。弟には、本当に感謝しています。骨髄移植を
することに踏み切るまでは、親も私自身もすごく悩みました。弟のリスクもあるし・・・
親の気持ちを考えると私が思っている以上にうろりんさんと同じで辛かったと思います。
でも、私と弟と両方のことを一番に考え出た結論が骨髄移植でした。今は、移植をして本当
に良かったと思っています。私は
しんどいとき、親にはいつもと変わらない接し方をして欲しいと思いました。でも、いつも
よりどこかしら優しいし、心配しているのは自然と伝わってくるものでそういう感じが励み
になりました。
ちょっと分かりにくくてすみません・・・
弟も、４日間の入院だけで元気に退院していき、仕事にもすぐに復帰していました。
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ご無沙汰してます。 投稿者：なこなこ 投稿日： 4月27日(火)17時23分7秒
ご無沙汰しております。
３／１６に骨髄移植を受け、現在ＧＶＨＤもなく順調にいっております２５歳のなこなこ
です。
４／２４～２６までは試験外泊をしてきました。リハビリをしてはいたものの、一時間
ほど立っているだけで足が疲れてしまいました。でも、おいしい物を食べに行ったり、
買い物したりと有意義な外泊ができました。
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みなさんへ 投稿者：うろりん 投稿日： 4月26日(月)22時25分20秒
自分が書き込んだことでみなさんにお返事をいただいて・・・正直、今涙が出て・・・
ありがとうございます。自分一人が苦しんでいるなどと思っていたわけでもないのですが、
同じような思いをされて乗り越えている人たちが大勢いると思うだけで、ここへ来てよかっ
たと思います。
決して、子供たちの前では涙は見せません。私だけが頼りなのだという思いでふんばります。
ここへお返事をくださったみなさんの気持ちを無駄にもしないように。小さな子供さんも、
家族を抱えて苦しんだ人もおられるのですね。 皆さんにどう感謝の気持ちを伝えたら
よいのか、言葉がみつかりませんが・・・またまた不安になったらここへ来て自分に叱咤
激励をします。
明るく、希望を持って、ですよね？ ”まみこの”さん、私もよく『頑張って』と言われ
ます。笑顔で答えてはいますが、やはりあなたと同じ思いです。本人も家族もギリギリで
頑張ってますもんね。私も息子には頑張れとはいいません。間違ってなくて嬉しいです。
本当にみなさんありがとうございます。嬉しかったです。また来ます。
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あすかさんへ 投稿者：S 投稿日： 4月26日(月)09時27分50秒
その後 ご主人いかがでしょうか？血小板抗体の件、当時私もとても心配でした。当時の
先生は抗体ができたらそれ用の血液がくるということでしたが何だか不安でした。結局ATG
後9ヶ月間最後まで輸血が残ったのは血小板でした。そのときこの掲示板に不安を綴ったの
ですがそのとき40回くらいまでは大丈夫だと教えてくださった方があってほっとしたもの
です。（過去ログ探したのですが見つかりませんでした。メイルいただいたのかな？残念
ながら手元に残っていません）私は三十数回でストップでした。それも自分から「予約輸血
はいやです」と言ってやめてもらいました。3万きったら輸血でしたがその後輸血しなくても
3万前後をキープしていました。どの時点で輸血するかは先生によってずいぶん違うような
のでよくご自分の不安を先生に伝えられご相談されればいいと思います。
1ヶ月で退院ってすごいですね。私は退院までに4ヶ月かかりました。ATG後一ヶ月ごろ私も
微熱続きでしたよ。そもそも病室から出られるのかどうかばかり考えていました。そのころ
2年たってからATGの効果が現れたと教えてくださった方もあって勇気付けられました。2年
くらいかけて数値は徐々に改善されていきました。今はなんと最後まで手こずった血小板
がATG2年を過ぎた昨年からも増えて11万あるんですよ。お気持ちはよく分かりますがあせ
らずゆっくり待たれるといいと思います。と偉そうに言う私も何度もイライラしたりめげ
そうになりながら周囲の方たちの励ましに支えられてここまできました(^_-)
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白血球増加について 投稿者：函館の清野です 投稿日： 4月26日(月)00時41分45秒
父（７７歳）が去年６月から低形成性骨髄異型性症候群で、入院してましたが、処置なし
みたいに今年退院しました。 以前は効いていたノイトロジンでも白血球は増えず、７００
まで減りました。ネットでフェカリス菌（６２１Ｋ菌）をためしたところ、２週間後に
１１００、３週間後に１５００、５週間後に２７００まで増えました。結構高いですが
同じような悩みある方は試してはいかがでしょうか？
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うろりんさんへ 投稿者：まみこの 投稿日： 4月26日(月)00時17分49秒
はじめまして。私は昨年の２月に兄から骨髄移植をうけました。現在は職場にも復帰し普通
に仕事しています。私の場合は移植当日、骨髄を提供してくれた兄のことばかり心配していた
ことを憶えています。当日、立ち会ってくれた妻や母に何度も兄と私の病室を往復してもら
い兄が麻酔から覚めたと聞かされるまで心配でなりませんでした。その後、見舞ってくれる
