再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－５４
（２００４年５月１日～２００４年５月３１日の掲示板）
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みかんさんへ 投稿者：ゆかちゃそ 投稿日： 5月31日(月)21時41分27秒
はじめまして。年齢も診断された時期も同じなので、少し親近感を持ってしまいましたf^_^;
あたしは中等症でしたが…。
携帯のｱﾄﾞですが載せておいたので、もしよければメールしませんか？
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Yさんへ 投稿者：ゆかちゃそ 投稿日： 5月31日(月)21時31分32秒
今日の朝には舌にできていた黒い斑点は消えていたのですが、体中にできている赤い点々と
したものが日に日に増えてきているのも気になるので、Yさんの言う通り、近々病院に行って
みます。
数値が下がっていませんように。。m(__)m
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みかん様へ 投稿者：Y 投稿日： 5月31日(月)21時22分23秒
重症のAA(再生不良性貧血）から化学療法のみで回復出来たとは羨ましいです。
だるいと言うのも、山の神さまの仰せの通りネオーラルの副作用であろうかと考えます。
事実、私も１日あたり２５ｍｇ錠剤１８錠飲んでいた時にはだるくて仕方ありませんでした。
病に伏せている時はどうしても滅入りがちです。
簡単には行きませんが私の場合、
「病気と共存していかなければいけない」
と、ある程度気持ちを吹っ切って生活しています。
私は同世代ではないので同じ目線でアドバイスは出来ません。
しかし、こちらの掲示板にはゆか様を始め、同じ境遇の人が沢山居ます。
その方々は必ずや、みかん様の良き相談（お話）相手になってくれるかと思いますよ。
お互いに頑張りましょう。
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みかん さんへ 投稿者：山の神 投稿日： 5月31日(月)19時49分59秒
何となくダルイ、意欲が湧かない、などは免疫抑制剤のシクロスポリン（ネオーラル 昔
はサンジュミン）の副作用のようですよ。
なお、ネオーラルの副作用で腎臓機能を悪くします。
みかんさん 頑張って！
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初メールです 投稿者：みかん 投稿日： 5月31日(月)11時55分29秒
こんにちは。私は現在１６歳です。ゆかちゃそさんと同じく昨年１１月に発病しました。
私は再不貧の初め重症でしたが、今はシクロスポリンの服用で大分回復してきました。
でも、貧血は治ってきたのに、変なだるさがあるのです。そして、だるいと何もかも嫌に
なり、泣いてしまい、学校にもいけず、そんな自分が嫌でまた泣くという悪循環の繰り返し
です。普通に学校に楽しくいきたい！！現在は、血小板が少ないため部活も体育もできま
せん・・だるいと何もかも手につかず、気持ちも前にでてきません。こんな自分が嫌で嫌で
たまらない。病気のことを考えると不安で不安で悲しくなる・・・本当にもう自分ではどう
していいか分からないのです。こんなのは私だけですか？こんな私はどこかおかしいの
ですか？どなたか何でもいいです、アドバイスがあればよろしくお願いします。私を助け
てください！！また、同世代の方々でこの病気のかた、お互いの悩みなど話せればいいな
と思います。
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ＨＰアドレス変更のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 5月31日(月)06時11分2秒
博田＠管理人です。
最近の皆さんのたくさんの書き込みにびっくりしています。
さて，本日をもって，URL（ホームページのアドレス）を
変更させていただきました。
お手数ですが「お気に入り」の変更をお願いします。
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ゆか様へ 投稿者：Y 投稿日： 5月31日(月)01時35分8秒
と言う事は内出血の痕跡ではないんですね。
口内の細菌感染でしょうか・・・。先生の診察まで日があるようですけれども
早目に診て貰う事が可能でしたら、された方が宜しいかと思います。
色々と都合が有るとは思うのですが。
私は移植後の今でも「何か変わった事があればすぐに来る様に」と
先生に言われています。
部活・学校生活も体あっての事です。どうぞ御自愛くださいませ。
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ネオｰラル 投稿者：あすか 投稿日： 5月30日(日)22時50分44秒
Sさん、お返事ありがとうございました。ネオーラル、長くのむこともあるのですね。
マリアさんの主治医の先生は、2ヶ月で服用を再検討なさろうとしているらしいですね。
先生によっていろいろですね。ネオーラルはCy-Aでシクロスポリンですが、同じような
薬でサンデュミンがあったと思うのですが、どういった理由で薬がえらばでるのでしょう。
Sさんのお察しのとおり、早く効果が現れないか、と焦っています。細心の注意をしつつ
のんびり構える、のが理想でしょうが。ふつうは、WBC,RBC,PLのうち、どの血球から、
効果の兆しがみえるのでしょうか？それも個人差があるのでしょうか。
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Yさんへ 投稿者：ゆかちゃそ 投稿日： 5月30日(日)22時32分9秒
お返事ありがとうございました。
あたしの場合、噛んでしまったものではないんです。というより、舌の真ん中あたりに
黒い斑点ができているので、そんなとこ噛んでしまうはずもなく…。
次病院に行く日まで、あと３週間弱あるので、少し心配です（；_；）血小板が減っている
のでしょうか。。。
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こんばんは 投稿者：miki 投稿日： 5月30日(日)22時15分35秒
お返事ありがとうございます。私、ＰＣのメールは期間限定でして（苦笑）ヤフーのお試し
で利用しているので、来月半ばには一応 解約です・・・移植でウチを離れますし、利用代
を払うのは移植が落ち着いてからじゃないと、なにかと物入りですし、、、それまで、時間
があるときは 顔を出します。ヤフーのメールアドにメールをいただけたら、幸いです。
仕事をしていますし、お返事が遅れる可能性は大で恐縮ですが_(._.)_
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ゆか様へ 投稿者：Y 投稿日： 5月30日(日)21時08分9秒
私も入院している時に誤って舌を噛んでしまった際に、黒っぽい内出血による斑点が出来
てしまい血小板が少なかったせいか、かなりの期間消えなかった記憶があります。
私はそのような自覚症状（舌を噛んでしまった）があるので納得は出来ますけれど
ゆか様は舌に斑点が出来るような、何か外的要因でもありましたでしょうか？
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めろんぱん様へ 投稿者：Y 投稿日： 5月30日(日)21時03分31秒
私も３０代です。兄弟と骨髄型が合致したので、出来れば早目の方が良いとの判断で
移植に踏み切りました。その為、通常ならば長目に行う免疫抑制剤（ネオーラル）による
化学療法や、ATG療法も短めに打ち切って移植を行いました。重症として入院してから移植
を行うまで２ヶ月でした。この期間ですが他の方も言ってるように病名が同じといえども
その症状はケースバイケースなので一概にみな同じとは言い難いかと思います。
さて肝心の移植の事ですが、私は３日前に無菌室入りし白血球などを限りなく落として
から施術に入りました。手術とは言っても、動脈の部分（私の場合首のあたり）にルート
をとり、そこへ造血幹細胞を注入すると言った事でした。
術後は個人差があるとは思いますが私の場合
・熱が収まらない
・はきけ
・食べ物が喉を通らない
・髪の毛が抜ける（２ヵ月後に生え始めましたが）
・刺激物（辛い・苦い・酸っぱい）が食べれない
などの症状が現れました。
退院した今でも肝臓・腎臓・目・口等にGVHDが出てますので
週に１回通院しています。幸いにも血液だけ見れば通常値まで戻ってます。
めろんぱん様も輸血などの支持療法で大変苦労されてると思います。
夏のATGが功を奏しますよう心から祈念しております。
「頑張る」必要はありません。心穏やかに保てるようにだけ専念してください。
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お聞きしたいのですが… 投稿者：ゆかちゃそ 投稿日： 5月30日(日)15時30分0秒
久しぶりにカキコします。あたしは１６歳の高校生です。去年の１１月に再不貧と診断
されました。現在アンドロゲン療法？のみです。お医者さんには、これから先のコトを
考えて早い目にATG治療をした方がいいとは言われているんですが、学校・クラブを休み
たくないわで、延ばし延ばしになってます；
昨日、何気なしに鏡をみていたら、舌に黒い斑点のようなものが出来ていたんです。
これって、あざなんでしょうか？舌に内出血が起こることってあるのですか？腕や足には、
最近あざや赤い点々をよく見るのですが…（´∀｀）
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あすかさん、ごめんなさい。 投稿者：S 投稿日： 5月30日(日)14時43分24秒
プロフィール発見。ご主人いかがですか？三月ATGですね。このくらいの時期、私はまだ
個室に隔離されてましたよ。数値もぜんぜん動かず(-_-;)ばんばん輸血されてましたし
（9ヶ月輸血してました）、ナーバスになってすぐ泣いてました。辛いでしょうけど、
まだまだ焦ってはだめですよ。きっとよくなるから。
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あすかさん ネオーラル 投稿者：S 投稿日： 5月30日(日)14時33分26秒
結論から言いますと私はネオーラル服用から３年たちました。入院当時は300mg(最初は
体重から割り出すんだと思います）ATG後数値が動き始めて（だったと思います）200mg
つい最近150mgに減量しました。最近の先生方は早くに減量なさるようですが、私の先生
は減量して一度下がると今度はなかなか元に戻らないと言われてこちらからお願いして
減量をはじめました。減量しても最少量は飲み続けたほうがいいと言われています。
幸い副作用があまりないからでしょうか？本当にいろいろですね。
私はネオーラルを服用し始めすぐ(一ヶ月ほど）ATGをしましたので、ネオーラル、ATG
どちらの効果があったのかは分からないそうです。
難病といわれる病気ははっきりした原因と治療法が分からないから難病なのだと聞いた
ことがあります。ある人に効いた方法が他の人にも同じように効き目があるとは限らない
そうです。だからこの方法、あの方法と試して結果、何が功を奏したのか分からないけど
数値が改善されることを目指すのだと思います。
あすかさん ごめんなさい プロフィール分からなくなりました。ご主人、ATGまだで
したっけ。
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Yさんへ 投稿者：めろんぱん 投稿日： 5月30日(日)01時01分33秒
はじめまして。体調はいかがですか。わたしは３年前にしたATGも効果がなくて、親も兄も
HLAが合わなくて、２回目のATGを夏にします。効果があることを期待しているんですが、
輸血の回数も増えているしバンクで最終までOKになる人がいるかも分からないし、歳も
だんだん・・・（３８）です。
１０年以上病気と付き合ってますが、年々数値も体力も落ちてきています。
２回目のATGもやるだけやってみよう、って感じです。
よければ移植のこと教えて下さい。
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2Hママ、ラテ様ありがとう。 投稿者：マリア 投稿日： 5月30日(日)00時33分2秒
そうですか～、皆様結構長く飲んでらっしゃるんですね。
父は「きつい、だるい、微熱が出る。」色々と不調をうったえるからでしょうか？
初めから3ヶ月位で効果があるかどうかがわかる、と言われていたので期待していたの
ですが・・・。
不安や疑問は毎回きいてもらっています。
それでもネオーラルをやめようといわれるんです。
75歳と高齢なのもひっかかっているのでしょうか？
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ネオーラル 投稿者：あすか 投稿日： 5月29日(土)22時50分38秒
２Hママさん、ラテさん、Sさん、みなさんへ、
ネオーラルのことを教えて下さい。医師からネオーラルは12週でやめると聞いています。
みなさんのお話をきいていると、たとえばラテさんは6ヶ月間のんでいらっしゃったよう
ですが、医師の治療法はそんなに違うのですか？ Sさんは、どのくらい服用なさって
いらっしゃいましたか。
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マリアさんへ 投稿者：ラテ 投稿日： 5月29日(土)21時22分51秒
はじめまして、私の病名は赤芽球ろうですが、ネオーラルは6ヶ月目で効果がでてきました。
そろそろ次の治療をとしようとベッド待ちをして入院したところなぜか突然効果がでて
きました。
薬の効き目は人それぞれだと思いますがもう少し様子をみても良いと思いますが。。。
主治医にはどんどん思ってること不安なことどんなことでも質問していいと思います。
お互いがんばりましょう。
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マリアさんへ 投稿者：２Hママ 投稿日： 5月29日(土)20時43分42秒
２ヶ月目でネオーラルの効果を判断される医師はちょっと疑問です。私の息子の医師は、
効果は個人差はあるがだいたい３ヶ月目ぐらいからと言ってました。もちろん１年後に
効く方もいるだろうし、私の知っている方は３週間目で効果がでたみたいです。
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移植について 投稿者：きき 投稿日： 5月29日(土)18時10分8秒
お返事ありがとうございました。まだ免疫療法は試していません。１２歳の子供です。
重症と診断されました。一部不一致でも移植は可能らしいのですが免疫療法の選択肢も
あると言われました。
最後の手段で移植は残しておいたほうがいいのでしょうか？
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さきさんへ 投稿者： 投稿日： 5月29日(土)01時27分54秒
免疫療法の効果が出てればそちらで。
効果が出なかったら移植。
知り合いの方の年齢にもよりますが。
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教えて下さい 投稿者：きき 投稿日： 5月28日(金)22時32分12秒
はじめて投稿します。知り合いが再生不良性貧血と診断され骨髄の型が兄弟とあった
のですが
一つだけ不一致だったそうです。免疫療法か移植するか迷っています。同じ経験をおもち
の方の意見を聞かせて下さい。
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なかなか・・・。 投稿者：マリア 投稿日： 5月28日(金)18時48分21秒
もうすぐネオーラルを飲み始めて2月目になるところ・・・先日先生から今度の火曜に血液
検査して効果が見られなかったら中止しましょう、と言われました。
あと、一月頑張ってみたいと言ったのですが「効果がないものを飲み続けるのはよくない。
やめて蛋白同化ホルモンを飲んでみてもいいですね。」といわれました。
でも、期待していた父はしょげてしまって・・・少し投げやりになっています。
でも、父だけではなく24時間脈をはかったり熱をはかったり食欲がないとだだをこねる父の
そばにいる母の体のほうが皆心配なんです。
本人が一番大変なのはわかっているけどあまりにも思っていることを口にしすぎるから・・・。
あさって病院が近いからと私の住んでるすぐ近くに引っ越してきます。
自宅とこちらと半分半分の生活が始まります。
どうなるのだろう。
この、薬って血液に効果があるのでしょうか？
副作用はないのかな？
飲んでる方、もしくは飲んでいた方いらっしゃったら教えてください。
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mikiさんへ 投稿者：ogu 投稿日： 5月28日(金)17時27分38秒
mikiさん、はじめまして。私の子もファンコニー貧血です。
良かったらメールください。いろいろ話しませんか？
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mikiさまへ 投稿者：Hママ 投稿日： 5月27日(木)23時42分3秒
我が家の息子も移植後４ヵ月ちょっとで血小板だけが１０００まで下降しました。
血小板減少性紫斑病に準ずる治療を受けましたが、効果はなく本当に本当に「この先この子
はどうなってしまうのだろう？」と嘆きましたが・・・。血小板が下がってから５ヵ月位後
から少しずつ値が上がり始め、現在は１７万前後で経過しています。（移植後２年２ヵ月）
血小板の下がった原因は「GVHDだったのでは？」ということでしたが・・・。
息子の移植は一座不一致だったもので、それが関係してるのかな？と色々考えましたが・・・。
でも本当に良かったです。mikiさんの息子さんも元気になられて・・・。
次は次男さんの移植ですね。また色々大変な事があると思いますが、必ず乗り切ってくだ
さいね。
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はじめまして 投稿者：miki 投稿日： 5月27日(木)22時45分50秒
再生つばさの会の関様には、ＪＡＳ無料航空券のことで 大変お世話になりました。我が家
の息子は、二人ともファンコニー貧血で、長男は三年前に、移植を済ませました。長男は、
先天性の奇形を持ち、難しいといわれていた移植ですが、無菌室で肺炎にも勝ち、無事に
生還できました。が・・・移植から半年強で、再び血小板だけが２０００まで下降。
たまたま、T病院の受診のために、九州から赴いていたため、そのまま入院・・・色々な
治療の甲斐は無く、結局 脾臓を摘出しましたが、その後は血液的には安定し、肺炎球菌
による敗血症で一時 危険にさらされながらも、現在は元気に学校ライフをたのしんで
います。長男は、一応安心期なのですが、次は次男の移植です。幸い、ドナー様の最終
同意は得られ、後は調整を待つばかりです。まだまだ、色んな心配はありますが（旦那
はうつ病で働いていないし～）悩んでばかりいても、仕方ないので(^.^)良かったら、
また些細なことでもお話しましょう！
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サファイアプリンセスが勇気くれました 投稿者：バンブー
投稿日： 5月27日(木)22時00分46秒
本日、長崎の造船会社から世界最大級の超豪華客船が出航しました。建造中に火災に会い
ながらも2月にダイアモンドプリンセスが、今日はサファイアプリンセスが青空の下で出航
しました。長崎のみんなが応援した甲斐があり、出航時は長崎湾のいたることろで大きく手
を振る人たちに見送られました。
重症時は救命と血球増加をと、入院時には早く退院をと、強く願って頑張りましたが、
その後は自分との戦いとなりました。社会復帰しながら闘病も長くなると、つい”そろそろ
勘弁して欲しい”と思います。でも本日の難局を乗越えて出航した姿には、”まだまだ
頑張って闘病するぞ”と大きな勇気をもらいました。