妻や母に対して“何をして欲しい”ということはありませんでした。ただ、来てくれてそば
に居てくれるだけでありがたいと思いましたよ。あまりに“何か欲しい物ない？”と何度も
聞かれるので、本当は必要ないけど“じゃあ、売店で○○買って来てくれる？”と逆に気を
使ってしまうこともありました。私の場合、何もしてくれなくてもただ居てくれるだけで心
の支えになりました。それと、まだ前処置が始まる前“無理して元気な顔しなくても良いん
だよ。しんどい時はしんどそうにしていても・・・。”と、言ってくれた妻の言葉に気が楽
になったのも覚えています。だから私も他の患者さんを見舞うときも“頑張って！”という
言葉は言わないように気を付けてます。皆、十分頑張っていますもんね。
うろりんさん、息子さんへの接し方は“苦しみを一緒に背負う”とか、特に意識せず自然体
で良いのではないでしょうか？それが一番ご本人が“ホッ”とできると思いますよ。
それと苦しくても“うっとうしい”なんて思わないと思いますよ。うろりんさん以外に誰が
そばに居てあげられるんですか？私は苦しい時でも、毎日妻が顔を見せてくれて嬉しかった
ですよ。
いつでもメールくださいね。
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みんなへ 投稿者：けん 投稿日： 4月26日(月)00時15分7秒
はじめまして。僕もこの病気で超重症までいきました。ATGなどもやりましたが効果がなく
移植以外に治療法がなくなってしまいました。WBCも自力で５００くらいとなりあと半年持つ
か分からないともいわれましたよ。バンクにはHLA的合者がいなくてゆけつばかりでがんばっ
ていました。敗血症や腹膜炎、肺炎とかにもなりました。でもさいたいけつ移植という方法
で６分の５一致でありましたが成功することができました。２１のときです。みんなもこの
病気と向き合っていま色々悩んだり苦しんだりの毎日の方もたくさんいるとおもいます。
でも未来をみて、がんばっていけば絶対神様は見ていると思う。この病気で悩みでも何でも
いいです。僕でよければなんでも話は聞きます。応援しています。みなさんがんばろう。
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うろりんさんへ 投稿者：３人のママ 投稿日： 4月25日(日)22時54分55秒
はじめまして。
久々にこちらをのぞかせていただき、ビックリしました。私がうろりんさんと同じ気持ち
でしたから・・・
私の息子が１歳４ヵ月の時に再生不良性貧血の最重症型と診断されました。輸血も何度も
しました。そして、「覚悟してください」とも言われたこともあります。
全く無知な病気で、どうしていいかも分からなくて、ただただ、助かる方法は骨髄移植しか
ないということで、悩むことなく決断しました。
しかし、移植について話を聞けば聞くほど、怖くなりました。ＨＬＡが一致したのは、当時
４歳だった長女です。ドナーの方にもリスクがあり、本当に自分の子が２人も危険に冒さ
れるというのがとにかく心配というか、口では言い表せないものがありました。移植まで
の１ヵ月は毎晩泣きました。怖かった。。。母親の私は何もすることができない・・・
でも、４歳の長女は頑張ってくれました。「怖いよ～」と泣きながら手術室に連れて行かれ、
２時間後に帰ってきたときは、パニック状態ですごい騒ぎでした。が、元気で帰ってくれた
・・・ととても嬉しかったです。「この子は４歳なのに、頑張った。私がクヨクヨして
どうする！！」という思いがこみ上げてきて、「絶対、よくなる！！何事も起こらない！！」
と前向きに、そして毎日笑顔で息子に接していました。息子は、今、２歳２ヶ月です。
移植前の処置での抗がん剤の副作用もなく、移植後もとても経過がよく、ＧＶＨＤもなく、
元気いっぱいで４ヵ月後に退院できました。
うろりんさんのお子さんは、もう大きい方ですから、接し方も難しいことがあるかもしれ
ません。体がツライとどうしても、冷たくなってしまうでしょうし・・・うろりんさんが
迷わずできることは、いつも笑顔でいることではないでしょうか。言葉より何より、いつも
笑顔でいてくれることがありがたいって思ってくれるのではないかと思いました。
頑張ってください！！絶対によくなると信じて・・・ドナーの娘さんも大丈夫ですよ。
だって、４歳のうちの子、本当に頑張りましたもの。痛みもなんのその、「アイタタタ」
と言いながらトイレもすぐに行きましたよ。
また、何かありましたら、お話ししましょう。
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うろりんさんへ 投稿者：Ｋママ 投稿日： 4月25日(日)22時51分38秒
私の息子は、１２歳の中1です。昨年の８月に発病しました。病気とは縁のない元気な子で
したからかなりのショックをうけました。それに最重症です。無知なりに骨髄移植かな・・
と予想してたのですが担当医からはATG治療することを勧められました。治療後３ヶ月は
低空飛行で不安でしたがやがて少しずつ数値があがり現在は、Hg10.0、Wbc3700、Plt6.4万
です。学校まで片道4キロを自転車通学し、念願の野球部でがんばっているところです。
親として不安はつきませんが、本人に無理は絶対しないこと、できないことなど意思表示
を友達や先生に伝えるようにしてなんとか普通に生活できているところです。うろりんさん、
とにかくお母さんが息子さんの前だけでもどーんと構えててあげてくださいね。母親が