感動する気持ちは大切ですね。
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とらさんへ 投稿者：トーマス 投稿日： 5月27日(木)00時54分41秒
ありがとうございます。主人は私にもあまりつらい顔を見せないのですが、病名がわかる
までと、わかった頃は、見ていて痛々しく、状態が落ち着くまでとても不安でした。
私は患者の家族の側なので、日々の仕事に追われてこの病気のことが頭から離れることも
あります。でも当人にしてみれば、病院のベッドにいて、頭から離れることはないので
しょうね。
明日は、主人にとらさんの書き込みの事を話してきます。きっとすごく喜んで聞いてくれる
と思います。
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トーマスさんへ 投稿者：とら 投稿日： 5月26日(水)22時16分36秒
私は、子供が４歳と０歳の時に発病してしまい、家内や子供達に迷惑と心配をかけました。
あれから４年たち、数値的には基準値にもどり、なんとか仕事も普通にこなせるまでになり
ました。難病と宣告されたときは、難病ってなにという感じでした。中等症でしたよ。
白血球も当時は1000でしたが今は、4000ですよ。治ると信じて信じて気を落とさないよう
にがんばってください。今私は、39歳です。つらい道のりでしたが、この病気は治ると
信じてくださいね。
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めろんぱんさんへ 投稿者：トーマス 投稿日： 5月26日(水)21時37分47秒
きっと、私が想像する以上のいろんなことをかかえて、日々過ごしてらっしゃるのでしょ
うね。それなのに私にまでいたわりの言葉、ありがとうございます。
やっぱり、友人や周りの方の言葉も有難いですが、この場でいただく言葉は心に深くしみ
ます。またしばらく がんばれそうです！
子供は３才と５才なのですが、５才でもすごいですね。主人にも、私にも、精一杯やさし
くしてくれます。（気が向いたらですが ^=^;）
明日ものんびりいきましょうね。意外とそれが一番の近道かもしれませんよね。
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ドアにはさみました。 投稿者：ヨーコ 投稿日： 5月26日(水)14時08分57秒
先日母が、手をドアにはさみ、思いっきりぶつけたようで、手の甲がピンポン玉ほどの
大きさに局部が腫上がり、どんどん紫色になってしまって、すぐかかりつけの病院へ
いきました。とにかく冷やすようにと指示があり、保冷財で冷やして、次の日に、血小板
を入れました。母本人もその腫れ具合にびっくりしたようで、今後も転んだり、打ったり
したらと・・先のことを考えとても不安です。
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ゆうさんへ 投稿者：ちゃちゃ 投稿日： 5月26日(水)14時04分13秒
私の彼氏も再生不量性貧血で明日骨髄移植します 私の場合病気の事は付き合う前から
知っていたけど骨髄移植が近くなるにつれ不安で眠れない日もありました でも私が落ち
込んでいたら彼お支えてあげられないし彼お心配させる事になるので今は余計な心配は
かけないようにしています でも本当は心配で何おしていても気が気じゃないです
ゆうさんの彼女さんは双子さんなんですよね？私が調べた限りでは双子では完全一致で
五年生存率も100パーセントでしたよ？もう一回調べてみてはどうですか？これから
抗がん剤や放射線など本当に辛いらしいです 励まそうと思えば思うほど私はマイナス
思考になってしまいなんてはげましていいか本当悩みます でもできるだけ普通に接する
ようにしています ゆうさんも同じように悩むときがあったらまたここに投稿してください
毎日サイトのぞいてるのでお話できたらいいなと思います
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トーマスさんへ 投稿者：めろんぱん 投稿日： 5月26日(水)00時39分1秒
書き込みありがとうございます。自分自身よりも回りのことを先に考えてしまうから、
よけいにイライラするのかもしれません。のんびりって思うんだけどね！
私も２児の母です。高１と中２ですが、まだまだ手がかかります。
トーマスさんの子供さんは、まだ小さいんでしょう？子供をみながらご主人や家を支えて
いるなんて、すごい事ですね。体こわさないでくださいね。
ご主人の数値が上がりますように・・・。
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トーマスさんへ 投稿者：めろんぱん 投稿日： 5月26日(水)00時34分28秒
書き込みありがとうございます。自分自身よりも回りのことを先に考えてしまうから、
よけいにイライラするのかもしれません。のんびりって思うんだけどね！
私も２児の母です。高１と中２ですが、まだまだ手がかかります。
トーマスさんの子供さんは、まだ小さいんでしょう？子供をみながらご主人や家を支えて
いるなんて、すごい事ですね。体こわさないでくださいね。
ご主人の数値が上がりますように・・・。
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ゆう様へ 投稿者：Y 投稿日： 5月24日(月)17時35分44秒
状況お察しいたします。
しかしながら、ドナーと骨髄形が一致しただけでもかなり幸運だと思います。
移植自体は難しいものではありません。しかし、術後の「支え」は必要です。
彼女は病気と闘っています。励ましてあげられる人の一員として「支え」になってやって
下さい。
生存率的なものは二の次にして・・・。
「頑張って」としか言う事が私には出来ません。
でもあなたになら彼女に接して直にサポートが出来る筈です。
心より彼女の回復を祈念いたしております。
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めろんぱんさんへ 投稿者：トーマス 投稿日： 5月24日(月)13時46分51秒
はじめまして。主人が再生不良貧血で、２児の母です。書き込み読みました。めろんぱん
さん、もう充分がんばってますよ。(^-^)
健康な状態でなにげなく１０の事をしてもらうのもいいかもしれないけど、今の大好きな
お母さん（愛妻？）にひとつのことをしてもらう方が、ずっと嬉しいというか、心に響く
んじゃないかと思いますよ。ATG 最善の結果が出ますよう、お祈りしてますね。
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はじめまして 投稿者：ゆう 投稿日： 5月24日(月)11時34分1秒
はじめまして、こんにちは。僕は再生不良性貧血の患者ではないのですが、僕の彼女が
この病気となり、本日都内の病院へと緊急入院となってしまいました。彼女はまだ十代
なのですが、幸い双子の弟の骨髄と適合したらしく、近々骨髄移植を行うらしいのです。
友人にお願いし、この症例を調べてもらったのですが・・・つい涙を流してしまいま
した。移植後五年間の生存率が８０％と分かり、残り２０％に彼女が値するのではと
今にも泣きたい程です・・・。実際、どうなるのでしょうか？
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マリアさんへ 投稿者：めろんぱん 投稿日： 5月24日(月)11時18分54秒
マリアさんに励まされて嬉しかったです。同じ病気の人を誰も知らなかったから話し合う
事もなくモヤモヤ思っていました。私だけがこんな思いして・・とか。
家族みんなそれなりにわかってくれてるんですよね！ すねてないでスマイルで・・。
ATG（抗ヒト胸腺細胞ウマ免疫グロブリン）は、人の細胞を馬に移植して血清を作り、
それを使う治療で、移植するのが馬とうさぎの２パターンあるんだったと思います。
まちがってたらごめんなさい。
マリアさんはじめ家族の立場での書き込みを読ませてもらって、まわりのみんがどう
思っているのかを感じていきたいと思います。
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めろんぱんさんへ 投稿者：マリア 投稿日： 5月23日(日)22時57分10秒
めろんぱんさん、ありがとう。
本人が一番きつく苦しいのは家族みんなわかってますよ。
だから、せつないんです。
でも、メロンパンさんみたいに前向きに頑張っている方にはきっと何か効くはず！
頑張れといわれても何を頑張ればよいのかわからないですよね。
でも、子供のこと家族のこと自分の事を大切に思う心が頑張ることなんだとおもいます。
「今日はこれをして楽しかった」・・・なんて、元気な時はわざわざ思わないけど病気
になるととても重みのある経験ですよね。
私もこのところ毎日そういう経験に感謝できるようになったんですよ。
それも父のお陰だと思っています。
きっとめろんぱんさんのご家族もそう思っているはず！
前向きに生きましょう。
ここはそういう人たちの集いですよ。
かなりすくわれたんですから・・・。
それと、ATGの馬とかウサギって・・・なんですか？
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はじめまして 投稿者：Y 投稿日： 5月23日(日)21時22分54秒
皆様はじめまして。Yと言います。
私自身、２年程前に再生不良性貧血で倒れ、免疫抑制・ATG治療を行いましたが
全く効果が現れず、幸いにして兄弟からの骨髄移植を行い、現在も通院治療を行っています。
最近まで、目の方に障害が残りPCを開くのも難しい状況でしたが、なんとかこうして
書き込みが出来るようにまでなりました。
また顔を出す事があると思います。その際は宜しくお願いします。
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(無題) 投稿者：あ 投稿日： 5月23日(日)18時00分32秒
この病気はどうやればなるものですか？私の子供もこの病気にかかっているのです。
教えてください