いちばんの味方ですもの。昨日ははじめて熊本での講演会に参加しました。先生方のわか
りやすいお話で有意義な時間でした。懇親会で詳しく聞いてみたかったのですが・・・。
いつか福岡あたりであるといいな。
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うろりんさんへ 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 4月25日(日)11時10分50秒
はじめまして。
私の付き合っている人（当時23歳）は昨年6月兄弟間で移植をしました。ドナー（弟）は
当時20歳でした。
私も当時はこの掲示板でいろいろな方に質問していました。何か質問などあればメール
下さいね。
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はじめまして 投稿者：うろりん 投稿日： 4月25日(日)03時31分54秒
こちらの会のことを知って、時々掲示板を拝見させていただいておりました。実は息子が
中二の１３歳なのですが、今年の1月に発病してずっと入院しております。最初はバイオ
というテレビでしか見たことのないような部屋で、その部屋から長い間出られない状態
でした。今現在は、一般の小児科病棟の4人部屋で院内学級にも通っていますが、投薬でも
効果が出ず、二日に一度の輸血をしております。『重度の再生不良性貧血』だそうです。
今度、二十歳になった娘の骨髄を移植することになり、色々勉強中の母親です。移植をする
リスクなどドクターから説明はありましたが不安で不安で・・・もしかしたら、私は一度
に二人の子供を危険に陥れる決断をしたのではないだろうかと・・・こちらにいらっしゃ
っている方で、骨髄移植をされた方おられますか？もしおられて、話を聞いてもよろしか
ったら教えてください。非力な母親ですが、何をしてやればいいのでしょうか？少しでも
子供たちの負担を一緒に抱えてやるには・・・父親はいません。私が支えてやらねばと
思っているのですが、心の支えになるには、どうしたらいいのでしょう・・・今現在自分
の心に決めたことは”子供の前では泣かない。暗い顔を見せない。日ごろと同じように叱る”
という事です。移植のためにどういう気持ちで接したらいいのでしょうか？息子の苦しみは、
私も一緒に（少しでも）背負ってやれるものでしょうか？ 移植にあわせて有給をとり、
側にできるだけいるつもりです。でも苦しんでいる時に側にいても『うっとおしい』だけ
だったら・・・
勝手のいい話しでごめんなさい。どなたか経験のある方、教えていただけませんか？
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はじめまして 投稿者：ハルカナライカイ 投稿日： 4月23日(金)23時20分24秒
今日初めてこの会を知りました。俺っちも１７歳の時再生不良性貧血になりましたよ。今
２５歳で結婚して二人の子供と毎日楽しく暮らしてます。最初は重症と言われましたけど
移植は出来なく（する気もありませんでしたが）点滴してもよくならなかったンですよ。
でも同じ時間過ごすなら楽しく過ごしたかったので毎日笑って楽しい入院生活をしてたら
突然よくなってきたんですよ。ま、完治はしてないと思ってますが薬ものんでますしね！
ただ人間そう簡単には人生終わりませんよ！楽しく笑ってればどうにでもなりますよ。
大事なのは病気を気にせず楽しいい時間すごすコトと思います。今病気で苦しんでる人や
家族の人達も怨んだり怒ったりしないでイイ時間過ごしてください。今は今だけですよ！
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はじめまして 投稿者：のの 投稿日： 4月23日(金)20時31分48秒
先日、この病にかかってることを知りました。
現在私は大阪に住んでおり、おなじ大阪で同じ気持ちのわかる
友達が欲しくてここにきました。
１０年ほどつきあっている彼氏と結婚したくても、なかなか話が進みません。
病気のことは出会ったころから伝えていましたが、それでもいいと言ってくれてるのに
いざ適齢期を迎えると恐くて恐くて仕方ないです。
ここでいろいろな話を聞いて、これからの人生の為に学びたいと思います。
大阪のかたがいらっしゃったらお会いしたいと思います。
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はじめまして、ｓさん 投稿者：あすか 投稿日： 4月22日(木)23時55分40秒
4月18日に書き込みをなさっていらっしゃるSさん、はじめまして。また、みなさん、はじめ
まして、あすかです。夫が2月に発病（重症）、ATGを終わって一ヶ月たち不安な日々を送っ
ています。退院してきましたが、微熱が続く日もあります。Sさんのご年齢は、丁度夫と
同じ位です。書き込みを拝読し、ご家族でどのように乗り越えられたか、お察ししました。
また、SさんのようにATGが効いてくれれば、と思いました。現在、夫は週1回の輸血が必要で、
そのたびに、妻として心配でたまりません。血小板の抗体ができてしまうと、血小板がきか
なくなるとききましたが、その場合は輸血はどうなるのでしょうか。Sさん、管理人さん、
どなたか教えて下さい。主治医の先生はそのへんはおっしゃりません。
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まみこの夫ですさんへ 投稿者：ねーねー 投稿日： 4月22日(木)18時22分35秒
ご参考ありがとうございました。この掲示板を見るとたくさんの方が病気と長年付き合って
いるのがわかってホッとしました。私は今の治療がだめで骨髄が合う人が一人もいなかった
らどうしようと先走っていました。書き込みに 心配することが、一番体に悪いことですよ
とあるようにそうしたいと思います。
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はじめまして 投稿者：ドカティ 投稿日： 4月22日(木)16時39分40秒
初めなして、ドカティといいます。僕も１８(今は２１の学生です)のときに再生不良性貧血
といわれました。最初はやっぱり『何で僕だけ・・・』と思いました、親にも悪いと思いま
した、そしていろいろ自分なりに勉強して誰のせいでもない・・・こういうホームページが
あることを知って悩んでいるのは僕だけじゃないと知りました。私も最初も１年ほど免疫
抑制剤とステロイド、を飲んで、ＡＴＧもしまいた、夏休みや冬休みには入院していまいた、
診察にいくと移植の話もたまに出てきます、幸い兄とあったのでよかったです。今は２週間
に一度の診察で日常生活にはあんまり支障がないくらいになりました。暑い日はダウン状態
ですけどね(苦笑)。
僕は今この病気になってよかったとはいえませんが、はっきりいって失ったものは多いです、
でも得た物の方が多いと思います、もっと世の中の事がわかったというか・・・身近なところ
でもっと自分からだを大切にするとか、もっと相手の立場になって考えれるようになりました、
こういうことって当たり前すぎて、意外と気づかないもんだったりするんですよね。もし今
病気になってなかったら逆に無理をしてもっとひどいことになってるかもしれませんし。
僕は今大学生ですが今年卒業します、卒業したら看護学校に進もうと思ってます、今度は僕
が誰かの役にたったり励ましたいから。はじめてなのに長々とすいませんでした、またちょく
ちょく書き込みたいと思います。僕は頑張ってという言葉がそんなに好きではないので頑張り
すぎず頑張りましょう。
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ひでちゃんさんへ 投稿者：まきま 投稿日： 4月22日(木)12時22分53秒
お返事ありがとうございます。さっそく参考にさせていただきました。前向きに今の治療に
取り組んでいきたいと思います。
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ねーねーさんへ 投稿者：まみこの夫です 投稿日： 4月21日(水)23時54分49秒
ねーねーさん初めまして。愛知県在住のまみこの夫です。私も４年ほど前（３１歳）再生性
不良性貧血の診断を受けました。その時の血液数値は血小板⇒１万２千、ヘモグロビン⇒
４．２・・・でした。最初、私も点滴投与治療（ＡＴＧ馬）を受けましたが、僕の場合は
慢性だったせいか劇的な数値の改善はみられず（血小板⇒２万少々、ヘモグロビン⇒６後半）、
低空飛行で１年ほど免疫抑制剤（ネオーラル）＆ステロイド（プレドニン）を飲んで維持し
ていましたがそれ以降はまた輸血が必要になりＡＴＧ治療１年半後にセカンドオピニオンを
受け転院し骨髄移植（兄より）をしました。移植してから１年経った今では少し痒いなど
細かいことはありますが数値は白血球⇒４千２百、赤血球⇒２７６万、ヘモグロビン⇒
１０．４、血小板⇒６万４千で日常の生活にも支障はなく、普通に仕事にも行けてます。
参考になるかどうかわかりませんが私の場合はこんな感じです。
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１６年の長きお付き合い私もがんばります｡ 投稿者：釣りバカかず
投稿日： 4月21日(水)22時40分9秒
長崎の堀さん初めまして＆祐海さんへ
釣りバカかずです｡堀さんMDSと１６年ものながきに渡りお付き合いされているんですねその
間異常はなかったんですか？ 私も何もなく今後を過ごしていきたいでーーす、
祐海さん、結果変わらずですか、毎回変わらずが続きますように｡熊本の講演会のお話それ
から堀さんと直接会って16年間のお話じかに聞いて今後の生活に生かしてください｡
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教えてください 投稿者：ねーねー 投稿日： 4月21日(水)21時26分15秒
弟が再生不良性貧で入院しました。３０歳です。 点滴投与治療を３週間して治らない場合
骨髄移植と言われました。いま自分の体では血がつくれないと医師が言っていたそうです。
この短いあいだに何回も輸血をしました。最初は１日おきだったような？感じで血小板輸血
もしました。医師はなるべく移植はしたくないからと点滴で治療してます。飲み薬を飲んで
るかはわかりません。熱がでたり赤いじんましんみたいのが出てそれは薬が効いてるから
と言ったそうです。点滴で治るもんなんでしょうか？ちなみに血小板は９千です今のところ
これぐらいしかわからないですけど誰かお話を聞かせてください
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かずさん＆奥様へ 投稿者：裕海 投稿日： 4月21日(水)15時16分49秒
奥様には初めましてですね。奥様の言われるように
ほんとに前向きに！ですよね。
私の主人にもいつも言われているのです。（超プラス思考の主人なので・・）
昨日の検査結果は前回とほとんど変わりませんでした。