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こんにちは。 投稿者：ゆーこ 投稿日： 5月23日(日)11時52分54秒
私の母は10年くらい前から骨髄異型性症候群で、今はまた輸血や薬などは必要ないみたい
で仕事など元気に働いてます。母は今53歳なのですが、もうこの年では骨髄移植はでき
ないので、毎月の血液検査は行っていますが、やはり、年々数値は悪くなっているよう
です。もし、輸血や薬を服用することになったら色んな副作用が出てくるのでしようか？
今みたいに元気に働けなくなったりするのかなととても心配です。
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あすかさんマリアさんへ 投稿者：めろんぱん 投稿日： 5月23日(日)09時57分7秒
あすかさん書き込みありがとうございます。嬉しかったです。一応この病気の専門医なん
ですが二回目のデーターが少ないから実験される気分です。一回目が馬で二回目がうさぎ
だそうです。不安でもやるしかないと思ってます。
マリアさん投稿者めろんになってますがめろんぱんの間違いです・ごめんなさい～。
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わたしも 投稿者：めろん 投稿日： 5月23日(日)09時22分59秒
マリアさん、はじめまして・・私も輸血をずっとしています。口の中や舌にも血豆が
できて、歯ぐきもはれてごはんが食べにくい時がありますが根性で食べています。
私は自分のことだから体調にあわせて家のことや子供のことをしていますが、しんどい
時や熱があるときは主人や子供に迷惑かけているのが心苦しいく、布団の中で涙すること
もあります。まわりの人たちに子供のために頑張りよ・・とよく言われます。分かって
いてもズキンときます・・どうにもならないのが悔しいです。マリアさんの気持ち逆の
立場だけど分かる気がします。私も一緒に頑張らせてください。
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あすかさん、釣りバカかずの妻さんへ 投稿者：茜 投稿日： 5月22日(土)17時49分0秒
あすかさん、はじめまして。自分でもあすかさんとまちがえかけてた茜です（笑）
私も夫が患者なので、患者の妻、ということでは同じ立場です。本人が一番大変、と
わかってはいても、妻として自分もどうかなりそうなときってありますよね。そんな
ときにはここにきて、話しましょうね。
釣りバカかずの妻さん、ご主人の数値がさがってご心配ですね。私も主人の数値が
下がってきたときにはどうしていいかわからず、おろおろしていました。今はネオーラル
が効いているようで安定しています。今はいろんな治療法があるので、きっと良い治療法
が見つかると思いますよ。私もここでずいぶん励まされるので、これからもどうぞ
よろしくお願いします。
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個室 投稿者：あすか 投稿日： 5月21日(金)23時46分42秒
Sさん、個室の料金のことですが、病院ではどんな血液の値でも個室は不要、という考え
なので、差額ベッド代をとられます。特定疾患の申請は通っていますが、差額ベッドだけ
でも、かなりの額になります。でも感染が心配で個室をお願いしてしまいます。
釣りバカかずの妻さん、やはり、茜さんと人違いだったのですね。なんとなく内容がへん
だなとは思ったのですが…。でも妻として夫を支えましょう。でも、私も誰かに支えて
欲しい、と思うときがあります。
めろんぱんさん、2回目のATG、不安な気持ちよくわかります。過去の掲示板にも、2回目
ATGについては情報が少ないようです。病院によって、２回目ATGの経験が豊富なところと
そうでないところがあるように思います。情報が欲しいですね。
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はじめまして。 投稿者：めろんぱん 投稿日： 5月21日(金)22時55分10秒
初めて書き込みします。私は，１５年前に突発性血小板減少症と診断されました｡その
５年後に再生不良性貧血となりました。今では重症です。WBC１８００、HGP５あたり、
PLT４０００で、一週間～十日おきに輸血をしています。３年前にATGをしましたが、
効果はありませんでした｡２回目を夏にする予定です｡いろいろ不安です｡なんでもいい
んで、教えてください。
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頑張りましょう。 投稿者：マリア 投稿日： 5月21日(金)18時10分51秒
釣りバカかずの妻さま、皆喜んだり不安になったり落ち込んだり・・・。
でも、頑張りましょう、私父にも「私はあきらめない、頑張ろう。」といつも言うんです。
でも何をどう頑張ればよいのか全くわかりません。
父もわからないと思うんです。
だってこれをすればよくなるって方法がないんだもん。
でも、気力をなくさないように喝をいれなきゃとおもって・・・。
本人はいやだろうな～。
血小板はいつも7日目には6000くらいになるんですよ。
口にも血豆ができて・・・。
これからもっと輸血の感覚が短くなるんだろうと思います。
なぜこんな病気になったんだろう。
悲しい。
でも、平常心をもってすぐそばにいる私たちが頑張ろう。
少しでも笑わせてあげられたらと思います。
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少々へこんでます。 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 5月21日(金)14時32分0秒
昨日は主人の診察日でした。白血球も血小板も減って、おまけに１０日ほど前から痛がっ
ていた歯ぐきの痛みも「MDSが原因で炎症を起してるから」との事。マリアさん同様
ショックでした。次回は骨髄の検査、月１回の診察が月２回になります。本人曰く
「疲れもよく感じるようになり多分月２回と言われると思ってた」 私より本人のほう
が何倍も辛いのに・・・私自身今の気持ちをうまく言葉に出来ません、。でもここに
来ると皆さんに励まされているようで「ほっ」とします。
「前」を向いていけそうになります。ありがとう。
PS 先回「あすかさん」と「あかねさん」と勘違いしてここに書いたみたいです。
ごめんなさい。でも「同じ様な病気をもった夫」がいるということでは同じですね。
これからもよろしく。
（祐海さん最近体調はどうですか？）
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６０代のAA 投稿者：ヨーコ 投稿日： 5月20日(木)22時25分42秒
サンデミン投与をして、７ヶ月経つ私の母ですが、なかなか平常値にならずネオーラルに
切り替える事もお考えのようですが、母の担当医はまだ経験がなくもう少しこのままで
続けて見ましょうとの事。本日の検査では、HB1500、HG7.6、HLT7000．特に血小板が
この7ヶ月中2度ほど2万台になったきり、それ以上は上がらず、このところ白血球のほう
も下がってきていて・・・・どのくらい続けても大丈夫なものなのでしょうか？数値の
上昇は期待できるでしょうか？60台70代の方で、長期的にこの病気とがんばっていらっ
しゃる方是非ご連絡ください。
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ショックです。 投稿者：マリア 投稿日： 5月20日(木)22時13分0秒
今日父の病院の日でした。
なかなか輸血の期間が延びないことは不安でしたが、今日先生から「効果がないようですね。
効果がなければやめたほうが体にもいいでしょう。」といわれました。
退院する時には「効果があってよかったですね」と言われたのに・・・。
はっきりと数字で出るわけじゃないのだろうけどわからない時点ではいってほしくないです
よね。ネオーラルを飲み始めてまだ2ヶ月なりません。
今の時点で効果のあるなしはわかるのでしょうか？
父もうなだれて北九州に帰りました。
皆さんはどのように効果が出たのか、おしえてください。
よろしくお願いします。
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貧血 投稿者：べん 投稿日： 5月20日(木)19時20分2秒
最近私は突然意識お失い倒れてしまいました。病院のはなしでは。貧血でわ、と言って
いましたが,誰か治療法、教えて下さい。
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あすかさんへ 投稿者：S 投稿日： 5月19日(水)20時56分50秒
私は♀です(~_~)特定疾患の申請なさいましたか？私は最重症でしたので個室は治療に必要
ということで私のときは無料でした。血液数値が上がってくると有料に変わりました。
（でもうれしかったです）
ご主人の数値はどうでしたっけ？
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(無題) 投稿者：きもと 投稿日： 5月18日(火)20時49分47秒
現在４０歳。３５歳のときから免疫抑制剤治療をしています。たちくらみ、ふらつきあり。
とくに初夏から初秋までの暑い時期はひどいです。またこの時期は食欲不振になりやすく、
頻繁にブドウ糖点滴と年に２回程度の輸血をしています。明日も会社を休んで今年初めて
の輸血に行きます。
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ＡＴＧって 投稿者：ひろ 投稿日： 5月17日(月)23時14分55秒
はじめまして。再生不良性貧血の中等症と診断され、輸血の必要はないということですが、
蛋白同化ホルモンの投与かＡＴＧでの治療と言われましたが、転勤もあり、ＡＴＧの方が
先生のお話を聞いているといいのかなあ、と思ってます。ＡＴＧは少しリスクもあると
聞きましたが、どうですか？
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Sさん、無菌室つづきです 投稿者：あすか 投稿日： 5月16日(日)22時06分11秒