このまま横ばいで・・と願います。
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長崎の堀さんへ 投稿者：熊本の裕海 投稿日： 4月21日(水)15時01分7秒
初めまして。熊本へ来られるのですね。お会いできるのが今から楽しみです。
私は妹と一緒に行く予定です。
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生理について 投稿者：将史 投稿日： 4月21日(水)00時14分6秒
婚約者の女性が昨年ホルモン治療を行いました。今年は生理がはじまりましたが、生理が
不順で、間隔が長かったり続いたりです。かなりの出血があるようですが心配です。大丈夫
でしょうか？
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まきまきさんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 4月20日(火)21時01分48秒
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/atg.html
を参考にしてください。
今は、治療法が進み、そんなに心配する必要がないと思います。
皆さんから、お叱りを受けそうなのですが、
前回の外来のとき、再発時の再度のATGについて相談しましたところ、心配することが、
一番体に悪いことですよと、指摘を受けました。目的をもって、頑張ることが、一番の治療
だと思います。
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励みになりました。 投稿者：まきまき 投稿日： 4月20日(火)16時54分55秒
私はくすりの副作用をとても心配して毎日ビクビクしていました。実際に肌荒れがひどく
なったり、声が太くなったりしてすごく気にしていました。でも、ひかるさんのようにプラス
に考えて、自分磨きをがんばろうと思いました。ひかるさん、すごく励みになりました。
ありがとうございます。ところで、、、ある本に、「免疫抑制剤を服用していると発ガン率
が高い。」と書かれていたのですが、これは本当ですか？また、再生不良性貧血から、
なにか他の病気を発病する事はありますか？御存じの方ぜひおしえてください。よろしく
おねがいします。
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裕海さんへ 投稿者：長崎の堀 投稿日： 4月20日(火)15時10分31秒
私もMDSです。病歴１６年。２４日、熊本の医療講演会行きますよ。受付には、MDS仲間の
女性がいると思います。会えるのを楽しみにしていますね！
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祐海さんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 4月19日(月)20時26分30秒
初めまして。「釣りバカかず」の妻です。主人も何の症状も無いまま血液の数値のみで
診断されました。初めて聞く病名に驚きと戸惑いの毎日でした。でもPCで調べたり
「つばさの会」で皆さんの書き込みを読んだりして勉強させてもらってます。幸いなこと
に祐海さんと同じ様にまだこれといった症状は出てません。このまま経過観察でいく事を
願ってます。我が家は２人の息子が今年から大学生で長男は医学部なので卒業までには
６年かかります。なんとか主人に頑張ってもらわなくちゃと思ってます。祐海さんもお歳
から考えてまだ子供さんが小さいと思います。それだけに今後の事はとても心配でしょうね。
でも、でもふさぎこんでばかりいたら、よくなるものもなりません。
難しいかもしれませんが「前向き」に考えていきましょうネ。だってずーっと経過観察の
ままいけないなんて決まってないから。まとまりの無い文章になりましたが少しでも私の
気持ちが解ってもらえたら嬉しいです。これからもヨロシクね。
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釣りバカかずさんへ 投稿者：裕海 投稿日： 4月19日(月)14時21分35秒
初めまして！！講演会へは行かれないのですね。代わりに私がかずさんの分まで、たくさん
聞いてきますね。
明日、私は３ヶ月に一度の血液検査にいきます。増えたり減ったりしてますから明日の結果
が気になります・・・現在３５歳で２児の母ですが、子供のことを思うと元気ださなきゃ！
という気になるのですが、よくふさぎこんでました。同じMDSの方とお話ができると思うと、
とてもうれしいです！！明日の結果、またお知らせしますね。
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すずらんさんへ 投稿者：なっちゃんママ 投稿日： 4月18日(日)23時34分42秒
お返事ありがとうございました。
今の娘は好中球も１５００ぐらいはあります。なので、もう一度主治医に感染症に関して
次の外来の時に詳しく聞いてみようかと思います。
ネオーラルを飲み終えて２ヶ月ですが、
私もここまで正常値ならマスクなしでいいのではないかと思っているので、
あとイソジンの事も聞いて見ます。どうもありがとうございました。
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祐海さんすみません名前忘れた 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 4月18日(日)23時07分11秒