Sさん、書き込みありがとうございます。Sさんのお返事よむと、なんだかいれしいです。
入院するときは、個室があいていれば個室（医療費、高いですね）ですが、2人部屋など
のこともあります。無菌室には入れてもらえません。Sさんのおっしゃっている送風機とは、
空気清浄機のことでしょうか。夫の枕もとにもあります。
でも、DRや看護婦さんは、マスクを一応はしているけれど、鼻まではかぶっていない方も
いらして、それでは意味がないのになあ、と思います。服は滅菌服ではありません。
早くよくなってほしいな、と思います。Sさんの奥様も、祈るような気持ちだったでしょうね。
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マリアさんへ 投稿者：茜 投稿日： 5月14日(金)20時57分48秒
マリアさん、その後お父様の具合はいかがですか？
もしよかったらメールいただけませんか？直で連絡できたらいいんですけど。
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あすかさん、無菌室について 投稿者：S 投稿日： 5月14日(金)17時41分6秒
再入院さぞ落胆されたことと思います。はやく退院されることお祈りしています。私も
退院当時ぎんぎんになって風邪引かないようにしてましたけど、先輩の患者さんから
言われたことは「気をつけたらいいけれど、気をつけてても風邪引くときは引く。家族
全員風邪引いてても引かないときは引かない。」ということでした。あんまりそればかり
気にするのも血液疾患にはええことないよ、と。気持ちのコントロールが難しいところ
ですね。
ご主人、無菌室に入られたのですか？
私の場合はWBC500好中球180くらいでしたけど、入院中は個室に送風機 入ってくる人は
みんな帽子、マスク、割烹着のような滅菌服（?名前忘れました）といういでたちでした
けど、みんないい加減でしたよ。さすがに再々出入りする看護婦さんと各病室を回って
くるお掃除の人にはちゃんと着用してくれるよう言いましたが。自分のことは自分で守る
って思ってました。ご主人の場合はいかがですか？
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先生と話しました 投稿者：茜 投稿日： 5月13日(木)09時26分56秒
こんにちは。
昨日、主人の主治医の先生に会いにいってきました。OYAJIさんの書き込みに勇気をもらい、
思い切って先生に電話をしたところ、時間を作ってくださったのです。
必死でいろんなことを聞いたり、こちらの気持ちを説明しました。失礼な物言いもあった
かもしれません。気分を害されたこともあったと思いますが、必死の思いが伝わったのか、
一時間以上話してくださいましたし、大学病院の先生に会いにいったほうがいいだろう、
と予約もとってくださいました。思い切って行って本当によかったです。
誠実な先生ならば、きっとこちらの気持ちは通じると思います。迷っている方、
ほんのちょっと勇気をだして先生とつっこんだ話をされてみてはいかがでしょうか？
そして、勇気をくださったOYAJIさん、ありがとうございました。
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こんにちは 投稿者：まきまき 投稿日： 5月12日(水)13時46分7秒
久しぶりに書かせていただきます、まきまきです。現在治療のほうは順調に進んでいますが
最近ときどきですが、すごく落ち込むときがあります。日ごろはあまり考えないようにして
いますが、落ち込むとすごく病気のことを考えてしまって、、、不安になって何もしたく
なくなってしまいます。ひどい時は人と話すのもいやになり、学校にもいきたくなくなり
ます。主治医の先生のことはすごく信用しているし、治療も上手くいっているのでいい
のですが、ただなんとなく心に漠然とした不安が沸き起こってくるのです。不安の内容
はうまく言えないのですが、、、みなさんはこんな経験ありますか？もしあったら、
その時はどうしているのですか？また、何かアドバイスがあれば教えてください。
おねがいします。
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はじめまして 投稿者：トーマス 投稿日： 5月12日(水)11時11分24秒
はじめまして。夫が再生不良性貧血で入院中です。特定疾患の基準では中等症、別の基準
では重症になるという、そんな状態です。ネオーラルの服用を始めて2ヶ月になりますが、
まだ白血球、血小板、Hgなどの数値には効果は表れず、長い目で良くなるのを待っています。
連休中に輸血をして、WBC1790 Hg5.4 Plt27000 になりました。夫が一番辛いと思うので、
私ができるだけ元気を届けに病院に通いたいと思っています。子供がまだ小さくて、夫が
長男で両親はもうおりませんので、家の事、親戚関係のことなどもあり、思うように病院
通いができず、煮詰まってしまってます。どなたか似たような方がおられたら、この場を
借りてお話ができたら嬉しいです。
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茜様、ありがとう。 投稿者：マリア 投稿日： 5月11日(火)18時46分55秒
わざわざ調べてくださったんですね。
ありがとうございます。
来年ですね、また楽しみと期待が増えてよかったです。
そうそう、名前で何度か読み直したりしましたよ（笑）
わかりやすくなってたすかります。
私こそ父が「マリア？？？」とあきれた顔でのぞきこんでましたよ。失礼な！
顔が見えないから安心してたんだけど、講演会でお会いするかも・・・と思ったら急に
恥ずかしくなってきました。
でも、今更名前変えるわけにはいかないので・・・くれぐれも笑わないでくださいね。
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間違ってました 投稿者：茜 投稿日： 5月11日(火)10時12分24秒
こんにちは。｢あかね｣にしていたのですが、｢あすか｣さんもいらして、なんだか自分でも
間違えそうなので（笑）今回から漢字の｢茜｣にしました。
ちょっと前に今年の５月に長崎でMDSの国際シンポジウムがあると書き、マリアさんが行き
たい、とおっしゃっていたので、アメリカにメールして確認したところ、なんと｢来年｣の
５月だということでした。お騒がせしてすみません・・・
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ありがとうございました 投稿者：taku 投稿日： 5月10日(月)22時54分24秒
彼女は今普通に生活しています。とりあえず、現状を聞いて普通に接していきたいと思い
ます。ただ、これをきっかけに少しこの病気についてしっかり勉強してみたいと思います。
裕海さん、相談に乗っていただき本当にありがとうございました。
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ありがとう 投稿者：あすか 投稿日： 5月10日(月)22時12分24秒
Sさん、釣りバカかずの妻さん、書き込みありがとうございます。夫は感染症で再入院と
なってしまいました。カビが原因ではないか、ということです。軽い症状なのですが、
私は心配で不眠になってしまっています。あんなに掃除したのに。空気中にカビはいる
らしく、部屋の掃除の良し悪しは関係が無いと先生方はおっしゃいますが、そうなので
しょうか。
病院でも、無菌室を準備しているところと、あまりそれを重視していないところがあり
ます。ネットで調べても、＜いくら部屋を無菌にしても、患者さん自身の体に菌がいる
ので、あまり意味が無い＞というドクターもいらっしゃいます。みまさんは、無菌室に
ついてどう思われていらっしゃいますか。
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はじめまして 投稿者：mai 投稿日： 5月10日(月)20時49分48秒
はじめまして 私の彼氏も再生不良性貧血であと一週間後に無菌室に入りその後骨髄移植
します 住んでいる場所も埼玉県と新潟県なのでお見舞いにもなかなか行けなくてメ-ル
での連絡がほとんどですが相手がすごく精神的に不安定なのでメ－ルも3日に一度の時も
あります 普段すごく明るい人なので落ち込んでる日などなんて言っていいか分からなく
なります 一番そばに居てあげたい時になにもしてあげられないのがすごくつらいです
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こんにちわ。 投稿者：あや 投稿日： 5月10日(月)17時25分9秒
初めまして。中学２年のあやです。私はこの貧血になって８年が経ちますが、どんどん
悪くなっています。そして明日も病院ヘ行って貧血検査をする予定です。
私はこんな貧血なのに陸上部に入っています････。親にもめちゃくちゃ反対されました
が････汗。だから、長距離などの練習はめちゃくちゃ辛いです(汗))
自己紹介みたいなカキコになってしまいましたが、また来たいと思ってるのでヨロシク
お願いします！！！
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釣りバカかずの妻さまへ 投稿者：マリア 投稿日： 5月 9日(日)23時05分39秒
毎日こちらでカキコを読ませてもらってるのですっかり友人・・・同志のような感じです。
本当に励ましてもらって心強いです。ありがとう。京都で来月お会いできたら色々お話し
たいです。楽しみにしています。ベストな状態でお会いしましょうね。毎日毎日忘れる
ことなく頭の中でどっかりとあぐらをかいているこの病気と闘わなくちゃ！
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マリアさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 5月 9日(日)22時38分2秒
お父様のこと心配ですね、お察しします。でもあかねさんのおっしゃる様にきっと京都の
講演会でよい話が聞けると思います。少しでも多くの先生方のお話を聞いてこれからの
希望としていきたいですね。私たちも夫婦で参加するのでお会いできるかも。それまで
体調に気をつけて、特にこの天候不順で風邪などひかれないように注意してあげてくだ
さいね。
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takuさんへ 投稿者：裕海 投稿日： 5月 9日(日)18時46分43秒
そうですね。今現在の彼女さんの体調はどうなのでしょう？普通に日常生活が送れている
のでしたら、そんなに気を使わずに普通に接してよいのではないでしょうか？
私の夫も最初は、いろんな本を読んだり、医療関係で働く友人に聞いてみたりしてたよう
ですが
現在はもう少し気を使ってよ！！てくらい普通ですよ。おかげで病気のことを忘れてる時
もあるくらいです。前向きな夫にいつも助けられていますよ。
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裕海さん、返信ありがとうございます 投稿者：taku
投稿日： 5月 9日(日)03時27分16秒
今、私と彼女は付き合い始めて半年位経ちます。前から、三年前にある手術をする際に
血液検査で引っかかってしまい一ヶ月ほど入院していたと言うのは聞いていたんです。
それで、最近再生不良性貧血が原因だったと聞いたんです。ただ、それ以上の話は私が
どう接していいのかわからずできませんでした。 的外れな質問かもしれないのですが、
どう聞いたら傷つけずにすむのか、どう接していいかわかりません。ただ、病気だから
別れるとかそういう気はまったくないんです。でも、どうすることが一番いいのか
まったくわからないんです。
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あかねさん、ありがとう。 投稿者：マリア 投稿日： 5月 9日(日)00時40分59秒
本当にあかねさんの言う通りですね。父を励ましてあげたいのに落ち込んでる場合じゃ
ないですよね。実際セカンドオピニオンで医大に来るきっかけになったのも、高松の
講演会で北村先生とお話が出来て前向きに頑張ってみようと思ったからなんです。
何がきっかけで何が病気に効くのか・・・わからなくてもきっと薬や治療法があると
信じています。もっと近くで講演会があると本当にいいのですが・・・。
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takuさんへ 投稿者：裕海 投稿日： 5月 8日(土)22時37分34秒
初めまして。彼女さんのこと、心配されているのですね。詳しいことがわからないので
アドバイスになるかどうか？わかりませんが。
私の場合、高校生のときから貧血ぎみで、２０歳のときに再生不良性貧血の疑いがある
と言われて検査をしました。が当時は何の知識もなくて・・治療の必要がないと聞き
ホッとしたのをおぼえています。しかし妊娠、出産で悪化することもあることを聞いて
ましたので、当時の彼（現在の夫）
にはすべて話しました。実際、長女を出産後、悪化し輸血をしましたから。
takuさんの彼女、話そうかな・・という気になられてるのかも？
聞いてみられてはいかがですか？ひとりひとり症状も違いますから、彼女のことが
わからないと調べても何もわからないですよね？
申し遅れましたが、私はMDS（骨髄異型性症候群）です。最初は再生不良性貧血の
疑いだったのですが、去年MDSと診断されました。
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かずさんの奥様へ・マリアさんへ 投稿者：あかね 投稿日： 5月 8日(土)17時57分6秒
かずさんの奥様
京都の講演会の話、ぜひ聞かせてくださいね。私たちは二人とも仕事をしていて、しかも
私が自営のためなかなか時間もとれず、の状態です。ほんとに｢前向きに｣とがんばって
いてもふとした時にずーんと下を向いてしまうことがありますよね。でも、ここで力を
もらえるようになったので、とてもうれしいです。
マリアさん、とてもご心配だと思います。なんといっていいのかわからないのですが、
医療の世界は本当に日進月歩なので、ほんの何ヶ月か先にはもっともっと良い治療法
が見つかることもあるかもしれないし、講演会にいかれた先でお父様に合う治療法と
出会える可能性もあると思います。どうぞ元気をだしてください。
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こんばんわ。 投稿者：なこなこ 投稿日： 5月 8日(土)00時49分6秒
久しぶりに書き込みします。３／１６に骨髄移植を受け、生着し、今はネオーラルを
ＧＶＨＤ予防のため飲んでます。なかなか血中濃度が落ち着かず、６日の採血で血中濃度
は落ち着いたんですが、サイトメガロウィリスが出てしまい、明日の退院予定が延びて
しまいました。ここまで順調にきていた分ショックでしたが、入院中に分かって良かった
です。まだ、初期段階で症状も出てないので一週間くらいの点滴で大丈夫ということです。
白血球３３００、好中球７０％と抵抗力はあるのですが、ネオーラルで免疫抑制されている
んですね。明日は、退院はできなかったのですが、外出をしてきます♪
それでは、また書き込みさせてもらいます。
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はじめまして。 投稿者：taku 投稿日： 5月 8日(土)00時46分58秒
はじめましてm(_ _)m takuと言います。 皆さんと立場が違うのでここに書いていいのか
迷いましたが、書かせていただきました。見当違いの投稿でしたらすいません。 最近
話題になっている本を読み、彼女とその本について話していて、彼女が再生不良性貧血だ
（だった？）と聞き色々調べて見ました。しかし、詳しいことを聞いたわけではないので
どのような状態なのかわりません。この事について、本人に聞いていいのか。また、どう
接すればいいのか。よくわかりません。もしよければ、アドバイスお願いします。
読みにくい文かもしれませんが、よろしくお願いします。
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tokushuさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 5月 7日(金)18時37分48秒
お兄さんがMDSとの事。あまり聞いたことの無い病名と病状にとても驚かれた事でしょうね。
主人も説明を受けた時には頭の中が真っ白に・・・
ヤフーで「骨髄異形成症候群」を検索して「0103MDSの概念」を読んでみてください。
血液の基本から詳しく説明してあります。私も昨日見つけました。主人共々読みました。
ここにも毎日来てます。ここの皆さんにも教えられたり元気つけられたりしてます。
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がっかりです。 投稿者：マリア 投稿日： 5月 7日(金)18時24分35秒
昨夜から今日の診察の為に泊まりに来た父。口の中は内出血の血豆がいっぱいで足にも
斑点がいっぱいで・・・。今日診察で「厳しい状況ですね～」・・・ネオーラルが効いて
ないようなんです。かなり落ち込んでしまってどうやって励ましたものか・・。今はこの
掲示板とつばさの会の講演会だけが楽しみのようです。皆様京都に行かれるみたいですね。
私も両親と行く予定にしています。どうかその節はよろしくお願いします。
ネオーラルってどのくらいから効果がでるのでしょうか？退院する時は「効果があって
よかったですね」と言われて喜んで退院したのに・・・。愚痴になってしまってごめんなさい。
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祐海さん､あすかさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 5月 7日(金)15時14分19秒
祐海さん､せっかくの講演会残念でしたね。でも体調が一番です。
私は主人の診察日に数回一緒に行きました。初診のときは病状の説明に頭の中が真っ白に・・・
次回からは携帯用のテープレコーダーを持参して先生のお話を録音しました。〔勿論先生の
了解をえて）２人の子供達にも聞かせ理解してもらいました。今でも時々聞いてます。
「一番気をつけるのは何ですか？」というのをよく聞きました。
疲れないように､とか 風邪をひかない様に､とか 人ごみを避ける､とか言われます。そのため
外出時は必ずマスク持参です。（使い捨て用） それぞれの車のダッシュボードには入れて
あります。 京都の講演会には2人でいって勉強して来ます。又お話しましょうね。
あすかさんへ 話すほどに我が家とよく似てますね。 昨秋 主人の病気が判ったとき長男は
一浪中。年子の次男も受験生で3人の健康についてはピリピリでした。風邪は大敵。疲れたら
すぐに休む、主人には「すこしでも変だったら病院へ」といっておきました。お蔭様で何事
も無く2人共大学生になり今はやれやれです。
さきはまだ長いです。いつも「前向き」に とは思うものの時には｢下」を向いてしまう事
もあります。そんなときにはここに来てまたお話しましょうね､皆さんにきっと元気をもら
えると思います。そしたら又 前 を向いていけそうです。
（ちょっと長くなりごめんなさいね。皆さん）
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あかねさんへ 投稿者：OYAJI 投稿日： 5月 6日(木)22時29分51秒
はじめまして、そして、博田さん、ご無沙汰しております。
その後、息子は順調とはいきませんが元気に学校へ通っているようで休日は野山を一緒に駆け
回っております。もうすぐ山菜の季節なので楽しみです。
あかねさん、私の息子は昨年夏に再不貧と診断されました。
病名は聞いた事はあったのですが具体的にどういう病気なのかほとんどわかりませんでした。
診断された時、色々説明されましたが最後にはＰＣをお持ちなら詳しい情報が結構あります
から調べてみて下さいと言われ憤りを感じた思いがあります。
実はその時、「つばさの会」とか・・・と主治医の先生が言っていたのを思い出し検索した