祐海さんごめんなさい名前半分しか打ってなかったごめんなさい。
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祐海さんへ 投稿者：釣り 投稿日： 4月18日(日)22時54分48秒
祐海さんへ、初めまして私もＭＤＳ無治療経過観察中です病院へは月２回の血液検査に通院
しています、白1,100、赤283、血小板44、染色体5番目に異常があります、中高年に多く見ら
れる病気だそうですでも毎日会社に出勤目一杯仕事をしています。？少々頭痛、微熱、息切
れがあるくらいです。熊本講演会えは少し遠くて行くことができません。
再生つばさの会の掲示板でお話しましょう。
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たっかーさんへ 投稿者：S 投稿日： 4月18日(日)21時07分32秒
お母さんと同年代のものです。3年前50を越して再生不良性貧血最重症と診断されました。
近くの病院から救急車で血液内科のある病院に搬送されましたがその病院ではあまり症例
がなくとても不安でした。色々家族が情報を集めてくれました。初期の治療はどこでもやる
ことは同じと言う多くの症例を扱っておられた先生の助言に従ってそこでATGとシクロスポリン
による治療を受けました。現在その先生のもとに転院し、ほぼ普通の生活を送っています。
ただ時間はかかりましたよ。ATGもシクロスポリンも即効性はあまりない治療だと思います。
人によって違うと言うことですが私の場合、ATGの効果が現れるまで3ヶ月 完全に輸血がなく
なるまで10ヶ月かかりました。待つと言うことはつらいものです。家族が明るく大丈夫大丈夫
と励ましてくれたのがともすれば悪いほうへ悪いほうへ考える私を支えてくれました。
大丈夫ですよ。元気になられますよ。多分ご本人に言ってもその人（私）の場合と私は違う
と言われるかな。いい話聞いても、私もそう思ってましたから。(^_-)
この病気は糖尿みたいなもの、なかなか完全に治らないけど上手に付き合っていく病気よ、
と言ってくださった先輩の言葉が救いになりました。
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なっちゃんママさんへ 投稿者：すずらん 投稿日： 4月17日(土)16時59分26秒
白血球の中身にもよると思うのですが、4700だと細菌をやっつける好中球もかなりあり、
そんなに日常生活にぴりぴりしなくてもよいように思うのですが… 内の娘はもう少し
少ないのですが、普通に過ごしています。イソジンのうがいもあまり頻繁にやるとかえ
って喉の粘膜を傷めてしまうのでほどほどが良いといわれました。それより手をいつも
清潔にして、清潔なコップでうがいをする方がいいそうです。感染経路は手からが多い
そうですから。幼稚園でも石鹸での手洗いに気を付けてもらわれたらよいのでは…
ただ疲れたときは菌に弱くなるので無理はしない事！と言われました。主治医にも聞いて
みてください。
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熊本講演会 投稿者：裕海 投稿日： 4月17日(土)16時00分16秒
４・２４の医療講演会に行こうと思っています。私はMDSで現在は無治療、経過観察中です。
同じ病気の方でお知り合いになれたらいいなと思っています。
行かれる方、いらっしゃいますか？
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少しでも励みに 投稿者：ひかる 投稿日： 4月17日(土)03時24分26秒
私は中一の時、再生不良性貧血になり、ボンゾール６錠、プレドニン１０錠、そして２年前
位！？からネオーラルを飲みだした２３才女の子です。 当時は、副作用にはまいってみんな
にイヂメみたいのにもあいました。 けど、薬が減ると、むくみもへり、自分なりの化粧や、
カバーの仕方を学び、今じゃあ、自分に自信ができました。 今副作用で悩んでる人いると
おもいますが、自分自身をキレイにする研究もできて、きっと、それがむくわれる日がくる
とおもうので、がんばりましょう！
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母は無事入院しました。 投稿者：たっかー 投稿日： 4月15日(木)22時53分10秒
皆様、こんばんは。たっかーです。
今日15日、母は入院しました。
重症と診断されましたが、地方の病院のため、来週、大学病院へ精密な検査を受けに行きます。
一方、私たち家族は難病認定のための書類、血液の数値、難しい治療法、民間の保険等に振り
回されています。
今、頭ガンガン鳴りっぱなしですが、弱音を吐いてる場合じゃないので気合で乗り切ります。
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心配です・・・ 投稿者：まきまき 投稿日： 4月14日(水)18時23分8秒
はじめまして。去年、再不貧になりました。入院当初は、白血球740、Ｈｂ4,3、血小板2000
ぐらいでした。その後免疫抑制剤（サンディミュン）と淡白同化ホルモンを服用する治療
で現在は白血球1600、Ｈｂ9,5、血小板1万5000まで回復しました。ＡＴＧは、今後の経過
を見てするか、しないか決めるそうです。私は重症と初め診断されましたが、とても元気