のが当会との出会いでした。
最初、こういう事を言われた、こういう説明を受けたなどと当掲示板に投稿したところ
博田さんはじめ多くの方にいろいろアドバイスを受けました。
私もあかねさんやご主人同様に先生を目の前にすると専門用語だらけで、どう質問していい
のか？こんな事聞いて嫌われないか？と色々考えました。
けど息子の命を考えた時、体裁なんて考えてられない、こっちは息子の命を預けているんだ
と考えた時、いてもたっても居られず仕事を抜け出して主治医のところへ行きました。
その時は治療云々と言うより、説明を受けた内容を思い出し、当掲示板の過去ログや
アドバイスを受けた内容を「こういう例もあるようだけど息子はどうなのでしょう？」
とか「こういう事を聞いたのだけどどうなのですか？」などと仕入れた情報をそのまま
ぶつけて聞いていました。
具体的には息子の主治医は投薬の血中濃度を採血の都度、見ているとの事で、ある時、
高値だったのでネオーラルを減らした事がありました。
その後、減らしたことが原因かどうかわかりませんがＰＬＴの数値が下がってきてしまい、
丁度その時期に講演会だったと思いますが血中濃度は殆ど見ないし、簡単に量を増減させて
はいけないとの意見を聞きました。
早速、主治医に｢血中農道は何故毎回調べるのですか？」と質問しましたが「小児の場合、
脳症など稀だけども副作用が出てしまう場合があるので慎重に見ている」との事でカルテ
と共に説明して頂き、その後、濃度が安定したので投薬を元の量に戻したところ数値が
改善されてきました。
薬を減らした事への疑問、血中濃度への疑問は無くなり、その後は検査の都度血中濃度
も教えてくれて「ちょっと下がってますが問題無いレベルですね」「ちょっと高いけど
もう少し様子見てみましょう」などと言われても自分なりに納得出来る様になりました。
「親ばか故に失礼な事お聞きするかもしれませんが・・・」と付け加えて質問した事も
あります。
ただ、注意したのは札幌講演会の懇親会で、ご出席されていた某先生に「どういう風に
聞かれるのが嫌ですか？」とバカげた質問に「どこどこの先生はこう言っているの
だけど・・・」と聞かれるのが一番嫌だとおっしゃっていたので、これだけは注意
しています。
確かに「だったらその先生に診てもらえば良いでしょ？」となってしまいますからね。
先生も人間ですから性格も色々ありますが、何故？何の為に？と思ったら些細な事
でもそれを聞いてみては如何ですか？
私は疑問に思った事、聞く事をメモに箇条書きにし、それを見ながら質問して
いました(^^;
あと、入院中に出来るだけの事を聞いておくことで外来になると時間的にゆっくり
聞けないように思います。
長々と失礼致しました。
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ご無沙汰してます。 投稿者：裕海 投稿日： 5月 6日(木)17時27分56秒
久しぶりにお邪魔します。熊本の講演会、行こうと張り切ってたのに、前日から体調が
悪くなり行くのをあきらめてしまいました。
堀さん、会えなくて残念でした。かずさん、私もたぶん染色体異常は５番目です。
主治医の先生の説明がよくわからなかったのですが。私の通院している病院は、いつも
混雑していてなかなか先生にお話を聞いてもらえません。と言うより聞ける状況では
ないですね・・・
管理人さんも言われてますが、主治医の先生に何でも話せたら不安もなくなるのでしょうが、
私の場合今のところ治療の必要がないので、いろいろ聞くのも遠慮してる状態ですよね。
無治療経過観察で何年も普通に生活されてる方もいますし、移植をすすめなければなら
ない方も・・・と最初の診察でいわれて。それからは検査結果を教えてくださるだけです。
私の最近の数値はWBC２７００、RBC２７４、Plt８・５万、Hg１０．０です。
突然数値が下がることもあるんでしょうか？
風邪をひかないように気をつけましょう、と最初に言われましたのでそれだけは注意
しています。
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Drコトーさんへ 投稿者：順ちゃん 投稿日： 5月 6日(木)15時30分2秒
立て続けにすいません。そしてDrコトーさん初めまして。
久しぶりに掲示板を見て、過去の投稿を見てたら、
Drコトーさんやみほみほさんの内容に目が止まりました。
Drコトーさんは、もう、移植の準備に向けて入院してらっしゃるのでしょうか?
不安もあるかと思いますが、この病気で移植を勧められたら
私は移植をした方が良いかと思います。(これはあくまでも私の考えです）
確かに移植後根付くか、また拒絶反応は大丈夫かなど心配は尽きないと思います。
でも、この病気で移植された方は殆ど完治に近い状態です。
中には、移植したくても骨髄提供者がいなく、薬や輸血などでドナーを待ってる人もいます。
元気になる為に頑張って下さい。
不安な事は主治医、セカンドオピニオン、もしくはここに相談して見てください。
良いアドバイスが頂けるかと思います。
申し遅れました。私は、ダイアモンドブラックファン貧血の子供を持つ母親です。
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みほみほさんへ 投稿者：順ちゃん 投稿日： 5月 6日(木)14時54分29秒
みほみほさん、初めまして!!
投稿の内容を読んで、ブラックファン型と書かれている所がありましたが、
それってダイアモンドブラックファン貧血の事でしょうか?
もしそうなら、お聞きしたい事が山ほどあります。
お時間がある時に是非連絡下さい。
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兄が入院中 骨髄異型性症候群になりました。 投稿者：tokushu
投稿日： 5月 5日(水)22時35分20秒
兄３２歳が骨髄異型性症候群と診断され１ヶ月、入院中です。時折、苦しむ姿を見ていら
れなくなるときもある。何も力になれず、言葉や文章で応援するしかない現状です。あまり
にも病名、病状に理解できないのですが、情報などあればぜひお知らせください！よろしく
お願いいたします。
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お祭だ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 5月 5日(水)22時29分44秒
昨日は、お御輿わしょい、ＡＴＧしてから３年目、お祭り参加は、久しぶり。
皆さんこんなに元気になりました。しかし、元気になったが、合いかわらず、背は伸び
ないので、お御輿に届かず、もう５センチ伸びると良いのになあ。参加することに意義
があるのだろうかな。
やはり、再生不良性貧血は早期発見、早期治療と思います。
さあ、皆で元気を出して頑張ろう。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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是非おしえてください。 投稿者：マリア 投稿日： 5月 5日(水)17時02分55秒
長崎のシンポジウム・・父を連れていってみたいのです。
出来るだけ多くの講演会や懇親会などに行って希望をすてないでいてほしいんです。
父が北九州でかかっている主治医の先生は信じられないほど冷たいです。「輸血しかあり
ませんよ。人によって進行の度合いがちがうだけでです。」といって、本人以外が診察室
に入ることも許してくれません。もちろん質問も！もっと患者の心に人間としての優しさ
を持ってもらいたいです。セカンドオピニオンでかかった医大の先生は本当に一生懸命
診てくれます。ありがたいです。T.S様あきらめずにがんばります。シモン芋のことも
父にはなしてみます。ありがとうございました。これからもよろしくね。
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講演会など 投稿者：あかね 投稿日： 5月 5日(水)10時24分24秒
かずさん、ありがとうございます。血小板は26.7でした。私もネットでいろいろと調べて、
アメリカのサイトなどもみていたところ、患者と医者のためのハンドブックなどを送って
くれるところがあり、（The Myelodysplastic Syndromes Foundationという団体です）
取り寄せたところ、ＭＤＳ関係の国際シンポジウムが５月に長崎で開かれる、と書いて
ありました。患者も参加できるようなことを書いてありましたが、どなたかご存知の方
いらっしゃったら情報を教えていただけませんか？
かずさんは京都にいかれるんですね。またいろいろと教えてくださいね。
ＭＤＳは本当に人によって病態が違いますが、病気のことを知ることはとても大切だと
思います。
管理人さんも書いてらっしゃいますが、主治医の先生にどんどん尋ねるのが一番良いこと
だと思います。でも、患者の立場としてはどうしても、｢こんなこと聞いたら気分悪く
されるんじゃ｣と思ったりして遠慮してしまう部分もありそうです（主人を見ていても
そう思うときがあります）みなさんは、質問などどういうふうにされていますか？
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掲示板での情報交換 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 5月 5日(水)07時44分45秒
最近の皆さんの書き込みにすっかり甘えて，久々の管理人登場です。
皆さんの情報交換すごいですね。
Ｓさんの書き込みのように，再生不良性貧血も，ＭＤＳも白血球，
赤血球，血小板の数値が病状や治療を判断する重要な材料となります。
医療講演会での質問する場合も同様です。
また，ＭＤＳの場合，芽球（白血病細胞に似た幼弱な細胞）の割合に
よって決まるレベル，ＲＡなのか，それ以外なのかによって治療は
異なります。これも治療を判断する重要な材料となります。
それから，この再生つばさの会自身，またこの掲示板も皆さんの
情報交換の場なのですが，皆さんのアドバイスを自己判断は，
決してしないでください。必ず主治医と相談してください。