に毎日生活しています。そんななかで、ひとつ不安なのは、この病気は完治するのか？という
ことです。また、病気とはみなさんどれぐらいのお付き合いなのですか？良かったら、今まで
どんな治療を受け、その後現在までどの様な経過をたどったか教えてください。よろしく
おねがいします。
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教えて下さい 投稿者：夢猫 投稿日： 4月14日(水)08時52分30秒
ネオーラルを飲んで４ヶ月たちますが数値が上がらない上に、動悸がきつくなったり大した
ことしてなくても、すごく疲れやすくなってます。それを軽減する薬とかはないのでしょうか？
また、民間療法とかで何かいい方法をご存じのかたいらっしゃったら教えて下さい。よろしく
お願いします。
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とうとう 投稿者：ようすけ 投稿日： 4月13日(火)23時18分1秒
どうもこんにちはようすけ23歳家事手伝い＠ＭＤＳ－ＲＡです。
とうとう僕もＡＴＧとかのために入院しました。
なんか入院生活とかで何かアドバイス等ありましたら
お願いします。
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うるうんさんへ 投稿者：あこたん 投稿日： 4月13日(火)21時08分24秒
はじめまして、こんにちは。
私もボンゾールの副作用に悩み苦しんだ一人です。
もしよろしければアドレス教えて頂けますか？
アドバイスはできないかもしれませんが私がしてよかったヘアケアなどオススメしたいと
思います。頑張って！
http://www.eonet.ne.jp/~akotan/
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移植について 投稿者：Ｄｒコトー 投稿日： 4月13日(火)19時53分0秒
私は骨髄移植を受けるのがすごく不安な患者です。ダイヤモンドブラックファンという
再生不良性貧血の中では稀なケースで幸い母から移植出来そうなのですが、実際に移植
された方の感想が聞きたいです。
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はじめまして 投稿者：たっかー 投稿日： 4月13日(火)17時22分10秒
皆様、はじめまして。たっかーと言います。
昨日、私の母（55歳）が再生不良性貧血と診断されました。
それに伴い、15日から入院することになり。。。
私は、直接診断を聞いたわけじゃないので詳細は分からないのですが、耳鳴りがひどいようです。
実は、私の方が動揺してまして。。。
いろいろと検索して情報を集めていますが、どーしても負の方向ばかり目についてしまいます。
んーツライです。
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教えてください。 投稿者：なっちゃんママ 投稿日： 4月13日(火)14時05分50秒
久しぶりの書き込みです。
現在５歳の娘は２年前の平成１４年１月に急性肝炎になり、
その１ヶ月後位に退院できましたが、数ヶ月後（五月のゴールデンウィーク）に今度は
再生不良性貧血を発症し、当時は最重症と言われました。
親も、バンクでもHLA一致者がいなかったため、すぐにATG、ネオーラル、ｇ－ｃｓｆを
行いました。その頃、初めてこの掲示板に書き込みをし、皆さんから暖かいお言葉、励ましを
頂きました。本当にありがとうございました。
その後は、約半年で退院することができ、年が明けて、H１５年の四月から幼稚園にもマスク
着用、うがいの徹底をし、無事通い始めました。そして今、さらに１年が過ぎ、免疫抑制剤
(ネオーラル）減量にも成功し、今年の２月からは何も薬も飲まずに数値も 白血球４７００位
PLTが１５～１８万 ヘモ １２位の数値を維持できております。
皆様にお聞きしたいことがあるのですが、免疫抑制剤を飲み終えて、
安定した数値を維持（と言ってもまだ２ヶ月間だけですが）できていても、
やはり感染症には気をつけないといけないのでしょうか？
現在でも、主治医の指示で幼稚園に行く時はマスクを着用し、イソジンうがいをさせているの
ですが、親としては、もうマスクはとって通園させてあげたいのですが、
やはりまだ早すぎるのでしょうか？主治医に聞くと「感染症をおこして、またひどくなっても
なぁ～・・」という答えが返ってきたので、あとで考えてみると、
どういうことなのだろうかと・・・。やはり再発のことを心配しての指示なのでしょうか？
次の外来まではまだ、１ヶ月あるので、再生つばさの会の皆様にお聞きしょうと思って書き込み
をしました。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
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ヘアケア 投稿者：うるうん 投稿日： 4月 9日(金)10時24分33秒
２０代の女性、現在ネオーラルとボンゾールで数値維持しております。
多毛はもちろんの事、髪の毛がごわつき、クセがひどくなりました。
髪型がまとまりません。何か良いヘアケア（シャンプーリンスやトリートメント）
などあれば教えて下さい。
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みなさんありがとうこざいます。 投稿者：ひかる 投稿日： 4月 5日(月)11時50分0秒