分からないことがあれば，主治医に積極的に聞いてください。
「先生が何も言ってくれない」ということも聞きますが，
患者さんや家族の皆さんが聞かなければ，分かっていると
思っている先生もいるかもしれません。
いやがられるくらい先生に聞くことです。全てに親身に答えて
くれる先生なら信用できる先生だと判断もできます。
ダメな場合，病院を変えることも考えましょう。
高齢者の方の場合，遠方の病院はむずかしいかもしれませんが。
最後に，過去にも何度か書いていますが，病院の薬以外を試される
お気持ちは十分に分かりますが，必ず，主治医に相談してください。
逆効果になる場合もありますので，自己判断は決してしないでください。
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血小板 （ Plt）です 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 5月 5日(水)01時28分8秒
あかねさんお返事ありがとうPltは血小板です、それと染色体は皆さんそれぞれ違いがある
と思います（７。８の方が多い）６月１２日は京都にて１６年度総会、シンポジュウムが
開催されます、
私自身初めて参加させていただき色々聞いてみたいとおもっいます、同じMDSなのになぜ
人により染色体異常が違うのか、今後どのような事に気おつけて生活していけばよいのか
１日でも１ヶ月1年でも長く､､､無治療経過観察（血液検査）､その他、手洗い､うがい
だけでよいのか。？
聞いて見たいことたくさんあります。又お話してください。。。
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マリアさんへ 投稿者：T・S 投稿日： 5月 5日(水)00時37分11秒
うちの父も７７歳でMDSと戦ってます。６ヶ月間のネオーラル、プリモボランも無効でした。
今は週一度 赤血球、血小板の輸血に通院しています。 主治医に見離されたため色々
ネットで調べ、サプリメントをとらせてます。 白血球増加の為フェカリス菌６２１K菌
で７００から３５００まで増えました。 血小板も非常に少ない為、シモン芋をとらせた
ところ徐々に増えてきてます。 薬は必ず副作用があるので、できるだけ服用せず食物で
改善しようとしてます。他にも色々サプリ等試してますが、自分なりにネット等で調べ
合う物を試してみてはいかがでしょうか？ 血球が増えてきてるため医者は不思議がっ
てます。
とにかく色々サプリをネットで買い試してます。 頑張ってみて下さい。
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あすかさんへ 投稿者：S 投稿日： 5月 4日(火)22時02分59秒
ゴールデンウイークですね。その後ご主人の具合はいかがですか？私はご指摘の通りあまり
この病気に慣れていない病院で治療を受けましたので先生方も「慎重、慎重」でWBC２０００
まで病室に缶詰状態でした。退院したときは大体WBC１５００～２０００でした。冬に向かう
ときでもあり気をつけていたのはとにかく風邪を引かないこと。風邪を引くと数値が悪く
なるとのことでした。したがって１番はうがいでした。それと手洗いでした。食べ物は
あまり気にしていませんでした。ちょっと値が違うと参考にならないかもしれませんね。
もう少し数値を詳しく書かれると同じ状態を体験された方からアドバイスいただけるので
はないでしょうか？
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維持療法？ 投稿者：うーたん 投稿日： 5月 4日(火)15時07分22秒
先日通院で薬を貰いました。いつもながらのネオーラル・ボンゾールと。
その時薬剤師さんが薬の説明をしてくれました。「ネオーラルで維持されてるんですね～」と
一言。
私はその時は気にもせずでしたが、よくよく考えてみると薬剤師さんにはネオーラルって
維持薬という見方になるのでしょうか？
ちょっと怒りというか、何か納得いかないものを感じてしまいました。
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あかね様ありがとう 投稿者：マリア 投稿日： 5月 3日(月)19時40分23秒
わたしの父は75歳です。
必死でこの病気と戦っています。何とか希望をすてないでいてくれるので回りもがんばって
います。世の中には色んな病気があるんですね。今は通院ですがネアーラルを飲み始めて
まだ一ヶ月しかならないので効果はあるような、ないような。けっしょうばんが5000暗い
しか残らないので輸血から離れることが出来ません。
色々教えてくださいね。皆で頑張りましょう。
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あかね様ありがとう。 投稿者：マリア 投稿日： 5月 3日(月)19時12分19秒
毎日ここをのぞいては読んで納得しているだけの私でしたが、あかね様が返事をくださって
本当にうれしいです。父は今年75歳になりました。私も長男が今年浪人一年生です。色んな
悩みをかかえて大変だけど心配してやれる自分にはっぱをかけて頑張ってます。父は
ネオーラルが効くかどうかの入院を一月して先週退院しました。血小板がなかなか上がら
なくてまだ輸血に頼ってます。でも苦痛を感じないのなら色んなことを試してもらいたい
です。血小板が5000まで下がってしまうので本人もへこんでしまうのですが、何とか励ま
して一緒に頑張りたいのです。色々アドバイスくださいね。やっと同じ病気に悩ませられ
てる方々とお話ができてうれしいです。よろしくお願いいたします。
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かずさんの奥様へ・マリアさんへ 投稿者：あかね 投稿日： 5月 2日(日)12時04分55秒
本当に年も近いし、症状も似ているので心強いです。うちは娘が一人おりますが、今年は
浪人生活です。｢二人で一緒にずーっと歳を重ねていきたい｣って、私も全く同じ気持ちです。
人間の気持ちって不思議なもので、かずさんご夫婦と知り合えただけで、とてもとても安心
というか平穏な気持ちになれました。これからもどうぞよろしく！
そしてマリアさん、はじめまして。お父様はおいくつなんでしょうか？入院なさってるん
ですか？うちの主人もMDSです。2月に数値が急に悪くなり、お医者様から｢免疫抑制剤を
使ってみましょうか｣といわれ、ネオーラルを飲み始めました。現在は数値は横ばいですが、
体調はいいみたいですよ。普通に仕事しています。
ネオーラルは血中濃度を保つのが難しいらしく、うちも何度か量を増やして今落ち着いて
いる状態です。うまく効くといいですね。
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あかねさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 5月 1日(土)12時15分18秒
かずの妻です、初めまして。同じ様な状態で生活しておられるご夫婦と知り合いになれて
とても嬉しいです。ほんとに最初は全然理解できなくて信じられなかったです。現在は
この会などで色々勉強させてもらってます。主人も最近は少し息切れがあるようですが
普通に仕事しふつうに生活してます。子供達は２人とも大学生になったばかりなので
まだまだこれからという時期です。幸いなことにとても「前向き」な人で「お父さんは
無人島でも暮らせるね」と家族から言われるくらいなのですこしは「ホッ」としています。
（でもこの書き込みでずいぶん勇気つけられたって言うのもあります。）現在特に薬は
飲んでないですがこのまま続くといいと思ってます。 二人で一緒にずーっと歳を重ねて
いきたいといつも思ってます。 なんだかまとまらない文章になりました。
ここで又話が出来るといいですね。
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はじめまして 投稿者：マリア 投稿日： 5月 1日(土)11時44分20秒
私の父がMDSの病気と戦っています。今までかかっていた病院では「輸血しか治療法は
ないよ」と、いうことでしたが私が住んでいる久留米の大学病院で今回免疫抑制薬での
治療を試みてみました。まだ、一月なのであまり効果は出ていませんが、どなたか
経験談がありましたら教えてください。熊本を楽しみにしていたのですがちょうど
入院中だったので行けなくてとても残念でした。お近くにお住まいのかた、この病気
の講演会や勉強会がありましたら誘っていただけないでしょうか？よろしくおねがいします。
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数値 投稿者：あかね 投稿日： 5月 1日(土)10時23分36秒
かずさん、こんにちは。
主人の最近の数値ですが、W2800、R168、Hb6.6、Ht20.3です。Rltってなんですか？検査
項目のところは日本語なのでちょっとわかりませんでした。好中球かな？それだと28.3
です。染色体のことは、多分主人も先生からは何も聞いていないのではないでしょうか。
なんにも言っておりませんので。
症状はかずさんと似たような感じです。体調自体はそれほど悪くない、といっていますが、
息切れはかなりあるようです。今はネオーラルやプリモボランなどを服用しています。
薬のおかげで持っているんじゃないか、といっていました。
主人はこわがりなので、病気のことはあまり話したがらないのです。話すと深刻に考えて
しまって暗くなるから自分が話すまであまりあれこれ言ってほしくない、といいます。
でもやはり心配なので、私がいろいろ調べているような状態です。
主人を支えるために何をどうしたらいいのか、ほんとうに途方にくれてしまうこともあり
ます。だからこの掲示板でいろんな方の体験談を聞いたり、こうやってお話したりする
ことは本当に救いです。
同じMDSの方と知り合いになれて、とても力強いです。
染色体の異常のことは、わかれば治療法の方向性などもみえてくるのでしょうか？
ご存知だったら教えてください。
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