いろいろ障害者手帳についてありがとうございます。
私は現在２４才一人暮らしをしています。 病気になり１２年目です。
入院して治療をしたいんですが、その間の家賃や、光熱費、携帯代など考えると、なかなか
難しくて…
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ひかるさんへ 投稿者：ＳＪ 投稿日： 4月 5日(月)04時31分58秒
障害者手帳は出なかったのではないかと思いますが（病状によるのかな？？）
障害者年金は、病状によっては出ます。
ただ、申請時に重症の時かな。
私は最重症からでしたが、発病から１年半後の申請直前に数値が対象外ぎりぎりに越え
てしまったので、対象になりませんでした。
社会人であれば、調べてみてはいかがでしょうか？
ただ、社会保険庁のＨＰには新規で申請する時の方法とか関係書類とかの説明が無いん
ですよね。（何で無いのか不思議ですが、更新の手続きとかはあるんですけどね）
私が見つけられないだけかも知れないですけど、変更とは違ってサクッとは見つかりま
せんでした。
Yahooで"再生不良性貧血 障害年金"で検索すると、説明が書かれているサイトが見つ
かると思います。
障害者手帳と障害年金の認定に関する関係が私にも正確に判りませんので、ほとんど
役に立たない書き込みかも知れませんね。
とりあえず、特定疾患の申請がまだならそちらが先かも。
障害者年金は発病（ＡＡで最初に診察受けてからだと思いますが）１年半後からの申請
だったと思いますので。
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rimamaさんへ 投稿者：ym 投稿日： 4月 4日(日)23時06分11秒
講演会…ですか。そうですね。うん。思い切って行ってみよう！
神戸、大阪で開催されるときは、頑張って参加してみます。
ありがとうございました。
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治療！ 投稿者：rimama 投稿日： 4月 4日(日)13時23分35秒
御久しぶりです・・・MDS・RA・１５歳・息子おかんの
rimamaです♪
この1年間 高ビリルビン状態が 続き ハプトも 2桁で
溶血していますが 肝機能 腎機能狂ってません？！
MDSもどき検査も はずれました★
う～ぅ～ん まだまだ 御勉強モードが 続きそうです。
＞ymさん
始めまして ↑です♪
小児科の 一番の御医者さんは 御母さんなので
主治医の先生と じっくり御話し 納得された 治療法
を 選択して下さいね♪
医療講演などに 参加され 他の先生の 御意見を 聞くのも
良いと思います。
私も 過去に 医療講演会にて 小児科の相談者が うちだけ
でしたので 1時間じっくり話して 治療を 進めた事が
ありますよ♪血液データーや 経歴をまとめたものを
持って行くと 相談される先生も わかりやすいと
思います。
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障害者。。。 投稿者：ちぃ 投稿日： 4月 4日(日)01時10分53秒
障害者にはならないみたいですよ。私は今、難病登録をするつもりです。まだ無治療なの
ですが、治療のときまでにしたほうが良いと主治医に言われたので。私は、数値はまだ
まだ安定しているので難しいかもと言われましたが。主治医に相談してみては？！
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はなさんに返信 投稿者：ちぃ 投稿日： 4月 4日(日)01時07分2秒
学校の先生は病気だからという理由で落とすことはないよと言われました。健康診断表を
出すときに診断書を出すようにと言われました。大学を受けるときも診断書を出したのを
思い出しました。今日は某商社を受けてきました。エントリーシートの記入で自己申告で
健康状態を書くところがあったのですが、ためしに病気のことを書いてみました。まぁ
筆記が難しいからそっちで落ちると思いますが。。。学歴社会をなくすとか言いながら
まだまだ学歴社会だし、変な差別はいっぱいあるし、矛盾だらけの世の中です。
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障害者手帳について 投稿者：ヒカル 投稿日： 4月 3日(土)21時21分54秒
再生不良性貧血は障害者手帳をもらえるのですか？その辺を詳しく教えてください。
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ATGについて 投稿者：ym 投稿日： 4月 1日(木)23時01分36秒
娘６歳が、そろそろ治療が必要な段階まで数値が落ちてきてしまいました。
それで、心の準備として、皆さんにお伺いしたいことがあります。
担当医師に「ATG投与後の服薬は、小児の場合、半年でやめるのが一般的」と言われましたが、
この掲示板を拝見いたしますと、皆さん、ずいぶんご苦労され、長く苦しい戦いの中におら
れるように感じます。
『１ヶ月入院して、２～３ヶ月で数値が上昇し、半年で服薬がストップ。以後、安定状態を
保っている』なんて理想的な道をたどることって、あるのでしょうか？
割合から言って、それは「稀」なのか、それとも、大体はそのようにうまくいくものなのか、
おわかりになりますか？
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